Sosiaalisen elämän ulottuvuudet

Sosiaalisen elämän ulottuvuudet Sosiaaliset suhteet ja -verkostot kehitysvammaisen elämässä Hanna Heikkilä Pro gradu -tutkielma Erityispedagogiikka Kasvatustieteiden laitos Turun yliopisto Huhtikuu 2015 Turun yliopiston laatujärjestelmän mukaisesti tämän julkaisun alkuperäisyys on tarkastettu Turnitin OrginalityCheck -järjestelmällä

TURUN YLIOPISTO Kasvatustieteiden laitos HEIKKILÄ HANNA MAIJA: Pro gradu -tutkielma, 79 s., 7 liites. Erityispedagogiikka Huhtikuu 2015 Sosiaalisen elämän ulottuvuudet Sosiaaliset suhteet ja verkostot kehitysvammaisen ihmisen elämässä Tutkimuksessa tarkasteltiin kehitysvammaisten ihmisten sosiaalisia suhteita ja - verkostoja heidän itsensä kokemina. Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää, minkälaisia sosiaalisia suhteita kehitysvammaisilla ihmisillä on ja mitä ne heille merkitsevät. Tutkimuksessa tarkasteltiin myös miten sosiaalinen tuki heidän elämässään rakentuu ja kuka sitä heille antaa. Teemaa tarkasteltiin kokemuksellisuuden kautta. Tutkimus oli luonteeltaan laadullinen ja tutkimusaineisto kerättiin teemahaastattelujen kautta. Haastattelujen yhteydessä hyödynnettiin sosiaalista verkostokarttaa. Tutkimuksen kohderyhmänä oli seitsemän itsenäisesti ja tuetusti asuvaa kehitysvammaista henkilöä. Kukin heistä asui yksin ja sai elämäänsä erilaista tukea eri tahoilta. Tuki koostui pääasiassa kodinhoidollisesta tuesta sekä avusta virallisten asioiden hoitamisessa. Tukea saatiin lähinnä virallisilta tahoilta sekä perhepiiristä. Ystäviltä ei juuri koettu saatavan sosiaalista tukea. Tutkimusjoukon sosiaaliset verkostot olivat keskenään heterogeenisiä. Verkostot koostuivat perheestä, suvusta, ystävistä, naapureista, työkaverista, harrastustutuista sekä viranomaisista. Ihmisten määrä verkostoissa vaihteli suuresti. Perheen, suvun ja ammattilaisten lisäksi verkostoissa ei juuri ollut vammattomia ihmisiä. Lähes kaikkien ystäväpiiri koostui pääasiassa muista kehitysvammaisista ihmisistä. Ammattilaisten rooli kehitysvammaisten verkostoissa oli vahva. Lähes kaikki tutkimukseen osallistuneista kokivat joskus olevansa yksinäisiä. Verkostossa olevien ihmisten määrä ei ollut suhteessa koettuun yksinäisyyteen. Asiasanat: kehitysvammaisuus, sosiaaliset suhteet, sosiaaliset verkostot, sosiaalinen tuki, vammaisuuden sosiaalinen malli, yksinäisyys 2

Sisällysluettelo 1 Johdanto... 5 2 Vammaisuus yhteiskunnallisena ilmiönä... 7 2.1 Vammaisuuden tutkiminen ja vammaistutkimus... 7 2.2 Vammaisuus sosiaalisesti rakentuneena... 8 2.3 Kehitysvammaisuus sosiaalisena konstruktiona... 12 3 Sosiaalinen viitekehys... 15 3.1 Sosiaaliset verkostot... 15 3.2 Sosiaalinen tuki... 19 3.3 Sosiaalinen kompetenssi ja sosiaaliset taidot... 20 3.4 Yksinäisyyden käsite... 22 3.5 Sosiaaliset suhteet ja verkostot kehitysvammaisen ihmisen elämässä... 23 3.6 Sosiaalinen tuki kehitysvammakontekstista... 27 4 Tutkimusongelma... 29 5 Tutkimuksen toteutus... 30 5.1 Tutkimuksen kohderyhmä... 31 5.2 Tutkimusmenetelmät... 33 5.2.1 Teemahaastattelu... 33 5.2.2 Verkostokartta... 35 5.3 Aineiston hankinta... 37 5.4 Aineiston analysointi... 38 6 Kehitysvammaisen ihmisen sosiaalisen elämän ulottuvuudet... 40 6.1 Monimuotoiset perhesuhteet... 40 6.2 Ystävien kaipuu... 43 6.3 Naapureita, työkavereita ja yhdistystuttuja... 47 6.4 Ammattilaisten vahva rooli... 50 6.5 Koettu yksinäisyys... 52 7 Johtopäätökset ja pohdinta... 56 3

7.1 Tutkimustulosten tarkastelua... 56 7.2 Tutkimuksen luotettavuus ja eettisyys... 63 7.3 Jatkotutkimushaasteita... 68 Lähteet... 70 LIITTEET Liite 1. Haastattelulupalomake..80 Liite 2. Haastattelurunko. 82 Liite 3. Haastattelutilanteessa käytetty verkostokartta...84 Liite 4. Haastattelutilanteessa apuna käytettyä materiaalia..85 KUVIOT Kuvio 1. Yksilöllinen ja sosiaalinen malli..11 Kuvio 2.. Sosiaalisen verkoston tasot..19 Kuvio 3. Verkostokartta...20 4

1 Johdanto Työskennellessäni aiemmin kehitysvammaisten ihmisten parissa, kohtasin erilaisia tarinoita ystävyydestä, yksinäisyydestä ja perhesuhteista. Ihmissuhteet tai niiden puutteellisuus nousivat usein kohtaamisten keskiöön. Tarkastellessani kehitysvammaisten ihmisten verkostoja sekä tutkimustiedon että kenttätyön valossa, kiinnostuin aihepiiristä yhä enemmän. Havaintojeni mukaan kehitysvammaisten ihmisten verkostoissa näkyi usein perheenjäsenten lisäksi viranomaisia tai muuten työnsä puolesta heidän elämässä mukana olevia henkilöitä. Perheenjäsenien ulkopuolisten vammattomien ihmisten näkymättömyys herätti minussa monia kysymyksiä. Toki kohtaamieni kehitysvammaisten ihmisten joukossa oli myös heitä, joiden sosiaaliset verkostot olivat varsin moninaisia. Aihepiirin ajankohtaisuus ja edellä kuvaamani seikat saivat minut tarttumaan tähän tutkimusaiheeseen. Toimivien sosiaalisten suhteiden uskotaan tuovan ihmisen elämään sisältöä, terveyttä, hyvinvointia ja turvaa. Ihminen tarvitsee toisia ihmisiä koko elämänkaarensa ajan. Sosiaalisten suhteiden kautta saatavan sosiaalisen tuen tiedetään olevan yksilölle merkityksellinen voimavara. (ks. Lyyra 2006; Marin 2003.) Tuki voi olla luonteeltaan monenlaista, kuten aineellista tukea, emotionaalista tukea, tiedollista tukea tai henkistä tukea. Sosiaaliseen tukeen liittyy yksilön tietoisuus siitä, että hänen ympärillään on ihmisiä, joilta hän voi tarvittaessa saada tukea. Emotionaalinen tuki sisältää arvostuksen ja kuuntelun aspektit, kun taas tiedollisen tuen kautta yksilö voi saada neuvoja ja ohjeistuksia. Käytännön apuun sisältyy muun muassa rahaa ja aikaa. (Kumpusalo 1991, 14.) Sosiaalinen verkosto muodostuu ihmisestä itsestään ja hänen suhteestaan muihin ihmisiin. Jokaisen ihmisen sosiaalinen verkosto on ainutlaatuinen ja yksilöllinen. Sosiaalinen verkosto muodostuu useimmiten niistä ihmisistä, jotka yksilö kokee tärkeiksi, mutta verkostoon voi kuulua myös ihmisiä esimerkiksi työnsä puolesta. (Remsu & Törrönen 2007, 42.) Verkostoon voi kuulua perheenjäseniä, sukua, ystäviä, naapureita, työkavereita ja viranomaisia. Ihmissuhteissa määrä ei korvaa laatua, sillä jo yksikin ihmissuhde voi olla hyvin 5

