ASKO STA AVOMUOTOISEN SOPEUTUMISVALMENNUSTOIMINNAN KEHITTÄMISHANKE OSTEOPOROOSIKUNTOUTUJILLE (ASKO)

ASKO STA ETEENPÄINMENOVOIMAA AVOMUOTOISEN SOPEUTUMISVALMENNUSTOIMINNAN KEHITTÄMISHANKE OSTEOPOROOSIKUNTOUTUJILLE (ASKO) U L K O I S E N A R V I O I N N I N L O P P U R A P O R T T I 6.3. 2 0 1 3 K U N T O U T U S S Ä Ä T I Ö P A U L I I N A J U N T U N E N O U T I L I N N O L A H T I S A R I P I T K Ä N E N

Sisällys 1 Johdanto... 1 2 Arvioinnin kohdentuminen ja käytännön toteutus... 2 3 Keskeisimmät arviointihavainnot... 4 3.1 Tavoitteet ja tarvelähtöisyys... 4 3.1.1 Kohderyhmien määrittely... 4 3.1.2 Toiminnan tarpeellisuus... 4 3.2 Toimenpiteet ja prosessit... 6 3.2.1 Kurssista tiedottaminen... 6 3.2.2 Kurssien toteutuksen onnistuminen... 7 3.3 Tulokset ja tuotokset... 9 3.3.1 Hankkeessa tuotetut materiaalit... 9 3.3.2 Osallistujien kokemat hyödyt... 9 3.3.3 Sidosryhmien arviot kuntoutujien saamista hyödyistä... 12 3.3.4 Hyödyt ammattilaisille ja palvelujärjestelmälle... 14 3.3.5 Pitkäkestoiset vaikutukset... 16 3.4 Tulosten vakiinnuttaminen ja levittäminen... 17 3.4.1 Mallin vakiintuminen paikkakunnalla... 17 3.4.2 Levittäminen... 18 4 Osallistujien ja yhteistyötahojen esittämät kehittämistarpeet... 19 4.1 Kuntoutujien kehittämisehdotukset... 19 4.2 Sidosryhmien kehittämisehdotukset... 20 5 Johtopäätökset ja kehittämissuositukset ASKO-kurssien toteuttamiseen ja toiminnan kehittämiseen... 22 6 Lähteet... 25

1 Johdanto Suomen Osteoporoosiliitto ry ja sen edeltäjä Suomen Osteoporoosiyhdistys on kehittänyt ja organisoinut vuodesta 2001 sopeutumisvalmennusta osteoporoosia ja osteopeniaa sairastaville henkilöille Raha-automaattiyhdistyksen (RAY) rahoituksella kurssimuotoisena laitoskuntoutuksena, joka rahoitettiin aluksi projektiluonteisena. Vuosien 2001 2011 aikana tällaisia kuntoutuskursseja on järjestetty yhteensä 35 kappaletta. Myöhemmin kuntoutuksen järjestämiseen on saatu RAY:n kohdennettua toiminta-avustusta. Kelan toimesta on järjestetty vuoteen 2010 saakka satunnaisia yksittäisiä kuntoutuskursseja osteoporoosia sairastaville. Avomuotoisen sopeutumisvalmennustyön käynnistämistä siivittivät niin sanotuista ensitietopäivistä kertyneet hyvät kokemukset, laitoskuntoutuksessa todettu tarve kerrata kurssilla opittua ja mahdollisuus kysyä uusia asioita sekä sopeutumisvalmennustoiminnan laajentamisen haaste. Kehittämistyötä vauhditti lisäksi majoituskustannusten karsimismahdollisuus ja internaattimuotoisen toiminnan poistaminen, jolloin mahdollisesti säästyneillä rahoilla olisi mahdollista tarjota sopeutumisvalmennusta nykyistä suuremmalle ryhmälle. ASKO-hankkeen tavoitteena on terveydenhuollon, liikuntapalvelujen ja kolmannen sektorin yhteistyötä lisäämällä ja voimavaroja yhdistämällä kehittää ja toteuttaa sopeutumisvalmennuksen toimintamalli, joka saa aikaan pysyvän muutoksen hyvinvointipalvelujen rakenteessa. Tämän toimintamallin mukaan toteutettu sopeutumisvalmennus tukee pitkäaikaissairaan omahoitoa, osteoporoosia sairastavien henkilöiden toimintakyvyn ylläpitoa ja mahdollisuuksia jatkaa itsenäistä elämää omassa kodissa mahdollisimman pitkään. Kokonaisvaltainen elämänmuutos tulee mahdolliseksi, ja näin voidaan estää osteoporoosista aiheutuvien komplikaatioiden esiintymistä ja edistää kansalaisten hyvinvoinnin lisääntymistä. Muita ASKO-hankkeen tavoitteita 1 ovat: Sopeutumisvalmennustoiminnan tarjonta osteoporoosia sairastaville henkilöille lisääntyy. Vertaistuen mahdollisuudet osteoporoosia sairastaville henkilöille lisääntyvät. Terveydenhuollon toimijat, liikuntapalvelujen henkilöstö sekä vapaaehtoistyöntekijät voimaantuvat osteoporoosia sairastavan henkilön omahoidon tukijana. Julkisen palvelun sekä kolmannen sektorin toimijoiden välinen yhteistyö lisääntyy osteoporoosia sairastavien henkilöiden elämänlaadun parantamiseksi; sopeutumisvalmennus tukee elämänhallintaa. Pilottipaikkakuntien osteoporoosiyhdistykset saavat tukea vapaaehtoistyön toteuttamiseen sekä vertaisasiantuntijat saavat eväitä oman hyvinvoinnin ylläpitämiseksi. Kuntoutustoimet kohdentuvat oikeaan kohderyhmään, toteutettavaksi oikeaan aikaan, vaikuttavalla menetelmällä. Yhteistyömahdollisuudet kunnan eri hallinnonalojen ja järjestötoiminnan välillä lisääntyvät. 1 ASKO-hankkeen väliraportti vuodesta 2011, huhtikuu 2012, Suomen Osteoporoosiliitto ry. 1

ASKO-kurssista tulee tuote joka leviää ja juurtuu valtakunnan laajuisesti. Osteoporoosiliiton ja sen jäsenyhdistysten toiminta kehittyy monimuotoisemmaksi, kun yhteistyömahdollisuudet liiton ja sen jäsenyhdistysten sekä julkisen sektorin toimijoiden välillä lisääntyvät. Liiton jäsenyhdistysten rooli kehittyy ja yhdistysten toimijat saavat tukea vertaistuen organisointiin. Näin myös yhdistysten tarjoama vertaistuki kehittyy entistä keskeisemmäksi yhdistysten toimintamuodoksi. ASKO-kurssit toteutettiin yhteensä kolmena kaksi puolikasta päivää kestäneinä lähijaksoina, joita seurasi kuuden ja kahdentoista kuukauden päästä niin sanotut seurantatapaamiset. Tästä avomuotoisesta sopeutumisvalmennuksesta käytetään jatkossa tässä raportissa synonyyminä termiä kuntoutus ja kurssiin osallistuneesta nimitystä kuntoutuja. 2 Arvioinnin kohdentuminen ja käytännön toteutus Kuntoutussäätiön arviointi- ja koulutusyksikkö toteutti avomuotoisen sopeutumisvalmennustoiminnan kehittämishankeen osteoporoosia sairastaville eli ASKO-hankkeen loppuarvioinnin. Ulkoinen arviointi on tehty Suomen Osteoporoosiliitto ry:n toimeksiannosta ajalla joulukuu 2012 helmikuu 2013. Lisäksi arvioinnissa on käytetty aikaisemmin hankkeen aikana kertynyttä materiaalia. Arviointi kohdentui pääosin hankkeen kehittämistyön tuloksiin sekä niiden vakiinnuttamisen ja levittämisen mahdollisuuksiin. Arviointihankkeen vastuullisena vetäjänä toimi kehittämis- ja arviointipäällikkö Pauliina Juntunen. Arviointihankkeen toteutukseen osallistuivat lisäksi projektikoordinaattori Outi Linnolahti ja projektipäällikkö Sari Pitkänen. Arvioinnissa on hyödynnetty seuraavia aineistoja: ASKO-kurssin osallistujien (=kuntoutujien) kurssipalautteet - Lahden ensimmäisen ja toisen kurssin kurssilaisten palautteet 1. ja 6. kurssikerralta - Lappeenrannan kurssin kurssilaisten palautteet 1. ja 6. kurssikerralta ASKO-kurssin ohjaajien ja luennoitsijoiden palautteet ASKO-kurssilaisten ryhmähaastattelut. Haastattelut toteutettiin kasvokkain ASKO-kurssin kuudennen kurssitapaamisten yhteydessä. Haastatteluita tehtiin yksi molemmilla pilottipaikkakunnilla. Haastatteluihin osallistui Lahdessa 6 henkilöä ja Lappeenrannassa 9 henkilöä. Puhelinhaastattelut molempien pilottipaikkakuntien paikallisten osteoporoosiyhdistysten aktiivitoimijoille. Haastatteluita tehtiin yhteensä kolme. Sähköinen sidosryhmäkysely. Kysely toteutettiin tammikuussa 2013 hanke- ja sidosryhmien edustajille. Kysely lähetettiin yhteensä 40 henkilölle ja vastauksia saatiin 25, vastausprosentin ollessa 63 % (ks. kuvio 1). Sähköisen kyselyn avulla kartoitettiin ASKO-hankkeen paikallisten 2

