Dabnell, Sandra & Hotakainen, Elisa Diabetesta sairastavan nuoren kokemuksia hoidon siirtymisestä lastenpoliklinikalta endokrinologiselle poliklinikalle Opinnäytetyö KESKI-POHJANMAAN AMMATTIKORKEAKOULU Hoitotyön koulutusohjelma Marraskuu 2008
TIIVISTELMÄ OPINNÄYTETYÖSTÄ Yksikkö Sosiaali- ja terveysala, Kokkola Aika 10.10.2008 Tekijä/tekijät Dabnell, Sandra & Hotakainen, Elisa Koulutusohjelma Hoitotyön koulutusohjelma Työn nimi Diabetesta sairastavan nuoren kokemuksia hoidon siirtymisestä lastenpoliklinikalta endokrinologiselle poliklinikalle Työn ohjaaja TtM Riitta Ala-Korpi Työn tarkastaja KL, Yliopettaja Maija Maunula Sivumäärä 51+5 Opinnäytetyön tarkoituksena oli kartoittaa diabetesta sairastavan nuoren kokemuksia hoidon siirtymisestä lastenpoliklinikalta endokrinologiselle poliklinikalle. Kokemukset liittyivät diabeteshoitajan antamaan tukeen ja ohjaukseen, hoidon järjestelyihin siirtymävaiheessa sekä muutoksiin omahoidossa. Lisäksi nuoret toivat esille kehitysnäkökulmia siirtymävaiheen hoitoon. Tavoitteena oli tuoda tietoa nuorten tarpeista diabeteshoitajille, jotta he voivat kehittää hoidon siirtymävaihetta sekä työskentelyään nuorten parissa. Tutkimuksemme oli kvalitatiivinen eli laadullinen tutkimus. Aineisto koostui neljästä teemahaastattelusta, jotka analysoitiin sisällönanalyysin avulla. Haastatteluhetkellä nuorten hoidon siirtymisestä oli kulunut aikaa yhdestä neljään vuotta. Tutkimustulosten mukaan hoidon siirtymistä valmistellessa tulisi huomioida nuoren yksilöllinen tiedon tarve, valmius itsenäistymiseen ja tutustumiskäynnin suunnitelmallinen toteutus. Nuoren hoitomotivaatiota lisää, kun verensokerimittauksien tuloksia tarkastetaan vastaanottokäynneillä endokrinologiselle poliklinikalle siirryttyä. Nuoret haluaisivat heihin tutustuttavan paremmin uuden hoitosuhteen alussa. Tuloksista nousi esiin tarve irrottaa nuoruusvaihe hoidon prosessista. Asiasanat Diabetesta sairastava nuori, hoidon siirtyminen, hoidonohjaus, omahoito, kehittäminen
ABSTRACT CENTRAL OSTROBOTHNIA UNIVERSITY OF APPLIED SCIENCES Date 10th Oct 2008 Author Dabnell, Sandra & Hotakainen, Elisa Degree programme Degree Programme in Nursing Name of thesis Diabetic Adolescents Experiences of Care Transition from the Pediatric to Endocrinology Outpatient Clinic Instructor MNSc Riitta Ala-Korpi Inspector LicEd, Maija Maunula Pages 51+5 The purpose of this final thesis was to conduct a survey of young diabetics experiences of care transition from pediatric to endocrinology outpatient clinic. Firstly the experiences were associated with the support and guidance from diabetes nurse and, secondly, with the arrangements of the care transition and the changes in self-care. Furthermore, adolescents highlighted development aspects in transition care. The goal was to produce information to diabetic nurse about young diabetics needs so that they can develop the care transition and the working amongst the adolescents. The study was qualitative. The data was compounded from four theme interviews that were content analyzed. It had been from one to four years since the care transition at the moment of interviewing. Our research findings indicate that adolescents individual need of information, readiness of becoming independent and methodical implementation of a visit to the endocrinological outpatient clinic should be considered when preparing the care transition. Young diabetics self-care motivation is increased, when blood sugar measurement results are controlled after transferring to endocrinological outpatient clinic. Adolescent diabetics also wanted the nurse to get acquainted with them better in the beginning of a new caring relationship. In conclusion the research findings imply the need to separate the juvenile-stage from the process of the treatment. Key words Adolescents living with diabetes, care transition, guidance in treatment, self-care, development
SISÄLLYS TIIVISTELMÄ JOHDANTO 1 1 DIABETES 3 1.1 Tyypin 1 diabetes 3 1.2 Diabeteksen hoito 4 1.3 Omahoito 5 1.4 Hoitomotivaatio 6 1.5 Hoitotasapaino 7 1.6 Nuoruusiän muutokset 8 2 DIABETESTA SAIRASTAVAN NUOREN HOIDON KULKU 10 2.1 Diabeetikon hoidon kehittäminen 10 2.2 Alueellinen hoito 10 2.3 Diabetesta sairastavan nuoren hoidon siirtyminen lastenpoliklinikalta endokrinologiselle poliklinikalle 11 3 HOITOON SITOUTUMINEN 12 3.1 Diabeetikon hoitoon sitoutuminen 12 3.2 Hoitoon sitoutumiseen vaikuttavat tekijät 13 4 DIABETESTA SAIRASTAVAN NUOREN HOIDONOHJAUS 14 4.1 Diabetesta sairastavan nuoren hoitaminen 14 4.2 Seurantakäynnit 14 4.3 Diabeteshoitaja ja nuoren hoitoon sitoutuminen 15 4.4 Diabeteshoitajan ja nuoren välinen vuorovaikutus 15 4.5 Hoidonohjaksen tavoitteellisuus 16 5 AIKAISEMMAT TUTKIMUKSET 18 6 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSTEHTÄVÄT 21 7 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN 22 7.1 Tutkimusmenetelmä 22 7.2 Tutkimusaineiston keruu 22 7.3 Tutkimusaineiston analyysi 24 7.4 Eettisyys ja luotettavuus 25 8 TUTKIMUSTULOKSET 27 8.1 Diabetesta sairastavan nuoren kokemukset hoidon järjestelyistä siirtymävaiheessa 27 8.2 Diabetesta sairastavan nuoren kokemukset diabeteshoitajan antamasta tuesta ja ohjauksesta siirtymävaiheessa 29 8.3 Diabetesta sairastavan nuoren kokemukset siirtymisen vaikutuksesta hoitoon sitoutumiseen ja omahoitoon 34 8.4 Diabetesta sairastavan nuoren kehityshaasteet liittyen hoidon siirtymiseen 36 9 JOHTOPÄÄTÖKSET 39 10 POHDINTA 42 10.1 Tutkimuksen luotettavuuden arviointi 42 10.2 Omat oppimiskokemukset 43 10.3 Tutkimustulosten pohdintaa ja kehittämisehdotuksia 45 10.4 Tutkimuksen merkitys hoitotyölle ja jatkotutkimushaasteet 48 LÄHTEET 49
1 JOHDANTO Tutkimuksemme on tehty opinnäytetyönä Keski-Pohjanmaan ammattikorkeakoulussa hoitotyön koulutusohjelmassa. Kiinnostuimme diabeteshoitotyöstä ollessamme työharjoittelussa Keski-Pohjanmaan keskussairaalassa endokrinologisella poliklinikalla. Endokrinologinen poliklinikka kuuluu sisätautien poliklinikkaan ja siellä työskentelee diabeteshoitaja, lääkäri sekä ravitsemusterapeutti. Endokrinologinen poliklinikka vastaa aikuisten diabeetikkojen hoidosta Keski-Pohjanmaan keskussairaalassa. Muissa käyttämissämme tutkimuksissa esiintyvät käsitteet aikuisten puoli tai aikuisten poliklinikka endokrinologisen poliklinikan sijaan. Tutkimuksemme kohderyhmänä on diabetesta sairastavat nuoret, joiden hoito on siirtynyt lähivuosina lastenpoliklinikalta endokrinologiselle poliklinikalle. Heihin viittamme tutkimuksessa myös käsiteellä nuoret. Tutkimusta varten haastattelemamme nuoret ovat iältään 19 20-vuotiaita. Diabeteshoitajien kokemusten mukaan diabetesta sairastavan nuoren hoidon siirtyminen lastenpoliklinikalta endokrinologiselle poliklinikalle on haasteellista ja sen lisätutkiminen olisi tarpeellista. Diabeteshoitaja kokee nuorten odotusten selvittämisen auttavan heitä siirtymävaiheen hoidon kehittämisessä. Mielenkiintoamme tarttua aiheeseen lisäsi se, että aihetta on aiemmin tutkittu vähän. Koemme aiheen tutkimisen auttavan diabetesta sairastavien nuorten hoidon kehittämistä. Diabetesta sairastavien nuorten hoidon siirtymävaihetta on tutkittu varsin vähän. Siirtymävaiheeseen liittyy monia haasteellisia ongelmia. Ongelmat ovat yhteyksissä pitkän hoitosuhteen katkeamiseen, itsenäistymiseen ja uuden hoitojärjestelmän omaksumiseen. Siirtymävaiheen nuorilla on usein huono sokeritasapaino, mikä johtuu pitkälti puberteetin mukana tuomista muutoksista. Nuorten hoidon siirtymistä toiseen yksikköön tulee suunnitella huolella. (Tulokas & Tapainen 2004.) Diabeteksen omahoito edellyttää ammattitaitoista ja jatkuvaa hoidon ohjausta. Hoidonohjauksessa korostuu diabeteshoitajan rooli diabetesta sairastavien nuorten tarpeita ja arkielämän vaatimuksia huomioitaessa. (Pitkonen, Puputti 2000, 9.) Tästä johtuen diabeteshoitajalla on keskeinen asema nuorten hoidon siirtymisen toteuttamisessa.