tärkeä ja merkityksellinen, kun taas toisaalta useatkaan kontaktit eivät aina takaa hyvinvointia. Sosiaalisten suhteiden puute voi johtaa yksinäisyyden kokemuksiin. Yksinäisyys nähdään useimmiten subjektiivisena ja kielteisenä kokemuksena, jonka uskotaan voivan johtaa eristyneisyyteen, masentuneisuuteen ja muihin negatiivisiin seuraamuksiin. (Tiikkainen 2006, 12-13.) Kehitysvammaisten ihmisten kohdalla sosiaalisten suhteiden merkitystä ei tule väheksyä. Vuorovaikutus ja toimivat ihmissuhteet ovat keskeisessä roolissa myös kehitysvammaisten ihmisten hyvinvointia tarkasteltaessa. Useat tutkimukset (ks. Eriksson 2008; Hintsala & Ahlstén, 2011) kuvaavat kehitysvammaisten ihmisten ihmissuhdeverkostoja suppeammiksi kuin muiden ihmisten. Myös yksinäisyyden kokemukset nousevat tutkimuksissa keskeiseen rooliin. Kehitysvammaiset henkilöt voivat tarvita ihmissuhteiden muodostamiseen ja ylläpitämiseen toisten ihmisten tukea. Tätä ei välttämättä vielä kokonaisvaltaisesti huomioida kehitysvammaisten ihmisten palveluita ja tukimuotoja suunniteltaessa. Tässä tutkimuksessa tarkasteltiin kehitysvammaisten ihmisten sosiaalisia suhteita ja sosiaalisia verkostoja. Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää, millaisia sosiaalisia verkostoja kehitysvammaisilla aikuisilla henkilöillä on ja millaisiksi he verkostonsa kokevat. Tutkimuksessa tarkasteltiin verkostoissa olevien ihmisten suhdetta tutkittaviin sekä pohdiskeltiin virallisten ja epävirallisten tahojen merkitystä kehitysvammaisten ihmisten elämässä. Huomiota kiinnitettiin myös sosiaalisen tuen näkökulmaan. Tutkimusaihetta lähestyttiin kokemuksellisuuden kautta kehitysvammaisten ihmisten itsensä määrittelemänä. Tutkimuksen kohdejoukko koostui seitsemästä itsenäisesti / tuetusti asuvasta kehitysvammaisesta henkilöstä. Tutkimus on luonteeltaan laadullinen ja tutkimusaineisto kerättiin teemahaastattelujen kautta. Haastattelujen tukena käytettiin sosiaalisten suhteiden karttaa. 6

2 Vammaisuus yhteiskunnallisena ilmiönä Vammaisuuden käsite on sidoksissa yhteiskunnan sosiaalisiin rakenteisiin ja arvojärjestelmiin. Vammaisuuteen ilmiönä vaikuttavat ihmisten arvo- ja normioletukset. Vammaisuuden, normaaliuden, toiseuden ja poikkeavuuden määrittelyt ovat kulttuurisidonnaista. (Vehmas 2005, 13, 59.) Haarni (2006, 11) toteaa, että vammaisten ihmisten asemaan ja vammaispolitiikkaan vaikuttaa valloilla oleva ihmiskuva sekä yhteiskuntakäsitys. Vammaisuutta on ollut aina ja siihen on pääsääntöisesti liitetty negatiivisia mielikuvia. Vammaisuutta on perinteisesti lähestytty joko yksilöllisestä tai sosiaalisesta näkökulmasta käsin. Tässä luvussa tarkastellaan vammaisuutta yhteiskunnallisena ilmiönä ja avataan siihen liittyviä selitysmalleja. Vammaisuuden ilmiötä ja määritelmiä peilataan kehitysvammakontekstiin. 2.1 Vammaisuuden tutkiminen ja vammaistutkimus Vammaisuutta tutkimuskohteena on lähestytty eri tieteenalojen näkökulmista ja lähtökohdista käsin. Vammaisuutta on tutkittu muun muassa lääketieteessä, kasvatustieteessä sekä yhteiskuntatieteissä. Tutkimus on osittain pirstoutunutta johtuen sen monitieteellisestä roolista. (ks. Teittinen 2006; Vehmas 2005.) Monitieteellisen lähestymistavan voidaan toisaalta katsoa tuovan mukanaan myös monipuolisia katsantokantoja sekä kattavampaa kokonaiskuvaa. Teittinen (2006, 6) kuvaa vammaisuuden tutkimus ja vammaistutkimus käsitteitä käytettävän usein rinnakkain, vaikka todellisuudessa ne antavat samalle ilmiölle kaksi erilaista näkökulmaa. Hän kuitenkin toteaa, etteivät käsitteet ole ristiriidassa keskenään, joten niiden erottelu ei kaikissa tilanteissa ole välttämätöntä. Vammaisuuden tutkimuksen keskiössä on vammaisuuden ilmiö, jota tarkastellaan kulttuurisista ja rakenteellisista näkökulmista käsin. Vammaistutkimus taas keskittyy vammaisiin henkilöihin yksilöinä tai vammaryhminä ja tutkii ilmiön vaikutusta yksilön elämään. Tässä tutkimuksessa vammaisuutta peilataan molempien lähestymistapojen valossa. Tutkimuksen kohteena ovat kehitysvammaiset henkilöt, joiden kokemuksista ollaan 7

kiinnostuttu yksilötasolla, mutta toisaalta näiden yksilöiden kokemusten kautta pyritään tarkastelemaan vammaisuuden ilmiötä myös laajemmalla tasolla. Sosiaalisella vammaistutkimuksella, jota myös yhteiskunnalliseksi vammaistutkimukseksi kutsutaan, viitataan Britanniasta ja Yhdysvalloista alkunsa saaneille tutkimussuunnille. Sosiaalisen vammaistutkimuksen kentällä vammaisuus käsitteenä saa hieman erilaisia variaatioita, mutta yhteistä niille on vammaisuuden tarkastelu sosiaalisesti muodostuneena ilmiönä. Brittiläinen vammaistutkimus on nojautunut pitkälti Marxin teoriaan, jossa vammaisuutta selitetään kapitalististen yhteiskunnan lainalaisuuksilla. Yhdysvalloissa taas vaikutteita on otettu pragmatismista, jossa pyritään tutkimuksen hyödyn ja käytännöllisyyden korostamiseen. (ks. Oliver 2006; Vehmas 2005.) Sosiaalinen vammaistutkimus on saanut alkunsa vammaisten henkilöiden poliittisen aktivoitumisen myötä. Sen juuret löytyvät 1960-1970-luvuilta. Sosiaalisen vammaistutkimuksen kautta on haluttu kyseenalaistaa yksilökeskeinen käsitys vammaisuudesta ja sen syrjivistä käytännöistä. (ks. Oliver 2006; Vehmas 2005.) Vammaisuuden tutkimuksella voidaan katsoa olevan kaksi teoriataustaa, joista toinen pohjautuu luonnontieteille ja toinen ihmistieteille. Luonnontieteellinen käsitys nojaa pitkälti lääketieteeseen. Pohjoismaissa vammaistutkimus on pitkään ollut lääketieteellisesti painottunutta, hiljalleen on kuitenkin siirrytty kohti sosiaalisempaa vammaistutkimuksen kenttää. Vehmaksen (2005, 84) mukaan sosiaalisessa vammaistutkimuksessa vammaisuus nähdään sosiaalisena, poliittisena ja kulttuurisena ilmiönä. Se on aina pyrkinyt kyseenalaistamaan vallitsevat yhteiskunnalliset käytännöt, arvot ja rakenteet, joilla on katsottu olevan vaikutusta vammaisten ihmisten elämään. Sosiaalisen vammaistutkimuksen kautta on ollut aikomus horjuttaa ja uudistaa yhteiskunnallisia rakenteita. Yhteiskunnan on katsottu toimivan niin sanotusti normaalin väestön ehdoilla, vammaisuutta vastaan. 2.2 Vammaisuus sosiaalisesti rakentuneena Vammaisuus on käsitteenä varsin moniulotteinen. Sille on annettu kautta aikojen erilaisia selitysmalleja. Nämä vammaisuutta määrittelevät tekijät ovat olleet aika-, paikka- ja kulttuurisidonnaisia. Määrittelyyn vaikuttaa se, millaista 8

