Sustainable well-being

Transkriptio

1 Mitä kuluttajat ajattelevat geenitesteistä? Biopankit osaksi hoito- ja elintapasuosituksia Sustainable well-being Subtitle Name Date Tuula Tiihonen, Johtava asiantuntija, Sitra, Hyvinvoinnin palveluoperaattori

2 Uskallatko tutustua itseesi? 2014 Deloitte & Touche Oy, Group of Companies 2

3 Minun terveyteni McGinnis, et al., Health Affairs; 21(2), 2002

4 Genetic information is the only information today with a predictive power, providing insight before the symptoms are present

5 Ovatko suomalaiset kiinnostuneita geenitiedosta? T Sitra Genomitieto/syksy2013/eah/mn 5

6 Perinnöllisten riskitekijöiden kartoittamisesta... Kaikki vastaajat (kuluttajat), n=2071 kyllä 9 Jos päätyisi tekemään perinnöllisten riskitekijöiden kartoituksen eli geenitestin, tietäisikö, missä voisi sen tehdä?. ei Ei osaa sanoa 7 84 Kansalaiskysely 2015: Suuri osa (39 %) niistä, joiden suvussa on perinnöllisiä sairauksia, ei ole saanut mistään tietoa geenitietojen kartoittamisesta. (TNS Gallup 11/2015) Tietääkö miten geenitesti voidaan tehdä?. kyllä ei % T Sitra Genomitieto/syksy2013/eah/mn T Sitra Genomitieto/syksy2013/eah/mn 6

7 T Sitra Genomitieto/syksy2013/eah/mn 7

8 Suomalainen innovaatio riskitiedon arviointiin

9 Kardiokompassi: Tieto genomisesta riskistä näyttäisi motivoivan suomalaisia huolehtimaan terveydestään paremmin Tiedon saaminen henkilökohtaisesta sepelvaltimotaudin perinnöllisestä riskistä on tärkeää terveyteni kannalta Tieto perinnöllisestä riskistä innostaa huolehtimaan terveydestä paremmin Täysin eri mieltä Jonkin verran eri mieltä En samaa, en eri mieltä Jokseenkin samaa mieltä Täysin samaa mieltä 0 Täysin eri mieltä Jonkin verran eri mieltä En samaa, en eri mieltä Jokseenkin samaa mieltä Täysin samaa mieltä 9

10 Geenitestit koetaan hyödyllisiksi (KuluttajakyselyTNS Gallup 11/2015) Sitra Tuula Tiihonen

11 Tuleeko geenitestien käyttö osana lääkärien työtä tulevaisuudessa... Vastaajina lääkärit (Taloustutkimus ) n=kaikki vastaajat yleistymään pysyy ennallaan / ei suurta muutosta EOS merkitys tulee vähenemään Kaikki vastaajat (n=100) T eah, mn Sitra/Genomitieto asenneselvitys/lääkärit 2013 %

12 Merkittävin este geenitestien yleistymiselle terveydenhuollossa Kaikki vastaajat, n=100 Vastaajina lääkärit (Taloustutkimus ) tiedon ja riittävän osaamisen puute terveydenhuollon ammattilaisten parissa 43 resurssien vähyys ja testien kalleus 23 testien luotettavuus/riittämätön tutkimustieto testeistä 16 mahdolliset eettiset ongelmat 15 haluttomuus geenitestien hyödyntämiseen 1 heikosti toimiva potilastietojärjestelmä 0 muu este 2 T eah, mn Sitra/Genomitieto asenneselvitys/lääkärit %

13 Millä alueella geenitiedon hyödyntäminen tulee yleistymään eniten tulevaisuudessa Vastaajina lääkärit (Taloustutkimus ) Kaikki vastaajat, n= Työskentelee Yksityisellä sektorilla (n=24) Sairausriskien arvioinnissa Julkisella sektorilla (n=57) Molemmilla sektoreilla (n=19) 25 Geenitestit sairauksien diagnostiikassa Syövän genetiikassa T eah, mn Farmakogenetiikassa % Sitra/Genomitieto asenneselvitys/lääkärit 2013

