Saattohoito HYKSsairaanhoitoalueella HYKS-alueen saattohoitotyöryhmän muistio Helsinki 2011 1
Tiivistelmä...3 Svensk resumé...5 1. Johdanto...7 Työryhmän jäsenet...7 Hoitoketjun rajaus...8 2. Taustaa...8 Palliatiivisen- ja saattohoidon tarve...8 Oikeus hyvään saattohoitoon...9 Palliatiivisen- ja saattohoidon resurssit...10 3. Palliatiivisen hoidon kolmiportainen malli...11 4. Selvitys saattohoidon nykytilasta pääkaupunkiseudulla...12 Saattohoito erikoissairaanhoidossa...12 HYKS...12 Saattohoito perusterveydenhuollossa...13 Helsingin kaupunki...13 Vantaan kaupunki...13 Espoon kaupunki...13 Keravan kaupunki...14 Kirkkonummen kunta...14 Kauniainen...14 Terhokoti...14 5. Ehdotus porrastetusta saattohoitoketjusta pääkaupunkiseudulla...14 6. Toimenpiteet saattohoitoketjun järjestämiseksi pääkaupunkiseudulla...15 Toimenpide-ehdotukset, erikoissairaanhoito...16 Toimenpide-ehdotukset, perusterveydenhuolto...16 Yleistä...16 7. Seuranta...16 Mitattavat tekijät ja mittarit...17 8. Viitteet...18 9. Kaavio...19 Saattohoitopolku erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon HYKSalueella...19 2
Tiivistelmä Keväällä 2010 HYKS-sairaanhoitoalueen johtaja Jorma Lauharanta asetti työryhmän selvittämään saattohoitoa HYKS-alueella. Tehtäväksi annettiin kuvata ja yhtenäistää saattohoitopotilaan hoitopolku erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välillä. Lisäksi tehtävänä oli laatia ohjeistus hyvän saattohoidon perusteista, luoda saattohoidon vastuuhenkilöverkosto, laatia suunnitelma henkilökunnan koulutuksesta ja ohjeistuksesta ja seurata ja valvoa saattohoidon toteutumista HYKS-alueella. Työryhmä totesi selvityksessään, että - pääkaupunkiseudun saattohoitopolku on jäsentymätön - resursseissa on suurta vaihtelua - osaamisen tasossa on suurta vaihtelua - yhteistyön eri terveydenhuollon yksiköiden välillä on puutteellinen. Työryhmä ehdottaa saattohoidon kolmiportaisen hoitomallin toteuttamista pääkaupunkiseudulle STM:n työryhmän Syövän hoidon kehittäminen vuosina 2010 2020 raportin mukaan. - Ylintä osaamistasoa (vaativatasoinen hoito, opetus, koulutus, tutkimus) edustavat HYKS:n palliatiivinen yksikkö ja Terhokoti (taso C). - Alueellista erityisosaamista edustavat kotisairaalaverkosto ja TKvuodeosastoille perustettavat saattohoito-osastot/paikat, jotka vastaavat alueellisesta konsultaatiotuesta ja koulutuksesta, ns. alueelliset saattohoitoyksiköt (taso B). - Perustasoa edustavat kotihoito, erilaiset hoitolaitokset ja -kodit, sekä terveys- ja sosiaaliviraston pitkäaikaishoitolaitokset (taso A). Työryhmän ehdottamat toimenpiteet saattohoitoketjun järjestämiseksi Erikoissairaanhoito - HYKS:n Syöpätautien klinikan palliatiivinen yksikkö laajennetaan HYKS:n palliatiiviseksi yksiköksi, joka sisältää 8 vuodepaikkaa, konsultaatiopoliklinikan ja koulutusvirkoja. - Jorvin ja Peijaksen sairaaloihin perustetaan palliatiivisen hoidon konsultaatiotiimit. - HYKS:n keskeisiin klinikoihin luodaan saattohoitoa koordinoivan sairaanhoitajan tehtävänkuva. Perusterveydenhuolto - Saattohoidosta /palliatiivisesta hoidosta vastaava kotisairaalaverkosto 24/7, jolla omat tukisairaalaosastot/paikat. - Helsingissä ja Espoossa yhden TK-vuodeosaston muuttaminen saattohoito-osastoksi Vantaan Katriinan sairaalan mallin mukaan. - Kauniaisissa, Keravalla ja Kirkkonummella TK-sairaalaosastoille nimettyjä ja asianmukaisesti varustettuja saattohoitopaikkoja. 3
4 Yleistä - Luodaan asiantuntijalääkäri ja -hoitajaverkosto erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon yksiköihin. - Laaditaan laatukriteerit henkilökunnan koulutuksesta, määrästä ja saatavuudesta saattohoitoyksiköissä. - Tarkennetaan saattohoitopotilaiden päivystysohjausta.