ihmiskäsitystä halutaan kulloinkin korostaa ja kenen näkökulmasta käsin asiaa tarkastellaan. Keskeistä vammaisuuden määrittelyissä on huomioida se, että kukin yhteisö määrittelee normaaliuden ja ihanteellisen tai hyväksyttävän yksilön ja käyttäytymisen kriteerit omalla tavallaan. Vammaisuutta on perinteisesti lähestytty yksilöllisistä ja sosiaalisista lähtökohdista käsin. Yksilöllinen malli perustuu henkilön poikkeavuuteen ja sitä perustellaan biologisilla seikoilla. Ongelman aiheuttaja on siis yksilöllisen vammaisuusmallin mukaan henkilössä itsessään. (Oliver 1983, 23.) Ladonlahden (2000, 19) mukaan tällainen lähestymistapa on johtanut siihen, ettei yksilön puutteellisia selviytymistaitoja ole arvioitu osana ympäristöä, vaan ympäristöstä ja vuorovaikutuksesta irrallisina. Yksilöllinen selitysmalli yleistyi 1900-luvun alkupuolella, siinä huomio kiinnitetään toimintakykyyn ja poikkeavuuteen suhteessa normaaliuden käsitteeseen. Yksilöllisen mallin mukaan ihmistä arvioidaan diagnoosilähtöisesti. Vammaisuus nähdään ongelmana, kun taas vammattomuus tavoitteena ja päämääränä. Vammaisuus on sekä yksilön että yhteisön kannalta ei-toivottava tila, jonka katsotaan väistämättä rajoittavan ihmisen elämää. Vammaisuuden sosiaalinen malli ei kiellä vammaisuuden ongelmaa, mutta se paikantaa syyt ensisijaisesti yhteiskuntaan yksilön sijasta. (ks. Kauppila, 2013; Nouko-Juvonen 2000, 40; Suikkanen 1999, 92-93; Vehmas 2005, 111-114.) Vammaisuuden yksilöllisen mallin kritiikistä käsin alkunsa saanut sosiaalinen malli korostaa yhteisön osuutta vammaisuuden luomisessa. Kauppila (2013) toteaa kenties tunnetuimman sosiaalisen suuntauksen kannattajista olleen brittiläinen Michael Oliver. Lähestymistavassa on keskeisenä tarkastelun kohteena yhteiskunta ja sen tapa luoda vammaisuutta. (Reinikainen 2007, 12.) Sosiaalisessa mallissa nähdään vammaisuuden rakentuvan ja konstruoituvan sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Vammaisuuden katsotaan syntyvän sosiaalisessa vuorovaikutuksessa sekä rakenteellisten että asenteellisten tekijöiden kautta. Sosiaalisessa mallissa korostetaan yhteiskunnan vastuuta vammaisuuden tuottamisessa, sillä lääketieteelliset termit eivät kerro mitään siitä, millaista tietyssä yhteiskunnassa on olla vammainen (Teittinen 2000, 20-21). Ihmisen yksilöllinen ominaisuus ei sinällään rajoita ihmistä, vaan sen tekee pikemminkin yhteisö ja yhteiskunta. Mallissa painotetaan sitä, että yhteiskunnan 9

tulee muuttua, ei ihmisten. Sosiaalisessa mallissa vammaisuutta aiheuttaa yhteiskunnan kyvyttömyys vastata ihmisten tarpeisiin. Vammaisuutta luovat muun muassa yhteisön asenteet, fyysiset rakenteet ja järjestelmät, vallitsevat ideologiat sekä taloudellinen järjestelmä. (ks. Suikkanen 1999; Vehkakoski 2003.) Yksilöllinen malli Henkilökohtainen tragedia Henkilökohtainen ongelma Yksilöllinen kohtelu Medikalisointi Ammatillinen hallinta Asiantuntijuus Sopeutuminen Yksilöllinen identiteetti Ennakkoluulot Asenteet Hoito Kontrolli Käytäntö Yksilöllinen sopeutuminen Sosiaalinen malli Sosiaalinen sorto Sosiaalinen ongelma Sosiaalinen toiminta Omatoimisuus Yksilöllinen ja kollektiivinen vastuu Kokemus Tukeminen Yhteisöllinen identiteetti Diskriminaatio Käyttäytyminen Oikeudet Valinta Politiikka Sosiaalinen muutos Kuvio 1. Yksilöllinen ja sosiaalinen malli (Oliver 1996, 34.). Käännökset mukailtu Kauppila, 2013, 10. Kauppila (2013) on tarkastellut pro-gradu tutkielmassaan kansalaisuutta ja sen ideaaleja vammaispolitiikassa kriittisen kyvykkyyksien näkökulmasta. Hän kuvailee muun muassa Oliverin (1996, 34-40) sosiaalisen mallin teoriapohjaa, joka perustuu marxilaiselle tutkimusperinteelle ja jonka mukaan vammaisuuden aiheuttajina toimivat yhteiskunnan syrjivät ja alistavat rakenteet. Tässä lähestymistavassa ajatellaan, ettei yhteiskunta ole huomioinut vammaisia 10

henkilöitä ja täten se on itse luomassa vammaisuutta. Vammaisten henkilöiden valtaistuminen on mahdollista vasta sen jälkeen, kun yhteiskunnalliset esteet on poistettu. Sosiaalisessa mallissa on keskeistä tarkastella vammaisuuteen kohdistuvaa politiikkaa yhteiskunnallisena toimintana. Lähestyttäessä vammaisuutta sosiaalisen vammaistutkimuksen kautta, vammaisuus nähdään siis sosiaalisesti rakentuneena, eikä ainoastaan biologisena ominaisuutena. Vammaisuuden sosiaalinen malli laajentaa perinteistä lääketieteellisesti painottuvaa vammaisuuskuvaa ja tuo tarkasteluun uudenlaisia näkökulmia. Tästä huolimatta sitä kohtaan on suunnattu myös kritiikkiä. Kritiikki on kohdistunut muun muassa siihen, että malli pyrkii selittämään vammaisuutta tyhjentävästi ja tuottavan näin yksipuolista kuvaa vammaisuudesta. Tämän lisäksi malli selittää vammaisuutta yhteiskunnallisen sorron kautta, jolloin siinä unohdetaan tyystin yksilöiden kokemukset. Kriittinen keskustelu sosiaalista mallia kohtaan on vaihdellut siinä mittakaavassa, että toisten tutkijoiden mukaan malli pitäisi hylätä tyystin, kun taas toisten mukaan sitä tulisi täydentää uusilla näkökulmilla. (ks. Reinikainen 2007; Vehmas 2005.) Sosiaaliskonstruktionistisen äärimmäisen näkökulman mukaan vammaisuus on sosiaalisesti muodostettu ja tuotettu, jolloin se voidaan poistaa niitä käsityksiä, arvoja ja rakenteita muuttamalla, jotka pitävät vammaisten ihmisten osallistumisen esteitä yllä. Vehmas (2006, 228-230) kyseenalaistaa tämän käsityksen erityisesti vaikeasti kehitysvammaisten ihmisten kohdalla. Hänen mukaansa vaikeasti kehitysvammaisen ihmisen biologisen tilan olemassaolo ei ole riippuvainen konstruktiosta. Sosiaaliseen konstruktionismin lähtöoletuksena on, että ihmisen kielenkäyttö sekä heijastaa ja kuvaa maailmaa, mutta myös osaltaan luo ja rakentaa sitä. Todellisuuden rakentamisessa olennaista on sosiaalinen vuorovaikutus sekä jaetut merkitykset, joiden kautta ympäröivää todellisuutta tulkitaan. Vammaisuutta luovat tai vaihtoehtoisesti estävät sosiaalisesti luodut olosuhteet, sekä ilmiöille annettavat sosiaaliset merkitykset, joiden kautta vammaisuudesta rakennetaan erilaisia tulkintoja. (Vehkakoski 2003, 88-91.) Vaikka vammaisuus nähdään tänä päivänä yhteiskunnassamme osittain sosiaalisena konstruktiona, on lääketieteellä edelleen vahva asema 11

