Itä-Suomen Biopankki

Samankaltaiset tiedostot
Itä-Suomen Biopankki Selvitys näytteenantajalle biopankkitoiminnasta suostumuksen antamista varten

Itä-Suomen Biopankki Selvitys näytteenantajalle biopankkitoiminnasta suostumuksen antamista varten

Tiedote biopankkitoiminnasta ja suostumus näytteiden käsittelyyn biopankeissa

TALTIONI BIOPANKKITALLETTAJAN VERKKOPANKKI

Tampereen BIOPANKKI. Selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten

Biopankkien ja tieteellisen tutkimuksen yhteinen ICT infrastruktuuri

Pohjois-Suomen biopankki Borealis. Selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten

Auria Biopankin selvitys alaikäisen lapsen huoltajalle suostumuksen antamista varten

Mitä biopankkilaki pitää sisällään. Suomen lääkintäoikeuden ja etiikan seura

Tilannepäivitys. Jorma Penttinen Esko Vanninen

Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin kuntayhtymä (jäljempänä PSSHP), joka toimii Itä-Suomen biopankin vastuullisena toimijana 50 % osuudella

Biopankki -tärkein talletus? Taltioni - biopankkitallettajan verkkopankki? Dos. Heli Salminen

LAPSET JA BIOPANKIT. Valvira Jari Petäjä

Kuntayhtymän hallitus Osuuskunnan perustaminen Suomen biopankkien yhteiseen palvelutoimintaan

Biopankki. ja syöpäpotilas

NÄYTTENANTAJAN TIEDOTE. Helsingin Biopankki 1/5

Biopankkitoiminta Suomessa. Dos. Heli Salminen

Biopankkitutkimus ja tutkittavan suostumus. VT Sirpa Soini, Helsingin Biopankki

Biopankkilain ohjaus ja valvonta

Suomalaiset vahvuudet

Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa

Biopankkien toimintojen yhdistäminen. Lakiperusta

Tutkimus Auria Biopankissa ja tulevaisuuden visiot Samu Kurki, FT, data-analyytikko

Biopankkilainsäädännön valmistelu3lanne

Kuopion Biopankkihankkeen ja Itä Suomen Biopankin tilanne

Ajankohtaista Biopankkilaista

VIRTUAALIKOULUTUS ITÄ- SUOMEN BIOPANKILLE

Ohjauskirje 1 (6) Ohjauskirje biopankeille alaikäisten näytteiden ja tietojen käsittelyn perusteista

Yliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako

BIOPANKKI KANSALLISELLA JA KANSAINVÄLISELLÄ TASOLLA

BIOPANKIT : LAKI JA KÄYTÄNTÖ

Hallituksen seminaari

Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa

Kuopion yliopistollinen sairaala, hallituksen kokoushuone (rak. 10, 1. krs)

ARVOISA VASTAANOTTAJA,

Sähköisen lääkemääräyslain muutokset HE 219/ /251 THL/OPER lakimies Joni Komulainen Joni Komulainen, lakimies, OPER

Arvoisa näytteen luovuttaja,

Ihmistiede, hoitotiede, lääketiede; rajanvetoa tutkimusasetelmien välillä lääketieteellistä tutkimusta koskeneen

TIEDOTE TUTKITTAVALLE

Edellytykset genomitiedon tehokkaalle hyödyntämiselle. Jaakko Yrjö-Koskinen Future Care

JARI PORRASMAA

Luonnos hallituksen esitykseksi biopankkilain kokonaisuudistukseksi

KanTa-palvelut sähköinen resepti ja potilastiedon arkisto Vakuutusyhtiöpäivä Henna Koli, Kela

Biopankkilaki ja asetukset

Biopankkilaki tulee voimaan Miltä tilanne näyttää biopankkitutkijan, biopankkiirin ja eettisen toimikunnan jäsenen kannalta?

Terveydenhuoltolaki ja potilaan valinnanvapaus. Mika Paavilainen Kuntaliitto, sosiaali- ja terveys

Sote-uudistus lähtöviivalla saavuttaako uudistus tavoitteensa?

Henkilötietolain (523/1999) 36 :ään perustuva biopankin ilmoitusvelvollisuus

Terveydenhuoltolain 35 Perusterveydenhuollon yksikkö

Peruspalveluiden päivystys uusissa säädöksissä

Muuttuva diagnostiikka avain yksilöityyn hoitoon

Suostumus biopankkitutkimukseen

Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari. Heikki Ruskoaho Oulun yliopisto/tukija

Terveydenhuollon järjestämissuunnitelma Jukka Mattila

Tutkimuslain keskeiset muutokset

Kiireettömään hoitoon pääsy

Lausunto Tulisiko laissa määritellä tarkemmin genomitieto, jota sääntely koskee? Jos tulisi, millainen määritelmä olisi hyvä?