2 Tarkoituksenamme on kartoittaa diabetesta sairastavien nuorten kokemuksia hoidon sujuvuudesta ja diabeteshoitajan antamasta tuesta ja ohjauksesta siirtymävaiheessa. Tavoitteena on diabeteshoitotyön kehittäminen nuorten hoidon siirtyessä lastenpoliklinikalta endokrinologiselle poliklinikalle. Opinnäytetyömme käsittelee siirtymävaihetta nuorten näkökulmasta. Valitsemme kohderyhmäksi jo siirtyneet nuoret, sillä he pystyvät tarkastelemaan odotuksiaan ja niiden toteutumista. Opinnäytetyö on rajattu diabeteshoitajan toteuttamaan siirtymävaiheen hoitoon. Siirtymävaihe työssämme alkaa siitä, kun hoidon siirtymisestä aletaan puhua lastenpoliklinikalla ja päättyy muutaman vastaanottokäynnin jälkeen endokrinologisella poliklinikalla. Siirtokäytäntöjä on Suomessa erilaisia hoitoresursseista ja paikallisista olosuhteista riippuen. Lastenpoliklinikan tulisi antaa diabetesta sairastavalle nuorelle valmiudet hoitoon endokrinologisella poliklinikalla ja itsenäistymiseen liittyvien haasteiden kohtaamiseen. Hoidon siirtyminen on tärkeää suunnitella hyvissä ajoin yhteistyössä nuoren kanssa ja toteuttaa yksilöllisesti oikein ajoitettuna (Lipsanen-Nyman 1999, 484).
3 1 DIABETES 1.1 Tyypin 1 diabetes Diabetes on sairaus, joka muodostuu useista eri sairauksista, joille yhtenäistä on veren kohonnut sokeripitoisuus. Diabetes jaotellaan kahteen pääluokkaan: tyypin 1 eli nuoruustyypin diabetes ja tyypin 2 eli aikuistyypin diabetes. (Saraheimo & Kangas 2006, 7.) Tyypin 1 diabeteksessa haiman beetasolujen tuhoutuminen johtaa insuliinin puutteeseen ja tyypin 2 diabeteksessa haima ei tuota insuliinia normaalisti tai elimistö ei pysty sitä hyödyntämään (Rissanen 2005, 7). Diabeteksessa myös rasva- ja valkuaisaineiden aineenvaihdunta on usein häiriintynyt (Saraheimo & Kangas 2006, 8). Tyypin 1 diabeteksessa haimassa sijaitsevat Langerhansin saarekesolut tuhoutuvat sisäsyntyisen tulehduksen seurauksena. Tuhoutumisen johdosta seuraa täydellinen insuliinin puute, jonka vuoksi 1 tyypin diabeetikko on riippuvainen pistoksina annetusta insuliinista. Jos tyypin 1 diabeetikko laimin lyö sairauden hoidon, johtaa se kuolemaan viikkojen tai jopa päivien kuluessa. Sairauden hyvä hoito taas mahdollistaa lähes normaalin mittaisen elämän ja ehkäisee lisäsairauksilta. (Rissanen 2005, 7.) Tyypin 1 diabetes puhkeaa lapsuudessa tai nuoruusiällä; yleensä kuitenkin ennen 35. ikävuotta (Hanas 2004, 12). Syitä diabeteksen puhkeamiselle ei ole täysin tiedossa laajoista tutkimuksista huolimatta. Perinnöllisten tekijöiden tiedetään aiheuttavan alttiutta sairastumiselle. Diabeteksen oireita ovat jano, lisääntynyt virtsaaminen, väsymys ja laihtuminen. Oireet voivat kehittyä hitaasti, tai kuten pikkulapsilla, oireet saattavat kehittyä muutamassa päivässä. Jos diabetes on edennyt hoitamattomana pitkälle, lapselle voi kehittyä ketoasidoosin eli happomyrkytys. Sen oireita ovat väsymys, voimattomuus, pahoinvointi ja mahdolliset vatsakivut. Lisäksi hengitys on tihentynyttä ja siinä on mahdollisesti asetonin haju. Tilaan voi liittyä tajunnan tason häiriöitä. Nykyään noin kolmannes lapsista tuodaan hoitoon vasta siinä vaiheessa, kun ketoasidoosi on kehittymässä. Diabetes voi olla siihen asti oireeton. (Ruuskanen 2005, 207.)
