Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelma 2000 2010
DEHKO Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelma 2000-2010 Julkaisija: Suomen Diabetesliitto ry ISBN: 952-5301-10-9 Ulkoasu ja taitto: Aino Myllyluoma Paino: Gummerus Kirjapaino Oy 2000
ESIPUHE Diabetes on Suomessa ja maailmalla kasvava kansanterveysongelma. Diabeteksen ehkäisyssä, hoitokäytännöissä ja -järjestelyissä sekä hoitotuloksissa on selvästi parantamisen varaa. On arvioitu, että Suomessa 180 000 henkilöllä on diabetes, ja ennusteiden mukaan vuonna 2010 yli 300 000 henkilöä sairastaa diabetesta. Syynä ovat geneettisen perimän lisäksi väestön ikääntyminen. Myös liikunnan puute ja liikapaino lisäävät alttiutta sairastua diabetekseen. Elämäntapoja muuttamalla diabetes sekä sydän- ja verisuonisairaudet vähenevät ratkaisevasti. Vaikka Suomen diabeteshoidon taso on kansainvälisessä vertailussa suhteellisen hyvä, hoidolle asetettuihin tavoitteisiin on vielä pitkä matka. Diabetesta sairastavista hoitotasapaino on huomattavan suurella osalla huono tai erittäin huono. Diabeteksen hoitokäytännöissä ja järjestelyissä sekä hoitotuloksissa on näin ollen tuntuvasti parannettavaa Suomessa. On tyydytyksellä todettava, että Diabetesliiton johdolla on laadittu diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelma (DEHKO). Kehittämisohjelman valmisteluun on osallistunut erittäin laaja joukko tutkijoita, asiantuntijoita, kliinikoita ja muita käytännön työtä tekeviä sekä ennen kaikkea diabetesta sairastavia, potilaita. Ohjelma on erittäin kunnianhimoinen ja laaja, mutta taudin yleisyys ja kansanterveydellinen ja kansantaloudellinen merkitys puoltavat näin monipuolista lähestymistapaa. Kunnissa ja terveydenhuollon yksiköissä ohjelma auttaa jäntevöittämään diabeteksen ehkäisyn ja hoidon suunnittelua, toteuttamista ja seurantaa. Ohjelman painopiste on hoidon kehittämisessä. Diabeteksen ehkäisyyn liittyvä strategia ja toimenpideohjelma vaatii sen sijaan jatkokehittelyä. Ehkäisyn väestöstrategian kehittämisessä on syytä ottaa huomioon tähänastiset kokemukset ja muut toimijat sekä työn alla oleva Terveyttä Kaikille 21-ohjelma. Valtioneuvoston vuonna 1999 hyväksymä Sosiaali- ja terveydenhuollon tavoite- ja toimenpideohjelma sisältää Dehkon kannalta olennaisia toimenpiteitä, ei vähiten täydennyskoulutuksen, laadunhallinnan ja toiminnan tuloksellisuuden arvioinnin osalta. Diabeteksen korkean riskin strategiassa on erityisesti syytä kehittää konkreettisia yhteistyömuotoja sydän - ja verisuoniterveyden edistämisohjelman kanssa. Haluan kiittää ohjelman kehittämiseen osallistuneita ja erityisesti Diabetesliittoa mittavasta valmistelutyöstä. Toivon, että tähänastinen hyvä yhteisymmärrys ja yhteistyö laajenee käsittämään kaikkia eri toimijoita, niin julkisella sektorilla kuin elinkeinoelämässä ja järjestöissä, joiden panos diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisessä on välttämätöntä. 22.3.2000 Eva Biaudet Peruspalveluministeri
4
Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelma (DEHKO) Koordinaatioryhmä Puheenjohtaja: Sihteerit: Professori Marja-Riitta Taskinen Leena Etu-Seppälä (Dehkon pääsihteeri), Keiju Pääskynkivi (Dehkon sihteeri) Jäsenet: Professori Matti Uusitupa (Hoito-organisaatio ja resurssit -työryhmä) Ylilääkäri Tero Kangas (Hoidon kustannukset -työryhmä, St Vincent -yhdyshenkilö) Järjestöpäällikkö Tuula Lehto (Diabeetikon oma rooli -työryhmä) Sisätautien erikoislääkäri Pirjo Ilanne-Parikka (Hoidonohjaus -työryhmä) Professori Hannele Yki-Järvinen (Tyypin 2 diabetes -työryhmä) Professori Jaakko Tuomilehto (Tyypin 2 diabeteksen ehkäisy -työryhmä) Professori Olli Simell (Tyypin 1 diabetes -työryhmä) Professori Sirkka Keinänen-Kiukaanniemi (Diabetesrekisterit -työryhmä) Johtava lääkäri Timo Kohvakka (Lappeenrannan terveyskeskus) Johtava lääkäri Jouko Saramies (Savitaipaleen terveyskeskus) Osastopäällikkö Ammi Isokallio (Diabetesliiton puheenjohtaja) Kansanedustaja Marjatta Stenius-Kaukonen (Diabetesliiton II varapj.) Professori Mikael Knip (Diabetesliiton lääkärineuvoston puheenjohtaja) Toimitusjohtaja Jorma Huttunen (Diabetesliitto) Ylilääkäri Seppo A. Salo (Diabetesliitto) Tiedotuspäällikkö Tarja Sampo-Mäkinen (Diabetesliitto) 5
Sisällysluettelo 1. TERVEYDENHUOLLON PÄÄTTÄJILLE JA TOTEUTTAJILLE... 7 2. OHJELMAN TAVOITTEET, TOTEUTUS JA ARVIOINTI... 10 3. DIABETEKSEN HOITOJÄRJESTELYJEN KEHITYS SUOMESSA... 12 4. HOIDON ORGANISOINTI JA RESURSSOINTI TERVEYDENHUOLLOSSA... 13 5. DIABETEKSEN AIHEUTTAMAT KUSTANNUKSET... 17 6. HOITO ON OSA DIABEETIKON ELÄMÄÄ... 22 7. ELÄMÄNTAPAMUUTOKSET DIABETEKSEN EHKÄISYSSÄ JA HOIDOSSA... 24 8. HOIDONOHJAUS... 28 9. TYYPIN 2 DIABETES... 30 10. TYYPIN 2 DIABETEKSEN EHKÄISY... 38 11. TYYPIN 1 DIABETES... 41 12. DIABEETIKON LISÄSAIRAUDET JA NIIDEN HOITO... 45 13. DIABETES JA RASKAUS... 51 14. LAADUN SEURANTA JA DIABETESREKISTERIT... 54 15. TOIMENPIDESUOSITUKSET... 57 16. TYÖRYHMIEN KOKOONPANO... 62 17. LIITTEET... 64 18. LÄHTEET... 89 19. SANASTO... 94 6
1. Terveydenhuollon päättäjille ja toteuttajille Diabetes on maailmalla ja Suomessa nopeasti lisääntyvä kansanterveysongelma. Sairaus jaetaan perinteisesti kahteen päämuotoon, tyypin 1 eli nuoruustyypin ja tyypin 2 eli aikuistyypin diabetekseen. Yhteistä niille on kohonnut veren sokeripitoisuus ja siitä johtuvat haittavaikutukset, mutta nykyisen käsityksen mukaan ne ovat kuitenkin selkeästi kaksi eri tautia. Kumpaankin liittyy vakavien lisäsairauksien vaara. Diabetes yleistyy maailmanlaajuisesti Diabetesta sairastavien määrä on voimakkaassa kasvussa. Maailmassa on tällä hetkellä 143 miljoonaa diabeetikkoa, ja määrän on arvioitu nousevan 300 miljoonaan vuoteen 2025 mennessä. Lähes 90 prosenttia diabeetikoista sairastaa tyypin 2 diabetesta, ja tämä ryhmä kasvaa nopeasti kaikkialla maailmassa. Vaikka diabeteksen lisääntyminen on voimakkainta kehitysmaissa, sen esiintyvyys kasvaa myös Euroopassa ja Pohjoismaissa. Suomessa on noin 180 000 diabetesta sairastavaa henkilöä, joista 150 000:lla on tyypin 2 diabetes ja 30 000:lla tyypin 1 diabetes. Lisäksi arviolta 50 000 henkilöä, joi- den veren sokeripitoisuus ylittää diabeteksen rajan, on väestötutkimusten mukaan oireettomia eikä tiedä sairastavansa diabetesta. Glukoosipitoisuuden uudet diagnostiset rajaarvot (taulukko 1, sivu 8) tulevat lisäämään hoidon tarvetta. Tyypin 2 diabeetikoiden määrän on arvioitu lisääntyvän noin 70 prosentilla jo vuoteen 2010 mennessä, jolloin diabeetikoiden kokonaismäärä ylittää 300 000. Liikapainon yleistyminen, liikunnan puute ja väestön ikärakenteen muuttuminen ovat tärkeimmät syyt taudin esiintyvyyden kasvuun. Koska enemmistö tyypin 2 diabetesta sairastavista hoidetaan perusterveydenhuollossa, on tämä sairaus perusterveydenhuollon mittavimpia ongelmia. Taudin ja siihen liittyvien lisäsairauksien ehkäisy on ainoa keino estää ongelman kasvaminen yhteiskunnalle kestämättömäksi. Tyypin 1 diabeteksen ilmaantuvuus on Suomessa maailman korkein, ja myös se lisääntyy keskimäärin yli kahden prosentin vuosivauhdilla. Vaikka tyypin 1 diabeetikoiden lukumäärä on paljon pienempi kuin tyypin 2 diabeetikoiden, pienten lasten sairastumisen yleistyminen, taudin pitkä kesto ja huonon hoidon seurauksena varhain ilmaantuvat lisäsairaudet ovat raskas taakka yksilölle ja tärkeä haaste terveydenhuollolle. 7