TYÖKE - Verkostoilla tehoa SOTEen, työkyvyn tukeen ja työikäisten terveyteen (ESR )

Suun terveydenhuollon koulutuspäivä

Helsingin Biopankin lausunto luonnoksesta hallituksen esitykseksi uudeksi biopankkilaiksi (STM:n lausuntopyyntö )

Päivi Mikkonen BIOPANKIN TIETOJÄRJESTELMÄN HANKINTA JA SEN KÄYT- TÖÖNOTTO

Hämeenkyrön terveyskeskus. Yhteystiedot: Hämeenkyrön terveyskeskus Härkikuja Hämeenkyrö

SÄÄDÖSKOKOELMA. 688/2012 Biopankkilaki. Eduskunnan päätöksen mukaisesti säädetään: 1 luku

Hoidon vaikuttavuuden ja potilasturvallisuuden tutkimuskeskittymä. RECEPS Research Centre for Comparative Effectiveness and Patient Safety

Miten biopankkitoiminta vaikuttaa patologian osastoissa

Omakannan uudet toiminnallisuudet

SoTe kuntayhtymä/perusturvaliikelaitos Saarikka REKISTERISELOSTE Pro-Wellness-potilastietojärjestelmä -tietokanta 18.3.

SOTE-LINJAUKSET Kari-Pekka Mäki-Lohiluoma Toimitusjohtaja Sosiaalijohdon neuvottelupäivät

Tulevaisuuden asiakas- ja potilastietojärjestelmä Keski-Suomessa

REKISTERINPITÄJÄ JA YHTEYSHENKILÖ REKISTERIÄ KOSKEVISSA ASIOISSA Rekisterinpitäjä: Tmi ML-hahmoterapia Yhteyshenkilö: Mikko Lounela Puh:

Tietoa ja tuloksia tutkittavalle: miten ja miksi?

Moniammatillisen verkoston toiminta

Kansalaisille suunnattujen palvelujen leviäminen. Prof. Jarmo Reponen, FinnTelemedicum /MIPT Oulun yliopisto

Kansallinen valinnanvapaus terveydenhuollossa. Terveydenhuoltolaki

Moilanen Jaakko POTILAS- JA NÄYTETIETOJEN SIIRTO SAIRAALAN TIETOJÄRJESTELMISTÄ BIOPANKIN TIETOJÄRJESTELMÄÄN

TUKIJAn lausuntomenettely biopankin perustamisen edellytyksenä. Tiedotus- ja keskustelutilaisuus biopankkilain toimeenpanosta, 19.8.

ESITYKSEN PÄÄASIALLINEN SISÄLTÖ

VIRTUAALISAIRAALA PALVELEE KOTONA. SOTE ABC/STM Sirpa Arvonen, hankejohtaja, HUS

LUOVUTUSKIRJA POHJOIS-SAVON SAIRAANHOITOPIIRIN KUNTAYHTYMÄ JÄRVISEUDUN TYÖTERVEYS OY

Biopankkitutkimuksen lainsäädännölliset puitteet

Suostumuskäytännöt Suomen perustuslaki

Päätös. Laki. sosiaalihuoltolain väliaikaisesta muuttamisesta

Moniammatillinen verkosto vuosina : tavoitteet, menetelmät ja tulokset

Sähköposti ja tekstiviesti tietoturvatontako? Yrjö Koivusalo tietohallintapäällikkö V-SSHP

Kansallisella rahoituksella tuetut hankkeet

Maakunnan tiedolla johtaminen ja tietoaltaan hyödyntäminen Jyrki Tirkkonen Liiketoimintapäällikkö, Tiedolla johtaminen ja informaation hallinta

Biopankki: ideasta käytäntöön

Kuntalain (410/2015) 84 :n mukaiset sidonnaisuusilmoitukset Itä-Suomen laboratoriokeskuksen liikelaitoskuntayhtymässä. Sidonnaisuusilmoitukset

Kansalainen sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttäjänä. Terveydenhuollon ATK päivät 2010 Maija Paukkala ESSHP

LAUSUNTO. Helsinki, SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ. Viite: STM065:00/2012

Veriturvallisuus ja jäljitettävyysvaatimukset. Anu Puomila, ylitarkastaja puh

5. Henkilökohtainen diagnostiikka ja hoito

POHJOIS-POHJANMAAN SAIRAAN- HOITOPIIRIN KUNTAYHTYMÄ. PPSHP:n hoitoketjut. OT-keskustyöpaja Jarmo Salo. Hayl, Lapset ja nuoret, OYS

Kuntalain (410/2015) 84 :n mukaiset sidonnaisuusilmoitukset Itä-Suomen laboratoriokeskuksen liikelaitoskuntayhtymässä. Sidonnaisuusilmoitukset

Vaaratilanneilmoitusmenettely Minna Kymäläinen

AURIA BIOPANKIN HYÖDYNNETTÄVYYS TUTKITTAVIEN REKRYTOINNISSA KLIINISIIN LÄÄKETUTKIMUKSIIN

JOHTAMINEN MUODOSTUVASSA PALVELUJÄRJESTELMÄSSÄ. Professori Teemu Malmi

Tietoa ja tuloksia tutkittavalle: miten ja miksi?