4 Nykyisten arvioiden mukaan Suomessa on noin 300 000 diagnoosin saanutta diabetespotilasta, joista 40 000 kuuluu tyypin 1 diabeteksen luokkaan. Sen esiintyvyys Suomessa kasvaa koko ajan. (Reunanen 2006.) Suomessa lasten diabetes on yleisempää kuin missään muualla maailmassa ja vuosittain tähän tautiin sairastuu 350 400 alle kuusitoistavuotiasta lasta (Ruuskanen 2005, 207). 1.2 Diabeteksen hoito Diabeteksen hoito on yksilölähtöistä ja kokonaisvaltaista hoitoa. Se edellyttää, että diabeetikko sisäistää diabetekseen liittyvän tiedon ja tekee pitkäjänteisesti työtä. Keskeisessä asemassa ovat hoidon ohjaus, oppiminen ja hoitoon sopeutuminen. (Saraheimo & Kangas 2006, 9.) Terveydenhuolto osallistuu diabetesta sairastavan hoitoon antamalla hoidonohjausta ja neuvontaa, hoitovälineet, lääketieteellistä hoitoa ja hoidon arviointia sekä tarjoamalla määräaikaistutkimuksia sekä seurantakäyntejä yksilöllisen tarpeen mukaan. Diabeetikon vastuu on päivittäinen omahoito. (Himanen 2006a, 36.) Hoidon tavoitteet tulee asettaa yhdessä lääkärin ja diabeteshoitajan kanssa ja on oleellista, että diabeetikko itse on mukana tavoitteiden suunnittelussa (Himanen 2006b, 37). Perustavoitteina ovat oireettomuus, päivittäinen hyvinvointi, diabeetikkolapsen normaali kasvu ja kehitys sekä elinmuutosten välttäminen. Diabeteksen hoidon yleiset tavoitteet liittyvät sokeritasapainoon, verenpaineeseen, rasva-aineenvaihduntaan ja elintapoihin. (Saraheimo & Kangas 2006, 11.) Käytännössä diabeteksen hoito on verensokeripitoisuuteen vaikuttavien tekijöiden huomioimista ja tasapainottamista arjessa. Veren sokeripitoisuuteen vaikuttavia tekijöitä ovat insuliini, diabeteksen tablettilääkkeet ja liikunta sekä verensokeria nostavat ruoka, vastavaikuttajahormonit, sairauspäivät, tulehdukset sekä stressi. (Saraheimo & Kangas 2006, 10 11.) Tyypin 1 diabetes vaatii aina insuliinipistoksilla toteutettavaa hoitoa, joka jatkuu lapsella koko loppuelämän ajan. Insuliinihoidolla pyritään jäljittelemään elimistön omaa insuliinituotantoa, joka riippuu lapsen kasvuvaiheesta sekä päivittäisistä liikuntatottumuksista. Insuliinin tuotanto terveellä ihmisellä on korkea aterioiden
5 yhteydessä, mutta muuna aikoina vähäinen. Insuliinihoitoon on olemassa erilaisia insuliineja ja pistoshoitoja. (Ruuskanen 2005, 208.) Hoidon kulmakivi on korvata puuttuva insuliinineritys oikealla ja joustavalla tavalla (Saraheimo & Kangas 2006, 9). Diabetesnuori tarvitsee monipuolisen ja terveellisen ruokavalion, joka edistää hänen kasvuaan ja kehitystään. Tavoitteena on, että verensokeritaso pysyisi mahdollisimman tasaisena koko ajan. Diabeetikkojen ruokavaliosuosituksiin kuuluu kovien rasvojen, sokerin ja suolan käytön vähentäminen sekä kuitujen saannin lisääminen. (Ruuskanen 2005, 209.) Ravitsemusterapeutti kartoittaa diabeetikon ja hänen perheensä ruokailutavat ja -tottumukset ja laatii yksilöllisen ateriasuunnitelman, jossa yhdistyvät ruokavaliosuositukset ja liikuntatottumukset. (Ruuskanen 2005, 210 211.) Vaikka tyypin 1 diabetesta tutkitaan paljon, suojaavaa hoitoa ei ole vielä kehitelty. Sen hoitotuloksissa on yleisesti parantamisen varaa. Tulevaisuudessa hyvään hoitotasapainoon pyritään kaikin käytettävissä olevin keinoin ja yksilöllinen, ajankohtaisiin ongelmiin vastaava ohjaus sekä hoidon räätälöinnin merkitys korostuvat. (Ilanne-Parikka 2006a, 454.) 1.3 Omahoito Omahoito tarkoittaa sitä, että diabeetikko itse on oman sairautensa asiantuntija ja toteuttaa omatoimisesti sairauden seurantaa (Rissanen 2005, 10). Diabeetikko tarvitsee tietoa diabeteksesta ja sen hoidosta voidakseen toteuttaa omahoitoa. Diabeteshoitaja mahdollistaa diabeetikon omahoidon, jonka onnistuminen edellyttää ammattitaitoista ja jatkuvaa hoidonohjausta. (Pitkonen & Puputti 2000, 9.) Diabeetikko joutuu päivittäin tekemään sairauteen ja sen hoitoon liittyviä ratkaisuja. Hoitohenkilöstön on huolehdittava siitä, että diabeetikolla on tarvittava määrä tietoa ratkaisujen tekemiseen. Diabeetikon tulee ymmärtää, miten eri tekijät vaikuttavat diabetekseen, jotta hän kykenee tekemään hoitoon liittyviä ratkaisuja. Yhdessä lääkärin ja hoitajan kanssa asetetut hoitotavoitteet helpottavat yhteistyötä. Niiden puuttuminen saattaa aiheuttaa sen, että diabeetikko pyrkii hoidossaan erilaisiin päämääriin kuin lääkäri tai hoitaja. Käynnit hoitopaikassa voivat tällöin olla muuta kuin diabeetikko odottaa ja epäselvyyden johdosta diabeetikko saa vääränlaista
6 palautetta. Hoitohenkilöstön on tärkeää ottaa selville diabeetikon toiveet ja odotukset yhteistyöltä. Tiedon päivitys ja hoitohenkilöstön tuki ovat tärkeitä, kun itsestä huolehtiminen väsyttää tai kyllästyttää. Vastuu hoidon toteutumisesta arjessa on viimekädessä diabeetikolla itsellään. (Himanen 2006a, 36.) Diabeetikon omahoitoon sisältyy lääkityksestä huolehtiminen, ruoan annostelu, terveyttä edistävät elintavat, päivittäiset hoitoratkaisut ja omaseuranta (Himanen 2006a, 37). Omaseuranta on käytännössä sitä, että diabeetikko mittaa verensokeria ja ketoaineita sekä tekee havaintoja voinnistaan. Mittaukset kirjataan omaseurantavihkoon ja niitä katsotaan seurantakäynneillä yhdessä hoitajan tai lääkärin kanssa. (Ruuskanen 2005, 212.) Hoitaja on vaikea antaa ohjeita omahoitoon, jos diabeetikolla ei ole esittää tarpeeksi verensokerimittauksien tuloksia (Ilanne-Parikka & Autio 2006, 59). Verensokerin mittauksessa on tärkeää, että diabeetikko ymmärtää, miksi verensokeria mitataan. Mittaustiheys suunnitellaan yhdessä lääkärin tai hoitajan kanssa (Ruuskanen 2005, 212) ja se määräytyy hoidon ja hoitotilanteen sekä ajankohtaisen tilanteen ja sokeritasapainon mukaan. Tyypin 1 diabeteksessa riittävän usein tehty mittaus on keskeinen ja tärkeä asia. (Ilanne-Parikka 2006b, 46.) 1 tyypin diabeteksessa hyvän hoitotasapainon ylläpitäminen vaatii neljästä kuuteen mittausta päivässä. Jos tasapainoa on vaikea saavuttaa, on kertoja tihennettävä, mutta hyvässä hoitotasapainossa mittauskerrat voivat olla harvemmassa. (Seppänen & Alahuhta 2007, 119.) Muita omaseurantaan liittyviä osa-alueita ovat painon, jalkojen ja suun terveyden sekä verenpaineen ja insuliinin pistospaikkojen tarkkailu (Ilanne-Parikka 2006c, 45). 1.4 Hoitomotivaatio Hoidon tavoitteiden tulee olla arkielämässä toteuttamiskelpoisia ja käytännönläheisiä. Positiivisen palautteen ja kannustuksen merkitys on suuri, jotta omahoito ei tuntuisi uuvuttavalta (Himanen 2006b, 37.) Yksi määräaikaiskäyntien tavoite on auttaa diabeetikkoa omahoidossa jaksamisessa. Määräaikaiskäynneillä diabeetikko pohtii hoitajan kanssa hoitoaan ja he käyvät läpi hoitotuloksia. On oleellista, että diabeetikko ymmärtää,
7 mitä tutkimustulokset tarkoittavat ja miksi tietyt muutokset hoidossa tehdään. Tämän avulla diabeetikko motivoituu paremmin toteuttamaan hoidon muutoksia. (Himanen 2006c, 38 39). Nuoruudessa hoitomotivaation löytäminen voi olla hankalaa. Nuoruusiällä hoitomotivaation tulisi herätä ja vastuu hoidosta siirtyä vähitellen nuoren harteille. Nuori ei ehkä ymmärrä tulevaisuuden elinmuutoksien uhkia, koska ne tuntuvat kaukaisilta. Motivaation löytämiseen tarvitaan tietoa, tunnetta omasta tärkeydestä ja luottamusta omaan osaamiseen. Motivaation lisäksi nuori tarvitsee paljon tukea aikuisilta, jotka luottavat häneen ja ohjaavat pysymään asetettujen rajojen sisällä. (Näntö-Salonen, Kinnala, Keskinen, Putto-Laurila, Ruusu & Saha 2004, 387 392.) 1.5 Hoitotasapaino Vastaanottokäyntien yksi tärkeä syy on arvioida hoidon toteutumista verensokerin omaseurantatulosten ja sokerihemoglobiini-kokeen avulla (Ilanne-Parikka & Autio 2006, 59). Sokerihemoglobiini eli pitkäsokeri (HbA1c) mittaa sokeritasapainoa 6-8 viikon ajalta, joista tulokseen eniten vaikuttavat viimeiset 3-4 viikkoa ennen mittaussuoritusta. Kyseessä on laboratoriokoe, jossa verinäytteen punasolujen hemoglobiinista määritellään sokeroitunut osuus. Mittauksen voi tehdä myös vastaanottokäynnillä pikamittauksena. Veren sokeri kiinnittyy punasolujen hemoglobiiniin ja muihin eri kudosten valkuaisaineisiin, minkä johdosta pitkäsokerin avulla voidaan arvioida diabetesta sairastavan elinmuutosten vaaraa (Ilanne-Parikka 2006d, 68). HbA1c -koe tutkitaan insuliinidiabeetikolta yleensä 2-4 kuukauden välein. Pitkäsokeri ei ole suoraan verrannollinen verensokerimittauksiin, vaan jos HbA1c on 10 prosenttiyksikköä, on veren sokeripitoisuus noin 15,5 millimoolia litrassa. Pitkäsokeri ei kerro verensokerin vaihteluista, vaan ainoastaan keskimääräisen sokeripitoisuusarvon. Tietääkseen miten ja milloin verensokeri nousee, täytyy diabeetikon tehdä verensokerin omaseurantaa. Insuliinihoitoisen diabeetikon pitkäsokerin tavoitearvo on 6,5 7,5 prosenttia. (Ilanne-Parikka 2006d, 68 69.)
