Suomen Migreeniyhdistys ry 1/2010
ISO Medical certified WWW.nettex.fi medicos@nettex.fi Ota päänsärkypäiväkirja käyttöösi Päänsärkypäiväkirja on päänsäryn omaseurantaan ja Ota parempaan päänsärkypäiväkirja hallintaan tarkoitettu nettipohjainen käyttöösi apuväline. Sen käyttö on maksutonta. Päänsärkypäiväkirja on päänsäryn omaseurantaan ja parempaan hallintaan tarkoitettu Kirjaa päiväkirjan nettipohjainen kalenteriosaan apuväline. milloin kärsit Sen päänsärystä, käyttö on maksutonta. miten hoidit päänsärkyäsi Kirjaa päiväkirjan kalenteriosaan ja mikä milloin oli hoitotulos. kärsit Saat päänsärystä, tallennettujen miten hoidit päänsärkyäsi tietojen perusteella ja mikä jatkuvasti oli hoitotulos. päivittyvän, Saat asiantuntijan tallennettujen laatiman tietojen perusteella analyysin jatkuvasti päänsärystäsi. päivittyvän, asiantuntijan laatiman analyysin päänsärystäsi. Se auttaa Sinua tunnistamaan päänsärkysi erityispiirteet, ehkäisemään ennakoitavissa auttaa Sinua olevia päänsärkykohtauksia tunnistamaan päänsärkysi (esim. kuu- erityis- Päänsärkypäiväkirja piirteet, ehkäisemään kautismigreeni) sekä ennakoitavissa tehostamaan päänsärkysi olevia omahoitoa päänsärkykohtauksia tai kehoittaa Sinua hakeutumaan sekä tehostamaan lääkärin vastaanotolle. päänsärkysi omahoitoa (esim. kuukautismigreeni) tai kehoittaa Päänsärkypäiväkirjan Sinua hakeutumaan avulla lääkärin voit auttaa vastaanotolle. lääkäriäsi; luovuttamalla käyttäjätunnuksesi avulla lääkärille, voit auttaa annat lääkäriäsi; hänelle pääsyn luovuttamalla asiantunti- käyt- Päänsärkypäiväkirjan täjätunnuksesi jalääkärin lääkärille, tekemään annat analyysiin hänelle päänsärkytilanteestasi pääsyn asiantuntijalääkärin hän voi tekemään analyysiin ladata kirjaamasi päänsärkytilanteestasi tiedot potilaskertomukseen. ja hän Jatkossa voi voitte ladata yh-kirjaamadessä seurata päänsärkytietojasi Jatkossa päiväkirjasta voitte yhdessä ja lääkärisi voi seurata an- päänsi tiedot potilaskertomukseen. särkytietojasi taa päiväkirjasta Sinulle hoitoosi ja liittyvää lääkärisi lisätietoa voi antaa yhteisen Sinulle viestitaulun hoitoosi välityksellä myös viestitaulun vastaanottokäyntien välityksellä välisenä myös aikana. vastaanottokäyntien liittyvää lisätietoa yhteisen välisenä aikana. Päänsärkypäiväkirjaan pääset kirjautumaan seuraavilta sivuilta: Päänsärkypäiväkirjaan www.migreeni.org pääset tai www.terveyskartoitus.fi. kirjautumaan Rekisteröidy seuraavilta palvelun käyttäjäksi tai www.terveyskartoitus.fi. sivustolla annettujen ohjeiden mukaisesti. Rekisteröidy palve- sivuilta: www.migreeni.org lun käyttäjäksi sivustolla annettujen ohjeiden mukaisesti. Kannattajajäsenemme: Käyttäjätunnus: Yhteyshenkilöt alueilla Salasana: Alavus: Seija Jokela 050 360 3253 Hankasalmi: Senja Härmä 040 533 0417, senja.harma@gmail.com Joensuu: Kouvola: Maila Immonen, maila.immonen@gmail.com Lapsiperheiden vertaistuki Anitta Tähti-Niemi, anitta.tahti-niemi@elisanet.fi Kuopio: Saila Vepsäläinen, saila.vepsalainen@uku.fi Lapsiperheiden vertaistuki Päänsärkypvkirja -lehtiö sivu 101 1 Lahti: Riikka Vierumäki 040 770 6883 30.3.2009 Lappeenranta/ Imatra: Riitta Nikulainen 0400 970 164, riitta.nikulainen@lappeenranta.fi Oulu: Marja-Leena Kinnunen 040 574 5242 Pori: Eija Lindroos 040 5816204, eijalindroos@kolumbus.fi Rauma: Tuija Uusluoto 050 400 8787 Salo: Seinäjoki: Tampere: Leena Kanerva 050 520 1958, leena@kanerva.fi Marja Vainio, marja.vainio@netikka.fi Riitta Salmi, marjarisa@dnainternet.net Turku: Hilkka Kettinen 050 535 5155 Vantaa: Rita Pöllänen 050 530 2959, rita.pollanen@luukku.com Varkaus: Sirpa Jyräs-Ikonen, 044 270 7685, sirpa.jyras-ikonen@suomi24.fi
Toimisto: Sähköttäjänkatu 2 B, 00520 Helsinki Internet: www.migreeni.org Puhelin: 050 544 5232 Sähköposti: migreeni@migreeni.org Toimisto avoinna ma pe klo 10 14, heinäkuussa suljettu. Toiminnanjohtaja Matleena Helojoki 040 848 1032, matleena.helojoki@migreeni.org Puhelinneuvonta Migreeniyhdistyksen neuvontapuhelin 050 400 8787 keskiviikkoisin 8 12 tai 16 20. Tarkista päivystysaika vastaajasta. neuvonta@migreeni.org. Tukipuhelin sarjoittaista päänsärkyä (Hortonin neuralgia) sairastaville 045 1223 542. Myös sähköpostilla: hortontuki@migreeni.org. Tukipuhelin hemiplegistä migreeniä sairastaville Mirva Vähäsalo, p. 040 705 4694. Hallitus Suomen Migreeniyhdistys ry Migränföreningen i Finland rf Sirpa Asko-Seljavaara, puheenjohtaja, sirpa.asko-seljavaara@eduskunta.fi Jukka Arajärvi, Espoo Hanna Harno, Espoo Birgitta Huurre, Turku Hilkka Kettinen, Turku Marja-Leena Kinnunen, Oulu Riitta Nikulainen, Imatra, varapuheenjohtaja Rita Pöllänen, Vantaa Päivi Hölttä, Helsinki, varajäsen Anneli Kiljunen, Lappeenranta, varajäsen Sisältö Päänsärky-lehti 1 2010 3... Yhteystiedot 4... Puheenjohtajan palsta 5... Uutisia meiltä ja muualta 8... Familiaalinen hemipleginen migreeni 10... Unettomuus ja sen käsitteleminen 11... Keitä me olemme? 12... Kysy asiantuntijalta 13... Migreeniyhdistys pitää sinut ajan hermolla 14... Poimintoja tiedemaailmasta Mikä ennustaa migreenin kroonistumista? Miksi valo voimistaa migreeniä? 15... Helsingin Päänsärkykeskus 16... Dolores 18... Minun tarinani 21... Tapahtumakalenteri 23... Palveluhakemisto Jäsenmaksu Vuonna 2009 jäsenmaksu oli 19. 2010 jäsenmaksun päättää yhdistyksen vuosikokous 18.3. Päätoimittaja: Matleena Helojoki Taitto: Leena Kanerva Ky, www.kanerva.fi Paino: Mynäprint Oy, www.mynaprint.fi ISSN: 1458-4832 Kansikuva: Sirpa Värälä Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 1 2010 3
Migreenilääkkeiden kelakorvaukset ja saatavuus Osa migreenipotilaista tulee toimeen täysin ilman lääkkeitä tai käyttämällä tavallisia särky- tai tulehduskipulääkkeitä. Vaikean ja invalidisoivan migreenikohtauksen ensisijainen hoito on triptaani. Käypähoito toteaa, että tärkeää migreenikohtauksen hoidossa on tarpeeksi suuri annos lääkettä ja mahdollisimman varhain. Samoin käypähoito-ohje toteaa, että migreeninhoidossa käytettyjä triptaaneja ei voi asettaa paremmuusjärjestykseen. Ellei tietty triptaani auta tai muuten sovi potilaalle, kannattaa lääkärin määrätä toista lääkettä. Triptaanien jatkuva, lähes päivittäin käyttö voi aiheuttaa särkylääkepäänsäryn (triptanismin). Tästä aiheesta Migreeniyhdistyskin on jakanut jäsenilleen informaatiota. Migreeniyhdistyksen tietoon on tullut, että kaksi triptaania on vuoden vaihteessa menettänyt kela-korvattavuutensa. Saadaksemme selville, mitkä lääkkeet ovat potilaille tärkeitä ja miten potilaat kokevat lääkityksen hyödyn hintaansa nähden, olemme lähettäneet jäsenillemme internetkyselyn, johon on tullut jo yli seitsemänsataa vastausta. Lääkkeiden myyntiluvan antaa Fimea, eli entinen Lääkelaitos, mutta kela-korvattavuuden määrittää sosiaali- ja terveysministeriön alainen Hintalautakunta. Lääkekustannuksia hallitaan siten, että lääke vaihdetaan apteekissa tai lääkemääräyksessä halvempaa lääkkeeseen (geneerinen substituutio), mikä on ollut voimassa vuodesta 2003). Viitehintajärjestelmä astui voimaan viime vuoden huhtikuun alusta ja sen avulla on jo huhti-syyskuun välillä säästetty 43 miljoonaa euroa kela-kustannuksia. Fimea päättää, mitkä lääkkeet ovat vaihtokelpoisia, jolloin kalliimpi lääke saattaa jäädä ilman korvausta ja jopa pudota pois markkinoilta. Potilaskyselyn valmistuttua Suomen Migreeniyhdistys ja Migreenilääkärit ry ottavat yhteyden Fimeaan ja Hintalautakuntaan selvittääkseen onko jokin migreenipotilaille tärkeä lääkeaine kokonaan poistunut markkinoilta tai menettänyt kela-korvattavuutensa. Sirpa Asko-Seljavaara puheenjohtaja kansanedustaja, professori sosiaali- ja terveysvaliokunnan vpj. Pääkirjoitus Kuva: Eduskunta 4 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 1 2010
