Päätös: SIVU 1

Transkriptio

1 Päätös: SIVU 1 Tutkimuksen vastuullinen johtaja ja yhteystiedot Hakijan nimi Sukupuoli Syntymäaika Kansalaisuus Heidi Anttila Nainen Suomi Suorituspaikka ja laitos Nykyinen tehtävä Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Erikoistutkija Osoite Sähköposti Mannerheimintie 166 PL Helsinki Suomi heidi.anttila@thl.fi Matkapuhelin Muu puhelin Huippuyksikkö Strategisen huippuosaamisen keskittymä (SHOK) Hanke kuuluu SHOK:iin Ei Tutkijakoulu Eettinen lupa Raportoitava hanke Hakijan nimi Heidi Anttila Haku Yleiset määrärahat/kuntoutuksen :00 Suorituspaikka ja laitos Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Toimikunta Terveyden tutkimuksen toimikunta Tutkimusaihe/Project title Sähköpyörätuolin ja -mopedin vaikuttavuus ja kustannusvaikuttavuus arkielämässä. Yhteispohjoismaisen tutkimuksen Suomen osuus. Rahoituskausi Raportoidut tiedot Hankkeen rahoitus Myönnetty rahoitus Toteutuneet kustannukset Suomen Akatemia Oma organisaatio Säätiö 0 Tekes 0 Ministeriö 0 EU 0 Yritys 0 Muu 0 Summa Tutkimushenkilöstö Nimi Sukupuoli Kansalaisuus Syntymävuosi Tutkijanuran vaihe Htkk Paukkunen Leena Nainen Suomi 1960 Avustava henkilöstö Rämö Antti Mies Suomi 1985 Tutkija Leena Paukkunen Nainen Suomi 1960 Avustava henkilöstö Martikainen Niina Nainen Suomi 1965 Avustava henkilöstö Nina Martikainen Nainen Suomi 1965 Avustava henkilöstö Sirola Pia Nainen Suomi 1977 Tutkija Liikkuvuus Tutkinnot

2 Päätös: SIVU 2 Tulosten esittely Apuvälineiden saatavuusperusteista päätettäessä tarvitaan tietoa apuvälineiden hyödyistä käyttäjien arkielämässä. Tämä seurasi ensimmäistä kertaa Suomessa sähköpyörätuolin ja -mopedin käyttäjiä vuoden ajan ja arvioi hyötyjä liikkumiseen ja osallistumiseen, käyttäjätyytyväisyyttä ja elämänlaatua sekä toiminnan kustannuksia ja kustannusvaikuttavuutta. Tämä Suomen monikeskus ( ) oli osa yhteispohjoismaista ta, jota toteutetaan vuosina Norjassa ja Tanskassa. Yhteispohjoismaisessa tutkimuksessa selvitetään lisäksi tutkimuksessa käytettyjen mittareiden toistettavuutta: tyytyväisyys apuvälinepalveluihin (Satisfaction with Assistive Technology Services, SATS) ja liikkumisapuvälineiden vaikuttavuusmittari (Nordic Outcome Measure for Mobility Devices, NOMO 1.0). Suomessa rekrytoiduista (n=68) sähköpyörätuolin tai -mopedin ensimmäistä kertaa käyttöönsä saaneista yli 18-vuotiaista kansalaisista joukossa pysyi vuoden jälkeen 57 henkilöä. Tulosten mukaan sähköpyörätuoli tai -mopedin käyttäjän avuntarve väheni kodista ulos tai sisään ja muualla kuin kotona sisätiloissa liikkumisessa. Kahteenkymmeneen arvioituun liikkumiseen liittyvään toimintoon osallistumisen määrä pysyi samana, vain kaupassa käyminen lisääntyi. Liikkuminen helpottui ulkoillessa tai kaupassa, postissa tai postilaatikolla, kirjastossa sekä ystävien ja sukulaisten luona käydessä. Apuvälineet koettiin merkityksellisinä. Enemmistö oli tyytyväinen sekä apuvälinepalveluun että apuvälineeseen. Terveyteen liittyvässä elämänlaadussa ei keskimäärin tapahtunut muutoksia, mutta se oli heikompi kuin väestössä. Yhteiskunnallisesta