8 Toljamon (1998, 115) tutkimuksen mukaan hoitotasapaino on huono niillä, jotka laiminlyövät omahoitoaan. Huono hoitotasapaino oli myös osaltaan syy hoidon laiminlyömiseen. Toisaalta hoitoon sitoutuminen ja hyvä omahoito eivät takaa hyvää hoitotasapainoa. 1.6 Nuoruusiän muutokset Nuoruusiällä tarkoitetaan lapsuuden ja aikuisuuden väliin sijoittuvaa ajanjaksoa ja kehitysvaihetta noin 12-22 ikävuoden välillä. Lapsuudesta irrottautumista kuvataan murrosiäksi, joka on kestoltaan noin 2-5 vuotta. (Makkonen & Pynnönen 2007.) Nuoruusiässä tapahtuu fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen kasvu ja kehitys lapsesta aikuiseksi. Vaikka hoitotasapaino olisi ollut aiemmin vakaa, tässä suurten muutoksien elämänvaiheessa tasapaino usein heikkenee. Nuoruusiässä insuliinin tarve kasvaa, koska kasvuhormonieritys voimistuu ja vahvistaa insuliiniresistenssiä. Sukupuolihormonit saattavat aiheuttaa yksilöllisesti verensokeriheilahteluja. Syynä siihen, että vanha insuliinihoitomalli ei enää toimi, voi olla nuoren elämänrytmin muutokset. Nuoret etsivät rajojaan, jolloin säännöllisyyttä, kurinalaisuutta ja suunnittelua vaativa hoito ei välttämättä sovellu nuoren käyttäytymiselle. (Näntö-Salonen ym. 2004, 387 392.) Nuoruuteen kuuluu kypsymättömyys ja psyykkinen kehitys etenevät ailahtelemalla. Nuoren sopeutuminen pitkäaikaissairauteen edellyttää sen jäsentämistä osaksi omaa olemista. Jos nuori ei pysty sisäistämään sairauttaan, nuori saattaa sulkea sairauden pois mielestään ja laiminlyödä hoidon. (Makkonen & Pynnönen 2007.) Nuori taistelee diabeteksen hyväksymisen ja nuoruusiän mukana tuoman itsenäistymisen prosessin välillä. Tässä vaiheessa on tärkeää pyrkiä herättämään nuori ja antamaan eväitä oman hoidon toteuttamiseen, mikä vaatii hoitohenkilöstöltä erilaisia lähestymistapoja. Vaikka murrosikävaihe saattaa olla hankala, nuoren motivaation heräämistä omahoitoon ja hoitotasapainon parantumista ei tulisi jäädä odottelemaan, sillä useat pysyvät komplikaatiot syntyvät lyhyessäkin ajassa. (Näntö-Salonen ym. 2004, 387 392.) Nuorta hoitavan tulisi ymmärtää nuoruusiän kehityksen ja pitkäaikaissairauden välinen suhde: fyysisen ja
9 psyykkisen kasvun vaikutus sairauden kuvaan ja hoitoon sekä sairauden vaikutus kehitykselle. (Makkonen & Pynnönen, 2007.)
10 2 DIABETESTA SAIRASTAVAN NUOREN HOIDON KULKU 2.1 Diabeetikon hoidon kehittäminen Suurten potilasryhmien hoitoon tarvitaan yhteisiä pelisääntöjä, jotta terveydenhuolto toimisi. Valtakunnalliset hoitosuositukset toimivat toimintakäytäntöjen kehittämisen pohjana. (Nuutinen, Nuutinen & Erhola 2004, 2955 2960). Diabeetikon hoitoa kehitettäessä tehostetaan erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon yhteistyötä, selkiytetään työjakoa ja mahdollistetaan vaivaton konsultaatiomahdollisuus molempiin suuntiin (Suomen diabetesliitto ry 2000, 14.) Erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon voimavaroja tulisi hyödyntää siten, että yhteinen potilas hoidetaan näyttöön perustuvan lääketieteen menetelmin oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa. Hoitoketju on kirjallinen suunnitelma potilaan hoidosta, joka tukee hoidon porrastusta sairaanhoitopiirin sisällä. (Nuutinen 2000, 1821 1828). Erikoissairaanhoidon tehtävänä on suunnitella jatkohoito ja seuranta siten, että se on kaikkien osapuolten kannalta järkevää ja taloudellista. Perusterveydenhuollon kanssa yhteistyössä sovittu ja toteutettu hoito säästä potilaan ja hoitavan yksikön vaivoja ja kustannuksia hoidon laatua vaarantamatta, esimerkiksi siten että päällekkäisiltä tutkimuksilta vältytään. (Nuutinen 2000, 1821 1828). 2.2 Alueellinen hoito Sairaanhoitopiiri luo sopivan hallinnollisen ja maantieteellisen kehyksen työjaon alueeksi. Sairaanhoitopiireillä on lakisääteinen velvollisuus koordinoida terveydenhuoltoa alueella ja järjestää palvelut hoitoonpääsyaikamääräyksien mukaisissa aikarajoissa, joka aiheuttaa työnjaon tarkastamisen hoitoketjun sisällä. (Nuutinen ym. 2004, 2955 2960). Diabeteksen alueellisen hoidon kehittäminen luo tärkeän merkityksen sairaanhoitopiirien diabetestyöryhmille, jotka koostuvat eri hoitotahojen lisäksi myös diabeetikkoedustajasta. Työryhmä toimii hoidon ja sen laadun kehittämisen koordinaattorina ja koulutuksen järjestäjänä. Keskeiset linjaukset tulee tehdä sairaanhoitopiireittäin, sillä niissä on otettava
11 huomioon hoidon porrastus, hoitoketjujen toimivuus, ongelmalähtöinen ja asiakaskeskeinen lähestymistapa sekä prosessiajattelu. (Suomen diabetesliitto ry 2000, 14.) Alueellisissa hoitoketjuissa tulee myös huomioida tarjolla olevat palvelut, käytännöt, henkilökunnan määrä, osaaminen ja saatavuus (Nuutinen ym. 2004, 2955 2960.) Hoitoketjut tulee laatia erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon kanssa yhteistyössä, sillä vaarana on jonkin näkökulman puuttuminen. Moniammatillinen yhteistyö saattaa olla tärkeää myös yksityisen sektorin, apteekkien ja sosiaalitoimen kanssa, sillä yhä useammin saman potilasryhmän hoitoon osallistuu usean erikoisalan asiantuntijoita ja usea palveluyksikkö. Hoitoketjuja suunniteltaessa on tehtävä kattava kartoitus hoitavista tahoista, jolloin samalla voidaan kehittää näiden keskinäistä yhteistyötä. (Nuutinen 2000, 1821 1828). 2.3 Diabetesta sairastavan nuoren hoidon siirtyminen lastenpoliklinikalta endokrinologiselle poliklinikalle Diabetesta sairastavia nuoria hoidetaan lasten- ja sisätautiyksiköissä sekä erillisissä nuorisopoliklinikoissa, mutta hoitokäytännöt vaihtelevat paikallisten olosuhteiden mukaan (Lipsanen-Nyman 1999, 484.) Käytännön syistä seurannan on siirryttävä lasten hoitoyksiköstä endokrinologiselle pokliklinikalle (Tulokas & Tapanainen 2004.) Siirtymävaihe lastenpoliklinikalta endokrinologiselle poliklinikalle vaihtelee eri hoitopaikoissa iän mukaan ja siirto voi venyä jos diabeetikko hallitsee hoidon epävarmasti, sokeritasapaino ei ole hyvä tai hänellä esiintyy elinmuutoksia (Tulokas 2006, 369.) Olisi tärkeää että siirtyminen tapahtuisi nuoren kannalta sopivimpaan ajankohtaan (Lipsanen- Nyman 1999, 484) ja saattaen niin, että nuori kävisi lastenpoliklinikan diabeteshoitajan kanssa tutustumassa tulevaan hoitopaikkaan. Vastuu hoidosta siirtyy vähitellen nuorelle itselleen ja vanhemmat jäävät pois hoidosta (Tulokas 2006, 369.) Lastenyksikön tulisi alkaa valmistella siirtoa hyvissä ajoin yhdessä nuoren kanssa ja antaa hänelle valmiudet toimia endokrinologisella poliklinikalla. Luonnollisin aika siirtymiselle, olisi muun itsenäistymisen ja elämän tärkeiden muutosten yhteydessä. (Lipsanen-Nyman 1999, 484).
