Vaikeasti vammaisen lapsen vanhempana ajatuksia elvytyksestä ja tehohoidosta.

Transkriptio

1 Vaikeasti vammaisen lapsen vanhempana ajatuksia elvytyksestä ja tehohoidosta. Perheiden kokemusten perusteella koottuja, hoitorajoituksia koskevia ongelmia: Jatkuva muistuttaminen lapsen menehtymisen mahdollisuudesta ja ehdotukset hoitorajoitusten tekemisestä aiheuttavat vanhemmissa epäluottamusta hoitavaa tahoa kohtaan silloin kun pitäisi keskittyä tyä siihen, kuinka lasta voidaan auttaa. Vanhemmat ja lääkärit voivat käsittää suullisesti sovitut asiat eri tavoin. Lääkäri kuitenkin on se, joka merkitsee sopimukset potilasasiakirjoihin omasta näkökulmastaan. Hoitorajoituksia on perusteltu vanhemmille mm. seuraavanlaisesti: lapsi kärsii lapsen elämän lanka on ohut lapsi ei kehity lapsi ei ymmärrä miksi häntä autetaan ei ole resursseja Lääkäri ei halua tilanteeseen, jossa hengityskone joudutaan sammuttamaan. Lääkäri ei halua ventiloida,, sillä on vaikea päättää milloin lopettaa, kun huomataan ettei siitä olekaan apua. Päätösten perustelut ovat epäselvät ja aiheuttavat vanhemmissa hämmennystä. h Vaikuttaa, että tällä hetkellä DNR- päätöksen tekemiseen ei ole tarvetta esittää lääketieteellistä syytä. 1

2 Perheiden kokemusten perusteella koottuja, hoitorajoituksia koskevia ongelmia: Miten toimitaan, jos hoitotoimenpiteessä tulee komplikaatio, lapsi saa allergisen anafylaktisen reaktion tai lapsi joutuu liikenneonnettomuuteen? Päteekö hoitorajoitus myös silloin? Kun päätös on kerran tehty, sen on ilmoitettu kattavan kaikki mahdolliset tilanteet. DNR -päätösten sisältö on epäselvä ja niihin liitetään helposti muita hoitoja rajaavia päätöksiä (ei i.v.-nesteytystä nesteytystä,, ei i.v.-antibioottia antibioottia,, ei monitorointia, ei lisähappea, infektioita ei hoideta). Osa työntekijöistä on automaattisesti tulkinnut DNR päätöksen sisältävän rajoituksen suonensisäisten lääkkeiden antamisesta. Sairaalalla ei ole seurantajärjestelmää. Turhien tai tarpeettomiksi käyneiden hoitorajoitusten purattaminen on omaisten vastuulla. Hoitorajoitusten purkaminen on vaikeaa tai jopa mahdotonta. Näitä lapsia ei elvytetä ENSIMMÄINEN ESIMERKKI Kolmen perheen kokemuksia hoitorajoituksiin liittyvistä tilanteista. 2

3 Virheelliset ennusteet aiheuttivat vakavaa huolta TOINEN ESIMERKKI Suomessa nämä päätökset tekee lääkäri KOLMAS ESIMERKKI 3

4 Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 7 Alaikäisen potilaan asema Jos alaikäinen ei kykene päättämään hoidostaan, häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen huoltajansa tai muun laillisen edustajansa kanssa. Vastoin tahtoa tehdyt päätökset vaikuttavat koko perheen elämään. Perheeltä kuluu aikaa ja energiaa. Perheelle aiheutuu pelkoa, stressiä, järkytystä, epäluottamusta, epäuskoa, epätoivoa, univaikeuksia, jopa ahdistusta ja masennustakin. Oman lapsensa epätasa-arvoinen arvoinen kohtelu terveydenhuollossa voi horjuttaa uskoa ja luottamusta koko yhteiskuntaa kohtaan. Kaikkein pahinta on pelko ja kokemus siitä, että lasta ei hoideta, jos tulee vakava mutta hoidettavissa oleva tilanne eteen. 4

