Aikuisen epilepsiaa sairastavan hoidon ohjaus

Transkriptio

1 Aikuisen epilepsiaa sairastavan hoidon ohjaus sh Tuula Ala-Aho, Neurologian pkl, OYS ELÄMÄ HALLUSSA EPILEPSIAN KANSSA - epilepsiapotilaan ohjauksen kehittäminen alueellinen koulutus

2 Taustaa n. 727 käyntiä päädiagnoosina G40.0-G40.9 (Cressida) n. 40 epilepsiadiagnoosin saaneelle varsinaista ensiohjauskäyntiä vastaanottosairaanhoitajalle n. 90 käyntiä vastaanottosairaanhoitajalle lääkäri aloittaa ohjauksen, kun asettaa diagnoosin ja aloittaa lääkityksen lisäksi potilaat saavat diagnoosin asettamisvaiheessa ensitietoa poliklinikalla työparisairaanhoitajalta osastolla sairaanhoitajalta ohjaus jatkuu poliklinikalla hoitoprosessin ja käypä hoito suosituksen mukaisesti

3 Aikuisen epilepsiaa sairastavan potilaan ohjausprosessi Neurologian toimialalla 1. hoitovuoden aikana Diagnoosi lääkärin vastaanotolla tai vuodeosastolla Työparisairaanhoitaja antaa poliklinikalla ensitietoa käynnin yhteydessä tai sairaanhoitaja vuodeosastolla Ensiohjaus vastaanottosairaanhoitajan vastaanotolla noin kuukauden kuluttua diagnoosin asettamisesta Ohjausta jatketaan 3 kuukauden kontrollikäynnillä vastaanottosairaanhoitajan tai lääkärin vastaanotolla Vuosikontrolli lääkärin vastaanotolla ja tarvittaessa ohjaus jatkuu

4 Ohjausprosessi neurologian poliklinikalla 1. hoitovuoden aikana Lääkärin vastaanotto Tutkimukset Diagnoosi Lääkitys työparisairaanhoitaja antaa ensitietoa ja kirjallista materiaalia ja ohjelmoi jatkosuunnitelman 6 viikkoa Vastaanottosairaanhoitaja tarkistaa kontrolliverikokeet, jos ne on ohjelmoitu ja tarvittaessa on potilaaseen yhteydessä puhelimitse tai ilmoittaa vastaukset kirjeellä Ensiohjaus Vastaanottosairaanhoitaja antaa ensiohjauksen kuukauden sisällä diagnoosin asettamisesta 3 kuukautta kontrollikäynti ensisijaisesti vastaanottosairaanhoitajan vastaanotolla, tarvittaessa vaikeahoitoisen potilaan kohdalla lääkärin vastaanotto, ohjaus tarvittaessa kontrolliverikokeet lääkityksen seurantaan liittyen 1 vuosi kontrollikäynti lääkärin vastaanotolla, ohjaus tarvittaessa kontrolliverikokeet lääkityksen seurantaan liittyen

5 Ohjauksen haasteet Potilas Resurssit ja prosessit Taito Tieto

6 Ohjauksen haasteet potilaaseen liittyen IKÄ ELÄMÄN- TILANNE TUNTEET POTILAS LÄHEISET TIETO KOETUT ASIAT ikä vuotta eri ikävaiheiden mukanaan tuomat haasteet tunteet viha, suru, ahdistus, pelko, kauhu yleensä shokkivaihe alussa, mutta voi olla myös helpotus mieliala tieto ennakkoasenteet ja muu tieto läheisissä tai ystävissä epilepsiaa sairastavia? koetut asiat ennen diagnoosia diagnoosin saatuaan läheiset onko läheisiä mukana ohjauskäynnillä? saako tukea läheisiltä ja saavatko läheiset tukea? elämäntilanne nuori, koulu vielä kesken ikääntynyt, muut sairaudet ammatti, opinnot parisuhteen ja perheen perustaminen armeija autolla ajo avun tarve ja kotiapu kognitio eli muisti, tarkkaavuus, keskittyminen, havainnointikyky

