Diabeetikon elämänlaadun arviointi

Terveydenhuollon ja diabetesyhdistysten yhteistyön vakiinnuttaminen pysyväksi toimintamuodoksi Diabeetikon elämänlaadun arviointi ADDQoL-mittari ja sen käyttö Suomessa Tuula Lehto Helena Nuutinen DEHKO-raportti 2010:3 2009:4

Terveydenhuollon ja diabetesyhdistysten yhteistyön vakiinnuttaminen pysyväksi toimintamuodoksi Tuula Lehto DEHKO-raportti 2010:3 Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelma (DEHKO 2000 2010) Diabetesliitto ISSN 1459-1065 1

Sisällysluettelo 1. Lukijalle 3 2. Dehkon toimenpideohjelman valmistelu 1998 1999 4 2.1 Työryhmän tavoitteen asettelusta 4 2.2 Työskentelytapa 4 2.3 Diabeteksen hoidon ongelmat ja ratkaisut 5 2.4 Alueelliset erot ja ratkaisut 8 2.5 Muita ongelmia 9 2.6 Ratkaisuna yhteistyö terveydenhuollon ja diabetesyhdistysten välillä 9 2.7 Toimenpideohjelma 10 2.8 Diabeetikon rooli omahoidossa 10 2.9 Diabeetikon rooli hoitojärjestelmässä 11 3. Dehko syntyi 12 4. Työvälineitä tavoitteiden toteuttamiseksi 13 4.1 Oma-ryhmät tyypin 1 diabeetikoiden tukena ja yhteistyövälineenä terveydenhuollon kanssa 13 4.1.1 Mikä on Oma-ryhmä 13 4.1.2 Pilotti 2001 2002 14 4.1.3 Toiminta yhdistyksille tututuksi: vuosi 2002 15 4.1.4 Painopisteenä terveydenhuolto ja materiaalin valmistus: vuosi 2003 16 4.1.5 Ylimääräinen tarkkailuvuosi 2005 ja kooste 2001 2005 17 4.1.6 Johtopäätöksiä kahden reflektointiseminaarin jälkeen 17 4.2 ITE-ryhmät ja Lenkkikaveri omana tavaramerkkinä 18 4.2.1 Mikä ITE-ryhmä on? 19 4.2.2 Ohjaajia enemmän kuin ryhmiä? 20 4.2.3 Projektista prosessiksi 20 4.3 Kuntavaikuttaminen 21 4.31 Kuntastrategia 23 5. Vaalivaikuttaminen 25 6. Miten yhteistyö terveydenhuollon kanssa kehittyi? 25 6.1 Tausta 25 6.2 Dehko-aika 26 6.3 Yhteistyön määritteleminen 26 6.4 Seurannan tuloksia 28 7. Yhteenveto 31 Liitteet 2

1. Lukijalle Tässä raportissa tarkastellaan lähinnä yhtä kansallisen diabetesohjelman Dehkon (DEHKO 2000 2010) tavoiteohjelmaan sisältynyttä osaa, Suomen Diabetesliiton diabetesyhdistysten ja terveydenhuollon yhteistyön kehittämistä pysyväksi toimintamuodoksi diabeetikoiden omahoidon tukemiseksi. Yhdistysten ja terveydenhuollon välisen yhteistyön kehittäminen sisälsi useita toimenpiteitä ja projekteja, joiden avulla päämäärään pyrittiin. 1. Oma-ryhmät Dehkon Diabeetikon rooli omassa hoidossa ja hoitojärjestelmässä -työryhmän näkemys siitä, että hoitomotivaation puute ei ole syy vaan seuraus, johti alkuvaiheessa keinojen kehittämiseen hoitotasapainon parantamiseksi yhteistyössä terveydenhuollon kanssa. Näin syntyi Oma-ryhmä -projekti 2001 2005 tyypin 1 diabeetikoiden tueksi. 2) ITE-ryhmät Samaan aikaan, 2001 2003 aloitettiin yhteistyöprojekti Pieni Päätös Päivässä (PPP) Suomen Sydänliiton kanssa. Diabetesliitolla projektiin sisältyi ITE-ryhmien kehittäminen tyypin 2 diabeetikoiden ja riskiryhmään kuuluvien tueksi. 3) Kuntastrategia Yhteistyöhön terveydenhuollon kanssa sisältyi myös kuntastrategian luominen paremman hoidon turvaamiseksi. Lähtökohtana yhdistysten kuntavaikuttamiselle oli: Olemme samalla puolella, meillä on yhteinen tavoite. 4) Yhteistyön käytännön toteuttaminen ja seuranta Diabetesyhdistysten ja terveydenhuollon välistä yhteistyötä oli ollut järjestötoiminnan alusta alkaen. Toiminta perustui yksityisten yhdistysten ja terveydenhuollon kulloinkin tilanteisiin sopiviin yhteisiin toimintoihin. Dehko-ohjelman myötä yhteistyölle muotoutui selkeitä tavoitteita, ja seuranta eri toimintojen osalta voitiin luoda. Diabetesliiton tavoitteena on ollut liiton perustamisesta lähtien tukea diabeetikoita elämään diabeteksen kanssa. Dehko muodosti käynnistyttyään aiempaa tavoitteellisemman ja selkeämmän viitekehyksen järjestötason yhteistyölle terveydenhuollon kanssa. Tässä raportissa järjestön omahoidon tukea tarkastellaan järjestöohjauksen näkökulmasta. Järjestölliset toimet eivät kohdistu suoraan yksittäiseen diabeetikkoon, sillä liiton jäseninä ovat diabetesyhdistykset. Liiton tehtävänä kuluneen 10 Dehko-vuoden aikana oli varustaa yhdistykset sellaisella tiedolla ja välineillä, että yhdistykset voivat toteuttaa Dehkon tavoitteita. Tänä aikana järjestöohjauksen painopiste oli 1) yhteistyön vahvistamisessa terveydenhuollon kanssa omahoidon tukemiseksi ja 2) kuntavaikuttamisessa hyvän hoidon edellytysten turvaamiseksi. Samalla seurattiin, miten yhdistykset ottivat käyttöönsä Dehkon aikana kehitettyjä työvälineitä ja malleja. Yksittäisen diabeetikon näkökulmaa ei voitu arvioida muuten kuin tukiryhmistä saatujen palautteiden perusteella. Vuosiseurannan raportti liitteessä 1 kuvaa toiminnan laajuutta eri tasoilla. Vuosiraporttiin on koottu Dehkon vaikutuksia järjestöohjaukseen muun muassa järjestön päätöksenteossa ja käytännön toiminnassa. Lokakuussa 2010 Tuula Lehto Järjestöpäällikkö Suomen Diabetesliitto 3

2. Dehkon toimenpideohjelman valmistelu 1998 1999 Diabetesliiton liittohallitus asetti vuonna 1998 seitsemän asiantuntijaryhmää valmistelemaan tulevan Dehkon toimenpideohjelmaa. Diabeetikon rooli omassa hoidossa -työryhmään kutsuttiin 18 henkilöä, jotka olivat itse diabeetikoita, diabeetikkolapsen vanhempia tai aktiiveja yhdistysihmisiä. Liitteessä 2 on lueteltu työryhmän jäsenet. Ryhmän jäsenet edustivat myös Diabetesliiton uusia järjestötoiminnan toiminta-alueita. Näin koko valtakuntaa kattava alueellinen edustus tuli turvattua. Tällainen diabeetikoiden laaja edustus valmistelutyössä oli ainutlaatuista maailmanlaajuisesti ja osoitti, että diabeetikot oli hyväksytty arkipäivän asiantuntijoiksi omassa hoidossaan. Ryhmä toimi valmisteluajan myös kuluttajapaneelina muille työryhmille lukemalla ja kommentoimalla muiden ryhmien esityksiä toimenpideohjelmaa varten. Työryhmän työn tuloksia on syytä tarkastella laajasti, sillä tulokset vaikuttivat toimenpiteisiin, joihin ryhdyttiin ryhmän tekemän tavoiteohjelman pohjalta. Ryhmän työstämät ajatukset ja käsittelytavat vaikuttavat vielä tänä päivänä järjestötoiminnassa. 2.1 Työryhmän tavoitteen asettelusta Ensimmäisessä kokouksessaan vuonna 1998 Diabeetikon rooli omassa hoidossa -työryhmä totesi, että diabeetikon rooli omahoidossa on suhteellisen tyhjentävästi määritelty Diabetesliiton julkaisussa Diabeetikon oikeudet ja oma vastuu. Samassa julkaisussa on määritelty myös terveydenhuollon tehtävät diabeteksen hoidossa. Kiinnostavammaksi kuin roolin määrittely nousi kysymys siitä, miksi sekä nuoruustyypin että aikuistyypin diabeetikkojen hoitotulokset olivat Suomessa niin kaukana tavoitteista. Ryhmä lähti tästä tosiasiasta, ongelmakeskeisesti, selvittämään kysymystä Missä klikkaa, kun hoitotulokset (HbA 1c ) eivät vastanneet sitä yleistä käsitystä, että diabeetikot tiesivät roolinsa omahoidossa ja vastaavasti hoitojärjestelmä täytti tehtävänsä. Tavoitteeksi muodostui paremman hoitotasapainon ja hyvän hoidon saavuttaminen etsimällä diabeetikon ja terveydenhuollon hyvän hoidon esteitä. Työryhmä ei asettanut tavoitteeksi ratkaisun löytämistä kaikkiin esille tuotuihin ongelmiin, sillä Dehko-ohjelmassa oli muita työryhmiä, jotka käsittelivät samoja asioita. Tavoitteena oli löytää ongelmien kautta joitakin ratkaisuja ja määritellä näiden avulla diabeetikon rooli omahoidossa ja hoitojärjestelmässä. Ratkaisukeskeinen työtapa itsessään oli sovellutus, josta syntyi sivutuotteina yhteiskuntapoliittinen ohjelma ja käsitys hoitomotivaatiosta. Diabeetikon näkökulmasta katsottuna hoitotasapainon ongelmien syiden kartoittaminen oli henkisesti helpottavaa: oman hoitomotivaation puute ei ollut ainoa syy huonoihin tuloksiin eikä sillä voinut enää kuitata myös hoitojärjestelmässä ilmeneviä puutteita. Hoitomotivaation puute osoittautui seuraukseksi eikä syyksi. 2.2 Työskentelytapa Diabeetikon rooli omassa hoidossa -työryhmä kokoontui kolme kertaa ennen raportin kirjoittamista. Neljännen kerran ryhmä kokoontui tarkistamaan loppuraporttia ja laatimaan toimenpideohjelmaa. 4