Uutisia meiltä ja muualta Triptaanit ja KELA-korvaus Vuoden vaihteessa poistui kahden triptaanin (rizatriptaani ja zolmitriptaani) alkuperäisvalmisteen KELA:n korvaus. Kumpaakin näistä on apteekissa saatavana, mutta hinta on ilman peruskorvausta n. 40 % korkeampi. Molemmille triptaaneille on olemassa geneerinen vastine, jonka FIMEA on liittänyt vaihtokelpoisten lääkkeiden listaan. Kumpaakaan näistä geneerisistä valmisteista ei tätä kirjoitettaessa ole kuitenkaan saatavana. Katso Inhimillinen tekijä! Teemana migreeni Sunnuntaina 7. helmikuuta kello 21.00, uusintana seuraavana torstaina 11.2. TV2. Migreeniyhdistys tekee tammikuussa internetkyselyn, jossa selvitetään, miten triptaanien käyttö jakautuu kaikkien seitsemän viime vuosina markkinoilla olleen eri triptaanin välillä ja miten käyttäjät perustelevat parhaaksi kokemansa triptaanin eroavuuden muihin kokeilemiinsa verrattuna. Vastauksia kyselyyn on tammikuun puoliväliin mennessä tullut yli 700 ja tulosten analysointi on kuun vaihteessa käynnissä. Ohjelmassa Piia Koriseva, Hilkka Kettinen ja neurologian erikoislääkäri Marja-Liisa Sumelahti. Miksi päänsärkyjä ei tutkita? Päänsäryn hoito ei aina kerralla onnistu ja moni ajattelee, että hoidon tehottomuus johtuu siitä, että asiaa ei ole tutkittu. Päänsärkyjä tutkii maailmalla monta loistavaa tutkijaryhmää, myös Suomessa tehdään jatkuvasti erityisesti migreenin salaisuuden selvittämiseen tähtäävää erittäin ansiokasta tutkimusta. Ongelma on vain niin iso ja monimutkainen. Lääkärijärjestö European Headache Federationin julkaisu kertoi syksyllä, että Pavian (Italia) yliopiston Centre for Adaptive Disorder and Headache ja Casimiro Mondino -säätiö tieteellisine neuvostoineen etsivät sarjoittaiseen päänsärkyyn liittyviä tutkimuksia vuodelta 2008. Niitä valittiin arviointiin 38 kappaletta ja niistä parhaaksi valittiin syyskuussa 2008 Cephalalgiassa (arvostettu päänsärkylääkäreiden ammattilehti) julkaistu Reduced habituation of trigeminal reflexes in patients with episodic cluster headache during cluster period. Sarjoittaisen päänsäryn särkyjakson aikana kolmoishermo reagoi yliherkästi ärsykkeisiin. Neuvontaa ja vertaistukea Migreeniyhdistys internetissä Syyskuun puolivälistä viime vuoden loppuun Migreeniyhdistyksen asiantuntijalla, Madame Migreenillä oli tilaisuus vastata kysymyksiin suositun portaalin Suomi24.fi Migreenikeskustelu-palstalla. Vastauksia mitä moninaisimpiin ongelmiin syntyi tuona aikana 94 ja ne ovat palstalla edelleen näkyvillä. Tänä vuonna Madame Migreenin voi tavata Hoitonetissä www.hoitonetti.fi ja Facebookissa Migreeniyhdistyksen sivulla Keskustelupalstalla. Linkkejä ja puhelinnumeroita neuvontaan ja linkkejä useille migreeni- ja Horton-vertaistukipalstoille löytyy Migreeniyhdistyksen nettisivujen välilehdeltä Neuvontaa ja vertaistukea. Lähes joka toisessa suomalaiskodissa vanhentuneita lääkkeitä Yliopiston Apteekki toteutti kyselyn lääkejätteiden palautukseen liittyvistä toimintatavoista ja asenteista kaikissa 17 toimipaikassaan ympäri Suomen. Kyselyyn vastasi viikolla 38 yhteensä yli 2 600 henkilöä. Tutkimuksesta käy ilmi, että lähes joka toisella suomalaisella on kotonaan käytöstä poistettuja tai vanhentuneita lääkkeitä. Vuonna 2010 Migreeniyhdistys lisää palvelujaan lähettämällä sähköisiä tiedotteita täydentämään Päänsärky-lehden uutisointia. Muistathan pitää sähköpostiosoitteesi ajan tasalla! toimisto@migreeni.org. Yliopiston Apteekin kyselystä käy ilmi, että lähes joka toisessa suomalaiskodissa on vanhentuneita tai käytöstä poistettuja lääkkeitä. Kotien lääkejätetilanne vaihtelee selvästi alueittain. Vähiten vanhentuneita lääkkeitä oli Kemissä (31 prosentilla) ja eniten Helsingin Töölössä (54 prosentilla). Joka kymmenes ei osaa sanoa, onko hänellä kotona vanhentuneita lääkkeitä. Yleisimmin lääkekaapin tai muun vastaavan lääkkeiden säilytyspaikan sisältö käydään läpi kerran vuodessa. Keskimääräistä useammin eli kahdesti vuodessa kodin lääkkeiden päiväykset käydään läpi muun muassa Jyväskylässä ja Lahdessa. Kotona olevat vanhentuneet lääkkeet voivat aiheuttaa vaaratilanteita, jos aikuiset, lapset tai kotieläimet nauttivat niitä vahingossa. Vanhentuneet lääk- Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 1 2010 5
meiltä ja muualta meiltä ja muualta meiltä ja muualta meiltä ja muualta meiltä ja muualta meiltä ja keet ovat aina ongelmajätteitä, jotka voi vaivattomasti ja veloituksetta palauttaa apteekkiin, Yliopiston Apteekin apteekkari Jari Kokkonen sanoo. Lääkejätteiden hävittämistavoissa yhä parantamisen varaa Yliopiston Apteekin tutkimuksesta käy ilmi, että suomalaisten aktiivisuus lääkejätteiden palauttamisessa on parantunut viime vuosina. Tällä hetkellä noin joka kymmenes suomalainen kertoo laittaneensa lääkejätteitä sekajätteiden sekaan tai viemäriin. Yliopiston Apteekin vastaavassa kyselyssä vuonna 2006 näin kertoi toimineensa kolme kymmenestä. Merkittävin syy lääkejätteiden laittamiseen sekajätteiden sekaan tai viemäriin on se, ettei lääkejätteiden palautusmahdollisuudesta apteekkiin ole tiedetty. Muita kyselyssä mainittuja syitä ovat laiskuus, välinpitämättömyys, huolimattomuus, kiire, apteekin kaukainen sijainti, lääkkeiden vähäinen määrä ja lääkeaineen pitäminen haitattomana. Luontoon kymmeniä tonneja lääkkeitä vuosittain Suomen luontoon päätyy sekajätteen mukana tai viemäriverkoston kautta yhä kymmeniä tonneja käyttämättä jääneitä tai vanhentuneita lääkkeitä vuosittain. Käytöstä poistetut lääkkeet luokitellaan ongelmajätteiksi, koska ne vaikuttavat luonnossa eläviin organismeihin. Yliopiston Apteekki haluaa tehdä lääkejätteiden palauttamisen mahdollisimman helpoksi ja on sen vuoksi ottanut juuri kaikissa myymälöissään käyttöön lääkejäteastiat, joihin asiakas voi itse helposti palauttaa lääkejätteet läpinäkyvässä muovipussissa, apteekkari Kokkonen kertoo. Apteekeista lääkejätteet kuljetetaan Ekokemin ongelmajätelaitokselle, jossa ne tuhotaan polttamalla. Polttamisen yhteydessä syntyvää kaukolämpöä hyödynnetään Riihimäellä ja Hyvinkäällä. Tiedote julkaistu 27.10.2009 Lääkepakkausten hävittäminen Käyttämättömiksi jääneiden ja vanhentuneiden lääkkeiden oikea hävitystapa on niiden palauttaminen apteekkiin. Sen sijaan tyhjät tablettiliuskat, muovipakkaukset ja pahvikotelot voi yleensä huoletta lajitella kotitalouden muihin jätteisiin. Muoviset lääkepakkaukset tulisi lajitella poltettavaan energiajätteeseen, jos omalla paikkakunnalla sellaista kerätään. Jollei kerätä, silloin muovijäte tulee lajitella kaatopaikkajätteeseen. Kylmäkuivatut lääkkeet vaativat erillisen muovipakkauksen suojakseen estämään kosteuden pääsemisen tabletteihin. Nämä muovikuoret hävitetään niin kuin muutkin muoviset lääkepakkaukset. Käyttämättömiksi jääneet ja vanhentuneet lääkkeet suositellaan palauttamaan apteekkiin läpinäkyvässä muovipussissa. Elohopeakuumemittarit, jodia sisältävät lääkkeet sekä neulat ja ruiskut pyydetään pakkaamaan erikseen ja palauttamaan henkilökunnalle. Asiantuntijana viestintäjohtaja Jenni Tyrni Yliopiston Apteekista Lajittele lääkepakkaus oikein: tabletit ( joko irrallisina tai läpipainopakkauksissa) lääkejätteisiin pahvikotelo pahvinkeräykseen ohjelippu paperinkeräykseen tyhjät läpipainopakkaukset, muovipurkit ja muut muoviosat poltettavaan energiajätteeseen, tai jos sellaista ei ole tarjolla, sekajätteeseen. Päätä särkee, eikö mikään auta? Joulukuussa Migreeniyhdistys ja Medicity Oy järjestivät yleisötilaisuuden, jossa ylilääkäri Markus Färkkilä kertoi päivitetystä migreenin Käypä hoito -suosituksesta ja odotettavissa olevista migreenin uusista hoidoista ja neurologian erikoislää- käri Hanna Erjanti liikehäiriöistä ja migreenistä. Lisää luennoilta voivat Migreeniyhdistyksen jäsenet nähdä yhdistyksen jäsensivuilla internetissä. Poimintoja luennoista: Markus Färkkilä: Käytännön ohjeita migreenikohtauksessa Hanna Erjanti: Mikä niskassa jumittaa? KÄYTÄNNÖN HOITO- OHJEITA JOS ET OLE VARMA, ONKO KYSEESSÄ MIGREENISÄRKY, ALOITA ASPERIINILLA, PANADOLILLA, BURANALLA JNE. JOS LÄÄKE EI TEHOA, JA TUNNISTAT MIGREENIN PIIRTEET, OTA TÄSMÄLÄÄKETTÄ TAI ANERVANIA LÄÄKKEISTÄ HUOLIMATTA KOVENEVA SÄRKY VIITTAA MIGREENIIN MENE LEPOON PIMEÄÄN, HILJAISEEN PAIKKAAN 6 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 1 2010