5 Pessimistiset, totuutena esitettävät ennusteet, aiheuttavat turhaa huolta ja vaikuttavat hoidon suunnitteluun. On toki väärin luoda liian positiivisia kuvia tulevaisuudesta, mutta m vielä vaarallisempana näen liian pessimististen ennusteiden antamista. Pahimmassa tapauksessa lapselle voidaan tehdä hoitorajauksia väärin perustein, joka taas voi tuoda eteen kaikkien kannalta hyvin, hyvin hankalia tilanteita. Lapsille on annettu mm. seuraavanlaisia ennusteita, jotka eivät ole pitäneet paikkaansa: Lapsi menehtyy pian. Lapsi menehtyy ensimmäiseen keuhkokuumeeseen. Lapsi ei tule pääsemään eroon lisähapesta. Ennusteista aiheutuu huolta ja pelkoa tulevaisuudesta, jolloin se tärkein tehdä tämä hetki niin onnelliseksi kuin mahdollista - vaikeutuu. Ennusteet voivat haitata lapsen ja vanhemman välistä vuorovaikutusta usta vanhempien pelätessä tulevaa. Käydään läpi vielä kysymykset, jotka on teillekin jaettuna: KOHTA 1. Esitetään hoitorajausten yleinen perustelu ja tavoite. KOHTA 2. Määritellään erilaiset hoitorajoitustyypit ja niiden täsmälliset sisällöt yksiselitteisesti. Erotetaan saattohoito- ja ei-saattohoitotilanteet ja niissä mahdolliset rajoitukset. KOHTA 3. Esitetään huolellisesti kunkin hoitorajoitustyypin tekemiseen tarvittavat lääketieteelliset kriteerit, jotka ovat samalla eettisiä ja lainmukaisia. Esitetään saattohoitoon siirtymisen kriteeri ja määritetään millä ä perustein ja mitä rajoituksia voidaan tehdä, tilanteessa kun potilas ei ole saattohoidossa. KOHTA 4. Selvennetään, kuka viime kädessä tekee rajoituspäätöksen. Jos tämä on lääkäri, niin minkä erikoisalan tai koulutuksen hänen tulee olla o saanut? Kuinka menetellään, jos lääkärin ja potilaan tai omaisten kanssa ei synny ny yhteisymmärrystä? Miten varmistetaan potilaan tai omaisen osallistuminen stuminen ja tietoisuus päätöksen teosta? KOHTA 5. Miten rajoitukset kirjataan. Millä tavoin järjestetään rajoitusten seuranta ja selvitetään, missä tilanteessa rajoitus tulee purkaa ja kuinka purkaminen tapahtuu käytännössä. 5

6 KYSYMYKSET: 1. Hoitorajausten yleinen perustelu ja tavoite 2. Määrittely * Mitä hoitorajoituksia on? * Mitä ne sisältävät? * Erotettava saattohoito- ja ei-saattohoitotilanne 3. Kriteerit rajoitusten tekemiseksi * Lääketieteelliset * Eettiset * Lainmukaiset * Saattohoitoon siirtymisen kriteerit * Mitä rajoituksia voi tehdä, kun potilas ei ole saattohoidossa? Millä perusteella? 4. Kuka tekee päätöksen? * Kuka tai ketkä? * Lääkäri - minkä erikoisalan tai koulutuksen saanut? * Potilas itse, omaiset? * Miten varmistetaan potilaan/omaisen osallistuminen ja tietoisuus us päätöksen teosta? * Miten menetellään, jos lääkärin ja potilaan/omaisten kanssa ei synny yhteisymmärrystä? 5. Kirjaaminen ja seuranta * Miten päätös kirjataan? * Miten rajoitusten tarpeellisuutta seurataan? * Missä tilanteessa rajoitus tulee purkaa? * Miten purkaminen tapahtuu käytännössä? 6