Työtapana käytettiin prosessikirjoittamista: kokousten välillä ryhmän jäsenet kirjoittivat näkemyksensä diabeetikon roolista omahoidossa, hoitojärjestelmässä ja yhteiskunnassa sekä diabeetikkolapsen huoltajien roolista hoidossa (kaksi jäsentä). Kirjoitukset koostettiin ja käsiteltiin kokouksissa. Kokouskäsittelyjen tuloksena mm. diabeetikon rooli yhteiskunnassa jätettiin pois työryhmän varsinaisesta tuotoksesta, mutta päätettiin säästää liiton järjestökäyttöön. Ongelmien ratkaisu Kartoita ongelmat Etsi ratkaisuja Ratkaisut Toimenpideohjelma Kuva 1. Ongelmien ratkaisu. 2.3 Diabeteksen hoidon ongelmat ja ratkaisut Työryhmän näkemyksen mukaan diabeteksen hoidon yleiset ongelmat sekä tyypin 1 ja tyypin 2 diabeteksen erityisongelmat selittivät osaltaan huonon hoitotasapainon ja paljon puhutun hoitomotivaation puutteen syyn. 5

Taulukko 1. Tyypin 1 diabeteksen hoitoon liittyviä ongelmia ja ratkaisuehdotuksia. YLEISIÄ JA TYYPIN 1 DIABETEKSEN HOITOON LIITTYVIÄ ONGELMIA - Hoidon ohjaukseen ja seurantaan ei ole tarpeeksi aikaa. - Sairauden alkuvaiheessa hoidon opetus on tehotonta ja lyhytkestoista ilman jatkuvuutta. Ei tartuta tarpeeksi voimakkaasti omahoitoon kouluttamiseen. Alkuopetus on lyhytkestoinen ilman jatkuvuutta. - Omahoidosta puuttuu hoitotiimi. - Diabeetikko torjuu tietoa, kun tieto ei ole ymmärrettävässä tai omaksuttavassa muodossa. - Diabeetikon rooli hoitojärjestelmässä ei toteudu (työryhmän määritelmä roolista). Asiakas ja hoitohenkilökunta puhuvat eri kieltä. Vallitsevana on edelleen potilasajattelu, kohteena oleminen, niin hoitohenkilökunnan kuin potilaan itsensä ylläpitämänä. - Päivittäistä hoitoa ei tueta opettamalla eri tilanteiden vaatimia muutoksia lääkityksen annosteluun. - Hoitoketjuajattelu puuttuu: ei anneta tukea omahoidolle eri ikäkausina ja eri ongelmatilanteissa. - Seurantajärjestelmien puutteellisuus vie pohjan pitkäjänteiseltä hoidon suunnittelulta. - Erilaisia tukiryhmiä käytetään liian vähän. - Pitkään diabetesta sairastaneiden tietotasoa ei tarkisteta ajoittain. RATKAISUJA YLEISIIN SEKÄ TYYPIN 1 DIABETEKSEN HOIDON ONGELMIIN - Yhteistyössä sovittava hoitosuunnitelma, jatkuva yhteinen arviointi ja palaute. - Hoitosuunnitelmassa hyväksytään yksilöllisyys. - Alkuohjaukseen on panostettava. - Elämänkaari-ajattelu: ohjauksen oltava jatkuvaa ja sovellettavissa eri ikäkausina ja eri elämäntilanteissa. - Diabeetikko otetaan tasavertaiseksi jäseneksi hoitotiimiin, ja tiimityöstä tehdään toimivaa. - Hoitoketjuajattelu saatetaan valtakunnalliseksi. - Jokaiselle mahdollisuus sopeutumisvalmennuskursseille, joko paikallisille tai Diabeteskeskuksen järjestämille. - Kehitetään hoidon seurantajärjestelmiä laadun parantamiseksi ja tasapainon seuraamiseksi. - Atk-järjestelmät tehdään yhteensopiviksi niin, että sairaalat ja terveyskeskukset voivat käyttää toistensa tietoja hyväkseen. - Hoidon tueksi tarvitaan valtakunnallinen diabetesrekisteri. - Väestövastuukunnissa säilytetään diabetesvastuulääkäri ja -hoitaja, joille keskitetään diabetesasiakkaat. - Hoitohenkilökunnan koulutusta tehostetaan. Erityisesti otetaan huomioon väestövastuukunnat ja työterveyshuolto. - Diabeetikkoja olisi syytä käyttää muiden diabeetikkojen ja terveydenhuollon henkilöstön kouluttajana (vertaa POLKU-projekti). - Diabeetikot ovat yhteistyökumppaneita myös uuden teknologian soveltamisessa ja käyttöönotossa. - Diabeetikon omaseurannan välineistöä olisi nykyaikaistettava. 6

Taulukko 2. Tyypin 2 diabeteksen hoitoon liittyviä ongelmia ja ratkaisuehdotuksia. TYYPIN 2 DIABETEKSEN HOITOON LIITTYVIÄ ONGELMIA - Tyypin 2 eli aikuistyypin diabetekseen suhtaudutaan väheksyvästi. - Aikuistyypin myöhäinen diagnosointi ja seulonnan puute. - Aikuistyypin diabeetikon muut sairaudet voivat vaikeuttaa sopeutumista omahoitoon diabeteksen puhjetessa. TYYPIN 2 DIABETEKSEN HOIDON ONGELMIEN RATKAISUJA - Järjestelmällinen seulonta tarvitaan diagnosoimattomien aikuistyypin diabeetikoiden löytämiseksi sekä myös ennaltaehkäisyä varten. - Tyypin 2 diabeteksen hoidon arvostuksen nostaminen. - Seurantavälineiden takaaminen myös aikuistyypin diabeetikoille. - Diabeetikon ikä asettaa vaatimuksia hoidon onnistumiselle: iäkkäämmillä ihmisillä on omaksumisvaikeuksia. Esimerkiksi hoidonohjaustilanteessa on liian paljon asiaa yhdellä kertaa. - Hoidosta puuttuu keinojen antaminen ja riittävä tuki (esim. painonhallinnassa). - Verensokeriliuskoja ei jaeta tarpeeksi. - Hoidonopetuskursseille on vaikea päästä. - Aikuistyypin diabeetikko jää usein vaille diabeteshoitajan palveluja (väestövastuukunnissa). 7

Taulukko 3. Diabeetikkolapsen hoitoon liittyviä ongelmia ja ratkaisuehdotuksia. DIABEETIKKOLAPSEN HOITOON LIITTYVIÄ ONGELMIA - Diabeetikon ikä asettaa vaatimuksia hoidon onnistumiselle: pienten lasten osalta huoltajien ongelmat heijastuvat hoitoon. - Huoltajien jaksaminen on ongelma. - Huoltajat ja lapsi tarvitsevat pysyvää ja asiantuntevaa apua tutulta lääkäriltä ja hoitajalta sekä koko hoitotiimiltä. Ongelmia aiheuttaa hoitohenkilökunnan suuri vaihtuvuus. - Kouluterveydenhoidon ja keittiöhenkilökunnan tiedontaso ei aina ole riittävä. - Nuoren diabeetikon tietotasoa ja ymmärtämistä ei tarkisteta riittävästi hoidon edetessä. - Ongelmakohta on myös siirtyminen lasten diabetespoliklinikalta aikuisten hoitojärjestelmään. DIABEETIKKOLAPSEN HOIDON ONGELMIEN RATKAISUJA - Lapsen diabetes on osa koko perheen elämää. Varmistetaan että kaikilla perheenjäsenillä on mahdollisuus saada tietoa diabeteksesta ja osallistua hoidonohjauskursseille. - Tarvitaan toimiva hoitorengas ja vertaistukitoiminta, jotka antavat huoltajille omaa aikaa ja voimia jaksamiseen. - Lapsille suunnatut leirit ja kurssit valmistavat lapsia tiellä omahoitoon. - Murrosiässä tarvitaan henkistä tukea, johon hoitohenkilökunnalla on usein paremmat mahdollisuudet kuin huoltajilla. - Nuoria motivoi tietotekniikka ja sen käyttäminen omahoidon tukena. - Nuoren diabeetikon tietotaso ja hoidon omaksuminen tulee tarkistaa ajoittain. - Siirtymävaiheessa aikuisten puolelle nuoren pitää saada hyvä alku uudelle hoitosuhteelle keskitetyn osaamisen hoitopaikassa. 2.4. Alueelliset erot ja ratkaisut Diabeetikon rooli omassa hoidossa -työryhmän mukaan eri puolilla Suomea oli erilaisia hoitokäytäntöjä. Suurissa asutuskeskuksissa hoidon tavoitettavuus oli ongelma; pienillä paikkakunnilla resurssien vähäisyys. Alueelliset erot olivat suuria myös hoitopaikkakäytännöissä. Osa nuoruustyypin ja aikuistyypin diabeetikoista oli hoidossa terveyskeskuksissa, osa sairaaloissa, osa puolestaan työterveyshuollossa. Lisäksi alueelliset erot olivat suuria hoidon toteutuksessa, esim. ravitsemusterapeuttien ja jalkojenhoitajien apua oli monin paikoin vaikea saada. Terveydenhuollon henkilökunnasta 8

saattoi puuttua diabeteshoitaja tai diabeteshoidosta kiinnostuneita henkilöitä, mikä oli ongelmana varsinkin väestövastuukunnissa. Nuorten diabeetikkojen osalta alueellisia ongelmia syntyi siitä, että kun diabeetikkolapsia ja - nuoria on melko vähän, lääkäreille ei välttämättä kertynyt riittävästi kokemusta diabeteksen hoidosta. Alueellisten erojen ratkaisuiksi työryhmä ehdotti: 1. valtakunnallisten hoitosuositusten noudattamista, 2. sairaanhoitopiirien järjestämän koulutuksen ja ohjauksen tehostamista ja 3. erityispalvelujen käytön mahdollistamista koko maassa (esim. jalkojenhoidon ja ravitsemusneuvonnan mahdollistamista). 2.5 Muita ongelmia Dehkon Diabeetikon rooli omassa hoidossa -työryhmä totesi lisäksi, että Suomessa oli paljon diabeetikoita, joita mikään järjestelmä ei tavoittanut. Ongelmana oli myös se, että työterveyshuollolla oli selvästi puutteelliset tiedot diabeteksen hoidosta 2.6 Ratkaisuna yhteistyö terveydenhuollon ja diabetesyhdistysten välillä Järjestöllisenä ratkaisuna ja ongelmien ratkaisun välineenä työryhmä näki tarpeen kehittää terveydenhuollon ja diabetesyhdistysten välistä yhteistyötä ja listasi seuraavia yhteistyömuotoja: Vuoropuhelu yhteisistä ongelmista ja kehittämistoimista yhteisten tavoitteiden saavuttamiseksi sairaaloiden, terveyskeskusten ja yhdistysten välillä. Omahoidon edellytysten valvonta yhdessä. Yksittäisen diabeetikon tukeminen, hoitotulosten parantaminen ja hyvän hoidon varmistaminen yhteistoiminnalla. Koulutuksen (tukihenkilökoulutuksen, painonhallintaryhmien, lasten- ja nuortenleirien, luentotilaisuuksien ja erilaisten omahoidon tukiryhmien) järjestäminen yhdessä, Yhdistysten tiedotteiden välittäminen terveyskeskuksista diabeetikoille. Diabeteshoitajan ja lääkärin roolin korostaminen tilanteissa, joissa hoitojärjestelmän ulkopuolelle jättäytynyt lääkehoitoinen diabeetikko uusii reseptinsä. Työterveyshuollon koulutuksen ja tiedon saannin lisääminen. 9