yhteistyötahojen sekä asiantuntijoiden näkemyksiä hankkeen tuotoksista, hyödyistä ja juurruttamisedellytyksistä. Osana hankkeen arviointia järjestettiin tammikuussa 2013 juurruttamista ja arviointitiedon hyödyntämistä tukeva työpaja Lahdessa. Työpajaan osallistui ASKO-hankkeen projektipäällikkö Pauliina Tamminen, hankkeen käytännön toteuttajia sekä molempien pilottipaikkakuntien edustajia (12 henkilöä). Työpajan vetivät Kuntoutussäätiön arviointi- ja koulutusyksiköstä Pauliina Juntunen ja Outi Linnolahti. Työpajassa tarkasteltiin arvioinnin alustavia tuloksia, joiden pohjalta siirrettiin katseet tulevaan ja hankkeen juurruttamiseen. Varsinaisen kehittämistyön kohteeksi nostettiin muun muassa tiedottaminen, ASKO-kurssit osana perusterveydenhuoltoa, vertaistuki ja juurruttaminen. Ryhmien työskentelyssä syntyneet kehittämisajatukset on huomioitu tämän raportin osassa 5 eli kehittämissuositukset. Hankkeen toimittamat kirjalliset materiaalit, mm. hankesuunnitelma ja hankkeen väliraportti. Sidosryhmäkyselyn vastaajat edustivat seuraavia tahoja 2 : Kuvio 1. Sidosryhmäkyselyn vastaajat. Sidosryhmäkyselyn vastaajista 67 % (n=14) oli osallistunut Lahden ASKO-pilottitoimintaan, 24 % (n=5) Lappeenrannan pilottitoimintaan ja 10 % (n=2) vastaajista osallistui molempien pilottipaikkakuntien toimintaan. Vastaajista 64 % (n=16) tunsi ASKO-hanketta paljon ja 32 % (n=8) jonkin verran. Yksi vastaajista ei tuntenut hanketta lainkaan. Hänelle osoitettiin kyselyssä kolme kysymystä, jotka koskivat yleisemmällä tasolla avomuotoisen sopeutumisvalmennustoiminnan tarpeellisuutta ja hyötyjä. 2 Vastaajien oli mahdollista valita useampi vaihtoehto. 3

3 Keskeisimmät arviointihavainnot 3.1 Tavoitteet ja tarvelähtöisyys 3.1.1 Kohderyhmien määrittely ASKO-hankkeen kohderyhmäksi oli valittu Suomen Osteoporoosiliitto ry:n toimesta seuraavat tahot: Kuntoutujat eli osteoporoosia tai osteopeniaa sairastavat henkilöt Suomen Osteoporoosiliiton jäsenyhdistykset ja vertaisasiantuntijat yhdistyksissä Ammattilaisasiantuntijat sosiaali- ja terveydenhuollossa ja liikuntatoimessa Välillisenä kohderyhmänä ovat yhteiskunnan hyvinvointipalvelujen (sosiaali- ja terveydenhuolto, liikuntapalvelut) palvelurakenteet, joita kehittämällä kuntoutuja saa tarvitsemansa palvelut ja tuen sairauteensa Pilottivaiheessa kurssille osallistuivat melko sattumanvaraisesti ne, jotka onnistuivat saamaan kurssista tietoa ja jotka ehtivät ilmoittautua kurssille. Haastatteluaineiston mukaan iso osa halukkaista ei mahtunut kummassakaan kaupungissa kurssille. Kohderyhmässä oli suurin osa niitä, jotka olivat sairastaneet osteoporoosia ja/tai osteopeniaa vuosia, ja joiden tietämys sairauteen liittyvistä asioista oli todennäköisesti laajempi kuin niiden, jotka olivat sairastuneet hiljattain. Kohderyhmän valinta olisi jatkossa vieläkin parempi, mikäli onnistutaan tavoittamaan enemmän niitä henkilöitä, joiden tiedon tarve on suurin ja akuutein, eli äskettäin diagnoosin saaneet henkilöt. Seuraavat osteoporoosiin sairastuvat saisivat tietoa mahdollisimman nopeasti, ettei heidän tarvitse olla yksin tämän sairauden kanssa. Mitä nuorempana pystyy tämän kurssin käymään, sitä paremmat mahdollisuudet pitää luut kunnossa. Kuntoutujien motivaatio on ollut riittävä, sillä kaikki ovat pysyneet mukana ja kukaan ei ole lopettanut. Hankkeen kohderyhmän määrittely oli selkeä ja toimet onnistuttiin kohdentamaan tavoitteissa määritellyllä tavalla. Kuten edellä kuvattiin, kursseille valittavien henkilöiden tiedottamiseen, tavoittamiseen ja valintaan tulee kiinnittää jatkossa erityistä huomiota. Sama todettiin myös sidosryhmän haastatteluissa: Kaikkein paras olisi kun ne olisivat ei-yhdistyksen jäseniä, koska he eivät saa yhtä paljon tietoa, vertaistukea kuin jäsenet. Uudet, jotka ovat ulkopuolella, jotka eivät tiedä asioista niin paljon kuin muut. 3.1.2 Toiminnan tarpeellisuus Ulkoisen arvioinnin yhtenä tehtävänä on ollut tarkastella ASKO-hankkeessa kehitetyn sopeutumisvalmennustoiminnan tarpeellisuutta. Arviointia varten haastatellut kuntoutujat kuvasivat, että ennen hanketta osteoporoosiin liittyvän tiedon hankkiminen oli hankalaa. Tietoa oli pitänyt hakea ja kysellä eri paikoista ja tiedotusvälineistä, kuten lehdistä, kirjoista, Internetistä sekä Osteoporoosiliitosta. ASKO-hankkeessa kehitetyn sopeutumisvalmennuksen yhteiskunnallista tilausta ja tarvetta kuvannee 4