7 Potilasohjaus tutkittu paljon eri näkökulmista erilaisilla potilasryhmillä potilaat arvostavat ohjausta; suullinen, kirjallinen, sähköinen ohjaus kohtaako potilaan tarve ja ohjauksen saatavuus? Mitä, missä ja milloin? kirjallinen ohjausmateriaali tai sen puute potilaslähtöisyys tärkeää ohjauksen jaksotus tärkeää ja kertaus on opintojen äiti ohjauksen sisältö tunteet ja henkinen tuki oma lääkäri ja hoitaja toiveena => hoidon jatkuvuus ja turvallisuus kirjaaminen tärkeää erityisesti silloin, kun hoitaja ja lääkäri vaihtuu laadukkaalla potilasohjauksella voidaan tukea potilaita ottamaan vastuuta terveydestään, ehkäisemään lisäsairauksia ja selviytymään kotona sairaalahoidon jälkeen sähköisten ohjelmien hyödyntäminen ohjauksessa

8 Onnistunut potilasohjaus vaatii ohjaajalta hyviä tietoja ja taitoja lakisääteistä ja potilaalla oikeus saada riittävästi hoitoonsa liittyvää tietoa itsemääräämisoikeus ja hoito yhteistyössä ja ymmärryksessä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa terveydenhuollon toimintana ohjaus on osa potilaan asianmukaista ja hyvää hoitoa yksikään palveluprosessi ei ole toimiva, ellei siihen sisällytetä potilasohjausta tiedetään, että potilaat eivät saa riittävästi hoitoonsa liittyvää tietoa onnistuneen potilasohjauksen toimintaedellytykset potilaan palveluprosessin kannalta hoitohenkilöstön ohjausvalmiudet ohjauksen toteuttamiseen liittyvät olosuhteet ohjauksen toteuttaminen usein sama potilas käyttää sekä perusterveydenhuollon että erikoissairaanhoidon palveluja, joten onnistunut potilasohjaus edellyttää myös erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon yhteistyötä hoitohenkilöstön tiedot ja taidot pääosin hyvää tasoa asenteet potilasohjausta kohtaan olivat myönteiset hoitohenkilöstö arvioi toteuttavansa ohjausta potilaslähtöisesti ja huomioiden potilaan tunteet erilaisia ohjausmenetelmiä hyödynnettiin vähän ohjaus tapahtui pääsääntöisesti suullisesti ja kirjallisesti jotta ohjausta voidaan antaa riittävästi, tarvitaan ohjaukselle riittävästi aikaa ja tiloja sekä ohjauksessa tarvittavaa välineistöä kuten esittelymateriaalia tai ohjausvideoita tutkimustulosten perusteella hoitotyöntekijät tarvitsevat täydennyskoulutusta eri sairauksia sairastavien potilaiden hoidosta ja potilasohjauksesta potilasohjauksen kehittäminen yhteistyössä erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välillä tuotti myönteisiä tuloksia sekä kehittämistyöhön osallistuneiden että organisaatioiden kannalta Potilasohjauksen toimintaedellytykset, Väitöskirja, TtT Kaija Lipponen, Oulun Yliopisto, 2014

9 Mitä keinoja on saada ohjausta perille? aistit sekä näkö- että kuuloaisti tärkeitä järkytys ja kriisi vakavasta sairaudesta heikentää tai itse sairaus => asiat unohtuvat muisti tunteet turvallisuus ja keskeisten asioiden kertaaminen Ohjaaminen hoitotyössä: Kyngäs-Kääriäinen-Poskiparta-Johansson-Hirvonen-Renfors 2007

10 Käypä hoito ja epilepsia edellyttää, että epilepsiadiagnoosin tekemiseen ja lääkityksen aloittamiseen liittyy aina TUKEA TIETOA HAVAINTOJA, EMPATIAA YKSILÖLLINEN HOIDONOHJAUS, jossa epilepsiaa sairastava ja hänen omaisensa saavat tietoa ja tukea epilepsian tarkasta diagnoosista ja syystä hoidoista lääkehoidon toteuttamisesta arjessa selviämisestä epilepsian vaikutuksista ja mahdollisista rajoituksista jokapäiväiseen elämään, työ- ja ajokykyyn sosiaaliturvasta Hoidonohjauksella voidaan parantaa hoitotuloksia

11 Työnjako perusterveydenhuolto - erikoissairaanhoito Perusterveydenhuolto Erikoissairaanhoito

12 Työnjako neurologian poliklinikalla lääkäri - sairaanhoitaja sairaanhoitaja lääkäri MS-tautia ja epilepsiaa sairastavan potilaan sairaanhoitajavastaanotto MS-tautia ja epilepsiaa sairastavan potilaan hoitoprosessin kehittäminen, Neurologian pkl, OYS,

