Lapsen ja nuoren saattohoidon erityiskysymyksiä Kirsti Sirkiä lasten hematologian ja onkologian erikoislääkäri LKT HYKS/Lasten syöpä- ja veritautien sekä kantasolusiirtoklinikka
P R M Ä Ä R P R E V E N T O A K A N E N H A V A T S E M N E N K U R A T V N E N H O T O P A L L A T V N E N H O T O Kattava syöpähoito
Mikä lasten saattohoidossa on erityistä? lapset kehittyvät ja kasvavat käsitys kuolemasta muuttuu iän myötä lukumäärä vanhemmat vastaavat asioista primäärihoitopaikka on usein myös saattohoitopaikka
Historiaa. saattohoitoa lapsilla ei käytännössä ollut vielä 1960 tai -70 luvuilla ensimmäiset tutkimukset ja paneutuminen asiaan Yhdysvalloissa 1970-luvun lopulla ensimmäinen suomenkielinen ohjeistus v. 1985, prof. Martti Siimes Lastentautien tutkimussäätiön julkaisussa muualla maailmassa 1990-luvulla perustettu palliatiivisen hoidon yksiköitä lastensairaaloihin kansainvälisten järjestöjen ohjeistukset koskien lasten saattohoito: WHO v. 1998 (aikuiset 1990) ASCO v.1998 SOP v. 1999 EAPC/lastenjaosto loi standardit lasten palliatiiviseen hoitoon v.2006
Kansainvälisten järjestöjen ohjeistusta: ASCO onkologiset yksiköt ovat vastuussa koko hoidon ajan diagnoosista hoidon loppuun välittämättä mikä on lopputulos, osa syöpähoitoa on olla kiinnostunut ja kouluttautua saattohoidossa, herkkyys potilaan tai pienellä lapsella vanhempien toiveille, rehellinen, sensitiivinen ja empaattinen kommunikointi potilaan tai pienen lapsen vanhempien kanssa, elämänlaadun optimointi erilaiset fyysiset, henkiset ja psykososiaaliset tarpeet huomioiden
Kv järjestöjen ohjeistusta: SOP (lisäksi) kehittää keskuksen sisällä yhtenäinen politiikka ja lähestymistapa avain asioissa, tietää milloin siirtyä saattohoitoon, jokaiselle yksilölle oma saattohoidon suunnitelma, ottaa lapsi, vanhemmat ja sisarukset mukaan lopulliseen päätöksenteko prosessiin, mahdollistaa kuoleminen kotona, rohkaista vanhempia ja sisarruksia kuoleman jälkeisiin tapaamisiin, huomioida menetyksen vaikutus myös hoitavan ryhmän jäseniin
Lapsen kuuleminen Whitty-Rogers et al. korostavat artikkelissaan lapsen kuulemisen tärkeyttä: antamalla lapsille oikeus mielipiteen ilmaisuun, ja tarjoamalla heille valintamahdollisuuksia autamme heitä tekemään kysymyksiä ja paremmin ymmärtämään tilanteensa, mikä samalla nostaa heidän itsetuntoa ja elämän laatua. Whitty-Rogers J et al. Working with children in end-of-life decision making. Nurs Ethics 2009;16:743-58.
Lasten kuolleisuus Suomessa Suomessa kuolee vuosittain runsas 400 lasta tapaturmat 150-180 perinataaliaika 70-75 synnynnäiset epämuodostumat 70-80 kasvaimet 35-40 25-30% sairastuneista ei parane
Saattohoitopäätös 1 perustuu aina lääketieteellisiin tosiasioihin eli kun on käynyt selväksi ettei lasta voida parantaa millään käytettävissä olevalla hoidolla tekee aina hoitovastuussa oleva (seniori) lääkäri siitä keskustellaan vanhempien kanssa erillisessä, järjestetyssä tapaamisessa (kuten kaikista suurista päätöksistä hoidon aikana) lapsi on mukana, jos vanhemmat haluavat ja ikänsä puolesta pystyy myös sisarusten kanssa tulisi keskustella aina ei yksi keskustelu riitä
Saattohoitopäätös 2 Hoito ei lopu, vaan tavoite muuttuu: -> suoda lapselle mahdollisimman hyvä olo jäljellä olevan elämän ajaksi -> valmistaa perhettä ja lasta tulevaan kuoleman tapahtumaan -> rauhallinen ja arvokas kuolema -> tukea perhettä kuoleman jälkeen toivoa ei saa viedä
Saattohoidon järjestämisestä 1 hoitovastuu on edelleen onkologisella yksiköllä Suomessa ei ole koettu tarpeelliseksi perustaa lapsille aikuisten saattohoitokotien kaltaisia yksiköitä Golan H et al. Ped.Blood & Cancer2008;january sraelissa perustettiin PCU onkologisen osaston yhteyteen lääkärit yhteisiä, mutta hoitohenkilökunta omansa tulee mukaan jo diagnoosivaiheessa