kuntoutujien palaute, jonka mukaan terveydenhuollon osaaminen ja sitä myötä tiedon ja oikeanlaisen hoidon tarjoaminen on ollut laadultaan vaihtelevaa. Terveydenhuollosta ei ole pystytty jakamaan tietoa, miten mennään tämän sairauden kanssa eteenpäin. Nyt vaan lonkkamurtumaa odottamaan lääkäri tokaisi 15 vuotta sitten. ASKO-kurssien avulla on saatu täydennettyä tätä tietovajetta sopivalla ja tehokkaalla tavalla, jota sekä sidosryhmäkyselyssä että kuntoutujien haastatteluissa tuotiin monesta näkökulmasta esiin. (ks. luku 3.3.2 sivu 11) Myös kaikki sidosryhmäkyselyn vastaajat pitivät hanketta tarpeellisena. Kuten kuntoutujat, myös kyselyvastaajat toivat esille, että osteopenia- ja osteoporoosipotilaat eivät koe saaneensa tarpeeksi tietoa tai ohjausta julkisesta terveydenhuollosta. Sidosryhmien edustajien mukaan potilaiden suuri ja jatkuvasti kasvava määrä edellyttää uudentyyppistä toimintamallia, joka tarjoaa laajasti tietoa omahoidosta, kuntoutuksesta sekä vertaistuesta. Avomuotoinen sopeutumisvalmennus nähtiin kyselyvastaajien mukaan nykyaikaisena ja taloudellisesti edullisena toimintamallina, joka palvelee ja tukee kuntoutujaa ensitietopäiviä ja laitoskuntoutusta paremmin ja laajemmin. Kuntien resurssit eivät nyt, eivätkä tulevaisuudessa riitä kaikkien yksilöohjaukseen, eikä siten pystytä jakamaan näin monipuolista tietoa. Sidosryhmien edustajat perustelivat toimintamallin tarpeellisuutta myös sillä, että monissa muissakin sairauksissa ja sairauksia ennaltaehkäisevissä palveluissa järjestetään samantyylistä ryhmämuotoista toimintaa. Sidosryhmien edustajien mukaan ASKO-kurssit tukevat kuntoutujaa paremmin kuin laitoskuntoutus, sillä potilaan omahoitovalmiuksien lisääminen edellyttää useimmiten tietyn asian läpikäymistä useita kertoja ja pienemmissä erissä, mikä mahdollistuu juuri ASKO-kurssilla. Eräs vastaaja toi esille, että yhden kerran perusteella osteoporoosia sairastava ei useinkaan vakuutu riittävästi esimerkiksi suositeltujen ravintolisien, liikunnan ja säännöllisen lääkityksen tarpeellisuudesta. Kuntoutujan mielestä asia elää eri tavalla, kun kurssi ajoittuu pitkälle aikajaksolle. Pidemmälle ajanjaksolle hajautetut ASKOkurssin tapaamiset tehostavat näin ollen kuntoutujan omahoitoa ja vievät tietoa tehokkaammin eteenpäin. ASKO-kurssilla oli aikaa omaksua asioita (laitoskuntoutusta) paremmin. Ehtii kerrata ja omaksua kuukauden aikana ja kysyä. Pitempiaikainen kurssi parempi. Jos oltaisiin viikko jollain toisella paikkakunnalla kylpylässä, niin tieto jää sinne. Toimintamalliin kuuluvat väliviikot ja -tehtävät syvensivät kuntoutujan oppimista ja tukivat elämäntapamuutoksia. Lisäksi seurantapäivät tukivat ja kannustivat kuntoutujaa. Ohjaajat näkivät ryhmänohjauksen motivoivana, monipuolisena sekä resursseja säästävänä toimintamuotona, jossa huomioitiin hyvin tärkeä, ennaltaehkäisevä näkökulma osteoporoosin hoidossa. Etuina avomuotoisessa sekä omalla paikkakunnalla toteutettavasta ASKO-kurssista on, ettei kuntoutujille tule muita kuluja mahdollisen paikkakuntakohtaisen pienen osallistumismaksun lisäksi. Myös sidosryhmien edustajat pitivät hyvänä asiana sitä, että kuntoutus tapahtuu lähellä kuntoutujan kotia, omassa arjessa, jolloin oman alueen ammattilaiset tulevat tutuksi. Samalla kun ammattilaisten tietoisuus osteoporoosista ja osteoporoosikuntoutuksesta lisääntyy, omaksuvat he kuntoutuksen osaksi hoitoprosessia. Sidosryhmien edustajien mielestä olikin erittäin hyvä, että kurssit toteutuvat kuntoutujan kotipaikkakunnalla, jolloin useimmilla henkilöillä on mahdollisuus hakeutua mukaan toimintaan. Osallistuminen kurssille onkin helpompaa ja vaivattomampaa, kun kuntoutujan ei tarvitse lähteä kauas kotoa. Haastattelussa kuntoutujat kommentoivat muun muassa, että keski-iän ylittäneiden kynnys lähteä muualle kotoa on erilainen ja moni ei halua matkustaa omalta paikkakunnalta. Sidosryhmät näkivät asian samansuuntaisesti avomuotoinen kuntoutujan arkielämää tukeva toiminta on paras toimintamalli. Laitoksissa toteutettu toiminta ei ulotu kaikille osteoporoosiin sairastuneille milloinkaan eikä se tue kuntoutujaa riittävän pitkään, 5

jotta kuntoutujan tietotaso ja sen tuoma omatoimisuus voidaan varmistaa. Paikallinen on useamman saavutettavissa, kaikista ei ole lähtijöiksi kauemmaksi. Sekä osallistujapalautteen että sidosryhmäkyselyn mukaan ASKO-toiminta näyttäytyy kuntoutujalle mielekkäänä, kun oman paikkakunnan palvelut ja toiminnot kuten liikuntapaikat, paikallinen osteoporoosiyhdistys ja muut alueen osteoporoosikuntoutujat tulevat tutuiksi. Lisäksi kuntoutujat rohkaistuisivat käyttämään oman kaupungin tarjontaa, jota ei saavuteta laitoskuntoutuksessa. ASKOkurssien myötä kuntoutujaa seurataan ja tuetaan yksilöllisemmin ja pitkäjänteisemmin hänen omien tarpeidensa mukaisesti, jolloin kuntoutuja saa omahoitoonsa paremmin eväitä ja tukea. Kurssit tukevat kuntoutujan toimintakyvyn ylläpitoa, oman aktiivisuuden käyttöä sekä luovat hyviä vertaissuhteita muihin osteoporoosikuntoutujiin. Pitkäkestoinen kurssi omalla paikkakunnalla sitouttaa kuntoutujaa itsehoitoon ja omasta terveydestä ja hyvinvoinnista vastuun ottamiseen. Tällöin myös ehtii kerrata, omaksua ja kysyä. Kuntoutujien mukaan kurssi omalla paikkakunnalla tuki myös verkostoitumista toisten paikkakunnan osteoporoosikuntoutujien kesken. Omalla paikkakunnalla saattaa olla verkostoitumista eri tavalla. Myöhemmin on enemmän hyötyä tavata samalla ASKO-kurssilla olleita henkilöitä. ASKO-kurssien nähtiin tukevan julkisen sektorin toimintaa alueella. Kunnan sisällä tapahtuvan yhteistyön kautta pystytään hyvin ohjaamaan ja neuvomaan kuntoutujia hyödyntämään suoraan kunnan tai järjestön tarjoamia palveluja ja tukia. Näin ollen kuntoutujat pääsevät heti konkreettisesti tutustumaan esim. kunnan tarjoamiin liikuntatiloihin sekä liikuntaryhmiin. 3.2 Toimenpiteet ja prosessit Hankkeen toiminta näyttäytyi hyvin johdettuna ja tarkoituksenmukaisena. Sidosryhmien edustajat kiittelivät innostuneiden projektipäälliköiden toimintaa. Hankeen projektipäällikkö vaihtui huhtikuussa 2012. Projektipäällikön vaihdos ei näyttäytynyt juurikaan hidasteena, vaan lennossa liikkuvaan junaan hypännyt projektipäällikkö sai kiitosta yhteistyökumppaneilta. Myös asiantuntijaryhmän työskentely näyttäytyi mielekkäänä sekä tuloksellisena. 3.2.1 Kurssista tiedottaminen ASKO-hankkeen kursseille osallistuneet pitivät kursseista tiedottamista riittävänä. Heikkoutena pidettiin sitä, että tiedottaminen oli suunnattu enimmäkseen vain jo ennestään yhdistyksessä mukana oleville kuntoutujille. Toista kurssia järjestettäessä tiedotus kurssista saavutti paremmin myös muita kuin yhdistysaktiiveja: toisella kurssilla oli enemmän henkilöitä, joilla ei ollut niin paljon tietoa kurssista. Kuntoutujat pitävätkin tarpeellisena, että tieto välittyisi jatkossa paremmin kaikille osteoporoosikuntoutujille, eikä vain yhdistyksen jäsenille. Sidosryhmäkyselyn vastaajien mukaan hankkeesta tiedottamisessa on kaikilta osin ollut parantamisen varaa. Vastaajista 59 % oli sitä mieltä, että kursseista oli tiedotettu riittävästi kuntoutujille. Kuitenkaan kolmannes vastaajista ei osannut ottaa kantaa kysymykseen ja 10 % vastaajista oli sitä mieltä, että 6