näkökulmasta katsottuna kustannukset vähenivät. Suomessa, Norjassa ja Tanskassa rekrytoitiin yhteensä 248 henkilöä, joista oli vuoden jälkeen mukana 180. Heidän keski-ikä oli 68.7 (SD=14.7) vuotta. Suurin osa oli saanut skootterin ulkokäyttöön (n=148). Sähköpyörätuolin saaneet olivat nuorempia (ka vuotta, SD=15.7, p=0.017) kuin skootterin käyttäjät (ka vuotta SD=14.3) ja heillä oli enemmän toimintakyvyn ongelmia (ka. 5.0 SD=2.3 (p=0.027) kuin skootterin käyttäjillä (ka. 4.1 SD=2.0). Liikkumiseen liittyvistä toiminnosta näkyi vuoden jälkeen pieni lisäys kaupassakäynnissä (p<0.001, vaikutuksen suuruus 0.29), mutta kohtalainen lisäys ulkoilussa (p<0.001, vaikutuksen suuruus 0.62), kuitenkin toimintoihin osallistumisen määrä kaikkiaan lisääntyi vain vähän (p<0.001, vaikutuksen suuruus 0.15). Monet toiminnot olivat vuoden jälkeen helpompia, kuten ravintolassa, kaupassa, ostoksilla, postissa, pankissa, apteekissa, kylässä käyminen tai ulkoilu (p=< , vaikutuksen suuruus vaihteli kohtalaisesta 0.50 (ostoksilla käynti) suureen 0.86(ulkoilu). Eniten apuvälineestä hyötyivät miehet, skootterin käyttäjät ja ne käyttäjät, joiden terveys oli huonoin. Kun sähköpyörätuolin tai -mopedin käyttöä ja vaikutuksia ensimmäisen kerran seurattiin pitkäaikaisesti, havaittiin, että se oli tärkeä käyttäjälleen. Avuntarve voi vähentyä ja itsenäisen osallistumisen edellytykset kohentua liikkumisen helpottumisen vuoksi. Terveyteen liittyvä elämänlaatu ei keskimäärin muuttunut, mutta kustannuksia säästyi. Tutkimus tekee nykyisiä apuvälineiden myöntämiskäytäntöjä ja tulosten mukaan sähköpyörätuoleja tai -mopedeja kannattaa myöntää käyttäjille osallisuuden edistämiseksi. Johtopäätökset: Sähköisten liikkumisapuvälineiden avulla itsenäinen ja avusta riippumaton liikkuminen ja osallistuminen helpottuivat muutamissa kaikille tärkeissä toiminnoissa, kuten kaupassa tai vierailuilla käynneillä. Apuvälineet olivat käyttäjilleen merkityksellisiä, mutta eivät lisänneet toimintoihin osallistumisen määrää. Käyttäjät olivat tyytyväisiä sekä palveluun että saatuun apuvälineeseen. Terveyteen liittyvä elämänlaatu oli selvästi alhaisempi kuin väestössä, eikä siinä tapahtunut keskimäärin muutoksia vuoden aikana. Kokonaiskustannukset vähenivät seurantavuoden aikana, joten sähköpyörätuoli tai -mopedi-interventiossa syntyi kustannussäästöjä. Apuvälinealan seurantavälineistön kehittämiseksi tutkimuksessa arvioidaan lisäksi käytettyjen instrumenttien psykometrisiä ominaisuuksia, erityisesti toistettavuutta. Käyttäjän tyytyväisyyttä apuvälinepalveluihin mittaavan SATS-mittarissa tutkittavien asema joukossa suhteessa toisiin säilyi kohtalaisen hyvin (Intraclass Correlation Coefficient, ICC), vaihtelu tanskalaisessa ja suomalaisessa otoksessa. Vastaukset olivat täysin samoja % kysymyksistä tanskalaisessa ja % suomalaisessa otoksessa (Agreement). Kummassakin otoksessa sisäisen yhdenmukaisuuden arvot vaihtelivat (Cronbach n alpha) ja kaikissa kysymyksissä havaittiin kattoefekti. Tulosten mukaan SATS-mittaria voidaan käyttää puhelinhaastatteluissa antamaan tietoa sähköisten