muualta meiltä ja muualta meiltä ja muualta meiltä ja muualta meiltä ja muualta meiltä ja muualta Polar Stella Oy hakee Polar Stella Oy hakee Migreeniyhdistyksen kautta testiryhmäänsä migreenipotilaita pääkaupunkiseudun alueelta laitetestausta varten. Jos kärsit aurallisesta migreenistä, sinulla on enemmän kuin kolme kohtausta kuukaudessa ja olet muuten perusterve, sinulla on mahdollisuus päästä testiryhmäämme. Kutsumme halukkaat maksuttomaan informaatiotilaisuuteen Helsingin Alppilaan, jossa jaetaan testilaitteet, seurantalomakkeet ja ohjeet kotiseurantaa varten. Testaus tehdään Polar Stella oy:n laitteilla kotihoidossa 3 kuukauden aikana. kohtaisesti, yleensä joudutaan säätämään muiden mausteiden määrää. Haastavaksi tämän tekee se, että tavoitteenamme on samanaikaisesti vähentää myös suolan määrää, jolla myös on vaikutusta makuun. Vaikuttaako E621:n pois jättäminen olennaisesti tuotteiden hintaan? Ei vaikuta. Netissä eräällä keskustelupalstalla mietittiin siitä, onko hiivauutteessa glutamaattia. Hiivauute on natriumglutamaatin ohella käytetty arominvahvenne. Hiivauutteessa on niin pieni määrä proteiinia, ettei siinä käytännössä ole glutamaattia. Valmisruokien ja leikkeleiden tuoteselosteisiin kannattaa siis tutustua uudelleen. Jo nyt kaupassa on joitakin tuotteita, jossa ei enää ole tuota harmillista päänsäryn aiheuttajaa. Asiantuntijana Ravitsemusasiantuntija Soile Käkönen HK Ruokatalo Oy:stä. Kyseessä on lääkkeetön vaihtoehto aurallisen migreenin hoitoon (vesi-lämpö-pumppaushoito). Jos olet kiinnostunut ota yhteyttä sähköpostitse: saija.aikoma@pp.inet.fi tai 0400 420 934 Saija Aikoma, testilaitteen kehittäjä Natriumglutamaattia vähennetään valmisruuissa Useissa valmisruuissa, leikkeleissä, maustesekoituksissa ja liemikuutioissa on natriumglutamaattia, (monosodiumglutamate, E621). Monet migreeniä sairastavat ovat huomanneet, että se lisää migreenikohtauksia. Miksi E621 on niin yleinen valmisruuissa? Natriumglutamaatti tuo ruokaan miellyttävää umamin makua, joka korostaa muita perusmakuja. Sen avulla tuotteissa voidaan mm. käyttää vähemmän suolaa. Millä tavalla se eroaa luonnossa esiintyvästä glutamaatista, jota on mm. tomaatissa? E621 on samalla tavalla keinotekoinen kuin E300 (askorbiinihappo eli C-vitamiini). Luontaisella ja keinotekoisella aineilla on kuitenkin samat vaikutukset elimistössä, koska kemiallisesti ne ovat identtisiä. Millaista asiakaspalautetta E621:stä on tullut valmisruokateollisuuteen? Kuluttajapalveluumme ei juurikaan ole tullut palautetta natriumglutamaattiin liittyen, lähinnä aiheesta on keskusteltu mediassa. Nyt, kun olemme ruvenneet poistamaan sitä tuotteistamme, olemme saaneet joitain palautteita, jossa tätä toimenpidettä on kehuttu. Kun kehitätte glutamaatittomia uusia tuotteita, voiko aineen noin vain jättää pois, vai korvataanko se jollakin muunlaisella aineella? Uuden tuotteen kehittäminen glutamaatittomaksi on helpompaa kuin jo olemassa olevasta tuotteesta sen poistaminen. Uuden tuotteen makumaailmaa voidaan näin alusta lähtien kehittää sellaiseksi, ettei glutamaattia tarvita. Olemassa olevista tuotteista glutamaatin poisto tapahtuu tuote- Uudistus päänsärkypäiväkirjaan mahdollisuus kirjata kokonaisia kohtauksia Päänsärkypäiväkirjaan on tulossa uusi ominaisuus, mahdollisuus kirjata kokonaisia päänsärkykohtauksia yksittäisten särkypäivien lisäksi. Kirjaamalla kokonaisia kohtauksia saadaan aikaan laajempi kokonaiskuva päänsärkytilanteesta. Päänsärkykohtauksesta kirjataan päiväkirjaan tietoja kohtauksen kolmesta vaiheesta: ennakoivat oireet, särkyvaihe ja jälkivaihe. Sopivalla ja oikein ajoitetulla lääkityksellä kohtaus saatetaan saada pysähtymään jo ennen varsinaisen päänsäryn ilmenemistä. Näin kirjaudut jäsensivuille a. Valitse www.migreeni.org b. Mene sivulle JÄSENET ja kohtaan Kirjaudu sisään tästä c. Kirjoita kenttään Username oma jäsennumerosi. Sen löydät Päänsärky-lehden osoitekentästä tai jäsenmaksulaskusta. d. Kirjoita kenttään Password oma postinumerosi ( jäsenrekisterissä oleva postinumero) e. Paina SISÄÄN-painiketta Päänsärkyvaihe voi kestää muutamista tunneista useisiin vuorokausiin. Jos särky särky katoaa, mutta palaa uudelleen 24 tunnin sisällä, katsotaan saman kohtauksen jatkuvan edelleen. Päänsärkykohtauksen jälkivaihe alkaa säryn loputtua. Jälkivaiheessa aivot toipuvat särkykohtauksesta ja palailevat normaalitilaan. Useimmilla ilmenee väsymystä ja raukeutta tässä kohtauksen vaiheessa. www.terveyskartoitus.fi tai www.migreeni.org > päänsärkypäiväkirja netissä f. Jos kirjauduit sisään ensimmäistä kertaa ja haluat vaihtaa salasanasi, klikkaa Päivitä omia tietoja -linkkiä ja täytä salasanakentät. Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 1 2010 7
Neurologian erikoislääkäri, LT Hanna Harno HUS Familiaalinen hemipleginen migreeni Familiaalinen hemipleginen migreeni (FHM) kuuluu aurallisen migreenin ryhmään. Sitä sairastaa ehkä muutama sata suomalaista, kun vastaavasti tavallista migreeniä sairastaa noin puoli miljoonaa suomalaista. Sana familiaalinen viittaa suvussa esiintyvyyteen: tarvitaan ainakin yksi ensimmäisen asteen sukulainen (sisarus, vanhempi tai lapsi), jolla on samantyyppinen halvausoireinen migreeni, jotta FHM-diagnoosi voidaan asettaa. Sana hemipleginen viittaa toispuoleiseen halvausoireistoon. Hemiplegisessä migreenissä se joko edeltää migreenikohtausta tai kestää migreenikohtauksen ajan. FHM periytyy autosomissa* vallitsevasti (vaihtelevalla voimakkuudella), jolloin sairaan henkilön lapsilla on kullakin noin 50 %:n riski periä sairaus. Kaikki kolme löydettyä FHMgeeniä vaikuttavat hermosolun ionikanavaan. Mahdollisesti juuri ionien sekä hermovälittäjäaineiden tasapainomuutokset selittävät migreenin taudinkuvaa. Toisaalta noin kahdella kolmesta FHM-potilaasta esiintyy myös tavanomaista migreeniä, kuten auratonta migreeniä, hemiplegisten kohtausten lisäksi. Tämän vuoksi tavanomaisen migreenin taustalta on etsitty myös FHM-geenejä ristiriitaisin tuloksin, mutta viimeisimmän laajan eurooppalaisen monikeskustutkimuksen tulokset olivat selvän negatiivisia. FHM-geenit Ensimmäinen löydetty FHMgeeni on CACNA1A (FHM1) -kromosomissa 19p13. CAC- NA1A ohjaa hermosolun kalsiumakanavan alayksikön rakentumista. Näitä kalsiumkanavia on koko keskushermoston alueella, mutta erityisesti pikkuaivoissa Purkinjen soluissa. Osalla (noin 20 %:lla) FHM1-potilaista esiintyykin pikkuaivojen rappeumamuutoksia ja tästä johtuvaa pysyvää kömpelyyttä. Myös epilepsiakohtauksia on todettu joko migreenikohtaukseen liittyen tai ilman sitä. Samassa geenissä voi olla mutaatioita virheitä eri kohdissa. Nykyisin esimerkiksi tunnetaan 21 FHM1 mutaatiota. Erään FHM1-mutaa tion kantajalla voi olla hyvin vaikea migreenin taudinkuva, johon voi liittyä jopa kuolema lievän aivovamman seurauksena. Toinen löydetty FHM-geeni on ATP1A2 (FHM2) -kromosomissa 1q23. Se ohjaa hermosolun natrium-kalium -pumpun alayksikön rakentumista. FHM2-mutaatioita tunnetaan nykyisin yli 30. Hemiplegisten migreenioireiden lisäksi FHM2-potilailla ei yleensä ole muita oireita. Kuitenkin osalla näistä potilaista on tutkimustiedon kartuttua todettu myös pikkuaivo-oireita, epilepsiaa tai kehitysvammaisuutta. Tietyt FHM2-mutaatiot ovat liittyneet ei-hemplegiseen migreeniin, kuten basilaarimigreeniin tai jopa tavalliseen migreeniin. Kolmas FHM-geeni on SCN1A (FHM3) -kromosomissa 2q24. SCN1A ohjaa hermosolun jänniteherkän natriumkanavan alayksikön rakentumista. Lapsuuden epilepsiaa aiheuttavia SCN1A-mutaatiota tunnetaan yli 100, mutta vain viiden SC- N1A-mutaation on todettu aiheuttavan hemiplegistä migreeniä. FHM3-potilailla näyttäisi olevan epilepsiaa esiintyen kuitenkin erillään hemiplegisistä migreenikohtauksista. Osalta FHM-perheistä ei ole löytynyt geenivirhettä tunnetuista FHM1-, FHM2- tai FHM3-geeneistä, joten uusia, vielä tuntemattomia FHM-geenejä on olemassa. Sporadinen hemipleginen migreeni Erillisenä esiintyvää eli sporadista hemiplegistä migreeniä (SHM) sairastavien taudinkuva on kuten FHM-potilailla, mutta heillä ei ole hemiplegiseen migreeniin sairastuneita lähisukulaisia. Myös SHM-potilailla voi olla lisäksi tavanomaisia, ei-hemiplegisiä migreenikohtauksia. Lisäksi taudin esiintyvyys väestössä on yhtä vähäinen kuin FHM:ssä, eli noin 0,01 %. Hollantilaisessa tutkimuksessa löytyi 15 %:lla SHM-potilaista FHM-geenimutaatioita, kun taas tanskalaisessa aineistossa ei FHM-geenimutaatioita löytynyt lainkaan. Todennäköisimmin joitakin muita geneettisiä tekijöitä on lisäksi vaikuttamassa taudinkuvaan. Kuinka FHM-mutaatio aiheuttaa sairauden? On pohdittu, voisivatko nämä kolme FHM-mutaatiota aiheuttaa sairauden yhden aiheuttajamekanismin kautta. Eläinmalleissa FHM1-mutaatiot aiheuttavat lisääntynyttä glutamaatin vapautumista pikkuaivokuorella. Näin kynnys auraoireen taustalla olevan etenevän hermosolulaman (cortical spreading depression, CSD) syntymiseen alenee. Natriumkalium -pumpun FHM2-mutaatiot aiheuttavat gliasolun laiskuutta; kaliumionin ja glutamaatin poistuminen hermosolun välisestä raosta (synapsiraosta) vähenee. Natriumkana- 8 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 1 2010
