Sydänaikuiset tapasivat Porissa

4 /2014 Hae sydänlasten tuetulle perhelomalle! UUTUUSTUOTTEET TILATTAVISSA: Vuosikalenteri 2015, joulukortit ja adressit Hyvä parisuhde rikkautta ja voimavaroja arjessa Sydänaikuiset tapasivat Porissa

SISÄLLYS 8 Sanoja sydämestä 12 Jäsenkyselyn antia Synjalaisten oma jäsenkysely 16 Hae sydänlasten tuetulle perhelomalle! Toimiston väki toivottaa rauhallista Joulua ja onnea vuodelle 2015 3 Neljänkympin kriisi, pääkirjoitus 4 Hyvä parisuhde rikkautta ja voimavaroja arjessa 8 Sanoja sydämestä 11 Sydännuorten leiri ensi vuonna Tanskassa 12 Jäsenkyselyn antia Synjalaisten oma jäsenkysely 16 Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia Hae sydänlasten tuetulle perhelomalle! 18 Pitkä QT -seminaarin antia 21 Uudet joulukortit ja adressit 23 Joskus kun on paha olla, Sydänääniä 36 Vuosikalenteri 2015 VAKIOT 24 Alueet tiedottavat 26 SYNJA Sydänaikuiset tapasivat Porissa 29 Hallitus tiedottaa 30 Tapahtumakalenteri 32 Toimisto tiedottaa 34 Yhdistyksen tuotteet 35 Yhdistyksen yhteystiedot SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi, www.sydanlapsetjaaikuiset.fi KANSI Meeri Matilainen, KANNEN KUVAAJA Johanna Merenheimo PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Kopijyvä Oy / Graafiset Palvelut PAINOSMÄÄRÄ 2 950 kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU Jäsenet ja sairaalat, ISSN 1456-8683 AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2015 NRO AINEISTO ILMESTYY 1/2015 08.12.2014 28.01.2015 2 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 2014

PÄÄKIRJOITUS Neljänkympin kriisi Elämä on kriisejä kriisien perään. Yhtä selviytymistaistelua, johon toki väliin mahtuu suvantovaiheita, joissa ehtii ehkä hiukan hengähtää ja vetää happea - ennen kuin uusi kriisi taas lähestyy uhkaavasti. Onneksi kriiseistä osa on pienempiä kuin toiset, mutta yhtäkaikki niistä voi aina selviytyä. Neljänkympin rajapyykin saavuttaminen on myös pienimuotoinen kriisi. Enkä puhu vain henkilökohtaisesta kokemuksesta. Yhdistys täyttää ensi vuonna neljäkymmentä vuotta. Se on huikea saavutus ja matkaa on taivallettu pitkälle. Kuluneisiin vuosiin liittyy monenlaista ihmiskohtaloa ja tarinaa, iloa, surua, onnellisuutta, tuskaa ja syvää kiitollisuutta. Niin, ja niitä kriisejäkin. Jo yhdistyksen perustaminen aikanaan oli seurausta melko suurestakin kriisistä, sillä yhdistämisen perustamisen aikaan sydänlapsia oli leikkausjonossa yli 300, oli huutava pula sairaanhoitajista ja lääkäreistä. Tuskin olisimme tässä ilman Leena Tuuterin näkemystä vanhempainjärjestön vaikutusmahdollisuuksista sekä ennen muuta kymmenien ja vuosien saatossa satojen sydänlasten vanhempien aktiivisuutta. Eräänlaisia identiteettikriisejä on yhdistyksen historiassa työstetty nimi- ja sääntömuutosten muodossa kolmesti; Sydänvikaisten Lasten Tuki Ry vaihtui vuonna 1995 Sydänlapset ry:ksi ja vuonna 2005 Sydänlapset ja -aikuiset ry:ksi. Jokaisen nimenmuutoksen kohdalla on pohdittu ja muokattu toimintamuotoja, mutta perusajatus on pysynyt samana läpi 40-vuotisen historian. Yhdistys on kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten ja heidän läheistensä etujärjestö, jonka tavoitteena on kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten kokonaisvaltaisen hoidon ja kuntoutuksen yleisten edellytysten kehittäminen ja edunvalvonta. Yhdistyksen keskeisenä toiminnan tavoitteena on ollut ja on yhä pyrkimys vaikuttaa synnynnäisesti sydänvikaisten hoidon, kuntoutuksen ja elinolosuhteiden parantamiseen sekä tukea heitä ja heidän läheisiä elämään pitkäaikaissairauden kanssa. Sairaudenhoitoon liittyviä kriisejä on liittynyt vuosien saatossa useita ja kuten sanottu, yksi kriiseistä johti myös yhdistyksen perustamiseen. Yli 300 potilaan leikkausjono on ajoittain ollut ihanteellisessa, vain noin 40 potilaan järjestelyjonossa ja taas ajoittain, kuten tälläkin hetkellä, sydänleikkausta odottaa noin 80 90 lasta. Jonotilanteeseen on milloin vaikuttanut pula osaavasta henkilökunnasta, milloin lakot, teho-osaston tukkoisuus ja liian pienet tilat. Lastenklinikan remontit olivat vuosikymmenen ja yhäkin se suurin pullonkaula sydänlasten hoidossa. Uutta teho-osastoa vauhditettiin vetoomuksella, jossa yhdistys teki historiaa vuonna 2004. Olimme yksi ensimmäisistä verkkoadressien liikkeelle laittajista ja keräsimme hyvin lyhyessä ajassa peräti 135 000 nimeä uuden teho-osaston rakentamishankkeen vauhdittamiseksi. Tästä huolimatta odotus oli pitkä ja rakennushanke venyi varojen puutteessa, mutta vihdoin vuonna 2010 uusi teho-osasto valmistui. Ilo oli sinällään melko lyhytaikainen sillä tuo uusi teho-osasto on ollut suljettuna remontin vuoksi nyt viimeiset puoli vuotta Uutta valoa on kuitenkin nähtävissä jälleen tunnelin päässä, sillä uuden lastensairaalan rakennustyöt ovat vihdoin alkaneet. Kipeästi kaivatun lastensairaalan pitäisi valmistua alustavan aikataulun mukaan vuonna 2017 satavuotiaan Suomen lapsille. Vaikka tiedämme uuden lastensairaalan olevan meille kaikille, ei vain sydänlapsille, äärimmäisen tärkeä hanke ja sitä täydestä sydämestä kannatamme, on se osaltaan johtanut yhdistyksen pienimuotoiseen kriisiin. Koska Suomen päättäjiltä, toisin sanoen valtiolta, ei löydy riittävästi rahoitusta uudelle lastensairaalalle, joudutaan hanketta rahoittamaan yhteisvastuullisuuden nimissä yksityis- ja yrityslahjoituksin. Hankeen tärkeyden ja kiireellisyyden vuoksi onkin varsin ymmärrettävää, että valtaosa liikkeellä olevista lahjoitusvaroista myös hankkeelle menee. Toisaalta tämä on osaltaan heijastunut myös yhdistyksen varainhankintaan. Nyt 40-vuotisjuhlavuoden kynnyksellä joudummekin pohtimaan, missä muodossa ja kuinka paljon toimintaa voimme tulevina vuosina järjestää. Ei kaikkein optimaalisin tilanne juhlavuoden toiminnan suunnittelussa, mutta pakko suhtautua tähänkin kriisiin luottavaisin mielin. Asioilla on tapana järjestyä! Yritystä ainakin on. Ja ainakin saamme kipeästi tarvitsemamme uuden lastensairaalan eli jotakin positiivista toki asiassa on. Tällä hetkellä monet rahoituskysymyksistä ovat ensi vuoden osalta vielä avoinna. Vasta siis tammikuussa käytännössä selviää, minkälaisia talouden sopeuttamistoimia hallitus on pakotettu tekemään ensi vuoden aikana. Tavoitteena on, että valtaosa toiminnoista saadaan järjestettyä suunnitellusti ja että kovin suuriin leikkauksiin toiminnan osalta ei jouduttaisi. Toivossa on ainakin hyvä elää! Katja Laine toiminnanjohtaja katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 2014 3

Hyvä parisuhde rikkautta ja voimavaroja arjessa TEKSTI: KATJA LAINE JA LIISA VÄLILÄ (KATAJA PARISUHDEKESKUS RY KUVAT: YHDISTYKSEN ARKISTO Parisuhde tarjoaa kahdelle ihmiselle mahdollisuuden kasvaa toisiaan kunnioittaviksi ja rakastaviksi vastuullisiksi ja toisiinsa sitoutuneiksi elämänkumppaneiksi. Tällainen huolenpito ja välittäminen kantaa niin myötä- kuin vastoinkäymisissä koko perhettä. Erityisen merkittäväksi parisuhteen hyvinvointi nousee perheissä joihin syntyy erityistä tukea ja huolenpitoa tarvitseva lapsi. Lapsen sairaus ja siihen liittyvät tunteet asettavat elämän arvot usein aivan uuteen järjestykseen. Suhde on kuin puutarha, jonka hoitaminen on jatkuva prosessi. Kuihtuneen ja kitukasvuisen puutarhan elvyttäminen uudelleen kukoistavaksi vaatii paljon rankempia toimenpiteitä kuin säännöllinen perushuolto. Parisuhteen perushuoltoa voimme kutsua suhteen rikastuttamiseksi. Eri elämänvaiheissa kumppanit pitävät huolta itsestään, vuorovaikutuksestaan ja läheisyytensä vaalimisesta. Parisuhteen rikastuttaminen on myös suhteen vahvistamista. Vahva suhde kestää paremmin elämään ja parisuhteeseen kuuluvia vaikeuksia sekä suhteen eri vaiheet. PARISUHTEEN VAIHEET Parisuhdetyytyväisyyteen vaikuttavat voimakkaasti myös puolisoiden oman elämän ikäkausimuutokset, perheen elämäntilanteet, työelämän paineet, terveydentila, sosiaalinen tuki sekä lapsuuden kotien mallit. Suhteesta johtuvat kitkat eivät aina kerro puolisosta, vaan usein oman elämän tilanteesta, väsymyksestä tai paineista. Myös parisuhde pitää sisällään tiettyjä vaiheita ja ne voidaan jakaa kolmeen jaksoon: symbioosi, erillistyminen ja kumppanuus. Symbioosi-vaiheessa, suhteen alkumetreillä, kumppanit tuntevat sulautuvansa yhteen ja kokevat löytävänsä puuttuvan puoliskonsa. Ihastumiseen ja rakastumiseen liittyy vahvoja tunteita, yhteenkuuluvaisuutta ja läheisyyttä. Kumppani on kiinnostava ja erilaisuus on rikkaus. Yhdessä on hyvä olla. Muutamien vuosien yhdessä olon jälkeen rakastumisen huuma arkipäiväistyy. Erilaisuus aiheuttaa ristiriitoja, vuorovaikutus kaipaa harjoittelua, omat ja kumppanin tarpeet ja tunteet eivät aina kohtaa. Erillistymisen aika on kuin mur- 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 2014