12 3 HOITOON SITOUTUMINEN 3.1 Diabeetikon hoitoon sitoutuminen Omahoitoon sitoutuminen voidaan määrittää aktiiviseksi, vastuulliseksi ja joustavaksi itsensä hoitamiseksi terveydentilan edellyttämällä tavalla yhdessä hoitohenkilöstön kanssa. Kontrollikäynneillä käyminen, annettujen ohjeiden noudattaminen ja myönteinen asenne hoitohenkilöstöä kohtaan eivät vielä osoita hoitoon sitoutumista vaan jäykkien ohjeiden soveltaminen joustavaan omahoitoon ja arkipäivän hoitotilanteiden hallitseminen ovat hoitoon sitoutumisen vahvoja merkkejä. Aktiiviseen omahoitoon kuuluu omaseurannan toteuttamisen lisäksi ruokavalion ja insuliinihoidon toteutus sekä liikunta. Diabeetikon, joka toteuttaa aktiivista omahoitoa, voidaan sanoa olevan omahoitoon sitoutunut. (Toljamo 1998. 26 27.) Pitkäaikaisesti sairaat nuoret sitoutuvat huonosti hoitoonsa ja diabetesta sairastavista nuorista vain noin 19 prosenttia on hyvin hoitoon sitoutuneita (Kyngäs 2005, 56 58). Omahoitoon sitoutumisella on eri merkitys diabeetikoille iästä ja elämäntilanteesta riippuen. Se vaikeuttaa hoitoon sitoutumisen mittaamista. Mittaamisesta ei ole yleisesti hyväksyttyä ohjetta, sillä ilmiö on vaikeasti tutkittava tilanne- ja yksilökohtaisuuden vuoksi. Hoitoon sitoutumista on tarkasteltava hoidon eri osa-alueilla, eikä pelkästään glukoosiarvon perusteella. Hoitoon sitoutumista on mitattu eri tavoin, kuten itsearviointikyselynä, haastatteluilla, havainnoinnilla, hoitotasapainoarvona, päiväkirjamerkintöjen avulla sekä lähipiirin, hoitajien ja lääkärien arviointina. (Toljamo 1998, 27.) Hoitoon sitoutumista voidaan arvioida objektiivisesti virtsa- ja verikokeilla. Tällä menetelmällä saadaan kuitenkin vain tietää suppeasti lääkkeiden käytöstä. (Kyngäs 2005, 56 57.)
13 3.2 Hoitoon sitoutumiseen vaikuttavat tekijät Omahoitoon sitoutuminen voidaan kuvata janana, jonka ääripäät ovat hyvä omahoitoon sitoutuminen ja hoitoon sitoutumattomuus tai hoidon laiminlyönti. Omahoitoon sitoutumista voivat edistää diabeetikon ja hoitajan välinen hyvä vuorovaikutus, myönteinen hoitotilanne, potilaan osallistuminen päätöksen tekoon sekä liitännäissairauden ilmaantuminen. Hyvä hoitoon sitoutuminen edellyttää positiivista asennetta, omaa motivaatiota, sairauden hallinnan ja hoidosta vastuussa olemisen tunnetta. Myös useat muut asiat voivat vaikuttaa hoitoon sitoutumiseen, kuten tieto ja sen ymmärtäminen, sosiaalinen tuki, terveysuskomukset ja sairauteen sekä sen hoitoon liittyvät asiat. (Toljamo 1998, 28 29.) Edistäviä tekijöitä ovat hoitomotivaatio, tuki sekä tunteet, jotka sairaus ja sen hoito aiheuttaa. Hoitoon sitoutumiseen vaikuttavat tekijät liittyvät asenteisiin ja arvoihin. (Kyngäs 2005, 57.) Nuoruusiässä edessä on vanhemmista irtaantuminen ja sairauden hyväksyminen osaksi omaa identiteettiään. Vasta näiden vaiheiden jälkeen nuori on valmis sitoutumaan hoitoonsa sekä käyttämään tietoja ja taitoja omahoidossa. Suurimmalla osalla hoitoon sitoutuminen tapahtuu huomaamatta osana itsenäistymisprosessia. Osa tarvitsee apua. Tärkeintä on nuoren selvittää odotukset hoitosuhteelta, luottamuksellinen vuorovaikutus ja aito kiinnostus, jotta hoidon laiminlyöntiä ei tapahtuisi. (Lipsanen-Nyman 1999, 484.) Parhaiten hoitoon sitoutumista edistää terveydenhuoltohenkilöstöltä saatu tuki, joka koostuu tiedollisesta ja emotionaalisesta potilasohjauksesta. Nuoret odottavat saavansa tietoa sairaudesta, sen hoidosta, itsensä hoitamisesta ja siitä, miten ratkaista mahdollisten hoitoon ja vointiin liittyvät ongelmat. Potilasohjaukseen tulee sisältyä keskustelua ja ohjeita siitä, miten selviytyä jokapäiväisestä elämästä sairauden kanssa sekä siitä, miten muut nuoret kokevat pitkäaikaisen sairauden. (Kyngäs 2005, 61.) Nuorten hoitoon sitoutumista edistää myös nuorten vanhempien avoin kiinnostuminen lähes kaikesta, mikä kuuluu nuoren arkipäivään, sekä keskustelu sairaudesta ja elämästä sairauden kanssa. Ikätoverit, tyttö- ja poikaystävät sekä lemmikit voivat myös edistää hoitoon sitoutumista. (Kyngäs 2005, 63.)
14 4 DIABETESTA SAIRASTAVAN NUOREN HOIDONOHJAUS 4.1 Diabetesta sairastavan nuoren hoitaminen Diabeteshoitotyön keskeisimpiin toiminta ja sisältöalueisiin kuuluu systemaattinen ja tavoitteellinen toiminta, neuvonta ja ohjaus, hoitotyössä tarvittavan ja sovellettavan tiedon ajantasaistaminen, yhteistyö asiakkaan, vanhempien ja hoitotiimien kanssa, motivaation ylläpito, oman työn kehittäminen, ammattitaidon ylläpitäminen sekä uusien toimintamuotojen ja -menetelmien kehittäminen. (Pitkonen & Puputti 2000, 29 31.) Diabeteksen hyvä hoito on diabeteshoitajan ja diabetesta sairastavan nuoren tasavertaista yhteistyötä (Himanen 2006a, 36). Diabeteshoitaja tukee nuoren hoitoa opintojen ja kokemuksen kautta kertyneellä tietotaidollaan, jolloin nuoren diabeteksen hoidon ongelmiin voi löytyä valmis tai sovellettavissa oleva ratkaisu (Marttila 2006a, 33). Hoitajan tulee antaa tietoa sairaudesta, sen hoidosta, nuoren itsensä hoitamisesta ja siitä miten ratkaista mahdolliset vointiin ja hoitoon liittyvät ongelmat. Hoitajan tulee myös keskustella nuorten kanssa siitä, miten jokapäiväisestä elämästä selviydytään sairauden kanssa. (Kyngäs 2005, 62.) Diabeteshoitajalta edellytetään halua oppia tuntemaan asiakas ja hänen työssään tarvitaan kommunikaatio- ja yhteistyötaitoja (Pitkonen & Puputti 2000, 32 34). 4.2 Seurantakäynnit Seurantakäynneillä diabeteshoitaja seuraa hoidon vaikutusta diabetesta sairastavan nuoren terveyteen säännöllisesti. Seurantakäyntien tarkoituksena on auttaa diabeetikkoa saavuttamaan ja ylläpitämään hyvää hoitoa sekä tukea häntä omahoidossa. Diabeteshoitaja seuraa diabeetikon elimistön kuntoa ja sopii tarvittaessa tutkimuksia, joiden kautta hän pystyy tehostamaan hoitoa. Diabeteshoitajan tulee kertoa tutkimustuloksista ja tehdä hoidon jatkosuunnitelma niiden pohjalta yhdessä nuoren kanssa, jolloin nuori ymmärryksen kautta motivoituu muutosten toteuttamiseen. (Himanen 2006c, 38 39.)