Svensk resumé På våren 2010 tillsatte direktören för HUCS sjukvårdsområde Jorma Lauharanta en arbetsgrupp för att utreda terminalvården inom HUCS sjukvårdsområde. Arbetsgruppen fick som uppgift att beskriva och förenhetliga terminalvårdspatientens vårdkedja mellan den specialiserade sjukvården och primärvården. Därtill skulle arbetsgruppen sammanställa anvisningar för grunderna för god terminalvård, skapa ett nätverk för ansvarspersoner inom terminalvården, upprätta en plan för utbildning av och riktlinjer för terminalvårdspersonal och övervaka genomförandet av terminalvård inom HUCS område. Arbetsgruppen konstaterade i sin utredning att - terminalvårdskedjan inom huvudstadsområdet är ostrukturerad - resurserna varierar mycket - kompetensnivån varierar mycket - det förekommer brister i samarbetet mellan olika enheter inom hälsovården Arbetsgruppen föreslår att en trestegsmodell för terminalvård genomförs inom huvudstadsregionen i enlighet med rapporten om utveckling av cancervården under åren 2010-2020 som utarbetats av en arbetsgrupp inom inrikesministeriet. - Den högsta kompetensnivån (krävande vård, undervisning, utbildning, forskning) representeras av HUCS palliativa enhet och Terhohemmet (nivå C) - Den regionala specialkompetensen representeras av nätverket av hemsjukhus och de terminalvårdsavdelningar/platser som inrättats på hälsocentralernas bäddavdelningar, vilka ansvarar för regionalt konsultationsstöd och utbildning, s.k. regionala terminalvårdsenheter (nivå B) - Grundnivån representeras av hemvården, olika vårdinrättningar och vårdhem samt av hälso- och socialverkets långvårdsanstalter (nivå A) Arbetsgruppens förslag till åtgärder för organisering av terminalvårdskedjan Specialiserad sjukvård - Palliativa enheten vid HUCS klinik för cancersjukdomar utvidgas till HUCS palliativa enhet innefattande 8 bäddplatser, en konsultationspoliklinik och utbildningstjänster - Vid Jorvs och Peijas sjukhus inrättas konsultationsteam för palliativ vård - Vid HUCS centrala kliniker inrättas en arbetsuppgift för sjukvårdare som samordnar terminalvården Primärvård - För terminalvården/palliativa vården ansvarar nätverket av hemsjukhus 24/7 som har egna stödsjukhusavdelningar/platser - I Helsingfors och Esbo omvandlas en hälsocentralsbäddavdelning till terminalvårdsavdelning med Katrine sjukhus i Vanda som modell 5
- Vid hälsocentralernas sjukhusavdelningar i Grankulla, Kervo och Kyrkslätt inrättas särskilda och ändamålsenligt utrustade terminalvårdsplatser Allmänt - Ett nätverk av sakkunniga läkare och vårdare skapas vid enheterna inom den specialiserade sjukvården och primärvården - Kvalitetskriterier för personalens utbildning, kvantitet och tillgänglighet upprättas vid terminalvårdsenheterna - Jouranvisningarna för terminalvårdspatienter preciseras 6
1. Johdanto Palliatiivisella eli oireita lievittävällä hoidolla tarkoitetaan potilaan aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa silloin, kun kuolemaan johtava etenevä sairaus ei enää ole parannettavissa eikä sen ennusteeseen voida merkittävästi vaikuttaa. Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa. Saattohoito ajoittuu ajallisesti oletetun kuoleman välittömään läheisyyteen, viimeisille elinviikoille. Palliatiivisella hoidolla ja saattohoidolla pyritään lievittämään sairauden aiheuttamaa fyysistä, psyykkistä, sosiaalista ja hengellistä kärsimystä sekä vaalimaan potilaan ja läheisten elämänlaatua. STM:n saattohoitosuosituksessa Hyvä saattohoito Suomessa 2010 korostetaan kuolevan ihmisen ja potilaan ihmisarvoa, inhimillisyyttä ja itsemääräämisoikeutta (1). Hyvä saattohoito on kaikkien ihmisten oikeus, johon kuuluu muun muassa kuolevan ihmisen kivun ja kärsimyksen lievittäminen. Saattohoidon aloittaminen tulee perustua kirjalliseen hoitosuunnitelmaan, joka on tehty yhteisymmärryksessä potilaan kanssa. Saattohoito tulee järjestää potilaan toivomusten mukaan kotona tai laitoksissa. Hyvä saattohoito edellyttää henkilökunnalta osaamista ja työhyvinvoinnin ylläpitoa. Saattohoitopotilaan hoitopolkua tulee selkiinnyttää ja kehittää. Tämä edellyttää suunnittelua ja selkeää vastuun- ja työnjakoa. Sairaanhoitopiirit ja paikalliset terveyskeskukset ovat vastuussa saattohoidon järjestämisestä. Oikea-aikainen palliatiiviseen ja saattohoitoon siirtyminen on hoidollisesti ja taloudellisesti tärkeä ratkaisu. STM:n Hyvä saattohoito Suomessa raportissa arvioidaan, ettei suositusten mukaisen saattohoidon järjestäminen juurikaan lisää kunnallisia kustannuksia pidemmällä tähtäimellä (1). Suositukset on tarkoitettu sovellettaviksi kaikkien sosiaalija terveydenhuollon yksiköiden hoitokäytäntöihin ja siten koituvan jokaisen kuolevan ihmisen parhaaksi. Sosiaali- ja terveysministeriö seuraa alueellisten saattohoitosuunnitelmien tilannetta ja saattohoitosuositusten käyttöönottoa. HYKS-sairaanhoitoalueen johtaja Jorma Lauharanta asetti keväällä 2010 työryhmän selvittämään saattohoitoketjun toimivuutta erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välillä HYKS-alueella. Tehtäväksi annettiin kuvata ja