Perheen parhaaksi on (Reumaliiton) RAY:n tukema kolmivuotinen hanke pitkäaikaissairaiden lasten perheille, jossa tavoitteena on tuottaa hyvinvointia ja parantaa jaksamista pitkäaikaissairaiden lasten perheissä vahvistamalla vanhempien parisuhdetta. SYDÄNLAPSET MUKANA PERHEEN PARHAAKSI -PROJEKTISSA Lapsen pitkäaikaissairaus aiheuttaa vanhemmissa sekä tunteita että arjen organisointihaasteita, jotka rasittavat vanhempien välistä parisuhdetta. Perheen vuorovaikutusilmapiiri vaikuttaa suoraan lapsen vointiin ja voi esimerkiksi lisätä lapsen kokemaa ahdistusta sairauteensa liittyen. Osana RAY:n tuella toteutettavaa Emma & Elias -hankekokonaisuutta ja siihen kuuluvaa projektia koordinoi Suomen Reumaliitto. Sydänlapset ja aikuiset ry:n ohella projektissa on mukana myös Suomen Diabetesliitto ry. Parisuhde- ja vuorovaikutuskoulutuksista vastaa Kataja Parisuhdekeskus ry. Projektin tavoitteena on luoda vertaisverkosto, jossa perheet saavat keskusteluseuraa, tukea ja iloa muilta samassa tilanteessa olevilta perheiltä yli lapsen diagnoosirajojen. Tavoitteena on tarjota pareille mahdollisuus löytää parisuhteen voimavarat ja kouluttaa ja sitouttaa projektin aikana heistä 9 12 vertaisparia, jotka ohjaavat yhä useammat vanhemmat löytämään arkeen pitkäaikaissairaan lapsen kanssa jaksamista, helpotusta ja iloa. Siten vertaisohjaajat ovat projektin onnistumisen keskiössä. TULOSSA USEITA TAPAHTUMIA Vuonna 2015 järjestetään useita projektiin liittyviä tapahtumia, jonne sydänlasten vanhemmille on mahdollisuus osallistua. Tavoitteena on löytää sydänlasten vanhempia, jotka olisivat kiinnostuneita jatkossa toimimaan myös vertaisohjaajina. Lauantaina 31.1.2015 järjestetään Helsingissä koulutuspäivä parisuhdeaiheista kiinnostuneille vertaisille. Tilaisuuteen voi tulla joko yksin tai yhdessä kumppanin kanssa. Lisäksi ensi vuoden aikana järjestetään kolme Rikasta minua -parisuhdekurssia pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmille; yksi maaliskuussa, yksi toukokuussa ja yksi syyskuussa. Marraskuussa järjestetään parisuhderyhmän ohjaajakoulutus, jonne valitaan aikaisempiin parisuhdeviikonloppuihin osallistuneita ja tavoitteena on siis saada heistä tulevia vertaiskouluttajia. Näistä lisäinfoa on luvassa myös tulevissa jäsenlehdissä sekä yhdistyksen kotisivuilta ja FB-ryhmistä. Jos olet kiinnostunut Perheen parhaaksi-projektista ja siihen liitt ertaisohjaajatoiminnasta, saat siitä lisätietoja yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laineelta p. 044 2727 717, Reumaliiton suunnittelija Sini Hirvoselta p. 044 5630 080 sekä osoitteista www.perheenparhaaksi. fi ja www.parisuhdekeskus.fi. rosikä, joka haastaa rakkauden tekoihin ja sitoutumisen vahvistamiseen. Tämä vaihe usein pelästyttää ja tuo mukanaan ahdistusta. Olenko valinnut väärän kumppanin? Olemmeko epäonnistuneet? On aika huoltaa ja vahvistaa suhdetta. Kolmas kumppanuuden vaihe on silloin, kun kumppanit tutustuvat omaan erillisyyteensä ja rakentavat luottamuksellista suhdetta. Tällöin asioita voidaan kohdata turvallisesti myös erilaisina. Suhteeseen löytyy uusi ja syvempi kumppanuus yhteys. Rakkauden ja läheisyyden kokemus syvenee, kun osaa ja saa olla oma itsensä. PARISUHDETTA HOIDETTAVA Parisuhteen hoitaminen ja vahvistaminen on hyvä aloittaa silloin, kun yhdessä on hyvä ja helppo olla. Samalla kun pidän huolta suhteesta, pidän huolta itsestäni. Ensimmäinen kysymys onkin esitettävä itselleni: Mitä suhteeltani ja elämältäni toivon? Kun tunnistan omia tarpeitani ja toiveitani, olen kiinnostunut myös kumppanin tarpeista ja toiveista. Suhteen perusravintoa ovat puhuminen, kuunteleminen ja kosketus. Kun tiedän mitä kaipaan, ilmaisen odotukseni puolisolle ja kasvatan tyytyväisyyttäni. Parisuhteen hoitaminen merkitsee myös huomaavaisuutta ja arvostusta, anteeksipyytämistä ja sovinnon rakentamista. Tunnettu venäläinen kirjailija Anton Tšehov on aikanaan sanonut: Kuka tahansa idiootti voi kestää kriisin arkipäivä on sitten se johon helposti uupuu. Mikäli arjen kiire ja rutiinit hallitsevat parisuhdettamme, suhteen hehku meissä näivettyy usein aivan huomaamatta. Alati toistuvat rutiinit voivat olla parisuhteelle myrkkyä. Ja syystä tai toisesta arjella on taipumus muuttua rutiiniksi. Päivät ovat saman toistoa päivästä ja viikosta toiseen. Rutinoitumisen vaarana onkin ennen kaikkea se, että olettaa tuntevansa itsensä ja toisen niin perusteellisesti, että ei pysty toistaan enää yllättämään. Totuushan on, että ihmiset muuttuvat ajan mittaan ja ihmiset kaipaavat elämässään yllätyksiä, uuden kokemista. Mikäli parisuhde ei saa tarvitsemaansa huoltoa, se rapistuu kuten talot joissa asumme tai autot joilla liikumme. Ne tarvitsevat huoltotoimenpiteitä toimiakseen, niin myös parisuhde. Ihmissuhteita ei saa ryhtyä pitämään itsestään selvyyksinä. Tyydyttävään suhteeseen ei aina riitä, että asutaan yhdessä, jaetaan lapset, sänky ja omaisuus. Parisuhteen eteen on todella tehtävä töitä, sitä on vaalittava. Sanotaankin, että rakkauden liekkiä on hoidettava, muutoin se voi lepattaa ja noeta tai pahimmassa tapauksessa tukahtua ja sammua kokonaan. Ihmisen ei tarvitse olla aineellisesti rikas hoitaakseen omaa parisuhdetta. Tarpeellisempaa on omata mielikuvitusta ja kokeilumieltä, kykyä heittäytyä kumppanin rinnalle. Huomaavaisuuksien, halauksen tai silmiin katsomisen voimaa ei pidä aliarvioida. On olemassa monta tapaa säilyttää rakkauden hehku vuodesta toiseen. Parisuhteelle tulisi ottaa myös kahdenkeskistä aikaa, aikaa ilman lapsia, pois rutiineista. Kun edes joskus saisi rutistettua kiireisestä SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 2014 5

Hyvä parisuhde Suuri osa suomalaisista sanoo, että perhe on arvoissa ensimmäisenä. Anna sen näkyä valinnoissasi. Osoita arjen keskellä, että perhe ja parisuhde ovat sinulle tärkeitä. Tee valintoja, jotka vahvistavat yhteenkuuluvaisuutta. Erilleen ajautuminen ja etäisyys kasvavat aivan itsekseen. Rakastaminen on valinta! Rakkaudenhuoltotoimenpiteitä: kysy kumppaniltasi joka päivä miten hänen päivänsä meni kosketa vähintään kerran päivässä silitä, pussaa tai hiero hartioita muista sanoa kiitos! muista merkkipäivät, merkitse ne valmiiksi kalenteriisi kehu ja arvosta puolisoasi julkisesti sekä henkilökohtaisesti muistelkaa ensi tapaamistanne ja sitä mihin toisissanne ihastuitte yllätä kumppanisi mukavalla lahjalla tai muulla muistamisella silloin tällöin suunnitelkaa vuorotellen yhteinen yllätys toisillenne; (jääkiekko-ottelu, metsäretki, elokuvailta..) unelmoikaa onnellisesta yhteisestä tulevaisuudesta ole luotettava ja luottamuksen arvoinen katselkaa yhdessä yhteisiä valokuvia keskustelkaa hyvien ystävien kanssa parisuhteen hyvinvoinnista naurakaa ja hassutelkaa yhdessä lohduta puolisoasi hänen surullisina ja raskaina päivinään saunokaa, lukekaa, pelatkaa yhdessä osallistukaa parisuhdekurssille tai -leirille opetelkaa yhdessä vuorovaikutustaitoja kerro mikä tekee sinut onnelliseksi opettele tunnistamaan tunteitasi ja kertomaan niistä puolisollesi sano puolisollesi, että hän on sinulle rakas! aikataulusta kahdenkeskistä aikaa tunnin tai kaksi, tai ehkäpä kokonaisen illan tai yön. Itse asiassa juuri silloin kun aikaa tuntuu olevan kaikkein vähiten, parisuhteesta on pidettävä erityisen hyvää huolta. Parisuhde on perheen ydinsuhde. Sanotaan, että se aika, jonka vanhemmat käyttävät keskinäisen suhteensa hoitamiseen, ei koskaan ole lapsilta pois vaan he saavat sen monikertaisena takaisin. YHTEISELLÄ MATKALLA Parisuhde ja perheen ihmissuhteet heijastuvat usein koko elämään, myös terveyteen ja työelämään. Tutkimusten mukaan hyvä parisuhde vahvistaa tyytyväisyyttä, terveyttä ja lisää elinikää. Parisuhteen hyvinvointi on myös vahva tuki lasten tasapainoiselle kasvulle ja kehitykselle. Sanotaankin, että lapsen koti on vanhempien suhde. Vahva suhde tukee myös vaikeuksien, ongelmien ja kriisien keskellä. Muuttuvat elämäntilanteet haastavat pareja opettelemaan uusia ja erityisiä parisuhdetaitoja. Erityisen merkittäväksi läheiset suhteet tulevat elämän kriisitilanteissa, sairastumisen tai menetysten keskellä. Kun lapsi on vakavasti sairas, joutuu parisuhdekin useimmiten koville. Aluksi lapsen sairaus voi olla yhdistävä tekijä, mutta sen vaikutus parisuhteeseen voi jossain vaiheessa kääntyä myös negatiiviseksi. Arki ja rutiinit pyörivät vain lapsen tai lapsien ympärillä, parisuhteen ylläpitämiseen ei ehkä riitä tarpeeksi energiaa. On parisuhdetta kohdannut kriisi lapsen sairaus tai jokin muu, tärkeintä ei ole niinkään se, mitä on tapahtunut, vaan se mitä niistä voimme oppia. Kriisillä on aina jokin viesti elämällemme, joka meidän pitäisi oppia poimimaan. KRIISEISTÄ VOI OPPIA Elämää kohdanneet kriisit ja vaikeuden voivat toimia pareja ja perheitä yhdistäen, mutta vaikutus on usein myös päinvastainen. Merkittävää on se, miten avoimesti asioista, ristiriidoista ja tunteista puhutaan. Avoimuus vahvistaa luottamusta ja sitoutumista. Vaikka moni hämmästeleekin sitä, mitä hyvää tai myönteistä lapsen sairaudessa voi olla, totuus on, että hetken pohdittuaan, ihminen alkaa löytää vaikeasta asiasta myönteisiäkin puolia. Esimerkiksi lapsen sairauden myötä vanhempien keskinäinen parisuhde on saattanut lujittua ja opettaa heitä puhumaan omista vaikeista tunteistaan avoimemmin kuin koskaan ennen. Ahdistus ja paha olo on näin tuottanut myönteisen tuloksen, kun kipu on uskallettu kohdata ja työstää yhdessä lävitse. Yleensä löydämme uusia näkökulmia, asioita joita ei ole ennen tullut edes ajatelleeksi. Jokaisella vaikeudella voi olla kääntöpuolensa. Suuri vaara on jäädä menneiden asioiden vangiksi ja katkeroitua. Avainsana vaikeuksien kääntöpuolen näkemisessä on läpityöskentely. Siinä kohdataan sekä kriisin tuottama kipu ja tuska sekä toisaalta opitaan näkemään niiden asioiden myönteinen viesti, ilman, että sitä paetaan. Monissa tilanteissa jo pelkästään asioiden esille ottaminen, tunteiden sanottaminen ja kuulluksi tuleminen auttavat. Toivo kasvaa aina kivun läpi eikä oikotietä elämisen onneen ole olemassa. Siksi elämässä on suostuttava myös sen inhimilliseen, ehkä joskus jopa raadolliseen puoleen. Toivo kasvaa toivottomuudesta, joka loistaa niin kuin valo kirkkaimmin pimeyden keskellä. Joskus pimeyttä saattaa kestää kauankin. Parisuhteen sokkelot voivat olla joskus kuin pimeä labyrintti, jonne mitkään valonsäteet eivät yllä. Törmäillään ahdistuksissaan sinne tänne, eikä löydetä tietä ulos. Ja kun mitään ei näe, ei myöskään tiedä kuinka lähellä tai kaukana puoliso silloin on. Siihen ahdistukseen ei ole helppoa ratkaisua ja on annettava ajan kulua sekä luotettava, että jonakin päivänä, ehkä vähitellen, valo alkaa kajastaa jostakin. Tässä vaikeassa prosessissa meillä on mahdollisuus kääntää vaikeudet myönteiseksi elämän voimaksi. RIKASTUTA SUHDETTASI! Parisuhteessa on voimaa ja rikkautta, jota emme osaa välttämättä nähdä. Voimavarojen näkeminen on erityisen vaikeaa silloin, kun koemme asioiden olevan huonosti. Etsimme usein elämään ratkaisuja pinnalta ja odotamme nopeita ratkaisuja. Aina emme malta kaivaa pintaa syvemmälle ja siksi todelliset aarteet saattavat jäädä saavuttamatta. Suhde saa aivan uusia ulottuvuuksia kun vaikean tilanteen lävitse mennään yhdessä. Näin suhteesta muodostuu melkoinen voimanlähde. On muistettava, että suhteessa on aina kaksi osapuolta ja kyvyttömyytemme kohdata ongelmia johtuu molemmista osapuolista, siis kyse on tällöin myös omasta osaamattomuudesta. Parisuhteessa on kyettävä katsoa peiliin, nähdä omat onnistumiset ja epäonnistumiset. Perheonnea ei ole pelkästään tyyni harmonia, vaan uskallus mennä yhdessä pahojen paikkojen läpi. Kriiseistä kyllä selviytyy. On tärkeää uskoa perheen ja parisuhteen myönteisiin 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 2014