Familiaalin Noin kahdella kolmesta FHM-potilaasta esiintyy myös tavanomaista migreeniä, kuten auratonta migreeniä, hemiplegisten kohtausten lisäksi. van FHM3-mutaatiot puolestaan aiheuttavat hermosolun yliärtyvyyttä. Näin ollen kaikki nämä mutaatiot voivat herkistää CSD:n synnylle ja sitä kautta auraoireen ilmaantumiselle. Jää myöhemmin osoitettavaksi, voiko tämä myös johtaa trigeminovaskulaarisen systeemin aktivoitumiseen ja päänsäryn syntymiseen. Oireet FHM alkaa yleensä ennen 30. ikävuotta. Migreenikohtaus alkaa auratuntemuksella. Yleensä, mutta ei aina, ensin tulee näköhäiriö. Sitten yleensä alkaa käden puutuminen, joka hiljalleen etenee sormista olkapäätä kohden. Oireita voi tulla myös jalkaan ja usein poskeen ja suupieleen. Kieli voi tuntua paksulta ja kömpelöltä, nielu puutuneelta ja puhe vaikeutuneelta. Sen jälkeen voimat heikkenevät ylä- ja/tai alaraajassa ja toisinaan myös suupielessä eli ilmenee jonkinasteinen toispuolihalvaus: suupieli saattaa näyttää selvästi vinolta, jalka voi laahata kävellessä, eikä käsi toimi kuten terveellä puolella (esim. vesilasin nostaminen ei tahdo onnistua). Nämä auraoireet kestävät yleensä kauemmin kuin tavallinen näköaura sahalaitoineen ja mahdollisine näkökenttäpuutoksineen; ne jatkuvat yleensä päänsäryn alettuakin vielä muutamista tunneista vuorokausiin tai jopa kahteen viikkoon asti. Joskus migreenikohtaukseen liittyy samanlainen toistuva psyykkinen elämys, esim. hätääntymisen tunne. Toisinaan tällaisen migreenikohtauksen laukaisee lievähkö pään vamma. On kuvattu myös tapauksia, joissa kohtauksiin liittyy tajunnantason alenema alkaen sekavasta käytöksestä aina tajuttomuuteen asti. Auraoireen lisäksi taudinkuvaan kuuluu migreenin kriteerit täyttävä päänsärky sekä valo- ja ääniherkkyys tai pahoinvointi tai oksentelu. FHM:ää sairastavalla voi ajoittain olla myös pelkkä näköhäiriöön rajautuva aura sekä migreenisärky, tai hänelle voi tulla migreeni ilman auraoiretta. Laaja auraoireisto jonkinasteisen toispuolihalvauksen kanssa tulisi olla ainakin kahdesti, jotta FHM- tai SHM-diagnoosi voidaan asettaa. Hoito Täsmälääkkeiden eli triptaanien käyttö eroaa FHM:n hoidossa tavallisen migreenin hoidosta: triptaaneja ei FHM:n eikä SHM:n hoitoon suositella käytettäväksi, koska niiden vaikutuksia ei ole laajamittaisesti tutkittu tällä potilasryhmällä. Suomalaisessa tutkimuksessa triptaanien käyttö 76:n FHMtai SHM-potilaan migreenikohtausten hoidossa oli turvallista ja tehokasta. Pääsääntöisesti joudutaan kuitenkin suosittelemaan tulehduskipulääkkeiden, asetosalisyylihapon, parasetamolin ja pahoinvointia lievittävien lääkkeiden käyttöä. Jos migreenikohtauksia tulee usein, voi erilaisia migreenin estolääkkeitä kokeilla ilman rajoituksia. Mitä tehdä, jos oireet viittaavat hemiplegiseen migreeniin? Jos tunnistat itsessäsi FHM:n taudinkuvan, on hyvä keskustella lääkärin kanssa. Lähete neurologille on useimmiten paikallaan. Usein tehdään aivojen kuvantamistutkimus, jotta muiden samankaltaisia oireita aiheuttavien neurologisten sairauksien mahdollisuus voidaan tutkia ja poissulkea. *) autosomi = kromosomi, joka ei ole sukupuolikromosomi; ihmisellä kromosomit 1-22 Miltä vaikeasti ymmärrettävä hemipleginen migreeni kokemustasolla tuntuu? Sairastavan kokemuksia sivulla 18. Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 1 2010 9
Jukka Alihanka LKT, fysiologian dosentti, Unihäiriöklinikka Li, vastaava lääkäri Matti Reinikainen Psykoterapeutti (TEO, VET) Psykoanalyytikko (IPA, SPY) Organisaatiopsykologi, liikkeenjohdon konsultti Unettomuus ja sen käsitteleminen Unettomuus on osoittautunut suomalaiseksi kansantaudiksi. 40 % suomalaisista kärsii unettomuudesta vähintään 3:na yönä viikossa, eli n. 1.5 miljoonaa henkilöä. Unettomuus on Suomessa yleisempää kuin muissa Euroopan maissa. Unettomuus on yleensä vain yksi oire laajemmassa kokonaisuudessa. Se on kuitenkin herkkä indikaattori kun elimistön terveyden tai kokonaistilanteen hallinta on häiriintymässä. Unettomuus voi olla tekijä, joka altistaa monelle somaattiselle sairaudelle tai ylläpitää sitä. Unettomuus ei ole oire, joka voidaan nopeasti yhdellä lääkkeellä tai toimenpiteellä poistaa, ei useinkaan yhdellä nukahtamislääkkeellä tai masennuslääkkeellä. Hoidossa vaaditaan laajakatseista ja pitkäjännitteistä lääkärin silmää ja potilaan tuntemista. Sama patenttihoito ei sovi kaikille, vaan vaaditaan hoitokokeiluja ja luottamusta lääkärin ja potilaan välillä. On tärkeää tunnistaa ne tekijät, jotka altistavat, laukaisevat tai ylläpitävät nukkumisen vaikeutta tai riittämättömyyttä. Nämä vaikuttavat tekijät voivat liittyä yksilön taustaan, nykyiseen toimintatapaan, ajattelu- ja kokemistapoihin sekä muihin persoonallisiin ulottuvuuksiin. Ihminen voi esimerkiksi ylitunnollisuutensa tai perfektionistisen asenteensa vuoksi kokea suorituspainetta ja riittämättömyyden tunnetta vaikka ympäristö olisi hyvinkin tyytyväinen hänen aikaansaannoksiinsa. Jatkuva itseltä vaatiminen taas saattaa johtaa korostuneeseen reagointialttiuteen ja ylikierroksilla käymiseen. Unen puute alentaa edelleen tunnetta omasta toimintakyvystä, mikä taas puolestaan lisää riittämättömyyden tunteita ja huolta selviytymisestä. Monesti tilanteeseen liittyy seurauksina myös itsearvostuksen aleneminen ja alavireisyys, joita erheellisesti voidaan pitää unettomuuden syinä. Analyysi on kuitenkin ulotettava kattamaan koko toimintaympäristö: työ ja yksityiselämä, perhesuhteet ja muut elämän ja ihmissuhteiden alueet. Usein päällisin puolin luonteenomaisilta vaikuttavat toiminta- ja tunnereaktiot ovatkin melko suoraa reagointia ympäristön erilaisiin painetekijöihin sekä elämänvoimaa ja tyydytystä nakertaviin itsestä riippumattomiin asioihin. Usein esim. työtilanteeseen liittyy yleistä näköalattomuutta ja keinottomuutta, jonka väsynyt ihminen näkee omana heikkoutenaan. Velvollisuudentuntoinen ja uhrautuva ihminen vetää ns. yleisen ja objektiivisen vaikeuden itseensä ja seurauksena on erilaisia stressioireita. Vielä selvempää on että akuutit elämänkriisit ja koettelemukset altistavat kenet tahansa myös nukkumisen vaikeuksille. Ongelman voittamiseksi on altistavien, laukaisevien ja ylläpitävien tekijöiden tunnistamisen rinnalla löydettävä ihmiseen itseensä sekä ympäristöön liittyvät voimavaratekijät. On tärkeää tunnistaa ne asiat, jotka periaatteessa lisäävät energiaa (vastapainona energiaa syöville tekijöille) ja parhaiten aikaansaavat ilon ja tyydytyksen tunteita. Tyydytyksen lähteiden löytäminen ja niiden hyödyntämisen tiellä olevien esteiden tunnistaminen kuuluu tärkeällä tavalla psykologiseen kartoitukseen. Psykologinen valmennus ja psyykkinen tuki Valmennuksen/psyykkisen sparrauksen perusstrategia on, että yksilöä tuetaan löytämään myönteisiä voimavaroja taustastaan, ajankohtaisesta elämänkentästään sekä tulevaisuuden ennakoinneistaan. Vahva keskiaasialainen sanonta olikin: Kun hevonen väsyy kuormansa edessä, ei piiskaaminen tai pakottaminen auta viisaampaa on nostaa hevosen päätä ylöspäin, jotta se näkee miten lähellä kotia jo ollaan. Se siis näkee miten paljon jo on kuljettu (menneisyys, saatu aikaan) ja miten toiveikas tilanne väsymyksestä (nykyisyys) huolimatta oikeastaan on (tulevaisuus). Myönteisten tekijöiden aktivoimisen rinnalla haetaan myös keinoja ongelmaa ylläpitävien tekijöiden eliminoimiseksi tai rajaamiseksi. Osa näistä keinoista löytyy ihmisestä itsestään: mitä voin tehdä toisin, miten muuttaa asenteita ja tottumuksia. Toinen keinojen ryhmä muodostuu asioista, joihin yksin ei voi suoraan vaikuttaa, mutta yhteistyössä toisten kanssa melko paljonkin. Lopulta löytyy myös alue, jolle ei voi tehdä mitään, mikä on hyväksyttävä elämäntragediana tai realiteettina. Tätä realiteettia ei voi eliminoida, muuttaa tai poistaa, mutta se voidaan surra pois ja lakata kuluttamasta energiaa sen poistaikomiseksi. Tekstit julkaistu kokonaan: Alihanka, J.: Informaatiota toiminnan historiasta ja taustoista Reinikainen M.: Psykologinen kartoitus ja valmennus Unihäiriöklinikka Li, www.unettomat.net Uniergonomiasta kevään aikana Helsingissä, Turussa, Tampereella ja Lahdessa, katso lehden Tapahtumakalenteri. 10 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 1 2010
