Invalidiliitto ry / CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella - projekti Eerika Rosqvist, TtT, tutkija, Tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenter Julkaistu CP-lehti 4/2010 CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi ja ikääntyminen -katsaus kansainvälisiin tutkimuksiin Johdanto Osa CP-vammaisista aikuisista on havainnut terveydessään ja toimintakyvyssään nopeastikin tapahtuvia heikkenemismuutoksia. Koska CP-vammaa on pidetty eietenevänä oireyhtymänä, koetut muutokset saattavat hämmentää ja pelottaa. Ovatko kyseessä luonnolliset, mutta hyvin varhaisessa vaiheessa ilmenevät ikääntymisen seuraukset vai jokin muu? Nykytutkimus on vahvasti osoittanut sen, että ikääntyville CP-vammaisille aikuisille ilmaantuu erilaisia sekundaarisia (toissijaisia) liitännäisvammoja ja häiriöitä, ja että nämä häiriöt muuntavat CP-vamman oirekuvaa vaikuttaen yksilön toimintakykyyn. CPvammaisen aikuisen fyysisen toimintakyvyn on havaittu alkavan heiketä valtaväestöä varhaisemmassa vaiheessa, jo nuorena aikuisena, ja yhtenä syynä tähän ovat sekundaarisiin liitännäisvammoihin kuuluvat tuki- ja liikuntaelinvammat, kipu ja uupumus (1,2). Uuteen tutkimukselliseen näyttöön perustuen myös CP-vamman määritelmää on päivitetty ja pikku hiljaa myös suomalaisten terveydenhuollon eri ammattiryhmien ammatillinen osaaminen muuntuvasta CP-vamman oirekuvasta ja sen vaikutuksista toimintakykyyn aikuisuudessa lisääntyy. Näiden ohella yhtä merkityksellistä on se, että CP-vammaisten aikuisten oma tietämys hyvinvointiin vaikuttavista tekijöistä lisääntyy. Tässä katsauksessa määritellään aluksi CP-vamma ja sen synnynnäiset liitännäishäiriöt. Sen jälkeen kuvaillaan CP-vammaisen aikuisen yleistä terveydentilaa, yleisiä ikääntymismuutoksia ja henkistä hyvinvointia. Ennen loppusanoja esitellään vielä toimintakykyyn vaikuttavia sekundaarisia liitännäisvammoja ja -häiriöitä. Katsaus perustuu kansainväliseen monitieteelliseen tutkimustietoon. Tutkimustulosten lukemisessa ja tulkitsemisessa on tärkeää tiedostaa se, että jokaisen vammaisen ja vammattoman ihmisen kasvu, kehitys, terveys ja toimintakyky kulkevat omaa polkuaan, jonka suunnasta tai lopullisesta määränpäästä voidaan tutkimuksen keinoin esittää vain hentoja arvailuja, ei lopullisia ja ehdottomia totuuksia. Katsaus on osa Invalidiliitto ry:n projektin CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella toteutusta (www.invalidiliitto.fi/cp-projekti).