2.7. Toimenpideohjelma Ongelmiin haetuista ratkaisuista muodostui taulukon 4 mukainen toimenpideohjelma. Taulukko 4. Dehkon Diabeetikon rooli omassa hoidossa -työryhmän laatima toimenpideohjelma. Alkuohjaukseen on panostettava. Noudatetaan elämänkaariajattelua: ohjauksen oltava jatkuvaa ja sovellettavissa eri ikäkausina ja eri elämäntilanteissa. Diabeetikko otetaan tasavertaiseksi jäseneksi hoitotiimiin, ja tiimityö on saatava toimivaksi. Hoitoketjuajattelu on saatava toimimaan valtakunnallisesti. Hoidon seurantajärjestelmiä on kehitettävä laadun parantamiseksi ja tasapainon seuraamiseksi. Hoidon tueksi perustetaan valtakunnallinen diabetesrekisteri. Väestövastuukunnissa on säilytettävä diabetesvastuulääkäri ja -hoitaja, joille keskitetään diabetesasiakkaat. Hoitohenkilökunnan koulutusta on tehostettava. Erityisesti on otettava huomioon väestövastuukunnat ja työterveyshuolto. On järjestettävä järjestelmällinen seulonta (riskinarviointi) diagnosoimattomien aikuistyypin diabeetikoiden löytämiseksi sekä diabeteksen ennaltaehkäisyä varten. Pitää varmistaa, että kaikilla lapsidiabeetikon perheenjäsenillä on mahdollisuus saada tietoa diabeteksesta ja osallistua hoidonohjauskursseille. Nuoren diabeetikon tietotaso ja hoidon omaksuminen tulee tarkistaa ajoittain. Siirtymävaiheessa aikuisten puolelle nuoren pitää saada hyvä alku uudelle hoitosuhteelle keskitetyn osaamisen hoitopaikassa. Valtakunnallisten hoitosuositusten noudattaminen. Sairaanhoitopiirien järjestämän koulutuksen ja ohjauksen tehostaminen. Erityispalvelujen käytön mahdollistaminen koko maassa (jalkojenhoito, ravitsemusneuvonta). Diabetesyhdistykset hyväksytään osaksi hoitojärjestelmää. Terveyskeskusten ja diabetesyhdistysten yhteistoiminnan laajentaminen ja tehostaminen koko maassa. Toimenpideohjelma sisälsi asioita, joita muutkin Dehkoa valmistelleet työryhmät olivat selvittäneet. Näin kymmenen vuoden jälkeen on selvästi havaittavissa, että osa tavoitteista on vielä saavuttamatta ja jopa ajankohtaisia keskustelunaiheita, kuten nuorten diabeetikkojen siirtyminen aikuisten hoitokäytäntöihin.. 2.8 Diabeetikon rooli omahoidossa Toimenpideohjelman lisäksi työryhmä määritteli diabeetikon roolin omahoidossa ja hoitojärjestelmässä. Työryhmä hyväksyi yksimielisesti liiton julkaisun Diabeetikon oikeudet ja omavastuu määritelmän diabeetikon roolista omahoidossa, jossa mm. todetaan, että diabeetikon vastuulla on: - Hoitaa diabetesta päivittäin, opetella omahoito ja hoidon soveltaminen: osata verensokerin seuranta ja muuttaa hoitoa seurannan tulosten mukaan sekä tutkia jalat säännöllisesti. 10

- Ottaa diabeteksen hoito huomioon elämäntyylissä: valita ruoka oikein, hallita painonsa, harrastaa säännöllistä liikuntaa ja olla tupakoimatta. - Tietää missä tilanteissa on syytä viivytyksettä ottaa yhteyttä hoitohenkilökuntaan. - Varmistaa, että perhe ja ystävät tietävät diabeteksen asettamat tarpeet. Työryhmä halusi kuitenkin täydentää diabeetikon roolikuvaa seuraavasti: - Diabeetikko on ensisijaisesti vastuussa itselleen omasta terveydestään, sillä diabetes on otettava huomioon joka päivä. - Diabeetikon tulee hankkia saatavilla olevaa tietoa voidakseen hoitaa itseään. - Diabeetikon vastuuta omahoidossa on, että hän todella noudattaa hankkimiaan ja saamiaan tietoja sekä sitoutuu omahoitoon ja pyrkii mahdollisimman hyvään tasapainoon. - Diabeetikon tulee käyttää hyväkseen tarjolla olevia palveluja ja vaalia osaltaan hyvää asiakas-hoitosuhdetta ja osallistua aktiivisesti hoidonohjaukseen - Diabeetikon vastuulla on omahoitovälineiden asianmukainen käyttö, säilyttäminen ja huolto niin, ettei turhia kustannuksia synny. - Diabeetikkolapsen huoltajilla on vastuu lapsen omahoidosta. Työryhmän ajattelussa heijastui tietoisuus kustannusvaikutuksista ja mielenkiintoinen yksityiskohta on se, että huoltaja-sanaa käytettiin vanhempien asemesta. Diabeetikon oikeudet ja velvollisuudet -lehtinen julkaistiin vuonna 2001 työryhmän ajatusten ja täydennysten pohjalta uudella nimellä Omahoidon pelisäännöt. Kuva 2. Omahoidon pelisäännöt -esite. 2.9 Diabeetikon rooli hoitojärjestelmässä Diabeetikon roolista hoitojärjestelmässä työryhmä totesi, että ajankohtaisessa terveydenhuollon kustannuskriisissä sekä diabeetikot että hoitohenkilökunta pyrkivät tunnistamaan epätarkoituksenmukaiset toimintatavat ja löytämään hyvän ja laadukkaan hoitokäytännön. 11

Lisäksi työryhmä listasi seuraavaa: Diabeetikko on sovittuine velvollisuuksineen tasa-arvoinen sairautensa asiantuntija hoitojärjestelmässä, ja diabetesasiakkaan tulee olla edustettuna hoitokäytännön kehittämishankkeissa ja niihin liittyvissä toimikunnissa. Roolinsa johdosta diabeetikko toimii yhtenä vaikuttajana hoitojärjestelmän ja hoidon kehittämisen puolesta. Tyypin 2 diabeetikon rooli asiantuntijana on yhtä tärkeä kuin nuoruustyypin diabeetikoilla. Diabeetikkolasten huoltajien tulee olla aktiivisia lasten elinpiiriin kuuluvien eri osapuolten yhteistyön ja tiedonkulun varmistamiseksi diabeteksen hoidossa (esim. päiväkodissa ja koulussa). Diabeetikon rooli omassa hoidossa -työryhmä nosti esille aikuistyypin diabeetikot. Ennen Dehkon tyypin 2 diabeteksen ehkäisyohjelmaa ja sen toimeenpanohanketta eli Dehkon 2D -hanketta (D2D) aikuistyypin diabeteksesta puhuttiin huomattavasti vähemmän. Tässä suhteessa tilanne on radikaalisti muuttunut. 3. Dehko syntyi Asiantuntijoiden kuulemistilaisuus toimenpideohjelman toteuttamiseksi pidettiin 25.11.1999, ja Dehkon kehittämisohjelma hyväksyttiin konsensuskokouksessa tammikuussa 2000. Diabeetikon rooli omassa hoidossa -työryhmän toimenpideohjelma jakaantui Dehkon moneen eri tavoitteeseen, mutta kiteytyi tavoitteeseen 8: Terveydenhuollon ja diabetesyhdistysten yhteistyö omahoidon tukemiseksi on vakiintunut pysyväksi toimintamuodoksi. Konsensuskokouksen jälkeen aloitettiin järjestöohjauksen ja päätöksenteon toimet Dehkon hengessä. Diabeetikon rooli omassa hoidossa -työryhmän työskentely ei päättynyt konsensuskokouksen. Dehkon kampanjavuonna 2000 ryhmän jäsenet kiersivät yhdessä Diabetesliiton järjestöosaston työntekijöiden kanssa yhdistyksissä kertomassa diabeetikon roolista omahoidossa. Ryhmän jäsenistä osa oli myöhemmin kehittämässä tavoitteiden mukaisia välineitä yhdistyksille, kuten vertaistukiryhmiä ja kuntastrategiaa. Työryhmän yhteiskuntapoliittinen ohjelma vaikutti sisällöllisesti kuntastrategiaan, jolla pyrittiin juurruttamaan Dehkoa. Yhteiskuntapoliittinen ohjelma on liitteenä 3. Ryhmän työskentelystä ja työskentelytavasta kerrottiin vuonna 2003 kansainvälisen diabetesjärjestön IDF:n Pariisin-kongressissa (18 th Congress of the International Diabetes Federation) omaryhmien esittelyn yhteydessä. 12

4. Työvälineitä tavoitteiden toteuttamiseksi 4.1 Oma-ryhmät tyypin 1 diabeetikoiden tukena ja yhteistyövälineenä terveydenhuollon kanssa Diabeetikon rooli omassa hoidossa -työryhmän näkemys, jonka mukaan hoitomotivaation puute ei ole syy vaan seuraus, johti alkuvaiheessa keinojen kehittämiseen hoitotasapainon parantamiseksi yhteistyössä terveydenhuollon kanssa. Tästä ajatuksesta syntyi Oma-ryhmä -projekti 2001 2005 tyypin 1 diabeetikoiden tueksi. Taulukko 5. Oma-ryhmien perusidea, toiminnan tavoitteet, kohderyhmä ja toteuttaminen. Perusidea Toiminnan tavoitteet Kohderyhmä Toteuttamistapa Perustaa terveydenhuollon ja diabetesyhdistysten yhteisvoimin tyypin 1 diabeetikoiden tukiryhmiä Tyypin 1 diabeetikoiden hoitotasapainon parantaminen ja yhteistyön vakiinnuttaminen yhdistysten ja terveydenhuollon välillä Tyypin 1 diabeetikot, terveydenhuolto ja diabetesyhdistykset Ryhmänohjaajakoulutus Oma-ryhmien perustamiseksi, 1-päivitystapahtumien toteuttaminen, toiminnan mallintaminen 4.1.1 Mikä on Oma-ryhmä? Oma-ryhmät ovat tyypin 1 diabeetikoiden tukiryhmiä, joiden perustamisesta vastaavat paikallinen terveydenhuolto ja diabetesyhdistys. Ykköstyypin diabeetikot saavat ryhmistä uutta tietoa ja taitoa päivittäiseen omahoitoonsa, ja yhteisenä tavoitteena on kohentaa hoitotasapainoa. Terveydenhuolto ja diabetesyhdistys osallistuvat Oma-ryhmäohjaajakoulutukseen yhdessä ja suunnittelevat ryhmätoiminnan paikallisiin olosuhteisiin sopivaksi. Ryhmän tavoitteet ja ryhmässä käsiteltävät aiheet muokataan osallistujien yksilöllisten odotusten ja tarpeiden pohjalta. Oma-ryhmätoiminta liittyy Dehkon tavoitteeseen, jolla tähdätään terveydenhuollon ja diabetesyhdistysten omahoitoa tukevan yhteistyön vakiintumiseen pysyväksi toimintamuodoksi. Tyypin 1 diabeetikoille Oma-ryhmät tarjoavat tietoa, taitoa, ryhtiä ja rahkeita päivittäiseen jaksamiseen. Sairauden hoitoon liittyy paljon opittavaa: on osattava sovittaa lääkitys, ruokavalio ja liikunta yhteen niin, että hoitotasapainosta tulisi mahdollisimman hyvä. Ryhmä auttaa löytämään vastauksia ja ratkaisuja myös piilossa oleviin hoitotasapainon ongelmiin. Terveydenhuollon ammattilaiset saavat Oma-ryhmän kautta mahdollisuuden kurkistaa diabeetikon arkipäivään ja siihen, miten omahoidon päivittäiset ratkaisut tehdään. Ryhmässä 13