Saattohoidon järjestäminen 2 HYKS/Lkl:n malli: saattohoitoryhmä oma hoitava lääkäri ja hoitaja/hoitajat anestesiologi kivunhoidon asiantuntijana kotisairaanhoitaja yleensä tuttu jo aktiivin syöpähoidon ajalta psykologi, nuorisopsykiatri, pappi, opettaja, lastentarhanopettaja, fysioterapeutti ym. erityistyöntekijät osa lapsista asuu kaukana yliopisto-sairaaloista hoidon toteutus tapahtuu oman keskussairaalan puitteissa (joka useimmille tuttu jo aktiivisyöpähoidonajalta) oman terveyskeskuksen kotisairaanhoito
Saattohoidon toteutus: koti suurin osa lapsista hoidetaan kotona koti on paras paikka ihmiselle, omat tutut puitteet vanhemmat ovat primääristi hoitovastuussa lapsi käy kontrolleissa poliklinikalla niin kauan kuin vointi sallii verituotteita annetaan, jos lapsi muuten pystyy toimimaan lähes normaaliin tapaan kotona koulunkäynti, kerhot ym. jatkuvat kipu- ja muu oireenmukainen lääkitys aloitetaan hyvin herkästi kun lapsi ei enää jaksa tulla poliklinikalle, tehdään kotikäyntejä aktiivinen oireenmukainen lääkitys, mutta pääsääntöisesti ei enää verituotteita, suonensisäistä nesteytystä
Kivun hoito pelätyin oire valtaosa tarvitsee kipulääkitystä: meidän tutkimus 90% Theunissen et al. Hollanti 75% Beretta et al talia 87% aloitetaan herkästi, säännöllinen, yksilöllinen eri antoreittejä: po, iv, laastarit, spinaalinen analgesia, salpaukset, mutta E im., sc. kipua tulisi myös mitata Theunissen J.M.J et al. Symptoms in the palliative phase of children with cancer. Pediatr Blood Cancer 2007;49:160-5. Beretta S et al. End of life in children with cancer: Experience at the pediatric oncology department of the nstituto Nazionale Tumori in Milan. Pediatr Blood Cancer 2010;54:88-91
Kivun hoito non-opioidit: parasetamoli, NSAD miedot opioidit: kodeiini (vain yhdistelmävalmiste), tramadoli vahvat opioidit: metadoni, morfiini,fentanyyli, oksikodoni, adjuvantit: epilepsialääkkeet, psykiatriset lääkkeet palliatiivinen sedatio WHO:n portaittainen kivunhoito vahvat opioidit +adjuvantit buprenorfiini tramadoli, kodeiini non-opioidit +adjuvantit
Kivun hoito: muut kirurgia sädehoito somaattiset syyt psykologiset menetelmät: rentoutus mielikuvaharjoitus hypnoosi terapiat (esim. musiikki) masennus kipu pelko suuttumus
Muita oireita pahoinvointi ja oksentelu ummetus kouristukset iho-ongelmat hengitysvaikeudet syömis- ja juomisongelmat Apuvälineet tavallisimmin käytettyjä apuvälineitä kipupumppu pyörätuoli sairaalasänky suihkutuoli, pesuvälineitä, vaippoja lisähappi, imulaite
Saattohoito sairaalassa oma, rauhallinen huone perheellä mahdollisuus olla mahdollisimman paljon läsnä ja mukana hoidoissa, lapsi ei saa tuntea tulleensa hylätyksi mahdollistaa vanhempien yöpyminen sisaruksia ei tule unohtaa virikkeitä lapselle: kirjoja, askartelu leluja, pelejä TV, DVD, tietokone vieraita
Saattohoito: nuoret ei enää lapsia, ei vielä aikuisia itsenäistymisen aika, mutta sairauden vuoksi itsenäistyminen on viivästynyt käsitys kuoleman lopullisuudesta muovautunut eivät aina pysty/halua keskustella asioista vanhempiensa kanssa => tarvitsevat luotettavan aikuisen kuunneltava ennen kaikkea nuoren mielipidettä rehellisyys!!
Mitä on hyvä kuolema? Welch S. Can the death of a child be good. J Pediatr Nurs 2008;23(2):120-125. Hyvä kuolema on matka, jonka ihminen tekee läheisten ihmisten rakkauden täyttämän läsnäolon muodostamassa lohdullisessa ja turvallisessa ympäristössä.