Taulukko 1. Glukoosipitoisuuden diagnostiset raja-arvot (mmol/l) paastossa ja 2 tuntia 75 g glukoosia sisältävän oraalisen glukoosirasituksen jälkeen (WHO 1999) Plasma Plasma Kokoveri Kokoveri laskimo kapillaari laskimo kapillaari Normaali paastoarvo < 6.0 < 6.0 < 5.5 < 5.5 2 t arvo < 7.7 < 8.8 < 6.6 < 7.7 Kohonnut paastoarvo 6.1-6.9 6.1-6.9 5.6-6.0 5.6-6.0 paastoglukoosi (IFG) 2 t arvo < 7.8 < 8.9 < 6.7 < 7.8 Heikentynyt paastoarvo < 7.0 < 7.0 < 6.1 < 6.1 glukoosinsieto (IGT) 2 t arvo 7.8-11.0 8.9-12.1 6.7-9.9 7.8-11.0 Diabetes mellitus paastoarvo > 7.0 > 7.0 > 6.1 > 6.1 2 t arvo > 11.1 > 12.2 > 10.0 > 11.1 Diabeteshoidon taso Suomessa on epätyydyttävä Vaikka Suomen diabeteshoidon taso on kansainvälisessä vertailussa suhteellisen hyvä, hoidolle asetettuihin tavoitteisiin on vielä pitkä matka. Diabeteksen hoidon onnistumista maassamme äskettäin arvioinut Vallen ym. kartoitus osoitti, että vain neljänneksellä tyypin 1 diabetesta sairastavista on hyvä hoitotasapaino, sen sijaan huono tai hälyttävän huono hoitotasapaino on noin 50 prosentilla. Tyypin 2 diabeetikoiden kohdalla luvut ovat vielä synkemmät: ainoastaan 10 prosentilla on hyvä tasapaino. Kriittinen kysymys onkin, miksi hoito on epäonnistunut? Hoidonohjauksella, omaseurannalla ja oikein toteutetulla insuliinihoidolla on tyypin 1 diabeetikoilla mahdollista pitää veren sokeripitoisuus nykyisin lähes normaalina jopa vaihtelevissakin olosuhteissa. Tyypin 2 diabeteksessa kohonneen verensokerin hoito on ongelmallista, koska käytettyjen lääkevalmisteiden teho on rajallinen. Suomalaiset tyypin 2 diabeetikot ovat myös erittäin huonossa hoitotasapainossa valtimotaudin tärkeimpien vaaratekijöiden, veren rasvojen ja verenpaineen osalta. Hoitotulosten vaatimattomuus on osittain seurausta myös lääkkeettömien hoitomuotojen heikosta toteutumisesta. Nykytilanteessa verenpaine- ja rasvaarvoja mitataan kohtuullisen huolellisesti, mutta mittaukset eivät välttämättä johda toimenpiteisiin. Koska käytettävissä on tehokkaita ja hyvin siedettyjä lääkkeitä, on verenpaineen ja veren rasva-arvojen huolellinen hoito haaste perusterveydenhuollolle. Samoin kohonneen verensokerin hoitoon kannattaa panostaa, koska sen yhteys hiusverisuoniin liittyvien lisäsairauksien ilmenemiseen on kiistaton. Meillä on siis keinoja hyvään hoitoon, mutta hoidon toteutus ontuu. Mikä diabeteksen hoidossa maksaa? Kaikista diabeetikoista noin 75-80 prosenttia kuolee sydän- ja verisuonitauteihin. Tyypin 2 diabeetikoiden vaara sairastua sepelvaltimotautiin on 2-4 -kertainen muuhun väestöön verrattuna, ja sepelvaltimotaudin ennuste heillä on tavallista huonompi. Aivovaltimosairauksien ja alaraajojen valtimotaudin vaara on myös merkittävästi lisääntynyt tyypin 2 diabeteksessa. 8
Sydän- ja verisuonisairaudet ovat pääsyy diabeteksen hoidon aiheuttamiin korkeisiin kustannuksiin. Kankaan kustannusselvityksen mukaan diabeteksessa maksaa eniten vuodeosastohoito, joka on noin 56 prosenttia kokonaiskustannuksista. Diabetekseen liittyvästä vuodeosastohoidosta kuluu valtaosa (73 %) sydän- ja verisuonisairauksien hoitoon. Nykyisen tiedon mukaan kustannukset tulevat voimakkaasti lisääntymään, koska tyypin 2 diabeetikoiden määrä kasvaa nopeasti. Kustannusten vähentäminen vaatii sydän- ja verisuonitautien vaaratekijöiden tunnistamista ja tehokasta hoitoa. Miten voidaan parantaa diabeteksen hoitoa? Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisen toimenpideohjelma (DEHKO) on kokonaissuunnitelma, jonka painopistealueeksi on valittu ongelmallisin ja nykyisellään suurimmat kustannukset aiheuttava tyypin 2 diabetes. Dehko ei ole Käypä Hoito -suositus terveydenhuollon työntekijöille, vaan kokonaisvaltainen kehittämisohjelma, joka luo perustan käytännön hoidolle. Ohjelman päätavoitteena on tyypin 2 diabeteksen ehkäisy. Tavoitteen toteuttaminen on pitkäjänteinen tehtävä, ja siihen esitetään kokonaan oman suunnitelman laatimista. Toiseksi tärkein tehtävä on sopia toimenpiteistä, joilla voidaan vähentää sydän- ja verisuonitautien vaaraa tyypin 2 diabetesta sairastavilla. Tämä edellyttää terveydenhuollon päättäjiltä ja hoidon toteuttajilta tuntuvaa asennemuutosta. Keskeinen sanoma on, että tyypin 2 diabetes ei ole lievä sokeritauti, vaan tappava valtimotauti, silloin kun sydän- ja verisuonitautien kaikkia vaaratekijöitä ei hoideta. Hoito-organisaatiolla on oleellinen merkitys hoidon toteuttamisessa. Olemassa olevien resurssien tarkoituksenmukainen käyttö on ensimmäinen askel hoidon tehostamisessa. Perusterveydenhuollon yksiköissä hoidettujen tyypin 1 diabeetikoiden hoito tulee keskittää diabetesvastuulääkäreille tai diabetekseen perehtyneille väestövastuulääkäreille; tyypin 2 diabeetikkojen hoitoa koordinoi diabetesvastuulääkäri ja toteuttajina ovat väestövastuulääkärit. Hoidon laadun seurantaan tarvitaan hyvin toimiva diabetesrekisteri. Terveydenhuollon henkilökunnan koulutus on oleellinen osa toimenpideohjelman toteutusta; ensirintamassa on väestövastuuhenkilökunta. Toimenpideohjelmassa on kartoitettu myös tyypin 1 diabeteksen hoidon ongelmat ja esitetty keinoja hoidon laadun parantamiseksi. Keskeinen tavoite on edistää omahoitoa tehostamalla hoidonohjausta ja sopeutumisvalmennusta sekä turvata diabeetikon yksilölliset hoitotarpeet ja tarvittavat erikoispalvelut. Toimenpideohjelman avulla pyritään vahvistamaan diabeetikon omaa vastuuta hoidon onnistumisessa ja omia mahdollisuuksia vaikuttaa sairautensa hoitoon. Tämäkin edellyttää olemassa olevan palvelujärjestelmän tehostamista ja hoitoresurssien käytön uudelleen arviointia. Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelman onnistunut toteutus merkitsee diabeteksen hoidon laadun paranemista, mistä seuraa yksilötasolla elämänlaadun tuntuva koheneminen ja yhteiskunnan tasolla kustannusrasitusten väheneminen. 9