15 Fyysisten tarkastusten lisäksi diabeteshoitajan tulee antaa myös henkistä huoltoa, jolloin diabeteshoitaja yhdessä nuoren kanssa pysähtyy miettimään nuoren omaa tilannetta ja mahdollisia ongelmakohtia. Näiden asioiden läpikäymiseen hoitajan tulee varata riittävästi aikaa. Vuositarkastuksissa tarkastellaan perusteellisemmin nuoren hankaluuksia elämässä, perheessä tai lähipiirissä. (Ilanne-Parikka 2006e, 71.) 4.3 Diabeteshoitaja ja nuoren hoitoon sitoutuminen Hoitoonsa sitoutunut nuori hoitaa itseään aktiivisesti ja vastuullisesti yhdessä terveydenhuoltohenkilöstön kanssa (Kyngäs 2005, 55). Tehostettaessa diabeetikon omahoitoa tihennetään vastaanottokäyntien välejä ja lisätään yhteydenpitoa puhelimitse sekä tekstiviestien ja sähköpostin välityksellä (Näntö-Salonen ym. 2004, 387 392). Diabeteshoitajalle on haasteellista hoitaa pitkäaikaissairaita nuoria, sillä häneltä saatu tiedollinen, emotionaalinen tuki sekä motivaatio ja jaksaminen ennustavat parhaiten hoitoon sitoutumista (Kyngäs 2005, 55). Diabeteshoitotyössä on tärkeää herättää ja ylläpitää nuoren halu, kyky ja voimavarat hoidon toteuttamiseen (Näntö-Salonen ym. 2004, 387 392) sillä pitkäaikaisesti sairaat nuoret eivät yleisesti sitoudu hyvin hoitoonsa (Kyngäs 2005, 56). Ongelmat johtuvat usein puutteellisesta hoidon toteutuksesta, sillä kurinalaisuus, etukäteissuunnittelu ja säännöllisyys eivät sovi nuoruuden kehitysvaiheeseen, jossa nuori kyseenalaistaa auktoriteettia ja ajattelutapoja sekä etsii omia rajoja ja kokeilee uusia asioita. Ongelmana hoitotasapainon heikkenemiselle voi myös olla se, ettei aikaisemmin toiminut hoito sovellu uuteen, epäsäännölliseen päivärytmiin. Diabeteshoitajan ei tulisi tyytyä odottamaan nuoren motivaation omahoitoon heräämistä ja tasapainon paranemista, sillä komplikaatioiden kehitys voi alkaa varhain. (Näntö-Salonen ym. 2004, 387 392.) 4.4 Diabeteshoitajan ja nuoren välinen vuorovaikutus Hoitoon sitoutumiseen vaikuttaa potilaan ja hoitajan välisen vuorovaikutuksen luonne (Kyngäs 2005, 57). Diabeteshoitajan tulisi tavata nuori diabeetikko kahden kesken, koska
16 tällöin nuori osallistuu aktiivisemmin keskusteluun ja hänen omat toiveensa tulevat paremmin esille (Näntö-Salonen ym. 2004, 387 392). Terveydenhuoltohenkilöstön odotetaan kuuntelevan nuoria ja reagoivan heidän sanottavaan. Hoitajan tulee tulkita nuorten nonverbaalista viestintää sekä luoda rohkaiseva ilmapiiri kartoittamalla nuoren emotionaalisia ja tiedollisia tarpeita, jotta nuori uskaltaa kertoa omista tunteistaan. Tätä kautta nuori saa tukea hoitoon sitoutumiseen ja hän ymmärtää vastuun itsensä hoitamisesta. Ongelmallista nuorten hoidossa on se, etteivät he kerro ongelmistaan omahoidossa, koska he eivät usko hoitajien ymmärtävän ongelmiaan. Tällöin hoitajien on vaikea arvioida nuorten todellista tuen tarvetta. Nuoret eivät kerro hoitajille totuutta pelätessään saavansa negatiivista palautetta sekä siksi, etteivät usko hoitajien ymmärtävän heidän ajattelu- ja toimintatapojaan. (Kyngäs 2005, 62 65.) Rehellisen vuorovaikutuksen edellytys on pitkä hoitosuhde. Motivaationa ja voimavarana nuorelle toimii aito arvostus, kannustus ja hyvän palautteen antaminen. Diabeteshoitajalle annettu palaute auttaa hoitajaa ymmärtämään nuorta paremmin. Palautetta tulee antaa myös sellaisessa muodossa, missä nuori ottaa sen parhaiten vastaan. Kielteinen palaute on hyvä muotoilla rakentavaksi ja diabeteshoitajan on hyvä jatkuvasti kehittää vuorovaikutustaitojaan, jotta vuorovaikutussuhde onnistuu ja nuori uskaltaa puhua avoimesti. (Näntö-Salonen ym. 2004, 387 392.) 4.5 Hoidonohjaksen tavoitteellisuus Diabeteshoitajan tarjoaman hoidonohjauksen tarkoituksen on tarjota nuorelle tietoa ja taitoa, jotta hänen omahoitonsa onnistuu. Ohjauksessa tulee huomioida nuoren yksilöllinen kehitystaso, tarpeet sekä tapa oppia. (Näntö-Salonen ym. 2004, 387 392.) Diabeteshoitajille on laadittu kriteerit, joiden avulla pyritään mahdollisimman laadukkaaseen hoidonohjaukseen (Diabetesliitto 2008a). Hoidonohjauksen on tarkoitus auttaa nuorta sisäistämään omahoito osaksi elämäänsä (Näntö-Salonen ym. 2004, 387 392). Diabeteshoitajan avulla nuori selviää oman arkensa hoidosta, josta tietää itse parhaiten ja on vastuussa. Hoidon tavoitteista ja keinoista, joilla niihin päästään sovitaan yhdessä terveydenhuoltohenkilöstön kanssa. (Diabetesliitto 2008b.) Yhdessä asetetuttujen tavoitteiden myötä diabeteshoitaja osaa kohdistaa tukea, tietoa ja ohjausta niihin asioihin, joihin diabeetikko tarvitsee apua (Himanen 2006b, 37). Tavoitteiden tulisi olla
17 konkreettisia ja realistisia (Näntö-Salonen ym. 2004, 387 392), sillä epärealistiset tavoitteet lannistavat nuorta (Himanen 2006b, 38.) Pienet tavoitteet tuottavat usein paremman tuloksen. Hoitoväsymystä saattaa aiheuttaa liian paljon ja varhain annettu vastuu nuorelle. Minimitavoitteista voidaan sopia silloin kun nuori väsyy hoitoonsa. Diabeteshoitajan tulee huolehtia että minimitavoitteiden kausi ei jatku liian pitkään, muistuttamalla hoidon välttämättömyydestä ja hoidon laiminlyömisen riskeistä. Hoitoväsymyksen, haluttomuuden ja luovuttamisen takana saattaa myös olla hoitoa vaativa masennus, mikä diabeteshoitajan olisi tärkeää tunnistaa ajoissa. (Näntö-Salonen ym. 2004, 387 392.) Diabeteshoitajan tulee järjestää asiantuntija-apua, silloin kun nuori ottaa asiat puheeksi. Vaikeissakin tilanteissa tulee diabeteshoitajan kannustaa nuorta pitämään kiinni päivittäisistä diabeteksen hoitorutiineista. (Tulokas 2006, 370.) Diabeteksen omahoidon jaksamisessa nuorelle tärkeää, että läheiset ihmiset, perhe, sukulaiset, ystävät ja tuttavat osoittavat välittämistä ja tukea (Marttila 2006b, 43). Diabeteshoitajan tulee pystyä tarjoamaan tukea myös kapinoivan nuoren voinnista ja tulevaisuudesta huolissaan oleville äidille ja isälle. Vanhempien ja nuoren ohjaus diabeteksen hoidossa ja kotiseurannassa on vähentänyt perheen sisäisiä vaikeuksia, sillä perheiden ongelmat voivat viedä voimavaroja diabeteksen hoidosta. Diabeteshoitajan hyödyntämä moniammatillisuus mahdollistaa ongelmakohtien monipuolisen käsittelyn ja tuo tukea työryhmän jäseniltä. (Näntö-Salonen ym. 2004, 387 392.)