terveydenhuollon ammattilaiset välittävät tieto-taitoa ja toimivat tarvittaessa tulkkina teoriatiedon ja arkikäytännön välillä. 4.1.2 Pilotti 2001 2002 Oma-ryhmien perustamiseen muodostettiin koordinaatioryhmä, jonka jäsenistä kolme oli itsekin tyypin 1 diabeetikko. Työryhmä kokoontui ensimmäisen kerran 2.4.2001, kokouksessa sovittiin tehtävästä luoda omahoidon tukiryhmiä tyypin 1 diabeetikoille yhdessä terveydenhuollon kanssa. Ensimmäisessä keskustelussa todettiin yksimielisesti, että ryhmien tuli olla tavoitteellisia. Koordinaatioryhmällä oli varsin yhtenäinen näkemys siitä, että ryhmien sisällön ja aloittamistavan tulisi perustua osallistujien omiin tarpeisiin. Niinpä jo pilottivaiheessa ryhmät tekivät omia malleja, juuri niille sopivia sisältöjä ja lähestymistapoja. Pilottivaihetta varten laadittiin aloittamistavoista kolme kaaviomallia, jotka käytännössä jalostuivat kahdeksi (Liite 4). Valmiit ryhmämallit testattiin pilottivaiheessa kesällä 2001 Pohjois-Suomen yhdistysten tapaamisessa. Mallit todettiin tarpeellisiksi, alla mainittavaa Äärimmäisten tavoitteiden ryhmää lukuun ottamatta. Pilottiin kehitettiin seuraavia ryhmämalleja: Motivaatio kunnossa Tekniikka, tieto ja sovellutukset Ryhmä henkilöille, jotka ovat innostuneet soveltamaan uusinta tietoa hoitoonsa ja tahtovat olla ajan tasalla myös tekniikasta ja teknologiasta, insinööriryhmä. Katsastuksesta remonttiin? Henkilöille, jotka haluavat tarkistaa, onko heidän tietonsa hoidosta ajan tasalla. Tämän ryhmän markkinointiin kannattaisi kiinnittää huomiota esim. provosoivilla kysymyksillä (vrt. Ruotsin Diabetesliiton malli). Äärimmäisten tavoitteiden ryhmät, esim. urheilijat Henkilöille, jotka kokeilevat rajojaan jossain urheilulajissa ja haluavat oppia soveltamaan hoitoaan lajin mukaan. Perustamme perheen Tukiryhmä joka selvittää peruskysymyksiä parisuhteesta ja perheenlisäyksestä, kun jompikumpi aviopuolisoista on diabeetikko. Odotan lasta haluan lapsen Ryhmä joka tukee lapsen haluavia naisia tai odottavia äitejä. Pitkään sairastaneet Tietojen päivitysryhmä tai esim. henkisen tuen ryhmä, jos elinmuutoksia on ilmaantunut. Vastasairastuneet Homma hanskaan heti ja vastauksia kysymyksiin, jotka ovat heränneet alkuhämmennyksen ja hoidonohjauksen jälkeen. Estääkö diabetes elämästä? Ryhmä jonka avulla herätetään taito omahoitoon houkuttelemalla ihmisiä ensin ryhmään kiinnostavalla harrastuksella, jota on pidetty esteenä diabeteksen takia tai syynä huonoon hoitotasapainoon. Gourmet-ryhmä, ruokailun salat sallittu nautinto tai Himalajan huipulle vain taivas kattona matkailulle 14

Elämäntaiteilijat Sosiaalisen tuen ryhmä, joka muotoutuu paljolti ryhmän tarpeista. Henkilöille jotka tuntevat tarvetta syvällisempään keskusteluun elämästä diabeteksen kanssa. Diabetesliiton aluesihteerit etsivät omilta toiminta-alueiltaan kaksi osallistujaa, ja yhteiseen 22. 23.9.2001 Diabeteskeskuksessa järjestettyyn aloitusseminaariin kutsuttiin lisäksi seitsemän terveyskeskuksen ja seitsemän diabetesyhdistyksen edustajaa käynnistämään Oma-ryhmätoiminnan pilottia. Terveydenhuollosta osallistui kaikkiaan yhdeksän henkilöä ja yhdistyksistä 10 henkilöä. Ensimmäinen Oma-ryhmä syntyi pilottivuonna 2001 ja kolme ryhmää heti 2002 alussa: Valkeakosken ryhmä 25 40-vuotiaille Pieksämäen Herkkuless-keskusteluryhmä Rovaniemen keilaryhmä Rovaniemen pumppuryhmä Ryhmillä oli käytössään aloitusilmoitus ja seurantalomake. Diabetesliiton järjestöpäivillä voitiin tuoreeltaan esitellä ryhmätoimintaa yhteistyövälineenä terveydenhuollon kanssa. 4.1.3 Toiminta yhdistyksille tututuksi: vuosi 2002 Vuonna 2002 tehtiin ensimmäinen Oma-ryhmä esite yhdistyksiä varten (Liite 5). Ohjaajakoulutuksissa syntyi myös uusia toimintatapoja, joista 15 valmista toimintamallia esiteltiin omassa esitteessään. Viron ystävyysyhdistykset esittelivät omahoidon tukiryhmätoimintaa Virossa näytelmän muodossa. Linja-auto lastillinen näyttelijöitä harjoitteli näytelmän yhden kerran ennen esitystä Viljandin kaupungin historiallisilla linnaraunioilla. Esitys sai hyvän vastaanoton, ja empowerment-ajattelu ohjasi siitä pitäen yhteistyöohjelmaa Viron diabetesyhdistysten kanssa. Etelä-Suomen Aluetoimikunta järjesti Oma-ryhmien edistämiseksi kaksi suurta hoidonohjaustapahtumaa vähintään 10 vuotta sairastaneille tyypin 1 diabeetikoille. Järvenpäässä osallistujia oli vuonna 2002 45 ja Espoossa 112. Näistä tapahtumista ja Oma-ryhmien aloitusmallista kehittyivät 1-päivityksen nimellä tunnetut tapahtumat, joita yhdistykset ja aluetoimikunnat järjestävät edelleen. Oma-ryhmäasian tutuksi tekemiseksi Diabetesliiton järjestöpäällikkö vieraili 11 yhdistyksen hallituksen kokouksissa ns. reppuretkillä. Ensimmäisen reppuretken jälkeen näytti siltä, että Oma-ryhmät olivat urbaani ilmiö ja että kakkostyypin ITE-ryhmät puolestaan olivat maalaisserkkuja. Oma-ryhmien koordinaatioryhmä suunnitteli vuoden 2002 aikana esitettä myös terveydenhuollolle, valmisteli ryhmätoiminnan arviointia ja laati ryhmille sopivaa kannustavaa lisämateriaalia. Oma-ryhmän ohjaajakoulutuksia pidettiin viisi, ja lisäksi järjestettiin yksi reflektointiseminaari. Koulutuksiin osallistui 27 terveydenhuollon ja 37 diabetesyhdistysten edustajaa. Oma-ryhmiä syntyi seitsemän, ja Oma-ryhmämalleja luotiin 20. Toiminnan pohjalta syntyi uusi tuote, 1-päivitys, tietojen ajantasaistamispäivä (kaksi tapahtumaa, osallistujia 112). Pilotti mukaan lukien Oma-ryhmiä oli vuoden 2002 lopussa 11. 15

4.1.4 Painopisteenä terveydenhuolto ja materiaalin valmistus: vuosi 2003 Vuoden 2003 aikana valmistui terveydenhuollolle suunnattu Oma-ryhmien esite. Vetoapua esitteessä antoivat professori Tero Kangas, diabeteshoitaja Terhi Immonen ja Oma-ryhmän toimintaan osallistunut ykköstyypin diabeetikko Jukka Järvinen. Uusi koordinaatioryhmä muodostettiin, ja ryhmän avulla alettiin valmistella materiaalia ohjaajille ja ryhmäläisille. Ensimmäiset Oma-ryhmän perustajat palkittiin tunnustuspalkinnoilla järjestöpäivillä. Vuosi 2003 oli vilkasta koulutusaikaa, ja ryhmiä syntyi: Kolme ryhmänohjaajakoulutusta, joihin osallistui 16 henkilöä terveydenhuollosta ja 20 yhdistyksistä. Oma-ryhmiä käynnistettiin 12. Uusia 1-päivitys -tapahtumia oli 8, ja ne keräsivät yhteensä 500 osallistujaa. Oma-ryhmätoimintaa esiteltiin IDF-kongressissa Pariisissa sekä FEND:in (Federation of European Nurses in Diabetes) kokouksessa lähes 500 eurooppalaiselle diabeteshoitajalle. Liitteessä 7 on toimintaa kongressissa esitellyt posteri. Vuonna 2004 tehtiin Oma-ryhmille materiaalia vastaamaan ilmenneisiin tarpeisiin: ohjaajasalkku, osallistujien kansio, postikortti ja uusi esite terveydenhuollolle. Hoito on osa diabeetikon elämää -esitteen avulla pyrittiin innostamaan terveydenhuoltoa ryhmätoimintaan. Koulutus ja ryhmien perustaminen jatkuivat vilkkaana: vuonna 2004 järjestettiin: 1 reflektointiseminaari (21 henkilöä: terveydenhuollosta 7, yhdistyksistä 14) 1 ohjaajakoulutus (9 henkilöä: terveydenhuollosta 4, yhdistyksistä 5) Lisäksi Oma-ryhmiä syntyi 11. Kuva 3. Ykköstyypin Oma-ryhmien esite vuodelta 2003. 16