Kuolema: paikka oma, vanha tutkimus HYKS/Lkl (1990-luvulta): 60% lapsista hoidettiin kotona, näistä lapsista puolet kuoli kotona hollantilaisessa tutkimuksessa 88% kuoli kotona (Theunissen et al. Pediatr Blood Cancer 2007) israelilaisessa tutkimuksessa 16% kuoli kotona (Golan H et al. Pediatr Blood Cancer 2008)
Kuoleminen kotona pyritään keskustelemaan jo etukäteen: sovitaan mitä vanhemmat tekevät kuoleman tapahduttua => ei kiirettä mihinkään keneen ottavat yhteyttä mihin lapsi viedään kuoleman jälkeen patologian laitos, hautaustoimisto hakee lääketieteellinen ruumiinavaus luvan kysyy hoitava lääkäri opastetaan vanhempia, miten asioita lähdetä hoitamaan lapsen laittaminen arkkuun
Kuoleminen sairaalassa lapsella on oikeus palata osastolle milloin vain perheestä näin tuntuu oireet ei hallinnassa lasta tai vanhempia ahdistaa myös sairaalassa tulee pyrkiä siihen, että kuolema olisi rauhallinen ja arvokas perheelle tulee antaa mahdollisuus olla läsnä lapsen kuollessa vanhempien, sisarusten yöpyminen mahdollisuus viettää aikaa rauhassa lapsen kuoltua lapsen arkuttaminen
Perheiden toipuminen: 1) vanhemmat kotona lapsensa hoitaneet vanhemmat ovat olleet tyytyväisempiä vanhemmat, jotka eivät olleet keskustelleet kuolemasta lapsensa kanssa, katuivat asiaa (Kreicbergs et al. N Engl J Med 2004) fyysiset ja psyykkiset ongelmat runsaalla kolmanneksella vanhemmista äideillä hieman enemmän kuin isillä toipumisaika > 1 vuosi kaikilla, mutta pidempi nuorten vanhemmilla
Syyllisyyden tunne vanhempien kokemana lapsen kuoleman jälkeen (Surkan et al. J Palliat Med 2006) Todennäköisyys vanhempien syyllisyyden tunteen ilmenemiseen (2-2.5-3) kertainen, kun jotain meni pieleen lapsen kuoleman hoidossa epävarma, että olisi saanut henkilökunnalta apua sairaalassa tai kotona lapsen kivun epäonnistunut hoito lapsen ahdistuksen huono helpottaminen huono muiden psykologisten oireiden hoito lapsi sai huonosti psykologista tukea tunne, ettei kaikkia hoitomahdollisuuksia käytetty hoitohenkilökunta epäpätevää
Perheiden toipuminen: 2) sisarukset jäävät usein syrjään jo aktiivisen syöpähoidon aikaan toipuminen parempi kotona tapahtuneen saattohoidon jälkeen => ovat mukana hoidossa ja koko ajan tilanteen tasalla, valmisteltu kuoleman tuloon erilaisia ongelmia: pelkoja, masennusta, kouluvaikeuksia, käytösongelmia, ongelmia kavereiden kanssa, univaikeuksia
Alexandra Eilegård: Psychological health in siblings who lost a brother or a sister to cancer (SOP 2013) arvioida sisarusten psyykkinen ahdistus 2-9v (vv.2000-2007) syöpää sairastaneen sisaruksen kuoleman jälkeen 174/240(73%) sisarusta osallistui terveet sisarukset olivat tapahtuma-aikaan 12-25v ikäisiä, haastatteluhetkellä 19-33v. 219/293(75%) ei-surevaa verrokkia surevat sisarukset raportoivat verrokkeja enemmän: matalampaa itsetuntoa, p=0.002 nukahtamisvaikeuksia, p=0.005 matalampaa henkilökohtaista kypsyyttä, p=0.007 mutta ei: ahdistuneisuutta tai depressiota
Alexandra Eilegård:The impact of communication prior to and following the loss of a brother or sister to cancer (SOP 2013) suurentunut riski ahdistuneisuuteen sisaruksilla, jotka välttelivät hoitohenkilökuntaa sairaan sisaruksen viimeisten kuukausien aikana, RR=2.2(1.1-4.6) puhuivat harvemmin tuntemuksistaan toisten (ei vanhempien) kanssa, RR=2.8(1.3-6.2) välttelivät puhumasta vanhempien kanssa kuolleesta sisaruksesta (55%), RR=2.4(1.1-5.4)
Perheen tukeminen kuoleman jälkeen tapaamiset osastolla henkilökunnan kanssa kuoleman tapahduttua 3-4 kk kuoleman jälkeen lapsensa menettäneiden perheiden viikonlopputapaamiset HYKS/lastenonkologinen yksikkö järjestää Kuortin kartanossa SYLVA ry:llä paikka vaihtelee (Tampere, Oulu) sururyhmät vanhempien ohjaaminen tarvittaessa jatkohoitoon
Hoitohenkilökunnan haasteet Kestää perheen ahdistus epärealistiset toiveet Kestää oma ahdistus voimattomuus => työnohjaus keskustelut työyhteisössä
Kiitos