MITÄ HARVINAISUUS TARKOITTAA? Euroopan unionin määritelmän mukaan sairaus on harvinainen, kun sitä sairastaa enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden eli Suomessa noin 2 700 henkilöä. Erilaisia harvinaisia vammoja tai sairauksia arvioidaan olevan 5000-8000 ja niitä sairastaa 6-8% väestöstä. Sairauksia löytyy kaikilta lääketieteen aloilta. Harvinaiset sairaudet ja vammat ovat usein monisyisiä ja haittaasteeltaan sekä ilmenemismuodoltaan hyvin erilaisia. Harvinaisuus tuo haasteita sairauden tai vamman tunnistamiseen, hoitoon, kuntoutukseen, palveluihin ja päivittäiseen elämään. Harvinainen sairaus tai vamma aiheuttaa työntekijälle erityistarpeita, jotka vaihtelevat. Työntekijää kuulemalla ja hyvällä yksilöllisellä suunnitelmalla vaikutetaan siihen, että työkyky ja työ kohtaavat paremmin.
CHIARI-TYYPPI 1 -MALFORMAATIO eli CM1, ARNOLD CHIARIN OIREYHTYMÄ Harvinainen neurologinen sairaus, Chiari-tyyppi 1 - epämuodostumassa (malformaatiossa) pikkuaivojen alaosa työntyy kallonpohjan suuresta aukosta (Foramen magnumista) luiseen selkäydinkanavaan. Tilannetta kutsutaan myös nimellä pikkuaivoherniaatio tai ektopia. Tyypilliset oireet: päänsärky (81%:lla), näkö- ja silmäoireet (78%:lla), huimauskohtaukset (74%:lla), alempien aivohermojen oireet, kuten puhe- ja nielemisvaikeudet (52%:lla), unenaikaiset hengityskatkokset (sentraalinen uniapnea, 50%:lla), selkärangan ja selkäytimen vaurio (34% - 84%:lla), käsienmotoriikan kömpelyys, tasapainovaikeudet, fatiikki, muistihäiriöt. Kohtauksellinen, suhteellisen vähäisen ponnistuksen aiheuttama päänsärky on tavallisin CM1:n oire. Poikkeuksellinen väsyminen päivisin voi olla merkki unenaikaisista hengityskatkoksista. Sairauden hoito: Sairauden hoitona on leikkaus (dekompressio), joka saattaa helpottaa oireita tai pysäyttää oireiden etenemisen. Lääkehoitona tulevat kyseeseen tarvittaessa käytettävät lihaksistoa rentouttavat lääkkeet, kipulääkkeet ja kipukynnystä nostavat lääkkeet. Uniapneaa epäiltäessä unen rekisteröinti laajalla unitutkimuksella on aiheellista. CPAP-hoito auttaa uniapneaan. Niskahartiaseudun lihasten rentouttaminen, venyttely ja fysioterapia (myös voice massage) helpottaa kipuja, mutta kallonpohjaa ei saa hieroa. Lähde: Neuroliitto ry
MINÄ JA CM1, Q07.0 Henkilötiedot: Keskeiset oireet: takaraivopäänsärky uniapnea huimauskohtaukset lihasheikkous käsissä ja jaloissa puhevaikeudet käsien motoriikan kömpelyys fyysinen rasitus aiheuttaa hengityskatkoja muistihäiriöt Oireet alkoivat vuonna 2008. Diagnosoitu 5/2013. Sairauden hoito: Kipulääkkeet tarvittaessa (Burana ja Panadol). Hoitotaho: Mehiläinen, työterveyslääkäri Matti Meikäläinen ja TAYS neurologi Maija Meikäläinen. Ei säännöllistä kontrollia. Muut sairaudet: astma 1999, migreeni 1992
TYÖ ja CM1 Koulutus: insinööri (AMK), tietotekniikka 1998, ylioppilas 1995 2012 Aluepäällikkö, Tieto Työ on toimistotyötä, ei fyysisesti rasittavaa, mutta paljon ajattelua ja keskittymistä vaativaa työtä. Joudun matkustamaan kaksi kertaa viikossa pääkaupunkiseudulle. Ulkomaanmatkoja n. 1 kertaa/kk. Esimiestyötä, yhteistyöpalavereja ja toiminnan kehittämistä. 2002-2012 Osastopäällikkö, Microsoft Mobile Oy 1998-2002 Osastopäällikkö, Ponvia Oy Sairauden aiheuttamat ongelmat työssä: Uupumus ja sen aiheuttama aivosumu hankaloittaa ajattelua vaativan työn tekemistä. Raskaiden asioiden kantaminen on kiellettyä ja liikkuminen rajoitettua. Matkustaminen yli aikavyöhykkeiden voi sekoittaa unirytmin, mikä aiheuttaa fatiikkia. Huono työergonomia aiheuttaa herkästi niska- ja hartiakipua. Siivous, kantaminen, kyyristely ja lihaskuntoharjoittelu täytynyt lopettaa kokonaan, koska näiden jälkeen noin viikon kestäviä hengityskatkoksia.
MITÄ ON TEHTY TYÖKYVYN TUKEMISEKSI? Työpaikan toimenpiteet: Työkykyneuvottelu 5/2014, jonka seurauksena työtehtäviä rajattiin. Työpaikalla hankittiin kulmapöytä tukemaan käsiä, jotta niskat eivät mene jumiin. Lääkinnällinen ja muu kuntoutus: Fysioterapiaa 10 krt muutaman kuukauden ajanjaksolla, voice massagea 2 krt viikossa noin kuukauden ajan työterveyden lähetteellä. Työnantaja on vastannut 70% kustannuksista. CPAP-hoito aloitettu 1/2015
MITÄ VIELÄ VOISI TEHDÄ TYÖKYVYN TUKEMISEKSI? Työpaikan toimenpiteet: Hyvä työergonomia on tärkeää toimistotyössä, jotta herkästi kipeytyvät niskat eivät rasitu. Esim. kulmapöytä tukee hyvin käsiä. Ei yli aikavyöhykkeiden (+/- 8-10h) tapahtuvaa työmatkustamista. Kuuma ja kostea ilmasto saattaa aiheuttaa voimakasta uupumusta. Työajan joustoja esim. huonojen yöunien jälkeen voisi tulla vähän myöhemmin töihin. Työkykyneuvottelut tarvittaessa. Työterveyden seuranta ja tuki tärkeää. Lääkinnällinen ja muu kuntoutus: Jatkuva fysioterapia väh. 1 krt viikossa, myös voice massage kuntoutusjakso kasvokipujen ja nielemisvaikeuksien ilmaantuessa. Kuntoutusohjaus sopeutumisvalmennuskurssille, kuntoutussuunnitelman laatiminen. Omat toimenpiteet: Kunnon ja mielialan parantamiseksi kävelylenkit pari kertaa viikossa. Riittävä ja säännöllinen uni Täydennyskoulutusta 2015-2016: taloushallinnon perusopinnot avoimessa yliopistossa 25 op.
LISÄTIETOA SAIRAUDESTA Neuroliitto ry www.neuroliitto.fi/chiari Lisätietoja harvinaisista sairauksista: www.harvinaiset.fi Laadittu Harvinaista työniloa -hankkeessa 3/2015 3/2016. Mukana hankkeessa ovat Tampereen Hengitysyhdistys, Tampereen Reumayhdistys ja Suomen Marfan-yhdistys sekä näiden yhdistysten taustajärjestöt Hengitysliitto ry, Invalidiliitto ry ja Suomen Reumaliitto ry. Lisätietoja: www.harvinaistatyoniloa.fi