4.1.5 Ylimääräinen tarkkailuvuosi 2005 ja kooste 2001 2005 Viimeinen vuosi osoitti alkuinnostuksen hiipuneen ja ohjaajakoulutuksen tarpeen vähenneen. Ohjaajakoulutus 19.2.2005 peruttiin, kun koulutukseen tuli vain kolme ilmoittautunutta. Myös syksyn ohjaajakoulutus peruuntui vähäisen osallistujamäärän johdosta. Ryhmistä ei tuolloin ollut enää varsinaista seurantaa, mutta toimivia Oma-ryhmiä oli arviolta enää muutamia. KOOSTE ajalta 2001 (loppuvuosi) 2005 Koulutukseen osallistui 56 hoitajaa ja 72 yhdistysten edustajaa, yhteensä 128 henkilöä. Oma-ryhmiä syntyi 34, joissa oli keskimäärin 8 henkeä/yhteensä 272 henkeä. Vuosittain 3 5 Oma-ryhmän perustamisyritystä epäonnistui. Tavoite oli 10 ryhmää vuodessa, ja se saavutettiin. Vuoden 2005 aikana ryhmiä oli alle 10. 4.1.6 Johtopäätöksiä kahden reflektointiseminaarin perusteella Ensimmäisessä reflektointiseminaarissa koottiin kaikkien osapuolten kokemukset Omaryhmätoiminnan kehittämiseksi ja ryhmien markkinoimiseksi. Positiivisten näkemysten lisäksi selviteltiin myös mahdollisia esteitä, joita toiminnan eteenpäin vieminen oli kohdannut. Seminaarissa kirjattiin seuraavia kokemuksia ensimmäiseltä toimintavuodelta: Terveydenhuollon ryhmänohjaajien palaute - Uusi asiakaslähtöinen työtapa. - Asiantuntijasta yhteistyökumppaniksi ja tulkiksi. - Lisää työmotivaatiota ja työssä jaksamista. - Ryhmässä paljastuvat piilossa olevat hoitotasapainon esteet, jotka auttavat hoidon ja hoidonohjauksen yksilölliseen räätälöintiin. Diabetesyhdistyksen ryhmänohjaajien palaute - Uusi, haastava toimintamalli yhdistykselle. - Tuo yhdistystoiminnalle merkitystä ja mielekkyyttä. - Sillan rakentamista kahden eri toimintakulttuurin välille. - Motivoivaa ja innostavaa. Ryhmän jäsenten palauta - Sopeutumista ja henkistä tasapainoa diabeteksen kanssa elämiseen. - Muutkin diabeteksen hoitotasapainoon vaikuttavat tekijät tulivat esille. - Taustatuen saaminen omiin yksilöllisiin hoitoratkaisuihin. - Hoitotasapainon (HbA 1c ) paraneminen. - Kokemusten vaihtaminen. Toisen reflektointiseminaarin jälkeen voitiin todeta, että positiivinen asenne oli tallella sekä ohjaajilla että ryhmän jäsenillä. Kumpikin osapuoli halusi koulutuksen jatkuvan säännöllisenä. Toisaalta toiminnan kehittämisellä oli esteitä, joihin kaivattiin erilaisia ratkaisumalleja: Terveydenhuollossa koettuja ongelmia Palautteissa tuli esille, että ryhmänohjaus ei edelleenkään ollut yleinen työskentelymalli ja että työnantaja ei ollut valmis myöntämään siihen aikaa. Jos tähän ei kyettäisi vaikuttamaan, toiminta ei etenisi, sillä olisi ollut turha odottaa terveydenhuollon tekevän vapaaehtoistyötä työajan ulkopuolella. Terveydenhuollon päättäjät piti saada vakuutetuiksi toiminnan hyödyllisyydestä. Ratkaisuksi esitettiin - Diabetesliiton pitäisi kehittää mm. Oma-ryhmäkokemusten pohjalta ryhmänohjausmalli tyypin 1 diabeetikoille. Mallien kehittäminen virallistaa ryhmänohjaustoimintaa. - Oma-ryhmätoiminta liitetään osaksi kuntastrategiaa yhdistysten ja terveydenhuollon välisen yhteistyön välineeksi. Nyt se on jo ollut sitä käytännössä aluesihteerien työvälineenä. 17

- Jatkuva tiedottaminen terveydenhuoltoon ja asian esillä pitäminen: hoitajat ovat olleet todella tyytyväisiä esitteeseen, jonka avulla he ovat voineet kertoa toiminnasta. Järjestelmällinen tiedottaminen Diabeteskeskuksen hoitaja- ja tyypin 1 kursseilla. - Diabeteshoitajat ry:n kytkeminen toimintaan. - Terveydenhuolto odottaa tuloksia, tavoitteenahan on parempi hoitotasapaino. Ryhmätoiminnan vaikuttavuutta on hankala mitata, mutta joitakin keinoja tähänkin pitää kehittää. Jotkut ryhmät aloittavat HbA 1c -seurannan ryhmän alussa ja lopussa. Ominaisempaa olisivat tyytyväisyysmittarit oman elämän laatuun. Yhdistyksissä koettuja ongelmia Palautteissa tuli esille, että yhdistysten tavoitteellinen toiminta diabeetikkojen tukemiseksi oli edistynyt huomattavasti aiemmista vuosista. Yhteistyössä terveydenhuollon kanssa toteutettavat Oma-ryhmät olivat silti vieläkin vaativa tehtävä. Ongelmana oli koettu ryhmänohjauksen puutteelliset tiedot ja taidot. Useimmilla Oma-ryhmätoimintaan lähteneillä yhdistyksillä oli ollut jo aiemmin pysyvää yhteistyötä terveydenhuollon kanssa. Ratkaisuksi esitettiin - Yhdistysten ja terveydenhuollon välistä yhteistyötä kehitetään jatkuvasti. Syksyllä ilmestyy pieni esite aluesihteereistä yhteistyön sillanrakentajina. - Kaikkien koulutuksessa olleiden kynnys ohjata ryhmiä on selkeästi madaltunut. Tämä helpottava tieto pitäisi saada välitetyksi. - Jatkuva tiedotus kaikkien omien välineiden kautta kannustaa yhdistyksiä. Paras markkinointikeino on toimiva Oma-ryhmä! - Yhdistysten diabetestietouden sisäistämistä yritetään parantaa hallitusten koulutuksella/osa järjestöpuolen kuntastrategiaa. Oma-ryhmä toimintaa jatkettiin vuoden 2005 jälkeen yhdistysten omin voimin. Tilanne oli kuitenkin selkeästi se, että ryhmänohjaus ei vielä ollut saanut jalansijaa terveydenhuollossa, Oma-ryhmät olivat aikaansa edellä. Kuitenkin ryhmiä, alkuperäisin nimin ja toimintatavoin, on säilynyt tähänkin päivään asti. Vuoden 2006 yhdistyskyselyn vastausten mukaan 15 yhdistyksellä oli Oma-ryhmiä ja vuoden 2009 yhdistyskyselyjen mukaan 7 yhdistyksellä. 4.2 ITE-ryhmät ja Lenkkikaveri omina tavaramerkkeinä Samanaikaisesti Oma-ryhmien pilotin kanssa käynnistyi SyDi-projekti (2000 2003) Sydänliiton kanssa. Projektiin sisältyi PPP-painonhallintaa ja painonhallintaohjaajien koulutusta, Sydänmerkki-asiaa ja ITE-ryhmiä. Sydänliiton kehittämät ja jo tunnetuksi tekemät ITE-ryhmät soveltuivat erinomaisesti tyypin 2 diabeetikkojen ja riskiryhmäläisten tukiryhmiksi. Ryhmät oli suunniteltu puhtaasti vertaistukiryhmiksi ilman terveydenhuollon panosta. Tämä tietenkin helpotti ohjaajakoulutusta ja ryhmien istuttamista diabetesyhdistyksiin. Uusi ohjaajien koulutus ja siihen tarvittava materiaali suunniteltiin yhdessä Sydänliiton kanssa. Koulutustehtävä jaettiin tasapuolisesti kummallekin liitolle. Koulutusta on ollut säännöllisesti joka vuosi kuluneen kymmenen vuoden aikana. Ilmapiiri oli varsin otollinen tälle ryhmätoiminnalle: kakkostyypin diabeteksen räjähdysmäinen kasvu oli saanut huomiota julkisuudessa, ja painonhallinnasta oli tullut päivän sana. PPP-ohjelma markkinoi ja tuki ITEryhmä -toimintaa. Diabetesliiton ensimmäinen ohjaajakoulutus oli vuonna 2001, ja vuonna 2003 aloitettu Lenkkikaveri-pilotti liitettiin kokeilun jälkeen ohjaajakoulutukseen edistämään liikunnallisten ryhmien syntyä. 18

4.2.1 Mikä ITE-ryhmä on? ITE-ryhmä on elämäntapojen remonttiryhmä, jossa opitaan terveyttä edistäviä ruoka- ja liikuntatottumuksia. ITE-ryhmä tarjoaa vertaistukea kaikille niille, jotka haluavat elintapamuutoksilla pudottaa painoa tai alentaa kohonneita rasva-, verenpaine- ja verensokeriarvoja. Ryhmä on tarkoitettu myös niille, jotka haluavat ennaltaehkäistä näiden arvojen kohoamisen. Kuva 4. ITE-ryhmätoiminnan esite. ITE-ryhmä koostuu tavallisista ihmisistä, jotka päättävät yhdessä parantaa terveyttään. ITEryhmä sopii erityisesti niille, joilla on suuri vaara sairastua sydän- ja verisuonisairauksiin tai tyypin 2 diabetekseen tai joilla jo on kyseisiä sairauksia. Jokainen ITE-ryhmän jäsen asettaa itse omat tavoitteensa ja vastaa tuloksista. Ryhmäläiset tukevat toisiaan tavoitteiden saavuttamisessa. Sopiva ryhmän koko on 8 12 henkeä. Ryhmä sopii yhdessä kokoontumiskerroista ja niiden kulloisestakin sisällöstä ITE-aineiston pohjalta. ITE-ryhmässä keskitytään vain elintapamuutoksiin, kuten ruokavalioon ja liikuntaan. Lääkehoitoja tai muita hoitoja ei käsitellä ilman, että paikalla on tätä varten kutsuttu asiantuntija. ITE-ryhmät ovat avoimia kaikille, eikä osallistuminen edellytä diabetes- tai sydänyhdistyksennjäsenyyttä. ITE-ryhmän ohjaaja on ITE-koulutuksen saanut maallikko, tasavertainen ryhmän jäsen. Ohjaaja ei ole tiedonjakaja, vaan ITE-ryhmässä asioista otetaan selvää yhdessä ohjaajan johdolla. Ohjaaja on toiminnan järjestelijä, joka kokoa ryhmän, herättää keskustelua aineiston avulla ja huolehtii siitä, että yhdessä sovittuja pelisääntöjä noudatetaan. Diabetesliitto ja Sydänliitto järjestävät koulutusta ITE-ryhmien ohjaajiksi haluaville. Koulutus antaa hyvät eväät ryhmän perustamiseen ja ohjaamiseen. Ohjaajat saavat monipuolisen ohjaajan kansion, joka auttaa rakentamaan ohjelman yhdessä ryhmän jäsenten kanssa. Ryhmää varten on omaa materiaalia. 19