2. Ohjelman tavoitteet, toteutus ja arviointi Tavoitteet Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelma tähtää hoito-organisaation osalta kahdeksan tavoitteen saavuttamiseen vuosina 2000-2010: Hoitoyksiköissä on diabeteksen hoidon laatujärjestelmä, jonka luonteva osa on perusterveydenhuollon säännöllinen ja monipuolinen diabeteskoulutus. Tyypin 2 diabeteksen ehkäisyyn tähtäävät toimenpiteet ovat osa perusterveydenhuollon pysyvää toimintaa. Maassamme on ATK-pohjaiset hoitoyksikkökohtaiset ja alueelliset diabetesrekisterit sekä valtakunnallinen diabetesrekisteri. Diabeetikkojen hoito-organisaation perustana ovat hyvin toimivat hoitoketjut, perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon jaettu hoitovastuu ja joustava konsultointikäytäntö. Jokaisella tyypin 1 diabeetikolla on mahdollisuudet yksilöllisesti tarvitsemaansa hyvään omahoitoon. Kaikki tyypin 2 diabeetikot saavat riittävän hoidonohjauksen, ja heidän sydän- ja verisuonitauteihin liittyvä kokonaisriskinsä hoidetaan kohonneen verensokeripitoisuuden ohella. Diabeetikot hallitsevat omahoidon ja ovat tyytyväisiä hoitoonsa. Terveydenhuollon ja diabetesyhdistysten yhteistyö omahoidon tukemiseksi on vakiintunut pysyväksi toimintamuodoksi. Ohjelman hoitotuloksia koskevat tavoitteet vuoteen 2010 mennessä ovat: Diabeetikoiden hoitotasapainot ovat parantuneet siten, että vähintään 50 prosentilla tyypin 1 ja tyypin 2 diabeetikoista on hyvä hoitotasapaino, ja vähintään 30 prosentilla on välttävä tasapaino. Diabeetikoiden sydän- ja verisuonisairastuvuus vähenee vähintään kolmanneksella. Diabetekseen liittyvien lisäsairauksien esiintyminen vähenee Euroopan St. Vincent -ohjelman tavoitteiden mukaisesti: jalkojen amputaatioiden määrä vähintään puoleen diabetekseen liittyvä silmän verkkokalvon sairaus vähintään kolmanneksella diabetekseen liittyvä munuaistauti vähintään kolmanneksella Toteutus Suomen Diabetesliitto toimii koordinaattorina Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelman ensimmäisessä osassa (1998-2001), joka toteutetaan laajan yhteistyöverkoston avulla perusterveydenhuollossa. Tärkeimpinä yhteistyökumppaneina ovat suomalaiset diabetesasiantuntijat, sosi- 10
aali- ja terveysministeriö, Kela, Stakes, kansanterveyden neuvottelukunnan sydän- ja diabetesjaosto, sairaanhoitopiirien diabetestyöryhmät, Suomen Kuntaliitto ja Sydänliitto. Rahoituksesta vastaavat Raha-automaattiyhdistys, lääkeyritykset ja Diabetesliitto. Ohjelma etenee kolmessa vaiheessa siten, että ensimmäinen vaihe keskittyi toimenpideohjelman valmisteluun ja hyväksymiseen konsensuskokouksessa 19.1.2000, ja toiseen vaiheeseen kuuluvat toimenpideohjelman tiedotus, koulutus ja markkinointi. Tässä vaiheessa käynnistetään myös diabeetikkojen hoitoa ja hoitotasapainoa koskeva lähtötilanteen kartoitus sekä selvitetään mahdollisuudet diabeteksen hoidon valtakunnallisen seurantajärjestelmän luomiseen. Kolmannessa vaiheessa aloitetaan tyypin 2 diabeteksen ehkäisyohjelma ja esitetään jatkotoimenpiteet Dehkon toimenpideohjelman eteenpäin viemiseen. Seuranta ja ohjaus Diabetesliitto toteuttaa ohjelmaa yhteistyössä terveydenhuollon päättäjien ja toimijoiden kanssa. Liitto järjestää neuvottelutilaisuuksia seurantaa, ohjausta ja arviointia varten sekä asettaa tarvittaessa työryhmiä. Seurannassa ja raportoinnissa tehdään yhteistyötä Suomen Sydänliiton ja Sydänja verisuoniterveyden edistämisohjelman kanssa. Kansanterveyden neuvottelukunnan sydän- ja diabetesjaosto sekä sairaanhoitopiirien diabetestyöryhmät toimivat ohjelman seuranta- ja ohjausryhminä, joiden tuki on ohjelman onnistumisen kannalta välttämätön. Arviointi Dehkon toimenpideohjelman toteutus ja tulokset arvioidaan kunkin vaiheen päättyessä. Ensimmäisen osuuden lopussa tehdään toteutuksen kokonaisarviointi ja 8-10 vuotta myöhemmin arvioidaan ohjelman vaikuttavuus lähtötilanteeseen verrattuna. Arviointi toteutetaan osittain itse ja osittain ulkopuolisena arviointina. Ensimmäisen arvioinnin yhteydessä määritellään käytettävät käsitteet ja menetelmät. Arviointisuunnitelma on liitteenä 1. 11
3. Diabeteksen hoitojärjestelyjen kehitys Suomessa Diabeteksen hoitoa on kehitetty järjestelmällisesti runsaan kahdenkymmenen vuoden ajan. Sairausvakuutuslain voimaantulo vuonna 1963 paransi jo hoidon edellytyksiä, mutta Kansaneläkelaitoksen autoklinikkatutkimukset toivat 1960-luvun lopulla todella esiin diabeteksen merkittävyyden kansansairautena. Valtion sokeritautitoimikunta asetettiin Suomen Sokeritautiliiton aloitteesta vuonna 1974, ja toimikunnan mietintö (Suunnitelma sokeritaudin hoidon järjestämiseksi Suomessa) ilmestyi kaksi vuotta myöhemmin. Mietinnöllä oli suuri vaikutus diabeteksen hoidon kehittymiseen: sairaanhoitopiireihin perustettiin diabetestyöryhmiä, ja maahamme luotiin diabeteshoitajajärjestelmä. Lääkintöhallitus antoi ohjekirjeet diabeteksen alueellisista hoitojärjestelyistä vuonna 1983 sekä hoitotarvike- ja välinejakelusta 1985. Useimmat sairaanhoitopiirien alueellisista hoitosuunnitelmista julkaistiin niin ikään 1980-luvulla. Vuonna 1989 käynnistyi Kansainvälisen diabetesliiton, IDF:n, ja Maailman terveysjärjestön, WHO:n, yhteinen Euroopan alueen St. Vincent-ohjelma diabeteksen hoidon kehittämiseksi (liite 2). Myös Suomen sosiaali- ja terveysministeriö sitoutui ohjelman tavoitteiden toteuttamiseen ja nimesi maahamme St. Vincent-toimintaohjelman yhdyshenkilön. Syksyllä 1991 Diabetesliiton, sosiaalija terveysministeriön sekä silloisen sosiaalija terveyshallituksen edustajat neuvottelivat keskenään St. Vincent-ohjelman ja WHO:n diabetesta koskevien päätöslauselmien toteuttamisesta Suomessa. Neuvottelujen tuloksena sosiaali- ja terveyshallitus asetti vuoden 1992 alussa erityisen diabetesasiantuntijaryhmän kehittämään diabeteksen hoitoa Suomessa. Tämän ryhmän tehtävänä oli myös toimia St. Vincent -ohjelman toteuttamisen seurantaryhmänä. Monista syistä asiantuntijaryhmän työ kuitenkin keskeytyi. Vasta vuonna 1998 saatiin aloitetulle työlle jatkaja, kun sosiaali- ja terveysministeriö nimitti kansanterveyden neuvottelukunnan alaisuuteen sydän- ja diabetesjaoston. Jaoston tehtäviin kuuluu Sydän- ja verisuoniterveyden edistämisen toimenpideohjelman ja Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelman toteutumisen seuranta sekä molempien sairauksien ehkäisyyn liittyvien esitysten tekeminen. Ryhmä toimii myös St. Vincent-ohjelman Suomen toteutuksen virallisena seurantaryhmänä. Koska diabeteksen hoitojärjestelyt perustuvat Suomessa edelleen yli 20 vuotta sitten luotuun käytäntöön, ne eivät enää kaikilta osin vastaa nykyajan vaatimuksia. Tyypin 2 diabeteksen vakavuus ja sairauteen liittyvät ongelmat ovat tulleet todellisuudessa esiin vasta 1980-90 -luvuilla ja vaativat uudenlaista asennoitumista. Toisaalta terveydenhuollon suuret muutokset ja kehityshankkeet edellyttävät nekin diabeteksen hoidon nivellyttämistä suomalaisen terveydenhuollon tämän päivän kokonaisuuteen Diabetesliiton rooli hoidon kehittämisessä Suomen Diabetesliitto kuuluu maamme suuriin kansanterveysjärjestöihin. Liiton 107 jäsenjärjestöllä on runsaat 46 000 jäsentä. 12