Projektin tarkoitus on lisätä tietoisuutta ja ymmärrystä ikääntymisen tuomista haasteista CP-vammaisille aikuisille. CP-vamma ja sen synnynnäiset liitännäisvammat ja -häiriöt CP-vamman (cerebral palsy) määritelmään ja luokitteluun liittyvää pohdintaa kirjattiin ensimmäisen kerran lääketieteellisessä kirjallisuudessa jo 1800-luvulla. Kuitenkin siitä, mitä käsite cerebral palsy tarkkaan ottaen kuvaa, on kiistelty yli 150 vuotta, ja pohdinnat CP-vamman erilaisten ilmentymien parhaimmasta luokittelusta ovat jatkuneet tähän päivään asti. (3) Vuonna 2004 Yhdysvalloissa kokoontui kansainvälinen monitieteellinen asiantuntijaryhmä tarkastelemaan CP-vamman määritelmää ja luokittelua. Tuloksena syntyi CP-vamman yleinen käsitteellistys laajan kansainvälisen yleisön käytettäväksi. Uuden päivitetyn määritelmän mukaan CP-vamma kuvaa joukon toiminnanrajoituksia aiheuttavia, pysyviä liikkeiden ja asennon kehityksen häiriöitä, joiden katsotaan aiheutuvan ei-etenevistä häiriöistä, jotka tapahtuivat kehittyville aivoille sikiökaudella tai pikkulapsena. Motoristen häiriöiden lisäksi CP-vammaan liittyy usein aistihäiriöitä, häiriöitä havaintokyvyssä, kognitiivisia (älyllisiä) häiriöitä, kommunikointihäiriöitä, käyttäytymisen häiriöitä, sekä epilepsia ja sekundaarisia tuki- ja liikuntaelinongelmia. (4) Uusi määritelmä ottaa huomioon kaksi CP-vamman oirekuvaan oleellisesti liittyvää tekijää, joilla on toimintakyvyn lisäksi huomattava vaikutus yksilön kykyyn osallistua ja olla osallinen. Ensiksi, määritelmä huomioi motoristen häiriöiden lisäksi CP-vammaisilla ihmisillä usein ilmenevät erilaiset liitännäishäiriöt, joiden esiintyvyys vaihtelee 25 80 %:n välillä (5). Tärkeää tässä on niiden suuren esiintyvyyden lisäksi tiedostaa se, että vaikka liitännäishäiriöt ovat usein varsinaista liikuntavammaa huomaamattomampia, ne monesti heikentävät yksilön laaja-alaista toimintakykyä liikuntavammaa enemmän. Esimerkiksi kognitiivisilla häiriöillä on usein liikuntavammaa merkittävämpi vaikutus yksilön itsetuntemukseen, mahdollisuuksiin osallistua ja tulla mukaan otetuksi yleisiin sosiaalisiin vuorovaikutussuhteisiin (6). Toiseksi, uusi määritelmä huomioi sekundaariset tuki- ja liikuntaelinongelmat, joista useiden todetaan kehittyvän läpi elämän ja olevan yhteydessä yksilön fyysiseen kasvuun, lihasten spastisuuteen, ikääntymiseen ja muihin tekijöihin. Tämän mukaan CP-vammaisen ihmisen liikunnalliset toimintaedellytykset elämänkaaren eri vaiheissa eivät siis pysy staattisina vaan niissä tapahtuu muutoksia. Yleinen terveydentila CP-vammaisten aikuisten yleisten terveysongelmien kirjo vastaa samanikäisten vammattomien ihmisten terveysongelmien kirjoa ja vakavat yleiset terveysongelmat CPvammaisilla aikuisilla näyttävät olevan harvinaisia (7). CP-vammaan ja ikääntymiseen ei tiedetä liittyvän mitään erityisiä perussairauksia kuten verenpainetautia tai diabetesta (8). Australialaisselvityksen (9) mukaan eniten terveydenhuollon palvelutarpeita CP-vammaisille aikuisille aiheuttivat neurologiset sairaudet ja häiriöt (mm. epilepsia ja migreeni) sekä tuki- ja liikuntaelinten sairaudet ja häiriöt, joita käsitellään myöhemmin tässä katsauksessa.