tiedotusta kursseista ei ole ollut riittävästi. Puolet vastaajista ei osannut ottaa kantaa muille toimijoille tiedottamiseen. Reilu kolmannes vastaajista oli sitä mieltä, että kursseista on tiedotettu riittävästi muille toimijoille ja 14 % mukaan tiedotus ei ollut ollut riittävää. Tiedottamista on kuitenkin toteutettu useiden eri väylien kautta. Esimerkiksi Lappeenrannassa kuntoutujat kertoivat saaneensa tietoa muun muassa Osteoporoosiliiton Osteoporoosin omahoito tutuksi -päiviltä, kaupungin jumpparyhmistä, vesijumpparyhmän ohjaajalta, paikallisen osteoporoosiyhdistyksen puheenjohtajalta, keskussairaalan fysioterapeutilta, paikallislehdestä (Etelä-Saimaa) sekä paikallisradiosta. Avomuotoisen sopeutumisvalmennuksen hyödyistä tiedottamisessa oli selkeä ero Lappeenrannan ja Lahden sidosryhmien edustajien arvioiden välillä. Lappeenrannan vastaajista ei yksikään ollut sitä mieltä, että hyödyistä on tiedotettu riittävästi. Lahden vastaajat arvioivat puolestaan hyödyistä tiedottamisen huomattavasti positiivisemmin. Lähes kaksi kolmasosaa vastaajista oli sitä mieltä, että hyödyistä on tiedotettu riittävästi. (kuvio 2.) Paikallisyhdistyksen näkökulmasta tiedottaminen On onnistunut erittäin hyvin. Paperia/tiedotetta ASKO-hankkeesta on tullut Osteoporoosiliiton kautta Hkistä tietokoneelle eri tavoin. Jäsenilloissa on tästä jaettu tietoa. Potentiaalisten kuntoutujien tavoittaminen yhdistyksen omin voimin ei tuntunut enää yhtä vaivattomalta Yritetään jakaa vapaaehtoisvoimin yhdistyksestä eteenpäin esitemateriaaleja. Yhdistystä pyöritetään vapaaehtoisvoimin, joten tämä tiedotustyö on yksi työ muiden joukossa. Kuvio 2. Kurssista tiedottaminen. 3.2.2 Kurssien toteutuksen onnistuminen Kuntoutujat arvioivat kurssin kokonaisuudessaan ainutlaatuiseksi ja monipuoliseksi sekä omaa oivallusta ja ymmärrystä herättäneeksi. On ylittänyt odotukset. Hirveän hyvin toteutettu. On positiivisesti yllättynyt. On otettu joka ikinen ihminen huomioon. Hirveän vähän on soraääniä kuulunut. Kuntoutujat ovat kokeneet kurssin sisällön onnistuneeksi, luennot hyviksi, esitetyt kalvot selkeiksi ja tietosisällön hyödylliseksi. Myös annetut neuvot ja lukuisat paperilla jaetut ohjeet kuvataan äärettömän tärkeiksi. Kuntoutujat kertoivatkin päässeensä kurssin myötä tuen ja tietopaketin äärelle. Erityistä kiitosta 7

kurssilaisilta saivat mm. lääkärin ja fysioterapeutin luennot, ravitsemusta ja luustoa koskeva tietous, liikuntapiirakka sekä kuntosaliin tutustuminen ja kuntosaliohjeiden saaminen. Kurssilaisten mukaan uuden tiedon peilaaminen omiin terveystottumuksiin esimerkiksi ruokapäiväkirjan ja liikuntapiirakan täyttämisen yhteydessä on ollut ansiokasta. Kuitenkin kurssilaisten toiveena oli, että he olisivat saaneet enemmän palautetta itse tuottamistaan ruokapäiväkirjoista ja liikuntapiirakoista. On pantu tarkkailemaan itseämme. Kun tehdään ruokapäiväkirjoja ja liikuntapiirakkaa, ne olisi ollut hyvä käsitellä jotenkin. Kotiläksyt pitäisi tarkistaa. Tämä on sitä nykyaikaista opetusta. Siitä huolimatta oppimisesta oli selkeitä näyttöjä, sillä esimerkiksi tekemänsä ruokapäiväkirjan tarkastelussa syntyi havainto eilisen opin perusteella kaikki piti viivata yli. Eilisen ravitsemusluennon perusteella oli hyvä katsoa omaa ruokapäiväkirjaa, missä meni pieleen. Ensin tehtiin tehtävä ja sitten tehtiin ravitsemustieto. Itse pystyi tarkistamaan. Se oli ihan hyvä tapa käsitellä asiaa. Myönteistä palautetta annettiin myös käytännön ja teorian sopivasta suhteesta sekä tietopuolisen aineiston havainnollisuudesta, samoin kuin kurssin käytännönläheisyydestä ja kannustavasta ohjausmenetelmästä. Havainnollisuudesta kerrotaan esimerkkeinä esitykset ja kuvat, joiden avulla on havainnollistettu esimerkiksi osteoporoosikuntoutujan ryhtiä ja liikuntaa. Tämän lisäksi myönteistä palautetta annettiin tyypillisesti kurssin toiminnallisuudesta, joka koettiin tärkeäksi kurssilaisten keskuudessa. Lisäksi myönteisinä kokemuksina nostettiin esiin liikuntatuokiot, kuten tuolijumppa, toimintakykytestit sekä tasapainoharjoitukset. Kurssilaisten mukaan kurssin positiivinen ilmapiiri ja vertaistuki koettiin tärkeiksi asioiksi kurssin toteutuksessa. Kuntoutujat kertoivat tutustuneensa kurssilla samaa sairautta sairastaviin ja päässeensä kuulemaan vertaisten tuntemuksia sairaudesta sekä erilaisia selviytymistarinoita. Omista tunteista kertomista pidettiinkin mielenkiintoisena osuutena. Kurssien henkeä kuvattiin kiinteäksi, mutta siitä huolimatta kuntoutujien välistä sosiaalista kanssakäymistä olisi toivottu enemmän. Kuntoutujahaastattelun mukaan toivottiin enemmän ryhmäytymistä edistävien menetelmien käyttöä kurssin toteutuksessa: ei ole vaihdettu puhelinnumeroita, kurssilaisia ei ole esitelty toisilleen, olisi istuttu sillä tavoin, että näkisimme toisemme Ryhmä olisi voinut tehdä tiiviimmin yhteistyötä. Ryhmäläiset suhteellisen vieraita edelleen toisilleen. Jotenkin keskinäinen kanssakäyminen olisi voinut olla esim. ryhmätyön avulla tiiviimpää. Osallistujapalautteen mukaan positiivisiksi asioiksi koettiin myös kurssin puitteet, kuten sopivan kokoinen luokka ja ryhmä sekä hajautettu 2 + 2 + 2 -mallilla toteutettu ohjelma. Myös koulutuksen kesto, virkistäytymistauot sekä välipalan järjestäminen koettiin positiivisiksi asioiksi. 3h ajoitus on sopiva. Iltapäivä on ihan hyvä. Aamupäivän kanssa olisi aika tullut liian pitkäksi. Oma omaksuminen on myös rajallista. Ei välttämättä ota vastaan enää enempää tietoa/asiaa. Arviointiaineiston valossa voidaan siis todeta hankkeen toimenpiteiden painotuksen ja kohdentumisen olleen kuntoutujien näkökulmasta oikeita suhteessa tavoitteisiin, joskin vertaistuen toteutumisen onnistuneisuutta on arvioitu lisää luvussa 4.1 sivulla 20. 8

