Lapsi ja nuori syöpäpotilaana. Carea, Kymenlaakson Syöpäyhdistys, Sylva Toivo Salmi

Transkriptio

1 Lapsi ja nuori syöpäpotilaana Carea, Kymenlaakson Syöpäyhdistys, Sylva Toivo Salmi

2 Lasten ja nuorten syöpä, lukumäärät 0-14 vuotiaat n.150 uutta tapausta vuosittain vuotiaat n. 140 uutta tapausta vuosittain Pojilla jkv enemmän kuin tytöillä N. 1,5 % kaikista uusista syöpätapauksista Viime vuosikymmenten hoidon kehityksen ansiosta voitetuista elinvuosista noin puolet lapsisyöpäpotilaitten parantuneen ennusteen ansiota

3 Lasten ja nuorten syöpä, diagnoosit Lasten diagnoosit: uusia tapauksia Suomessa/vuosi Leukemiat 50 Aivotuumorit 30 Imusolmukesyövät 15 Neuroblastooma 10 Nefroblastooma, Wilms n tuumori 10 Luuston sarkoomat 5 Pehmytkudossarkoomat <5 Useita muita maligniteetteja, joita Suomessa ei todeta edes joka vuosi

4 Lasten ja nuorten syöpä, erot aikuisiin Enemmistö syövistä joko hematologisia tai sarkoomia tai blastoomia Aikuisten syövät ovat yleensä karsinoomia Useat lasten syövät ovat sytostaattiherkkiä Useat lasten syövät on parannettavissa sytostaateilla Hoidetaan kasvavaa elimistöä

5 Lasten ja nuorten syöpä, hoitolinjat Sytostaatit, leikkaus ja sädehoito: myös lasten ja nuorten syöpien hoidon kulmakivet Keskeinen ongelma: miten näitä hoitokeinoja käytetään Lasten syövät kuuluvat ns. harvinaissairauksiin Hoitolinjojen suunnittelu on monikansallista monikeskustutkimusta Suomessa hoidon suunnittelu ja suurelta osin myös toteuttaminen on yliopistosairaaloitten lasten syöpäosastojen tehtävä Keskussairaalat, aluesairaalat ja terveyskeskukset ovat mukana hoidon toteuttamisessa Pohjoismainen yhteistyö erittäin tärkeätä Muut yhteistyötahot: ulkomaiset hoito-ohjelmat: AAMU-säätiön rooli

6 Hoito-ohjelmien merkitys Kansainväliset hoito-ohjelmat Joku tutkimuskeskus kehittää hoito-ohjelman Kansallisesti voidaan hakeutua mukaan tutkimusryhmään Kustannuksia: liittymismaksut, biopankki, työvoima raportointiin jne Hoitotulokset parempia tutkimuksissa mukana olevissa yksiköissä kuin muissa keskuksissa AAMU säätiö:

7 Erityiset hoito-ongelmat Hoidetaan kasvavaa elimistöä Pituuskasvu Endokrinologiset ongelmat Fertiliteetti Sydän ja verenkiertoelimet Muut spesifiset elinvauriot Oppimisvaikeudet Sekundaarimaligniteetit Ongelmat korostuvat, koska hoidon jälkeen odotettavissa on pitkä elinaika

8 Lapsi ja nuori syöpäpotilaana Potilas itse Vanhemmat Sisarukset Isovanhemmat Koulukaverit/kaverit Harrastukset Koulu/opiskelu

9 Miten kertoa vaikeasta asiasta Tuula Lönnqvist, Duodecim, 1/2014

10 Potilas itse Lapsen ikä ja kehitystaso Lähestyttävä lasta sellaisin termein, että lapsi ymmärtää asian Lapsi aistii ammattihenkilön mahdollisen ahdistuksen Älä vie toivoa, mutta älä anna väärää tietoa Kysely lapsisyöpäpotilaille: millainen on hyvä lääkäri: ILOINEN

11 Potilas itse Uusiutunutta osteosarkoomaa sairastanut teini-ikäinen tyttö: Lääkärit tekevät usein virheen puhuessaan mukana olevalle äidille, eivätkä potilaalle. On vaikeaa muodostaa luottamusta lääkäriin, joka ei edes katso sinua silmiin. Jos hän ei puhu kanssasi samaa kieltä tai pysty asettumaan esimerkiksi lapsen tasolle. Tärkeintä on täydellinen luottamus potilaan ja lääkärin välillä.