Liiton valtakunnalliset toiminnot on keskitetty Tampereella sijaitsevaan Diabeteskeskukseen ja viiteen alueyksikköön. Diabetesliitto on 1970-luvun lopulta lähtien toteuttanut toiminnassaan Valtion sokeritautitoimikunnan aikanaan määrittelemää tehtävää, ja liitosta on tullut keskeinen vaikuttaja diabeteksen hoidon kehittämisessä. Diabeteskeskus on vastannut jo lähes 20 vuotta terveyden- ja sairaanhoitajien diabetesalueen täydennyskoulutuksesta sekä diabeetikoiden sopeutumisvalmennuksesta. Diabetesliitto on myös tuottanut diabeetikoiden ja hoitohenkilökunnan neuvonta- ja tukiaineistoa sekä valtakunnallisia hoitosuosituksia 1970-luvun lopulta lähtien. Hoidon kehittämiseksi ja kustannusten kartoittamiseksi liitto teetti FinnDiab-tutkimuksen, joka julkaistiin vuonna 1995. Meneillään oleva Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelma, Dehko, on Diabetesliiton toiminnan painopistealueena lähivuosien ajan. Sekä ohjelman suunnittelussa että toteuttamisessa tehdään laajaa yhteistyötä viranomaisten ja hoitohenkilökunnan kanssa. 4. Hoidon organisointi ja resurssointi terveydenhuollossa Diabeteksen hoito kuuluu maassamme julkisen terveydenhuollon tehtäviin. Hoito on porrastettu siten, että päävastuun kantaa perusterveydenhuolto. Erikoissairaanhoidon vastuulla ovat aikuisten tyypin 1 diabeetikoiden alkuhoito, diabeetikkolasten ja -nuorten ja raskaana olevien diabetesta sairastavien naisten hoito sekä vaikeimmat diabetekseen liittyvät lisäsairaudet. Ongelmat nykyisessä tilanteessa Diabeteksen hoidon laatu ja saatavuus eivät viime vuosina ole kaikilta osin vastanneet tarvetta. Väestövastuujärjestelmään siirtyminen perusterveydenhuollossa on ollut terveyspoliittisesti tärkeä ja yleensä hoidon saatavuutta parantava muutos, mutta diabeteksen osalta se on heikentänyt tilannetta maamme joillakin alueilla. Samalla maantieteelliset erot hoidon saatavuudessa, järjestämisessä ja laadussa ovat suurentuneet. Myös 1990-luvun alkupuolen lama on vaikuttanut epäedullisesti diabeteksen hoitoon, etenkin ehkäisevässä terveydenhuollossa. Monissa terveyskeskuksissa on luovuttu diabeteshoitajajärjestelmästä tai se on sulautettu perusterveydenhuollon muuhun toimintaan. Diabeteshoitajan asemassa, tehtävissä ja palvelujen saatavuudessa on huomattavaa kirjavuutta, ja joissakin terveyskeskuksissa ei ole nimetty lainkaan diabetesvastuulääkäriä tai -hoitajaa. Samanaikaisesti ei muun henkilökunnan koulutuksessa kuitenkaan ole kiinnitetty riittävästi huomiota nykyaikaista diabeteshoitoa ja hoidonohjausta koskevan tiedon välittämiseen. Ongelmat ovat ilmeisiä erityisesti pienissä terveyskeskuksissa, mutta niitä esiintyy myös suurimmissa perusterveydenhuollon yksiköissä. Diabeteshoitajan ohella myös ravitsemusterapeutin ja jalkojenhoitajan palve- 13
lujen saatavuus sekä diabeetikon suun terveyden hoito on monissa hoitoyksiköissä puutteellista. Silmänpohjamuutosten seurannan toteuttamisessa ja kattavuudessa on alueellisia eroja, ja diabeetikoiden hoito-organisaation selkeydessä on myös joillain alueilla ongelmia. Kuudessatoista Suomen 21 sairaanhoitopiiristä toimii tällä hetkellä alueellinen diabetestyöryhmä. Muissakin piireissä on diabetestoimintaa, mutta alueellista yhteistyötä koordinoiva taho puuttuu kuitenkin neljännekseltä sairaanhoitopiireistä. Olemassa olevien diabetestyöryhmien toiminta on vaihtelevaa, mutta pääsääntöisesti aktiivista. Vuotuiset alueelliset koulutustilaisuudet ovat näkyvintä toimintaa, mutta myös hoitoyhteistyön kehittämiseksi on monin paikoin tehty paljon työtä. Valtaosa alueellisista hoitosuunnitelmista luotiin jo 1980- luvulla, ja siksi ne ovat pääosin vanhentuneita. Ainoastaan kolmessa sairaanhoitopiirissä on valmistunut 1990-luvulla uusi tai ajantasaistettu hoitosuunnitelma. Vain harvoissa terveydenhuollon yksiköissä on järjestelmällisesti kiinnitetty huomiota diabeteksen hoidon laatuun. Sekä tyypin 1 että tyypin 2 diabeetikkojen hoito vaatii tehostamista, minkä lisäksi tyypin 2 diabetes ja sen ehkäisy edellyttävät erityistä huomiota terveydenhuollon ratkaisuja tehtäessä. Joissakin sairaanhoitopiireissä on käynnistynyt diabeteksen hoitoon liittyviä kehittämisprojekteja, kuten esimerkiksi Pirkanmaan sairaanhoitopiirin Diabeetikon hoitoketju -projekti, tyypin 2 diabeteksen hoidon tehostamiseen tähtäävä KASDIA-projekti Kangasalla, Itä-Suomen läänin diabeetikon jalkojenhoidon kehittämisprojekti ja KYSpiirin alueellinen diabetesrekisteriprojekti. Hoito-organisaatio Kansanterveyslaki ja erikoissairaanhoitolaki edellyttävät, että julkinen terveydenhuolto vastaa ensisijaisesti diabeteksen hoidon järjestämisestä. Työterveydenhuollolla ja yksityissektorilla on myös oma tärkeä roolinsa hoitojärjestelmässä. Pääsääntönä hoitoa kehitettäessä on perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon yhteistyön tehostaminen, tarkoituksenmukainen työnjako (ns. jaettu hoitomalli) ja vaivattomat konsultaatiomahdollisuudet molempiin suuntiin. Lasten, nuorten ja raskaana olevien diabeetikoiden sekä vaikeiden komplikaatioiden hoito on keskitetty erikoissairaanhoitoon. Koska perusterveydenhuollolla on kuitenkin kokonaisvastuu alueen väestöstä, näidenkin diabeetikkoryhmien muut sairaudet (esim. infektiot) hoidetaan yleensä terveyskeskuksessa. Sairaanhoitopiirien diabetestyöryhmillä on tärkeä merkitys diabeteksen alueellisen hoidon kehittämisessä. Jokaisessa sairaanhoitopiirissä tulee olla nimetty diabetestyöryhmä, ja työryhmissä tulee olla eri hoitotahojen lisäksi diabeetikkojen edustaja. Diabetestyöryhmän tehtävänä on toimia hoidon ja sen laadun kehittämisen alueellisena koordinaattorina sekä koulutuksen järjestäjänä (liite 3). Koska diabeetikkojen hoito on monien eri toimijoiden yhteistyötä, on tarkoituksenmukaista, että keskeiset linjaukset diabeteksen hoidon kehittämiseksi tehdään sairaanhoitopiireittäin. Näissä otetaan laatutyön ohella huomioon hoidon porrastus, hoitoketjujen toimivuus, ongelmalähtöinen ja asiakaskeskeinen lähestymistapa sekä prosessiajattelu. Diabetesliiton rooli hoito-organisaatiossa korostuu entisestään tiedottamisessa, koulutuksessa ja julkaisutoiminnassa (liite 4). Liitolla on myös keskeinen asema hoidonohjauksen laadun koordinoinnissa ja kehittämisessä. Paikalliset diabetesyhdistykset ympäri maata tukevat diabeetikon omahoitoa yhteistyössä terveyskeskusten kanssa. 14