yhtenäistää saattohoitopotilaan hoitopolku erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välillä. Työryhmä koostui HYKS-erikoissairaanhoidon, HYKS-alueen perusterveydenhuollon (Helsinki, Vantaa, Espoo, Kirkkonummi, Kauniainen ja Kerava) sekä Terhokodin edustajista. Työryhmä kokoontui 26.5.2010 28.4.2011 välisenä aikana seitsemän kertaa. Työryhmä selvitti saattohoidon tilaa HYKS-alueella ja laati selvityksen pohjalta suosituksen pääkaupunkiseudun saattohoitoketjusta ja vastuuhenkilöverkostosta. Työryhmän ehdotus pääkaupunkiseudun saattohoitoketjuksi perustuu STM-raportteihin Syövän hoidon kehittäminen vuosina 2010 2020 ja Hyvä saattohoito Suomessa (1,2). Työryhmän jäsenet HYKS medisiininen tulosyksikkö, Tiina Saarto, Syöpätautien klinikan vs. ylilääkäripuheenjohtaja HYKS operatiivinen yksikkö, Tarja Heiskanen, Kipuklinikan erikoislääkäri Terhokoti, Juha Hänninen, ylilääkäri Helsingin kaupunki, Kaisa Halinen, apulaisylilääkäri Helsingin kaupunki, Marja Janhunen, kotihoidon ohjaaja 7
Espoon kaupunki, Aija Vanhanen, erikoislääkäri Vantaan kaupunki, Sirpa Sairanen, Katriinan sairaalan osastonlääkäri Vantaan kaupunki, Sirkku Vuorma, terveyskeskuslääkäri Keravan kaupunki, Raija Hietikko-Hämäläinen, vanhuspalvelujohtaja Kirkkonummi, Susanna Rapo-Pylkkö, terveyskeskuslääkäri Kauniainen, Heljä Lotvonen, koti- ja laitoshoidon vastuulääkäri Hoitoketjun rajaus Hoitoketju koskee HYKS-sairaanhoitoalueella saattohoidossa olevia aikuispotilaita. 2. Taustaa Palliatiivisen- ja saattohoidon tarve Vuonna 2009 Suomessa kuoli 49 904 ihmistä, heistä 20 361 verenkiertoelinten sairauksiin (aivoverisuonien sairaudet 4380), 10 996 syöpään, 4489 dementiaan, 2600 ruuansulatuselinten sairauksiin, 2210 hengityselinten sairauksiin ja 2065 alkoholiperäisiin tauteihin. Kaksi kolmasosaa kuolemista tapahtuu yli 65 vuoden iässä. Dementia ja alkoholiperäiset taudit kuolinsyynä ovat selkeästi lisääntyneet viime vuosikymmenten aikana, sen sijaan verenkiertoelinten sairauksien aiheuttamat kuolemat ovat vähentyneet. Syöpäkuolemissa on tapahtunut vain vähäistä muutosta syöpätautien yleistymisestä huolimatta (3). Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon osalta suurimman potilasryhmän muodostavat syöpäpotilaat, mutta tarve on ilmeinen myös kroonisissa elinvaurioissa kuten sydämen vajaatoiminta, COPD, munuaisten ja maksan vajaatoiminta, sekä pienemmässä mittakaavassa AIDS, ja etenevissä neurologisissa sairauksissa kuten motoneuroonisairaus ALS ja MS-tauti. Dementiapotilaista vain pieni osa tarvitsee erikoistunutta saattohoitoa. Pitkälle edennyttä dementiaa sairastavan potilaan saattohoito tulisi pääsääntöisesti järjestää potilasta hoitavassa yksiköissä, joihin tulee viedä saattohoidon osaamista. Laadukkaan syövän hoidon oheen kuuluu hyvä palliatiivinen hoito, minkä merkitys korostuu levinneen syövän hoidossa. Syövän hoitojen kehityksen seurauksena levinnyttä syöpää sairastavat potilaat elävät vuosia entistä kauemmin, mutta valtaosa heistä on oireisia, ja toimintakyky sekä elämänlaatu ovat sairaudesta johtuen alentuneet. Viimeisinä elinkuukausina arviolta joka toinen syöpäpotilas tarvitsee palliatiiviseen hoitoon erikoistunutta kotihoitoa, ja viimeisinä elinviikkoina joka kolmas saattohoitoon erikoistunutta vuodeosastohoitoa. Ei-syöpäpotilaiden saattohoidon ja palliatiivisen hoidon tarpeesta ei ole tarkkoja arvioita. On kuitenkin ilmeistä, että muissa kroonisissa sairauksissa kuten etenevissä neurologisissa sairauksissa ja kroonisissa elinvaurioissa oireenmukaisen hoidon tehostamisen tarve sairauden edetessä ja saattohoidon tarve elämän viimeisinä viikkoina on selkeästi nykyistä suurempi. Esimerkiksi COPD:hen kuolee Suomessa vuosittain yli 1000 potilasta ja sydämen vajaatoimintaan yli 2000. 8
Yksistään Helsingissä kuolee vuosittain noin 5000 ihmistä, joista syöpäkuolemia on viidennes. Vuonna 2010 Helsingin kaupunginsairaalan yksiköissä (akuuttiyksiköt, päivystys ja kuntoutus) kuoli noin 1800 potilasta, joista syöpäpotilaita oli 450. Kotisairaalat saattohoitavat 200 potilasta vuosittain. Vantaalla tehdyn selvityksen mukaan joka toinen syöpäpotilas saattohoidetaan terveyskeskussairaalassa tai saattohoitokodissa (Terhokoti), ei-syöpäpotilaista joka toinen terveyskeskussairaalassa tai vanhainkodissa. Joka kolmas vantaalainen kuolee erikoissairaanhoidossa. Kotisaattohoidon osuus on noin 10 % kaikista kuolemista (Sairanen Sirpa, julkaisematon aineisto). Terhokoti on pääkaupunkiseudun suurin yksittäinen saattoyksikkö. Terhokoti saattohoitaa vuosittain noin 450 potilasta, 400 vuodeosastolla ja 50 70 kotisaattohoidossa. Potilaat ovat pääasiallisesti helsinkiläisiä, espoolaisia ja vantaalaisia syöpäpotilaita. HYKS:n Syöpätautien klinikan palliatiivisessa ja psykososiaalisen tuen yksikössä on vuosittain noin 3000 konsultaatiokäyntiä. Vuodeosastopaikoista keskimäärin 6 8 on palliatiivisessa käytössä. Sen sijaan Syöpätautien klinikalla saattohoidetaan vuosittain vain noin 100 potilasta. Saattohoito tapahtuukin pääosin perusterveydenhuollossa ja saattohoitokodissa (Terhokodissa). Ei-syöpäpotilaista