vammaisuutta määriteltäessä. Tästä kertoo esimerkiksi se, että lääketiede toimii eräänlaisena portinvartijana vammaisen yksilön ja yhteiskunnallisten palveluiden saatavuuden välillä. Vehmas (2013) totesi Vammaisuus ja yhteiskunnallisesti luodut haitat nimeä kantavassa juhlaesitelmässään, että ihanneyhteiskunnassa vammaisuuden määrittely olisi turhaa. Hänen mukaansa sellaisessa yhteiskunnassa olisi loputtomasti ihmisten tarvitsemia resursseja ja palveluita saatavilla. Ihanneyhteiskunnassa moninaisuus olisi yleisesti hyväksytty asia, eikä valtavirrasta poikkeavia ihmisiä leimattaisi, eikä heihin suhtauduttaisi negatiivisesti. 2.3 Kehitysvammaisuus sosiaalisena konstruktiona Kehitysvammaisuudelle on annettu kautta historian erilaisia merkityksiä. Määritelmiä on pääsääntöisesti lähestytty lääketieteellisestä, toiminnallisesta tai sosiaalisesta näkökulmasta käsin. Kehitysvammaisuuden universaalina määrittelynä voidaan pitää vammaa, joka paikantuu ymmärtämisen alueelle ja se todetaan ennen 18 ikävuotta. (ks. Nouko-Juvonen 2000; Teittinen 2012; Vehmas 2005.) Lääkinnällisen määrittelystä tunnetuin on Suomessakin käytössä oleva Maailman terveysjärjestön WHO:n ICD-10 tautiluokitus. Kehitysvammaisuutta katsotaan tässä tutkimuksessa vammaisuuden sosiaaliseen malliin peilaten, jossa kehitysvamma näyttäytyy yksilön ja yhteiskunnan välisenä suhteena. Kehitysvammaiset ihmiset ovat heterogeeninen joukko, joita on hankala tarkastella yhtenä kokonaisuutena. Kehitysvammaisen ihmisen kohdalla vamman voidaan katsoa olevan biologinen, mutta sosiaalisen mallin mukaan vamman haitta johtuu usein ympäristöstä, sen rajoitteista ja asenteellisuudesta. Yhteiskunta luo ja ylläpitää tiettyä kuvaa kehitysvammaisista ihmisistä, joka ei aina ole ollut kovin positiivinen. Nykyinen käsitys kehitysvammaisuudesta pyrkii pois ongelmakeskeisyydestä. Kehitysvammaisuudessa on pitkälti myös kysymys siitä, millaista tukea kehitysvammaisille ihmisille on tarjolla. Teittinen (2012, 65) toteaa, kehitysvammaisten olevan sellainen ryhmä ihmisiä, jotka eivät ole perinteisesti pitäneet itsestään ääntä. Viime vuosikymmeninä kehitysvammaisuuden määrittely on muuttunut lääketieteellisestä 12

toiminnalliseen ja yhä sosiaaliseen sekä konstruktiiviseen suuntaan. Vammaisuutta ei nähdä enää pelkästään yksilön ongelmana ja vajavaisuutena, vaan ympäristön ja yhteiskunnan vastuu kasvaa. Edelleen kuitenkin kehitysvammaisuutta määritellään paljolti myös lääketieteellisistä lähtökohdista käsin. Tämän tutkimuksen taustalla vaikuttaa käsitys siitä, että kehitysvammaisilla ihmisillä on oikeus täysivaltaiseen kansalaisuuteen, joka pitää sisällään mahdollisuuden aktiiviseen tukeen. Aktiivisella tuella tarkoitetaan tässä yhteydessä työntekijän tapaa toimia kehitysvammaisen ihmisen kanssa. Keskeistä siinä on vuorovaikutus, jonka kautta tuetaan vammaisen henkilön oman äänen kuulemista ja täten pyritään lisäämään henkilön osallisuutta suhteessa omaan elämäänsä. Työntekijän toiminnan arviointi on merkittävä osa aktiivisen tuen tavoitteiden täyttymistä. (Duffy 2006.) Vammaispoliittinen toiminta- ja ajattelutapa ovat yhteiskunnassamme kehittyneet viime vuosina kohti valtavirtaistumisen periaatetta. Lähtökohtana tälle kaikelle ovat perus- ja ihmisoikeudet, jotka kuuluvat kaikille kansalaisille. Maailmanlaajuisesti näitä periaatteita edistää Yhdistyneiden kansakuntien yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista (2006), jota Suomikin on allekirjoituksellaan sitoutunut noudattamaan. Kansallisesti toimintaa ohjaavat muun muassa valtioneuvoston vammaispoliittinen selonteko (2006) ja Vammaispoliittinen ohjelma VAMPO 2010-2015. Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (KVANK) on kehitysvamma-alan järjestöjen ja julkisten toimijoiden yhteistyöverkosto, joka on laatinut muun muassa yksilöllisen tuen laatukriteerit. Laatukriteerit ohjaavat erityisesti kehitysvammaisten asumisen järjestämistä, mutta niitä voidaan hyödyntää myös muiden palveluiden suunnittelussa. Näissä edellä mainituissa vammaispoliittisissa julkaisuissa korostetaan vammaisten henkilöiden oikeutta osallisuuteen, yhdenvertaisuuteen, syrjimättömyyteen ja itsemääräämiseen. Julkiset kannanotot, ohjelmat ja selonteot ovat keskeinen ja merkittävä osa myös vammaisuuteen kohdistuvaa yleistä asenneilmapiirin muutosta. Kehitysvammahuollossa käynnissä oleva ideologinen ja rakenteellinen muutos toimii poliittisen toiminnan kannustimena, mutta on keskeistä huomioida, ettei 13

itse vammaiset ihmiset jää tässä paletissa sivustakatsojiksi. (Teittinen 2006, 13.) Tässä tutkimuksessa vammaisuutta tarkastellaan sosiaalisen mallin kautta. Vammaisuus nähdään sosiaalisen vuorovaikutuksen ja yhteiskunnallisten käytäntöjen kautta syntyvänä kulttuurisena ilmiönä. Tässä tutkimuksessa ei kuitenkaan sovelleta sosiaalisen konstruktionismin äärimmäistä muotoa, jonka mukaan vammaisuus poistuisi täysin muuttamalla arvoja, käsityksiä ja rakenteita. Ennemminkin taustalla vaikuttaa Lampisen (2007, 27) ajatus siitä, että vammaisuuden perustana on yksilön vamma, joka kuitenkin rakentuu, määrittyy ja muotoutuu sosiaalisen konstruktion kautta. 14

3 Sosiaalinen viitekehys Ihminen on sosiaalinen olento, jolle yhteisöön kuuluminen on varsin vahva lajiominaisuus (Kopakkala 2005, 30). Sosiaalisten suhteiden katsotaan muodostavan merkittävän osan ihmisen elämän sisällöstä (Tuomela & Mäkelä 2011, 88). Sosiaalisia verkostoja, sosiaalista tukea ja niiden vaikutusta ihmisten elämänlaatuun ja hyvinvointiin on tutkittu verrattain paljon. Useiden tutkimusten mukaan sosiaaliset suhteet tuovat elämään turvaa, sisältöä, laatua ja hyvinvointia. (ks. Hyyppä 2002; Laine 2005.) Kaiken taustalla on perinpohjainen ajatus siitä, että ihminen tarvitsee elämäänsä verkostoja, vuorovaikutusta ja kanssakäymistä muiden ihmisten kanssa (Marin 2003, 75). Tässä luvussa tarkastellaan tutkimuksen aihepiiriin liittyviä käsitteitä ja esitellään aiheesta tehtyjä tutkimuksia. 3.1 Sosiaaliset verkostot Vaikka sosiaalinen verkosto on käsitteenä melko arkipäiväinen, sen määritteleminen ei kuitenkaan ole aivan yksinkertaista. Sosiaalista vuorovaikutusta ja verkostoja on tutkittu laajasti sosiaalitieteissä. (ks. Hyyppä 2002; Uutela 1998.) Verkosto voidaan määritellä teoreettiseksi konstruktioksi, jonka avulla on mahdollista kuvata ihmissuhteiden kokonaisuuksia sekä vuorovaikutusta. Verkostolle on ominaista, että se rakentuu aina uudelleen kussakin vuorovaikutustilanteessa. (Seikkula 1994, 21 32.) Sosiaalinen verkosto muodostuu ihmisestä itsestään ja hänen suhteistaan muihin ihmisiin. Verkosto on jokaisella ihmisellä erilainen ja se muotoutuu usein elämänkulussa. Yksilön sosiaalinen verkosto koostuu niistä ihmissuhteista, jotka luovat ja ylläpitävät ihmisen sosiaalista identiteettiä. Sosiaalinen verkosto ei ole olemassa automaattisesti, vaan ihminen rakentaa sitä tärkeiksi kokemiensa ihmissuhteiden pohjalta. Oleellista on yksilön oma käsitys siitä, keiden kanssa hän on tekemisissä, kehen hän luottaa ja keneltä voi saada apua ongelmatilanteissa. Sosiaalinen verkosto kannattelee ihmistä erilaisissa elämän haasteissa ja tarjoaa sekä henkistä että materiaalista tukea eri 15