4.2.2 Ohjaajia enemmän kuin ryhmiä? Yhteisen ITE-toiminnan alkaessa ohjaajia oli koulutettuna jo monta sataa. Yhteisten vuosien 2001 2010 aikana koulutettiin satoja ohjaajia entisten lisäksi. Ryhmiä ei syntynyt samassa tahdissa. Asiaa pohdittiin monesta näkökulmasta ja ryhdyttiin panostamaan mm. ennen yhteistyötä koulutettujen ohjaajien uudelleenkoulutukseen ja ohjaajien tsemppausseminaareihin, tilaisuuksiin, joissa pyrittiin innostamaan ryhmien perustamiseen. Ryhmien määrän kehitystä oli vaikea seurata, koska ohjaajat eivät aina muistaneet lähettää aloitusilmoituksia. Näyttää kuitenkin siltä, että ITE-ryhmät ja Lenkkikaveri-ryhmät ovat jääneet henkiin paremmin kuin Oma-ryhmät. Yksi selitys voi olla, että vertaistukiryhmä on helpompi toteuttaa kuin yhteistyötä terveydenhuollon kanssa vaativa ryhmä. Toinen selitys on se, että ITE-ryhmistä muodostui tavoitteellisia painonhallintaryhmiä aikana, jolloin painonhallinta ja lihavuus olivat vahvasti mediassa. Diabetesyhdistykset osasivat myös käyttää julkisuutta hyväkseen, ja ryhmien ohjaajiksi oli saatu joillakin paikkakunnilla myös ammattihenkilöitä. Taulukko 6. ITE- ja Lenkkikaveri-ryhmien määrä yhdistyskyselyjen mukaan Ryhmä 2006 2009 ITE-ryhmä 16 yhdistyksessä 12 yhdistyksessä Lenkkikaveri-ryhmä 13 yhdistyksessä 11 yhdistyksessä 4.2.3 Projektista prosessiksi Yhdistysten ryhmätoiminta on säilynyt, ja siitä kehittynyt monimuotoista vertaistukitoimintaa. Muiden kuin Oma- ja ITE-ryhmien määrä on kasvanut 31 yhdistyksestä 41 yhdistykseen, ja kerhotoiminta on varsin vilkasta. Ryhmätoiminta on yksi yhdistyksille sopiva toimintamuoto. Ryhmänohjaus on tänä päivänä saanut jo jalansijaa terveydenhuollossa, joten yhteisen ryhmätoiminnan edellytyksetkin ovat parantuneet. Yksittäistä diabeetikkoa ajatellen muitakin omahoidon tukimuotoja on kehitettävissä sosiaalisen median ja muiden nettimahdollisuuksien avulla. Yhdistykset ovat itse kehittäneet lukuisia vertaistuen malleja. Yhdistyksille tehtiin kyselyjä niiden toiminnan kehityksestä. Vastauksia on koottu seuraavalle sivulle. 20

Tapahtumat ja toiminta : kyllä vastaukset kpl / % 2006 vastanneet yhdistykset 2009 vastanneet yhdistykset (94 kpl) (102 kpl) Jäsenillat (79) 84,0 % Luentotilaisuudet (87) 92,6 % Matkat tai retket (86) 91,5 % ITE-ryhmät (16) 17,0 % OMA-ryhmät (15) 16,0 % Lenkkikaveriryhmät (13) 13,8 % Muita ryhmiä (31) 33,0 % Leirit (15) 16,0 % Kerhot (42) 44,7 % Jäsenillat (74) 72,5 % Luentotilaisuudet (91) 89,2 % Matkat tai retket (92) 90,2 % ITE-ryhmät (12) 11,8 % OMA-ryhmät (7) 6,9 % Lenkkikaveriryhmät (11) 10,8 % Muita ryhmiä (41) 40,2 % Leirit (27) 26,5 % Kerhot (44) 43,1 % www.diabetes.fi Kuva 5. Diabetesyhdistysten tapahtumat ja toiminta vuosina 2006 ja 2009. 4.3 Kuntavaikuttaminen Diabeetikon rooli omassa hoidossa -työryhmän yli kymmenen vuotta sitten laatimassa yhteiskuntapoliittisessa ohjelmassa korostettiin kuntavaikuttamista monin eri tavoin (ks. liite 3). Ohjelmassa väläytettiin ajatus uudesta Poliitikkojen ja diabetesyhdistysten yhteistyö (PoDi) -projektista. Heti Dehko-ohjelman hyväksymisen jälkeen kuntasaralla ryhdyttiin tavoitteita viemään eteenpäin. Vuonna 2001 valmistui kuntapäättäjäkansio: Täsmätietoa päätöksenteon tueksi. Yhdistyksille valmistui samana vuonna kuntakalenteri, jonka avulla kerrottiin vaikuttamiskohteet, tavat ja kunnallisen päätöksenteon aikataulut. Vuoden 2002 yhdistysväelle esiteltiin päättäjäkansiota, joka toimitettiin kunnallisvaalien alla kaikkiin yhdistyksiin. Palautetiedustelun mukaan n. puolet yhdistyksistä käytti kansiota hyväkseen kuntavaikuttamisessa. Dehkon kuntastrategiatyöryhmä työskenteli 11.9.2003 22.1.2005 tavoitteenaan valmistella kuntastrategiaa. Dehkon toimeenpanotehtävässä työryhmän toimeksiannoksi kirjattiin seuraavat asiat: 1) Edunvalvonta eli diabeteksen hoidon edellytysten turvaaminen paikallistasolla ja 2) Strategian luominen ja mallien ja menetelmien kehittäminen Dehkon 21

toimenpiteiden toteuttamiseksi. Strategian suunnittelussa huomioitiin yhdistyksiltä saatu palaute kuntapäättäjäkansiosta. Kuva 6. Kuntakalenteri antoi yhdistyksille kuntavaikuttamisen valmiuksia. 22

4.3.1 Kuntastrategia Dehkon kuntastrategia valmistui vuonna 2005. Strategiassa tavoitteeksi määriteltiin hyvän hoidon edellytysten saavuttaminen ja varmistaminen jokaisen diabeetikon omahoidon mahdollistamiseksi. Tavoitteena on myös diabeteksen lisäsairauksien ehkäisy. Kuntatasolla ryhdyttäisiin lisäksi ehkäisyohjelman mukaisiin toimenpiteisiin. Strategian toimeenpanijoina ovat Diabetesliitto, diabetesyhdistykset ja aluetoimikunnat. Vaikuttamiseen pyrittiin hyvällä ja asiantuntevalla yhteistyöllä etenkin terveydenhuollon kanssa. Mottona oli, että olemme samalla puolella ja että meillä on yhteinen tavoite: toimintakyky ja hyvinvointi. Työnjaon selvittäminen toimijoiden kesken oli oleellista. Diabetesliiton tehtävänä oli varustaa diabetesyhdistykset sellaisilla tiedoilla ja taidoilla, että vaikuttaminen olisi mahdollista ja asiantuntevaa. Diabetesliitto kehittäisi ja ylläpitäisi verkostoa kunnalliseen päätöksentekoon vaikuttaviin tahoihin ja Diabetesliitto huolehtisi tiedottamisesta valtakunnallisesti. Diabetesyhdistykset vaikuttavat osaltaan toimialueensa kunnallisiin päättäjiin ja tekevät yhteistyötä terveydenhuollon kanssa. Diabetesyhdistykset hoitivat paikallista tiedotusta ja vaikuttivat yhdessä aluetoimikuntien kanssa erikoissairaanhoitoon, sairaanhoitopiireihin ja niiden diabetestyöryhmiin. Strategiassa avattiin myös osapuolten tehtävien sisältö ja menetelmät tehtävien suorittamiseksi: A. Diabetesliitto varustaa yhdistykset kunnassa vaikuttamiseen Yhteistyön vakiinnuttaminen terveydenhuollon kanssa Yhteistyössä terveydenhuollon kanssa voidaan vaikuttaa laadukkaaseen hoitoon ja hoidon organisointiin. Yhteistyön aloittaminen ja käynnistäminen on järjestöosaston yksi perustehtävä ja kuuluu aluesihteerien järjestöohjaustyöhön. Esite yhteistyöstä ilmestyi syksyllä 2004. Vaikuttamisen perustana on tietämys hyvän hoidon edellytyksistä Tiedon sisäistäminen tapahtuu järjestöohjauksen ja koulutuksen avulla. Järjestöosasto on kehittänyt ohjausmalleja yhdistysten hallituksille. Ohjausmalleja ovat: - tietojen ajantasaistamispäivät tyypin 1 ja 2 diabeteksen hoidossa, - Oma-ryhmien perustaminen tyypin 1 diabeetikoille ja ITE-ryhmien tyypin 2 diabeetikoille on osa terveydenhuollon kanssa tehtävää yhteistyötä ja suoranaista vaikuttamista parempaan hoitoon sekä - lenkkikaveriohjaus. Liiton tehtävänä on pitää yhdistykset ajan tasalla hoitoon liittyvistä asioista ja Dehkosta Yhdistyksillä on materiaalia kuntavaikuttamiseen. Diabetesliitto tuottaa kuntavaikuttamiseen soveltuvaa aineistoa ja antaa neuvontaa vaikuttamisasioissa. Liiton tulee ohjata oikean materiaalin löytämiseen ja käyttöön: esim. Dehkon diabeteksen hyvän hoidon laatumittarit ja -avaimet. Diabetesliitto huolehtii koirakalenterin eli kuntakalenterin ja kuntapäättäjäkansion päivityksestä. Diabetesliiton uusille www-sivuille on koottu konkreettisia vaikuttamisohjeita ja malleja (kuten esim. aloitepohja viranperustamiseksi tai uuden palvelun käynnistämiseksi ja muutoksenhakumalli viranomaisen päätöksestä). Dehkossa oli vielä ohjelmakauden viimeisen vuonna käynnissä useita tutkimushankkeita. Diabeetikon hyvän hoidon laatukriteereihin kirjattiin myös asiakasnäkökulma eli se, kuinka 23