valtaosa hoidetaan perusterveydenhuollossa niin palliatiivisen kuin saattohoidonkin osalta. HYKS-alueella vuonna 2002 tehdyssä tutkimuksessa todettiin syöpäpotilaiden oireenmukaisessa hoidossa ja saattohoidossa olevan selviä puutteita (4). Ongelmia oli eritoten hoitoketjun toimivuudessa ja oirehoidon laadussa. Kolmannes potilaista ei tiennyt jatkohoitopaikkaansa siirtyessään erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon oireenmukaiseen hoitoon tai saattohoitoon. Vain joka kolmas erikoissairaanhoidosta kotiutunut potilas ohjautui saattohoitoon erikoistuneeseen yksikköön (kotisairaala tai Terhokodin kotihoito) ja vuodepotilaista vain joka viides. Joka toinen koki, ettei ollut saanut riittävästi tietoa sairaudestaan, hoidoistaan ja hoitolinjasta. Myös oirehoidon ja saattohoidon laadussa oli merkittäviä puutteita. Erikoissairaanhoidossa ei ollut riittävästi huolehdittu oireita lievittävästä hoidosta, vaan potilaat siirtyivät monioireisina perusterveydenhuoltoon. Perusterveydenhuollossa oireiden lievityksessä ei tapahtunut juurikaan parannusta hoitojakson aikana. Joka kolmas potilas suunnitteli hakeutuvansa päivystykseen oireiden pahentuessa tai yleistilan laskiessa. Oikeus hyvään saattohoitoon Sosiaali- ja terveysministeriössä toimiva Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE on julkaissut suositukset terveydenhuollon yhteisestä arvoperustasta (ETENE 2001), saattohoidosta (2003) ja vanhusten hoidosta (2008) (5 7). Saattohoito on arvoperusteista toimintaa. Sen eettisenä arvona on hyvä hoito, ihmisarvon kunnioittaminen, itsemääräämisoikeus ja oikeudenmukaisuus. ETENE:n julkaisussa Kuolemaan liittyvät eettiset kysymykset terveydenhuollossa (ETENE 2001) todetaan, että Suomessa on hyvät edellytykset saattohoidolle (8). Julkaisussa korostetaan, että potilaiden toiveita oman elämänsä viime hetkien hoidosta tulee huomioida yhä enemmän. Saattohoito-ohjeissa korostetaan saattohoitoneuvottelujen laatua, hoitotahdon toteutumista ja saattohoidon järjestelyjä. Eritoten kotisaattohoitoon tulee suunnata voimavaroja. Suomessa saattohoidon ohjauksen perustana voidaan pitää Lääkintöhallituksen sairaanhoitolaitokselle vuonna 1982 antamia terminaalihoidon ohjeita. Ohjeen yleisenä periaatteena oli, että potilas voi elää saattohoitovaiheen ilman vaikeita oireita 9
tai kipuja, haluamassaan ympäristössä ja läheistensä seurassa. Riittävät terveyspalvelut ovat Suomen perustuslain (731/1999) mukainen perusoikeus, ja saattohoitoa normittavat laki potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1998), sittemmin potilaslaki, laki terveydenhuollon ammattihenkilöistä (559/1994), kansanterveyslaki (66/1972) ja erikoissairaanhoitolaki (1062/1989) normittavat saattohoitoa. Käytännön saattohoitoa ohjataan Käypä hoito -suosituksessa Kuolevan potilaan oireiden hoito (9) ja STM:n Hyvä saattohoito Suomessa -raportissa (1). Palliatiivisen- ja saattohoidon resurssit EU:n palliatiivisen hoidon suositusten pohjalta Euroopan palliatiivisen hoidon yhdistys (EAPC) on laatinut vähimmäiskriteerit palliatiivisen hoidon tarpeesta ja lääkäreiden sekä hoitohenkilökunnan koulutuksen sisällöstä. Kriteerien mukaan saattohoitovuodepaikkojen tarve on 80 100 paikkaa miljoonaa asukasta kohden. Henkilökunnan vähimmäistarpeeksi on laskettu 1,2 hoitajaa ja 0,15 lääkäriä vuodepaikkaa kohden. Kriteereissä on määritelty myös muun henkilökunnan (sosiaalityöntekijä, fysioterapeutti, psykologi, pappi jne.) tarve. Henkilökunnan tulee olla erityiskoulutettu ja vuodepaikat saattohoitoon soveltuvia. Kotisaattohoitoon suositellaan yhtä asiantuntijaryhmää (home palliative care team) 100 000:tta asukasta kohden. Synergiaedun saamiseksi suositetaan toimintojen yhdistämistä isommilla ja tiheämmin asutuilla paikkakunnilla (palliative care unit, PCU). (10 12.) Jokaisella saattohoitoa antavalla yksiköllä tulee olla valmiudet toteuttaa saattohoitopotilaille tehty hoitosuunnitelma. Hyvän saattohoidon perusedellytyksenä on ensisijaisesti tunnistaa lähestyvä kuolema ja saattohoitomahdollisuudet. Valmiuksia saattohoidon toteuttamiseen tulee tukea koulutuksella. Koulutus tutkitusti lisää hoitosuunnitelmien (saattohoitosuunnitelmien lukumäärän kasvu 0,4 2,7) ja DNRpäätösten määrää (kasvu 61,9 85,1 %:iin), oireiden havainnointia (havaittujen oireiden keskimääräinen lukumäärän kasvu 1,7 4.4) ja parantaa oirehoitoa mitattuna vahvojen kipulääkkeiden käytöllä (kasvu 57,1 83,2 %:iin). (13.) Kaiken oirehoidon tulee perustua mahdollisuuksien mukaan näyttöön ja oireiden arvioimisen. Lievityksen seuraamisen tulee olla systemaattista ja se tulee dokumentoida sairauskertomukseen. Jokaisella saattohoitotyötä tekevällä tulee olla hyvät kommunikaatiotaidot ja kyky tukea eksistentiaalisissa asioissa. Hyvän oireenmukaisen hoidon ja saattohoidon perusohjeistus on jo olemassa Käypä Hoito suosituksessa Kuolevan potilaan oireiden hoito ja Etenen julkaisemassa Saattohoito valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan muistio (STM /Etene 2003), jotka antavat valmiudet perustason hoidolle (9, 14). Vaativan