3.3 Tulokset ja tuotokset 3.3.1 Hankkeessa tuotetut materiaalit ASKO-hankkeessa tuotetut materiaalit saivat sidosryhmien edustajilta erittäin hyvää palautetta kaikin puolin (ks. kuvio 3). Sidosryhmien edustajista suurin osa oli sitä mieltä, että ASKO-kurssit on toteutettu hyvin, ja että hankkeessa tuotetut materiaalit ovat hyödyllisiä ja onnistuneita. Jopa 86 % vastaajista oli täysin tai jokseenkin samaa mieltä siitä, että hankkeessa tuotettuja materiaaleja voidaan käyttää sovellettuna vastaavilla osteoporoosikursseilla sekä siitä, että ASKO-hankkeessa koottua ohjaajan käsikirjaa on mahdollista soveltaa muokattuna myös muunlaisessa avosopeutumisvalmennuksen kehittämisessä. Asiantuntijaryhmän jäsenen mukaan materiaalien kehittämiseen käytetty aika ja asiantuntemus ovat olleet erittäin hyvällä tasolla. Se, että materiaalia on voitu kehittää jatkuvasti matkan varrella usean eri asiantuntijan kanssa ja monesta eri näkökulmasta, näkyy lopputuloksena eli todella kehittyneenä ja jalostuneena pakettina. Sidosryhmän edustajien mukaan hankkeessa kehitetty materiaali tukee hankkeessa mukana olleiden työtä. Kuvio 3. Hankkeessa tuotettu materiaali. 3.3.2 Osallistujien kokemat hyödyt Osallistujien palautteiden mukaan sekä Lahdessa että Lappeenrannassa ASKO-kursseille osallistuneiden tuntemus osteoporoosista sairautena on lisääntynyt (ks. taulukko 1). Molemmilla paikkakunnilla myös tietämys osteoporoosin omahoidossa käytettävistä keinoista on kasvanut. Etenkin Lahdessa tietämys osteoporoosista ja osteoporoosin omahoidossa käytettävistä keinoista on lisääntynyt. Molemmilla pilottipaikkakunnilla, etenkin Lappeenrannassa, on vähentynyt niiden osuus, jotka tarvitsisivat 9

enemmän tietoa omahoidon keinoista. ASKO-kurssien voi siten arvioida vaikuttaneen molemmilla paikkakunnilla kuntoutujien tietämyksen lisääntymiseen liittyen omahoidossa käytettäviin keinoihin. Lappeenrannassa kuntoutujien tietämys liikunnan, ravitsemuksen ja lääkityksen merkityksestä liittyen osteoporoosiin ja sen haittavaikutusten vähentämiselle on lisääntynyt. Lahdessa puolestaan edellä mainittujen asioiden tietämys on pysynyt jokseenkin ennallaan. Taulukko 1. Lahden ja Lappeenrannan kuntoutujien kokemuksia kurssista 1. ja 6. palautteenantokerralla. Keskiarvot (asteikko 1-5) Tunnen osteoporoosin sairautena Käytän osteoporoosin hoidossa omahoidon keinoja Minulla on tarvetta tietää enemmän omahoidon keinoista Liikunnalla on merkitystä osteoporoosin haittojen ehkäisyssä Ravitsemuksella voidaan vaikuttaa luuston terveyteen ja kuntoon Voin itse vaikuttaa osteoporoosin etenemiseen tai sen haittavaikutuksiin Lääkityksellä voidaan vaikuttaa osteoporoosin etenemiseen tai sen haittavaikutuksiin Lahti 1. krt 2,9 2,8 4 4,85 4,35 4,05 3,85 Lahti 6. krt 3,4 3,4 3,8 4,4 4,3 3,8 3,8 Lappeenranta 1. krt 3,25 3,25 4,42 4,67 4,67 4,08 3,75 Lappeenranta 6. krt 3,42 3,50 3,33 4,75 4,83 4,08 4,17 Kurssipalautteiden perusteella kuntoutujat olivat odottaneet kursseilta tietoa osteoporoosin hoidosta, lääkkeistä ja käytännön asioista sekä saavansa tukea itselleen. Palautteiden perusteella odotukset olivat selvällä enemmistöllä täyttyneet tiedon saamisen ja muiden odotusten suhteen. Ensimmäinen kurssi paransi toista kurssia. Monipuolisia sisältöjä on kurssiin sisällytetty. Kuntoutujien odotukset ovat täyttyneet monelta osin ja kuntoutujat ovat olleet hyvin tyytyväisiä monipuoliseen kokonaisuuteen: työtä on tehty suurella sydämellä meidän hyväksi, kurssilla oli mahtavaa ja kurssilaiset ovat olleet hirmu tyytyväisiä kurssiin. Kuntoutujat ovatkin kaivanneet selkeästi tietoa osteoporoosista ja kuntoutumisesta, sillä heidän kokemuksensa mukaan lääkärit eivät välttämättä tiedä tai he eivät kerro, tai niillä ole aikaa. Hoitajienkin kuvattiin tietävän aika vähän. Kuntoutujien mukaan osteoporoosiasioiden osaamiseen pitäisi terveydenhuollossa kouluttautua. Seuraavat otteet kuntoutujien palautteissa kertovat tyypillisiä esimerkkejä myönteisistä kurssikokemuksista ja koetuista vaikutuksista. Kurssi oli hyvin suunniteltu virkistystaukoineen aina ennen kuin siirryttiin seuraavaan asiaan. Tutustuminen kävi helposti, kun meitä kaikkia yhdisti sama sairaus. Kiinnostus saada tietoa ja neuvoja kuinka osteoporoosin kanssa sopeudutaan elämään. On se kummallista, ettei osaa ottaa terveytensä ylläpitämisestä vakavasti huolta, ennen kuin Te ihanat ihmiset otitte asiaksenne herätellä. Miten yksinkertaista ja mieltä ylentävää. Kukin voi oman terveytensä eteen vaikuttaa. Sydämellinen kiitos. Haastattelut antoivat palautteiden tavoin myönteisen kuvan ASKO-kurssien tuloksista, jotka liittyivät osteoporoosia ja sen omahoidon keinoja koskevan tietämyksen lisääntymiseen. Vapaamuotoisten palautteiden perusteella luennot ovat herättäneet ajatuksia ja innostaneet kokeilemaan opittua oman hyvinvoinnin hyväksi. Kuntoutujat kertoivat erityisesti liikunnan lisäämisen, ravitsemusta koskevan tiedon ja D-vitamiinin käytön olleen niitä koulutuksessa käsiteltyjä asioita, joita he ovat soveltaneet arkielämässään. Tietämys muuttunut siten, että on tarkistellut omaa käyttäytymistä liikunnassa ja ravitsemuksessa. 10

Ei ole ehtinyt vielä vaikuttaa. Omahoidon keinojen käyttöä on estänyt yksittäistapauksessa ajoittain kova kipuilu tai muut terveydelliset ongelmat. Kuntoutujat kertoivat haastattelussa aikovansa ottaa erilaisia uusia elämäntapoja mm. ravitsemuksen osalta käyttöön, joista he voivat saada osaltaan tukea osteoporoosista aiheutuvien komplikaatioiden estämiseen ja oman hyvinvoinnin lisääntymisen edistämiseen. Ruokajuttu on muuttunut. Olen syönytkin roskaruokaa. Heti rupesi ruokavalinnoissa lääke puremaan. ASKO-kursseilta saadun tiedon määrä ja laatu on jakanut mielipiteitä kuntoutujien keskuudessa. Hyvänä koettiin osteoporoosin hoitoon liittyvä tieto liikunnasta, ravitsemuksesta ja lääkityksestä. Uskon, että tietoisuus niin monesta asiasta on lisääntynyt hirmu paljon. Aika on ollut rajallinen, siksi sisältö on ollut sopiva. Tietoa siellä tuli hirveän paljon. Tietoa on tullut pikkuisen liikaa, sillä on niin kauan ollut tämän taudin kanssa. Tietoa tullut sirpaleittain pitkän sairauden aikana. Vähän uutta tietoa tässä määrässä. Kurssi olisi pitänyt omalla kohdalla olla jo 10 vuotta sitten. Erityisen hyväksi koettiin lääkärin luento, vaikka samalla kritisoitiin terveydenhuollon ammattilaisten osteoporoosiasioiden osaamista: lääkäri oppi tässä samalla kurssilaisilta. Toisenlainen ja tärkeä merkitys annettiin myös ajoitukselle Missä vaiheessa (kuntoutuja) on valmis ottamaan vastaan minkäkinlaista tietoa? Edellä kirjoitetut kommentit vahvistavat myös kurssille osallistumisen ajankohdan merkitystä. ASKO-hankkeen tavoitteena on ollut, että paikkakunnan palvelut tulevat tutuiksi ja yhteistyö tiiviimmäksi. Kuntoutujien arvioiden perusteella tätä on tapahtunut tavoitteiden mukaisesti Kaikki lähentyvät ja tulevat tietoiseksi toisistaan. Lahden seurantatapaamisten yhteydessä koottujen palautteiden perusteella ASKO-kurssien kuntoutujista selvä enemmistö on osallistunut tapaamisen jälkeen paikallisen osteoporoosiyhdistyksen tilaisuuteen tai toimintaa ja noin puolet on hakeutunut muiden uusien osteoporoosin omahoitoa edistävien palvelujen tai toimintojen piiriin. Jos haluaa esim. ravitsemukseen liittyvää lisätietoa, niin oman paikkakunnan osaajaan tai liikuntatoimen edustajaan voi ottaa yhteyttä. Ihmiset ovat tulleet tutuksi omalla paikkakunnalla. Kurssikaverin kanssa tullaan tutuksi, joka voi jatkua ja yhdistyksestä voi kysyä myös lisätietoa. ASKO-hankkeen yhtenä tavoitteena ollutta sopeutumisvalmennuksen avulla pitkäaikaissairaan omahoidon tukemista, osteoporoosia sairastavien henkilöiden toimintakyvyn ylläpitoa ja mahdollisuuksia jatkaa itsenäistä elämää omassa kodissa mahdollisimman pitkään ei voida pilottikurssien kokemusten valossa todentaa etenkään, kun kyse ei ole riittävän pitkästä seuranta-ajasta. Kokonaisvaltaisen elämänmuutoksen tapahtumisesta ei löytynyt näyttöä, mutta kuntoutujien tietomäärä oli selvästi lisääntynyt kurssilla ja he kuvasivat saaneensa keinoja ja ohjeita omahoidon toteuttamiseen ja aikovansa soveltaa niitä käytäntöön. Tarkoitushan oli, että ihmiset oppivat just omahoitoa. Mitä itsekin voi tehdä ja mitä liittyy sairauteen. On hyvä, että tästä on saatu tietoa. On saatu paljon ohjeita, mutta pitää ottaa itseä niskasta kiinni. Ne varmasti auttaisivat, jos niitä tekisi. Edelleen on kuvattu seurannan tarpeellisuutta suhteessa siihen, miten tieto muuttuu toiminnaksi On hyvä, että on puolen vuoden päästä peilauspäivä, jolloin vaikutuksia näkee. Seurantapäivä on hyvä. Pitäisi vaan toteuttaa. On tietoa, miten toteuttaa. Ts. on opittu. Pitäisi tieto saada muutettua toiminnaksi. 11