Vammastaan huolimatta valtaosa CP-vammaisista aikuisista kokee itsensä terveeksi (10) ja arvioi oman terveytensä hyväksi tai erinomaiseksi (11). Yleiset ikääntymismuutokset Ikääntyminen voidaan nähdä kehityksellisenä prosessina, joka alkaa jo yksilön syntymähetkellä aiheuttaen asteittaisia muutoksia kehon rakenteissa ja systeemeissä. Ikääntyminen on luonnollinen ja ennustettavissa oleva osa ihmiselämää, ja toimintakyvyn heikkeneminen ja toiminnanvajaudet liittyvät ikääntymiseen. Kysymys ei ole siitä, tuleeko ihmisille toiminnanvajauksia, vaan milloin ne tulevat ja millaisina yhdistelminä. (12) Ikääntymisen ja toiminnanvajeiden etenemisen luonnollisesta ja väistämättömästä luonteesta huolimatta ne vaikuttavat merkittävästi elämäntyytyväisyyteen keski-ikäisillä ja sitä vanhemmilla CP-vammaisilla ihmisillä (13). Ikääntymiseen liittyvät muutokset voidaankin jakaa muutoksiin, jotka aiheutuvat sairauksista ja muutoksiin, joiden katsotaan aiheutuvan ns. normaalista vanhenemisesta. Rajan vetäminen näiden muutosten välille on kuitenkin hankalaa, koska sairaudet voidaan määritellä eri tavoin, eikä normaalin vanhenemisen määritelmästä ole yksimielisyyttä. (12) Biologisella ja fysiologisella tasolla elimistössä tapahtuu ikääntymisen mukana muutoksia, jotka vähentävät elimistön suoritus-, vastustus- ja sopeutumiskykyä. Näitä ovat mm. lihasmassan väheneminen, asennonhallinnan heikentyminen, luiden huokoistuminen, silmän linssin muutokset, verisuonten seinämän paksuuntuminen, keuhkojen kimmoisuuden lasku ja kuulon heikkeneminen. Esimerkiksi lihasmassan väheneminen etenee myöhemmällä iällä, eikä sitä voida harjoittelun, hormoniterapian tai ravinnon avulla kokonaan estää. Raja patologisen ja normaalin vanhenemisen välillä voi joissain tapauksissa olla enemmänkin määrällinen kuin laadullinen, ja samat ulkoiset riskitekijät voivat olla sekä vanhenemismuutosten että sairauksien taustalla. Esimerkiksi luiden huokoistumista voi tiettyyn rajaan asti sisältyä normaaliin vanhenemiseen, mutta kun muutokset ovat niin suuria, että on kyse patologisesta luukadosta, joka ilmenee lisääntyneinä lonkka- ja nikamamurtumina, tehdään näille muutoksille osteoporoosidiagnoosi. Ikääntymisen myötä pitkäaikaissairauksien määrä yleensäkin kasvaa ja eräiden sairauksien ilmaantuvuus ja esiintyvyys kasvavat.(12) Henkinen hyvinvointi Tutkimustietoa CP-vammaisten aikuisten henkisestä hyvinvoinnista ja psykiatristen sairauksien esiintyvyydestä on olemassa melko vähän (1, 8). Olemassa olevat tutkimukset viittaavat kuitenkin siihen, että kuten kaikilla ikääntyvillä ihmisillä, myös CP-vammaisilla aikuisilla esiintyy sekä erilaisia henkistä hyvinvointia uhkaavia huolenaiheita että varsinaisia psyykkisiä sairauksia. Ikääntymisen mukanaan tuomat fyysiset muutokset heikentävät nekin osaltaan henkistä hyvinvointia aiheuttamalla negatiivisia tuntemuksia kuten turhautumista, uupumusta, ahdistusta, vihaa ja masennusta (14). Ikääntyvän CP-vammaisen ihmisen henkistä hyvinvointia uhkaavat mm. krooninen kipu, toimintakyvyn heikkeneminen, sitä seuraava itsenäisyyden menettäminen ja sosiaalinen eristäytyneisyys (15).