elämäntilanteissa. Sosiaaliseen verkostoon voi yksilöstä riippuen kuulua paljon tai vähän ihmisiä. (Seikkula 1994 16.) Ihmisen identiteettiä määrittävät suuresti hänen suhteensa muihin ihmisiin. Sen avulla nähdään, miten ihminen sijoittuu sosiaalisten suhteiden verkostoissa. Parhaimmillaan sosiaalisten verkostojen on katsottu voimaannuttavan yksittäisiä ihmisiä, sekä taistelevan yhteiskunnallisen yhtenäisyyden puolesta. (Taylor 2004, 205.) Marinin (2003) mukaan verkostojen taustalla on vahva ajatus siitä, että ihminen tarvitsee toista ihmistä. Verkostot syntyvät näiden erilaisten tarpeiden ympärille. Verkostokeskustelu on viimevuosina herättänyt kiinnostusta tieteellisessä ja julkisessa keskustelussa. Verkostojen kautta voidaan tarkastella ihmisten muuttuneita sosiaalisia suhteita kunakin aikakautena. Julkisen keskustelun kautta verkostot ovat saaneet roolia pelastavana tekijänä hyvinvointivaltion murenemisessa. Verkostoille on annettu tehtäväksi vastata muun muassa julkisen sektorin palveluiden supistumiseen. Ihmisen sosiaaliset verkostot voivat olla itse valittuja verkostoja, joita kutsutaan informaaleiksi verkostoiksi. Mutta toisaalta verkostoon voi kuulua myös yhteiskunnallisesti muodostuneita enemmän tai vähemmän pakollisia suhteita (viranomaiset ym.), tällöin puhutaan formaaleista verkostoista. (Marin 2003, 72-73.) Sosiaalisen verkon keskeinen tekijä ja ydin on kahden ihmisen sosiaalinen suhde tai sidos. Sosiaalisessa verkossa käyty vuorovaikutus muotoutuu ajallisesti ja laadullisesti erilaisena vastavuoroisuutena. Vastavuoroisuus voi perustua luonnolliseen moraaliseen vastavuoroisuuteen, kuten esimerkiksi silloin kun lapsi huolehtii iäkkäästä vanhemmasta tai puoliso toimii omaishoitajana. (Marin 2003, 75.) Sosiaalisia verkostoja on tarkasteltu eri ihmisja ikäryhmien näkökulmasta käsin. Näitä ryhmiä ovat muun muassa lapset (ks. Hay, Payne & Chadwick 2004; Strandell 1995.), ikääntyneet (ks. Marin 2003; Van Tilburg 1998.), maahanmuuttajat (ks. Alitolppa & Niitamo 1994; Tiilikainen 2000.) ja vammaiset (ks. Gill 2001; Suokas 1992.). Erityisen mielenkiintoista on huomata, että terveiden ja vammattomien aikuisten sosiaalisia verkostoja ei ole juuri tutkittu. Hongisto, Repo ja Brjörkman (2008) ovat perehtyneet kehitysvammaisten ihmisten mielenterveyteen ja sitä edistäviin seikkoihin. He tarkastelevat 16

julkaisussaan sosiaalisia verkostoja muun muassa Barnetin ja Parkerin (1995) mallin kautta. Barnett ja Parker (1995, 213-238) jakavat sosiaaliset verkostot kolmelle eri tasolle: 1. Läheiset ja intiimit suhteet Yksilön sosiaalisen verkoston ydin muodostuu läheisistä ja intiimeistä suhteista, jotka koetaan itselle läheisimmiksi. Tällaisia suhteita voivat olla esimerkiksi oma perhe, puoliso tai läheisimmät ystävät. 2. Ystävät ja kaverit Toinen verkoston taso koostuu ystävistä ja kavereista. Heidän kanssaan yhteydenpito on aktiivista, mutta ei aivan jokapäiväistä. Myös läheiset perheen ulkopuoliset sukulaiset tai naapurit kuuluvat tähän ryhmään. 3. Hyvän päivän tutut ; etäisemmät ja satunnaisemmat tuttavuudet Osa sosiaalisen verkostomme henkilöistä ei ole meille erityisen merkityksellisiä, vaan he ovat eräänlaisia hyvän päivän tuttuja. Tapaamme heitä harvemmin tai emme keskustele heidän kanssaan erityisen syvällisistä asioista. Hyvän päivän tuttuja voivat olla esimerkiksi naapurit tai vaikkapa taksikuski. Barnett & Parkerin (1995) mukaan kaikkia kolmea tasoa tarvitaan, jotta ihminen voi elää täysipainoista elämää. 3. "Hyvänpäivän tutut" etäisemmät ja satunnaiset tutut 2. Ystävät ja kaverit, Naapurit ja tuttavat 1. Läheiset ja intiimit suhteet (perheenjäset, läheiset ystävät, puoliso) Kuvio 2. Sosiaalisen verkoston tasot (Barnett & Parker 1995.) 17

Sosiaalisia verkostoja voi jäsentää ja tarkastella verkostokarttojen avulla. Verkostokartan avulla voidaan kuvata yksilön ihmissuhdekokonaisuutta. Verkostokarttoja voidaan käyttää ihmissuhde- ja tukiverkoston hahmottamiseen. Klefbeck, Bergerhed, Hultkranz-Jeppson, Marklund, & Forsberg (1988) ovat jakaneet yksilön sosiaalisen verkoston neljään lohkoon, johon kuuluvat (1) perhe, (2) sukulaiset, (3) koulun tai työpaikan suhteet ja (4) ystävät, naapurit ja muut sellaiset. He ovat vielä erottaneet omaksi erilliseksi osiokseen ammattiauttajat. (Seikkula 1994, 21-32.) Kuvio 3. Verkostokartta. Mukailtu Klefbeck, Hultkranz-Jeppson, Marklund, Bergerhed & Forsberg (Seikkula 1994) Verkostokartan koostamista varten henkilöä pyydetään listaamaan ihmiset, joiden kanssa hän on tekemisissä ja asettamaan ne kartan kuhunkin lohkoon. Tämän lisäksi henkilön läheisyyttä voi kuvata verkostokartassa tietyin merkein tai etäisyyksin. Verkostokartan kautta voidaan esimerkiksi sosiaalityössä tarkastella asiakkaan kokonaistilannetta, jolloin hänen koko sosiaalinen 18