14 Onko vastaanotolle tullut potilaita, joilla on valmiita geenitesti- tai riskitietotuloksia Vastaajina lääkärit (Taloustutkimus ) Kaikki vastaajat, n=100 Kyllä Ei T eah, mn Sitra/Genomitieto asenneselvitys/lääkärit 2013

15 Onko Suomen terveydenhuollossa olemassa selkeä ohjeistus ja yhtenäiset käytännöt geenitestien osalta Vastaajina lääkärit (Taloustutkimus ) Kaikki vastaajat, n= Kyllä Ei Ei osaa sanoa 68 T eah, mn Sitra/Genomitieto asenneselvitys/lääkärit 2013

16 Suhtautuminen kaupallisiin geenitesteihin Kaikki vastaajat, n=100 Vastaajina lääkärit (Taloustutkimus ) 5= täysin samaa mieltä 4 3 EOS 2 1 = täysin eri mieltä. KA Olisin valmis keskustelemaan potilaani kanssa hänen tekemänsä kaupallisen geenitestin tuloksista ja mahdollisista jatkotoimenpiteistä ,58 Koen tarvitsevani lisäkoulutusta geenitesteihin ja niiden tulkintaan ,31 T eah, mn % Sitra/Genomitieto asenneselvitys/lääkärit 2013

17 Mikä geenitiedossa kiinnostaa kuluttajia? Sitra Tiihonen

18 Markkinoilla monenlaista: DNA:n laboratorioanalyysi DNA-raakadata ja/tai tulkintapalvelu) 18

19 Tuomo Melin, Sitra & Minna Tuominen-Thuesen, KPMG 19

20 Genomistrategia todeksi jotta ihmisetkin kykenevät hyödyntämään genomitietoa omassa elämässään Ohjeistetaan ihmisiä geenistestaukseen liittyvistä palveluista Luodaan palvelupolku ja ohjeistus ihmisille siitä mistä, miten ja millaisia testejä saa ja millaista testien tulkintaa ja niihin liittyvää neuvontaa on tarjolla Genomitietoja hyödyntävien työkalujen tuominen ihmisten käyttöön Ohjeistusta genomitiedon käytöstä yksilön terveyden edistämisessä, päätöksenteon tuki yksilölle 20

21 Kohti yksilöllistettyä terveydenhoitoa Genomin rakenteen selvittäminen Sairausmekanismien ymmärtäminen Terveydenhoidon tehostaminen Tutkimuksen edistyminen Laboratoriosta klinikkaan Ihmisgenomin läpiluenta Tavallisten genomivariaatioiden tunnistaminen Ensimmäisiä KardioKompassi käytönnön testihanke terveydenhuollon GeneRISK sovelluksia genomitiedot terveydenhuoltoon 2020 ja sen jälkeen Seuraavan sukupolven terveydenhoito 2.0 Genomitiedot rutiinikäyttöön terveyden ylläpidossa

22 99,5% 95,0%

23 CASE: Selkeä palvelupolku yksilölle, jossa keskeinen rooli on päätöksenteon tuella Käyttäjäprofiili B, skenaario ja palvelupolku Käyttäjäprofiili A, skenaario ja palvelupolku Esimerkin lähde: TerVe Estonian Research Council, Ministry of Social Affairs, Tallinn University of Technology 2015 YOUR TESTBED FORSitra NEXT GENERATION 1/2016 RESEARCH & INNOVATION23

24 CASE Digital Health Hub isaacus 2017 Combining Data from Different Sources Example of data sources Modified from: Frost & Sullivan YOUR TESTBED FOR NEXT GENERATION RESEARCH & INNOVATION

25 YOUR TESTBED FOR NEXT GENERATION RESEARCH & INNOVATION