Vastasairastuneen epilepsiapotilaan ohjaus. Epilepsiahoitaja Merja Tikkanen neurologian poliklinikka KYS

Transkriptio

1 Vastasairastuneen epilepsiapotilaan ohjaus Epilepsiahoitaja Merja Tikkanen neurologian poliklinikka KYS

2 Epilepsiaohjauksen haasteet aikuispuolen epilepsiapotilaat v potilailla erilaiset ohjaustarpeet, joten ei voi olla valmiita ohjauspaketteja epilepsiadiagnoosi voi mullistaa kertaheitolla potilaan ja koko perheen elämän; moniammatillisen tuen tarve ohjaus on jatkumo, mutta kuinka annostella tietoa sopivasti ja oikeaan aikaan lääkäreiden ja hoitajien vaihtuvuus miten turvata laadukas potilasohjaus

3 Potilasohjausta on tutkittu potilas- ja hoitohenkilöstökyselyin potilaat pitivät ohjauksen laatua melko hyvänä, mutta ohjaus on usein riittämätöntä, eikä aina anneta kirjallista ohjausmateriaalia kirjalliselta ohjausmateriaalilta toivottiin selkokielisyyttä, ja sisällön toivottiin tukevan suullista ohjausta ohjaus ei ole aina potilaslähtöistä ohjaus on vielä usein rutiininomaista / kaavamaista tiedon jakamista, joka ei ota huomioon ohjattavan elämäntilannetta ja yksilöllisiä neuvontatarpeita ( potilaalla passiivinen rooli) potilaiden aikaisempaa tietämystä ei selvitetä ja hyödynnetä

4 Ohjausta on tutkittu tietoa annetaan liian paljon yhdellä kertaa; pitäisi jaksottaa potilaat haluaisivat keskustella enemmän tunteistaan (peloista, surusta jne.), ja toivovat ohjauksessa entistä enemmän painotettavan henkistä tukemista potilaat toivoivat omaisia nykyistä enemmän mukaan ohjaukseen hoitajilla ei ole aina riittävästi aikaa ohjaukseen toivotaan oman hoitajan ja lääkärin nimeämistä tiedonsaannin parantamiseksi etenkin hoidon alkuvaiheessa Lähteet: Potilasohjausta kehittämässä, Leena Liimatainen, Pirkko Hautala, Ulla Perko Jyväskylän ammattikorkeakoulu Sosiaali- ja terveysala 2004, Ohjaus hoitotyössä: Tuija Eloranta, Sari Virkki 2011 Terveyttä edistävä dialogi potilasohjauksessa: Satu Hyytiäinen pro gradu tutkielma, Hoitotiede, Preventiivinen hoitotiede, Itä-Suomen yliopisto, Hoitotieteenlaitos 2010

5 Mitä on potilasohjaus Parhaimmillaan ohjaus on vastavuoroista keskustelua ja yhdessä pohtimista, jolloin ohjaustilanteessa kohtaa kaksi asiantuntijaa, potilas oman elämänsä asiantuntijana sekä terveydenhuollon ammattilainen hoitotyön asiantuntijana, (tasavertainen hoitosuhde, joka on sidoksissa molempien taustatekijöihin). Ohjaus on tavoitteellista yhteistyötä, jossa potilasta tuetaan ja autetaan käsittelemään tilannettaan. ( Potilas on pulman ratkaisija). Ohjauksen tavoitteena on edistää potilaan hyvinvointia, ja tukea omahoidon taitojen kehittymistä ja hoitoon sitoutumista. Lähteet: Ohjaaminen hoitotyössä: Kyngäs Kääriäinen Poskiparta - Johansson- Hirvonen - Renfors 2007 Ohjaus hoitotyössä: Tuija Eloranta, Sari Virkki 2011 Onnistuuko ohjaus: Kirsti Vänskä, Sirpa Laitinen-Väänänen, Tarja Kettunen, Juha Mäkelä 2011 sekä Kysin potilasohjauskoulutus 2013

6 Mitä on omahoito tarkoitetaan ammattihenkilön kanssa yhteistyössä räätälöidyn hoitosuunnitelman toteuttamista jossa potilas itse ottaa vastuun omista ratkaisuistaan terveytensä edistämiseksi jossa ammattihenkilöillä valmentava rooli: antavat tietoa, tukea ja kannustusta, sekä rohkaisevat ja motivoivat potilasta ( selviytymisen, pystyvyyden ja voimavarojen tukeminen)