verkostonsa perheenjäsenineen, ystävineen ja ammattiauttajineen tulee huomioiduksi. Viranomaisilla voi olla oma merkittävä roolinsa yksilön subjektiivisessa sosiaalisessa verkostossa. (Seikkula 1994, 29.) Verkostokarttaa voidaan käyttää myös sosiaalisen tuen määrittelyn apuna, esimerkiksi jaotellessa ihmisen epävirallisia ja virallisia avunlähteitä. Sosiaalisen tuen ja sosiaalisen verkoston käsitteet sekoitetaan toisinaan keskenään. Todellisuudessa koko ihmisen verkosto ei välttämättä anna ihmiselle tukea, vaan verkostoon saattaa kuulua muitakin ihmisiä, joilta ei sinällään saada sosiaalista tukea. (Sormerkivi 2000, 59.) 3.2 Sosiaalinen tuki Sosiaalisen tuen käsite on moniulotteinen ja sitä ovat lähestyneet eri näkökulmista useat eri tutkijat. Sosiaalinen tuki voi olla sekä virallista (ammattiapu) että epävirallista (sukulaiset, ystävät, naapurit). Tuki voi olla henkistä, kuten lohdutusta tai neuvoja haastavassa tilanteessa. Toisaalta sosiaaliseksi tueksi katsotaan myös konkreettinen apu päivittäisissä toimissa. Ihminen tarvitsee sosiaalista tukea läpi elämän, mutta sen merkitys korostuu kriisitilanteissa. Sosiaalista tukea voidaan pitää resurssina ja voimavarana, jota yksilö saa ympäristöltään. (Marin 2003, 72-77.) Walker (2005) määrittelee sosiaalisen tukiverkoston joukoksi henkilökohtaisia kontakteja, joiden kautta henkilö ylläpitää sosiaalista identiteettiään sekä saa emotionaalista ja materiaalista tukea. Hautalainen (2010) kuvailee pro gradu tutkielmassaan Biegelin yms. ajatuksia, joiden mukaan sosiaalinen tukiverkosto muodostuu siis henkilöistä, joilta ihminen voi tarvittaessa saada apua ja tukea. Kaikki henkilön sosiaalisen verkoston piirissä olevat ihmiset eivät siis aina tarjoa sosiaalista tukea, mutta mitä laajempi ja monipuolisempi ihmisen sosiaalinen verkosto on, sitä todennäköisemmin siltä kuitenkin on mahdollista saada tukea. (Biegel, Shore & Gordon 1984, 15-18.) Eronen, Kinnunen, Tiermas ja Wikman (2000) kuvaavat sosiaalista tukiverkostoa järjestelmäksi, joka ihmisellä on käytössään, kun hän tarvitsee ja saa tukea arkipäivässä tai elämän erityistilanteissa. Heidän mukaansa sosiaalisen tuen voi jaotella kolmella eri tavalla: työ- ja hoitoapu, taloudellinen tuki ja keskustelutuki. Gothoni (1990) taas 19

vastaavasti jakaa sosiaalisen tuen emotionaaliseen tukeen, instrumentaariseen tukeen ja informaaliseen tukeen. Sosiaalinen tuki on ihmisten, heidän lähiyhteisöjensä ja julkisen organisoimia toimintoja, joiden kautta luodaan edellytyksiä kasvattaa elämänhallinnan autonomisuutta ja pyritään vähentämään kompetenttiuksen vajauksia (Kinnunen 1998, 28). Kinnunen (1998, 28-29) toteaa, että sosiaalinen tuki on kulttuurisidonnaista, saaden erilaisia painotuksia eri kulttuurisissa yhteyksissä. Hänen mukaansa sosiaalisen tuen käsite on toiminnallinen. Sosiaalinen tuki tarkoittaa niitä vuorovaikutteisia toimintakäytäntöjä, joilla pyritään yksilön hyvinvointiin. Lyyra (2006) on tutkinut sosiaalisen tuen vaikutusta elinikään. Lyyra tarkasteli gerontologian ja kansanterveyden alaan kuuluvassa väitöskirjassaan kuolleisuutta ennustavia tekijöitä ikäihmisten elämässä. Tulokset osoittavat, että fyysisten tekijöiden ohella psykososiaalinen hyvinvointi, kuten koettu sosiaalinen tuki, ovat merkittäviä ihmisten terveydelle. Sosiaalinen tuki vaikuttaa elinvuosien määrään ja lykkää kuolemanriskiä. Sosiaalinen tuki ja tyytyväisyys elämään eivät pidä ihmistä hengissä, mutta ne antavat Lyyran mukaan ihmiselle voimia ja motivaatiota huolehtia omasta terveydestään. Tässä tutkimuksessa hyödynnetään Kumpusalon (1991, 14) sosiaalisen tuen määritelmää. Hänen mukaansa sosiaalinen tuki on ihmisten välistä vuorovaikutusta, jonka kautta he saavat ja antavat henkistä, emotionaalista, tiedollista, toiminnallista ja aineellista tukea. Tuki voi olla voi olla suoraa henkilöltä toiselle tai epäsuoraa, järjestelmän kautta annettua tukea. Sosiaalista tukea voi antaa myös ilman fyysistä läsnäoloa, kuten puhelimitse tai sähköpostitse. Tässä tutkimuksessa tarkastellaan sosiaalista tukea ja suhdetta tuen saajan näkökulmasta käsin. 3.3 Sosiaalinen kompetenssi ja sosiaaliset taidot Sosiaalinen kompetenssi on käsitteenä monitahoinen. Useimmiten sillä kuitenkin viitataan pätevyyteen tai kyvykkyyteen sosiaalisessa toiminnassa. Poikkeus (1997) määrittelee sosiaalisen kompetenssin yksilön kykynä käyttää 20

onnistuneesti sekä henkilökohtaisia että ympärillä olevia resursseja saavuttaakseen henkilökohtaisia ja sosiaalisia tavoitteitaan. Omien päämäärien saavuttaminen sosiaalisessa vuorovaikutuksessa tulee tehdä siten, että myönteiset suhteet muihin säilyvät. Salmivallin (2005) mukaan sosiaalinen kompetenssi muodostuu sosiaalisista taidoista, sosiokognitiivisista taidoista, emootioiden ja käyttäytymisen säätelystä sekä sosiaalisten tavoitteiden muodostamisesta. Hänen mukaansa se on yhteydessä siihen kontekstiin, jossa yksilön sosiaalinen kompetenssi ilmenee. Sosiaalinen kompetenssi voidaan myös nähdä yläkäsitteenä ihmisen sopeutuneelle käyttäytymiselle ja sosiaalisille taidoille (Kauppila, 2000). Sosiaalisen kompetenssin osatekijöitä ovat muun muassa yleinen myönteisyys, kyky ratkaista ristiriitoja, tietoisuus ryhmän normeista, kyky luoda suhteita toisiin ihmisiin, myönteinen minäkuva sekä hyvä itsetunto (Ahvenainen, Ikonen & Koro 2002, 47). Poikkeus (1997, 126-128) määrittelee sosiaalisen kompetenssin eri ulottuvuuksiksi sosiaaliset taidot, sosiokognitiiviset taidot sekä negatiiviseen käyttäytymisen puuttumisen. Tähän kaikkeen vaikuttaa taustalla oleva ihmisen minäkuva, motivaatio sekä odotukset. Sosiaaliset taidot kuuluu osana sosiaalisen kompetenssin alueeseen. Sosiaalisilla taidoilla tarkoitetaan tiettyjä käyttäytymisen taitoja erilaisissa sosiaalisissa tilanteissa. Niiden määritteleminen on kiinni aikakaudesta ja kulttuurista. Sosiaaliset taidot ovat opittuja ja yleisesti hyväksyttyjä käyttäytymistapoja, jotka ovat edellytyksenä toimivalle vuorovaikutukselle. Hyväksyttävä käyttäytyminen saa aikaan positiivisia tuloksia ja toisaalta vähentää negatiivista huomiota. Ihminen tarvitsee sosiaalisia taitoja pystyäkseen toimimaan osana yhteisöä. Sosiaalisten taitojen katsotaan olevan yhteistoimintataitoja eli ihmisen tiedollisia taitoja. Nämä taidot liittyvät sosiaalisten tilanteiden tiedolliseen hallintaan. (Kauppila 2000, 19, 125.) Sosiaaliset taidot eivät ole synnynnäisiä, vaan ne muodostuvat taidoista, joita voidaan saavuttaa oppimalla ja harjaantumalla. Sosiaalisesti taitavalla ihmisellä on käytössään kirjo erilaisia toimintamalleja, joita hän pystyy sujuvasti käyttämään ja soveltamaan eri tilanteissa, siten että lopputulos on sekä tehokas että moraalisesti hyväksyttävä. (Keltikangas-Järvinen, 2010.) Poikkeus (1997, 21