tasoinen hoito sen sijaan edellyttää erityisosaamista, johon tarvitaan lisäkoulutusta. Lääkäreillä on ollut vuodesta 2007 alkaen mahdollisuus suorittaa Lääkäriliiton palliatiivisen lääketieteen erityispätevyystutkinto. Tutkinnon on tähän mennessä suorittanut 68 lääkäriä ja parhaillaan koulutuksessa on 36 lääkäriä. Hoitohenkilökunnalle alkaa syksyllä 2011 Suomen palliatiivisen hoidon yhdistyksen ja sairaanhoitajaliiton järjestämä vuodenmittainen koulutusohjelma palliatiivisesta ja saattohoidosta. Jo aiemmin hoitohenkilökunnalla on ollut mahdollisuus suorittaa palliatiivisen ja saattohoidon kursseja ja opintoja. Saattohoitoketjuja suunniteltaessa tulee myös huomioida kustannukset. STM:n raportissa Hyvä saattohoito Suomessa arvioidaan, ettei suositusten mukaisen saattohoidon järjestäminen juurikaan lisää kunnallisia kustannuksia pidemmällä tähtäimellä (1). Kuolevat potilaat ryhmänä ei sinällään ole uusi, vaan potilaat hoidetaan jo nyt terveydenhuollon voimavaroin. Kysymys on paljolti toiminnan uudelleen järjestämisestä ja resurssien ohjaamisesta toiminnan kannalta järkevästi. Terveydenhuol- 10
lon kustannukset kasvavat ensisijaisesti väestön vanhenemisesta ja lisääntyvistä lääkekustannuksista johtuen. Elämän lopun terveydenhuolto muodostaa suuren kustannuserän. Suuri osa elämän lopun terveydenhuollon kustannuksista kuitenkin syntyy muusta kuin palliatiivisesta tai saattohoidosta. Merkittävin kustannuserä on sairaalahoito (15). Elämän lopun hoitokustannuksista sairaalakulut muodostavat noin 2/3 3/4. Saattohoito oikein toteutettuna on kustannustehokasta ja saattaa parhaimmillaan tuottaa terveydenhuollolle säästöjäkin ohjaamalla potilaat oikeaan hoitopaikkaan oikea-aikaisesti (16). Toinen kustannussäästö syntyy, kun käyttämättä jätetyt sairaalasijat, tutkimukset ja hoitoajat voidaan kohdentaa niistä paremmin hyötyville potilaille. Osana Suomen kansallista syöpäsuunnitelmaa olleessa muistiossa Potilaan polku esitetään, että saattohoitopotilaan hoidon koordinoinnista vastaisi erityinen koordinaatiohoitaja (17). Tutkimuksen mukaan palliatiivisen- ja saattohoitoon koordinoivan hoitajan toiminta syöpäpotilaiden hoidossa vähensi kustannuksia 41 % sijoittamalla potilaat oikein ja vähentämällä sairaalahoidon ja päivystyskäyntien tarvetta. Pelkkä säästöjen korostaminen ilman laadukkaasti toteutettua palliatiivista ja saattohoitoa voi kuitenkin johtaa näennäisiin ratkaisuihin. Toiminnan sisältö ja käytännön toteutus ovat ratkaisevia tekijöitä niin kustannuksen kannalta kuin inhimilliseltäkin näkökannalta. 3. Palliatiivisen hoidon kolmiportainen malli Sosiaali- ja terveysministeriön asettama työryhmä valmisteli raportin syövän hoidon kehittämisestä Suomessa. Raportissa ehdotettiin mm. riittävän palliatiivisen koulutuksen järjestämistä lääkäreille ja hoitohenkilökunnalle. Raportin mukaan perusterveydenhuollon tulisi huolehtia niistä potilaista, joiden hoito ei edellytä erityisosaamista sekä vahvistaa konsultaatiomahdollisuuksia. Tätä varten kotihoitoa tulisi lisätä ja perustaa perusterveydenhuoltoon erikoistuneita palliatiivisen ja saattohoidon yksiköitä päivä- ja kotisairaaloineen sekä tukiosastoineen turvaamaan ympärivuorokautinen apu, mahdollistamaan kotisaattohoito sekä takaamaan joustavat konsultaatiomahdollisuudet sekä alueellinen koulutus. Raportissa ehdotettiin myös yliopistosairaaloihin ja suurimpiin keskussairaaloihin perustettavan palliatiivisen lääketieteen yksiköt antamaan vaativaa erityistason hoitoa sekä edistämään hoidon kehittämistä ja opetusta. Suositettiin myös tehostettavan kolmannen sektorin saattohoitoyksiköiden toimintaa saattohoidon alueellisina erityisyksikköinä. Raportissa suositettiin luomaan sairaanhoitopiireittäin alueellisesti toimivat palliatiiviseen hoitoon siirtyvän potilaan hoitopolut edellyttäen saattaen vaihtamista. Raportin ehdotuksena on kolmiportaisen hoitojärjestelmän rakentaminen Norjan mallin mukaan (18). STM:n kolmiportainen malli: 1. Kaikki terveydenhuollon yksiköt vastaavat perustason saattohoidosta. (taso A) - Yksiköt: kaikki terveydenhuollon yksiköt - Henkilökunta: terveydenhuollon ammattihenkilöt - Koulutus: perustason koulutus 2. Alueelliset saattohoidon yksiköt toteuttavat saattohoitoa ja toimivat alueellisina konsultoivina yksiköinä. (taso B) - Yksiköt: kotisairaalat tukiosastoineen ja saattohoito-osastot/paikat 11