Tyypin 1 diabeetikkojen hoito perusterveydenhuollossa Tyypin 1 diabetesta esiintyy kaikilla ikäryhmillä. Lasten ja nuorten sekä erityisryhmien hoito järjestetään edellä esitetyn mukaisesti. Aikuisena tyypin 1 diabetekseen sairastuneen alkuhoito tapahtuu tavallisesti keskussairaalassa tai riittävät resurssit omaavan aluesairaalan diabetespoliklinikalla tai osastolla. Hoidon aloittanut sairaala vastaa yleensä hoidosta 1-2 vuoden ajan, ja henkilökunta ohjaa diabeetikkoa hoitovastuun ottoon ja sairauden hallintaan. Kun hoitotilanne on vakaa, alkuhoitotavoitteet on saavutettu, ja diabeetikko kykenee ottamaan päävastuun hoidostaan, hänet voidaan siirtää perusterveydenhuollon piiriin, jossa tulee olla riittävä valmius tyypin 1 diabeetikoiden hoitoon. Diabeetikko ja uusi hoitoyksikkö saavat hoitoyhteenvedon, josta ilmenevät senhetkinen hoito, hoitosuunnitelma ja mahdolliset hoidossa ilmenneet ongelmat. Diabeetikot, joiden tauti on poikkeuksellisen epävakaa tai joilla on vakavia lisäsairauksia, on syytä hoitaa ensisijaisesti erikoissairaanhoidossa. Tyypin 1 diabeteksen hoito edellyttää lääkärin ja muun henkilökunnan jatkuvaa kouluttamista, aktiivista konsultaatiotoimintaa sekä riittävää tyypin 1 diabetespotilaiden määrää kokemuksen ja ajan tasalla olevan tiedon ylläpitämiseksi. Tämän vuoksi nämä potilaat keskitetään perusterveydenhuollossa tarvittaessa (alueellisesta väestövastuujärjestelmästä poiketen) lääkärille, jonka hoidossa on vähintään 20-30 tyypin 1 diabeetikkoa. Tiettyjä palveluja voi hankkia ostopalveluna yksityisiltä erikoislääkäreiltä, jotka kuitenkin toimivat ensisijaisesti konsultteina. Julkisen terveydenhuollon peruspalveluiden (laboratorio, diabeteshoitaja, hoitovälinejakelu) tulee olla myös yksityislääkärin hoidossa olevien diabeetikoiden käytettävissä. Suomessa tarvitaan hoidon järjestämiseen useita vaihtoehtoisia malleja, jotka ottavat riittävästi huomioon maantieteelliset, alueelliset ja muut toimintatapoihin vaikuttavat erot. Tyypin 2 diabeetikkojen hoito perusterveydenhuollossa Tyypin 2 diabeetikot hoidetaan pääsääntöisesti perusterveydenhuollossa. Hoitoa koordinoi ja kehittää diabetesvastuulääkäri, ja toteuttajina ovat väestövastuulääkärit. Erityistä huomiota kiinnitetään valtimotaudin ehkäisyyn ja varhaiseen hoitoon. Tärkeää on myös, että lääkärit ja hoitajat tuntevat liikapainon ehkäisyn ja hoidon periaatteet riittävän yksityiskohtaisesti, tiedostavat diabeetikon munuaissairauteen ja jalkaongelmiin liittyvät hoito-ongelmat ja näiden ehkäisyn periaatteet sekä silmän verkkokalvon sairauden kattavan seulonnan merkityksen. Tyypin 2 diabeetikkojen hoito edellyttää luontevia mahdollisuuksia konsultaatioihin sekä terveyskeskuksen sisällä että erikoissairaanhoidon kanssa. Myös tyypin 2 diabeteksen ehkäisy on ensisijaisesti perusterveydenhuollon tehtävä. Siinä voidaan hyödyntää väestövastuista työskentelytapaa sekä yleistä terveyskasvatusta. Työterveyshuolto on keskeinen resurssi sydän- ja verisuonisairauksien vaaratekijöiden seurannassa ja hoidossa tyypin 2 diabeetikoilla. Samoin työterveyshuolto on oleellinen osa diabeteksen ehkäisyjärjestelmää. Resurssit ja tehtävänjako Diabeteksen hoidon parantaminen on välttämätöntä paremman elämänlaadun turvaamiseksi diabeetikoille ja kalliiden lisäsairauksien ehkäisemiseksi. Hoito-organisaatiolla on oleellinen merkitys hoidon tehostamisessa. Koska terveydenhuollon resurssit ovat tulevaisuudessakin rajalliset, on nykyisten voimavarojen käytön uudelleenarviointi tärkeää diabeteksen hoidon kaikilla tasoilla. Olemassa olevien resurssien mahdollisimman tarkoituksenmukainen käyttö on ensimmäinen askel hoidon tehostamisessa. 15
Erikoissairaanhoitoon on turvattava riittävä määrä erikoislääkäreitä diabeetikoiden hoidon järjestämiseksi ja edelleen kehittämiseksi. Lapsidiabeetikoiden hoidosta vastaavat yksiköt resurssoidaan aikaisempaa paremmin. Jokaisessa diabeetikoita hoitavassa yksikössä tulee olla diabetestiimi, johon terveydenhuollon puolelta kuuluvat ainakin diabetesvastuulääkäri (liite 5), diabeteshoitaja (liite 6), väestömäärän mukaisesti ravitsemusterapeutti (liite 7) ja jalkojenhoitaja/jalkaterapeutti (liite 8) sekä tarvittaessa psykologi ja fysioterapeutti tai liikunnanohjaaja. Tämä ryhmä koordinoi diabeteksen hoitoa, arvioi ja kehittää hoidon laatua sekä kouluttaa muuta henkilökuntaa. Diabeetikko on omassa hoidossaan tiimin tasavertainen jäsen. Perusterveydenhuollossa tulee olla yksi kokopäiväinen diabeteshoitaja 300-400 diabetespotilasta kohti ja yksi ravitsemusterapeutti 30 000 asukasta kohti. Ravitsemusterapeutti osallistuu tarpeen mukaan hoidonohjaukseen, vastaa muun henkilökunnan ravitsemuskoulutuksesta ja on keskeinen toimija elämäntapaohjauksen suunnittelussa. Jalkojenhoitajien/jalkaterapeuttien virkoja on nykyisin vain harvassa hoitopaikassa, ja niiden määrää tulee lisätä koko maassa jalkavaurioita ehkäisevien palvelujen turvaamiseksi. Koska perusterveydenhuollon yksiköissä ei aina ole mahdollista järjestää ravitsemusterapeutin tai jalkojenhoitajan/jalkaterapeutin palveluja omana toimintanaan, ne voidaan toteuttaa myös usean terveyskeskuksen välisenä yhteistyönä tai ostopalveluna. Silmänpohjamuutosten seulonta tulee järjestää kattavasti silmänpohjien valokuvausta käyttäen. Myös suun terveyden säännöllisten tarkastusten järjestäminen kuuluu diabeetikkoja hoitavalle yksikölle ja hoito perusterveydenhuollolle. Hoidon laadun kehittäminen Diabeteksen hoidon laadun kehittämiseen tulee kiinnittää huomiota kaikissa hoitoyksiköissä niin perusterveydenhuollossa kuin erikoissairaanhoidossakin. Saumattoman hoitoketjun, hoitopaikkakohtaisten laatukriteerien ja diabetesrekisterin luominen ovat tehokkaita välineitä hoidon laadun kehittämiseen ja arviointiin. Yksikkökohtainen laatujärjestelmä voi olla yksinkertainen ja sisältää yleiskuvauksen toimintayksiköstä sekä diabeetikon hoitoprosessin standardit, kuten hoidon resurssit (henkilökunta yms.) toimintojen kuvaus saatavuus hoidonohjaus potilastyytyväisyys hoitotasapaino Koulutus Lääkäreiden ja muun hoitohenkilökunnan perus- ja jatkokoulutuksessa panostetaan diabetestietouden lisäämiseen. Ammatillisella täydennyskoulutuksella varmistetaan diabeteksen nykyaikaisen hoidon osaaminen kaikilla terveydenhuollon tasoilla. Koulutusta tulee järjestää sekä valtakunnallisesti että alueellisesti, jolloin paikalliset olosuhteet voidaan ottaa huomioon. Sairaanhoitopiirien diabetestyöryhmillä tulee olla päävastuu koulutuksen järjestämisestä ja sisällöstä. Rahoituksessa voidaan hyödyntää sponsoreita. Tärkeää on myös, että työnantajat mahdollistavat henkilöstön osallistumisen täydennyskoulutukseen riittävin koulutusmääräraha- ja sijaisvarauksin. 16