126-127) määrittelee sosiaalisiksi taidoiksi sellaisen käyttäytymisen taidon, joka johtaa haluttuun lopputulokseen, säilyttäen myönteiset suhteet toisiin ihmisiin. Empatiakykyä pidetään yhtenä sosiaalisten taitojen lähtökohtana. Näihin taitoihin katsotaan kuuluvan myös hienotunteisuus ja kyky kuunnella muita ihmisiä ja kunnioittaa heidän oikeuksiaan. On kuitenkin tärkeä muistaa, että sosiaalisten taitojen määrittely on aina sidoksissa aikaan, paikkaan ja kulttuuriin. Nykyajan käsitys sosiaalisista taidoista korostaa ihmisen kykyä solmia kontakti nopeasti erilaisiin ihmisiin ja keskustelemaan luontevasti heidän kanssaan. (Keltikangas-Järvinen, 2010, 20-23.) Sosiaalisista taidoista on muodostunut keskeinen henkilökohtainen menestystekijä. Niitä arvostetaan muun muassa työelämässä tutkintojen rinnalla. Sosiaaliset taidot antavat vankan pohjan yhteistoiminnalle ja keskinäiselle kanssakäymiselle. (Kauppila 2000, 13, 126.) 3.4 Yksinäisyyden käsite Ihminen on sosiaalinen olento, jolle yhteisöön kuuluminen on varsin vahva lajiominaisuus (Kopakkala 2005, 30). Uotila (2011) toteaa vanhusten yksinäisyyttä käsittelevässä väitöskirjassaan yksinäisyyden olevan moniulotteinen käsite, jolla on monia erilaisia ilmentymiä tilanteista ja tulkinnoista riippuen. Yksinäisyys nähdään useimmiten subjektiivisena ja kielteisenä. Yksinäisyys ei ole synonyymi sosiaaliselle eristyneisyydelle. Ihminen voi kokea olevansa yksinäinen ihmisten keskellä, kun taas toisaalta ihminen voi olla yksin olematta yksinäinen. Yksinäisyyteen liitetään erilaisia kielteisiä tunteita kuten masentuneisuus, ikävystyminen, suru, passiivisuus ja epätoivo. (Tiikkainen 2006, 12-13.) Useiden tutkimusten mukaan henkilön subjektiivinen arvio sosiaalisista suhteista kuvaa yksinäisyyden kokemusta paremmin kuin sosiaalisen verkoston määrälliset tekijät. Yksinäisyys on nähty suomalaisessa sosiaalipoliittisessa kontekstissa yhtenä syrjäytymistä lisäävänä tekijänä. Yksinäisyyden käsitettä tarkasteltaessa tutkimuksissa tulee usein vastaan Weissin (1973) määritelmä. Weiss korostaa sosiaalisten suhteiden puutteen olevan yhteydessä yksinäisyyden kokemukseen. Hän jaottelee yksinäisyyden 22

käsitteen sosiaaliseen ja emotionaaliseen eristäytymiseen. Sosiaalisella yksinäisyydellä hän kuvaa sosiaalisen verkoston puutteellisuutta, kun taas emotionaalinen yksinäisyys johtuu kahden ihmisen (esimerkiksi puolisoiden) välisen kiintymyssuhteen puuttumiseen tai menettämiseen. (Weiss 1973, 18-19.) Anne Peplau ja Daniel Perlman (1982) eivät ole lähteneet määrittelemään yksinäisyyden käsitettä itse, vaan he ovat analysoineet siitä esitettyjä määritelmiä. Heidän mukaansa yksinäisyysmääritelmissä korostuu kolme pääpiirrettä: - yksinäisyys johtuu sosiaalisissa suhteissa olevista puutteista - yksinäisyys on subjektiivinen kokemus - yksinäisyys koetaan negatiivisena asiana (Laine 1989, 4.) Yksinäisyys voi olla ohimenevää ja tilapäistä, mutta toisaalta se voi olla myös pitkäkestoista ja pysyvää. Lyhytaikaisista tai tilannesidonnaisista yksinäisyyden kokemuksista ei useinkaan tarvitse huolestua, mutta pitkäkestoinen yksinäisyys aiheuttaa usein negatiivisia seurauksia, kuten masentuneisuutta, surua tai ahdistuneisuutta. (Laine 2005, 162-163.) Useat tutkijat ovatkin löytäneet selkeän yhteyden yksinäisyyden ja mielenterveyden välillä (ks. Perlman & Peplau 1982; Polansky 1986; Putham 2000). 3.5 Sosiaaliset suhteet ja verkostot kehitysvammaisen ihmisen elämässä Sosiaaliset suhteet ovat yksi elämänlaadun ja yhteisöön liittymisen keskeisimmistä tekijöistä, kuten edellä todettiin. Parhaimmillaan sosiaaliset verkostot voimaannuttavat yksittäisiä ihmisiä ja tukevat yhteiskunnallista yhtenäisyyttä. Savilahti (2009, 24) kuvailee pro gradu tutkielmassaan Taylorin ajatuksia siitä, että nyky-yhteiskunnassa haasteeksi on muodostunut joidenkin ihmisten tai ihmisryhmien ulkopuolelle jääminen. Länsimainen tehokkuusajattelu korostaa eroja ihmisten välillä. Sosiaalisten verkostojen on mahdollista kaventaa kuiluja ihmisten välillä, joilla on valtaa ja niiden, joilla sitä ei ole. (Taylor 2004, 205-206.) Suomen vammaispolitiikan tavoitteena on rakentaa sellaista yhteiskuntaa, jossa vammaiset henkilöt voivat olla aktiivisia toimijoita, joilla on mahdollisuus osallistua yhteiskunnan eri areenoille 23

täysivaltaisina ja aktiivisina jäseninä (Hintsala, Konola & Tiihonen 2011). Tämä tavoite pitää sisällään myös mahdollisuuden solmia ja ylläpitää sosiaalisia suhteita haluamallaan tavalla. Kehitysvammaiset ovat heterogeeninen ryhmä ihmisiä, joiden sosiaalisista suhteista on haastavaa tehdä pitkälle vietyjä yhtenäisiä johtopäätöksiä. Kehitysvammaisissa ihmisissä on varmasti heitä, joilla on vahva ja rikas sosiaalinen verkosto sekä myös heitä, joiden verkostonsa ovat suppeita ja heikkoja. Joitain yhteneviä seikkoja sosiaalisia suhteita käsittelevistä tutkimuksista kuitenkin voidaan havaita. Aiheeseen liittyviä tutkimuksia löytyy jonkin verran, mutta laajasti kehitysvammaisten ihmisten sosiaalisia suhteita ei ole tutkittu. Vammaiset ihmiset kokevat usein olevansa yksinäisiä. Ennakkoluulot voivat vaikeuttaa vammaisten ihmisten sosiaalisia suhteita ja uusiin ihmisiin tutustumista. (Suokas 1992, 33.) Tällä voi olla vaikutuksensa myös siihen, että vain harvat vammaisista henkilöistä perustavat perheen (Ahponen 2008, 20). Toimivat sosiaaliset suhteet, perheenjäseniin, sukulaisiin tai ystäviin, tukevat vammaisten ihmisten selviytymistä arjen haasteista. Ne vähentävät yksinäisyyden tunteita ja auttavat myös käytännön asioissa. (Suokas 1992, 92.) Suokkaan vammaisuuden aiheuttamista elämänmuutoksista koskevassa tutkimuksessa nousi vahvasti esille yksinäisyyden ja syrjäytymisen kokemukset. Pysyvänä ilmiönä vammaisten ihmisten elämässä yksinäisyys ja syrjäytyminen linkittyivät tutkimuksessa kolmeen luokkaan: (1) liikkumisvaikeuksiin, (2) kommunikaatiovaikeuksiin sekä (3) tunteeseen siitä, että ei kelpuuteta muiden mukaan. Kaksi ensimmäistä liittyy selkeämmin fyysisen ympäristön esteellisyyteen, mutta kolmas syy-seuraussuhde ei ole yhtä yksinkertainen. Sitä kuvattiin jopa vammaisten ihmisten lausahduksella: se johtuu siitä, että on huonompi kuin muut. Yksinäisyys ja syrjäytyminen voivat johtaa eristäytymiseen ja muihin sosiaalisiin hankaluuksiin. Tutkimuksessa korostui perheen suuri merkitys sosiaalisen tuen antajina. Perhe näyttäytyi useiden vammaisten henkilöiden kohdalla selviytymistä edistävänä tekijänä. (Suokas 1992, 84-92.) 24