voimavaroihin. Itä-Suomen yliopistossa valmistui syksyllä 2011 väitöstutkimus avioerojen syistä. Sen mukaan yleisimmät avioerojen syyt ovat läheisyyden puute ja ongelmat vuorovaikutuksessa. Nämä syyt liittyvät niin sanottuihin parisuhdetaitoihin ja taitojen puuttumiseen. Näiden taitojen vahvistaminen onkin ennaltaehkäisevää parisuhteen rikastuttamista ja vahvistamista. Yhä useammat pariskunnat etsiytyvätkin hyvissä ajoin, usein jo seurusteluaikana, harjaannuttamaan ja valmentamaan vuorovaikutustaitojaan tai rikastuttamaan suhteensa läheisyyttä. Milloinkaan ei ole liian myöhäistä löytää uusia avaimia läheisyyden oveen, totesi myös Katajan parisuhdekurssille saapunut 85-vuotias senioripariskunta. He olivat esimerkkinä ikuisesta oppimisesta ja rikastuttamisen mahdollisuudesta. Aivan kuten autokin pitää katsastaa, on hyvä välillä pysähtyä puolison kanssa tarkastelemaan parisuhteen tilaa. Olemmeko onnellisia, mitä toivomme parisuhteeltamme, mitä toivomme toisiltamme katsastuksen jälkeen on tärkeää tehdä parisuhteen hyvinvointi- ja huoltosuunnitelma. Mitä enemmän parisuhteeseen asetettuja paineita ja odotuksia saadaan avattua, sitä luontevampaa on asioihin etsiä myös tukea. Tänä päivänä tukea on saatavilla kirjallisuudesta, koulutuksista, parisuhdeluennoista tai parisuhdekursseista. KIRJALLISUUTTA PARISUHTEESTA Parisuhde ja sen ylläpitäminen on aina muodissa. Aiheesta löytyy paljon kirjallisuutta, jossa asiaa on käsitelty sekä huumorilla että vakavammalla asenteella. Ohessa on artikkelissa käytettyjä lähdekirjallisuutta sekä myös muita aihetta sivuavia kirjallisuus vinkkejä. Hämäläinen, P. 2000. Hyvä parisuhde. Kustannusosakeyhtiö Ajatus. Karisto Oy:n kirjapaino. Hämeenlinna. Pruuki Heli, Timoria Marjo: Pari suhteessa, Otava 2013 Seppänen Arja: Solmu parisuhteessa rakkauden mahdollisuus Liljeström Sari: Vuorovaikutustaidot parisuhteessa. Junkkari Kaijamaria ja Lari: Läsnä ja lähellä, Otava 2006 Kinnunen Saara: Yhteinen yritys, Karassana 2001 Dunderfelt Tony: Parisuhde 2013 Lisää materiaalia ja lukuvinkkejä löydät myös parisuhdekeskus Kataja ry:n kotisivuilta www.parisuhdekeskus.fi. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Toimivan parisuhteen kymmenen käskyä Nämä asiat ovat olleet meille merkittäviä rakkauden huoltotoimenpiteitä. Olet elämäsi ja parisuhteesi paras asiantuntija. Parisuhteessa on melkoinen määrä myönteistä voimaa. Etsi sitä ja mieti yhdessä puolisosi kanssa, mitkä asiat kodissanne toimivat ja ovat hyvin. Hoida parisuhdettasi. Opettele puhumaan tarpeistasi ja tunteistasi puolisosi kanssa ääneen. Anna myönteistä palautetta. Hyväksy sekin, että joskus asiat eivät selviä puhumalla vaan tarvitsevat muhimisaikaa. Kunnioita puolisoasi samoin kuin itseäsi. Te kumpikin olette ainutlaatuisia yksilöitä. Anna tilaa kaikenlaisille tunteille ja tarpeille. Erilaisuus on rikkautta. Tiedosta parisuhteen ja perheen normaalit kriisivaiheet ja luota niiden kypsyttävään vaikutukseen. Kriisit ovat aina portti johonkin uuteen. Luovu ongelmien patologisoivista tulkinnoista ja etsiä myönteisiä näkökulmia. Ongelmat kuuluvat elämään ja ovat kyllä ratkaistavissa. Älä jää menneiden epäonnistumisten vangiksi. Tärkeämpää kuin mitä on tapahtunut, on se mitä olet vaikeuksistasi oppinut. Etsi jatkuvasti hulluttelun luovaa iloa parisuhteen sisällä ja perheessäsi. Näin torjut tylsyyden arkipäivän rutiinien keskellä. Huominen on hulluttelijoiden. Pidä yhteyksiä muihin samassa ja eri elämänvaiheissa eläviin perheystäviin. Avoin jakaminen rikastuttaa elämää ja lisää selviytymisen toivoa. Luo myönteisiä mielikuvia parisuhteestasi ja perhe-elämästä. Parisuhteen 10 käskyä on lainattu Pekka Hämäläisen kirjasta Hyvä parisuhde. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 2014 7

TEKSTI: SARI VIIKKI-RIPATTI, TTM, ERIKOISTOIMINTATERAPEUTTI KUVAT: YHDISTYKSEN ARKISTO Sydän rakastaa, sydän haluaa, sydäntä peliin joukkueen puolesta, sydämelliset onnittelut, hyväsydäminen tai sydämetön ihminen Mielikuvia, jotka kuvaavat erilaisia tunteita sanojen takana. Sydän ilmentää monesti aitoja tunteita, kun joku puhuu sydämensä kyllyydestä tai suoraan sydämestä. Sydän on elintärkeä ihmisen elämää ylläpitävä elin. Useissa kulttuureissa ja kielissä sydän symbolisoi rakkauden ja tunteiden paikkaa. Olivatpa ne tunteet ääneen sanottuja tai eivät. Sanoja sydämestä Sydänsairaus herättää monenlaisia isoja tunteita hänessä, joka sairastaa kuin myös yhtälailla hänen läheisissään. Synnynnäinen sydänsairaus, sydänvika, on eri asia kuin sairastuminen myöhemmällä iällä. Synnynnäisenä se on ikään kuin osa ihmistä, minuutta. Kontrollikäynnit sairaalassa ovat aina olleet luonnollinen osa lapsen elämää samoin kuin leikkaus tai leikkaukset, niiden odottaminen, mahdollinen selviytyminen ja elämän jatkuminen tai sen päättyminen. Syntymästään asti sydänvian kanssa elänyt lapsi saattaa herätä vasta aikuisiällä ihmettelemään, millaisia tunnelmia hän on kantanut ja kantaa sisällään. Ne tunteet voivat olla niin varhaisia, että niille on vaikea löytää sanoja. Sydänvian psyykkinen tunnekokemuksellinen merkitys on erilainen eri ihmisille. Minuus, käsitys itsestä, muovautuu vuorovaikutuksessa muiden kanssa erilaisista kokemuksista elämän varrella. KOSKETUS TUNTEISIIN Tunteet ovat läsnä elämässä ja sen käännekohdissa enemmän tai vähemmän tie- dostettuina. Läheinen saattaa miettiä, että uskaltaako tuntea kaikkia niitä tunteita, mitä itsessä herää. Ne voivat olla kuolemanpelkoa, lapsen menetyksen pelkoa, selviytymisen ihanuutta, kun elämä voittaa tai niitä hetkiä, jolloin mikään ei tunnu miltään. Kenties elämäntilanteessa ei ole tilaa, mahdollisuutta tuntea, kun on selviydyttävä arjesta. Jos läheinen, vanhempi tai huoltaja päästää ne moninaiset tunteet valloilleen, niin huolena voi olla, että saako itsen kasattua, jotta selviää arjen pyörityksestä. Anna arpisten haavojen olla. Niitä 8 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 2014