liikkumisapuvälineiden käyttäjien tyytyväisyydestä apuvälinepalveluprosessista, mutta lisätutkimuksia tarvitaan muilla käyttäjäryhmillä. NOMO 1.0:n psykometristen ominaisuuksien analyysi on tulossa. Aineistonhallintasuunnitelman toteutuminen: Tutkimuksessa noudatettiin hyvää tieteellistä käytäntöä. Suomessa suunnitelma hyväksyttiin THL:ssä, lisäksi tutkimuksen toteuttamislupaa apuvälinekeskuksissa anottiin yhteistyössä tarpeen mukaan osallistuvista toimipaikoista mm. HUS ja PHSOTEY. Lisäksi lupaa haettiin THL:stä asunnonmuutostöiden tietojen luovuttamista tieteelliseen tutkimukseen usean kunnan tai kuntayhtymän sosiaalihuollon asiakasasiakirjatiedoista. Puoltava eettinen lausunto saatiin HUS:n koordinoivasta eettisestä toimikunnasta (No: 417/13/03/00/09). Tutkimusrekisterin pitäjä on Suomessa THL. Tanskan ja Norjan lainsäädäntö ei vaatinut eettistä käsittelyä, sen sijaan lupa henkilökohtaisen tiedon tallentamiseen saatiin Danish Data Protection Agency:stä sekä Norwegian

3 Päätös: SIVU 3 Data Inspectoratesta (Registration number 40030). Kussakin maassa (Suomi, Norja, Tanska) aineiston kerääminen sujui suunnitelmien mukaisesti. Otokseen tavoiteltiin mahdollisten poisjääntien jälkeen 55 henkilöä/maa. Tavoite toteutui Suomessa (n=57) ja Norjassa (n=88), mutta Tanskassa jäi hieman vajaaksi (n=49). Suomessa aineisto koottiin 15 koulutetun haastattelijan voimin 10 apuvälinekeskuksesta. Norjassa oli vastaavasti 8 alueella 12 haastattelijaa ja Tanskassa 1 kunnassa 6 haastattelijaa. Toimipaikkojen yhteyshenkilöt ottivat yhteyttä mukaanottokriteerit täyttäviin asiakkaisiin ja tiedustelivat, halusivatko he osallistua tutkimukseen. He saivat sekä kirjallista että suullista tietoa tutkimuksesta ja mukaan suostuvat allekirjoittivat tietoisen suostumuksen. Tuloksissa yksittäiset henkilöt eivät ole tunnistettavissa. Toimipaikkojen haastattelijat toteuttivat haastattelut tiedonkeruusuunnitelman mukaisesti ja luovuttivat haastatteluaineiston ja tiedon mahdollisten asunnonmuutostöiden kustannuksista THL:ään. Suomessa eri ajankohtina kerätty aineisto yhdistettiin ja tallennettiin THL:ssä, tunnistetietoja sisältäviin lomakkeisiin pääsy rajattiin vain THL:n NOMO-tutkimuksen tekijöihin. Yhdistämisen jälkeen henkilötiedot poistettiin aineistosta. Tutkimuslomakkeet säilytetään lukitussa tilassa ja rekisteri ilman tunnistetietoja THL:n palvelimella. Yhteispohjoismaista analyysiä varten koodinumeroitu aineisto (sen jälkeen kun henkilötiedot oli poistettu) lähetettiin Tanskan Socialstyrelseniin, jossa se yhdistettiin muiden pohjoismaiden aineistoihin. Norjassa koottu aineisto yhdistettiin ja tallennettiin Norjan Arbejs- og Velferdsforvaltningissa ja Tanskassa koottu aineisto yhdistettiin ja tallennettiin Socialstyrelsenissä. Yhdistetty pohjoismainen aineisto on NOMO-tutkimuksen pohjoismaisten vastaavien tutkijoiden käytössä ja analyysejä siitä tehdään vielä lisää vuosina Julkaisut Viite Vuosi Julkaisumaa Tyyppi Open Access Sund T, Iwarsson S, Anttila H, Helle T, Brandt Å. Test-retest reliability and agreement of the Satisfaction with