5. Diabeteksen aiheuttamat kustannukset Diabetes on yhteiskunnalle kallis sairaus. Suomessa diabeetikoiden hoidon aiheuttamien suorien kustannusten määrä oli vuonna 1997 runsaat 5,2 miljardia markkaa, josta pääosa, noin 3,0 miljardia markkaa kului vuodeosasto- ja pitkäaikaishoitoon. Sekä kotimaisten että kansainvälisten tutkimusten mukaan diabeetikoiden terveydenhuolto on ainakin 2,5 kertaa kalliimpaa kuin muun iältään ja sukupuoleltaan vastaavan väestön terveydenhuolto ja noin viisi kertaa koko väestön keskiarvoa kalliimpaa. Tyypin 2 diabeetikot ovat terveydenhuoltopalvelujen suurkuluttajia puutteellisesti hoidetun sokeriaineenvaihdunnan ja riittämättömästi hoidettujen sydän- ja verisuonitautien vaaratekijöiden vuoksi. Tyypin 2 diabeetikoiden hoitokulut olivat vuonna 1997 yhteensä 4,6 miljardia markkaa, ja merkittävä osa tästä johtui tautiin liittyvistä, usein ehkäistävissä olevista sydän- ja verenkiertoelinten sairauksista. Selviä säästöjä saadaan uusimman tutkimustiedon mukaan hoidon oikealla kohdentamisella, hoito-organisaatiota tehostamalla sekä panostamalla tyypin 2 diabeteksen ja sen lisäsairauksien ehkäisyyn. Näillä keinoilla diabeetikoiden inhimilliset kärsimykset ja kallis vuodeosastohoito vähenevät, ja samalla diabeteksen hoidon kustannuskehitys korjaantuu. Hoidon kustannusrakenne tärkeää tuntea Diabeetikkojen hoidon aiheuttamien kustannusten tunteminen on tärkeää, koska terveydenhoitokulut kasvavat voimakkaasti, mutta taloudelliset resurssit ovat rajalliset. Kustannusrakennetta ja hoitotoimien kustannusvaikuttavuutta ymmärtämättä voidaan virheellisesti päätyä säästämään alueesta (esim. hoitovälinejakelu), jolla on diabeteksen hoidon tulosten saavuttamisen kannalta ratkaiseva, mutta kokonaiskustannusten kannalta vähäinen merkitys. Diabeteksen aiheuttamat kustannukset jaetaan suoriin kustannuksiin (avo- ja vuodeosastohoito, lääkkeet, hoitotarvikkeet ja kuntoutus), epäsuoriin kustannuksiin (sairaspäivien, ennenaikaisen eläkkeelle siirtymisen ja kuoleman vuoksi menetetty työ ja tuottavuus) sekä psykososiaalisiin, vaikeasti mitattaviin kustannuksiin (esim. diabeteksen vaikutukset elämänlaatuun). Terveydenhuollon päätöksenteossa suorien kustannusten tuntemisesta saa suurimman hyödyn. Tutkimustieto kertoo tilanteen Vuonna 1995 julkaistun FinnDiab-tutkimuksen yhteydessä laskettiin vuoden 1989 diabeteksen aiheuttamat suorat ja epäsuorat kustannukset maassamme. Suorat kustannukset olivat tuolloin 1,5 miljardia markkaa (79 prosenttia kokonaiskustannuksista) ja epäsuorat kustannukset 0,4 miljardia markkaa (21 prosenttia). Diabeetikkojen hoidon suorien kustannusten osuus terveydenhuollon kokonaiskustannuksista vuonna 1989 oli 5,8 prosenttia. Ylivoimaisesti suurimman kustannuserän, 81 prosenttia kokonaiskustannuksista, muodosti vuodeosastohoito. Silloin ongelmana oli kuitenkin vaikeus selvittää avohoidon kustan- 17
nuksia kattavasti, mistä johtuen vuodeosastohoidon osuus ylikorostui. Uusin tieto perustuu Helsingin sairaanhoitopiirin diabeetikoiden hoitopalvelujen käyttöä ja kustannuksia selvittäneeseen tutkimukseen. Sen tulosten pohjalta on ollut mahdollista arvioida diabeetikoiden hoidon kustannukset vuonna 1997 koko maassa taustatekijät huomioonottaen. Diabeetikoiden hoidon suorat kustannukset koko maassa, 5,2 miljardia markkaa, olivat 11,4 prosenttia maan terveydenhuollon kokonaiskustannuksista. Vastaavasti vuodeosastohoidon osuus, kolme miljardia, oli 6,5 prosenttia kokonaiskustannuksista. Kustannukset aiheutuivat ensisijaisesti tyypin 2 diabeetikoiden hoidosta (taulukko 2). Taulukko 2. Diabeetikkojen ja muun vastaavan väestön (ikä- ja sukupuoliverrokit) hoidon kustannukset (mk x 1000). Helsinki 1997. Hoitojaksot rajattu 365:een hp/hj. Vuodeosastohoito Tyypin 1 Verrokit Tyypin 2 Verrokit Diabeetikot Verrokit Diabeetik- % diabetes Tyypin 1 diabetes Tyypin 2 yhteensä yhteensä kojen hoidon lisäkustandiabetes diabetes kustannukset nuksista Diabetes päädiagnoosina 1560 0 4915 0 6475 0 6475 2,6 Liian matala verensokeri ja happomyrkytys 1006 0 908 0 1914 0 1914 0,8 Sydän- ja verisuonisairaudet 1667 100 61706 20466 63373 20566 42807 17,3 Muut lisäsairaudet yhteensä 4480 562 10660 2872 15140 3434 11706 4,7 Diabetekseen liittymättömät sairaudet 6741 3487 128974 55683 135715 59170 76545 31,0 Vuodeosastohoito yhteensä 15454 4149 207163 79021 222617 83170 139447 56,5 Pitkäaikaishoito 257 1240 33030 30837 33287 32052 1210 0,5 Vuodeosasto- ja pitkä-aikaishoito yhteensä 15711 5389 240193 109858 255904 115222 140657 60,0 Avohoito 15200 3052 81125 36016 96325 39068 57256 23,2 Lääkkeet 14429 1734 53264 19667 67692 21400 46292 18,7 Omahoitovälineet 3878 35 6600 229 10478 264 10214 4,1 Matkaym. korvaukset 2027 1227 9746 9168 11773 10395 1378 0,6 Kulut yhteensä 51244 12347* 390928 182838* 442172 195186* 246986* 100,0 Lukumäärä (n) 2317 2146 11456 10961 13773 13107 - - Kulut/yksilö (mk/vuosi) 22117 5329 34124 15960 32104 14219 17933 - Vuodeosastoilla hoidetut (n) 616 226 4558 2549 5174 2775 2399 - * Puuttuvat verrokit lisätty keskiarvohintaisina. 18
Helsingissä tyypin 2 diabeetikkojen hoidon osuus kokonaiskustannuksista oli 88 prosenttia ja vuodeosastohoidosta 94 prosenttia. Diabeetikoiden vuodessa käyttämien hoitopäivien määrä oli 1,8 kertaa suurempi kuin vastaavan ikäisillä yleensä, yhteensä 14,6 % kaikista ei-psykiatrisista hoitopäivistä. Valtimosairaudet aiheuttivat suurimman osan (79 %) vuodeosastohoidon kustannuksista tyypin 2 diabeetikoilla, tyypin 1 diabeetikoilla puolestaan hiusverisuoniin liittyvät lisäsairaudet (52 %) ( kuva 1). 1989 tutkimuksessa olivat ainoastaan diabeteslääkkeet. Omahoitovälineiden kustannusosuus oli 2,4 prosenttia. 15,3% 2,4% 2,7% 49,8% % 80,0 70,0 60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 28,0 Tyyppi 1 Tyyppi 2 7,4 Diabetes päädg:na 19,5 78,9 Sydän- ja verisuonisairaudet 52,5 13,7 Muut lisäsairaudet Kuva 1. Diabeteksen ja siihen liittyvien komplikaatioiden vuodeosastohoidon kustannusten jakaumat (%). (Diabetekseen liittymättömät sairaudet ja pitkäaikaishoito eivät ole mukana) Kuva 2 esittää diabeteksen kustannusten jakautumisen Helsingin tutkimuksen mukaan. Avohoidon osuus oli 21.8 prosenttia. Se pystyttiin selvittämään merkittävästi tarkemmin kuin FinnDiab-tutkimuksessa. Lääkekustannukset olivat 15,3 prosenttia hoidon kokonaiskuluista. Niissä oli mukana kaikki diabeetikoiden käyttämät lääkkeet, kun vuoden 21,8% 8,1% Vuodeos. h. PA-hoito Avohoito Lääkkeet Omah. välin. Matkakustannukset ym. Kuva 2. Diabeetikkojen hoidon suorien kustannusten jakaumat (%). Helsinki vuonna 1997. (Hoitojaksot rajattu 365:een hp/hj) Tutkimuksen mukaan helsinkiläisten diabeetikoiden terveydenhuoltopalveluiden kustannukset olivat vuonna 1997 yhteensä 442 miljoonaa markkaa, eli 12,3 prosenttia Helsingin terveysviraston samoin lasketusta toiminnallisesta tilinpäätöksestä, vaikka diabeetikoiden hammas-, työterveys- ja mielenterveyshoidon kuluja ei voitu laskea. Diabeetikoiden hoitokustannukset olivat 2,3 kertaa suuremmat kuin iältään ja sukupuoleltaan vastaavan väestön. 19