- Henkilökunta: moniammatillinen työryhmä (vähintään lääkäri ja sairaanhoitaja), saavutettavuus 24/7 - Koulutus: perustason koulutuksen jälkeistä palliatiivisen hoidon/lääketieteen koulutusta 3. Yliopisto- ja keskussairaaloiden palliatiiviset yksiköt ja saattohoitokodit tarjoavat vaativan tason hoitoa ja koulutusta, sekä yliopistosairaala lisäksi vastaa opetuksesta ja alan tutkimuksesta sekä hoidon kehittämisestä. (taso C) - Yksiköt: yliopisto/keskussairaaloiden palliatiiviiviset yksiköt ja saattokodit - Henkilökunta: moniammatillinen työryhmä (lääkäri, sairaanhoitaja ja erityistyöntekijöitä), erityiskoulutetun henkilöstön saavutettavuus 24/7 - Koulutus: palliatiivisen hoidon/lääketieteen pätevyys 4. Selvitys saattohoidon nykytilasta pääkaupunkiseudulla Työryhmä totesi selvityksessään pääkaupunkiseudun saattohoitopolun olevan jäsentymätön. Pääkaupunkiseudulla on yksittäisiä hyvin toimivia yksiköitä, mutta toimiva hoitoketjua puuttuu. Yhteistyö ja tiedonkulku eri terveydenhuollon yksiköiden välillä on puutteellista. Eri paikkakuntien ja hoitolaitosten välillä on suuria eroja saattohoidon resurssoinnissa ja osaamisen tasossa, mikä johtaa eriarvoisuuteen. Saattohoito erikoissairaanhoidossa HYKS HYKS:n medisiinisessä tulosyksikössä osana Syöpätautien klinikan toimintaa toimii palliatiivinen yksikkö ja psykososiaalisen tuen yksikkö konsultaatiopoliklinikkaperiaatteella. Palliatiivinen yksikkö vastaa HUS-alueen syöpäpotilaiden vaativan tasoisesta oireenmukaisesta hoidosta, alan opetuksesta (lääketieteen kandidaattiopetus, erikoistumiskoulutus), koulutuksesta ja tutkimuksesta. Yksikkö toimii kiinteässä yhteistyössä Meilahden kipuklinikan, Syöpätautien klinikan fysioterapeuttien, seurakunnan edustajien ja sosiaalityöntekijöiden kanssa. Psykososiaalisen tuen yksikkö palvelee vain Syöpätautien klinikan potilaita. Palliatiivisessa ja psykososiaalisen tuen yksikössä on vuosittain noin 3000 avohoitokäyntiä. Palliatiivista sädehoitoa saa noin 1000 potilasta vuosittain. Palliatiivisella yksiköllä ei ole omia vuodeosastopaikkoja, vaan tarvittaessa se käytetään Syöpätautien klinikan vuodeosastopaikkoja. Keskimäärin 6 8 vuodepaikkaa on palliatiivisen hoidon potilaiden käytössä. Vuosittain syöpätautien klinikalla saattohoidetaan noin 100 potilasta. Syöpätautien klinikan lääkäreistä kuudella on palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys. Palliatiivisen ja psykososiaalisen tuen yksiköissä henkilökunta on erityiskoulutettua. 12
Saattohoito perusterveydenhuollossa Helsingin kaupunki Helsingin kaupunginsairaalan akuuttiyksiköissä (Laakson, Malmin ja Herttoniemen sairaalat) toimii 5 kotisairaalaa, jotka vastaavat kotisaattohoidosta. Kotisairaalat saattohoitavat vuosittain 200 potilasta. Akuuttiyksiköt toimivat kotisairaalan tukiosastoina. Helsingin kaupungilla ei ole saattohoitoon erikoistunutta vuodeosastoa. Kaupunginsairaalan akuuttiyksiköissä kuolee vuosittain noin 900 potilasta, joista vajaa puolet on syöpäpotilaita. Yhteensä 5 lääkärillä on palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys ja kaksi on koulutuksessa. Suursuon sairaalassa on kaksi vuodeosastoa, joilla hoidetaan saattohoitopotilaita (hitaasti eteneviä sairauksia). Kotihoidossa ja sosiaalitoimen yksiköissä annetaan perustason palliatiivista- ja saattohoitoa. Kahdella kotihoidon lääkärillä on palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys. Kotisairaalat vastaavat konsultaatiotuesta. Vantaan kaupunki Vantaan kotisairaala ei hoida saattohoitopotilaita. Vantaa ostaa kotisaattohoitopalvelut Terhokodista. Kotihoidon piirissä kotisaattohoito on pienimuotoista (noin 10 kotikuolemaa vuodessa). Katriinan sairaalassa saattohoito on keskitetty yhdelle 17-paikkaiselle vuodeosastolle, jossa saattohoidetaan vuosittain noin 100 120 potilasta. Katriinan sairaalan saatto-osaston lääkärillä on palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys. Espoon kaupunki Avohoidossa Espoon kotisairaala vastaa saattohoidosta. Kotisairaala saattohoitaa vuodessa 40 50 potilasta, jotka pääasiallisesti sairastavat syöpää. Kotisairaala antaa konsultaatiotukea pitkäaikaishoidon yksiköille. Vuonna 2009 laitoshoidossa kuoli 136 ja hoiva-asumisessa 115 potilasta. Kotisairaalan lääkärillä on palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys. Jorvin TK-osasto 1 toimii Espoon kotisairaalan tukiosastona. Espoon sairaalassa saattohoitoa toteutetaan kaikilla vuodeosastoilla (Jorvi 1, 2, 4 sekä Puolarmetsä 2 D, 2 E, 3 D ja 3 E). Espoon sairaalalla ei ole saattohoitoon erikoistunutta vuodeosastoa. Vuonna 2010 Espoon sairaalassa kuoli 356 potilasta, joista neljännes oli syöpäpotilaita. 13
Keravan kaupunki Keravalla on suunnitteilla käynnistää kotisairaalatoimintaa. Akuuttihoidon vuodeosastoilla saattohoidetaan vuosittain 50 60 potilasta. Osastoilla on nimetyt saattohoidon vastuusairaanhoitaja. Kirkkonummen kunta Kotihoidossa hoidetaan noin 10 saattohoitopotilasta vuosittain. Vuodeosastot toimivat kotihoidon tukiosastoina. Kotihoidon lääkärillä on palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys. Kirkkonummella ei ole kotisairaalatoimintaa. Vuodeosastolla 1 on saattohoitohuone ja osastolla 2 toteutetaan pidempiaikainen saattohoito (hitaasti etenevät sairaudet). Osastolla 1 saattohoidetaan keskimäärin 50 potilasta vuosi ja osastolla 2 kymmenen potilasta. Kauniainen Kotihoito vastaa kotisaattohoidosta. Tammikummun sairaala toimii tukiosastona. Tammikummun sairaalassa on erillinen saattohoitohuone. Terhokoti Saattohoitoon erikoistuneessa Terhokodissa on vuodeosasto, päiväsairaala ja kotisairaanhoito. Kotisairaanhoito saattohoitaa vuosittain 50 70 potilasta. Päiväsairaalassa on 6 paikkaa, ja se toimii oirehoidon ja psykososiaalisen tuen yksikkönä. Terhokodissa on 18-paikkainen vuodeosasto, jossa saattohoidetaan vuosittain noin 400 potilasta. Valtaosa Terhokodin potilaista sairastaa syöpää. Terhokodin palveluita käyttävät Helsinki, Espoo, Vantaa ja satunnaisesti muut kunnat. Terhokoti järjestää myös valtakunnallista saattohoidon koulutusta. Terhokodin lääkäreillä on palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys, ja henkilökunta on erityiskoulutettua. 