Nämä johtavat usein edelleen yksinäisyyden kokemiseen. Osa CP-vammaisista aikuisista kokeekin valtaväestöä useammin yksinäisyyttä, jota aiheuttavat itsenäisyyden menettämisen ja terveydentilan muutosten lisäksi asumismuodon muutokset ja kyvyttömyys käyttää julkisia kulkuvälineitä (16). Iältään 40-vuotiailla tai sitä vanhemmilla CP-vammaisilla aikuisilla erityisesti sosiaalisten verkostojen vähyys ja kommunikointivaikeudet vaikuttavat koettuun yksinäisyyteen (17). Kommunikointiongelmat uhkaavat CP-vammaisten ihmisten henkistä hyvinvointia aiheuttaen huomattavia rajoitteita osallisuudelle elämän eri alueilla kuten työllistymiselle, yhteiskuntaan sopeutumiselle ja päivittäisten asioiden hoitamiselle. Esimerkiksi puheartikulaatiovaikeuksiensa vuoksi monet CP-vammaiset aikuiset kokevat vuorovaikutuksen vaikeaksi ja turhautuvat usein yrittäessään tehdä itsensä ymmärretyksi. Heidän mielestään artikulaatiovaikeudet aiheuttavat lisäksi kuulijassa usein haluttomuutta edes yrittää keskustella. (18) Toimivan vuorovaikutuksen puuttuminen saattaa pahimmillaan estää CP-vammaisten ihmisten yhteisöllisen hyväksynnän ja edelleen sosiaalisten verkostojen luomisen aiheuttaen yksinäisyyttä (17). Kommunikointiongelmien rooli CP-vammaisten ihmisten henkisen hyvinvoinnin ja osallisuuden kokemisen esteenä näyttää siis merkittävältä ja todelliselta: sen lisäksi että erilaisia ja eriasteisia puhehäiriöitä esiintyy jopa 80 %:lla CP-vammaisista ihmisistä (5), niin tutkimukset osoittavat, että CP-vammaiset aikuiset itse kokevat tarvitsevansa sosiaalista tukea ja toisten ihmisten hyväksyntää (19). Tietoa CP-vammaisilla aikuisilla esiintyvistä terveydenhuollon palveluja edellyttävistä psyykkisistä sairauksista on esitelty uudessa australialaisessa selvityksessä, jonka mukaan aikuiset hakivat hoitoa masennukseen, ahdistukseen, vihamielisyyteen, paniikkikohtauksiin, autismiin ja psykooseihin (9). CP-vammaisista aikuisista noin kolmasosalla on havaittu esiintyvän masennusta, ja mikäli CP-vammaan liittyy kehitysvamma, masennuksen esiintyvyys alenee 12 %:in (20). Sekundaarisia liitännäisvammoja ja -häiriöitä Sekundaarisilla liitännäisvammoilla ja -häiriöillä tarkoitetaan erilaisia vammoja, toimintakyvyn rajoituksia, sairauksia, vaurioita tai muita tiloja, jotka tulevat esiin jossain vaiheessa CP-vammaisen ihmisen elämänkaarta ja joiden kehittymiselle CP-vamma on riskitekijä (21). Sekundaariset liitännäisvammat ja -häiriöt esiintyvät usein samanaikaisesti vahvistaen toinen toisensa negatiivisia vaikutuksia ja vaikuttaen täten hyvin laaja-alaisesti yksilön toimintakykyyn: kykyyn opiskella ja tehdä töitä, osallistua ja harrastaa,huolehtia omaehtoisesti omasta terveydestä ja hyvinvoinnista sekä selviytyä päivittäisestä elämästä. Tuki- ja liikuntaelinvammat CP-vammaan liittyy usein ajan myötä ilmeneviä tuki- ja liikuntaelinten muutoksia, jotka saattavat olla eteneviä ja heikentää yksilön toimintakykyä (22,23). Uuden australialaisen selvityksen mukaan tukija liikuntaelinongelmista skolioosi, rintarangan kyfoosi (kyttyräselkäisyys), lonkkaluksaatio (lonkan sijoiltaanmeno), spastisuus (lihasjäykkyys), spinaalistenoosi (selkärangankanavan ahtauma) ja diskusprolapsi (nikamavälilevyn esiinluiskahdus) aiheuttivat CP-vammaisille aikuisille eniten tarpeita käyttää