the Assistive Technology Services (SATS) instrument in two Nordic countries. Physiotherapy Theory and Practice 2014, Early Online: Anttila H, Sirola P, Heinonen A, Uutela A, Sintonen H. Sähköpyörätuolin ja -mopedin myöntämisen vaikuttavuus ja kustannukset: Vuoden seuranta. Kuntoutus 4:19-36, Ulkomaat A1. Alkuperäisartikkeli ei 2013 Kotimaa A1. Alkuperäisartikkeli ei Anttila H. Sirola P. Sähköpyörätuoli tai -mopedi osallisuutta edistämässä. NOMO-tutkimuksen ( ) tuloksia. Tutkimuksesta tiiviisti 6/2013, THL. Anttila H, Sirola P. Sähköpyörätuoli ja -mopedi osallistumista edistämässä - havainnoivan monikeskustutkimuksen Suomen osuus. Terveydenhuoltotutkimuksen päivät THL työpaperi 2013:13. Sirola P, Anttila H. Scooters in Finnish Assistive Technology Centres. Resource Use in the Service Delivery Process of Powered Wheelchairs and Scooters in Finnish Assistive Technology Centres. In Encarnação P, Azevedo L, Gelderblom GJ, Newell A, Mathiassen N-E. Amsterdam,The Netherlands, IOS Press BV, 2013: Brandt Å, Sund T, Anttila H. Relationships between Effectiveness, Psychological Functioning, and Satisfaction Outcomes of Power Mobility Interventions. In Encarnação P, Azevedo L, Gelderblom GJ, Newell A, Mathiassen N-E. Amsterdam,The Netherlands, IOS Press BV, 2013: Sund T, Brandt Å, Anttila H, Iwarsson S. Effectiveness of powered mobility devices in terms of mobility-related participation: A prospective study in 180 adults in Nordic context. 22nd Nordic conference on Gerontology May 2104, Gothenburg Kotimaa E2. Yleistajuinen monografia 2013 Kotimaa A4. Artikkeli 2013 Ulkomaat A4. Artikkeli 2013 Ulkomaat A4. Artikkeli 2014 Ulkomaat A4. Artikkeli Kyllä Kyllä ei ei ei

4 Päätös: SIVU 4 Keksintöilmoitukset Vuosi Patentti-ilmoitukset Vuosi Viestintä muulle kuin tiedeyhteisölle Lukumäärä Lukumäärä Vuosi Viestinnän tyyppi Lukumäärä 2011 Artikkelit ammattilehtiin Muu tiedotustoiminta 2 Hankkeen vaikutukset Suomessa tämä toi ensimmäistä kertaa esiin sähköisten liikkumisen apuvälineiden vaikutukset käyttäjänsä toimintakykyyn sekä kokonaiskustannukset laajasta yhteiskunnallisesta näkökulmasta. Kustannukset perustuivat todelliseen resurssien käyttöön, kaikki kustannuserät otettiin mukaan ja niiden arvotukset perustuvat kansallisiin yksikkökustannuksiin, mikä tekee laskelmat vertailukelpoisiksi ja yleistettäviksi koko maassa. Apuvälineen saamisen jälkeisenä vuotena kustannukset vähenivät, eniten sairaalahoitojen vähenemisen ansiosta. Tutkittavien palveluiden käytössä näkyi aikana siirtymää sairaalahoidosta kotipalveluihin, sillä sairaalahoidon ja asiakkaan siihen käyttämät aikakustannukset vähenivät eniten ja kotiin saadut palvelut ja henkilökohtainen apu lisääntyivät. Samaan aikaan kuitenkin läheisten antaman kotiavun kustannukset vähenivät. Kokonaisvaltainen palvelujen käytön analyysi kertonee millaisessa tilanteessa sähköpyörätuolit tai -mopedit luovutetaan käyttöön: sairaalahoitoa vaatineen akuutin sairastumisen ja toimintakyvyn heikentymisen jälkeen. Vapaa-ajan kuljetuspalveluita käytetään hieman vähemmän, joten sähköpyörätuolilla tai -mopedilla saatetaan ainakin osittain korvata kuljetuspalveluita. Kustannuksia säästyi ja että sähköiset liikkumisen apuvälineet toimivat kuten lainsäädännössä on ajateltu: niitä myönnetään juuri siihen tarpeeseen, mihin on tarkoitettu eli ne mahdollistavat itsenäistä toimintakykyä. Sähköiset liikkumisen apuvälineet eivät voi ratkaista kaikkia liikkumiseen liittyviä ongelmia, sillä liikkumiseen vaikuttaa oleellisesti myös rakennetun ympäristön esteellisyys, jonka merkityksestä tarvittaisiin lisää tietoa. Koska sosiaali- ja terveyspalveluiden haasteena on palveluiden asiakaslähtöinen toteutuminen sekä vaikuttavuus, tämän tutkimuksen kaltaisesta nykypalveluiden monitoroinnista ja analyysistä tulisi edetä asiakaslähtöisten palvelujen muotoiluun ja niiden vaikutusten seurantaan arjessa. Tässä tutkimuksessa seurantaan eri välinein tarviittin minuuttia. Käytännön työssä tarvittaisiin yksinkertaisempaa välinettä, joka sopisi kaikkien apuvälineiden seurantaan. Jatkossa tulisi kehittää yli tietojärjestelmärajojen ja eri päätelaitteissa toimivia, helppoja, lyhyitä ja päteviä välineitä toimintakyvyn arvioimiseen ja muutosten seurantaan osana palveluita. Hankkeen johtaja toimii asiantuntijana kansallisessa TOIMIA-verkostossa, THL:n toimintakykyluokituksen ja toimintakykymittareiden tietorakenteiden asiantuntijaryhmässä, Kansallisen sähköisen asioinnin vauhdittamisohjelman (SADe) yleinen sosiaali- ja terveystieto ja avuntarpeen itsearviointimittarit -projektissa sekä yhteistyöjäsenenä WHO:n luokitusperheen Functioning and Disability Reference Group:ssa, joissa toimintakyvyn arviointityötä edistetään. Hankkeen tutkija tekee STM:lle vammaispalvelun ja henkilöliikenteen lainsäädäntöuudistuksia varten tarvittavia selvityksiä kuntien kuljetuspalveluista, auton hankintatuesta ja avustajakoirista.

5 Päätös: SIVU 5 Yhteistyökumppanit Organisaatio Maa Organisaation tyyppi Tutkimusala Yhteistyömuoto Yhteistyön kuvaus Sosialstyrelsen Tanska Muut organisaatiot Kansanterveystiede Tanskalainen tutkija Åse Brandt osallistui tutkimuksen suunnitteluun & koordinointiin, analyyseihin ja raportointiin. Hän koordinoin ta Tanskassa, raportoi Tanskasta kerätyt osatulokset, julkaisi ja esitti niitä Tanskassa tanskaksi. Hän osallistuu kirjoittajana yhteispohjoismaisiin artikkeleihin. Hän ohjasi norjalaista yhteistyökumppania Terje Sundia, joka valmistelee tämän tutkimuksen aineistosta väitöskirjaa Lundin yliopistossa. Norges Arbejs- og velferdsforvaltning (NAV) Tutkimus Norja Muut organisaatiot Kansanterveystiede Norjalainen Terje Sund osallistui tutkimuksen suunnitteluun, aineiston keruuseen, analyyseihin ja julkaisemiseen. Hän koordinoi ta Norjassa. Hän valmistelee aineistosta väitöskirjaa Lundin yliopistossa. Suunniteltu väitösajankohta on tammikuu Lundin yliopisto Ruotsi Yliopistot Kansanterveystiede väitöskirjan ohjaus Professori Susanne Iwarsson osallistuu Terje Sundin väitöskirjan ohjaukseen, ja on mukaan kirjoittajana väitöskirjaan sisällytettävissä artikkeleissa. Jyväskylän yliopisto Suomi Yliopistot Liikuntatiede Professori Ari Heinonen