5. Ehdotus porrastetusta saattohoitoketjusta pääkaupunkiseudulla Työryhmä ehdottaa saattohoidon kolmiportaisen hoitomallin toteuttamista pääkaupunkiseudulle STM:n työryhmän Syövän hoidon kehittäminen vuosina 2010 2020 ehdotuksen mukaan. Porrastetussa hoitomallissa tarkoituksena on turvata katkeamaton hoitoketju saattaen vaihtaen ja huomioiden potilaan oikea-aikainen siirtyminen vaativuustasoa vastaavaan hoitopaikkaan. - Ylintä osaamistasoa (vaativa tasoinen hoito, opetus, koulutus, tutkimus) edustavat HYKS:n palliatiivinen yksikkö ja Terhokoti. (taso C.) 14
- Alueellista erityisosaamista edustavat omat saattohoitoyksiköt, jotka koostuvat kotisairaalasta, kotisairaalan tukiosastosta tai vuodepaikoista ja saattohoito-vuodeosastosta tai paikoista. Nämä yksiköt vastaavat oman alueensa konsultaatiotoiminnasta ja koulutuksesta. (taso B.) - Perustasoa edustavat kotihoito, erilaiset hoitolaitokset ja palvelutalot, sekä terveys-ja sosiaaliviraston pitkäaikaishoitoyksiköt. (taso A.) - Saattohoitopotilaan hoitopolkua koordinoivat ns. koordinoivat hoitajat, jotka toimivat eri klinikoissa (saattohoitopolkukaavio s.19). He toimivat kiinteässä yhteistyössä erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon palliatiivisten ja saattohoitoyksiköiden kanssa auttaen jatkohoitoon ohjauksessa yllä esitetyn kolmiportaisen mallin mukaan. Avohoito toteutetaan potilaan asuinsijalla. Asuinsija voi olla koti, mutta myös hoitolaitos tai hoitokoti, jossa potilas asuu. Perustason hoitoa toteuttaa kotihoito ja hoitolaitosten tai hoitokotien henkilökunta. Kotisairaala antaa tarvittavan konsultaatiotuen. Kotisairaala myös vastaa vaativamman tasoisesta palliatiivisesta ja saattohoidosta avohoidossa. Kotisairaalan tukena toimivat tukiosastot tai tukivuodepaikat, joihin kotisairaala voi siirtää avohoidossa olevan potilaan ohi päivystyspoliklinikan, mikäli potilas ei selviydy avohoidossa tai toivoo vuodeosastohoitoa. Perusterveydenhuollon saattohoitoyksiköt turvaavat avun ja konsultaatiotuen 24/7. Pitkäaikaishoidossa olevien potilaiden saattohoito pyritään toteuttamaan omassa hoitolaitoksessa tai terveyskeskussairaalassa alueellisen saattohoitoyksikön konsultaatiotuella. Vaativamman tasoista saattohoitoa tarvitsevien potilaiden ja erikoissairaanhoidosta saattohoitoon siirtyvien, pääasiassa syöpäpotilaiden, vuodeosastohoito keskitetään terveyskeskussairaaloihin perustettaville saattohoito-osastoille tai saattohoitovuodepaikoille. Vaativissa saattohoitotilanteissa hoito toteutetaan Terhokodissa. HYKS:n palliatiivinen yksikkö toimii konsultoivana yksikkönä vaativissa tapauksissa ja tarjoaa lyhytaikaisia interventioita vuodeosastolla ongelmatilanteissa. Eri yksiköiden koordinoivat sairaanhoitajat toimivat hoitoketjun yhdyshenkilöinä. Koordinoivilla hoitajilla on tieto yksikkönsä saattohoitopotilaista. He toimivat kiinteässä yhteistyössä erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon palliatiivisten ja saattohoitoyksiköiden kanssa auttaen jatkohoitoon ohjauksessa yllä esitetyn kolmiportaisen mallin mukaan. (Saattohoitopolkukaavio s.19.) 6. Toimenpiteet saattohoitoketjun järjestämiseksi pääkaupunkiseudulla Saattohoitoketjun järjestäminen voidaan paljolti toteuttaa toimintoja uudelleen järjestelemällä ja keskittämällä sekä ottamalla mallia jo käytössä olevista toiminnoista eri paikkakunnilla. Saattohoitoketjun elementeistä suuri osa on jo olemassa, mutta ketjun katkeamattomuus paikkakuntakohtaisesti tulee varmistaa ja puuttuvat elementit rakentaa, jotta oikea-aikainen ja -tasoinen avun tarve voidaan turvata 24/7. 15
Toimenpide-ehdotukset, erikoissairaanhoito o Syöpätautien klinikan palliatiivinen yksikkö muutetaan HYKS:n palliatiiviseksi yksiköksi, jossa on konsultaatiopoliklinikka, konsultaatiotiimi ja vuodepaikkoja. Konsultaatiopoliklinikkatoiminta jatkuu Syöpätautien klinikan palliatiivisen yksikön tapaan, mutta poliklinikkatoiminta laajenee eimaligneihin tauteihin. Perustetaan palliatiivisen ja saattohoidon konsultaatiotiimi, joka jalkautuu Meilahden kampuksen klinikoihin ja päivystykseen. Perustetaan 8 palliatiivisen hoidon vuodepaikkaa lyhytaikaisia interventioita varten. Perustetaan koulutusvirka erikoislääkäri- ja erityispätevyyskoulutusta varten. o Jorvin ja Peijaksen sairaaloihin perustetaan palliatiivisen hoidon konsultaatiotiimit (lääkäri ja sairaanhoitaja). o Kuhunkin HYKS:n klinikkaan luodaan saattohoitoa koordinoivan sairaanhoitajan tehtävänkuva. Toimenpide-ehdotukset, perusterveydenhuolto Yleistä o Perustetaan saattohoitoyksiköt kaikkiin kuntiin. Kotisairaalaverkosto 24/7 ja tukiosastot/vuodepaikat kaikkiin kuntiin Helsingin ja Espoon mallin mukaan. Saattohoito-osastot Helsingin ja Espoon terveyskeskussairaaloihin Vantaan Katriinan sairaalan mallin mukaan. Saattohoitovuodepaikat Kauniaisten, Keravan ja Kirkkonummen terveyskeskusvuodeosastoille. Koordinoivan sairaanhoitajan tehtävänkuvat saattohoitoyksiköiden yhteyteen. - Luodaan asiantuntijalääkäri ja -hoitajaverkosto erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon yksiköihin. - Laaditaan laatukriteerit henkilökunnan koulutuksesta, määrästä ja tavoitettavuudesta saattohoitoyksiköihin. - Tarkistetaan saattohoitopotilaiden päivystysohjaus. 7. Seuranta Työryhmä ehdottaa toteutuman seurantaa. Ensimmäinen arvio hoitoketjun toteutumisesta ja toiminnasta tehdä kahden vuoden kuluttua vuoden 2014 alussa. 16