terveydenhuollon palveluja (9). Laajemmalti tarkasteltuna kansainvälisissä tutkimuksissa on havaittu, että yleisimpiä tukija liikuntaelinten epämuodostumia CP-vammaisilla aikuisilla ovat lonkan virheasento ja luksaatio, jalkaterien rakennepoikkeamat, patella alta (polvilumpion tavallista korkeampi sijainti), lantion vinous, selkärangan rappeutumismuutokset, nivelkontraktuurat (nivelten jäykistymät) sekä liikerajoitukset samanaikaisesti useassa eri nivelessä, ja skolioosi (24, 25, 26). Skolioosin ohella tukirangassa voi ilmetä rintarangan kyfoosia, lannerangan lordoosia (notkoselkäisyys), nikamien siirtymiä ja nikamakaarten valeniveliä (27). Dyskineettisissä CP-vammoissa henkilön on vaikea vakauttaa asentoaan. Jatkuva tahaton päänliike on riskitekijä, joka liittyy kaularangan spondyloottiseen myelopatiaan. Kyseessä on kaulaytimen alueella esiintyvä selkärangan kanavan hitaasti paheneva ytimen puristukseen johtava ahtauma, jonka oireita ovat mm. rakon sulkijalihaksen toimintahäiriöt, harhatuntemukset, spastisuus ja raajojen heikkous Epänormaalien liiallisten ja tahattomien pään liikkeiden lisäksi kuvantamisen avulla on havaittu diskusprolapsi spinaalistenoosi ja instabiilius (epävakaus) (28). Myelopatia voi ilmetä jo 40 ikävuoden jälkeen (22). Tasapaino-ongelmat Tasapaino-ongelmat ovat yleisiä ikääntyvillä CP-vammaisilla aikuisilla. Syinä niihin ovat mm. iän myötä tapahtuva yleinen asennonhallinnan heikentyminen sekä CPvammaan liittyvät spastisuus, nivelkontraktuurat ja aistihäiriöt. Tasapaino-ongelmat saattavat olla yhteydessä myös iän myötä tapahtuvaan yleiseen liikkumiskyvyn heikentymiseen. Koetut muutokset tasapainon hallinnassa voivat aiheuttaa yksilölle kaatumisen pelkoa, mikä saattaa johtaa liikkumisen välttämiseen ja siten edelleen liikkumiskyvyn heikentymiseen ja entistä suurempiin tasapainon hallinnan vaikeuksiin. Kaatumisen pelko ei kuitenkaan ole aiheetonta, sillä heikentynyt liikkumiskyky tasapaino-ongelmineen lisää riskiä kaatumisiin ja niistä aiheutuviin murtumiin (29). Kaatumisia esiintyy jopa yli puolella CP-vammaista aikuisista (7) ja jo alle 30-vuotiaana (13). Lisäksi murtumille altistava osteopenia (luun tiheyden väheneminen) ja osteoporoosi (luuaineksen väheneminen, luukato) ovat erittäin yleisiä CP-vamman seurannaisilmiöitä jo lapsuusiällä (30, 31). Kipu Kipu on yksi yleisimmistä CPvamman liitännäisoireista (32) ja sen esiintyvyys vaihtelee 28 84 %:n välillä (10, 25, 33, 5). Kipu ilmaantuu CP-vammaisille ihmisille keskimäärin 21 26 vuoden iässä (13, 26) ja sen on havaittu olevan yleistä erityisesti naisilla (26). Yleensäkin CP-vammaisilla aikuisille kipua esiintyy useammin kuin valtaväestöllä (26). Iän myötä kivuliaisuus saattaa lisääntyä (26), mutta ei dramaattisesti. Korkeamman iän ja suuremman kivun voimakkuuden välillä on myös havaittu olevan yhteys (33). On todettu, että jopa puolet CP-vammaisista aikuisista kokee kipua kahdessa tai kolmessa eri kehonosassa (25). Yleisimmät kipualueet ovat nivelissä ja rangassa (7, 10, 25, 26, 33, 34, 35). Kipu liittyy nivelkontraktuuriin, spastisuuteen, ortopedisiin epämuodostumiin, artroosiin (nivelrikkoon) ja murtumiin (32, 33). Pitkäaikainen kipu on yhteydessä CP-vamman vaikeusasteeseen siten, että vaikeasti vammautuneilla CP-vammaisilla ihmisillä kipua esiintyy huomattavasti enemmän kuin lievä-asteisesti