Keitä me olemme? Migreeniyhdistyksen jäsenkysely 2010 Sinun mielipiteesi on arvokas! Olen mies nainen Ikäni on alle 20 21 30 31 45 46 55 56 65 66 75 yli 75 Olen koululainen opiskelija kotiäiti / -isä vakituisessa työssä pätkätöissä pitkäaikaistyötön työkyvytön migreenin, hortonin neuralgian, kolmoishermosäryn vuoksi työkyvytön jonkin muun sairauden vuoksi vanhuuseläkkeellä muuta, mitä Tämänhetkistä tilaani kuvaa vastaan parhaiten numero 1 Olen oppinut elämään särkyni kanssa 2 3 4 5 Olen epätoivoinen Tietoja sairaudesta saan / hankin pääasiassa lääkärin vastaanotolta sairaalan hoidonohjauksessa työterveyshoitajalta / terveydenhoitajalta omalta perheeltä tai tutuilta vertaisryhmistä sanoma- tai aikakauslehdistä koti- tai ulkomaisista alan ammattilehdistä tai -nettisivuilta luennoilta radiosta tai televisiosta Migreeniyhdistyksen esitteistä ja Päänsärky-lehdestä Migreeniyhdistyksen nettisivuilta muilta nettisivuilta netin keskustelupalstoilta ulkomaisilta alan nettisivustoilta tai keskustelupalstoilta Olen sairauden vuoksi joutunut luopumaan Pääasiallinen päänsärkydiagnoosini on migreeni jännityspäänsärky hemipleginen migreeni (halvausoireinen migreeni) basilaarimigreeni (aivorunkomigreeni) Hortonin neuralgia (sarjoittainen päänsärky) kolmoishermosärky muu, mikä Minulla on pääsärkyä keskimäärin päivänä kuukaudessa. Kohtaus kestää hoidettuna keskimäärin tuntia. Lisäksi haluan kertoa Kysymyksiin voi vastata nimettömänä lähettämällä lomakkeen Suomen Migreeniyhdistys ry, Sähköttäjänkatu 2 B, 00520 Helsinki tai vastaamalla netin kautta www.migreeni.org. Kiitos vastauksista! Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 1 2010 11
Tämänkertainen asiantuntijapalsta käsittelee kokonaisuudessaan sarjoittaista pää Aki Hietaharju dosentti, neurologian erikoislääkäri, TAYS Lähetä kysymyksesi seuraavaan lehteen elokuun 1. päivään mennessä. K Y S 1. Onko maailmalla tulossa uusia lääkkeitä sarjoittaiseen päänsärkyyn? Tällä hetkellä ei ole tiedossa mitään uusia lääkkeitä akuutin kohtauksen hoitoon eikä myöskään ennaltaehkäisevään hoitoon. 2. Onko uusi ONS-stimulaattori yleistymässä ja paljonko niitä on asennettu Suomessa? Yksi ONS-stimulaattori, okkipitaali- eli takaraivonhermoon asennettava stimulaattori on asennettu TAYS:ssa, tietääkseni ei muualla Suomessa toistaiseksi. Näiden käyttö todennäköisesti tulee lisääntymään lähitulevaisuudessa. IHS:n (International Headache Society) kokouksessa Philadelphiassa syyskuussa 2009 tuotiin esiin, että on suositeltavaa kokeilla ensin ONS ennen kuin lähdetään miettimään hypotalamusstimulaatiota, koska jälkimmäinen hoitomuoto ei ole riskitön (aivoverenvuoto mahdollinen komplikaatio) 3. Onko Hortoniin lääkettä jossa on vaikuttavana aineena psilosybiini tai jokin vastaava? Onko psilosybiiniä turvallista käyttää ja onko sitä tutkittu lääketieteellisesti? Psilosybiini on ns. psykedeelinen eli aistiharhoja aiheuttava ja Suomessa huumeeksi luokiteltu alkaloidi, jota esiintyy madonlakkisukuun kuuluvissa sienissä (esim. suippomadonlakki). Neurology-lehdessä julkaistiin v. 2006 tutkimus, jossa oli haastateltu 53 Horton-potilasta, jotka olivat käyttäneet joko psilosybiiniä tai LSD:tä Horton-kohtauksien hoitoon. 32 potilaalla oli episodittainen muoto ja 21:llä krooninen Horton. 19/32 episodittaista muotoa potevasta oli käyttänyt kielen alle annosteltavaa psilosybiiniä ja 17 potilaista raportoi että kohtaus lievittyi 20 minuutin sisällä. 29 oli käyttänyt psilosybiiniä estolääkkeenä cluster-jakson aikana ja heistä 15 raportoi, että valmiste oli katkaissut jakson kokonaan, 12 raportoi osittaista hyötyä (kohtauksien voimakkuus tai esiintymistiheys väheni, mutta jakso ei katkennut). LSD:tä oli käyttänyt 1 henkilö kohtauksen hoidossa ja tehoa oli tullut, 6 potilasta oli kokeillut LSD:tä jakson katkaisuun ja heistä viidellä näin oli tapahtunut. Kroonisessa muodossa 10/20 psilosybiinin käyttäjää raportoi, että aine oli lopettanut kokonaan cluster-kohtaukset. LSD:n käyttäjiä oli vähemmän, heistä kuitenkin kaikilla yksi annos riitti katkaisemaan cluster-jakson, psilosybiiniä tarvittiin maksimissaan 3 annosta. Tulokset ovat mielenkiintoisia, mutta muita tutkimuksia ei ole tehty. Se johtuu varmastikin siitä, että kyseessä on huumeiksi luokiteltavia aineita, joiden käyttö on laitonta. Psilosybiiniä ei ole toistaiseksi missään lääkeaineessa ainesosana. Tutkimuksen heikkous on siinä, että kyseessä on avoin tutkimus, jossa ei ole lumelääkettä vertailukohteena ja tulokset perustuvat potilaiden muistiin. Toisaalta sarjoittaisessa päänsäryssä lumevaste on usein 0 % toisin kuin esimerkiksi migreenissä. Vastaan ei ole tullut myöskään muuta ainetta, joka pystyisi näin tehokkaasti lopettamaan cluster-jakson. Tutkimuksessa 42 % potilaista käytti subhallusinogeenisiä annoksia psilosybiiniä ja LSD:tä eli niin pieniä määriä, että hallusinaatioita ei syntynyt. LSD:n teho perustunee siihen, että kyseessä on ergotamiinijohdannainen ja psilosybiini on sukulaisaine taas LSD:lle. En suosittele sienien käyttöä kotioloissa, koska nämä madonlakit muistuttavat myrkyllisiä sieniä erehdyttävästi ja oikeita ma- Yasiantuntijalta 12 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 1 2010
nsärkyä. Missään kansainvälisessä tutkimuksessa ei ole osoitettu, että opiaateista olisi merkittävää hyötyä Hortonin päänsäryssä. donlakkejakin käyttämällä riski myrkytysannokseen on olemassa. Sienien kerääminen, hallussapito ja käyttö on rikos. Terveysriskit ovat suurimmalta osalta psyykkisiä ( huono matka, kuolemanpelko, ahdistustilat, psykoosin puhkeamisen riski siihen alttiilla henkilöillä), fyysistä riippuvuutta ei kehity. Myös LSD:n käyttö ja hallussapito on huumerikos. Tutkimus puoltaa ajatusta siitä, että psilosybiinistä ja LSD:stä voisi saada tuotekehittelyn myötä jopa toimivan hoitomuodon. 4. Millainen on Hortonin neuralgian periytymismahdollisuus pojalleni ja missä iässä se yleensä puhkeaa? Periytyykö Horton tytöille? Onko jotain tehtävissä ettei Horton neu ralgia puhkeaisi tietyssä iässä? Ensimmäisen asteen sukulaisilla (eli omilla pojilla ja tyttärillä) on 5 18-kertainen riski sairastua Hortoniin. Periytymismalli on epäselvä toistaiseksi, perimätekijöiden ohella myös ympäristötekijät vaikuttavat. Kyseessä on siis ns. monitekijäinen sairaus, joka ei suoraan periydy kuten tietyt perinnölliset sairaudet. Joissakin suvuissa Horton-taipumus siirtyy kuitenkin herkemmin jälkeläisiin kuin muissa suvuissa. Geneettisiä tutkimuksia on ollut vaikea tehdä, koska kyseessä on kuitenkin suhteellisen harvinainen sairaus. Jo 2000-luvun puolivälissä todettiin yhteys Hortonin ja HCRTR2-geenin välillä (tämä geeni säätelee ihmisen kronobiologisia eli vuorokausi-, kuukausi- ja vuosirytmejä). Ensimmäiset Horton-päänsäryt ilmaantuvat tavallisesti 20 ikävuoden jälkeen. Sairaus on selvästi yleisempi miehillä kuin naisilla (0,4 % esiintyvyys miehillä, 0,08 % esiintyvyys naisilla). 5. Voiko Hortonin kipujakson uusimistiheyteen tai kroonistumiseen jotenkin itse elintavoillaan vaikuttaa? Onko mitään tehtävissä terveiden päivien lisäämiseksi vuodessa? Alkoholin käyttö laukaisee Horton-kohtauksia osalla potilaista, joten väkijuomien käyttöä kannattaa välttää. Myös päiväunet voivat laukaista cluster-jaksojen aikana kohtauksia. Tietyt lääkkeet lisäävät kohtausherkkyyttä (nitrot, verisuonia laajentavat verenpainetautilääkkeet). Osa potilaista hyötyy tupakoinnin lopettamisesta. Muista elintapojen muutoksista ei ole näyttöä. 6. Kasvaako Hortonin neuralgiaa sairastaessa riski muihin aivosairauksiin? Ei kasva. 7. Onko mahdollista että Hortonin neu ralgian krooninen muoto loppuisi iän myötä? Kyllä se voi osalla rauhoittua ja itsestään poistuakin iän myötä. 