Mitattavat tekijät ja mittarit - Kuolevista syöpäpotilaista arviolta 30 % saa nykyisin saattohoitoon erikoistuneen yksikön palveluja. Tavoitetaso tulee nousta 50 %:iin, ei-maligneissa taudeissa 25 %:iin. o Mittarit: erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon saattohoitoon siirtyneiden potilaiden jatkohoitopaikat tasojen mukaan kuolinpaikkatiedot diagnooseittain - Avohoidon saattohoitopalveluiden tavoitettavuus 24/7 o Mittarit: kotisairaalaverkoston toteutuminen kotisaattohoidot - Potilaiden ohjautuminen jatkohoitoon o Mittarit: koordinoivien hoitajien toimet/toimenkuvat klinikoittain - Saattohoitopotilaiden päivystyskäynnit o Mittarit: poikkileikkaustutkimus päivystyspotilaista - Erikoissairaanhoidon palliatiivisen hoidon saatavuus o Mittarit: palliatiivisen keskuksen ja konsultoivien tiimien toteuma ja toiminta 17
8. Viitteet 1. Hyvä saattohoito Suomessa. Asiantuntijakuulemiseen perustuvat saattohoitosuositukset. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2010:6. 2. Syövän hoidon kehittäminen vuosina 2010 2020. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2010:6.Työryhmän raportti. 3. Tilastokeskus, www.stat.fi) 4. Tasmuth T., Saarto T., Kalso E. Onnistuuko syöpäpotilaan palliatiivisen hoito HUSin alueella? Lääkärilehti 17/2004: 1809 1814. 5. Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (2001) Terveydenhuollon yhteinen arvopohja, yhteiset tavoitteet ja periaatteet. ETENE julkaisuja 1. 6. Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (2003). Saattohoito. ETENE-julkaisuja 8. 7. Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (2008). Vanhuus ja hoidon etiikka. ETENE-julkaisuja 20. 8. Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (2001). Kuolemaan liittyvät eettiset kysymykset terveydenhuollossa. ETENE-julkaisuja 4. 9. Käypä hoito -suositus (2008). Kuolevan potilaan oireiden hoito. www. kaypahoito.fi/suositus-hoi50063. 10. White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 1. Recommendations from the European Association for Palliative Care. European J Palliative Care, 2009; 16(6): 278 289. 11. White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 2. Recommendations from the European Association for Palliative Care. European J Palliative Care, 2010; 17(1): 22 33. 12. Vuorinen E. ja Hänninen J. Saattohoito eurooppalaiselle tasolle myös Suomessa. Suomen Lääkärilehti 18/2010; vsk 65:1606 7. 13. Bailey FA., Burgio KL. et al. Improving processes of hospital care during the last hours of life. Arch Intern Med 2005; 165(15): 1722 7. 14. Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (2003). Saattohoito. ETENE-julkaisuja 8. 15. Penrod JD., Dellenbaugh C. ym. Hospital-based palliative care consultation: effects on hospital cost. J Palliat Med 2010; 13(8): 973 9. 16. Smith TJ. Cost and non-clinical outcomes of palliative care. Journal of pain and symptom management 2009; 32(1): 32 44. 17. Vertio H. Suomeen kansallinen syöpäsuunnitelma? 11.10.2008; www.cancer.fi. 18. Nasjonelt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. Social- og helsedirektorat. Oslo 2009. 18
9. Kaavio Saattohoitopolku erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon HYKS-alueella ESH Hoitava taho Oireenmukaisen- tai saattohoidon tarpeen tunnistaminen ja hoitolinjaus Lähete jatkohoitoon Lähete laitoshoitoon Lähete avohoitoon Koordinoiva hoitaja Rekisteröi kaikki potilaat Jatkohoidon tarpeen ja paikan ohjeistus (laitos/avohoito, vaativuustaso) Jatkohoitoyhteyden toimivuuden tarkistus Palliatiivinen yksikkö Polikliininen kons. tai lyhyt vuodeosastointerventio - siirtokuntoisuus: hoitolinjan tukeminen, somaattiset ja psyksos. oireet Kipuklinikka Psyksos.yks. Kipukonsultaatio Psyksos. tuki PTH Avohoito (C) vaativuustaso vaikeat somaattiset tai psyksos.oireisto - Terhokodin KSH, päiväsairaala (B) vaativuustaso keskivaikeat oireet tai nopeasti etenevä sairaus - Kotisairaala (A) vaativuustaso lieväoireinen/oireeton, hitaasti etenevä sairaus - Terveyskeskus, kotihoito Koordinoiva yksikkö PTH Laitoshoito 19 (C) vaativuustaso vaikea somaattiset tai psyksos.oireisto - Terhokodin vuodeosasto (B) vaativuustaso keskivaikeat oireet tai nopeasti etenevä sairaus - Saattohoito-osasto/ määritetty saattohoito paikka (A) vaativuustaso lieväoireinen/oireeton, hitaasti etenevä sairaus - Pitkäaikaishoitoyksikkö, - TK vuodeosasto, kaupungin sairaala Jonoyksikkö