3.3.3 Sidosryhmien arviot kuntoutujien saamista hyödyistä Sidosryhmäkyselyn vastaajien mukaan yhtenä ASKO-hankkeen keskeisimpänä hyötynä näyttäytyy syntynyt toimintamalli, jonka avulla saadaan osteoporoosia sairastavat tiedostamaan sairautensa ja se kuinka sairauden kanssa eletään. Vastaajien mukaan hankkeen myötä on kehitetty asiakaslähtöinen pitkäaikaissairauden kuntoutusmalli, jota toteutetaan moniammatillisesti yhdessä asiakkaan, terveydenhuollon ja kolmannen sektorin toimijoiden kanssa, niin että potilaan omahoitoa tuetaan aktiivisesti. Malli on sidosryhmien edustajien näkemyksen mukaan sovellettavissa myös muihin pitkäaikaissairauksien kuntoutukseen. Seuraava ote on kiteytys sidosryhmän edustajien esittämistä hankeen hyödyistä osteoporoosikuntoutujalle aktiivisempi, terveempi, toimintakykyisempi ja itsenäisempi elämä ja tulevaisuus. Kaikki hyötyvät! Sidosryhmäkyselyyn vastanneet kuvasivat kuntoutujien viihtyneen kursseilla. Osa kuntoutujista oli todella positiivisella asenteella mukana, kokivat olevansa etuoikeutettuja osallistumaan pilottitoimintaan. Tieto osteoporoosista ja sen hoitomuodoista sekä yhdessä tekeminen kannustavat potilaita omahoitoon. Myös se ilo, mikä kumpusi ryhmäläisistä ja kiitollisuus oman elämän "hoitoon ottamisesta" oli mukavaa palautetta heiltä. Myös sidosryhmäkyselyn vastausten perusteella kursseista on saatu paljon positiivisia kokemuksia sekä kuntoutujilta että kurssien ohjaajilta. Tämä on todellista tutkitun tiedon hyödyntämistä ja soveltamista ihmisten hyväksi. Sidosryhmien edustajien mukaan ASKO-kurssien myötä osteoporoosikuntoutujat ovat saaneet tietoa niin osteoporoosin hoidosta, kuntoutuksesta sekä liikunnasta, jonka myötä kuntoutujien omahoitovalmiudet ovat parantuneet. Omahoidon avulla kuntoutujien on todennäköisempää pysyä sellaisessa fyysisessä kunnossa, joka mahdollistaa pitempään kotona asumisen, jolloin säästetään terveydenhoitokuluissa. Muihin samankaltaisessa tilanteessa oleviin tutustumisen kautta myös kuntoutujien vertaistoimintamahdollisuudet ovat kasvaneet. Eräs sidosryhmäkyselyn vastaajista toi esiin, että esimerkiksi oma kuntosaliryhmä osteoporoosikuntoutujille alentaisi kynnystä lähteä kuntosalille. Näin saataisiin useampi kuntoutuja liikkumaan monipuolisemmin. Myös paikalliset osteoporoosiyhdistykset ja niiden toiminta tulevat tutuiksi ASKO-kurssien myötä. Sidosryhmien edustajat kokivat, että ASKO-kurssit on toteutettu hyvin (ka 4,1) 3. Kyselyn vastaajista 82 % oli jokseenkin tai täysin samaa mieltä siitä, että kursseista on ollut hyötyä kuntoutujille. Sidosryhmien edustajat olivat pääosin jokseenkin tai täysin samaa mieltä siitä, että kurssien myötä kuntoutujat olivat tutustuneet samankaltaisissa tilanteissa oleviin henkilöihin, heidän tietoisuus osteoporoosista sekä omahoitovalmiudet ja toimintakyky arjessa ovat lisääntyneet (ks. kuvio 4). Kyselyvastaajista Lappeenrannan pilottitoimintaan osallistuneet arvioivat kokonaisuudessa kriittisemmin kuntoutujien saamia hyötyjä ASKO-kurssista 4. Etenkin arvioitaessa kurssin käyneiden toimintakykyä arjessa, yhtä lukuun ottamatta Lappeenrannan pilottitoimintaan osallistuneet vastaajat eivät osanneet ottaa kantaa väittämään. Lahden pilottitoimintaan osallistuneet arvioivat kurssin käyneiden omahoitovalmiuksien lisääntyneen selkeästi enemmän (ka 4,3). 3 Keskiarvo asteikolla 1-5, jossa 1=täysin eri mieltä, 2=jokseenkin eri mieltä, 3=neutraali, 4=jokseenkin samaa mieltä, 5=täysin samaa mieltä. (n=22) 4 Lappeenrannan pilottitoimintaan osallistuneita vastaajia (n=5) on vähemmän kuin Lahden pilottitoimintaan osallistuneita (n=14). 12

Kuvio 4. ASKO-kurssin hyödyt kuntoutujille. Lähes kaikki sidosryhmien edustajat olivat sitä mieltä, että ASKO-kurssien myötä osteoporoosikuntoutujat ovat saaneet tietoa oman alueensa osteoporoosiyhdistyksestä ja sen toimintamuodoista. Vastaajien arvion mukaan myös alueen aiemmin, jo ennen ASKO-kursseja olemassa olleet osteoporoosikuntoutusta tukevat palvelut, ovat tulleet tutuksi osteoporoosikuntoutujille. Kysyttäessä osteoporoosikuntoutujien vertaistoiminnan kehittymisestä alueella, lähes puolet sidosryhmäkyselyn vastaajista ei osannut ottaa kantaa väittämään, mutta puolet vastaajista oli sitä mieltä, että vertaistoiminta on kehittynyt alueella (ks. kuvio 5.) Kuvio 5. ASKO-sopeutumisvalmennusmallin hyödyt osteoporoosikuntoutujille. 13