auki, et repiä saa sanotaan ikivihreässä sävelmässä. Ja siltä se voi tuntua, jos ja kun vuosikymmenien takainen leikkaus on huolella pakattu ja siitä muistellaan selviytymisen kauneutta. Selviytyminen on elämän jatkumisen kannalta se tärkein asia. Moninaiset tunteet, etenkin kuoleman läheisyys herättää miettimään, mikä on elämässä viime kädessä tärkeintä. Se kirkastaa karmeudellaan elämänvoimat. Joskus ne arvet kuitenkin huolellisesta paketoinnista huolimatta pyrkivät aukeilemaan. Ihminen saattaa pudota jonkun hajun, äänen tai muun asian myötä menneisiin tunnelmiin, jotka olivat läsnä silloin kriittisellä hetkellä. Haju tai ääni voi toimia laukaisevana tekijänä, joka aktivoi tilanteen vuosien takaa. Kokemuksen tunneyhteys ei aina välttämättä avaudu ihmisen mielessä alkuperäiseen asiayhteyteensä. Jokin asia voi toimia toistuvasti laukaisevana tekijänä, jolloin ihminen laskeutuu mielen hissillään varhaisempiin voimakkaisiin tunteisiin. Tällöin selkeä ajattelu hämärtyy ja vahvat tunteet valtaavat mielen. JÄLJET MIELEN MAAILMASSA Arpi on myös konkreettinen jälki siitä, mitä ihminen on kokenut. Sielun arvet tai tässä yhteydessä sydämen arvet ovat niitä, jotka saattavat jäädä sivuun varsinaisen sydänsairauden tai leikkauksen yhteydessä. Tunteiden vuoristorataa kulkevat yhdessä sydänlapsi, jos kohta sydänaikuinen ja hänen läheisensä. Tunnekirjo kattaa kaiken mahdollisen, jonka keskellä jokainen pyrkii omin ja yhteisin voimin tekemään parhaansa selviytyäkseen elämässä eteenpäin. Ja kun on selvitty, niin niihin tunteisiin ei tee mieli enää palata. Tärkein päämäärä saavutettu: Jäätiin henkiin! Luodinkestävää sydäntä ei oo vielä keksittykään, vaikka ihminen pyrkii suojautumaan psyykkiseltä kivulta. Mielen maailma saattaa jäädä kantamaan sitä haavoittuvuutta tai itkemättömiä kyyneleitä, joita ihminen ei ollut tuolloin kykenevä kohtaamaan. Haavoittuvuus voi näyttäytyä myöhemmissä kontrollikäynneissä normaalia voimakkaampana pelkona kuulla sen hetkiset tutkimustulokset. Sairaudenpelko voi kahlita ja kapeuttaa elämänvalintoja. Suru, joka koskettaa sydänjuuria myöten, on jotain sanoin kuvaamattoman suurta. Jotain, joka kaipaa tulla sanoitetuksi. Kun ihminen löytää sanoja kuvaamaan kokemuksiaan, mielikuviaan ja tunteitaan, niin tunteet saavat muodon ja merkityksen, jonka voi kohdata ja ymmärtää. Sanojen avulla ihminen ottaa tunteitaan haltuun, niitä voi käsitellä. Tunteet ja mielikuvat tulevat ymmärrettäväksi, sen sijaan että ne pitäisivät kokijaansa pelonomaisessa vallassaan. Uskallus tuntea ja kohdata elämä sellaisena kuin se ylä- ja alamäkineen näyttäytyy. PSYKOTERAPIAN MAHDOLLISUUKSIA Kynnys aloittaa psykoterapia voi olla korkea. Psykoterapia sanana herättää erilaisia mielikuvia, kun ihminen miettii psykoterapian mahdollisuutta omalla kohdallaan. Psykoterapian aloittamisessa tärkeintä on sisäinen valmius, kiinnostus tutkia omaa mielenmaailmaa, kokemuksia ja toimintaa. Psykoterapiassa voi myös tarkastella niitä potentiaaleja, jotka kenties eivät vielä ole käytössä tai ovat hautautuneet sairauden varjoon. Psykoterapia on vastavuoroista psykoterapeutin ja potilaan välistä yhteistyötä. Psykiatri ja psykoanalyytikko Martti Siirala (1966) on sanonut, että se, mikä ei tule yhdessä jaetuksi, tulee jonkun kannettavaksi. Kun kokemukset tulevat yhdessä jaetuiksi, ääneen sanotuiksi ja puhutuiksi, niin ne saavat uusia merkityksiä. Ihmisen suhde omaan elämäntodellisuuteen on erilaisten merkitysten värittämää. Psykoanalyyttisessa yksilöpsykoterapiassa tutkitaan potilaan ja terapeutin välisessä vuorovaikutuksessa jaettaviksi tulevia kokemuksia ja tunteita. Kun taas psykoanalyyttisessa psykoterapiaryhmässä jäsennetään terapeutin ja ryhmän sekä ryhmän jäsenten keskinäistä kokemusmaailmaa ja tunnelmia. Omakohtaisesti koetussa elämänkulussa on tavoitettavissa jotain yhteistä. Kun kokemukset tulevat vastaanotetuksi ja yhteisesti jaetuksi, niin se lisää ymmärrystä itsestä ja kanssaihmisistä sekä auttaa havainnoimaan itseä erilaisissa elämäntilanteissa. Mieli suojelee itseään ja pyrkii annostelemaan tuskallisten tunnekokemusten tulemista tietoisuuteen. Psykoanalyyttisessa psykoterapiassa tutkitaan tätä tiedostamatonta mielen maailmaa. Niitä tunteita ja mielikuvia, joille ei ole esimerkiksi sairausaikana ollut tilaa ja joita olisi tarpeen tutkia osana muuta elämää. Psykoterapia on tässä ja nyt -tilanteessa tapahtuvaa yhteistä tutkimista, Niin pieni ihmissydän on niin avara ja pohjaton se kätkee suuret unelmat ja vihan lemmenmaailmat. Riemujen rikkaus ja surujen summa onnekas rakkaus ja tuskakin tumma syömmehen pienehen mahtua voi onnea iloa oi. Aatosta jaloa ja alhaista mieltä tunteiden paloa ja kylmyyttä sieltä sydämestä pienestä löytyä voi kaiken mi kohtalo toi. Tatu Pekkarinen, 1934. jota psykoanalyyttisesti suuntautunut psykoterapeutti pyrkii tulkinnoillaan edistämään. Alkuhaastattelussa arvioidaan yhteisen työskentelyn edellytyksiä ja kyseisen psykoterapian soveltuvuutta. Psykoterapiaan hakeutuvan näkökulmasta tärkeitä elementtejä ovat oma kiinnostus ja se, että kokee psykoterapeutin sellaiseksi, että hänelle voi puhua kaikenlaisista, aroistakin asioista. Psykoterapeuttinen vuorovaikutus tarjoaa mahdollisuuden ymmärtää elämää ja sydänkokemuksia erilaisine tunnesävyineen ja mielen merkityksineen. Parhaimmillaan psykoterapia rikastuttaa omaa ja läheisten elämää tavalla, jossa läpikäydyt tunteet ja kokemukset eivät enää sido voimavaroja, vaan lisäävät elämänvalintojen mahdollisuuksia. Lähteet: Huttunen M. O. & Kalska H. (toim.). 2012. Psykoterapiat. Helsinki: Duodecim. Siltala P. 2011. Ruumiillisuus psykoanalyysissa ja psykoterapiassa. Teoksessa E. Klemelä, K. Mälkönen & P. Sammallahti (toim.). Terapeutin huoneessa. Kirjoituksia psykoanalyyttisesta menetelmästä. Jyväskylä: Therapeia-säätiö. Laulujen sanat: Arpiset haavat. 1934. Sanoittaja: Hannes Konno. Hyvää yötä ja huomenta. 1997. Sanoittaja: Kalle Ahola. Pieni sydän. 1934. Sanoittaja: Tatu Pekkarinen. Sydän rakastaa. 1977. Sanoittaja: Jukka Kuoppamäki. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 2014 9

Sanoja sydämestä Tarjolla koulutusryhmäpsykoterapiaa Oletko kiinnostunut tutkimaan sisäistä maailmaasi yhdessä toisten kanssa? Sinulla on kenties orastava halu ymmärtää ja löytää sanoja kokemuksille? Olen ryhmäpsykoanalyytikko-opiskelija ja kokoan analyyttista psykoterapiaryhmää. Pitkäkestoinen ryhmä tarjoaa kohtaamispaikan, jossa on aikaa havainnoida, tutkia ja ymmärtää sitä, mitä itsessä ja ryhmässä herää yhteisessä työskentelyssä. Ryhmässä voi rauhassa kuunnella itseä ja toisia, jakaa kokemuksia ja lisätä ymmärrystään toisten kanssa. Psykoanalyyttisessa ryhmässä keskeistä on vastavuoroisuus ryhmän jäsenten ja terapeutin välillä. Ryhmä työskentelee vapaasti keskustellen. Ryhmä auttaa yksittäistä jäsentä lisäämään itseymmärrystä, antamaan kokemuksille uusia merkityksiä ja tutustumaan itsessä olevaan tuntemattomaan. Yksittäisen jäsenen yhteys omiin tuntemuksiin lisääntyy ja auttaa huomioimaan myös toisten tunteet. Yhteisesti jaettu luo ymmärrystä ja toivoa. Hakeudu mukaan! Ryhmässä on 5 8 henkilöä. Ryhmä kokoontuu kerran viikossa puolentoista tunnin ajan. Suositeltavaa on, että henkilö sitoutuu ryhmään vähintään kolmeksi vuodeksi, mikä tarkoittaa noin 44 ryhmäkertaa/ vuosi. Tässä yhteydessä tarjolla olevan koulutuspsykoterapiaryhmän ryhmäistunnot ovat maksuttomia. Ryhmäpsykoterapiaan voi hakeutua varaamalla haastattelu- ja tutustumisajan. Jokainen ryhmäistunto on koulutuspsykoanalyytikon työnohjauksen alainen. Ryhmä kokoontuu tiistai-iltaisin klo 18 19.30. Ryhmän on tarkoitus alkaa alkutalvesta 2015. Vastaanotto: Etu-Töölö, Helsinki. Sydänsairaus herättää monenlaisia isoja tunteita, joiden kanssa ihminen yrittää parhaansa mukaan selviytyä. Näitä tunnelmia ja kokemuksia on mahdollista jakaa ja ymmärtää psykoterapiaryhmässä, joka on tarkoitettu Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenille. Sari Viikki-Ripatti TtM, erikoistoimintaterapeutti Ryhmäpsykoanalyytikkoopiskelija (Suomen Ryhmäpsykoterapia ry) Puh. 050 570 1266 Tavoitat minut parhaiten soittamalla tai laittamalla tekstiviestin. 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 2014