18 5 AIKAISEMMAT TUTKIMUKSET Taulukossa 1 on esitetty käyttämämme aiheeseen liittyvät tutkimukset. Tutkimukset antoivat pohjatietoa ja suuntaa tutkimusaiheelle sekä motivoivat meitä opinnäytetyön tekoon. Tiedonhaussa käytimme koulutuskirjaston tarjoamaa hakupalvelua. Tutkimukset löytyivät seuraavilla hakusanoilla: diabetes, hoitoon sitoutuminen, diabeteshoitaja, tyyppi 1. TAULUKKO 1. Aikaisemmat tutkimukset Tutkija(t), vuosi Tausta ja tarkoitus Keskeisimmät tulokset Pitkonen & Puputti, 2000 Rissanen, 2005 - Kuvata diabeteshoitajan ammatin keskeisiä alueita ja niissä tarvittavia valmiuksia - Kuvata diabeteshoitajan tämänhetkistä osaamista - Kuvata diabeteshoitajien näkemyksiä tyyppi 1 diabeetikoiden hoidon ohjauksen toteutumisesta - Diabeteshoitotyön keskeisimmät tehtävät ovat asiakaslähtöinen hoitosuhde, neuvonta ja ohjaus, yhteistyö, toimintamuotojen ja menetelmien kehittäminen sekä ammattitaidon kehittäminen ja ylläpitäminen - Diabeteshoitotyö edellyttää teoreettista osaamista, kädentaitoja ja vuorovaikutustaitoja - Tyyppi 1 diabeetikon hoidonohjaus suunnitellaan tarve- ja tavoitelähtöisesti - Hoidonohjaus toteutetaan pääsääntöisesti yksilöohjauksena - Hoidonohjausta edistäviä tekijöitä ovat diabeteshoitajien asiantuntijuus, resurssit, selkeä työnjako ja yhtenäinen kirjaaminen (jatkuu)
19 TAULUKKO 1. Aikaisemmat tutkimukset (jatkuu) Kyngäs 2005 Murtomäki 2004 Leppänen, Tuomi, Halonen & Latva 2008 - Tarkastella pitkäaikaisesti sairaiden nuorten hoitoon sitoutumista ja sen tukemista. - Saada tietoa diabetesta sairastavien nuorten käsityksistä ja tuen tarpeesta heidän hoitonsa siirtyessä lastenklinikasta aikuisten puolelle. - Selvittää nuorten diabeetikoiden kokemuksia polikliinisesta hoidosta - Ainoastaan noin puolet nuorista ovat hoitoonsa sitoutuneita. Parhaiten hyvään hoitoon sitoutumista ennustaa hoitajilta saatu tuki. - Nuoret tarvitsevat tukea siirtymisvaiheessa, jotta heidän sairautensa hoito jatkuisi tulevaisuudessakin. Lisäksi he tarvitsevat hyvän valmistamisen siirtymiseen ja tukea jatkohoidon turvaamiseen. - Nuorille heräsi erilaisia tunteita, kuten pelkoa, siirtymisen suhteen. Nuorten tunteet ja kysymykset sekä tuen tarve huomioon ottaen siirtymisvaihe tulee sujumaan nuorten toiveiden mukaisesti. - Nuoruusikään kuuluvat muutokset ja pitkäaikaissairaus aiheuttavan nuorelle haasteita, jotka vaativat uudenlaista sopeutumista ja vastuunottamista oman itsensä terveydestä ja hyvinvoinnista - Siirtyminen lastenpoliklinikasta aikuisten poliklinikkaan voisi tapahtua saattaen nuorisopoliklinikan kautta, jolloin nuorten erityistarpeet voidaan tunnistaa ja siirtyminen aikuisuuteen olisi hallittua
20 Aikaisempien tutkimuksien mukaan nuoret tarvitsevat tukea hoidon siirtyessä lastenpoliklinikalta aikuisten puolelle. Parhaiten hoitoon sitoutumista edistää diabeteshoitajilta saatu tuki. Siirtymävaihe tulee toteuttaa yksilöllisesti nuoren tunteet ja toiveet huomioiden. Nuoruusikään kuuluu haasteita omahoidolle ja nuoren erityistarpeet tulisi huomioida siirtymisen aikana, jotta siirtyminen olisi hallittua.
21 6 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSTEHTÄVÄT Tutkimuksen tarkoituksena on kartoittaa Keski-Pohjanmaan keskussairaalan diabetesta sairastavien nuorten kokemuksia hoidon sujuvuudesta ja diabeteshoitajan antamasta tuesta sekä ohjauksesta hoidon siirtymävaiheessa. Opinnäytetyön tavoitteena on diabeteshoitotyön kehittäminen nuorten hoidon siirtyessä lastenpoliklinikalta endokrinologiselle poliklinikalle. Tutkimustehtävät: 1. Miten hoidon järjestely toteutuu siirtymävaiheessa diabetesta sairastavan nuoren kokemana? 2. Millaisia ovat diabetesta sairastavan nuoren kokemukset diabeteshoitajan antamasta tuesta ja ohjauksesta siirtymävaiheessa? 3. Mitkä tekijät siirtymisessä vaikuttavat hoitoon sitoutumiseen ja omahoitoon diabetesta sairastavan nuoren kokemana? 4. Mitä hoidon siirtymävaiheen asioita tulee kehittää diabetesta sairastavan näkökulmasta?
22 7 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN 7.1 Tutkimusmenetelmä Tutkimus on kvalitatiivinen eli laadullinen. Kvalitatiivinen ote soveltuu tutkimukseen silloin, kun kiinnostuksen kohteena ovat tapahtumien yksityiskohtaiset rakenteet ja halutaan saada tietoa tiettyihin tapauksiin liittyvistä syy-seuraussuhteista. (Metsämuuronen 2006, 88.) Opinnäytetyömme kiinnostuksen kohteena ovat diabetesta sairastavien nuorten kokemukset siirtymävaiheesta sekä siirtymisen vaikutus hoitotasapainoon ja hoitoon sitoutumiseen. Laadullisen tutkimuksen yleisimpiin aineistonkeruumenetelmiin kuuluu haastattelu (Tuomi & Sarajärvi 2004, 73). Haastattelu sopii aineistonkeruumenetelmäksi silloin, kun halutaan tulkita kysymyksiä tai täsmentää vastauksia sekä kartoittaa tutkittavaa aluetta. Teemahaastattelua voidaan käyttää tilanteessa, jossa halutaan selvittää heikosti tiedostettuja asioita. Haastattelu muodostuu ennalta valittujen teemojen ympärille, mutta kysymysten esittämisjärjestys tai -muoto ei ole ennalta valittuja. (Metsämuuronen 2006, 113 115.) Teemahaastattelu on puolistrukturoitu siksi, että yksi haastattelun aspekti, teema-alueet, ovat kaikille haastateltaville samat (Tuomi & Sarajärvi 2004, 48). 7.2 Tutkimusaineiston keruu Anoimme tutkimusluvan Keski-Pohjanmaan keskussairaalan hallinnonylihoitajalta ja saimme hyväksytyn tutkimuslupapäätöksen (Liite 1). Luvan saannin jälkeen otimme yhteyttä lastenpoliklinikan ja endokrinologisen poliklinikan diabeteshoitajiin, joiden kanssa kävimme läpi teemahaastattelun rungon (Liite 2) sekä haastatteluun osallistuneilta vaadittavat kriteerit. Haastateltavien tuli olla muutaman vuoden sisällä lastenpoliklinikalta endokrinologiselle poliklinikalle siirtyneitä nuoria. Toivoimme saavamme mukaan sekä poikia että tyttöjä. Diabeteshoitajat kysyivät kriteerit täyttäneiltä diabetesta sairastavilta nuorilta halukkuutta osallistua haastatteluun.