7 Miten saada ohjaus perille Potilaan ahdistuneisuus ja esimerkiksi järkytys ja kriisi vakavasta sairaudesta vaikuttavat yleensä heikentävästi potilaan muistamiseen. Parhaiten potilas muistaa ensimmäisen ja viimeisen asian, jota ohjauksessa on kerrottu. Potilas unohtaa suurimman osan kerrotusta (ohjeet unohtuvat helpommin ja diagnoosi muistetaan parhaiten). Tämän vuoksi ohjauksessa tulisi käyttää useaan aistiin perustuvia ohjausmenetelmiä! Potilas muistaa parhaiten tiedon, jonka on saanut sekä näkö-, että kuuloaistin välityksellä, ja keskeisten asioiden kertaaminen ohjauksen lopussa on tärkeää. Lähteet: Ohjaaminen hoitotyössä: Kyngäs-Kääriäinen-Poskiparta-Johansson-Hirvonen-Renfors 2007 ja Kysin potilasohjauskoulutus 2013

8 Aikuisen epilepsia käypähoito-suositus edellyttää, että epilepsiadiagnoosin tekemiseen ja lääkityksen aloittamiseen liittyy aina yksilöllinen hoidonohjaus, jossa epilepsiaan sairastuneen ja hänen omaistensa on tärkeä saada tietoa: epilepsian tarkasta diagnoosista ja syystä hoidoista lääkehoidon toteuttamisesta arjessa selviämisestä epilepsian vaikutuksista ja mahdollisista rajoituksista jokapäiväiseen elämään, työ- ja ajokykyyn sosiaaliturvasta Hoidonohjauksella voidaan parantaa hoitotuloksia.

9 Epilepsiapotilaan hoidonohjaus: on moniammatillista yhteistyötä kuuluu kaikille potilaan hoitoon osallistuville henkilöille hoidonohjausta toteuttavat lääkäri, hoitaja ja tarvittaessa muut ns. moniammatillisen työryhmän jäsenet: neuropsykologi, sosiaalityöntekijä ja kuntoutusohjaaja

10 Epilepsian hoito toteutetaan erikoissairaanhoidossa, kun kyseessä on: lääkehoidon aloitus ja hoidonohjaus, siihen saakka, kunnes kohtauksettomuus on saavutettu ja ammatillisen ja muun kuntoutuksen toimenpiteet saatu päätökseen päätös lääkehoidon lopettamisesta raskauden suunnittelu ja seuranta vaikea epilepsia

11 Lääkäri tekee epilepsiadiagnoosin ja aloittaa hoidonohjauksen lääkehoidon aloittamisen perusteista epilepsian syystä (etiologia) millainen epilepsia on kyseessä (epilepsian luokittelu) paikallisalkuinen kohtaus / tajunnanhämärtymiskohtaus yleistyneet kohtaukset / poissaolokohtaukset luokittelematon kohtaus huomioi potilaan muut sairaudet / lääkitykset / mahdollisen raskaussuunnitelman / ehkäisyn tarpeen tekee yhteisen hoitosuunnitelman, johon myös potilas on valmis sitoutumaan kertoo epilepsiasta, sen ennusteesta ja hoidosta

12 Lääkäri: lääkehoidon ohjaus valitsee lääkityksen, ja tekee reseptin ohjaa lääkityksen aloituksen ja käytön keskustelee potilaan kanssa harvinaisiin, vakaviin haittoihin viittaavista oireista, joiden ilmetessä pitää ottaa yhteyttä hoitavaan lääkäriin / poliklinikkaan erityisesti on mainittava yliherkkyysreaktioiden oireet (ihottumat), maksavaurion oireet (oksentelu, vatsakipu) ja mahdolliset psyykkiset haittavaikutukset (masentuneisuus, aggressiivisuus, itsetuhoisuus, itkuisuus B-todistus Kelalle (epilepsialääkkeet ovat erityiskorvattavia lukuunottamatta uusimpia käyttöön tulleita valmisteita)

13 Lääkäri informoi potilasta moottoriajoneuvon kuljettamista koskevista rajoituksista, ja tekee tästä merkinnän sairauskertomuksiin: - ajokielto ryhmä 1: vuosi kohtauksetonta aikaa, ryhmä 2: kielto aktiivisen epilepsian ajan + 10 v lääkkeetöntä aikaa arvioi sairastumisen vaikutukset työkykyyn, ja tarvittaessa käynnistää viiveettä ammatillisen kuntoutuksen tukitoimet. kirjaa määräyksiin hoitajalle tiedoksi epilepsiadiagnoosin, ja millainen epilepsia on kyseessä (puhutaanko tajunnanhämärtymisvai poissaolokohtauksista), sekä kirjaa tiedon lääkkeen aloituksesta Lääkäri antaa potilaalle mukaan kirjallisena tiedon epilepsian tarkasta diagnoosista ja syystä Tästä käynnistyy hoitajan antama epilepsiapotilaan hoidonohjaus