osallistui tutkimuksen Suomen osuuden tieteelliseen ohjausryhmään, suomalaisen aineiston analyysiin, artikkeleiden kirjoittamiseen ja julkaisuun. Tampereen yliopisto Suomi Yliopistot Kansanterveystiede Professori Antti Uutela osallistui tutkimuksen Suomen osuuden tieteelliseen ohjausryhmään, suomalaisten tulosten analyysiin, kirjoittamiseen ja julkaisemiseen. Helsingin yliopisto Suomi Yliopistot Luokittelematon Tutkimusala: terveystaloustiede. Professori (nyk. emeritus) Harri Sintonen osallistui tutkimuksen Suomen osuuden tieteelliseen ohjausryhmään, sekä Suomen osuuden analyyseihin ja julkaisemiseen. Erikoissairaanhoidossa toimivat apuvälinekeskukset, 10 kpl tiedonkeruu Suomi Yliopistosairaalat Kansanterveystiede 10 apuvälinekeskusta tai -yksikköä osallistui tutkimuksen tiedonkeruuseen: KYS apuvälineyksikkö, HUS apuvälineyksikkö, TAYS apuvälineyksikkö, TYKS apuvälinekeskus, OYS apuvälinekeskus, Satakunnan shp apuvälinekeskus, Etelä- Pohjanmaan shp alueellinen apuvälinekeskus, Kanta-Hämeen shp alueellinen apuvälinekeskus, Päijät-Hämeen sotey apuvälineyksikkö ja EKSOTE (Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri) alueellinen apuvälinekeskus. Jokaisesssa keskuksessa oli yhteyshenkilö sekä 1-2 haastattelijaa. Asiasanat/Keywords apuvälineet, sähköpyörätuolit, sähkömopedit, liikkumimen, osallistuminen, käyttäjätyytyväisyys, vaikuttavuus, elämänlaatu, kustannukset, kustannus-vaikuttavuus, toistomittausreliabiliteetti assistive technology, wheelchairs, scooters, powered mobility, participation, satisfaction, impact evaluation, quality of life, user satisfaction, outcomes research, costs, cost-utility, test-retest reliability

6 Päätös: SIVU 6 Tutkimusala 1. Kliiniset lääketieteet 2. Kansanterveystiede Julkinen kuvaus Tavoitteena oli seurata ja arvioida sähköpyörätuolin tai -mopedin hyötyjä asiakkaan arjessa. Kymmenestä apuvälinekeskuksesta rekrytoitiin vähintään 18-vuotiaita asiakkaita, joille luovutettiin ensimmäistä kertaa sähköpyörätuoli tai -mopedi ja seurattiin apuvälineen vaikutuksia käyttäjätyytyväisyyteen, osallistumiseen ja kustannuksiin ja kustannus-hyötyyn yhden vuoden ajan. Tulosten mukaan sähköpyörätuoli tai -mopedi oli tärkeä käyttäjälleen. Avuntarve voi vähentyä ja itsenäisen osallistumisen edellytykset kohentua liikkumisen helpottumisen vuoksi. Terveyteen liittyvä elämänlaatu ei keskimäärin muuttunut, mutta kustannuksia säästyi. Sähköpyörätuoleja tai -mopedeja kannattaa myöntää käyttäjille osallisuuden edistämiseksi. This project evaluated real-life impact of powered wheelchairs (PWC) or scooters (PS). Adults 18 years or over, receiving a PWC or PS for the first time, were followed for user satisfaction, participation outcomes, costs and cost-utily for one year. According to the results PWC and PS are reportedly important, can decrease need for help and ease mobilityrelated participation, whereas they do not necessarily increase frequency of participation, or health-related quality of life. Overall costs decreased. The PWC/PS intervention was cost-saving, so their provision is worthwhile.