8. Miksi Horton-kohtauksen kipuun ei auta aina kovimmatkaan kipulääkkeet? Tätä ei tarkkaan tiedetä. Vaikutusmekanismit ovat epäselviä myös osalla niistä lääkkeistä, joista on apua sarjoittaiseen päänsärkyyn (esim. happihoito). Mikäli kovilla kipulääkkeillä tarkoitetaan opiaatteja niin yksi selitys saattaa olla siinä, että hypotalamuksesta (aivojen osa, jonka ajatellaan olevan sarjoittaisen päänsäryn synnyssä keskeinen) ei ehkä löydy riittävästi opiaattireseptoreita, eli kohtia joihin opiaatti kiinnittyisi. 9. Mikä on kanta Suomessa kovien kipulääkkeiden käyttämisessä Hortonin hoidossa? Missään kansainvälisessä tutkimuksessa ei ole osoitettu, että opiaateista olisi merkittävää hyötyä Hortonin päänsäryssä. Näin ollen niitä ei suositella missään maassa käytettäväksi Hortonin päänsäryn hoitoon. Migreeniyhdistys pitää sinut ajan hermolla Yhdistyksestä saat tuoretta ja luotettavaa tietoa päänsärkysairauksista. Voit yksityisesti kysyä neuvoa tai saada ryhmässä tukea. Voit tehdä testejä, käyttää päiväkirjaa ja osallistua kyselyihin. Jäsenlehtesi kertoo uudet tiedeuutiset, taustoittaa ja kertoo, mitä muille päänsärkyjä sairastaville kuuluu. Jos et ole jo jäsen, liity yhdistykseen! Yhdistyksen löydät osoitteesta www.migreeni.org. Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 1 2010 13
Mikä ennustaa migreenin kroonistumista? Toisilla migreeni kroonistuu, mutta miksi? Pahimmat riskitekijät näyttäisivät olevan yhä useammin tulevat migreenikohtaukset, lihavuus, särkylääkkeiden, triptaanien, opioidien ja barbituraattien liikakäyttö, kahvin liikakäyttö, stressaavat elämäntilanteet, masennus, unihäiriöt ja ihon yliherkistyminen (allodynia). Usein ilmaantuvia migreeneitä kannattaa siis yrittää vähentää lääkkeellisin ja psykologisin keinoin. Onko kohtauslääkkeitä liikaa käytössä? Kofeiinia tai kodeiinia sisältäviä särkylääkkeitä tai triptaaneja ei tulisi käyttää yli 10 päivänä kuukaudessa eikä särkylääkkeitä yli 15 päivänä kuukaudessa. Opioideja ei todennäköisesti kannata käyttää ollenkaan päänsäryn hoitoon. Niiden kohdalla jo 8 päivän käyttö kuukaudessa voi kroonistaa migreeniä. Barbituraateilla haitat tulevat vielä helpommin: jos migreeniä hoitaa näillä lääkkeillä 5 päivänä kuukaudessa tai useammin, voi migreeni kroonistua. Runsas kahvin käyttö näyttäisi olevan myös riski migreenien kroonistumiselle. Tunnettu äkillinen kahvinkäytön lopettamiseen liittyvä oire on päänsärky. Neljässä väestöpohjaisessa tutkimuksessa todettiin lihavuuden ja migreenitiheyden liittyvän toisiinsa. Jos lihavuusindeksi (Body Mass Index, BMI) oli vähintään 30, kroonisen päänsäryn riski oli viisinkertainen normaalipainoisiin verrattuna. Jos BMI vaihteli 25 ja 29 välillä, riski oli kolminkertainen. Tämän yhteyden taustalla saattaa olla erilaisia mekanismeja, kuten tulehdukselliset välittäjäaineet (interleukiinit, calcitonin gene-related peptide, CGRP), hypothalamuksen toimintahäiriö, metabolinen syndrooma, autonomisen hermoston toimintahäiriöt tai sydän- ja verisuonitautien riskitekijät. Kuorsaus ja uniapnea on aiemmassa, laajassa tanskalaisessa tutkimuksessa yhdistetty mihin tahansa päänsärkyyn. Tätä yhteyttä ei täysin ymmärretä. Myös ympäristöön liittyvät tekijät, kuten stressaava elämäntilanne tai pään vammat voivat altistaa krooniselle migreenille. Vakava masennus on myös yleistä kroonista migreeniä sairastavilla. Kaikkiin näihin mahdollisiin tekijöihin tulisi kiinnittää huomiota, jotta migreenien kroonistumista voitaisiin estää ja hoitaa. Hanna Harno, LT, neurologian erkoislääkäri Bigal M, Lipton R. What predicts the change from episodic to chronic migraine? Curr Opin Neurol 22:269-276, 2009. Miksi valo voimistaa migreeniä? Migreeniin liittyvän valoarkuuden mekanismi on selvitetty Yhdysvalloissa tehdyssä tutkimuksessa. Se välittyy silmänpohjan valolle herkkien aistinsolujen ja niistä aivoihin johtavan näköhermon kautta, mutta siihen ei tarvita hahmojen erottamiseen käytettyä näköjärjestelmää. Tutkimus lähti liikkeelle huomiosta, että myös sokeat migreenipotilaat välttävät valoa. Migreeni on voimakas päänsärky, johon liittyy muitakin oireita, kuten pahoinvointia, oksentelua ja väsymystä sekä erittäin voimakas valonarkuus. Valo voimistaa särkyä ja heikonkin valon aiheuttama lisäkipu helpottaa vasta jonkin aikaa pimeässä oleskelun jälkeen. Valonarkuus tekee mahdottomaksi kaikki näkemistä vaativat toiminnat kuten lukemisen. Migreeni syntyy todennäköisesti kallon sisäpuolella olevasta aivokalvosta, meninges-kerroksesta, joka ympäröi aivoja. Kun aivokalvo ärsyyntyy jostain syystä, siinä olevat kipua aistivat reseptorit aktivoituvat. Prosessi tuottaa aivoissa tapahtumaketjun, joka johtaa tietyn tuntohermojen ryhmän pitkittyneeseen aktiivisuuteen. Utahin yliopiston tutkijat selvittivät ensin migreeniin liittyvää valoarkuutta sokeilla ihmisillä. Valonarkuutta ei ollut niillä joiden näköhermo oli kokonaan poikki tai silmänpohja oli täysin tuhoutunut. Sen sijaan ns. toiminnallisesti sokeat, jotka eivät näe enää kuvia, mutta erottavat vielä valon täysin pimeästä, kärsivät valoherkkyydestä migreenin yhteydessä. Migreeniä voimistavan signaalin välittymiseen tarvitaan siis näköhermo mutta ei varsinaista näkökykyä. Silmänpohjassa eli retinassa on valoherkkiä aistinsoluja, ns. melanopsiinisoluja, jotka eivät osallistu näkemiseen, mutta välittävät tiedon valosta ja pimeästä aivojen vuorokausikellolle. Niis- Jatkuu sivulla 17... 14 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 1 2010
Kuka? Mikä? Yhdistys ottaa selvää! Helsingin Päänsärkykeskus Suomen ensimmäinen alallaan Päänsärkykeskus toimii yksityisen Medicity-lääkäriaseman tiloissa Pääpostin talossa keskellä kaupunkia. Miksi Päänsärkykeskuksia on olemassa, eihän meillä ole vatsakipu- tai polvisärkykeskuksiakaan, neurologian erikoislääkäri, dosentti Markus Färkkilä Helsingin Päänsärkykeskuksesta. Kipupoliklinikoita on, mutta ne ovat profiloituneet muun kuin pään alueen kipujen hoitoon. Päänsärkykeskusten malli on kansainvälinen; niitä on Ruotsissa ja Tanskassa, muusta maailmasta puhumattakaan, mm. Pricess Margaret Migraine Clinic Lontoossa, USA:ssa kymmeniä. näissä asioissa erittäin päteviä lääkäreitä, mutta valitettavasti kaikki terveyskeskuslääkärit eivät voi olla spesialisteja joka asiassa. Samoin neurologia on alkanut jakaantua neuroimmunologiaan, vaskulaaritauteihin, epileptologiaan, ja esim. liikehäiriöihin, eivätkä kaikki neurologit enää voi olla kaiken hallitsevia, kun mennään erityisongelmien tasolle. Silloin tarvitaan päänsärkyyn ja migrenologiaan erikoistuneita lääkäreitä. Päänsärkykeskuksissa on juuri tätä päänsärkyosaamista. aloitettiin? Mehiläisessä Helsingissä oli 70-luvulla migreenipoliklinikka, jonka taustalla oli professori Eero Hokkanen. Turkulainen neurologi Erkki Säkö perusti Helsinkiin ensimmäisen Päänsärkykeskuksen. Nykyisin keskuksen johdossa ovat ylilääkäri Markus Färkkilä ja dosentti Mikko Kallela ja keskuksessa toimii useita päänsärkyihin erikoistuneita neurologeja. Päänsärkykeskus toimii yksityisen Medicity-lääkäriaseman tiloissa Pääpostin talossa keskellä kaupunkia. Onko palveluidea kehittynyt matkan varrella? Olemme paljonkin kehittäneet erilaista palvelua, mm. kortisonitippaa, mutta kalliin hinnan vuoksi sille ei ollut juurikaan kysyntää. Päänsärkykeskuksessa on ollut myös saatavilla dihydroergotamiinipistoshoitoa, jota ei julkisen puolen sairaaloista saa. Helsingin Päänsärkykeskukseen tulee potilaita ympäri maata, kaukaisimmat aina Lapista asti. Miksi potilaat haluavat matkustaa näin pitkiä matkoja? Tarvitaan second opinion, joka on nykyaikainen tapa varmistaa, että hoito on mahdollisimman tehokasta. Onko näiden pitkämatkalaisten kanssa mahdollista saada aikaan pysyvää hoitosuhdetta ja kuinka on tapana menetellä, jos jossakin kaukana on jokin akuutti ongelma, johon potilas Miten osaaminen Päänsärkykeskuksissa poikkeaa perusterveydenhuollon tai muiden neurologien osaamisesta? Joskus terveyskeskuksissa on Ensimmäinen Päänsärkykeskus perustettiin Helsinkiin marraskuussa 1993. Kuka keksi tämän ajatuksen ja millaisilla resursseilla aikoinaan Neurologian erikoislääkäri, dosentti Markus Färkkilä Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 1 2010 15