Kustannusvaikuttavuuden laskeminen Päätöksenteossa tarvitaan sairauden aiheuttamien suorien kustannusten lisäksi tietoa myös hoitojen ja hoitotoimenpiteiden kustannusvaikuttavuudesta (cost-effectiveness), koska tehostetut hoitotoimenpiteet aiheuttavat aina myös kustannuksia. Arvioiden mukaan korkeintaan 15 prosenttia kaikista lääketieteellisistä hoidoista sekä pidentää elinikää että säästää kustannuksia. Siten hoidon ansiosta säästyville elinvuosille tulee aina hinta. Terveystaloustutkimuksessa kustannusvaikuttavuus lasketaan selvittämällä, paljonko jollain hoitotoimenpiteellä saavutettu yksi lisäelinvuosi (life year saved, LYS) tai yksi laatupainotettu lisäelinvuosi (quality-adjusted life year, QALY) maksaa. Jos käytetty hoito ei vaikuta mitenkään elämänlaatuun ovat LYS ja QALY käytännössä samat. Ruotsissa kustannusvaikuttavuuden rajaarvona on käytetty 200 000 Skr (n. 140 000 mk). Yhdysvalloissa on käytetty seuraavia rajaarvoja: erittäin kustannusvaikuttava hoito: alle 100 000 markkaa/lys tai QALY kustannusvaikuttava hoito: alle 200 000 markkaa /LYS tai QALY raja-alue: 200 000-300 000/LYS tai QALY kallis hoito: yli 300 000 markkaa / LYS tai QALY 1. Valtimosairauksien ehkäisy tyypin 2 diabeetikoilla. UKPDS-tutkimuksessa verenpaineen alentamisella säästetyn elinvuoden kustannus oli suurimmillaankin vain 6500 markkaa. 2. Pohjoismaisessa 4S-tutkimuksessa kolesterolin alentamisella säästetyn elinvuoden hinta suomalaisilla diabeetikoilla oli 17 583 markkaa eli selvästi kustannusvaikuttavaa ja merkittävästi enemmän kuin ei-diabeetikoilla (57 129 mk/säästetty elinvuosi). Kuva 3 osoittaa, miten 4S -tutkimuksessa vaikutus kohdistui nimenomaan diabeetikkojen hoitopäivien vähentymiseen. Sairaalavrk/100 potilasvuotta 1200 1000 800 600 400 200 0 Simvastatiini Lumelääke Terve IFG Diabetes Kuva 3. Lipidilääkityksen vaikutus vuodeosastohoitopäivien määrään 4S-tutkimuksen mukaan. IFG= verensokeripitoisuus on yli terveiden rajan, mutta ei ylitä diabeteksen diagnostisia kriteerejä Diabeteksen hoito on kustannusvaikuttavaa Tehokas hoito riskialttiilla henkilöillä, kuten diabeetikoilla, on yleensä aina kustannusvaikuttavaa hoitokustannusten määristä riippumatta. Diabeteksen hoidossa on kuitenkin useita alueita, joilla kustannusvaikuttavuus voidaan osoittaa erityisen selvästi. 3. Asetosalisyylihapon käyttö sydän- ja aivohalvausten ehkäisyssä on myös todettu tehokkaaksi. Se on kustannusvaikuttavuudeltaan jopa kustannuksia säästävä, tai vähintään kustannusneutraali hoito (säästetyn elinvuoden hinta korkeintaan 0 mk). 4. Sekä silmän verkkokalvon vaurion että munuaissairauden ehkäisyn ja varhaisen löytämisen on todettu olevan tyypin 1 dia- 20
beetikoiden hoidossa kustannusvaikuttavaa. 5. Myös verensokerin tehostettu hoito todettiin DCCT-tutkimuksessa kustannusvaikuttavaksi (110 000 markkaa/säästetty elinvuosi). Tyypin 1 diabeteksen hoito tulee kalliiksi, jos esimerkiksi sen keskeisimmästä asiasta, verensokerin omaseurantaan tarvittavien välineiden jakelusta ryhdytään säästämään: diabeetikoiden itsensä suorittama seuranta vähenee, seurantakuormitus siirtyy hoitopaikkoihin, resurssipulan vuoksi seuranta jää riittämättömäksi, jolloin komplikaatioita pääsee kehittymään ja vuodeosastohoito lisääntyy. Tyypin 1 diabeteksen hoidon kustannusvaikuttavuutta voidaan kuitenkin huomattavasti tehostaa, kun hoidon toteutuksessa ja seurannassa saadaan aikaan kustannussäästöjä em. DCCT-tutkimukseen verrattuna. Ehkäisy avain diabeteskustannusten säästöön Kotimaisten ja kansainvälisten tutkimusten viesti on yksiselitteinen: lisäsairauksia voidaan ehkäistä, ja niiden ehkäisyyn investoiminen tuo mukanaan selvää kustannussäästöä nykyisiin erittäin korkeisiin vuodeosastokustannuksiin. Lisäksi lisäsairauksien ehkäisy on aina kustannusvaikuttavaa. Tyypin 2 diabeetikot ovat sekä lukumäärältään että moninkertaisilta riskeiltään kustannusten kannalta keskeinen ryhmä. Heidän hoitonsa kannattaa saattaa ajan tasalle tässä toimenpideohjelmassa esitettyjen näkemysten mukaisesti. Vaikka tyypin 1 diabeetikkojen hoidon taloudellinen rasittavuus yhteiskunnalle onkin taudin vähäisemmän esiintyvyyden vuoksi tyypin 2 diabetesta pienempi, on senkin hoitoa ja hoito-organisaatiota tärkeää tehostaa, sillä puutteellisesti hoidettuna tyypin 1 diabetes on aina elämää uhkaava ja seurauksiltaan yksilökohtaisesti kallis sairaus verrokkeihin verrattuna. Ratkaisun tyypin 2 diabeteksen ennustetun räjähdysmäisen lisääntymisen ja sen hoidon kustannusten moninkertaistumisen estämiseen voi tuoda vain järkiperäinen voimavarojen suuntaaminen tyypin 2 diabeteksen ehkäisyyn ja kokonaisvaltaiseen hoitoon. Nämä toimenpiteet tulee kohdistaa sekä koko väestöön että erityisesti tyypin 2 diabeteksen riskiryhmiin. 21
6. Hoito on osa diabeetikon elämää Tyypin 1 ja tyypin 2 diabetes ovat sairauksia, jotka kestävät taudin toteamisesta lähtien koko loppuelämän. Molempia voidaan hoitaa menestyksellisesti siten, että diabeetikolla on mahdollisuus elää normaalia, täysipainoista elämää sairauden jokapäiväisestä kumppanuudesta huolimatta. Diabeteksen hoidon lähtökohtana on diabeetikon omahoito, sillä kukaan muu kuin diabeetikko itse ei voi tasapainottaa joka hetki toimivan energia-aineenvaihdunnan häiriötä. Diabeteksen päivittäinen hoitaminen on vaativaa ja edellyttää tietoa, taitoa, jaksamista ja motivaatiota. Hoitotulos riippuu ensisijaisesti diabeetikon käytännössä tekemistä hoitoratkaisuista, ja hoidon sovittaminen omaan elämään on myös diabeetikon omalla vastuulla. Diabetesta sairastavan ja terveydenhuollon välillä vallitsee selkeä työnjako. Terveydenhuollon tehtävänä on arvioida diabeetikolle sopiva hoito ja antaa hoidonohjaus, lääketieteellinen seuranta ja tuki sekä hoitovälineet ja lääkereseptit. Diabeetikko itse vastaa päivittäisestä hoidostaan, ottaa pistoksensa tai muut lääkkeensä, annostelee ruokansa, mittaa verensokerinsa ja muuttaa tulosten pohjalta hoitoansa sovittujen