12 Vanhemmat Keskimäärin kuluu noin 6 viikkoa diagnoosista siihen, että vanhemmat pystyvät omaksumaan annettua tietoa Alkuun diagnoosi, hoidon pääpiirteet, akuutit sivuvaikutukset, arvio ennusteesta Yksityiskohtiin ei kannata mennä Kysymyksiin vastattava Tarkat ohjeet vanhempien hoidettavista asioista Alustavat tiedot tukiasioista Lupa-asiat Kun alkukeskustelu on käyty, pyrittävä vielä samana päivänä käymään läpi tärkeimpiä asioita ja vastaamaan kysymyksiin

13 Vanhemmat Hoidon edessä on palattava toistuvasti sairauden kulkuun liittyviin asioihin Vanhempien vastaanottokyky paranee Käytännön asioihin liittyy kysymyksiä Hoidosta vastaavan lääkärin on pyrittävä tapaamaan potilasta ja vanhempia jokaisen osastolla käynnin yhteydessä Keskeiset asiat muuttuvat Aluksi hoidon mahdollisuudet Hoidon käytännön toteuttaminen Koti ja päivähoito/koulu/opiskelu Hoitojen päättymiseen liittyvät kysymykset Myöhäiset sivuvaikutukset

14 Sisarukset Sisarusten asema on vaikea Pelko sisaruksen kohtalosta Sairastuuko itse? Mustasukkaisuus Infektiot Eristyminen kavereista Päivähoito/koulu

15 Isovanhemmat Isovanhempien rooli erittäin tärkeä Apu päivärutiinien hoidossa Sisaruksista huolehtiminen Taloudellinen apu? Pelko sekä lapsenlapsen että oman lapsen selviämisestä Isovanhemmat tarvitsevat lapsenlapsen sairaudesta tarkan tiedon Isovanhempien kurssit

16 Koulukaverit/kaverit Selkeä ja peittelemätön selvitys kaverin sairaudesta lapsille ja heidän vanhemmilleen Syöpä ei tartu Syöpää sairastavan lapsen kanssa voi seurustella Infektioprofylaksin merkitys

17 Päivähoito/koulu/opiskelu Erikoisjärjestelyjä tarvitaan aina Infektio-ongelmat Elinvauriot, esim. amputaatiot Pyrittävä mahdollisimman nopeasti tavanomaiseen järjestelyyn Päivähoito kahden lapsen paikalla perhepäivähoidossa Kouluun erityisjärjestelyt Opettajakunnan ja oman luokan oppilaitten informointi Suurten lapsijoukkojen välttäminen Välitunti ja ruokailu pienissä ryhmissä Infektioepidemioitten aikana pois koulusta/päivähoidosta Etäopetus

18 Psyyken tukeminen Psykologi Psykiatrinen sairaanhoitaja Kirkon työntekijä Lapsen/nuoren hoitopaikan koko henkilökunta Pyrittävä järjestämään juuri silloin, kun lapsi/nuori tai vanhemmat itse kokevat tarvitsevansa apua

19 Lasten ja nuorten maligniteettien ennuste Lapsisyöpäpotilaista paranee nykyisin noin 75 % Leukemiat 80% Wilms in tuumori 90% Luuston sarkoomat 70% Neuroblastooma 50-60% Malignit aivokasvaimet 50% Koska prosentti ei ole 0 tai 100 ei kenenkään yksittäisen potilaan ennusteesta pysty sanomaan mitään varmaa

20 Terminaalihoito Edelleen yksi neljästä lapsisyöpäpotilaasta menehtyy tautiinsa Terminaalihoidon järjestely Hoidon päämäärä muuttuu Ei ole parantavaa hoitoa Hoito kohdistuu elämänlaadun ylläpitämiseen Laboratoriokokeilla ei yleensä merkitystä Miten toteuttaa nestehoito ja ravitsemus? Kivun hoito Lapsen ja vanhempien psyykkinen tukeminen Toimenpiteet kuoleman tullessa

21 Terminaalihoito Päätös terminaalihoidosta Lapsi/nuori Vanhemmat Oma hoitaja Hoidosta vastaava lääkäri Perheen toivomat muut henkilöt Missä terminaalihoito toteutetaan Koti Kotipaikkakunnan sairaala Yo-sairaala Saattohoitokoti Hoitopaikka tilanteen mukaan

22 Terminaalihoito Miten valmistaa lapsi kuolemaan Kuinka selvästi lapselle/nuorelle tuodaan esille, että hän tulee kuolemaan tautiinsa Oikea menettelytapa on pyrittävä löytämään yhdessä vanhempien kanssa Potilas tarvitsee ammatti-ihmisen, jonka kanssa voi halutessaan käsitellä näitä asioita

23 Hoidon kehitys 1970-luvulla leukemian ennuste keskimäärin 3-4 kk diagnoosista Nykyisin 80 % paranee Kiinteitten kasvainten ennusteen merkittävä paraneminen ja 1990-luvuilla kehittyneitten sytostaattihoitojen avulla Tukihoitojen merkittävä kehittyminen Infektioitten hoito Turvalliset verituotteet Intensiivihoidot Kasvutekijät Täsmälääkkeet

24 Tulevaisuus Kansainvälinen yhteistyö; monikeskustutkimukset Geeniteknologia Tautien monimuotoisuuden ymmärtäminen Maligniteetin kehittymisen mekanismi Lisää täsmälääkkeitä Hoitojen keventäminen Hyväennusteisessa taudissa hoitoa kevennetään Akuutit ja myöhäiset sivuvaikutukset vähenevät Intensiivinen perustutkimus Intensiivinen kliininen tutkimus

25 Kiitos