Pohjoismainen sydännuorten leiri Sydännuorten leiri ensi vuonna Tanskassa TEKSTI: KATJA LAINE Ensi vuonna pohjoismainen sydännuorten leiri tullaan järjestämään Tanskan Jyllannissa 17. 24.7.2015. Jotta voisimme tehdä valinnat ja matkajärjestelyt jo hyvissä ajoin, pohjoismaisen sydännuorten leirin hakuaikaa on aikaistettu siten, että haku on 1.12.2014 15.2.2015. Lue lisää ja hae mukaan leirille yhdistyksen kotisivujen kautta! Jo pitkät perinteet saavuttanut sydännuorten pohjoismainen leiri tullaan järjestämään ensi vuonna Tanskan Jyllannissa ja sen pääasiallisena näyttämönä toimii paikallinen sisäoppilaitos, Kongeshus Efterskole. Leiriviikon aikana on luvassa paljon erilaisia aktiviteetteja, retkiä ja ikimuistoisia elämyksiä, joita tarjoaa itse leiripaikan ohella lähiympäristön monet mahdollisuudet. Tätä leiriä ei kannata missata! Leirille valitaan kymmenen 14 18 -vuotiasta sydännuorta. Pohjoismainen sydännuorten leiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saamisen kriteeriä ei ole. Pohjoismainen leiri ei siis ole varsinainen kuntoutusleiri, vaan enemmänkin elämyksellinen leiri, jossa sydännuorille tarjotaan mahdollisuus saada kokea erilaisia elämyksiä sekä ennen kaikkea luoda vertaiskontakteja muihin vastaavassa tilanteessa oleviin. Leirillä on yleensä 1 2 luentoa. Osallistujien tulee olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseniä. Pohjoismaiselle leirille valitut osanottajat maksavat 500 euron omavastuuosuuden, joka kattaa lennot Helsingistä Billundiin, majoituksen täysihoidolla sekä monipuolisen leiriohjelman. Leirille osallistuu kaksi suomalaista vetäjää. Leirille osallistuu sydännuoria kaikista pohjoismaista Suomesta, Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Islannista. Pohjoismainen leiri tulee takuuvarmasti olemaan kokemuksena ainutlaatuinen tartu tilaisuuteen rohkeasti ja lähde mukaan! Lisätietoja leiripaikasta saat osoitteesta www.kongeshusefterskole.dk sekä yhdistyksen kotisivuilta. HAKUMENETTELY Pohjoismaiselle leirille haetaan yhdistyksen omalla kurssilomakkeella, jonka voit sähköisesti kotisivujen kautta. Tarvittaessa hakulomakkeet voi tulostaa yhdistyksen kotisivuilta tai niitä voi tilata myös yhdistyksen toimistolta. Täytäthän hakulomakkeen huolellisesti! On tärkeää, että kaikki mahdolliset valintaan vaikuttavat yksityiskohdat, jotka liittyvät esimerkiksi suorituskykyyn ja sairauden hoitoon, on mainittu hakemuksessa. Jos hakijalla on useita sairauksia tai vammoja tai avustajan tarvetta, on nämä seikat hyvä mainita hakemuksessa. Mahdollisimman monipuolinen hakemus mahdollisine lisäperusteluineen, miksi leiri olisi erityisesti sinulle tarpeen, ovat avuksi leirivalintoja tehtäessä. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Mahdolliset liitetiedot voi toimittaa joko erikseen pos- titse tai sähköpostitse liitteenä. Hakuaika leirille päättyy 15.2.2015. KENET VALITAAN KURSSILLE? Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutustyöryhmä valitsee kaikki yhdistyksen kursseille ja leireille hakeutuneet lukuun ottamatta SOVA-viikonloppua. Kuntoutustyöryhmä valitsee leiriläiset pääasiassa toimitettujen epikriisien, lääkärin lausuntojen, selvitysten ja omien perustelujen pohjalta. Pohjoismaisen leirin osalta etusijalla ovat ne nuoret, jotka eivät ole aiemmin osallistuneet leirille. Suomen leirille osallistuminen ei heikennä nuoren mahdollisuuksia osallistua jatkossa muiden pohjoismaiden järjestämiin leireihin tai jos varsinaista leirivalintaa ei ole muiden leirien osalta jouduttu tekemään toisin sanoen tilanteessa, jossa leirille on tullut liian vähän hakemuksia lähtökohtaisesti. Mikäli hakemuksia tulee poikkeuksellisen paljon ja valintaa on mahdoton tehdä muiden valintaperusteiden pohjalta oikeudenmukaisesti, leiripaikat tullaan arpomaan. Jos olet epävarma, täyttyvätkö valintakriteerit perheenne nuoren osalta tai jos kursseista tai leireistä on muuta kysyttävää, ethän epäröi olla yhteydessä yhdistyksen toimistolle. Vastaamme mielellämme kysymyksiinne! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 2014 11

Jäsenkyselyn antia TEKSTI: HEIDI RAJAMÄKI KUVAT: VILLE IKKALA Synjalaisten oma jäsenkysely Sydännuoret ja -aikuiset pääsivät osallistumaan heille suunnattuun omaan jäsenkyselyyn viime keväänä. Jäsenkysely oli osa Heidi Rajamäen opinnäytetyötä Sydänvertaiset jäsenkysely sydännuorille ja -aikuisille, jossa tuloksia vedettiin yhteen. Opinnäytetyön tavoitteena oli selvittää miten Sydänlapset ja -aikuiset ry voisi palvella hyvin eri-ikäisiä jäseniään. Tarkoituksena oli myös antaa sydännuorille ja -aikuisille mahdollisuus vaikuttaa Synjan toiminnan kehittämiseen. Vastauksista saa hyvän kuvan jäsenten toiveista yhdistyksen järjestämien tapaamisten suhteen. Tuloksia hyödynnetäänkin tulevien Synjan tapaamisten ja muun toiminnan suunnittelussa. Tutkimuksen aihe tuli yhdistyksen tarpeesta saada tietoa jäsenten toiveista Synjan toimintaa kohtaan. Tutkimus toteutettiin internet-kyselylomakkeella. Siinä kysyttiin muun muassa aiemmasta osallistumisesta yhdistyksen ja Kelan kursseille, leireille ja tapaamisille, kokemuksia Synjasta ja tapaamisista sekä millaisia aiheita toivoisi tapaamisissa käsiteltävän ja millaista muuta ohjelmaa niissä voisi olla. Tutkimus toteutettiin maaliskuussa 2014 Webropol-ohjelmalla ja sähköisenä kyselynä. Linkki kyselyyn lähetettiin sähköpostitse noin 225:lle Synjalaiselle, joiden oma sähköpostiosoite oli jäsenrekisterissä. Kyselyn linkki laitettiin myös yhdistyksen nettisivuille ja Synjan Facebook-sivuille. Vastauksia saapui määräajassa 71 kappaletta. Naiset vastasivat kyselyyn aktiivisemmin, heitä oli 59 ja miehiä 12. Vastaajat edustivat kaikkia ikäryhmiä ja heidän ikäjakauma on esitetty kuviossa 1. Kolmasosa vastaajista ei ollut osallistunut koskaan Synjan tapaamisiin. Heistä puolet oli yli 40-vuotiaita. 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 2014

KUVIO 1. Vastaajien ikäjakauma 18 18 15 15 13,5 9 8 8 7 4,5 0 Vuotta 14 17 18 24 25 30 31 35 36 40 yli 40 toisiaan etukäteen. Osallistujat määrittelevät toisiaan samankaltaisuuden perusteella, mikä lisää turvallisuuden ja normaaliuden tunnetta. Tällöin vaikeista asioista puhuminen voi olla helppoa. KUVIO 2. Kyselyyn vastanneiden toiveet erilaisista Sydänlapset ja -aikuiset ry:n järjestämistä kursseista (%) Perhekurssi, jossa synja-nuori vanhempien kanssa 5 % Perhekurssi, jossa synja-aikuinen perheensä kanssa 15 % Parisuhdekurssi 13 % Nuorten kurssi 9 % VERTAISTUENTARVE ON SUURI Tutkimuksen tulosten mukaan vertaistuki koetaan tärkeänä Synjan toiminnassa. Tuloksista selviää, että nuoret osallistuvat yhdistyksen toimintaan melko aktiivisesti. Syynä saattaa olla nuorten tarvitsema tuki heidän ottaessaan enemmän vastuuta sairautensa hoitamisesta sekä vertaisuuden ja samankaltaisuuden etsiminen toisista sydännuorista. Nuori tahtoo olla samanlainen kuin ystävänsä ja sydänvian omaava nuori erottuu usein terveistä ystävistään mahdollisesti lääkinnän ja arpien takia. Hän saattaa myös tarvita erilaista tukea sopeutuessaan muuttuvaan kehoonsa ja sydänsairauteen. Aikuisilla on tarvetta vertaistuelle erilaisista syistä johtuen. Aikuisena sydänvian aiheuttamat oireet voivat lisääntyä ja siten vertaisten löytäminen on tärkeää. Terveet Jokin muu, mikä? 2 % Aikuisten kurssi 34 % Nuorten ja aikuisten yhteiskurssi 22 % ystävät ja puoliso eivät välttämättä ymmärrä sydänvikaisen mieltä painavaa huolta, toisin kuin vastaavassa tilanteessa olevat. Sydänaikuisen on myös mietittävä miten kertoa omasta sydänviastaan lapsilleen ja miten asiaa käsittelee heidän kanssaan. Samassa tilanteessa olevilta voi saada hyviä neuvoja erilaisiin elämäntilanteisiin. Kyselyyn osallistuneiden vastauksia vertailemalla toisiinsa huomaa, että Synjan tapaamisiin osallistuneet kokevat saaneensa enemmän vertaistukea, ystäviä, tukea jaksamiseensa ja sydänvian kanssa elämiseen sekä tietoa koulutuksesta, kuntoutuksesta ja itse sydänviasta kuin ne, jotka eivät ole osallistuneet tapaamisiin. Vertaistuella on siis merkittävä rooli sydännuorille ja -aikuisille. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n vertaistapaamisiin tulevat eivät välttämättä tunne ERILAISIA TUKIMUOTOJA Näyttää siltä, että miesten osallistuminen yhdistyksen toimintaan on vähäisempää kuin naisten. Puolet kyselyyn osallistuneista miehistä olivat osallistuneet joskus yhdistyksen leireille. Erityisesti yli 40-vuotiaat tutkimukseen osallistuneet ovat kiinnostuneita saamaan lisää tietoa kuntoutuskursseista. Vanheneminen saattaa lisätä sydänviasta johtuvia oireita ja siten kuntoutustarve voi lisääntyä. Kela järjestää kaikenikäisille synnynnäisesti sydänvikaisille kuntoutuskursseja. Vastaajat toivoivat eniten yhdistyksen järjestävän aikuistenkursseja sekä yhteiskurssia aikuisille ja nuorille. Yhteistapaamisten rikkaus on siinä, että eri-ikäiset kohtaavat. Nuorelle voi olla tärkeää tavata samaa sydänvikaa sairastava aikuinen ja nähdä, että elämässä voi pärjätä sydänviasta huolimatta. Nuorten kursseissa nuoret puolestaan saavat tutustua ikäisiinsä ja sitä kautta jakaa vertaisuutta. Myös aikuisille on tärkeää saada jakaa omia kokemuksiaan ja nähdä, etteivät ole yksin tietynlaisten ongelmien kanssa. Kolmasosa vastaajista toivoi perhekurssia, johon osallistuisi Synja-aikuinen perheensä kanssa. Vanhemman sydänvikaa on hyvä käsitellä lastenkin kanssa, vaikka vika olisi oireeton sillä hetkellä. Lapset voivat tarvita psyykkistä tukea käsitellessään vanhemman sairautta ja hänen menettämiseen liittyviä pelkoja. Kuviosta 2 näkee millaisia kursseja vastaajat toivoivat. Neljä kertaa vuodessa ilmestyvä Sydänlapset ja -aikuiset -lehti on yksi merkittävimmistä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n tiedotuskanavista. Lehdessä pyritään julkaisemaan kaikkia jäseniä koskevia artikkeleita tasapuolisesti. Kyselyyn vastanneiden mielipiteet siitä, onko lehdessä tarpeeksi huomioitu sydännuoria ja -aikuisia, jakaantuivat hieman. Lehden artikkeleita suunniteltaessa pyritään pitämään mielessä koko lukijakunta, jotta kaikille olisi jotakin luettavaa. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 2014 13