vammaisilla (36). Lisäksi kipu on yhteydessä pitkäaikaiseen uupumukseen, ahdistukseen, tyytyväisyyden alentumiseen, toimintakyvyn heikkenemiseen ja passiiviseen elämäntapaan (26, 35). Kivun koetaan häiritsevän sosiaalista elämää ja työntekoa (35). Uupumus Uupumus kuvaa väsymyksen tunnetta yhdessä madaltuneen energiakapasiteetin kuten keskittymiskyvyn kanssa. CP-vammaisilla aikuisilla esiintyy valtaväestöä enemmän uupumusta, ja erityisesti fyysistä uupumusta. Norjalaistutkimuksen mukaan CP-vamman oirekuva vaikuttaa CP-vammaisten aikuisten kroonisen uupumuksen kokemiseen siten, että henkilöt, joilla on dyskinesia (22 %) tai diplegia (18 %), kokevat useammin uupumusta, kuin henkilöt, joilla on hemiplegia (14 %) tai tetraplegia (12 %). Lisäksi keskivaikeasti liikuntavammaiset ovat raportoineet olevansa uupuneempia, kuin lievästi tai vaikeasti liikuntavammaiset. Syyksi on esitetty, että epätasapaino työn ja toimien suorittamiseen liittyvän kuormittavuuden ja henkilökohtaisen kapasiteetin välillä aiheuttaa sen, että henkilö joutuu toimimaan voimiensa äärirajoilla. (37) Syynä fyysiseen uupumiseen on myös se, että CP-vammaiset kuluttavat liikkuessaan 3-5 kertaa enemmän energiaa (38). Vahvimmat uupumukseen yhteydessä olevat ennustetekijät ovat kipu, toimintakyvyn rajoittuminen, sosiaaliseen vuorovaikutukseen liittyvät emotionaaliset ja fyysiset rajoitukset ja tyytymättömyys elämään (37). Liikkumiskyky CP-vammaisen aikuisen liikkumis- ja kävelykyky heikkenee yleisimmin 25 40 -vuotiaana (7, 13, 24, 25, 39).Norjalainen seurantatutkimus osoitti, että henkilöillä, joilla oli diplegia, kävelykyvyn heikkenemistä esiintyi 71 %:lla alkaen keskimäärin 37 vuoden iässä, ja vastaavasti henkilöillä, joilla oli hemiplegia, heikkenemistä esiintyi 37 %:lla ilmeten keskimäärin 52 vuoden iässä (40). Ruotsalaistutkimuksessa 10 % CP-vammaisista aikuisesta oli lopettanut kävelemisen ja heistä valtaosa ennen 35-vuoden ikää (25). Kuitenkin osalla CP-vammaisista aikuisista liikkumiskyky säilyy hyvänä pitkälle tulevaisuuteen. Suuressa kanadalaistutkimuksessa (N=5721) 76 % niistä CP-vammaisista ihmisistä, jotka 25-vuotiaana kykenivät kävelemään ja liikkumaan portaissa hyvin, olivat säilyttäneet tämän taitonsa vielä 15 vuotta myöhemminkin. Vastaavasti ne 25-vuotiaat, jotka tarvitsivat tukea porraskävelyssä, olivat todennäköisesti menettäneet kyvyn liikkua portaissa 15 vuotta myöhemmin. Tutkimus osoitti edelleen, että 25 ikävuoden jälkeen CPvammaisen aikuisen liikkumiskyvyn edistyminen oli epätodennäköistä ja sen heikentyminen on todennäköisempää. (41) Syitä CP-vammaisen aikuisen kävelykyvyn heikentymiselle on useita. Norjalaisruotsalaisessa tutkimuksessa 24 76-vuotiailla CP-vammaisilla aikuisilla kävelykyvyn heikkenemisen havaittiin olevan yhteydessä lisääntyneeseen kivun määrään ja voimakkuuteen sekä sen aiheuttamaan suurempaan vaikeuteen selviytyä päivittäisistä toiminnoista, lisääntyneeseen fyysiseen uupumukseen ja tasapainon heikentymiseen (40). Tätä tutkimustulosta tukee myös norjalaistutkimus (39) 18 72 -vuotiailla CPvammaisilla aikuisilla, jonka mukaan tutkittavat kertoivat itse liikkumiskyvyn heikentymisen taustalla oleviksi syiksi kivun ja uupumuksen lisäksi fyysisen harjoittelun puutteen. Tutkittavat kuvasivat heikentymisen lisääntyvinä tasapaino-ongelmina (63 %), vähentyneenä lihasvoimana (42 %), vähentyneenä kestävyytenä (61 %) ja oireiden yhdistelminä, jotka aiheuttivat kävelyn hidastumista, kävelymatkan lyhentymistä ja lisääntynyttä tuen tai pyörätuolin käyttämisen tarvetta.