14 Hoitaja jatkaa lääkärin aloittamaa hoidonohjausta Saatuaan epilepsiadiagnoosin ja lisäksi ajokiellon, potilas on useimmiten niin järkyttynyt, että hänen vastaanottokykynsä kärsii ( shokkivaihe). ajokielto ja arkielämän rutiinien uudelleen järjestely voi kuohuttaa potilaan tunteita taustalla voi olla myös sairauteen liittyviä pelkoja ja ennakkoluuloja joten hoitaja kartoittaa ensin potilaan tunnetilan / vastaanottokyvyn ottaa vastaan mahdollisia negatiivisia tunteita ja kertoo, että kyseessä on kriisireaktio, joka on normaalia

15 Hoitaja yrittää selkiyttää potilaan ajatuksia Hoitaja huomio, mitä toiveita potilaalla on ohjauksen aikatauluun, ja ketä mukana ohjauksessa, ja mitä potilas haluaa tietää Kartoittaa, mitä on jäänyt mieleen lääkärin vastaanotolta, onko potilas ymmärtänyt, mistä on kysymys (epilepsia diagnoosi) Kuuntelee potilasta, ja samalla yrittää päästä selville, mihin kaikkeen diagnoosi vaikuttaa potilaan arjessa pystyäkseen helpottamaan potilaan tilannetta Ottaa selville, mitä potilas tietää epilepsiasta sairautena, onko tuttu sairaus, ja liittyykö siihen ennakkoluuloja tai väärää tietämystä

16 Hoitaja kertaa ja varmistaa kertaa lääkärin vastaanotolla antamaa ohjausta, ja näin varmistaa ohjauksen perille menoa antaa potilaalle vain tarpeellista ja merkityksellistä tietoa / tiedon ajankohtaisuus / muut jätetään seuraavalle käynnille huolehtii, että kaikki tarvittavat asiat tulevat huomioiduksi jos tulee esiin asioita, joihin lääkärin tulisi ottaa kantaa, hoitaja palauttaa asian käsittelyn lääkärille Jos et tiedä jotain, myönnä tietämättömyyteesi / anna vain oikeaa tietoa, ja ota selvää asiasta!

17 Hoitaja antaa Epilepsialiiton julkaisemaa kirjallista ohjausmateriaalia Antaa potilaalle Aikuisen epilepsiaoppaan tai Epilepsia ja ikääntyminen yli 65 v Tutustuttaa oppaan sisältöön käyttämällä sitä ohjauksen apuna, etsien oppaasta pääkohdat / potilasta koskevat asiat Parhaimmillaan oppaan tulisi toimia potilaan epilepsiahoidon käsikirjana, josta voi tarvittaessa tarkistaa asioita ( jos ei käytä Epilepsialiiton nettisivuja) Informoi samalla Epilepsialiiton nettisivuista, ja tarvittaessa ohjaa sivujen käytön sivuilta voi lukea muitakin Epilepsiaoppaita sähköisesti / tulostaa löytyy ajankohtaista tietoa epilepsiasta, kuntoutuskursseista, yhdistyksistä, ja vertaistukea keskustelupalstojen kautta, sekä voi tilata epilepsiaan liittyvää materiaalia ( epilepsiatunnuksen ym.)

18 Hoitaja kertaa lääkehoidon toteutuksen Lääkehoito on epilepsiahoidon perusta! Hoitaja varmistaa, että potilas on ymmärtänyt lääkeohjeet: mikä lääke, mihin aikaan otetaan, mielellään ruoan kanssa saako tabletin puolittaa ( kalvopäällysteisiä ei saa puolittaa) lääkehoidon periaatteet: säännöllisyys, jatkuvuus miten toimitaan, jos unohtaa ottaa lääkkeen oman epilepsialääkkeen mahdolliset haittavaikutukset, ja milloin yhteys (ihottuma, vatsaoireet, psyykeoireet) näyttää Epilepsiaoppaasta lääkehoidon kohdasta potilaan lääkkeen vaikuttavan aineen nimen kirjoittaa vaikuttavan aineen viereen potilaan lääkkeen nimen Hoitaja ohjaa potilasta kertomaan muille lääkäreille lääkehoidostaan; huomioivat epilepsialääkkeen yhteensopivuuden lääkkeitä määrätessään

19 Mitä potilas itse voi tehdä hoidon onnistumiseksi / ohjausta omahoitoon Jokainen on itse oman tilanteensa ja sairautensa paras asiantuntija. Itse voi löytää keinoja oman tilanteensa parantamiseksi. lääkehoidon toteuttaminen: säännöllisyys ja jatkuvuus, lääkkeen otto ohjeen mukaisella annoksella ( tarvittaessa dosetin käyttö) omasta hyvinvoinnista huolehtiminen: terveelliset elämäntavat: säännöllinen, terveellinen ruokailu, riittävä lepo ja sopivasti liikuntaa yleiskunnon ylläpitämiseksi alkoholia harvoin ja vain pieniä määriä ( ei humalaa, ei krapulaa) elämästä nauttiminen, harrastukset, ystävät