Maailma ilman triptaaneja Fiktion maailmassa eräänä päivänä valopäinen päättäjä keksi oivallisen säästökohteen: otetaan koukuttavat täsmälääkkeen turhakkeet pois proletariaatin ulottuvilta kansanterveyden edistämisen nimissä, tietysti. Miten se migreeni muka niin erikoinen on, että oikein omia, hienon nimisiä lääkkeitä? Apteekista saa puranaa tai panatoolia ja asperiinia, sitähän muutkin ihmiset päänsärkyyn käyttää. Vetäkää oikein hikijumppa, saunokaa kunnolla niin johan lähtee nuo iänikuiset päänsäryt ja loppuu se ruikutus. Ja kaikki oli valtakunnassa hyvin... vai oliko? Halusiko triptaanien kieltäjä tai naapurin rouva astua paikallisbussiin sinä päivänä, jolloin kuljettaja oli hoidellut migreeniään käsikauppalääkkeillä ja kirousterapialla jo toista kuukautta? Olipa juuri käynyt työterveyslääkärillä kuulemassa diagnoosin: työkykyinen työhaluton, työtä vieroksuva sairasloman kärkkyjä. Valvottujen, säryn riivaamien öiden univelka hartioillaan ja ajokunto kuin kahden promillen rattijuopolla kuljettaja tihrustaa yksisilmäisenä liikennemerkkejä arpapeliksi menee. Päänsärkykohtaus iskee ydinkeskustan vilkkaalla liikekadulla, ruuhkaaikaan. Matkanteko mukulakivillä tuntuu päänupissa helvetilliseltä. Muutaman kadunkulman matkan kuljettaja keskittyy pahoinvoinnin nieleskelemiseen ja lopulta oksentaa näyttävästi hattuunsa; oksennuksessa on verta... sitä se käsikauppaisten särkylääkkeiden mättäminen teettää. Päänsärky helpottaa hetkeksi, kuljettaja nappaa kojelaudalta tehottomaksi tietämänsä särkypillerin ja toivoo selviävänsä vielä tästäkin päivästä. Mitä jos kuljettaja nukahtaa hetkeksi rattiin, herää pleksilasin helinään ja tömähdykseen bussin etukulman törmätessä pysäkin katokseen? Seuraavan aamun paikallislehti otsikoisi: Kuljettajaa epäillään varomattomuudesta liikenteessä, alkoholilla ei osuutta asiaan. Halusiko herra päättäjä oikein totta päästä potilaaksi hammaslääkärille, joka kesken juurihoidon saa migreenikohtauk sen? Tai olla kirurgin leikattavana, hetkenä jolloin lekurilta taas kerran häviää toisen silmän keskeisestä näkökentästä yli puolet? Jospa molemmissa silmissä alkaa lepattaa sateenkaarenväreissä liehuva, kirkas, sahalaitaisen reunuksen kehystämä näkökenttäpuutos? Siinähän sitä sitten yrittää operatööri niska kenossa vilkuilla muina miehinä, ikään kuin syrjäsilmällä, jotta näkisi edes himmeästi, edes jotain... Hoitohuoneen valoakaan ei ilkeä sammuttaa, vaikka valo porautuu aivan kallonpohjille asti ja teräspöydästä ponnahtavat valoheijastukset iskevät kuin miljoona volttia suoraan näköhermoon. Kirjoituspöydän ylälaatikossa on jo valmiina pino potilasvahinkohakemuksen kaavakkeita... jostain syystä niiden menekki on kasvanut suorassa suhteessa triptaanikiellon voimassaoloaikaan. Halusiko triptaanien kieltäjä tai ylipäätänsä kukaan ihminen aikuisten oikeesti viedä lapsensa tai lapsenlapsensa päivähoitajalle, joka näkee pelkkää sahalaitaa ja jonka hermot ovat riekaleina vajaahoidetun migreenin tai muun päänsärkyä tuottavan sairauden jäljiltä? Lapset leikkivät hiiren hiljaa pimeässä, hoitaja ei kestä valoa eikä pienintäkään äkillistä tai kovaa ääntä? Lapset ihmettelevät miksi tädillä on päässä pipo, joka on täynnä lunta. Halusiko kukaan meistä törmätä asiakaspalvelussa merkillisiin sotkuihin, käsittätarvitsee pikaisen vastauksen? Moni pitkämatkalainen on sähköpostilla yhteydessä jatkossa. Antaako Helsingin Päänsärkykeskus hoitoa myös akuutissa hädässä, kun migreenikohtausta ei saa kotona olevin lääkkein katkeamaan ja ehkä pitkäkin jonottaminen muualle pelottaa? Jos päänsärkyneurologeja ei ole paikalla, kuka vastaa kohtauksen hoidosta? Medicityn päivystävät yleislääkärit vastaavat hoidosta ja osaavat sen hyvin, kun heillä on käytössään Päänsärkykeskuksen lääkäreiden potilasasiakirjat ja hoitosuunnitelmat. Millainen potilas on päänsärkylääkärin painajainen? Päänsärkylääkäri ei koe painajaisia, vaan olemme olemassa potilaiden auttamiseksi. Potilas voi olla vaikeasti hoidettava, muttei painajainen. Ehkä hankalin ryhmä ovat opiaattiriippuvaiset, joiden hoito ei avohoidossa tahdo sujua. Vastaanottotoiminnan ohella keskus tekee mm. migreenin ja MS-taudin kliinisiä lääketutkimuksia, joissa etsitään uusia aiempia parempia lääkehoitoja. Tutkimuksista vastaavat lääkärit ja niitä koordinoivat tutkimushoitajat, jotka ovat yhteydessä potilaisiin tutkimuksen aikana. Tämän lisäksi Päänsärkykeskuksessa selvitetään migreenin genetiikkaa suomalaisissa migreenisuvuissa. MH 16 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 1 2010
Lapset ihmettelevät miksi tädillä on päässä pipo, joka on täynnä lunta. mättömään hitauteen ja odottaa kaikessa rauhassa, että kaupan kassaneiti, ydinvoimalan insinööri, Kelan virkailija, tehoosaston sairaanhoitaja, ATK-tukihenkilö, vakuutusvirkailija, päivystävä poliisi, lääkelaitoksen huippuasiantuntija tai ambulanssimies tulee jokseenkin päällisin puolin tolkkuihinsa sairaskohtauksen jäljiltä? Ravintolan työntekijä yrittää laskea lautasia pöydälle... onko siinä nyt neljälle vai kuudelle kattaus, kun järkikulta seisoo eikä mitenkään kykene ymmärtämään montako lautasta pitäisi laittaa tai montako lautasta neljänhengen pöydälle kuuluu kattaa. Sääli apteekkaria, joka yrittää skarpata, mutta säryn täyttämä pää on sanoutunut irti kaikesta ajattelukykyä ja tarkkuutta vaativasta toiminnasta. Sahalaidat vilisevät silmissä ja jokainen lääkekaapin oven kolahduskin on kuin tyrmäysisku. Resepteistä ei saa sitäkään vähää tolkkua kuin normaalisti. Päänsärky yltyy, puhe on sammaltavaa örinää; asiakas mulkoilee jo epäluuloisesti. Kourallinen käsikauppalääkettä ainoana hoitonaan pillerinpyörittäjä yrittää peitellä työkyvytöntä tilaansa ja toivoo, ettei asiakkailla olisi hajuvettä: Kohta lentää nimittäin laatta! Tiesikö säästöjen ideariihi, että arkielämän tasolla täsmälääkkeen puute sysää narikkaan lukuisat aivot sukupuolta, älykkyysosamäärää, puoluejäsenkirjan väriä huomioimatta? Ymmärsivätkö päätösten tekijät, että on aikamoisen vaikeaa löytää työtä, jossa ei tarvittaisi lainkaan aivoja? Tai silmiä? Tai työkykyä? Tuliko mieleen, että kaikki ihmiset tarvitsevat toimintakykyisiä aivojaan ihan arkielämässäkin? ***** Onneksi reaalimaailmassa vielä on triptaaneja saatavilla. Nimittäin jos on sen verran varoissaan, että kykenee itse maksamaan ja ylläpitämään sekä terveytensä että työkykynsä. Kansantalouden kannalta suurinta viisautta olisi päinvastoin nostaa triptaanien korvattavuutta! No, sellaista kaukokatseisuutta ei tapahtune saduissakaan. Valtakunnassa siis kaikki hyvin? Dolores... jatkoa sivulta 14. tä lähtevä signaali kulkee alkumatkan samassa näköhermossa kuin muutkin retinalta lähtevät signaalit. Rotilla tehdyissä jatkokokeissa keskityttiin näihin melanopsiinisoluihin. Niistä osa päätyi alueelle, joka aktivoituu migreenin aikana. Näihin migreenineuroneihin kiinnitettiin pienet elektrodit, joilla voitiin seurata yksittäisen hermosolun aktiivisuutta. Silmään kohdistettu valo aiheutti migreenineuroneissa aktiivisuuden muutamassa sekunnissa. Vaikka valo sammutettiin, aktiivisuus jatkui edelleen. Havainto sopii yhteen migreenipotilaiden kokemuksen kanssa: valon aiheuttama kipu alkaa hellittää vasta 20 30 minuutin pimeässä oleskelun jälkeen. Havainnosta voi olla hyötyä migreenihoitojen kehittämisessä. Jos löydetty väylä pystytään tilapäisesti sulkemaan, voisivat migreenipotilaat kestää valoa. YLE:n Tiedeuutiset 10.01.2010 (YLE tiede, Nature Neuroscience) Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 1 2010 17