Jäsenkyselyn antia tärkeänä saada tukea lasten seurannan puolelta aikuisten puolelle siirtymisestä. Juuri täysi-ikäiseksi tulleen nuoren elämässä voi tapahtua samanaikaisesti isoja muutoksia, jotka tulisi ottaa huomioon kokonaisuutena, kun valmistellaan nuoren seurannan siirtämistä lasten puolelta aikuisten puolelle. Tapaamisissa toivottiin tutustumista erilaisiin liikuntamuotoihin. Sydänvikaiselle henkilölle liikunta on yhtä tärkeää kuin sydänterveellekin. Synnynnäisten sydänvikojen takia liikkumista rajoitetaan harvoin. Tapaamisissa kuitenkin toivotaan olevan erilaisten lajien kokeiluja, jotta niistä voi löytää itselleen sopivan. Kaikkiaan 40 vastaajaa toivoi tapaamisissa olevan uintia tai kylpylässä käyntiä. Yli puolet toivoi myös asiantuntijaluentoja. Niiden aiheet liittyivät muun muassa perheeseen ja parisuhteeseen, työkyvyttömyyteen, mielenterveyteen ja jaksamiseen sekä liikuntaan ja sydänterveyteen. Tuloksista selviää, että nuoria askarruttaa kuoleman pelko suhteessa enemmän kuin aikuisia. Kyselyyn vastanneista kahdeksasta nuoresta viisi toivoi tapaamisissa käsiteltävän kuolemanpelkoa. Kuviossa 3 esitetään aihetoiveiden jakauma kaikkien vastaajien kesken. Yhdistyksen jäsenistä yhä useampi on aikuinen ja heitä kiinnostaa luonnollisesti lukea heidän elämäntilannettaan lähellä olevia artikkeleita. TAPAAMISTEN SISÄLTÖ Kaikkia ikäryhmiä kiinnostivat sydänleikkaukset ja tahdistimet, parisuhde, seurustelu ja seksuaalisuus sekä perheen perustaminen. Sydänleikkaus tai tahdistin on monella sydännuorella ja -aikuisella edessä jossakin vaiheessa ja se onkin tapaamisten aihetoiveena yksi suosituimmista. Yli puolet kaikista vastanneista määritteli sen viiden kiinnostavimman asian joukkoon. Leikkaukset saattavat mietityttää myös niihin liittyvien riskien ja pelkojen tai myöhäisvaikutusten takia. Lapsuudessa koetut pitkät sairaalajaksot voivat vaikuttaa muun muassa lapsen ja vanhemman väliseen kiintymyssuhteeseen ja siten lapsen elämään myöhemmin esimerkiksi erilaisina pelkoina tai turvattomuuden tunteina. Sydänvikojen leikkaukseton hoito, johon kuuluu lääkehoito, kiinnosti 40 prosenttia vastaajista, ja selkeästi eniten yli 40-vuotiaita. Lähes puolet kyselyyn vastanneista 14 30-vuotiaista oli kiinnostuneita ammatinvalinnasta. Joissakin tapauksissa sydänvika vaikuttaa ammatinvalintaa ja nuori saattaa tarvita tietoa ja tukea ammatinvalinnassaan. Aikuisilla saattaa tulla sydänoireiden lisääntyessä eteen ammatinvaihdos. Nuoret ovat myös usein kiinnostuneita muista kulttuureista ja matkailusta. Kyselyssä nuorten vastauksista ilmeni mielenkiinto matkustamista kohtaan. Sydänvikaiselle matkustaminen ei välttämättä ole yhtä helppoa kuin terveelle. Siihen voi liittyä paljon selviteltävää ja muistettavaa. Tuloksista selviää, että nuoret kokevat KUVIO 3. Synjan tapaamisten aihetoiveet Muu aihe, mikä? 3 % Lasten puolelta aikuisten puolelle siirtymisen haasteet 4 % Sosiaalipalvelut 7 % Ammatinvalinta 8 % Kuolemanpelko 8 % Kuntoutuskurssit 9 % Sydänvikojen leikkaukseton hoito (lääkkeet jne.) 11 % PARISUHDE JA PERHE KIINNOSTAVAT Parisuhde, seurustelu ja seksuaalisuus mietityttivät reilusti yli puolta tutkimukseen osallistuneista alle 35-vuotiaista aikuisista, mutta myös vanhemmista noin 20 30 prosenttia koki aiheen tärkeänä. Perheen perustaminen puolestaan kiinnosti 73 80 prosenttia 14 30-vuotiasta ja lähes 40 prosenttia 31 40-vuotiasta. Teini-ikäiset pohtivat paljon omaa seksuaalisuuttaan ja normaaliuttaan, joten tulokset ovat hyvin linjassa tämän tiedon kanssa. Puolison valinta, yhteiselon opettelu ja perheen perustaminen kuuluvat 18 30-vuotiaan psykologisiin kehitystehtäviin, joten on luonnollista, että tämän ikäiset ja hieman vanhemmatkin kaipaavat parisuhteeseen, seksuaalisuuteen ja perheen perustamiseen liittyvää tietoa. Parisuhteessa pitäisi pystyä puhumaan sydänvian vaikutuksista elämän eri osa-alueilla, jotta puoliso tietää ja ymmärtää sydänvian rajoitteet. Myös lasten saaminen voi Sydänleikkaukset ja tahdistin 14 % Matkustaminen 11 % Perheen perustaminen 13 % Parisuhde, seurustelu ja seksuaalisuus 12 % 14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 2014

mietityttää sydänvian perinnöllisyyden takia tai raskauteen liittyvien kysymysten takia. Myös sydänvian periytyvyys jälkikasvulle voi huolestuttaa sydänvikaista, joka suunnittelee lasten hankintaa. Mikäli henkilön sydänvika ei ole aiheutunut geenivirheestä, on hänen lapsillaan keskimäärin viiden prosentin mahdollisuus saada sydänvika. Parisuhteen merkitys nousee esiin monissa vastauksissa. Parisuhdekurssit ja parisuhde tapaamisen teemana kiinnostivat lähinnä nuoria aikuisia ja keski-ikäisiä. Puolison sydänvika voi nostaa kysymyksiä esimerkiksi lapsettomuudesta ja tulevista hoitotoimenpiteistä, ja myös terveet puolisot tarvitsevat vertaistukea ja psyykkistä tukea käsitellessään pelkoja muun muassa puolison menettämisestä. Puolison on tärkeää kuulla muiden vastaavassa tilanteessa olevien kokemuksia ja tunteita liittyen puolison sydänvikaan ja arkeen. Vain toinen samankaltaisessa tilanteessa oleva voi ymmärtää ja antaa tukeaan. On myös tärkeää huomata, ettei ole yksin ja omat tunteet ovat sallittuja, olivat ne sitten myönteisiä tai kielteisiä. Toisinaan puoliso voi säästellä toista jättämällä ilmaisematta kielteisiä tunteitaan ja se voi lisätä jännitettä puolisoiden välille. Avoimuus on tärkeää parisuhteessa. Tutkimustulosten ja yhdistyksestä saamieni tietojen perusteella sydänvikaisten omille parisuhdekursseille on tilausta. LIIKUNTAA JA KÄDENTAITOJA Tapaamisten sisältöön toivottiin erityisesti tutustumista erilaisiin liikuntalajeihin, uintia ja kylpylässä käyntiä. Nämä nousivat kolmen suosituimman aiheen joukkoon kaikissa ikäryhmissä. Liikuntaa ja kädentaitoja on ollutkin Synjan tapaamisissa ja jatkossa niitä tullaan järjestämään mahdollisuuksien mukaan. Nuoret (alle 18-vuotiaat) toivoivat muita enemmän paljon vapaa-aikaa ja ostoksilla käyntiä. Myös 36 40-vuotiaista viisi seitsemästä toivoi paljon vapaa-aikaa. Pääasiassa yli 30-vuotiaat toivovat tapaamisissa harjoitettavan kädentaitoja. Muina aiheina ehdotettiin mökkeilyä ja vaellusta, ohjattuja ryhmäkeskusteluja eri aiheista. Pääasiassa aikuiset toivoivat asiantuntijaluentoja, joiden aiheiksi ehdotettiin sosiaalipalvelut ja kuntoutus, perheen perustaminen ja sydänvikojen periytyvyys, sydänvikaiselle sopivat liikuntamuodot ja sydänterveyden ylläpitäminen, mielenterveyteen ja jaksamiseen liittyvät aiheet, työkyvyttömyys, sydänleikkausten historia ja vastapainona uudet hoitomuodot ja sydänvikojen ennusteet nykypäivänä. Synjan tapaamisiin osallistuneiden ja osallistumattomien vastaukset eivät eronneet toisistaan merkittävästi. Taulukossa 1 on esitetty Synjan tapaamisiin toivotut asiat ikäryhmittäin. Tähän kysymykseen sai valita enintään viisi vaihtoehtoa, mutta keskimäärin vastaajat valitsivat neljä asiaa. PALJON VINKKEJÄ TULEVAAN Kaikkiaan jäsenkyselyyn vastasi noin 10 prosenttia Synjalaisista. Vaikka vastausprosentti oli melko alhainen, voidaan yhdistyksen näkökulmasta todeta jäsenkyselyn antaneen yhdistykselle melko hyvän kokonaiskuvan Synja-ikäisten jäsenten toiveista. Tutkimuksesta saa paljon tietoa siitä, minkä eri-ikäiset Synjalaiset näkevät ja kokevat nykyisessä toiminnassa olevan hyvää, mitä toivotaan lisää ja mitä toivotaan kehitettävän. Kyselyn perusteella voidaan vetää se johtopäätös, että yhdistyksen ja Synjan tarjoama vertaistuki koetaan yhdeksi tärkeimmistä toimintamuodoista. Yhdistyksen haasteena on saada yhä useampi Synjalainen kiinnostumaan ja ottamaan osaa yhdistyksen toimintaan palvella eri-ikäisiä jäseniään mahdollisimman monipuolisesti ja tarjota tukea eri aihealueista. Varmaa on, että jäsenkyselyn antia tullaan hyödyntämään jatkossa erityisesti tapaamisten sisällön suunnittelussa sekä jäsenlehden artikkeleja työstäessä. Tavoitteena on toteuttaa jo ensi vuonna paljon jäsenkyselyssä toivottu Synjalaisten oma parisuhdekurssi. Lähteenä artikkelissa Gustavsson-Lilius, Mila & Pintilä, Hippu 2013. Pitkäaikaissairauteen sopeutuminen. Teoksessa Eero Jokinen, Markku Kupari, Katja Laine, Heta Nieminen, Erkki Pesonen, Heikki Sairanen & Eric Ivar Wallgren (toim.) Nuorten sydänsairaudet. Helsinki: Sydänlapset ja -aikuiset ry, 344 353. Tutkimus on luettavissa kokonaisuudessaan Theseus-julkaisuarkistossa osoitteessa: www.theseus.fi/ handle/10024/80703 tai opinnäytetyön voi hakea Heidi Rajamäen nimellä Diakonia-Ammattikorkeakoulun opinnäytetöistä. TAULUKKO 1. Synjan tapaamisissa toivotut toimintamuodot ikäryhmittäin (N=71) Toimintamuoto 14 17- vuotias 18 24- vuotias 25 30- vuotias 31 35- vuotias 36 40- vuotias yli 40- vuotias (N=8) (N=15) (N=15) (N=8) (N=7) (N=18) kaikki yhteensä Asiantuntijaluentoja, mistä aiheesta? 3 5 12 6 4 15 45 Elokuvissa käynti 1 4 7 2 2 1 17 Eri liikuntamuotoihin tutustumista 6 12 12 7 3 14 54 Kädentaitoja 0 7 3 4 4 11 29 Museossa käynti 0 3 3 1 1 2 10 Näytteleminen 4 6 1 0 1 2 14 Paljon ohjattua toimintaa 2 3 4 3 1 7 20 Paljon vapaa-aikaa 7 6 7 2 5 0 27 Saunominen 1 10 6 2 1 4 24 Shoppaileminen 5 2 1 0 1 0 9 Uinti/kylpylä 6 8 8 4 3 11 40 Muuta, mitä? 0 1 2 1 1 5 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 2014 15