20 Ohjausta omahoitoon kohtauksille altistavien tekijöiden huomioiminen: - ovat yksilöllisiä ja voivat laukaista kohtauksen vain osalle potilaista: - kuume, infektio, liiallinen valvominen, syömättömyys, stressi, vilkkuvalo, liiallinen alkoholin käyttö, tietyt lääkeaineet / luonnonlääkkeet, epilepsialääkkeiden äkillinen lopettaminen Jokainen itse huomaa, mitkä tekijät saattavat juuri hänen kohdallaan lisätä kohtausriskiä. Näiden käsittelyä jatketaan seurantakäynneillä Vältä antamasta turhia rajoituksia, sillä diagnoosi ja ajokielto ovat jo tarpeeksi rajoittavia yhdistettynä kohtauspelkoihin! Ei saa tulla tunnetta, että elämä on kieltoja täynnä. Annetaan käytännön neuvoja arkielämän tilanteisiin tarpeen mukaan.

21 Ohjausta oman voinnin seurantaan jos on lääkkeen haittavaikutuksia / voinnin huononemista tai kohtauksia, potilaan on soitettava hoitajalle tieto lääkärille anna kohtauskalenteri / neuvo täyttäminen pidä kohtauskalenteria mukana vastaanotoilla neuvo epilepsiakohtauksen ensiapu potilaalle ja omaiselle sekä anna kirjallinen ensiapuohje anna yhteystiedot: lääkärin ja hoitajan nimi + tarvittavat puhelinnumerot hoitosuunnitelman toteutus: seurannoissa käynnit sovitusti (tarvittavat turvakokeet ja vastaanotot) sitoutuminen hoitoon

22 Ensitietopäivät Hoidonohjauksen lisäksi vastasairastuneelle ja hänen omaisilleen tulee järjestää mahdollisuus osallistua erilliseen ensitietopäivään, jossa moniammatillinen työryhmä kertaa sairastumiseen liittyvää tietoa ryhmälle potilaita ja omaisia. osallistuminen vapaaehtoista Ensitietopäivässä mukana: lääkäri, neuropsykologi, sosiaalityöntekijä, kuntoutusohjaaja, epilepsiayhdistyksen edustaja sekä Epilepsialiiton aluesihteeri

23 Kokonaisvaltaisen hoidon tavoite mahdollisimman hyvä kohtaustilanne mahdollisimman vähän lääkitykseen liittyviä haittavaikutuksia omahoidon taidot sopeutuminen, selviytyminen Täysipainoinen elämä, jossa epilepsia on vain sivuroolissa

24 Ohjauksen kirjaaminen varmistaa hoidon jatkuvuuden (hoitaja) Kirjataan olennaiset asiat Mitä kirjallista materiaalia potilas sai mukaansa Mihin asioihin ohjaus painottui Ketkä mukana ohjaustilanteessa Miten ohjaus sujui; potilaan vastaanottokyky Kirjaa myös potilaan itsensä kuvaama kokemus / tunne Mitä tulisi vielä erityisesti kerrata, ja mistä jatkaa seuraavalla kerralla Kirjattava, jos potilas ei saanut asianmukaista hoidonohjausta, ja miksi ei saanut Laki potilaan asemasta ja oikeuksista edellyttää kirjaamista!

25 Lähteet Aikuisen epilepsian käypä hoito-suositus 2008 / 2014 Aikuinen ja epilepsia-opas: Reetta Kälviäinen, Epilepsialiitto Epilepsia & työ esite, Epilepsialiitto Ohjaus hoitotyössä Tammi 2011: Tuija Eloranta, Sari Virkki Ohjaaminen hoitotyössä 2007: Kyngäs, Kääriäinen, Poskiparta, Johansson, Hirvonen, Renfors Potilasohjausta kehittämässä; Jyväskylän ammattikorkeakoulu 2005: Leena Liimatainen, Pirkko Hautala, Ulla Perko Onnistuuko ohjaus: Kirsti Vänskä, Sirpa Laitinen-Väänänen, Tarja Kettunen, Juha Mäkelä: Edita Helsinki 2011 Terveyttä edistävä dialogi potilasohjauksessa: Satu Hyytiäinen pro gradu tutkielma, Hoitotiede, Preventiivinen hoitotiede, Itä- Suomen yliopisto, Hoitotieteenlaitos 2010 Kysin potilasohjauskoulutus 2013