pelisääntöjen mukaan. Diabetes poikkeaakin useimmista muista sairauksista siinä, että diabeetikko ei ole hoitotyön kohde, vaan ratkaiseva hoitotuloksen tekijä. Siksi hänet on nähtävä oman sairautensa osalta myös terveydenhuollon voimavarana. Vertaistuesta motivaatiota Vertaistuella, diabeetikoiden keskinäisellä kanssakäymisellä on suuri merkitys. Koska diabetes on pysyvä sairaus, joka vuosien varrella muuttaa muotoaan, siihen kytkeytyy ihmisen ja hänen lähiomaistensa elämä kauttaaltaan. Diabeteksen hoito toteutuu arkielämässä, ja siksi diabeetikoiden löytämät ratkaisut ovat arvokkaita myös muille samaa sairautta poteville. Oivallukset, arjessa jaksaminen sekä hoidon menestymisen ja epäonnistumisen hetket on hyvä jakaa; siinä auttaa itseään ja muita. Maamme diabetesyhdistykset tukevat toiminnassaan monipuolisesti diabeetikon omahoitoa ja ovat yhä laajenevassa yhteistyössä terveydenhuollon kanssa. Yhdistyksen jäsenyys ja Diabetes-lehti avaavat diabeetikolle säännöllisen tietokanavan ja tukiverkoston, jotka täydentävät terveydenhuollon palveluja kaikkia osapuolia hyödyttävällä tavalla. Diabeetikko hoidon kehittämisessä Diabetesta sairastavan itsensä esittämät, asiakasnäkökulmaan perustuvat ongelmat ja ratkaisut toimivat apuvälineinä ja perusmateriaalina parempiin hoitotuloksiin pyrittäessä sekä tyypin 1 että tyypin 2 diabeteksessa. Esimerkiksi hoitomotivaation puute, jolla usein perustellaan huonoja tuloksia, todettiin diabeetikoiden omassa analysointiprosessissa seuraukseksi eikä syyksi. Tämän havainnon perusteella syntyi lukuisia parannusehdotuksia hoitojärjestelmään ja diabeetikoiden, diabetesyhdistysten sekä terveydenhuollon väliseen yhteistyöhön. 22
Diabetesliitto on julkaissut 1990-luvun alkupuolella St. Vincent-ohjelman tukimateriaaliin kuuluvan Rights and Roles -kirjasen suomeksi nimellä Diabeetikon oikeudet ja oma vastuu. Kirjasen diabeetikon roolia koskevan määrittelyn kriittinen tarkastelu on osoittanut, että tuolloin esitetyt näkemykset vastaavat yhä pääosaltaan myös nykyistä ajattelua. Omahoidon vahvistamiseksi diabeetikot haluavat kuitenkin täydentää määritelmää seuraavasti: Diabeetikko on vastuussa omasta terveydestään ensisijaisesti itselleen, onhan diabetes otettava huomioon joka päivä, ja riittämättömän hoidon seuraukset kantaa lopullisesti diabeetikko. Vastuu omahoidossa tarkoittaa, että diabeetikko todella noudattaa hankkimaansa ja saamaansa tietoa, sitoutuu omahoitoon ja pyrkii mahdollisimman hyvään tasapainoon. Diabeetikon tulee osallistua aktiivisesti hoidonohjaukseen, vaalia omalta osaltaan hyvää hoitosuhdetta ja käyttää hyväkseen tarjolla olevia palveluja. Diabeetikon vastuulla on myös omahoidon välineiden asianmukainen käyttö, säilyttäminen ja huolto siten, ettei turhia kustannuksia synny. Diabeetikkolasten huoltajat vastaavat lapsensa omahoidosta, ja huolehtivat lapsen elinpiiriin kuuluvien eri osapuolten (päiväkoti, koulu, harrastukset) yhteistyöstä ja tiedonkulusta. Diabeetikko hoitojärjestelmässä Nykyisessä terveydenhuollon kustannustilanteessa on entistä merkityksellisempää, että diabeetikot ja hoitohenkilökunta yhdessä pyrkivät tunnistamaan epätarkoituksenmukaiset toimintatavat sekä löytämään hyvän ja laadukkaan hoitokäytännön. Yhteistyössä on myös tärkeää, että sekä tyypin 1 että tyypin 2 diabeetikko hyväksytään tasa-arvoiseksi asiantuntijaksi ja diabetestiimin jäseneksi oman sairautensa hoidossa. Hoitokäytäntöjen kehittämishankkeissa diabeetikoiden kokemuksia hyödynnetään parhaiten ottamalla heidän edustajansa mukaan työryhmiin ja toimikuntiin. Terveydenhuollon ja yhdistysten yhteistyötä diabeetikoiden omahoidon tukemisessa pitää kaikin tavoin tehostaa. 23
7. Elämäntapamuutokset diabeteksen ehkäisyssä ja hoidossa Diabeteksen hoidossa elämäntapojen muuttamisella voidaan ehkäistä lisäsairauksia tai viivyttää niiden ilmaantumista tuntuvasti sekä vähentää lääkityksen tarvetta. Elämäntapojen merkitys on huomattava erityisesti tyypin 2 diabeteksen ehkäisyssä. Diabeetikon terveyden kannalta oleellista on tupakoimattomuus, liikunta osana elämäntapaa sekä terveellinen syöminen. Sydän- ja verisuonitautivaarojen alentamiseksi huomiota kiinnitetään erityisesti kovan rasvan ja energian saannin vähentämiseen liikapainoisilla henkilöillä. Tupakointi on erityisen haitallista sydämelle ja verisuonille. Tupakointi supistaa verisuonia ja altistaa verisuonten ennenaikaiselle kalkkiutumiselle ja sepelvaltimotaudille sekä aivojen ja jalkojen verenkiertohäiriöille. Myös lievät muutokset munuaisissa etenevät tupakoitsijoilla nopeammin. Liikunta vaikuttaa hyödyllisesti monella eri tavalla aineenvaihduntaan ja elintoimintoihin. Sokeriaineenvaihdunnan lisäksi sillä on suotuisa vaikutus myös rasva-aineenvaihduntaan ja verenpaineeseen, se parantaa lihastoimintaa, yleistä toimintakykyä ja mielialaa. Kaikkien näiden asioiden ohella säännöllinen liikunta lisää insuliiniherkkyyttä, ja korjaa tyypin 2 diabeetikoilla myös hoitotasapainoa. Liikunta auttaa painonpudotuksessa ja painonhallinnassa. Ruokavalion avulla voidaan vaikuttaa samanaikaisesti useimpiin aineenvaihdunnan poikkeavuuksiin. Kovan rasvan vähentäminen kolmannekseen rasvojen koko- naissaannista vähentää LDL-kolesterolia. Tällöin pehmeän rasvan osuus lisääntyy. Pehmeällä rasvalla näyttää lisäksi olevan edullinen vaikutus verenpaineeseen ja insuliiniresistenssiin. Runsashiilihydraattisella ja runsaskuituisella ruoalla, joka sisältää sekä liukenevia että liukenemattomia kuituja, on monia edullisia vaikutuksia terveyteen. Tällainen ruokavalio lisää insuliiniherkkyyttä, vähentää LDL-kolesterolin määrää veressä ja lisää kylläisyyden tunnetta aterian jälkeen. Suolan käytön vähentäminen alentaa verenpainetta yksilöllisesti. Diabeetikot ovat muita herkempiä suolan sisältämän natriumin haittavaikutuksille. Aterioiden ajoitusta yksilöllisesti sovittamalla voidaan vaikuttaa aterianjälkeiseen verensokerin nousuun, näläntunteeseen ja syömisen hallintaan. Tyypin 2 diabeetikolla energian saannin rajoittaminen korjaa insuliiniresistenssiä ja korkeaa verensokeria, rasva-aineenvaihdunnan häiriöitä ja alentaa verenpainetta. Kohonneen verensokerin laskiessa insuliinieritys paranee. Uusituvan tutkimuksen mukaan tehostetulla ravitsemusohjauksella voidaan vähentää tyypin 2 diabeteksen lääkehoidon tarvetta taudin alkuvuosina jopa kolmannekseen siitä, mikä se on tavanomaisessa hoidossa olevilla. Valtakunnan tasolla vastaavat tulokset merkitsisivät kymmenien miljoonien säästöjä vuositasolla. Vähintään samantyyppisiin säästöihin on mahdollista päästä ravitsemusohjauksella verenpaineen hoidossa. 24