Hae sydänlasten tuetulle perhelomalle! Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia TEKSTI: KATJA LAINE KUVAT: VUOKATIN URHEILUOPISTO, VUOKATIN MATKAILUKESKUS OY Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle on jo muutaman vuoden ajan tarjoutunut mahdollisuus järjestää sosiaalista lomatoimintaa yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Vuodelle 2015 on alustavasti myönnetty kaksi erillistä perhelomaviikkoa. Ensimmäinen lomaviikoista järjestetään Etelä-Suomen hiihtoloman aikaan Vuokatin Urheiluopistossa 15. 20.2. ja toinen syyslomien aikaan Mikkelin Kyyhkylässä 12. 17.10. Molemmille RAY:n tukemille perhelomille on paikkoja alustavasti noin kymmenelle sydänperheelle. 16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 2014

Hakemusten tulee olla MTLH:lla viimeistään 10.12.2014. Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) on sosiaalisen lomatoiminnan järjestö, joka järjestää ja kehittä tuettuja lomia. Lomat on tarkoitettu niille henkilöille, joilla ei ole muuta mahdollisuutta lomailla. MTLH järjestää eri puolilla Suomea tuettuja lomia, joista noin puolet lomista järjestetään yhteistyössä eri järjestöjen kanssa. Yksi yhteistyötahoista on Sydänlapset ja -aikuiset ry. MONIPUOLINEN VUOKATTI KUTSUU VIIHTYMÄÄN Yhdistyksen tuettu loma järjestetään ensi vuonna ensimmäistä kertaa jylhien vaaramaisemien uokatissa. Keskellä Vuokatin matkailualuetta sijaitseva viihtyisä Vuokatin Urheiluopisto tarjoaa oivat puitteet mitä monipuolisimmalle perhelomalle. Lähellä Urheiluopistoa sijaitsevat laskettelurinteet, hiihto- ja ulkoilureitit, Angry Birds -aktiviteettipuisto ja Katinkullan kylpylä takaavat mielekästä tekemistä niin perheen pienille kuin isommillekin vauhtihirmuille. Lapsille löytyy varmasti monenlaista puuhaa pulkkamäestä tai tuetun perheloman lapsille järjestetyistä aktiviteeteista. Kivenheiton päässä Vuokatista sijaitseva Sotkamo ja hieman pidemmällä sijaitseva Kajaani tuovat oman lisämausteensa lomaan mikäli sitä sattuu kaipaamaan. Tuettuun perhelomaan kuuluu vapaaehtoinen ohjelma, josta löytyy monenlaista ohjattua toimintaa koko perheelle. Lomaviikkoon (5 vrk) sisältyy ohjelman lisäksi tietysti myös majoitus- ja täysihoito. Lomaviikon omavastuuosuus on aikuisilta 100 euroa/henkilö. Alle 17-vuotiailta lapsilta lomaviikko on maksuton. Matkakustannukset jäävät osallistujien itsensä maksettavaksi. MITEN LOMALLE VOI HAKEA? Voit hakea tuetulle lomalle erillisellä lomakkeella, jonka voit tulostaa tai vaihtoehtoisesti toimittaa sähköisesti myös MTLH:n kotisivuilla osoitteessa www.mtlh.fi/index. php?k=21281. Lomakkeita voi tilata myös yhdistyksen toimistolta. Lomakkeeseen tulee kirjata niin taloudelliset, terveydelliset kuin sosiaaliset perusteet lomatuen tarpeelle. Tuen saamiseen vaikuttaa koko perheen elämäntilanne, jossa huomioidaan perheen tulotaso, aiemmat lomatuet sekä perustelusi lomalle. Lomatukea voidaan myöntää korkeintaan joka toinen vuosi. Muistathan mainita, että kyseessä on MTLH:n Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle suunnattu perheloma. Hakemusten tulee olla MTLH:lla viimeistään 10.12.2014. Hyväksytyt perheet saavat tiedon valinnasta noin viimeistään kuukautta ennen loman alkua. Huomioittehan, että mikäli perheenne ei tule valituksi tai joudutte syystä taikka toisesta perumaan osallistumisenne, lomatukihakemus on voimassa koko vuoden 2015 ajan. Jos siis MTLH:n lomatarjonnassa on muu myöhemmin vuoden 2015 aikana toteuttava loma, joka teidän perheellenne vaihtoehtoisesti sopisi, voitte kirjata hakemukseen myös muita vaihtoehtoja. Alustavan tiedon mukaan Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toinen tuettu perhelomaviikko tullaan järjestämään Mikkelin Kyyhkylässä 12. 17.10.2015, josta on lisätietoja luvassa tulevissa jäsenlehdissä. MTLH:n lomatarjonnassa on paljon erilaisia tuettuja perhelomia, joihin kannattaa hakea! Tutustu lomatarjontaan ja lue siitä lisää osoitteissa www.mtlh.fi, www.vuokattisport.fi sekä www.vuokatti.fi. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 2014 17

TEKSTI: HEIDI RAJAMÄKI JA MARJA SILTANEN-VATANEN KUVAT: MARJA SILTANEN-VATANEN Pitkä QT -seminaarin antia Pitkä QT -oireyhtymä on osa laajaa periytyvien rytmihäiriösairauksien joukkoa, joista on tietoa saatavilla melko vähän. Oireyhtymän tunnistaminen, oireita ehkäisevät varotoimet ja hoito ovat tärkeitä ja edellyttää hyvää yhteistyötä perus- ja erikoissairaanhoidon välillä. Pitkä QT -oireyhtymää sairastavien on tärkeää saada oikeaa ja asianmukaista ohjausta ja neuvontaa sairauteensa liittyen. Myös vertaisten tapaaminen ja asian jakaminen muiden samassa tilanteessa olevien kanssa on ensiarvoisen tärkeää. Pitkä QT -oireyhtymä (long QT syndrome, LQTS) on sydämen sähköisen toiminnan poikkeama, joka altistaa vakaville rytmihäiriöille. Äkillinen ruumiillinen tai henkinen rasitus voi aiheuttaa sairautta kantaville vakavan rytmihäiriön, joka saattaa johtaa tajunnanmenetyksen tai pahimmillaan potilaan menehtymisen. Vaikka kuolemaan johtavat rytmihäiriöt ovat harvinaisia, on sairaudella väistämättä vaikutuksensa arkielämään. Koska sairaus on periytyvä, saattaa useammallakin perheenjäsenellä olla pidentynyt QT-aika. Sydänlapset ja -aikuiset ry järjesti yhteistyössä Sydänliiton kanssa pitkä QT -oireyhtymää sairastaville ja heidän läheisilleen infopäivän peräti kuuden vuoden tauon jälkeen. Helsingin Oltermannintien toimitalolla 27.9. järjestettyyn seminaariin osallistui yli kolmekymmentä pitkä QT -oireyhtymästä kiinnostunutta henkilöä. Päivän aikana keskusteltiin pitkä QT -oireyhtymästä, liikunnasta ja sosiaalituista sekä tavattiin uusia ja vanhoja sydäntuttuja. PITKÄ QT:N YTIMESSÄ Seminaaripäivä alkoi Päijät-Hämeen keskussairaalan kardiologin Olli Anttosen luennolla Mikä on Pitkä QT -oireyhtymä?. Anttonen kertoi, että lääketieteen tutkimukset kehittyvät koko ajan ja että, tällä hetkellä tunnetaan jo 13 eri pitkä QT -oireyhtymän alatyyppiä. Yleisimpiä ovat kolme ensimmäistä eli LQT1 (50 %), LQT2 (30 %) ja LQT3 (5 %). Eri alatyypeissä rytmihäiriön tai tajuttomuuden aiheuttavat erilaiset tekijät. Tyypillisesti LQT1:ssä rytmihäiriö tai tajuttomuus aiheutuu fyysisestä tai emotionaalisesta rasituksesta ja uimisesta, LQT2:ssa puolestaan levossa tai äkillisen metelin aiheuttamasta heräämisestä tai säikähtämisestä ja LQT3:ssa nukkuessa tai levossa. Huolimatta lisääntyneestä tiedosta, kaikilta tutkituilta potilailta ei löydetä oireyhtymää aiheuttavaa geenivirhettä. Anttosen mukaan geenitesteissä tulee ilmi vain 25 prosenttia oireyhtymän kantajista. On siis mahdollista, että geenitesti on negatiivinen ja silti voi olla pitkä QT -potilas. Tiedossa on muutamia tapauksia, joissa potilaalla aiemmin tunnistamatta jäänyt geenivirhe on saanut varmistuksen nyttemmin suoritetulla uusintatestauksella. Seminaarin osallistujilla heräsikin kysymys, olisiko niiden, jotka kävivät geenitesteissä esimerkiksi 15 vuotta sitten, syytä hakeutua uudelleen testeihin, jos heiltä ei tuolloin pystytty tunnistamaan geenivirhettä ja diagnoosiksi jäi geenivirhetyyppi tuntemattomaksi. OIREYHTYMÄN HOIDOSTA Pitkä QT -oireyhtymää hoidetaan beetasalpaajilla, sydän- tai rytmihäiriötahdistimella ja sympaattisen hermoston katkaisulla. Oireyhtymää sairastavan on huolehdittava kaliumtasosta ja nestetasapainosta (erityisesti LQT2). Heille ei suositella kilpaurheilua ja uintia etenkään yksin. LQT2:ta sairastavan makuuhuoneesta olisi saatava hälyäänet pois ja LQT3:a sairastavan lapsen ei tulisi nukkua yksin, mutta kukaan ei osanne vastata mihin asti lapsen tulisi nukkua vanhempiensa kanssa. Oireyhtymän hoitoon liittyy paljon kysymyksiä: Tarvitseeko oireetonta geenivirheen kantajaa hoitaa varmuuden vuoksi? Entä mitä kielletään sairastuneilta? 18 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 2014

