HELSINGIN B I O PA N K K I HELSINGFORS B I O B A N K HELSINKI B I O B A N K

Samankaltaiset tiedostot
Biopankki: ideasta käytäntöön

Suomalaiset vahvuudet

Tampereen BIOPANKKI. Selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten

Suostumus biopankkitutkimukseen

TUKIJAn lausuntomenettely biopankin perustamisen edellytyksenä. Tiedotus- ja keskustelutilaisuus biopankkilain toimeenpanosta, 19.8.

Mitä biopankkilaki pitää sisällään. Suomen lääkintäoikeuden ja etiikan seura

Auria Biopankin selvitys alaikäisen lapsen huoltajalle suostumuksen antamista varten

Biopankkitoiminta Suomessa. Dos. Heli Salminen

Biopankki -tärkein talletus? Taltioni - biopankkitallettajan verkkopankki? Dos. Heli Salminen

Biopankkilain tavoitteet

TALTIONI BIOPANKKITALLETTAJAN VERKKOPANKKI

Biopankit ja eettiset toimikunnat miten ja missä tutkimussuunnitelmat arvioidaan. VT Sirpa Soini, Helsingin Biopankki

Tiedote biopankkitoiminnasta ja suostumus näytteiden käsittelyyn biopankeissa

BIOPANKIT : LAKI JA KÄYTÄNTÖ

Lapset puuttuvat biopankeista: eettiset ja oikeudelliset erityiskysymykset

Kokemuksia uusien biopankkien eettisestä arvioinnista

Itä-Suomen Biopankki Selvitys näytteenantajalle biopankkitoiminnasta suostumuksen antamista varten

Biopankkilain ohjaus ja valvonta

Itä-Suomen Biopankki

Suomen molekyylilääketieteen instituutti (FIMM)

Biopankkitutkimus ja tutkittavan suostumus. VT Sirpa Soini, Helsingin Biopankki

Itä-Suomen Biopankki Selvitys näytteenantajalle biopankkitoiminnasta suostumuksen antamista varten

Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa

Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa

NÄYTTENANTAJAN TIEDOTE. Helsingin Biopankki 1/5

Kanta-palvelut Yleisesittely

Mitä on moderni biopankkitoiminta?

Biopankkilaki ja asetukset

Pohjois-Suomen biopankki Borealis. Selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten

Biopankkilainsäädännön valmistelu3lanne

Miten biopankkitoiminta vaikuttaa patologian osastoissa

Arvoisa näytteen luovuttaja,

Biopankit selkätutkimuksen tukena

Kansallinen Terveysarkisto - KanTa

Tilannepäivitys. Jorma Penttinen Esko Vanninen

Suostumuskäytännöt Suomen perustuslaki

Muuttuva diagnostiikka avain yksilöityyn hoitoon

Ohjauskirje 1 (6) Ohjauskirje biopankeille alaikäisten näytteiden ja tietojen käsittelyn perusteista

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä (jäljempänä HUS) Kymenlaakson sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymä (jäljempänä Carea)

Terveystiedot Omakannassa

Tietoa ja tuloksia tutkittavalle: miten ja miksi?

Biopankkien ja tieteellisen tutkimuksen yhteinen ICT infrastruktuuri

Raskausdiabeteksen hoitoa mobiilisti - ekosysteemihanke. Seppo Heinonen Toimialajohtaja, professori

Biopankkilaki tulee voimaan Miltä tilanne näyttää biopankkitutkijan, biopankkiirin ja eettisen toimikunnan jäsenen kannalta?

Suopeuden ainekset. Dos. Ilpo Helén Biomedicine in Society (BitS) Department of Social Reseach

Voivatko biopankit edistää diabeteksen hoidon laadun kehittämistä? Markus Perola, THL

Biobank Finland Joint Operator. BBMRI.FI KLINIKKA II BIOPANKKILAKI KÄYTÄNNÖN TOIMINNASSA, Helsinki Tom Southerington

Ajankohtaista Biopankkilaista

Pohjois-Suomen biopankki

Laki ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä (101/2001, kudoslaki)

Terveysalan test bedejä Suomessa. Maarit Lahtonen, Business Finland

Tuomas Mirtti LT, dos., vanhempi tutkija

ACUTE OHJE Informointi, kielto ja suostumus

Suomalainen genomitieto ja yksilöllistetty terveydenhuolto Olli Kallioniemi October 9, 2013

Suomesta genomi-edon hyödyntämisen mallimaa

Biopankki. ja syöpäpotilas

Sustainable well-being

Katsaus Auria Biopankin historiaan ja biopankkitutkimukseen. Olli Carpén Patologian professori