tyytyväisiä diabeetikot ovat mm. hoitoonsa ja hoidon saatavuuteen selvittäminen. Hankkeet tuottivat tietoa ja välineitä paikalliseen vaikuttamiseen. B. Diabetesliitto toimii valtakunnallisesti vaikuttajana päättäjiin, viranomaisiin ja taustaryhmiin Kansallinen diabetesohjelma ja D2D Dehko vaikuttaa terveydenhuollon kautta kunnallisella tasolla. Kunnissa ja sairaanhoitopiireissä vaikuttaa myös Dehkon käytännön sovellus, tyypin 2 diabeteksen ehkäisyn toimeenpanohanke (D2D). Kummastakin löytyy hyviä paras käytäntö malleja kuntavaikuttamisen tueksi. Liiton sosiaali- ja terveyspolitiikka Liitto tekee kannanottoja hoidon edellytysten turvaamiseksi. Kannanotot tukevat yhdistysten paikallista vaikuttamista ja selkiyttävät linjauksia. Liitto tekee yhteistyötä eri organisaatioiden ja viranomaisten kanssa. Kunnalliseen päätöksentekoon vaikuttavia valtakunnallisia päättäjiä tai päätöksentekoon vaikuttavia elimiä ovat: eduskunta, sosiaali- ja terveysministeriö, Stakes, Kuntaliitto, lääninhallitukset, maakuntien liitot ja sairaanhoitopiirit. Liiton yhteistyö muiden järjestöjen kanssa Yhteiset terveyspoliittiset ohjelmat ja samansuuntaiset pyrkimykset muiden pitkäaikaissairaita edustavien järjestöjen, esim. Sydänliiton kanssa, heijastuvat myös paikallistasolla paikallisyhdistysten lisääntyvänä yhteistyönä ja mahdollisuutena vaikuttaa kunnassa yhdessä yhteisten asioiden puolesta. Liiton tiedotus on vaikuttava taustatekijä Liiton tiedotus on oleellinen tuki päättäjien suhteen sekä yhdistyksen sisäisen toimintavalmiuden suhteen. Diabetesasioista tiedotetaan median, oman lehden ja kotisivujen kautta sekä yhdistyksille vielä erikseen Tiedotuslehden ja Alueuutisten kautta. C. Yhdistykset toimivat paikallisella ja alueellisella tasolla liiton tuella Yhteistyö terveydenhuollon kanssa Yhdistykset hakeutuvat aktiivisesti yhteistyöhön perusterveydenhuollon kanssa pyrkimyksenä yhteistyöryhmän perustaminen. Liitto kehittää aluetoimintaa. Aluetoimikunnat ja yhdistykset tekevät yhdessä yhteistyötä erikoissairaanhoidon ja sairaanhoitopiirien diabetestyöryhmien kanssa. Paras vaikuttamisen periaate terveydenhuollon kanssa on olemme samalla puolella. Kunnallisiin päättäjiin vaikuttaminen Hoidon edellytysten turvaaminen on oleellinen diabetesyhdistysten tehtävä. Paikallisia päättäjiä tai päätöksentekoon vaikuttavia elimiä ovat: kunnanvaltuusto, kunnanhallitus, lautakunnat, vammaisneuvosto. Yhdistykset luovat säännöllisen yhteydenpitomekanismin päättäjiin. Yhdistykset luovat yhteyden paikallisiin sosiaali- ja potilasasiamiehiin. Yhdistyksen oma toiminta Yhdistykset vaikuttavat kunnan toiminta- ja taloussuunnitteluun sekä talousarvion vuosittaisiin tavoitteisiin. 24

Paras käyntikortti vaikuttamisen puolesta on sellainen yhdistyksen oma toiminta, joka tukee diabeetikoiden omahoitoa ja tuo esille eri tilanteissa ja tilaisuuksissa hyvän hoidon edellytykset. Apuna voi käyttää liiton tuottamaa materiaalia. Yhteistyö muiden yhdistysten kanssa Solmimalla suhteita muihin paikallisiin yhdistyksiin diabetesyhdistykset vahvistavat vaikuttamisverkostoaan (tiedolla, taidolla, toiminnalla).. Vuonna 2005 valmistui uusi Keinoja diabetesongelman ratkaisuun -päättäjäkansio. Järjestöpäivillä valmistauduttiin kunnallisvaalioperaatioon eli vaikuttamaan uusiin kunnanvaltuutettuihin uuden strategian ja kansion avulla. 5. Vaalivaikuttaminen Yhteistyö Sydänliiton kanssa ja Dehkon tavoitteet antoivat pontta Diabetesliiton vaikuttamistyölle sekä eduskuntavaaleissa että kunnallisvaaleissa. Vuonna 2006 hiottiin eduskuntavaaliohjelmaa Sydänliiton kanssa. Tuloksena oli Kansan terveyden puolesta ohjelma, jota tehtiin tunnetuksi vuonna 2007 yhteensä 21 paikkakunnan vaalikiertueella. Tulos oli loistava, ohjelman mukainen terveyden edistämisohjelma otettiin hallitusohjelmaan 2008. Myös vuonna 2007 ryhdyttiin valmistautumaan kunnallisvaaleihin yhdessä Sydänliiton kanssa. Kuin itsestäänselvyydellä vaaliohjelman nimeksi tuli Kuntalaisen terveyden puolesta. Diabetesliiton järjestöpuolella ohjelmaa kehitettiin ja käsiteltiin viisillä Alueellisilla järjestöpäivillä hakien yhdistysten näkemyksiä toteuttamisesta. Kuntavaaleissa siirryttiin uuteen aikakauteen perustamalla nettisivusto www.pomminpurkajat.fi. Sivustolle kerättiin faktatietoa asioista, joihin tulisi vaikuttaa ja keinoista, joilla vaikutetaan. Sivusto elää ja voi hyvin tänäkin päivänä. Vuonna 2009 yhdistysten kanssa suunniteltiin Maailman Diabetespäivän teemaa, vaikuttaminen kunnassa. Jälleen kerran yhdistykset rakensivat malleja päättäjiin ja terveydenhuoltoon vaikuttamiseksi. 6. Miten yhteistyö terveydenhuollon kanssa kehittyi? 6.1. Tausta Kymmenen vuoden ajan luotiin välineitä yhteistyön vakiinnuttamiseksi terveydenhuollon kanssa. Miten siinä kävi? Jo ennen Dehkoa yhdistyksillä oli yhteistyötä eri muodoissaan terveydenhuollon kanssa. Useimmiten kyseessä oli luennoitsija-apu, tilojen antaminen yhdistyksen käyttöön, diabeteshoitajan osallistuminen jäsenhankintaan tai yhdistyksen hallituksen jäsenenä olemiseen. Järjestöohjauksessa yhteistyöhön kiinnitettiin erityishuomiota 90-luvun puolessavälissä, ja kokeilutasolle päästiin 1996 1997 Teddy-projektilla. Teddy merkitsi terveyskeskusten ja yhdistysten välistä yhteistyötä. Projektin tavoitteena oli vauhdittaa olemassa olevien yhteistyöverkostojen toimintaa ja luoda uusia yhteistyöverkostoja. Tuolloin idean takana oli 25

St. Vincentin ohjelma ja ajatus diabeetikon paremman ja terveellisemmän elämän edistämisestä. Pilottikokeilussa oli mukana 14 diabetesyhdistystä ja niiden toimialueen terveyskeskukset. Laadullinen kehittäminen ja toiminnan seuranta käynnistyivät tämän kokeilun tuloksista. Vuonna 1997 yhdistyksille tehtiin kysely, jonka avulla kartoitettiin yhteistyötilannetta ja yhteistyön muotoja terveydenhuollon kanssa. Samana vuonna Järjestöpäivillä oli Teddyklinikka, ja yhteistyössä kunnostautuneille jaettiin tunnustuspalkintoja. Dehkon valmisteluvuodet heijastuivat vahvistavasti yhteistyön kehittämiseen. Vuonna 1998 aluesihteerien toimenkuvaan liitettiin kontaktien luominen terveydenhuollon ja yhdistysten välille. Seuraavana vuonna käyntikertojen määräksi jopa määriteltiin kerta kuukaudessa yhdistystä ja terveyskeskusta kohti. Järjestöohjauksen painopistealueena oli yhteistyö terveydenhuollon ja terveydenhuollon oppilaitosten kanssa. Teddy-koulutuskansio valmistui 1999. 6.2 Dehko-aika Vuodesta 2000 lähtien pyrittiin erityisesti yhteistyöryhmien perustamiseen terveydenhuollon ja diabetesyhdistysten yhteistyöelimiksi. Tavoitteena oli juurruttaa Dehkon hoidon organisoinnin ja omahoidon tukemisen tavoitteita. Yhteistyötä seurattiin raporteilla, joihin aluesihteerit keräsivät tiedot toimintamuodoista, yhteyshenkilöistä, suunnitelmista ja suunnitelmien aikatauluista. Dehkon kampanjavuonna 2000 yhteistyöneuvottelut aloitettiin 50 yhdistyksessä, paikallisyhdistyksiä oli tuolloin 108. Virallisia Teddy-ryhmiä oli vuoden lopussa 37, omaa erimuotoista yhteistoimintaa oli 14 yhdistyksellä. Samana vuonna rooliryhmän jäsenet ja järjestöosaston työntekijät sekä Diabetesliiton toimitusjohtaja vierailivat yhdistyksissä kertomassa diabeetikon roolista omahoidossa. Viidessä alueseminaarissa pohdittiin Dehkon toteuttamista aluetasolla ja aluetoimikuntien suhdetta sairaanhoitopiirien diabetestyöryhmiin. Tavoitteeksi tuli saada aluetoimikuntien edustus diabetestyöryhmiin. Tämä tavoite ei koko aikana toteutunut, johtuen lähinnä diabetestyöryhmien epävirallisesta asemasta hoito-organisaatiossa ja vähäisestä kiinnostuksesta aluetoimikuntia kohtaan. Diabeetikkojen edustus on toki ollut joissakin sairaanhoitopiirien diabetestyöryhmissä, mutta näiden yksittäisten diabeetikoiden osalta ei ole syntynyt palautejärjestelmää järjestöön päin. Vuonna 2001 keskityttiin terveydenhuoltoyhteistyön ja diabeetikon omahoidon tueksi kehitettäviin työvälineisiin. Valmisteltiin kuntapäättäjäpakettia, Yhdistys kunnassa -kalenteri valmistui, rakennettiin ehkäisyohjelmaa, toteutettiin Kuuntele kehoasi -kampanja. Aloitettiin tukiryhmien (ITE-ryhmät ja PPP-ryhmät) koulutus yhteistyössä Sydänliiton kanssa. Tyypin 1 diabeetikkojen omahoidon tueksi aloitettiin yhteistyössä terveydenhuollon kanssa Omaryhmien projekti 2001 2005. Vuoden 2001 lopussa Teddy-ryhmien määrä oli 39, ja omaa yhteistoimintaa harjoitti 20 yhdistystä. Roolityöryhmän ajatusten mukainen Omahoidon pelisäännöt -lehtinen julkaistiin. Lehtisen nimi (verrattuna aikaisempaan Diabeetikon oikeudet ja velvollisuudet -lehtiseen) kuvasi hyvin ajattelutapaa diabeetikosta oman sairautensa asiantuntijana ja toisena hoitoon vaikuttavana osapuolena. 6.3 Yhteistyön määritteleminen Diabetesliiton liittokokouksessa 2002 hyväksyttiin Dehko-yhteistyön toimintalinjat vuosiksi 2003 2007. Liitto yhdistyksineen sitoutui ylläpitämään ja toteuttamaan Dehkoa omalta osaltaan. Yhteistyö terveydenhuollon kanssa sai entistä suurempaa painoarvoa järjestökentän silmissä ja vertaistukiryhmien ohjaajia koulutettiin vauhdilla. Yhteisiä tukiryhmiä diabeetikoille rakennettiin yhteistyössä terveydenhuollon kanssa. 26