Monet seminaariin osallistuvat innostuivat vertaistoiminnasta ja asian suhteen on jo otettu pieniä edistymisaskelia. Sydänliitto tulee järjestämään yhteistyössä pitkä QT -jaoston kanssa vertaistukihenkilökoulutuksen alustavan suunnitelman mukaan huhti-toukokuussa 2015. Anttonen totesi, että kysymyksiin ei ole yksiselitteistä vastausta. Tällä hetkellä kuitenkin kaikille pienille lapsille, joilla on todettu pitkä QT -oireyhtymä, aloitetaan beetasalpaajalääkitys. Propranolol-lääkkeen lisäksi on tullut myös joukko bisoprolol-lääkkeitä, joita käytetään myös hoidossa. Lääkityksen seurauksena potilailla saattaa olla kylmät jalat ja kädet. Lääkitys myös estää sykkeen kohoamisen, joten liikkuminen on raskaampaa eikä potilas jaksa juosta samaan tahtiin kuin ilman lääkitystä olevat. Liikuntarajoituksista Anttonen totesi, että toiset pystyvät harrastamaan liikuntaa normaalisti ja jopa kilpailemaan, kun taas toisille pienikin ponnistelu voi aiheuttaa kohtauksen. On hyvä miettiä yhdessä lääkärin kanssa mikä on henkilökohtaisesti parasta omassa tilanteessa. Onko parempi, ettei liiku ollenkaan siinä pelossa, että jotain vakavaa sattuu ja samalla riski muihin sairauksiin kasvaa? Vai toisiko liikunta iloa ja mielekkyyttä elämään ja voisiko sillä ehkäistä muita sairauksia ja pitää mielenkin terveempänä? Anttonen muistutti, että kilpaurheilua (LQT1) on edelleen syytä välttää siihen liittyvän fyysisen rasituksen ja emotionaalisen stressin takia. Jokainen oireyhtymää sairastava joutuu tekemään omat päätöksensä. SOSIAALITURVA HELPOTTAA ARKEA Sydänliiton sosiaaliturvan asiantuntija Marjaana Kirjavainen luennoi päivässä sosiaaliturvasta. Sosiaaliturva liittyy meidän jokapäiväiseen arkeen, toimeentuloon, kuntoutumiseen, eläkkeelle hakeutumiseen ja työllisyyteen. Se voi olla rahaa tai palveluja. Kirjavainen kertoi, että asiakkaalla on oikeus hyvään kohteluun, neuvontaan, palvelutarpeen arviointiin, kirjallisiin suunnitelmiin ja kirjallisiin päätöksiin. Hän neuvoi, että jos ei saa apua Kelasta, kannattaa mennä kunnan sosiaali- ja terveyshuoltoon. Hän kannustaa ottamaan itse selvää asioista ja olemaan aktiivinen. On tiedettävä itse, mitä haluaa ja millaista kuntoutusta tarvitsee. Marjaana vinkkasi myös Sydänliiton oppaasta Sydänpotilas ja sosiaaliturva, jossa on tiivistetysti tietoa sosiaaliturvaan ja kuntoutukseen liittyvistä asioista. Oppaan voi tilata esimerkiksi Sydänliiton verkkosivuilta. KUNTOUTUKSEEN KANNATTAA HAKEUTUA Kuntoutuskursseille hakeakseen ei tarvitse olla rapakunnossa tai voida erityisen huonosti. Kuntoutumisen tavoitteena on parantaa ja ylläpitää toiminta- ja työkykyä sekä sydänsairauden ennustetta. Työikäisten kuntoutumisen tavoitteena on usein työssä jaksaminen tai työhön paluu sairausloman jälkeen. Kuntoutuskursseilta saa lisää tietoa sairaudesta ja taitoa hoitaa itseään. Kurssit auttavat elämäntapamuutoksissa ja parantamaan fyysistä kuntoa. Lapsiperheille on omia kuntoutuskursseja, joihin osallistuu koko perhe. Myös nuorille on omia kursseja. Kuntoutuskursseja järjestävät Kela ja erilaiset sydänyhteisöt, kuten Sydänliitto, sydänpiirit ja Sydänlapset ja -aikuiset ry. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ensi vuoden kursseista tiedotetaan seuraavassa lehdessä. Kirjavainen kertoi Kelan järjestämistä ensi vuoden kuntoutuskursseista, joille pitkä QT- oireyhtymää sairastavat voivat hakeutua. Nämä kurssit eivät ole sydänvikakohtaisia, joten niihin voi osallistua muita sydänvikoja sairastavia. Sydänvikaisten lasten perheille on kaksi sopeutumisvalmennuskurssia. Yli 16-vuotiaille nuorille ja aikuisille on omat kurssinsa, jotka ovat osittain perhekursseja. Kurssien tiedot ja hakuajat löytyvät Kelan internetsivuilta. Kuntoutuskurssien ajalta Kela maksaa kuntoutusrahaa, jos osallistuja menettää ansiotuloja kurssille osallistumisen takia. Marjaana Kirjavainen muistutti myös erilaisista sydänyhdistysten ja yksityiset fysioterapiayritysten järjestämistä fysioterapeutin ohjaamista liikunnallisista kuntoutusryhmistä, joihin voi hakeutua lääkärin hoitomääräyksellä. Kela korvaa enintään 15 hoitokertaa lähetteellä saadusta kuntoutuksesta. Omasta terveyskeskuksesta voi tiedustella vastaavia ryhmiä. Liikunnallisen kuntoutuksen avulla etsitään oman oireettoman liikunnan rajat ja se on tarkoitettu erityisesti niille, joiden fyysinen suorituskyky on erityisen huono tai jotka tarvitsevat ohjausta ja rohkaisua liikunnan aloittamiseksi. HYVÄÄ OLOA LIIKUNNASTA Liikuntarajoitukset, kuten kilpaurheilu- ja uintikielto, mietityttävät ja huolestuttavat suurinta osaa pitkä QT -oireyhtymää sairastavia, geenivirheen kantajia ja heidän omaisiaan. Onko rakas harrastus tai laji lopetettava sairauden takia? Entä, jos jatkaa harrastusta sairaudesta huolimatta? Fysioterapeutti Heli Koskinen totesi heti luentonsa alussa, että luonnossa liikkuminen tekee kaikille hyvää. Seminaariin osallistuvia mietitytti, mikä on sopivaa liikuntaa pitkää QT -oireyhtymää sairastaville ja millä sykealueilla silloin olisi hyvä ja turvallista liikkua. Koskisen mielestä jokaisen on etsittävä itselleen sopivin tapa ja taso liikkua. Sopivia syketasoja voi selvittää rasitus-ekg:n avulla. Beetasalpaajalääkityksen kanssa kunnon mittaaminen sykemittarin avulla on hankalaa. Siksi kannattaa selvittää rasitus-ekg:n avulla, miten sydän reagoi rasitukseen. Sen pohjalta voidaan yksilöllisesti arvioida sopivat harjoitussykealueet. Omasta sairaalasta voi kysyä fysioterapeuttia, jolta saa ohjausta oman kunnon kohotukseen. Koskisen mielestä ideaalitilanne olisi, jos kardiologi tekisi testit ja fysioterapeutti tekisi liikuntaohjelman testin tulosten perusteella. KUUNTELE KEHOASI Koskinen kehotti luennossaan kuuntelemaan omaa kehoa, sillä se on viisas. Syke kertoo paljon siitä millainen päivä on ollut ja millaisen harjoituksen kannattaa tehdä. Raskaan päivän jälkeen leposyke on korkeammalla ja sydän on jo joutunut ponnistelemaan enemmän. Silloin ei kannata treenata yhtä kovaa kuin kevyemmän päivän jälkeen. Elimistöä kuormittaa esimerkiksi SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 2014 19

Pitkä QT -seminaarin antia 27.9.2014 PITKÄ QT -SEMINAARI psyykkinen stressi, huonosti nukuttu yö, ruokailun läheisyys, jännittyneisyys ja pelko, energiajuomat sekä kylmä, tuulinen, kuuma ja kostea ilma. Tarkastellessaan omaa sykettään voi oppia huomaamaan kehon viestit erilaisilla sykealueilla helpommin. Erilaiset sykemittarit ja aktiivisuusmittarit voivat parhaimmillaan motivoida liikkumaan, mutta vaarana on, ettei kuuntele riittävästi kehon omia viestejä. Tasapaino ravinnon ja nesteen saannin sekä liikunnan ja levon kesken on tärkeää. Nestetasapaino on erityisen tärkeää pitkä QT -oireyhtymässä. Koskinen kuitenkin kehotti välttämään energiajuomia. Koskinen muistuttaa, että liikuntaa aloitettaessa varsinkin beetasalpaajalääkitystä käyttäville on alkuverryttely todella tärkeää. Keho valmistautuu silloin harjoitukseen. Alkulämmittely voi olla kestoltaan 15 20 minuuttia. Loppuverryttelykin on tärkeää eikä silloin saa vain istahtaa alas vaan on tasattava hengitystä, sykettä ja verenpainetta. Jos harjoituksen aikana tulee epämiellyttävää tykytystä, niin Koskisen kokemuksen mukaan rasitusta on hyvä laskea asteittain kevyemmäksi. Pitkä QT -oireyhtymää sairastaville liikuntamuotoina sopii useimmiten esimerkiksi reipas kävely, keilaus, pyöräily sekä lihasvoiman vahvistaminen kuntosalilaitteilla ja kotivoimistelu. Koskisen mielestä kestävyyslajit ovat turvallisempia pitkä QT -oireyhtymän geenivirhettä kantajille. Tärkeintä on ylläpitää tasapainoa sairauden ja liikunnan suhteen, sillä liikunnalla on paljon positiivisia vaikutuksia. Heli Koskinen muistutti, että liikuntakavereille on hyvä kertoa toimintaohjeet, siltä varalta, että ilmenee rytmihäiriöitä, tajuttomuutta tai tulee sydämen pysähdys. Liikunta tulee keskeyttää, jos ilmenee sydämentykytystä, huimausta tai näön hämärtymistä. Yleisesti ottaen liikunnan harjoittelu kannattaa aloittaa kevyesti. Kunnon kohotus vaatii sitkeyttä, johdonmukaisuutta ja pitkäjänteisyyttä. Kunnon kohotuksessa on hyvä edetä maltillisesti lisäten joka kuukausi vähän kerrallaan treenin määrää. Alkuun riittää arkiliikunnan lisääminen 20 minuutilla. LOPUKSI Kiitos kaikille luennoitsijoille ja osallistujille, jotka saavuitte paikalle eri puolilta Suomea. Seminaarin tunnelma oli intensiivinen ja keskustelu koko seminaarin ajan oli aktiivista ja asiallista. Luennoitsijat saivat vastata moneen tärkeään kysymykseen. Toivottavasti tapaamme pian uudelleen! Kuten me kaikki tiedämme, vertaistoiminta edistää omaa ja perheen kuntoutumista sekä sopeutumista pitkäaikaissairauteen. Vertaistukea on saatavilla esimerkiksi varsin aktiivisesta, suljetusta Facebook-ryhmästä, jonka löydät haulla pitkä qt LQTS. Kuntoutumisen edetessä on mahdollisuus ryhtyä vertaistukihenkilöksi. Vertaistoimijana voi toimia yksittäisen henkilön tukihenkilönä, ohjata ryhmää tai voi esimerkiksi kirjoittaa omasta tarinastaan. Monet seminaariin osallistuvat innostuivat vertaistoiminnasta ja asian suhteen on jo otettu pieniä edistymisaskelia. Sydänliitto tulee järjestämään yhteistyössä pitkä QT -jaoston kanssa vertaistukihenkilökoulutuksen alustavan suunnitelman mukaan huhti-toukokuussa 2015. Toivottavasti kurssille riittää kiinnostuneita osallistujia runsaasti! Tavoitteena on saada mahdollisimman laaja vertaistukiverkosto eri puolille Suomea. Erityisesti tukihenkilöitä toivotaan löydettävän henkilöistä, joilla on kokemusta esimerkiksi pitkä QT -vauvan hoidosta, tahdistinhoidosta tai jonkin harvinaisemman alatyypin kanssa elämisestä. Vertaistoiminta edistää omaa ja perheen kuntoutumista sekä sopeutumista pitkäaikaissairauteen. 20 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 2014