Biopankit Suomessa liiketoiminnan edellytykset

Waiting times in health care - Finland. Mika Gissler, Pirjo Häkkinen and Petri Matveinen

Biopankkitoiminta Suomessa

Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistiota 2015:26. Biopankkilainsäädännön ohjausryhmän VÄLIRAPORTTI 2015

Lakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö

LAPSET JA BIOPANKIT. Valvira Jari Petäjä

Preanalytiikka tärkeä osa analytiikan laatua

Järjestämissuunnitelma hyvinvoinnin ja terveyden edistämisen työvälineenä. TERVESOS 2012 Tampere

Surveillance and epidemiology of hepatitis C in Finland

Biopankkilain valmistelun lyhyt historia

Moilanen Jaakko POTILAS- JA NÄYTETIETOJEN SIIRTO SAIRAALAN TIETOJÄRJESTELMISTÄ BIOPANKIN TIETOJÄRJESTELMÄÄN

Potilastiedon arkiston tilannekatsaus ja eteneminen

Arkistolaitoksen sähköisen aineiston vastaanotto- ja palvelujärjestelmähanke VAPA

Sähköinen hyvinvointikertomus PERTUNMAAN KUNTA HYVÄKSYTTY VALTUUSTOSSA 12/2012 HYVÄKSYTTY VALTUUSTOSSA 12/2013

BIOPANKKI KANSALLISELLA JA KANSAINVÄLISELLÄ TASOLLA

Biopankit tutkimusta, terveyshyötyjä ja tuottavuutta

Kuntayhtymän hallitus Osuuskunnan perustaminen Suomen biopankkien yhteiseen palvelutoimintaan

ATK-päivä Joensuu Pentti Itkonen

AKKREDITOITU TESTAUSLABORATORIO ACCREDITED TESTING LABORATORY

Eturauhassyövän seulonta. Patrik Finne

Kansalaisten tiedonhallintapalvelut

POHJOIS-POHJANMAAN SAIRAANHOITOPIIRI. Laatutyö - laadukas toiminta terveydenhuollossa

SINIKKA BOTS TERVEYDEN EDISTÄMISEN YLILÄÄKÄRI, HUS PERUSTERVEYDENHUOLLON YKSIKKÖ HALLITUKSEN PUHEENJOHTAJA, STESO

Tietosuoja-asetuksen johdanto-osan kappaleessa 33 todetaan seuraavaa:

LÄÄKEHUOLTO JA LÄÄKEPOLITIIKKA

Tiedonhallinta. Osaamisella soteen seminaari Pekka Kahri, Tietojohtaja Esityksen nimi / Tekijä

Tiedonhallinta. Osaamisella soteen seminaari Pekka Kahri, Tietojohtaja Esityksen nimi / Tekijä 2

Ajankohtaista tutkimusten viranomaisarvioinnissa

Case-esimerkkejä: henkilötietojen käsittelyn lainmukaisuus ja eettisyys

Kela, Kanta-palvelut ja tietointegraatio

JARI PORRASMAA

Terveydenhuollon ATK-päivät Sessio 2: Terveydenhuollon tiedonhallinnan kansallinen koordinaatio Hallitusneuvos Pekka Järvinen.

Kanta-palveluiden käyttöönotto. Psykologiliitto

PORFYRIATUTKIMUSKESKUS HELSINGIN YLIOPISTOLLINEN KESKUSSAIRAALA

Potilastiedon arkiston käyttöönotto. Anna Kärkkäinen (Termit ja vaiheistus päivitetty )

Julkaistu Helsingissä 13 päivänä huhtikuuta /2012 Sosiaali- ja terveysministeriön asetus

Edellytykset genomitiedon tehokkaalle hyödyntämiselle. Jaakko Yrjö-Koskinen Future Care

Suomen hematologinen rekisteri ja biopankki FHRBbiopankki

TYKS:n uusi huippuosaamisstrategia ja Academic Medical Center

URN: NBN:fi-fe

Sote-tietojen hyödyntämisen mahdollistava regulaatio. Hannu Hämäläinen

REKISTERÖIDYN TIEDONSAANTIOIKEUDET HENKILÖTIETOLAIN MUKAAN

Transkriptio:

HELSINGIN B I O PA N K K I HELSINGFORS B I O B A N K HELSINKI B I O B A N K HELSINGIN B I O PA N K K I HELSINGFORS B I O B A N K HELSINKI B I O B A N K