Pelotta pelottavaan leikkaukseen Vaikeaa kolmoishermosärkyä sairastava Kikka on ollut Töölön sairaalassa Janetta-leikkauksessa eli hermon vapautusleikkauksessa. Leikkauksen jälkeen hän kertoo: Olo on mahtava, olen soitellut kaikki sukulaiset ja ystävät itkien ja nauraen ja kertonut kuinka hyvä olo minulla on tällä hetkellä. Minulla on kova usko siihen, että tämän jälkeen kipua ei tule, ei ainakaan yhtä rajuna. Sain sukulaisilta ja ystäviltä ihania kannustusviestejä heti sairaalaan siitä, kuinka ylpeitä he ovat, että olen ollut rohkea kovasta pelosta huolimatta. Kolmisen kuukautta leikkauksen jälkeen Kikka kertoo: Täällä voidaan hyvin ja leikkaustulos on hyvä. Kipuja ei ole mutta puutuneisuus on edelleen päällä. Oikea puoli päästä on puutunut, syöminen on vieläkin vähän outoa, kun kitalakikin on puutunut, mutta tämä on pientä kolmoishermosäryn rinnalla. Nyt vain kohentamaan kuntoa. Vierotusoireet ovat olleet kurjia mutta lääkäri sanoi, että kun on ollut niin suuret annokset lääkkeitä, kestää pitemmän aikaa ennen kuin elimistö tottuu uuteen tilanteeseen. En kadu ollenkaan kun lähdin leikkaukseen, vaikka se aluksi vähän mietityttikin. Kyllä elämänlaatu parani huomattavasti. Täyttä paranemista tämäkään leikkaus ei tuo mutta minä ajattelen positiivisesti, että kipua ei minulle enää tule. Tästä elämästä ei tule mitään, jos koko ajan odottaa iskeekö kipu uudelleen. Lääkäri sanoikin, että minulla on ihan oikea asenne kun ajattelen, että kipu ei tule enää uudelleen. Halusin kertoa tämän tarinan kaikille kohtalotovereille, että hekin uskaltaisivat miettiä leikkaukseen menoa. Kolmoishermosärystä lisää Migreeniyhdistyksen esitteessä www.migreeni.org -> julkaisut taas vasen puoleni alkaa puutumaan, voi helvetti, mikä kituminen taas alkaakaan. en osaa sanoin kuvata kuinka kamalaa, kun et yhtäkkiä jalkaasi tunnekaan. sillä turhaan koitat sänkyä, lattiaa tunnustella, mitään et tunne jalan pohjalla. kun koko vasen puoli toimintansa lopettaa, siihen mihin jäin ei tarvitse vähään aikaan noustakaan. tätä jatkuu koko pitkän yön, turha toivo että nukun tai levolle lyön. pyörimistä ja kunto palaa välillä palaa, alan kävellä samaa rataa. seuraavaa päivää jo pelkään valmiiksi, tulen niin helvetin kipeeksi. verisuonissani päässä kihisee laajalti verta, tunnen sen joka kerta. joka ikisen pumppauksen, se on niin kova ja kivulias että luulisi tekevän räjähdyksen. joskus jopa toivon niin, en jaksaisi pitää elämästä kii. tämä tuska ja kipu on mieletöntä, eikö elämä ole silloin järjetöntä? parempaa huomista ei lupaa kukaan, minäkään en enää siihen jaksa uskoa sen minäkin lupaan. olen kaikille pelkkä taakka, nyt ja aina, elämäni loppuun saakka. Nimimerkki Hemipotilas kuvaa hemiplegistä migreeniä Suomi24.fi:n Migreenikeskustelussa 5.7.2009 18 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 1 2010
Kohtaamin Tuijotin sanattomana mustan hartiahuivin hapsuja, osa niistä oli hömpsyisiä, sellaisia koiran pureskelemia. Kohtaaminen Istuin sängyn reunalla, tylsistyneenä, tippaletkuun kahlittuna. Lääkepisarat putoilivat hiljalleen tippakammioon, pienet ilmakuplat letkussa vaelsivat ylöspäin. Huoneen hämärään loppukesän täyteläinen, lämmin valo langetti sälekaihtimen rakosista seinille auringonläiskiä. Potilassänkyjen pyöristä oli lattiapintaan jäänyt mustia viiruja muistona niistä monista ihmisistä, joita oli sängyillä viety ja tuotu. Ihmiskohtaloita, elämää ja kuolemaa. Oli varmaan melko tavallinen päivä yliopistosairaalan sisätautiosastolla, sairaalan äänineen ja hajuineen. Kerroksessa 13, melkein taivaassa. Askeleet käytävässä lähestyivät ovea. Suoristin selkäni, liian hapuilevia hoitajien askeleiksi. Ovi avautui ripeästi, alun perin valkoinen rullakaihdin kolahti ikkunalasia vasten. Ensin näkyi kävelykeppi, sitten vilkkaasti elehtivä tummatukkainen nainen. Samanikäinen, arvioin mielessäni. Dramaattista mustaa päästä jalkoihin. Muitta mutkitta, rutiinilla, hän otti petipaikkansa haltuun ja kävi taloksi. Tuli verinäytekärry, tuli infuusiovälinekärry ja kohta tippui lääkettä kahteen tippakammioon. Tunsin arvioivan katseen mittailevan itseäni, uteliaana. Pahus, kun tuli laitettua tällaiset proletaarivaatteet, tukka oli laittamatta ja useiden säryntäyteisten, valvottujen öiden mustaamat silmänaluset olivat jääneet pakkeloimatta. Tarkemmin katsottuna eipä kuitenkaan ollut näköjään kovin kummoinen aamu ollut toisellakaan. Samanlainen tule sellaisena kuin olet -näkymä sielläkin. Tosin vaatetus tuskin oli peräisin kotimaan Anttiloista; oli tyyliä, oli laatua. Yritin potkia tyttäreni hylkäämäksi jääneitä maihinnousukenkiä vaivihkaa syvemmälle sängyn alle. Keskustelu polveili vilkkaana, eksyi välillä täysin ja palasi taas uomiinsa. Valkotakkisten tulo keskeytti villisti rehottavat puherönsyt. Ihmeellisiä ihmiskohtaloita, tragikomiikkaa. Huonekaveri kertoi heti alussa olevansa väsynyt ja aikovansa nukkua; liekö lopulta nukkunut koko päivänä silmällistäkään. Väsymys tosin alkoi iltapäivästä näkyä päällepäin, puhetulva kapeni pieneksi noroksi, ja mikä ettei, en voinut itsekään väittää olevani elämäni kunnossa. Aika harva on, jos joutuu sairaalaan ja tiputukseen. Vuorotahtia käytettiin tippatelineitämme potilasvessassa. Miksi senkin oli pakko olla niin kaukana ja tippaneula oikeassa kädessä tämän vitsin ymmärtää vain sellainen ihminen, joka on yrittänyt avata vyötä ja housujaan sillä väärällä kädellä, muusta puhumattakaan. Puhuttiin ja naurettiin. Takaraivossa jossain syvällä nakutti häiritsevästi ja tunsin ilmassa jotain painavaa, mistä ei saanut otetta. Katselin ja kuuntelin, etsin palasia ja se vaivasi. Jotain jäi puuttumaan tai oli vääränmuotoista tähän palapeliin. Osasta palasia kuva oli haalistunut melkein olemattomiin Mutta ne silmät, ne silmät vain eivät jättäneet rauhaan. Kauniisti ehostetuissa silmissä, eloisan pinnan alla, oli aistittavissa tummaa surua. Sanatonta, nujerrettua ja äärimmäisen kipeää toivottomuutta, tuskaa. Suu nauroi, mutta ilo hyytyi jonnekin nenänpielen tasolle ja kuoli hiljalleen pois, pääsemättä koskaan silmiin asti. Ilo näytti hiipuneen enää valjusti valaisevaksi hiilenpalaksi. Suurella surulla ei ole nimeä, ei osoitetta. Ei kyyneleitäkään. Tunsin heti sen nimettömän ja osoitteettoman, koska se sama piileskeli myös oman mustan vaateparteni poimuissa, tarkoin piilossa. Tuijotin sanattomana mustan hartiahuivin hapsuja, osa niistä oli hömpsyisiä, sellaisia koiran pureskelemia. Samanlaisia kuin omistajansa elämä. Elämänlanka oli kulunut takkuiseksi, ohueksi rihmaksi, jonka pinta oli epätoivoisten, hikisten ja takertuvien sormien tahmaama. Langanpätkä, joka roikkuu yksinäisenä vähemmän näppäräsormisen alakansakoululaisen ensimmäisestä pitsinvirkkaustyöstä. Tämä lanka oli kivun kovettama, sydänverellä, kyynelsuolalla kyllästetty ja se oli kestänyt lukuisat myrskyt ja räntäsateet. Hei, hei, meilaillaan ja soitellaan, kiskoin takkia päälleni kaverin jäädessä vielä tippaletkun vangiksi. Kivun sumentamien, niin loppuunajetun uupuneiden silmien väliin oli kiilautunut syvä kipuryppy. Käsi nousi työläästi muutaman sentin tervehdyksen tapaiseen, aamun eloisasta näkymästä oli enää jäljellä vain hiljainen kivun kärvistämä mytty sängyn pohjalla. Nähdäänhän ensi kerralla? Kestä lanka, kestä vielä... Älä herran jumala tee mitään itsellesi, muistan ajatelleeni kun astuin natisevaan potilashissiin. Dolores Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 1 2010 19
Unesta voimaa ja hyvinvointia! Hyvän Unen ilta. Hyvä uni vaikuttaa kokonaisvaltaisesti hyvinvointiimme sekä kaikkeen mitä valveilla ollessamme teemme. Unella on vaikutus myös ihmisen mielialaan ja siten ilmapiiriin sekä kotona että töissä. Hyvin levänneet ihmiset ovat luovia, aikaansaavia, hyväntuulisia sekä yhteistyökykyisiä. Unikulman fysioterapeutit Liisa Koukku sekä Päivi Ukkola pitävät uniluennon, kesto 40 min. Uniluennon tarkoitus on lisätä tietoisuutta unen merkityksestä sekä samalla aktivoitua välittämään omasta nukkumisesta osana kokonaisvaltaista hyvinvointia. Uniluennolla saat vastauksen mm. seuraaviin kysymyksiin: mitä on hyvä nukkumisergonomia mitä laadukas uni meille antaa mitä elimistössä tapahtuu nukkuessa miksi uni on yhtä tärkeä osa hyvinvointiamme kuin ravinto ja liikunta miten nukkua paremmin? Uniluennot: Raisio 18.3 klo 18.00 Unikulman myymälä, Kauppakeskus Mylly, Myllynkatu 3, Raisio Ideapark 15.4 klo 18.00 Unikulman myymälä, Ideaparkinkatu 4, Lempäälä Petikko 29.4 klo 18.00 Unikulman myymälä, Petikontie 1, Vantaa Lahti 25.3 klo 18.00 Unikulman myymälä, Kauppakatu 17, Lahti Unessa on valtava voima, josta kannattaa ottaa kaikki hyöty irti joka yö. Tilaisuus toteutuu jos ilmoittautuneita on 15 henkilöä, luennolle mahtuu 35 henkilöä Ilmoittauminen: toimisto@migreeni.org, 050-544 5232, viimeistään kahta viikkoa ennen tilaisuutta. Suomen Migreeniyhdistys ry Migränföreningen i Finland rf 20 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 1 2010