3.3.4 Hyödyt ammattilaisille ja palvelujärjestelmälle Sidosryhmäkyselyn mukaan kurssien ohjaajat saivat uutta tietoa omaan työhönsä. Juuri tätä kurssien vetäjien ammattitaitoa tulisi hyödyntää myös jatkossa. Ohjaajat voivat hyödyntää saamaansa tietoa ja kokemusta jatkossa myös muissa työtehtävissään. Sain myös kehittää itseäni ja kallisarvoista lisätietoa omaan työhöni. Ohjaajien ja luennoitsijoiden palautteiden perusteella ryhmien koko ja koulutuksen sisältö, ryhmien vuorovaikutus ja oma tiivis osallistuminen kurssien toteuttamiseen ovat vaikuttaneet myönteisesti tavoitteiden saavuttamiseen. Palautteiden mukaan luentomateriaalit ja niiden lisätiedot ovat auttaneet luentoihin valmistautumisessa ja luentojen pitämisessä. Ohjaajat ja luennoitsijat arvioivat tapahtuneen kurssien myötä yleisimmin yhteistyön tiivistymistä julkisen sektorin toimijoiden kanssa (keskiarvo 3,7). Sen sijaan yhteistyön tiivistymistä kolmannen sektorin/paikallisen osteoporoosiyhdistyksen kanssa oli koettu harvemmin (keskiarvo 2,5). ASKO-hankkeen tavoitteena on ollut kehittää sopeutumisvalmennuksen toimintamalli, joka saa aikaan pysyvän muutoksen hyvinvointipalveluiden rakenteessa. Kuntoutujien näkemysten mukaan osteoporoosia sairastaville ei ole aikaisemmin ollut olemassa kunnollista hoitopolkua, josta esimerkiksi osteoporoottisen murtuman saanut henkilö ohjattaisiin heti lisätutkimuksiin, seurantaan, neuvontaa, ohjaukseen ja hän saisi asianmukaiset omahoito-ohjeet sekä lääkkeet. Tällainen systemaattinen toimintamalli löytyi jo Lahdesta, jossa osteoporoosin hoitoon ja kuntoutukseen liittyvät asiat ovat olleet kehittämistyön kohteena jo pidempään muun muassa KAAOS-klinikan kehittämisen myötä. Myös välillisenä havaintona ASKO-hankkeen arvioinnin ulkopuolelta syntyi käsitys, että suomalainen terveydenhuolto tuntee heikosti osteoporoosia, joka näkyi koko hoitoketjun matkalla diagnoosin saamisesta aina omahoidon oppimiseen saakka. Pitäisi saada omilla paikkakunnilla tietoa sairaanhoitajille ja lääkäreille enemmän. Lääkäreiden, samoin sairaanhoitajien pitäisi osallistua johonkin koulutukseen. Eikö sairaaloissa sisäisesti kouluteta? Saada enemmän tietoa. Paneutua kerta kaikkiaan siihen. Kuntoutujilla oli lukuisia kokemuksia muun muassa siitä, että oikeanlaista lääkehoitoa sairauteen on vaikea saada, eikä kuntoutujia ole osattu määrätä asianmukaisiin tutkimuksia (mm. Dexa-mittaus, D-vitamiinimittaus). Useat henkilöt olivat saaneet lukuisia murtumia tai lonkkamurtuman, ennen kuin terveydenhuollossa alettiin epäillä osteoporoosin mahdollisuutta. On saanut taistella koko ajan, että on jotakin saanut. Tiedon taso on edelleenkin huono, jos se oli silloin 15 vuotta sitten olematon. Kuntoutujat kertoivat kokeneensa jonkinlaista ikärasismia tämän sairauden hoidon ja hoitoon pääsyn kanssa. He kuvasivat, kuinka heidän oli pitänyt hakeutua yksityispuolelle mm. kuvauksiin. Aliarvostettua tämän sairauden hoitamisen yli 65-vuotiailla. Hiukan sellainen vaikutelma tulee. Seitsemän luuta katkaissut, ennen kuin ruvettiin tutkimaan. On väärin joutua taistelemaan. Kansantaloudellisesti ajateltuna edellä kuvattu toiminta on kallista, sillä on suuri riski, että lonkkamurtuman seurauksena iäkkäästä henkilöstä tulee vuodepotilas, joka ei ole enää itsenäisesti liikkuva, omia asioitaan hoitava kansalainen. Sidosryhmän edustajien mukaan ASKO-hankkeen myötä sekä osteoporoosi että osteoporoosikuntoutus on saatu laajemmin ihmisten tietoisuuteen. Hankkeen toteutuksen aikana oli mitä ilmeisemmin tapahtunut myös tältä osin parantumista, sillä ja alueellisten palveluiden eteenpäin vieminen ja kehittäminen samalla kurssin rinnalla. Voi saada nyt aikoja luustohoitajalle. On hienoa, että osteoporootikot Lahdessa ja koko 14

Suomessa tulevat huomioiduksi. Luuhoitaja on toiminut aktiivisena näiden asioiden hoitoa/tutkimusta eteenpäin vievinä. Lappeenrannasta puuttui osteoporoosia sairastavien kohdalta niin sanottu valmis hoitopolku, jossa esimerkiksi osteoporoottisen murtuman saanut henkilö ohjattaisiin heti lisätutkimuksiin, seurantaan, neuvontaa, ohjaukseen ja hän saisi asianmukaiset omahoito-ohjeet sekä lääkkeet. Tällainen systematisoitunut toimintamalli löytyi Lahdesta, jossa toimii myös niin sanottuja luustohoitajia. Myös sidosryhmien edustajat kokivat, että tämä potilasryhmä, joka on aiemmin jäänyt vähälle, saa nyt enemmän tukea. Sekä kuntoutujat että sidosryhmien edustajat pitävät tärkeänä sekä osteoporoosin tunnettavuutta että osteoporootikon koko hoitopolun parantamista Oma lääkäri perusterveydenhuollossa olisi tavoitteena saada. Oma hoitopolku osteoporootikoille. Pääsee siihen hoitopolulle. Paikallisten sosiaali- ja terveysviranomaisten toimintaa arvioitiin sidosryhmähaastatteluissa näin Varmaan he oppivat ymmärtämään jollain tavalla enemmän osteoporoosikuntoutujia. Vieläkin osteoporoosi on uusi asia monelle viranomaiselle. Tahot olivat innostuneita, eikä millään tavoilla tyrmänneet tätä ASKO-ideaa. Tämäkin kehittyy esim. luustohoitajan tietomäärä kehittyy ja sitä kautta asiat osteoporoosiasioiden ympärillä paranevat. Sidosryhmäkyselyn mukaan ASKO-hankkeen myötä yhteistyö kunnan eri toimijoiden kesken sekä kunnan ja kolmannen sektorin välillä on tiivistynyt, jonka myötä toisten toimijoiden palvelut ovat tulleet tutuiksi. Hankkeen myötä terveydenhuollon ammattilaisten ja muiden paikkakunnan toimijoiden osaaminen on lisääntynyt. Lisäksi tieto osteoporoosista ja sen hoitomuodoista on kasvanut toimijoiden keskuudessa. (ks. kuvio 6.) Myös sidosryhmien haastattelut tukivat näkemystä siitä, että yhteistyö molemmilla paikkakunnilla oli tiivistynyt lähtötilanteeseen verrattuna. Yhteistyö on ollut käynnissä jo kaupungin sisällä osteoporoosiohjaajan ja liikuntatoimen kanssa. Liikuntatoimen ohjaajan huomiointi on terävöitynyt mm. oikeanlaisten liikkeiden ohjaamisen suuntaan. Toisenlainen ja kiinnostuneempi asenne kuin aikaisemmin. Haluaa tulla vetämään ryhmää enemmän kuin aikaisemmin. Tärkeänä nähtiin myös se, että alan toimijat ymmärtävät sairauden samanlaisena kuin minkä tahansa kansanterveysongelman ja sen, että se on hoidettavissa ja hallittavissa lääkityksen, elämäntapojen, kuntoutuksen ja asenteen avulla. Kuvio 6. ASKO-sopeutumisvalmennusmallin hyödyt muille alueen toimijoille. 15