13 Lääkäri neurologian toimialalla määrittää lääkehoidon aloittamisen perusteet epilepsian syy (etiologia) epilepsian luokittelu huomioi potilaan muut sairaudet ja lääkityksen huomioi raskaussuunnitelmat tekee hoitosuunnitelman kertoo epilepsiasta ja sen ennusteesta ja hoidosta valitsee lääkityksen ja tekee reseptin ohjaa lääkehoidon aloituksen käy läpi lääkitykseen liittyviä haittaoireita B-todistus lääkekorvauksen hakemista varten moottoriajoneuvon ajokielto arvio vaikutuksesta työkykyyn ja ammatillinen kuntoutus hoito-ohjeet työparisairaanhoitajalle

14 Sairaanhoitaja neurologian toimialalla työparisairaanhoitaja poliklinikalla tai sairaanhoitaja vuodeosastolla tai päivystyksessä antaa ensitiedon varmistaa, että potilas on ymmärtänyt diagnoosin ja lääkärin ohjeet varmistaa lääkehoidon aloituksen ja resepti- sekä B-lausuntoasiat mikä lääke?, miten otetaan?, säännöllisyys, jatkuvuus (miten toimitaan, jos unohtuu?), haittaoireet arvioi tuen tarpeen ja antaa tukea, kriisihoito antaa kirjallista materiaalia mukaan ohjelmoi ja käy läpi jatkohoidon ja antaa yhteystiedot vastaanottosairaanhoitaja poliklinikalla diagnoosi aiheuttaa usein shokkivaiheen, erilaisia tunteita ja usein pelkoa tai häpeää tilanteen ja tunteiden tunnistaminen, kriisin vaiheet vastaanottokyky ohjaukselle tiedon tarpeen ja jo olemassa olevan tiedon kartoitus potilasta haastattelemalla antaa ensiohjauksen sairauteen liittyen kuukauden sisällä diagnoosin asettamisesta jatkaa ohjausta kolmen kuukauden kontrollikäynnillä varmistaa vointia tarvittaessa soittoajalla puhelinsairaanhoitaja poliklinikalla potilaan soittaessa ottaa ongelman ylös, konsultoi tarvittaessa lääkäriä tai vastaanottosairaanhoitajaa ja varaa ajan tarvittaessa vastaanottosairaanhoitajalle tai lääkärille

15 Epilepsiapotilaan ensiohjaus neurologian toimialalla 1. Potilaan oireet/ kohtaukset 2. Tieto sairaudesta - sairaanhoitajan suullinen ohjaus, kirjalliset oppaat itsehoito eli ravitsemus, liikunta, uni/lepo, elämäntavat, stressin hallinta - ensiapu - kohtauskalenteri/ sen käyttö - riskitekijät - moottoriajoneuvolla ajo / ajokielto - työ / harrastukset (ei korkeita paikkoja, ei vesille/ uimaan yksin) 3. Lääkehoito - lääkkeen nimi, vahvuus, säilyvyys, säilytys - merkitys, säännöllisyys (miten toimia, jos lääke unohtuu) - seuranta laboratoriokokeilla tarpeen mukaan - tavallisimmat sivuvaikutukset, tarvittaessa yhteys sairaanhoitajaan - B- lausunto/ reseptiasiat (voidaan uusia terveyskeskuksessa) - raskaus 4. Erityistyötekijät ja heidän palvelut sosiaalityöntekijä, kuntoutusohjaaja, ammatillinen kuntoutusohjaaja, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, neuropsykologi, puheterapeutti 5. Yhdistystoiminta / sopeutumisvalmennuskurssit - yhteystiedot epilepsialiittoon ja -yhdistykseen - kursseille hakeminen (B-lausunto) 6. Jatkohoito - kontrollit - yhteystiedot 7. Ohjaustarve seurantakäynnille