Suomi on ideaalinen ympäristö biopankkitutkimukselle Terveydenhuollon vahvuudet: - väestöpohjaisuus, ka:avuus - kansalliset hoitokäytännöt - yhdenmukaiset kansalliset ;etojärjestelmät - rekisterit Biopankkilaki Yhteiskunnan vahvuudet: - homogeeninen väestö - sotu- tunnus - suomalaisten tutkimusmyönteisyys - laadukas lääke;eteel- linen tutkimus

Suomen biopankkilain kolme pääasiaa Luovu7ajan asema - ;etoinen suostumus - yksityisyys - ;edonsaan;oikeus Tutkimuksen tuki - laaja suostumus - linkki sairauteen lii:yviin ;etoihin - tulosten palautuminen biopankkiin Luvanvaraisuus - amma=maisuus - yhtenäiset toiminta- mallit

Biopankkeja perustavat terveydenhuollon toimijat Suomessa rekisteröity 9 biopankkia Pohjois-Suomen Biopankki Borealis Itä-Suomen Biopankki Keski-Suomen Biopankki Tampereen Biopankki Auria Biopankki Helsingin Urologinen Biopankki Helsingin Biopankki Alueelliset biopankit Hematologinen Biopankki THL Biopankki Valtakunnalliset biopankit

Helsingin Biopankki

Helsingin B iopankki Sairaalabiopankki, jonka ovat perustaneet HUS, Helsingin yliopisto, Carea ja Eksote perusrahoitus biopankin perustajilta väestöpohja 1,9 M Hallinnollises; osa HUSia (HUSLABia) Biopankin omistaa HUS HELSINGIN B I O PA N K K I HELSINGFORS B I O B A N K HELSINKI B I O B A N K

Biopankin organisaa;o Biopankin perustajat (HUS, HY, Carea, Eksote) perusrahoitus Ohjausryhmä biopankin perustajat hallinto, yleiset periaa:eet SAB biopankin kehi.ämisen tuki ja kv- benchmarking Stakeholder forum yhteiskuntasuhteet klinikat HUS omistaja biopankkilain ase:amat velvoi:eet Helsingin Biopankki Biopankin johtaja biopankin päivi:äinen toiminta bblain vastuut Carea Eksote Tieteellis- ee=nen arvioin;ryhmä kaikki bbtoimintaan osallistuvat toimialat lausunnot luovutuspyyntöihin lii:yvistä tutkimussuunnitelmista

HUS:n biopankituspoten;aali - 20 sairaalaa - kaikki tärkeimmät lääketieteen erikoisalat (49) - hoitoa saa 500 000 eri potilasta vuosittain - 18 000 vastasyntynyttä vuosittain (1/3 suomalaisista) - 2,6 M potilaan potilastietoa sähköisessä muodossa (Uranus) - HUCH Comprehensive Cancer Center - Meilahti Campus: eurooppalaisissa vertailussa top 10 joukossa, globaaleissa vertailuissa top 50 joukossa

Biopankkinäy:eiden ja ;etojen keräys Helsingin Biopankkiin

Kolme toimintamoodia Nollaverinäyte B- Bio- 0 otetaan kerran jokaisesta biopankkisuostumuksen antaneesta po;laasta po;laan suostumus uudelleen kontaktoin;in jokainen po?las on poten?aalinen tutkimuspo?las po?laan terveyteen ja sairauteen lii7yvää?etoa Biopankkiin po?lasryhmien valinta uusiin tutkimuksiin feno- ja genotyypin perusteella Syvempien sairausryhmäkohtaisten biopankkikeräysten toteu:aminen Vanhojen aineistojen siirto biopankkiin

Helsingin Biopankki aloi= näytekeräystoiminnan 19.11.2015 ensimmäinen biopankkisuostumuksen ja näytteen antanut potilas neurologian klinikalta: MS-potilas, nuori nainen HELSINGIN B I O PA N K K I HELSINGFORS B I O B A N K HELSINKI B I O B A N K

Näy:eiden ja ;etojen keräys edelly:ää kirjallista biopankkisuostumusta Selvitysasiakirjat pos;tetaan kutsun/ajanvarauksen yhteydessä tai esim. tutkimushoitaja tai lääkäri voi pyytää suostumusta tutkimuskäynnin yhteydessä Suostumus;eto kirjataan po;las;etojärjestelmään ja suostumukset skannataan sähköiseen arkistoon toiminta rakennetaan klinikkakohtaises; vuonna 2017 Omakanta?

