Eettisiä kysymyksiä vammaisen ja perheen kohtaamisessa Ritva Halila, LT, dosentti, pääsihteeri etene@stm.fi Sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE Sidonnaisuudet ei sidonnaisuuksia teollisuuteen STM aikaisempi työskentely HY Lastenlääkäri kehitysvammaisuus tuttua jo perheestä ammattijärjestöt, SLL, Duodecim 2 Ritva Halila 1
Tänään ETENE eettiset periaatteet vammaisen ja perheen kohtaamisessa käytännön esimerkkejä käytännön ratkaisuita tavoite: herättää ajatuksia 3 Ritva Halila Terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 1998-2009 Kirjattu lakiin potilaan asemasta ja oikeuksista toimi aluksi vain terveydenhuollon alueella Ensimmäinen julkaisu Terveydenhuollon yhteinen, arvopohja, yhteiset tavoitteet ja periaatteet 2001 julkaisuja, lausuntoja, kannanottoja, seminaareja www.etene.fi 4 Ritva Halila 2
V 2009 toiminta-alue laajeni sosiaalialalle tehtävä käsitellä sosiaali- ja terveysalaan sekä potilaan ja asiakkaan asemaan liittyviä eettisiä kysymyksiä periaatteelliselta kannalta ja antaa niistä suosituksia aloitteet, lausunnot, asiantuntija-apu yhteiskunnallisen keskustelun herättäminen tiedon välitys sosiaali- ja terveydenhuollon eettisistä kysymyksistä 5 Ritva Halila www.etene.fi Kaikki julkiset asiakirjat saatavilla verkossa Lausunnoista, raporteista ja kannanotoista tiivistelmät Kokousten muistioissa raportoidaan käytyä keskustelua 6 Ritva Halila 3
Terveydenhuollon ja sosiaalihuollon eettisiä periaatteita Klassiset [ihmisarvo] itsemääräämisoikeus ja autonomia oikeudenmukaisuus hyvän tekeminen (beneficence) vahingon välttäminen (non-maleficence) [hyödyn maksimointi] 7 Ritva Halila Vammaisen kohtaamisessa ihmisarvon kunnioittaminen itsemääräämisoikeus yhdenvertaisuus - oikeudenmukaisuus [hyvän tekeminen - vahingon välttäminen] 8 Ritva Halila 4
Vammaisten oikeuksien sopimus (YK) Suomi ratifioimassa vammaisten oikeudet otettava huomioon lainsäädännön ajankohtaistaminen seuranta 9 Ritva Halila Ihmisarvon kunnioitus jokaisella yhdenvertainen ja loukkaamaton ihmisarvo ihmisarvo ihmisoikeuksien toteutumisen perusta syrjimättömyys 10 Ritva Halila 5
Yhdenvertaisuus lain edessä arjessa tarpeellinen positiivinen erityiskohtelu muutetaan olosuhteita, jotka estävät yhdenvertaisuuden toteutumista työllistyminen, kouluttautuminen esteettömyys liikenteessä ja asumisessa 11 Ritva Halila Onko vammaisilla yhtäläinen ihmisarvo? Esimerkkejä käytännön elämästä 12 Ritva Halila 6
Itsemääräämisoikeus oikeus osallistua omaa hoitoa ja omia asioita koskevaan päätöksentekoon valinnan vapaus toteutumiseen edellytetään tietoa riskeistä, hyödyistä, päätösten seurauksista, vaihtoehdoista 13 Ritva Halila Oikeudenmukaisuus yhdenvertaisuus lain edessä yhdenvertaisuus yhteisössä yhdenvertaisuus arjessa positiivinen diskriminaatio 14 Ritva Halila 7
Entä itsemääräämisoikeus? Saako vammainen päätöksentekoonsa riittävästi tietoa? Minkälaisia asioita voi olla tiedonsaannin esteinä? 15 Ritva Halila Entä itsemääräämisoikeus? millaisia ratkaisuita tähän voisi olla? 16 Ritva Halila 8
Mitä tämä arkipäivässä tarkoittaa? 17 Ritva Halila Vammaisten oikeudet hyvään hoitoon hyvän hoidon kehittyminen ja kehittäminen perustuu näyttöön ja tieteelliseen tutkimukseen vammaiset eivät juurikaan tieteellisen tutkimuksen kohteena monet vammaisuutta aiheuttavat oireyhtymät ja vammaisuuteen liittyvät sairaudet harvinaisia hoidot eivät kehity tahdonvastaiset toimenpiteet vaikeasti kehitysvammaisilla paljon ja vaihtelevasti eri puolilla Suomea uusi lainsäädäntö 18 Ritva Halila 9