Savilahti (2009) on tutkinut pro-gradu tutkielmassaan cp-vammaisten ihmisten sosiaalisten verkostojen merkitystä heidän elämänkululleen. Savilahden mukaan sosiaalisen verkoston rakentamiseen vaikuttavat vammaisen ihmisen minäkäsitys, hänen vammaisuutensa sekä sosiaalisen ympäristön asenteet. Tutkimuksesta käy ilmi, että vammaisten ihmisten sosiaaliset verkostot voivat joko voimaannuttaa tai lamaannuttaa. Vammaisuus nousi vaikeuttavaksi tekijäksi sosiaalisten suhteiden rakentamisessa erityisesti vammattomien ihmisten kanssa. Tutkimuksessa vammaisten ihmisten sosiaaliset suhteet rakentuivat perheen, suvun, ystävien, naapureiden ja ammattilaisten verkostosta. Mielenkiintoista oli se, lapsuuden ydinperhettä lukuun ottamatta suvun rooli vammaisten elämässä heidän itsensä määrittelemänä oli pieni. Toinen merkittävä seikka oli, että yksinäisyys ja kiusatuksi tuleminen nousivat vahvasti esille vammaisten ihmisten tarinoissa. Kehitysvammaisten ihmisten elämää tarkastelleiden tutkimusten (ks. Eriksson 2008; Hintsala, Seppälä & Teittinen 2008.) mukaan suurin haaste kehitysvammaisten ihmisten elämässä on heidän puutteellinen liittymisensä lähiyhteisöön. Kehitysvammaisten ihmisten itsensä kokemat ongelmat koskevat usein sosiaalisia suhteita: yksinäisyyttä tai toiveita ystävyydestä sekä parisuhteesta. (Hintsala & Ahlstén 2011, 19-20.) Kehitysvammaisten ihmisten sosiaaliset suhteet ovat usein rajoittuneet oman lapsuuden perheen lisäksi virallisiin tahoihin sekä muihin kehitysvammaisiin ihmisiin. Tutkijat Sparrow ja Mayne (1990) ovat todenneet kehitysvammaisten ihmisten viettävän vapaaaikaansa joko yksin tai perhepiirissä. Saarinen (2012) viittaa Amadon (1993b) tutkimukseen, jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset liikkuvat useimmiten omissa porukoissa ja heillä saattaa olla vain joitain kontakteja vammattomiin ihmisiin. Ladonlahti (2004, 14) kuvailee kehitysvammaisten ihmisten haasteiden sosiaalisissa suhteissa juontavat juurensa kieleen, kommunikointiin, käyttäytymiseen ja tunteiden ilmaisuun liittyvistä ongelmista. Anderson (1984) on tutkinut kehitysvammaisten nuorten elämäntilannetta ja tulevaisuuden toiveita. Hänen mukaansa nuorilla oli hyvin vähän sosiaalisia kohtaamisia järjestettyjen tilanteiden ulkopuolella. Ystävät muodostuivat pääsääntöisesti muista kehitysvammaisista ihmisistä, kuten työkavereista. Merkittävää oli se, että tutkimuksessa mukana olleilla kehitysvammaisilla 25

nuorilla oli hyvin vähän kontakteja ei-vammaisiin ikätovereihinsa. Yksinäisyys ja sosiaalisten roolien puuttuminen ovat stressitekijä, joka voi taas osaltaan aiheuttaa vuorovaikutukseen haasteita. Ahponen (2008) kuvailee vammaisten nuorten aikuistumista käsittelevässä tutkimuksessaan, että vammaisten nuorten osallistuminen ja kanssakäyminen muiden nuorten kanssa on ikätovereita rajoittuneempaa. Tekeminen tapahtuu useimmiten perheenjäsenten kesken, koska samanikäistä seuraa on haastava saada. Immonen (2014) totesi selvityksessään kehitysvammaisten ihmisten kokeman yksinäisyyden olevan yhteydessä sosiaalisten kontaktien vähyyden lisäksi harrastusten ja muun osallistumisen niukkuuteen. Huolestuttavana hän koki sen, että yksinäisyydentunnetta kokivat kehitysvammaisista henkilöistä eniten nuoret aikuiset. Tarkasteltaessa kehitysvammaisten ihmisten sosiaalisia verkostoja, korostuu monen elämässä virallisten tahojen rooli. Susan Erikssonin (2002) tutkimuksessa vammaisten henkilöiden arkielämästä ja itsemääräämisestä todettiin, että muilta ihmisiltä saatu arkielämään liittyvä tuki on elintärkeää vammaisille henkilöille siksi, että heidän avuntarpeensa päivittäisissä toiminnoissa on vahva. Arkinen avuntarve lisää riippuvuutta muista ihmisistä. Vaikka sosiaalisen vuorovaikutuksen tiedetään lisäävän hyvinvointia, vahva riippuvuus muista saattaa kuitenkin vaikuttaa ihmisen elämään negatiivisesti vähentämällä oman elämän hallinnantunnetta sekä itsemääräämistä. Erikssonin mukaan sosiaalisia identiteettejä rakennetaan vammaisten ihmisten elämässä niissä aktiviteeteissa, mielenkiinnonkohteissa, ja sosiaalisissa suhteissa, jotka ovat henkilölle itselleen tärkeitä. Tämä puoltaa ajatusta siitä, että ihmisten sosiaalisten suhteiden ei voida katsoa täyttyneeksi sillä, että hän esimerkiksi asuu asumisyksikössä ja on vuorovaikutuksessa muiden ihmisten kanssa päivittäin. Vammaiset ihmiset mieltävät usein myös viranomaisia ystävikseen. Erikssonin (2012, 159) mukaan henkilö voi kokea esimerkiksi sosiaalityöntekijät tai asumispalveluiden ohjaajat läheisiksi ja pitää heitä ystävinään. Tämä kertoo osaltaan siitä, että vammaisten henkilöiden mahdollisuudet luoda ystävyyssuhteita muutoin ovat melko vähäisiä. Henkilön ihmissuhdeverkosto on otettava huomioon pohdittaessa hänen käyttäytymistään ja hyvinvointiaan. 26

Verkosto voidaan nähdä voimavaroja antavana tekijänä kun taas toisaalta verkostossa voi vammaisella henkilöllä olla sellaisiakin henkilöitä, joita hän ei haluaisi verkostossaan olevan. Vaikka kehitysvammaisten sosiaalisia suhteita tutkimuksen valossa tarkasteltaessa saattaa helposti saada melko negatiivisen ja yksipuolisen kuvan, ei se kuitenkaan ole koko totuus. Moni kehitysvammainen ihminen omaa rikkaan ja värikkään sosiaalisen elämän. Saarinen (2003, 8-25) muun muassa viittaa tutkimuksiin, joissa kuvataan kehitysvammaisten ja vammattomien ikätovereiden välistä ystävyyttä. Saarinen (2012) on myös myöhemmin väitöskirjassaan todennut, että kehitysvammaisten ihmisten sosiaaliset verkostot ovat keskenään heterogeenisiä. 3.6 Sosiaalinen tuki kehitysvammakontekstista Kehitysvammaiselle ihmiselle sosiaalinen tuki muodostuu usein merkittäväksi arjen voimavaraksi. Tuki muodostuu resursseista ja voimista, joita ihminen saa käyttöönsä ollessaan vuorovaikutuksessa muiden ihmisten kanssa (Kinnunen 2006, 37). Toimivan, yksilöllisen ja riittävän sosiaalisen tuen kautta kehitysvammaisella ihmisellä on mahdollisuus selviytyä arjen tuomista haasteista, kokea osallisuuden ja itsenäisyyden tunteita. Sosiaalista tukea voi saada monelta eri taholta. Kehitysvammaisen ihmisen kohdalla näitä tahoja ovat muun muassa perhe, ystävät, vertaiset, ammattilaiset, paikalliset palvelut sekä asiantuntijat. (Duffy 2006.) Tässä tutkimuksessa kohdejoukkona olivat yksin asuvat kehitysvammaiset ihmiset, joiden elämänhallinnan ja arjen sujuvuuden kannalta sosiaalisella tuella on merkittävä vaikutus. Sosiaalisen tuen käsitteeseen kuuluu vertaistuki, jonka kautta samankaltaiset tai samankaltaisessa elämäntilanteessa olevat ihmiset voivat vaihtaa kokemuksiaan ja rakentaa itselleen eräänlaisen turvaverkoston. Vertaistuen kautta on mahdollisuus rakentaa vastavuoroisia kohtaamisia ja saada tuntea kuuluvansa johonkin. (Kinnunen 2006, 35-37.) Kehitysvammaiset ihmiset kohtaavat usein vertaisiaan koulumaailmassa, harrastuspiireissä sekä työpaikoilla. Kuten ylläkin todettiin, useiden kehitysvammaisten ihmisten ystäväpiiri koostuu pääasiassa muista kehitysvammaisista ihmisistä. Vertaistuki 27