HELSINGIN B I O PA N K K I HELSINGFORS B I O B A N K HELSINKI B I O B A N K

Helsingin Biopankin tutkimusalue Helsingin Biopankin tarkoitus ja tutkimusalue on väestön terveyden edistäminen, tautimekanismeihin vaikuttavien tekijöiden tunnistaminen, sairauksien ehkäisy sekä väestön hyvinvointia tai terveyttä edistävien tai sairaanhoidossa käyttävien tuotteiden tai hoitokäytäntöjen kehittäminen. Helsingin Biopankin kokoelmiin voi kuulua myös tutkimusalueiltaan rajoitetumpia aineistoja.

Biopankki - HUSLAB toimintatapa hinnat ja näytepyynnöt määritelty biopankkinäy:eille (- Bio- ) ohjeistus HUSLAB:n ohjekirjassa hintoihin kuuluu näy:eeno:o ja kuljetus veri- ja virtsanäy:eille näy:eitä otetaan pääsääntöises; hoitoon lii:yvän näy:eenoton yhteydessä Biopankin henkilökunta käsi:elee näy:eet

Näytepyynnöt 21454 B - Bio- 0 Biopankki- 0, verestä EDTA- putki 10 ml 21498 fb- Bio- 0 Biopankki- 0, verestä, paasto;lassa EDTA- putki 10 ml 21455 Li- Bio Biopankki, aivo- selkäydinnesteestä Tehdaspuhdas muoviputki 10 ml 21465 P - BIO Biopankki, plasmasta Li- hepariiniputki 5 ml 21466 S - Bio Biopankki, seerumista Seerumiputki 10 ml 21467 B - Bio Biopankki, verestä EDTA- putki 10 ml 21468 U - Bio Biopankki, virtsasta Virtsaputki BD lisäaineeton

Psykiatrian klinikan ja Biopankin yhteinen pilo=hanke suostumusten vastaano:aminen ja biopankin näytepyynnön tekeminen laboratorio;etojärjestelmään näy:eenotossa laboratoriohoitajan työpanos 2 3 aamuna / viikko pilo= toteutetaan Tikkurilan laboratoriossa ja psykiatrian klinikalla pilo;lle on määritelty mi:arit

Kolme toimintamoodia Nollaverinäyte B- Bio- 0 otetaan kerran jokaisesta biopankkisuostumuksen antaneesta po;laasta po;laan suostumus uudelleen kontaktoin;in jokainen po?las on poten?aalinen tutkimuspo?las po?laan terveyteen ja sairauteen lii7yvää?etoa Biopankkiin po?lasryhmien valinta uusiin tutkimuksiin feno- ja genotyypin perusteella Syvempien sairausryhmäkohtaisten biopankkikeräysten toteu:aminen Vanhojen aineistojen siirto biopankkiin

Helsinki Urological Biobank (HUB) Systematic collection of a comprehensive set of samples and data from urological cancer patients License to operate from National Supervisory Authority for Welfare and Health (Valvira): November 10, 2014 HUB resource is available to all research studies fullfilling the predefined access criteria. Samples available to applications Q2/2015. www.fimm.fi

Tissue sample flow in HUB 1-1.5 cm 8 mm

Finnish Hematology Registry and Biobank (FHRB) Systema;c collec;on of malignant hematological pa;ent samples Na;onal: All the largest hospital districts in Finland www.hematology.fi/fhrb

Kansallinen rintasyöpäpo;laiden biopankkihanke Koordinoijana Helsingin Biopankki Mukana kaikki sairaalabiopankit ja Suomen rintasyöpäryhmä ry (pj: Heikki Joensuu) Keräystekniikoiden ja datasiirtojen kansalliset määrittelyt Yhteinen tutkimushakemusten arviointimenettely? 23

Kolme toimintamoodia Nollaverinäyte B- Bio- 0 otetaan kerran jokaisesta biopankkisuostumuksen antaneesta po;laasta po;laan suostumus uudelleen kontaktoin;in jokainen po?las on poten?aalinen tutkimuspo?las po?laan terveyteen ja sairauteen lii7yvää?etoa Biopankkiin po?lasryhmien valinta uusiin tutkimuksiin feno- ja genotyypin perusteella Syvempien sairausryhmäkohtaisten biopankkikeräysten toteu:aminen Vanhojen aineistojen siirto biopankkiin patologian arkisto

Alkuvaiheen tärkein poten;aalinen resurssi: patologian arkisto 1,4 M potilaan näyte + sähköistä potilastietoa näytteiden kokonaismäärä useita miljoonia arkiston siirrosta sovitaan talven 2015-16 aikana HELSINGIN B I O PA N K K I HELSINGFORS B I O B A N K HELSINKI B I O B A N K