Lausuntopyyntö STM 2015

Suomen terveysdataympäristö

Transkriptio:

KANSAKUNNAN TERVEYSTIETO HYÖTYKÄYTÖSSÄ Arto Mannermaa Itä-Suomen Biopankki Tutkimuspäällikkö Itä-suomen yliopisto KYS arto.mannermaa@uef.fi

Biopankkiin kerätään näytteitä ja tietoa erilaisia tulevaisuuden tutkimustarpeita varten.

Biopankin hyödyt Näytekokoelmien mahdollisimman kattava käyttö lääketieteelliseen tutkimukseen on monella tavalla hyvä asia. Kansalaisia ei tarvitse kutsua uudelleen osallistumaan tutkimuksiin, eikä heistä tarvitse kerätä uusia näytteitä. Suurin kustannuksin kootut näytekokoelmat saadaan tehokkaampaan tutkimuskäyttöön ja niiden avulla voidaan kehittää parempia hoitoja ja lääkkeitä

Kaikilla suomalaisilla on oikeus osallistua biopankkitutkimukseen antamalla näytteensä biopankkiin.

Suomessa Valvira ohjaa ja valvoo biopankkitoimintaa.

Itä-Suomen Biopankki Biopankkisuostumus Itä-Suomen Biopankin ovat perustaneet Pohjois-Savon, Etelä-Savon ja Itä- Savon sairaanhoitopiirien kuntayhtymät, Pohjois-Karjalan sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymä ja Itä-Suomen yliopisto Tutkimusalue kattaa perustajajäsentensä sekä niiden sidosryhmien terveyden- ja sairaanhoidon erikoisalat. verenkierto-, aineenvaihdunta, tuki- ja liikuntaelimistön-, neurologistenja syöpäsairauksien sekä mielenterveyden tutkimusta. Tehtävänä on edistää terveystieteellistä, biolääketieteellistä, kliinistä, henkilökohtaisen lääketieteen ja niitä niveltävää tutkimusta sekä tautien ennaltaehkäisyn, diagnostiikan ja hoidon ja vaikuttavuuden kehitystä. Itä-Suomen Biopankki rekisteröitiin Valviran valtakunnalliseen biopankkirekisteriin 29.10.2015. Toimitilat KYSissä

Biopankkinäytteiden kerääminen Näyte kerätään normaalien hoitojen sekä taudinmääritysten yhteydessä, kuten esimerkiksi verinäytteen ottaminen, leikkaukset tai koepalojen otot Potilaan etu aina ensisijalla

Näytesäilytys Itä-Suomen Biopankissa Laadukas ja keskitetty näytesäilytys Näytehallintajärjestelmä

Tietojen siirtäminen biopankkiin Terveydenhuollon toimintayksikön tietojärjestelmät Laboratoriotiedot Potilastiedot Kuvantaminen koodaus Biopankki Koodirekisteri yhdenmukaistaminen Näyte ja tietorekisteri

Sairaalabiopankki NÄYTTEET & TIETO Keräys HOIDOT Siirto DATAN SÄILYTYS & ORGINISOINTI POTILAAT Potilas rajapinta BIOPANKKI Datan louhinta Henkilökohtainen hoitosuunnitelma HENKILÖKOHTAINEN LÄÄKETIEDE Henkilökohtainen ennaltaehkäisevä hoito Tiedon siirto Tutkimus Kehitys TUTKIMUS Muokattu Kaye, Norsk Epidemiologi 2012;21

Biopankkitutkimus Tarkoituksena on terveyden edistäminen, tautimekanismien ymmärtäminen ja terveyden ja sairaudenhoidossa käytettävien tuotteiden tai hoitokäytäntöjen kehittäminen

Näytteeseen liitetty tieto kasvaa korkoa Tutkimuksen päätyttyä näytekohtaiset tutkimustulokset palautetaan biopankkiin

Biopankin näytteet ja tiedot Biopankin arvo = näyte + liitetty tieto Näytteet ja tieto on muutettu niin että luovuttajan henkilöllisyyttä ei voi selvittää

What kind of Big Data is currently available? > 110 000 patients 4 million diagnoses/events > 70 million lab results

Yksityisyydensuoja Näytteet ja tiedot säilytetään ja luovutetaan tutkimukseen koodattuina, jolloin yksittäinen henkilö ei ole tunnistettavissa ilman lisätietoja Näytteitä ja tietoja käsitellään salassa pidettävän tiedon tietoturvavaatimusten mukaisesti Näytteitä ja tietoja ei voi käyttää rikostutkinnassa, eikä työsuhdetta tai vakuutussopimusta arvioitaessa

Biopankkitutkimus on tarkoin lailla säädeltyä

Lung carcinoid study

Miten Biopankin materiaalia saa?

Miten Biopankin materiaalia saa?

Topol: The patient will see you now

ISBP -yhteystiedot Itä-Suomen Biopankki vastaa mielellään kaikkiin sen toimintaa ja tutkimusta koskeviin kysymyksiin. Lisätietoja Itä-Suomen Biopankin toiminnasta saa myös biopankin verkkosivuilta www.ita-suomenbiopankki.fi sähköpostilla info@ita-suomenbiopankki.fi tai puhelimitse 017-173311(vaihde) Osoite: Itä-Suomen Biopankki PL 100 70029 KYS