23 Toimitimme endokrinologisen poliklinikan diabeteshoitajalle kymmenen kirjekuorta, jotka sisälsivät saatekirjeen (Liite 3), haastattelun teemat (Liite 4) sekä osallistumissuostumuslomakkeen (Liite 5), joihin he voisivat tutustua ennen haastatteluun saapumista. Haastattelussa on tärkeintä saada mahdollisimman paljon tietoa halutuista asioista, joten on perusteltua antaa haastattelun aiheet tiedonantajille jo hyvissä ajoin etukäteen (Tuomi & Sarajärvi 2004,75). Diabeteshoitaja toimitti kirjekuoret edelleen nuorille ja sopi haastatteluajankohdan heidän kanssaan. Diabeteshoitaja ilmoitti meille haastatteluajankohdat. Ennen haastattelun alkua kerroimme haastateltaville tutkimuksen etenemisestä ja siitä, miten heidän antamiaan haastatteluja tullaan käyttämään työssämme. Korostimme sitä, ettei heitä tulla tunnistamaan valmiista työstämme eikä haastatteluja käsittele muut kuin haastattelijat. Suostumus tutkimukseen osallistumiseen tulisi pohjautua asianmukaiseen informaatioon ja haastateltavan tulee voida kieltäytyä osallistumasta sen tiedon varassa, joka koskee tutkimuksen luonnetta ja tarkoitusta (Hirsjärvi & Hurme 2000, 20; Tuomi 2007, 145). Nuoret allekirjoittivat osallistumissuostumuksen. Haastattelimme neljää Keski- Pohjanmaan keskussairaalan lastenpoliklinikalta endokrinologiselle poliklinikalle siirtynyttä nuorta. Kaikki haastattelut nauhoitettiin haastateltavien suostumuksella. Kun haastattelu nauhoitetaan, saadaan nauhalle talteen olennaisia seikkoja kommunikaatiotapahtumasta kuten äänenkäyttö, tauot ja johdattelu (Hirsjärvi & Hurme 2000, 92). Haastattelut etenivät etukäteen laatimamme rungon pohjalta, jossa kysymyksiä oli asetettu neljän eri teeman alle. Peruskysymykset olivat kaikkien haastateltavien kohdalla yhteneväisiä, mutta syventävät kysymykset syntyivät haastateltavan vastauksien perusteella. On makuasia, pitääkö kaikille haastateltaville esittää kaikki suunnitellut kysymykset, pitääkö kysymysjärjestyksen olla sama ja pitääkö sanamuotojen olla sama (Tuomi & Sarajärvi 2004, 77). Haastattelupäivän päätteeksi numeroimme suostumuslomakkeet ja toimitimme ne lastendiabetespoliklinikan diabeteshoitajalle säilytettäväksi. Suostumuslomakkeet hävitetään lopullisen työn valmistuttua.
24 7.3 Tutkimusaineiston analyysi Siirsimme nauhoitetut haastattelut tietokoneelle ja purimme kirjalliseen muotoon kuuntelemalla haastattelut hyvin pienissä osissa ja kirjaamalla samalla ne sanasta sanaan Microsoft Word -tiedostoksi. Tiedostot merkittiin samoilla tunnuksilla kuin osallistumissuostumiskaavakkeet, jotta haastattelut voitaisiin yhdistää haastateltaviin epäselvyyksien varalta ilman, että identiteettisuoja vaarantuisi. Haastattelut tulostettiin paperille ja kaikki äänitiedostot koneelta sekä sanelulaitteesta poistettiin. Sen jälkeen analysoimme haastattelut sisällönanalyysillä. Sisällönanalyysi on perusanalyysimenetelmä, jota voidaan käyttää kaikissa laadullisen tutkimuksen perinteissä (Tuomi & Sarajärvi 2002, 93). Aineistolähtöisen laadullisen aineiston analyysi voidaan karkeasti erotella kolmeen vaiheeseen, jotka ovat aineiston redusointi eli pelkistäminen, aineiston kluserointi eli ryhmittely ja abstrahointi eli teoreettisen käsityksen luominen (Tuomi & Sarajärvi 2002, 110 111). Aineisto kannattaa lukea useaan kertaan, sillä tällöin aineistosta alkaa yleensä syntyä ajatuksia tai mielenkiintoisia kysymyksiä (Hirsjärvi & Hurme 2000, 143). Luimme kumpikin tahollamme haastattelut useaan kertaan läpi. Sen jälkeen pelkistimme aineiston niin, että kaikki tutkimukselle epäolennainen jäi ulkopuolelle ja luokittelimme aineistoa tutkimustehtävistä eroteltujen kysymysten alle. Pelkistäminen voi olla joko tiedon tiivistämistä tai pilkkomista osiin, jolloin toimintaa ohjaavat tutkimustehtävät (Tuomi & Sarajärvi 2002, 111). Ryhmittelyvaiheessa muodostimme aineistosta alaluokat, jotka ryhmiteltiin yläluokkiin. Yläluokat muodostivat suuremmat kokonaisuudet, jotka ryhmiteltiin tutkimustehtävien alle.
25 7.4 Eettisyys ja luotettavuus Eettiset kannat vaikuttavat tutkijan tieteellisessä työssään tekemiin ratkaisuihin. Tätä tieteen ja tutkimuksen yhteyttä kutsutaan varsinaiseksi tieteen etiikaksi, vaikka toisaalta myös tutkimuksen tulokset vaikuttavat eettisiin ratkaisuihin. (Tuomi & Sarajärvi 2002, 122 123.) Haastattelussa, jossa haastattelija on suorassa kontaktissa haastateltavaan, eettiset ongelmat ovat erityisen monimuotoisia ja tulevat esille tutkimuksen kaikissa vaiheissa (Hirsjärvi & Hurme 2000, 19 20). Tärkeimmät eettiset kulmakohdat ihmisiin kohdistuvissa tutkimuksissa ovat informointiin perustuva suostumus, luottamuksellisuus, seuraukset ja yksityisyys (Hirsjärvi & Hurme 2000, 20). Huomioimme eettiset näkökulmat tutkimuksen alusta saakka. Tutkimusaihe on työstetty sellaiseksi, että se perustuu hyvään tutkimusetiikkaan, koska tarkoituksena on kehittää diabetesta sairastavan nuoren hoidon siirtymävaihetta. Tutkimuksen tarkoitusta tulisi tarkastella näkökulmasta, jossa tarkoituksena on parantaa tutkittavana olevaa tilannetta (Tuomi & Sarajärvi 2002, 20). Anoimme tutkimusluvan Keski-Pohjanmaan keskussairaalan hallintoylihoitajalta. Tutkimukseen osallistuneet nuoret saivat tietoa tutkimuksesta, sen toteuttamisesta ja tarkoituksesta ennen kuin suostuivat suullisesti haastatteluun ja allekirjoittivat osallistumissuostumuksen. Haastattelijoiden yksityisyys ja anonyymiteetti on säilytetty koko tutkimuksen ajan. Haastattelijoiden henkilötiedot tai sairaskertomukset eivät tulleet tietoomme ja haastattelut toteutettiin kontrollikäynnin yhteydessä endokrinologian poliklinikan tiloissa. Haastattelun luotettavuutta saattaa heikentää se, että emme tehneet koehaastattelua. Haastateltavista lähtöisin olevia luotettavuutta vähentäviä tekijöitä voivat mielestämme olla lojaalisuus omaa diabeteshoitajaa sekä kriittisyyden puute oman hoidon tarkastelussa. Haastateltavien valmistautuminen haastattelutilanteeseen oli pääosin vähäistä. Yhdellä haastateltavista oli kiire, joka saattoi vähentää vastausten tarkempaa pohtimista. Mielestämme ääninauhurin käyttö tai ympäristötekijät eivät vaikuttaneet merkittävästi nuorten tiedon antoon haastattelutilanteessa.