Helsingin Biopankki ja data

Biopankin ;etojärjestelmät lakisääteisten rekisterien ylläpitojärjestelmä suostumusrekisteri näy:eet ja data ilman henkilötunnisteita, henkilöllisyys koodirekisterissä näyterekisteri, näy:eiden ja ;etojen luovutus näytteisiin liitettävän tiedon lähteitä sairaala: mm. Oberon (esim. lääke;eteelliset toimenpiteet, diagnoosit, anne:u hoito), Weblab, QPATI, laaturekisterit kuvantamistallenteet? genomi;eto? näy:eenluovu:ajan elintapa- ja monitoroin;data? MyData? tutkimushankkeiden tuo:ama data

Arvo syntyy datasta: rintasyöpänäy:eet ja data Biopankkinäy:eille minimum data set sekä tau;kohtaiset ;edot Syntymäaika, sukupuoli, muut diagnoosit ja näy:eet, laboratoriotulokset Patologian lausunto;edot, leikkausajankohta ja tyyppi, liitännäishoidot, hoitovasteet, uusiutuminen, elinaika Genomi;eto (HUSLAB) Muut ;etolähteet Po;laslähtöinen seuranta;eto (esim. Noona) Tutkimusprojek;en tuo:ama data Kansallisen biopankkiyhteistyön ja ;edonkeräyksen harmonisoin;

HUB.1005, male, born 1948 17.2.2012 12.3.2012 Prostate biopsies due to a low PSA ratio. PSA 3.0 / 7 % PAD: Gleason 6 (3+3), 2 %, PRIAS active surveillance + biobank consent 26.6.2012 Visit 1, PSA 2,69 / 7% 24.9.2012 Visit 2, PSA 3,21 / 6% 17.12.2012 Visit 3, PSA 3,97 / 7 % 14.3.2013 7.5.2013 Visit 4, PSA 4,39 / 5 %, new biopsies according to PRIAS protocol. PAD unchanged. Visit 5, PSA 5,95 / 4 %, Due to PSA rise, switch from surveillance to curative intervention (RALP) 1. Blood and urine samples to biobank 2. Blood and urine samples to biobank 3. Blood and urine samples to biobank 21.8.2013 RALP. PAD: Gleason 7 (3+4), 3 %, PT2, no 4. Blood and urine samples + capsular penetration, 1 mm positive margin tissue sample to biobank 14.10.2013 6 weeks follow-up visit, PSA < 0,05 5. Blood and urine samples to biobank 10.2.2014 6 months follow-up visit, PSA 0,05 6. Blood and urine samples to biobank 19.5.2014 9 months follow-up visit, PSA 0,06 25.8.2014 12 months follow-up visit, PSA 0,12. If PSA rises to 7. Blood and urine samples to biobank 0,2-0,4, salvage radiotherapy is an option. 24.11.2014 15 months follow-up visit, PSA 0,14. 8. Blood and urine samples to biobank 27.2.2015 18 months follow-up visit, PSA 0,19. 9. Blood and urine samples to biobank Tiina Vesterinen 1.6.2015 www.fimm.fi

Miten näy:eitä saa biopankista?

Helsingin Biopankin aineistonluovutusprosessi, luonnos, 11.1.16 Hakija www.helsinginbiopankki.fi Klinikka Aineistopyyntö biopankille Mahdollinen lisäselvityspyyntö Hakemuksen vastaanotto ja hakijan tunnistaminen Hakemuksen asiatarkastus ja valmistelu Asiantuntijoiden kuuleminen tarpeen mukaan Mahdollinen lisäselvityspyyntö Hakemus tieteellis- eettisen ryhmän käsittelyyn Luovutuspäätös Biopankin johtajan päätös aineiston luovutuksesta MTA hyväksyttäväksi ja allekirjoitettavaksi Aineisto hakijalle MTA:n laatiminen Aineiston keräys ja luovutus Mahdollinen yhteistyö Maksu biopankille Tutkimustulokset biopankille Hakemuksen arkistointi, projektin seuranta Tutkimustulosten talletus

Miksi biopankki?

Biopankit ovat osa kansallista strategiaa HELSINGIN B I O PA N K K I HELSINGFORS B I O B A N K HELSINKI B I O B A N K 33

Mu:a siis miksi? Biopankkitoiminnasta tulee uusi tutkimuksen ja innovaa;otoiminnan tukijalka Biopankkitoiminnasta on mahdollista kehi:ää yksilöllistetyn lääke;eteen uusi tukijalka Biopankkitoiminnan tavoite on po;laan parempi hoito

0False none 0x303146 Browse false 0/wEPDwU0

H E L S I N G I N BIOPANKKI