16 Ohjaukseen liittyvä kirjallinen materiaali EPILEPSIAPOTILAAN ENSIOHJAUS SAIRAUTEEN LIITTYEN, kirjallinen ohjausmateriaali Aikuinen ja epilepsia, Reetta Kälviäinen, Epilepsia-liitto ja Orion Pharma ja muita oppaita tarpeen mukaan; Nainen ja epilepsia Vaikea epilepsia ja toimintakyky Ikääntynyt ja epilepsia Epilepsia ja kehitysvamma Epilepsia ja arki sarjan esitteitä Epilepsia ja ajokyky Epilepsia ja työ Nuorten kertomaa Epilepsia ja liikunta Epilepsia ja sosiaaliturva Tarvittaessa on käytössä myös diagnoosipohjaisia infolehtisiä: Lennox-Gastaut n oireyhtymä Nuoruusiän myoklonusepilepsia Poissaoloepilepsiat Rolandinen epilepsia Unverricht-Lundborgin tauti Tarpeen mukaan yleisesitteitä: Epilepsiaa sairastavan oikeudet Epilepsiakohtauksen ensiapu Epilepsialiitto tukenasi esite ja yhteystiedot liittoon; Epilepsialiiton lehti Epilepsialiiton kuntoutumiskurssit -esite Oppaita, infolehtisiä ja yleisesitteitä saatavilla neurologian poliklinikalta ja Epilepsia-liitto.

17 Mitä potilas voi itse tehdä? jokainen on itse oman tilanteensa ja sairautensa paras asiantuntija itse voi löytää myös keinoja oman tilanteen parantamiseksi annetun tiedon perusteella oma hyvinvointi; ravitsemus, lepo, liikunta, uni, stressinhallinta kohtauksille altistavien tekijöiden huomioiminen yksilöllisiä ja voivat toisille laukaista kohtauksen kuume, infektio, väsymys, liian pitkä ateriaväli, stressi, vilkkuvalo/valoärsykkeet, humala/krapula, alkoholi/muut päihteet, lääkityksen äkillinen lopettaminen tai jatkuva unohtelu ainakin naisilla hormonaaliset asiat saattavat vaikuttaa alkoholin käytön huomioiminen (ei humalaa tai krapulaa) elämästä nauttiminen, harrastukset ja ystävät vertaistuen hankkiminen lääkehoidon toteuttaminen

18 Oman voinnin seuranta kohtaustasapaino ja lääkkeen haittavaikutukset tieto lääkärille ja sairaanhoitajalle poikkeamista kohtauskalenteri mukana vastaanotolla ensiapuohjeet läheisille lääkityksen haittaoireet lieviä voi seurata ja menevät ohi yleensä itsestään hankalat tiedoksi lääkärille ja sairaanhoitajalle, lääkehoidon arvio sitoutuminen hoitoon ja hoitosuunnitelman toteutus tärkeää vähentää lisäkäyntejä ja yhteydenottoja

19 Kuntoutus ja kurssit ensitietopäivä sairaanhoitopiirin järjestämänä sekä potilaalle että omaiselle tarjolla kerran vuodessa epilepsialiiton ja yhdistyksen sekä Kelan järjestämät sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit haettava erikseen, vaatii B-lausunnon tai maininnan käyntitekstissä kuntoutusrahaoikeus ammatillinen ja muu kuntoutus tarpeen mukaan vertaistuki

20 Lähteitä "Internet-based breast cancer patient s pathway as an empowering patient educational tool (Internet-pohjainen rintasyöpäpotilaanpolku voimavaraistavan potilasohjauksen välineenä), Väitöskirja, Anne Ryhänen, Turun yliopistossa, 2012 MS-tautia ja epilepsiaa sairastavan potilaan sairaanhoitajavastaanotto, MS-tautia ja epilepsiaa sairastavan potilaan hoitoprosessin kehittäminen, Neurologian poliklinikka, OYS, , sh Tuula Ala-Aho, oh Leena Järvimäki, sairaanhoitajavastaanottotyöryhmä Ohjaaminen hoitotyössä: Kyngäs-Kääriäinen-Poskiparta-Johansson-Hirvonen-Renfors 2007 Onnistuneen potilasohjauksen edellytykset, Anne Pohjola-Katajisto, Opinnäytetyö, Satakunnan ammattikorkeakoulu, 2008 Parempaa potilasohjausta, Tesso sosiaali- ja terveyspoliittinen aikakauslehti, julkaistu , Pirita Männistö POTILASOHJAUKSEN HAASTEET, Käytännön hoitotyöhön soveltuvat ohjausmallit, toimittaneet Kaija Lipponen, Helvi Kyngäs, Maria Kääriäinen, Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin julkaisuja, Publication Series of the Northern Ostrobothnia Hospital District 4/2006 Potilasohjauksen laatu: Hypoteettisen mallin kehittäminen, Maria Kääriäinen, Oulun Yliopisto, väitöskirja, 2007 Potilasohjauksen toimintaedellytykset, Väitöskirja, TtT Kaija Lipponen, Oulun Yliopisto, 2014

21 Kiitos ja mukavaa syksyä!