Koska paikallisyhdistyksissä toimitaan usein vapaaehtoisvoimin, oli hankkeen yksi tavoite, että pilottipaikkakuntien osteoporoosiyhdistykset saavat tukea vapaaehtoistyön toteuttamiseen ja samalla yhdistysten ääneen lausumaton toivomus, että ASKO-kurssi toisi toimintaa mukaan myös uusia aktiivijäseniä. Tämä ei (ensimmäisten kurssien osalta) toteutunut, sillä kaikki (kuntoutujat) olivat yhdistyksen jäseniä. Vaikka paikallisyhdistyksistä todettiin, että kaikki tällaiset lisäävät yhdistyksen tunnettavuutta, (ASKO-kurssi) nosti yhdistyksen imagoa jossain tapauksessa ja Kaikki tällaiset kurssit ovat todella hyviä. Näillä saadaan uusia yhdistysjäseniä. ja Ajateltiin, että tulee uusia jäseniä, kun he saavat tietää yhdistyksestä. niin toivotunlaista yhdistykseen liittymistä ei tapahtunut ainakaan Lappeenrannassa. Yhdistysjäsenyyden seurauksena kuntoutujan ajateltiin myös inspiroituvan suuntautumaan ulospäin (kuntoutus)ryhmästä, jolla on mahdollisesti vaikutuksia muun muassa myöhemmän ajan liikunta-aktiivisuuden ylläpitämiseen. Paikallisyhdistysten näkökulmasta on vielä syytä yhdessä kirkastaa kaikkien osapuolten rooleja, tehtäviä ja tavoitteita, jotta tavoitteen mukaisesti osteoporoosiyhdistykset saisivat ASKO-kurssista tukea vapaaehtoistyön toteuttamiseen. Tässä vaiheessa vaikutti myös siltä, että yhdistysten järjestämien aktiviteettien kanssa ei oltu saavutettu synergiaetuja molemmilla paikkakunnilla toivotulla tavalla, sillä haastattelussa nousi esiin, että kukaan ei ole tullut yhdistyksen ylläpitämiin liikuntaryhmiin, vaikka sen suuntainen toive oli ollut. Toisaalta Osteoporoosiliiton mukaan ainakin Lahteen on perustettu lisää ryhmiä ja ASKO-kursseilta tulevat eivät ole meinanneet mahtua ryhmiin. 3.3.5 Pitkäkestoiset vaikutukset Sidosryhmäkyselyn vastaajista alle puolet oli sitä mieltä, että hankkeesta on jäänyt pysyvää hyötyä, ja reilu puolet vastaajista oli sitä mieltä, että mallista on jäänyt osittain hyötyä osteoporoosikuntoutuksen toteuttamiseen. Lisäksi on todennäköistä, että omalla paikkakunnalla järjestettävään osapäiväiseen kuntoutuksen on kiinnostusta osallistua huolimatta siitä, että kurssista maksetaan jonkinlainen omavastuu. Millaiseksi jatkossa kustannusten osavastuu muodostuu, jää nähtäväksi. Yksimielisiä oltiin siitä, että "Samanlaista kannustavaa ohjausta ensikin kurssilla. Mahtavaa, jos tällainen jatkuisi ja mahdollisimman moni saisi tällaista tietoa. Sidosryhmien edustajien mukaan erityisesti osteoporootikkojen omahoidon tukeminen sekä terveyden edistäminen näyttäytyvät erittäin tärkeänä myös pidemmällä aikajänteellä. Osteoporoosi on jo kansansairaus, jonka vuoksi tietoa omahoidosta sekä luustoasioista pitää saada laajalle taholle. Näin on mahdollista ennaltaehkäistä uusia (lonkka)murtumia, liikunta- ja toimintakyvyn heikkenemistä sekä lisääntyviä sosiaali- ja terveyspalveluiden tarpeita ja vähentää samalla kuntien kustannuksia. Lonkkamurtumapotilaiden hoidon kustannukset kunnille ovat suuria ja yhdenkin uuden murtuman estämisellä saadaan kunnassa jo rahaa muuhun tärkeään kohteeseen. Kurssit näyttäytyivätkin hyvänä keinona tavoittaa useampia tarvitsijoita ja saada välitettyä luuston terveyden kannalta tärkeää tietoa yhä laajemmalle kohderyhmälle. 16

3.4 Tulosten vakiinnuttaminen ja levittäminen 3.4.1 Mallin vakiintuminen paikkakunnalla ASKO-hankkeen myötä kahden eri paikkakunnan toimijat ovat voineet tehdä pilottikokeiluja. Jatkossa kokeiluista saatua tietoa ja osaamista on mahdollista hyödyntää laajemmin niin pilottialueilla kuin myös muualla Suomessa. Hyvää, arvokasta toimintaa. Kyllä kannattaa toteuttaa. Kun saadaan kanavat nyt auki, tämä toimisi (paikkakunta) hyvin. Kaikki sidosryhmäkyselyn vastaajat olivat sitä mieltä, että kyseisen kaltaista toimintaa tulee jatkaa ja kehittää edelleen. ASKO-toimintamalli nähtiin kustannustehokkaana ja vaikuttavana. Myös ASKO-kurssien ohjaajat pitivät toimintamallia miellyttävänä ja toimivana. On ollut mielenkiintoista olla mukana toimijana. Olen iloinen, että sain olla osa mahtavaa ohjaaja porukkaa. Kuitenkin nyt aloitettu toiminta on paikallista ja vain murto-osa potilaista on saavutettu. Vasta laajentamalla toimintaa valtakunnallisesti nähdään sen toimivuus erilaisissa toimintaympäristöissä. Sidosryhmien edustajat toivoivatkin, että vastaavia kursseja saadaan levitettyä myös muihin kuntiin. Pientä epäilyä sidosryhmien keskuudessa oli siitä, onnistuisiko ASKO-kurssin toteutus muilla kuin pilottipaikkakunnilla, sillä Muilla paikkakunnilla ei ole yhtä hyvää osaamista, joten siellä voi olla vaikea tällaista toteuttaa. Sidosryhmäkyselyn vastaajat näkivät tulosten juurtumiseen liittyvinä haasteina muun muassa niukat kuntien budjetit, joka luo haasteita uuden toiminnan sisään ajossa. Määrärahojen saaminen toiminnan vakiinnuttamiseksi nähtiinkin suurena haasteena. Vaihtoehtoina näyttäytyi joko pitkäaikainen ulkopuolinen rahoitus tai kuntien mukaan saaminen. Myös julkisen sektorin henkilöstöresurssit ovat nykyään yhä rajallisemmat, eikä työntekijöiden tehtäviin ei ole resursoitu aikaa kurssien järjestämiseen. Motivoituneita tekijöitä vastaajien mukaan kyllä löytyy, kunhan resursointi saadaan kohdilleen. Sidosryhmien edustajat näkivät haasteena myös sen, jos kunnissa ole omaa osteoporoosiyhdistystä, eikä perusterveydenhuolto ole vielä sitoutunut toimintaan. Yhtenä haasteena mainittiin myös se, että kunnissa on luovuttu kokonaan yhden sairauden noteeraamisesta ja sairauskohtaiset ensitietopäivät on lopetettu. Eräs vastaajista pohtikin tilannetta seuraavasti: Ehkä seuraavassa vaiheessa tullaan huomaamaan, että yksittäiset sairaudet on palautettava entiseen kunniaan. Valitettavasti kunnassamme on uuden linjauksen johdosta siirrytty vain "monivammaisten" hoitoon, joten tällainen yhden sairauden kuntoutus ei nykytilanteessa tule kysymykseen. Tämä uusi linjaus on niin uusi, että siinä on meneillään vielä siirtymisaika, joten lähi vuosina en näe mahdollisuuksia suunnan muutokseen. Lyhyitä tietoiskun tapaisia ns. ensitietopäivien tarvetta osteoporoosiin sairastuneiden keskuudessa ei silti pois suljettu, vaan niitä nimenomaan kaivattiin, sillä Sinne pääsi osallistumaan enemmän porukkaa. Etenkään Lappeenrannassa ei kukaan ollut ollut tämän tyyppisessä tiedotuspäivässä aikaisemmin. Myös osteoporoosia sairastaville veteraaneille toivottiin omia tietoiskuja päivittämismielessä. Seuraava ote kertoo tiivistetysti siitä, mikä on sidosryhmien näkemys ASKO-hankkeessa kehitetystä sopeutusvalmennuksesta: Hyvä, nykyaikainen, taloudellinen ja varmasti tehokas kuntoutusmalli. Jatkototeutuksen suhteen ajatus sidosryhmissä oli Totta ihmeessä kannattaa (toteuttaa). Kurssille anottiin paljon ja moni jäi ilman paikkaa, josta ihmiset olivat pettyneitä. Nyt vain lappeenrantalaiset pääsivät, moni lähikunnan ihminen ei. Ehdottomasti kannattaa jatkaa. Kun ihminen itse ottaa vastuuta omasta terveydestä, se on taloudellisesti hyvä asia. 17