KANSAKUNNAN TERVEYSTIETO HYÖTYKÄYTÖSSÄ Arto Mannermaa Itä-Suomen Biopankki Tutkimuspäällikkö Itä-suomen yliopisto KYS arto.mannermaa@uef.fi
Biopankkiin kerätään näytteitä ja tietoa erilaisia tulevaisuuden tutkimustarpeita varten.
Biopankin hyödyt Näytekokoelmien mahdollisimman kattava käyttö lääketieteelliseen tutkimukseen on monella tavalla hyvä asia. Kansalaisia ei tarvitse kutsua uudelleen osallistumaan tutkimuksiin, eikä heistä tarvitse kerätä uusia näytteitä. Suurin kustannuksin kootut näytekokoelmat saadaan tehokkaampaan tutkimuskäyttöön ja niiden avulla voidaan kehittää parempia hoitoja ja lääkkeitä
Kaikilla suomalaisilla on oikeus osallistua biopankkitutkimukseen antamalla näytteensä biopankkiin.
Suomessa Valvira ohjaa ja valvoo biopankkitoimintaa.
Itä-Suomen Biopankki Biopankkisuostumus Itä-Suomen Biopankin ovat perustaneet Pohjois-Savon, Etelä-Savon ja Itä- Savon sairaanhoitopiirien kuntayhtymät, Pohjois-Karjalan sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymä ja Itä-Suomen yliopisto Tutkimusalue kattaa perustajajäsentensä sekä niiden sidosryhmien terveyden- ja sairaanhoidon erikoisalat. verenkierto-, aineenvaihdunta, tuki- ja liikuntaelimistön-, neurologistenja syöpäsairauksien sekä mielenterveyden tutkimusta. Tehtävänä on edistää terveystieteellistä, biolääketieteellistä, kliinistä, henkilökohtaisen lääketieteen ja niitä niveltävää tutkimusta sekä tautien ennaltaehkäisyn, diagnostiikan ja hoidon ja vaikuttavuuden kehitystä. Itä-Suomen Biopankki rekisteröitiin Valviran valtakunnalliseen biopankkirekisteriin 29.10.2015. Toimitilat KYSissä
Biopankkinäytteiden kerääminen Näyte kerätään normaalien hoitojen sekä taudinmääritysten yhteydessä, kuten esimerkiksi verinäytteen ottaminen, leikkaukset tai koepalojen otot Potilaan etu aina ensisijalla
Näytesäilytys Itä-Suomen Biopankissa Laadukas ja keskitetty näytesäilytys Näytehallintajärjestelmä
Tietojen siirtäminen biopankkiin Terveydenhuollon toimintayksikön tietojärjestelmät Laboratoriotiedot Potilastiedot Kuvantaminen koodaus Biopankki Koodirekisteri yhdenmukaistaminen Näyte ja tietorekisteri
Sairaalabiopankki NÄYTTEET & TIETO Keräys HOIDOT Siirto DATAN SÄILYTYS & ORGINISOINTI POTILAAT Potilas rajapinta BIOPANKKI Datan louhinta Henkilökohtainen hoitosuunnitelma HENKILÖKOHTAINEN LÄÄKETIEDE Henkilökohtainen ennaltaehkäisevä hoito Tiedon siirto Tutkimus Kehitys TUTKIMUS Muokattu Kaye, Norsk Epidemiologi 2012;21
Biopankkitutkimus Tarkoituksena on terveyden edistäminen, tautimekanismien ymmärtäminen ja terveyden ja sairaudenhoidossa käytettävien tuotteiden tai hoitokäytäntöjen kehittäminen
Näytteeseen liitetty tieto kasvaa korkoa Tutkimuksen päätyttyä näytekohtaiset tutkimustulokset palautetaan biopankkiin
Biopankin näytteet ja tiedot Biopankin arvo = näyte + liitetty tieto Näytteet ja tieto on muutettu niin että luovuttajan henkilöllisyyttä ei voi selvittää
What kind of Big Data is currently available? > 110 000 patients 4 million diagnoses/events > 70 million lab results
Yksityisyydensuoja Näytteet ja tiedot säilytetään ja luovutetaan tutkimukseen koodattuina, jolloin yksittäinen henkilö ei ole tunnistettavissa ilman lisätietoja Näytteitä ja tietoja käsitellään salassa pidettävän tiedon tietoturvavaatimusten mukaisesti Näytteitä ja tietoja ei voi käyttää rikostutkinnassa, eikä työsuhdetta tai vakuutussopimusta arvioitaessa
Biopankkitutkimus on tarkoin lailla säädeltyä
Lung carcinoid study
Miten Biopankin materiaalia saa?
Miten Biopankin materiaalia saa?
Topol: The patient will see you now
ISBP -yhteystiedot Itä-Suomen Biopankki vastaa mielellään kaikkiin sen toimintaa ja tutkimusta koskeviin kysymyksiin. Lisätietoja Itä-Suomen Biopankin toiminnasta saa myös biopankin verkkosivuilta www.ita-suomenbiopankki.fi sähköpostilla info@ita-suomenbiopankki.fi tai puhelimitse 017-173311(vaihde) Osoite: Itä-Suomen Biopankki PL 100 70029 KYS