Ruotsalaistutkimuksessa 20 58 -vuotiaat CP-vammaiset aikuiset kokivat kävelykykynsä heikentymisen syiksi polviongelmat, lisääntyneen spastisuuden, tasapaino-ongelmat ja fyysisen harjoittelun puutteen (25). Lopuksi Ikääntyminen vamman kanssa tuo CP-vammaisen aikuisen hyvinvoinnin ylläpitämiselle omat erityiset haasteensa, joita tässä katsauksessa on esitelty tutkimuksia esitellen melko laajasti, mutta ei kattavasti. Erityisesti tieto CP-vammaisten ihmisten henkisestä hyvinvoinnista on vielä puutteellista. Sen sijaan tutkimuksia CP-vammaisilla aikuisilla esiintyvistä fyysisistä liitännäisvammoista ja -häiriöistä on olemassa jo melko paljon, ja niiden yhteys toimintakyvyn heikkenemiseen on osoitettu. Kuitenkaan ei vielä tiedetä sitä, miten näiden liitännäisvammojen ja - häiriöiden syntyminen voitaisiin alkujaan parhaiten estää, tai miten niiden kehittymistä voitaisiin tehokkaimmin hidastaa. CP-vammaisille aikuisille ongelmallisia sekundaarisista liitännäisvammoista ja -häiriöistä tekee erityisesti se, että hitaasti kehittyessään niiden vaikutuksen toimintakykyyn saattaa havaita vasta, kun kyky tehdä jotain asiaa on jo oleellisesti heikentynyt. Parhaimmassa tapauksessa tällainen heikkeneminen olisi voitu estää, tai ainakin sitä olisi voitu hidastaa, mikäli asiaan olisi osattu ajoissa kiinnittää huomiota ja puututtu asianmukaisin toimintatavoin. Ikääntyvien CP-vammaisten aikuisten laaja-alaisen hyvinvoinnin ylläpitämisen ja edistämisen näkökulmasta on suositeltavaa, että CP-vammaiset aikuiset yhdessä kuntoutuksen ammattihenkilöiden kanssa arvioisivat toimintakykyään säännöllisesti kerran pari vuodessa ja vertaisivat nykytilannettaan puolen vuoden tai vuoden takaiseen tilanteeseen. Toimintakyvyn heikkenemismuutosten taustalla olevat syyt tulee aina selvittää asianmukaisesti terveydenhuollossa, sillä on tärkeää muistaa, että kaikki kehittyvät oireet eivät johdu CP-vammasta ja ikääntymisestä. Hyvinvoinnin ylläpitämiseksi ja edistämiseksi aikuisuudessa ja vanhuudessa tarvitaan oman vastuullisuuden lisäksi yhteiskunnan tarjoamia terveydenhuollon palveluja. *********** Artikkelissa esiintyvä, suluissa oleva numerointi viittaa artikkelissa käytettyyn lähdeluetteloon. Kirjoittajan luvalla toimitus ei julkaissut 4-sivuista lähdeluetteloa. Sen voi pyytää osoitteesta sini.palikko@cpliitto.fi ***********