Kuntavaikuttamista varten tehtiin Täsmätietoa päätöksenteon tueksi -kansio. Kansio tuki mitä suurimmassa määrin tuki terveydenhuollon työtä hyvän hoidon ja tyypin 2 ehkäisyn puolesta. Järjestöosastolla tiukennettiin määritelmää siitä, millainen yhdistyksen ja terveydenhuollon yhteistyöryhmä on. Monet yhteistyöryhmät olivat osoittautuneet satunnaisiksi tapaamiskokouksiksi ilman todellisia tavoitteita. Siitä huolimatta tapaamisetkin merkitsivät yhteistyötä ja sen ylläpitoa. Kyselyn mukaan vuonna 2002 yhteistyöryhmiä oli 24 (edellisenä vuonna Teddy-ryhmiä 39). Kaikkiaan 109 yhdistyksestä 36 yhdistyksellä ei ollut vielä minkäänlaista yhteistyötä terveydenhuollon kanssa. Vuonna 2003 otettiin käyttöön uusi seurantalomake yhteistyön seuraamista varten. Siinä määriteltiin yhteistyön seurannan tasot seuraavasti: 0. EI YHTEISTYÖTÄ Terveydenhuollon yksikkö ei ole tietoinen yhdistyksen järjestämästä toiminnasta eikä ole mukana minkään tasoisessa yhteistoiminnassa. A. TIEDOTUS Yhdistys tiedottaa terveydenhuollon diabeetikoita hoitavalle yksikölle toiminnastaan ja tapahtumistaan. Lisäksi terveydenhuolto tiedottaa yhdistykselle esim. silmänpohjankuvauksista tai välinejakelun muutoksista. Tiedottamisesta on sovittu terveydenhuollon yksikön ja yhdistyksen välillä. Tasolle A vaaditaan, että terveydenhuollon yksikkö tiedottaa yhdistyksen toiminnasta joko suullisesti tai selkeästi erillisellä tai omalla taulullaan. Tasolle A ei riitä, että tiedottaminen on yksisuuntaista. B. YHTEISIÄ TAPAHTUMIA Paikkakunnalla järjestään diabetestapahtumia vähintään kerran vuodessa. Tapahtumien suunnittelussa ja toteutuksessa ovat mukana sekä yhdistyksen jäsenet, että terveydenhuollon edustaja. Yhteiseksi tapahtumaksi voidaan katsoa esim. se, että diabeteshoitaja on luennoimassa jostain ajankohtaisesta tai muuten kiinnostavasta aiheesta yhdistyksen tilaisuudessa. Tällöin aihe on yhteisesti suunniteltu yhdistyksen edustajien kanssa. Jos tapahtumaan osallistuu yhdistyksen kanssa ainoastaan paikallisen apteekin edustajat, ei tasoa B ole saavutettu. C. RYHMÄTOIMINTAA Paikkakunnalla järjestetään ryhmätoimintaa (esim. OMA-ryhmä -toimintaa), jonka suunnittelussa ja toteutuksessa ovat mukana sekä yhdistyksen jäsenet että diabeetikoita hoitavan terveydenhuollon yksikön edustaja (esim. D-hoitaja). Yhteistyöllä järjestettyä ryhmätoimintaa on tarjolla vuosittain. Jos ryhmätoimintaan osallistuu yhdistyksen kanssa ainoastaan paikallisen apteekin edustajat, ei tasoa C ole saavutettu. D. YHTEISTYÖRYHMÄ Nimetyt diabeetikoita hoitavan terveydenhuollon yksikön edustaja/edustajat, yhdistyksen edustaja/ edustajat ja mahdollisesti myös paikkakunnan apteekin edustaja/edustajat muodostavat yhteistyöryhmän, joka kokoontuu säännöllisesti, ei vain tarpeen mukaan. Työryhmän jäsenet on nimetyt. Tapaamisissa ovat paikalla joka kerta pääsääntöisesti samat edustajat. Yhteistyö oli tasolla D, jos nimetyllä, säännöllisesti kokoontuvalla yhteistyöryhmällä oli jokin muu selkeästi heidän itsensä määräämä tavoite esim. pohtia yhdessä Dehko-raportin Hoidonohjauksen laatukriteerit pohjalta paikallista diabeetikoiden hoitoa. Tasolle D ei riittänyt se, että nimetty ryhmä kokoontui epäsäännöllisesti vain tehdäkseen tilannekatsauksen siitä, kuinka yhteistyö toimi, mitä palveluja kunnalla oli tarjottavana diabeetikolle ja mitä diabeetikot toivoivat kunnalta. Jos näiden keskustelujen pohjalta kuitenkin selkeästi syntyi toimintaa, jonka tuloksena jokin toiminta tehostui tai syntyi jotain uutta, voitiin nähdä, että taso D oli saavutettu. 27

6.4 Seurannan tuloksia Uusi seurantalomake mahdollisti helpommin myös uusien vertaistukiryhmien kehittymisen seurannan. Raha-automaattiyhdistyksen rahoittaman Parityöskentely-projektin (2003 2005) ansiosta liiton järjestöosastoon saatiin kuudes aluesihteeri. Projektiin kuului myös terveydenhuollon kanssa tehtävän yhteistyön mallintaminen. Yhteistyön aloittamisen mallit siirrettiin vuonna 2006 yhdistysten työkalupakkiin eli ekstranettiin kaikille yhdistyksille helposti saataviksi. Projektin alussa kartoitettiin myös yhteistyön esteitä tai hidasteita terveydenhuollon näkökulmasta haastattelemalla eteläisen alueen diabeteshoitajia. Kartoitus helpotti ohjausta yhteistyön aloittamisesta tai kehittämisestä. Vuoden lopussa uusien kriteerien mukaan laskettuna yhteistyöryhmiä oli 21 yhdistyksessä, ja yhteisiä omahoidon tukiryhmiä oli 22 yhdistyksellä; 29 yhdistystä oli ilman yhteistyötä. Vuonna 2003 oli jo päästy eri tasoilla kokoamaan elementtejä, joilla yhteistyötä voitiin toteuttaa. Vuonna 2005 yhdistysten ja terveydenhuollon yhteistyötä voitiin esitellä oheisella kaaviolla. Tuloksia esiteltiin vuonna 2006 myös IDF:n kansainvälisessä kongressissa Kapkaupungissa. Kuva 7. Diabetesyhdistysten ja terveydenhuollon välinen yhteistyö. Dehkon kuntastrategia -työryhmä aloitti työnsä vuonna 2003. Kuntastrategia valmistui 2005, samoin Keinoja diabetesongelman ratkaisuun -päättäjäkansio. Strategian peruslähtökohta oli, että terveydenhuolto ja yhdistykset olivat samassa veneessä. 28

Kuva 8. Diabetesyhdistysten ja terveydenhuollon yhteistyötasojen kehitys vuosina 2003 2005. Vuonna 2005 Diabetesliiton 109 yhdistyksen joukossa oli enää vain 8 yhdistystä ilman minkäänlaista yhteistyötä terveydenhuollon kanssa (edellisvuonna 12). Yhteistyöryhmien määrä oli noussut 23:een. Kuva 9. Diabetesyhdistysten ja terveydenhuollon yhteistyötasot alueellisesti 2005. 29

Alueellisia eroja oli havaittavissa jonkin verran. Yhteistyöryhmien määrä oli suurin Länsi- ja Etelä-Suomessa. Länsi-Suomessa oli erityisen paljon yhteisesti järjestettyä ryhmätoimintaa, Pohjois-Suomessa puolestaan yhteisiä tapahtumia. Itä-Suomessa kaikilla yhdistyksillä oli jonkinasteista yhteistyötä terveydenhuollon kanssa. Vuoteen 2007 mennessä jo 35 yhdistyksellä oli yhteistyöryhmiä, sen sijaan yhteinen ryhmätoiminta oli vähenemässä. Ilman yhteistyötä oli edelleenkin 7 yhdistystä. Keväällä 2008 Diabetesliitto lopetti lomakeseurannan, joten oheisessa grafiikassa on käytetty vuoden 2007 lukuja. Lomakeseurantaa oli pidetty liian työllistävänä ja osittain epävarmana, sillä vuoden 2006 yhdistyskyselyssä lomakeseurannasta saatiin poikkeavia vastauksia yhdistyksiltä. Yhteistyön edistäminen yhdistysten ja terveydenhuollon välille jäi edelleen aluesihteerien työn yhdeksi perustehtäväksi. Kaikille yhdistyksille tehtiin kysely yhdistysten toiminnasta vuosina 2006 ja 2009. Kyselyyn sisältyi osio yhteistyöstä terveydenhuollon kanssa. Kysymykset noudattivat lomakeseurannan tasoluokitusta. yhdistysten määrä 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 2003 2004 2005 2006 2007 2008 vuodet 0-taso A-taso B-taso C-taso D-taso Kuva 10. Diabetesyhdistysten ja terveydenhuollon yhteistyötasot vuosina 2003 2008. Kuvassa 11 on koostettuna vuosien 2006 ja 2009 yhteistyö- ja toimintakyselyn tuloksia. Osa yhdistyksistä jätti vastaamatta kyselyihin, mutta kummankin kyselyn vastausprosentti oli silti hyvä. Kehitys ei välttämättä ollut hyvä yhteistyötä ajatellen. Yhteistyöryhmien määrä oli pudonnut huomattavasti, samoin yhteisten tukiryhmien määrä. Yhteistyötä teki kuitenkin huomattava määrä yhdistyksistä, lähes puolella vastanneista oli nimettynä yhteyshenkilö yhteistyöhön terveydenhuollon kanssa. Lisäksi toiminnasta tiedotettiin entistä aktiivisemmin. Kehitykseen vaikutti varmasti monikin tekijä. Dehko-innostus oli hieman laimentunut pioneerivuosista, ja toiminnat olivat vakiintuneet ns. normaalitasolle. Yhteisten tukiryhmien hiipuminen voi kertoa terveydenhuollon kiireistä ja siitä, että myös Oma- ja ITE-ryhmien ensihuuma katosi. Toisaalta yhdistyksiin oli kehittynyt uusia vertaistukiryhmiä diabeetikoille. 30

Tällä hetkellä ryhmäohjaus on saanut jo jalansijaa terveydenhuollossa, joten järjestöpuolella olisi syytä kehittää omahoidon tukiryhmiä sekä tyypin 1 että tyypin 2 diabeetikoille toteutettavaksi yhteistyössä terveydenhuollon kanssa. Terveyskeskusyhteistyö : kyllä vastaukset kpl / % 2006 vastanneet yhdistykset 2009 vastanneet yhdistykset (94 kpl) (102 kpl) Tekee tk-yhteistyötä (83) 88,3 % Nimetty vastuuhlö (44) 46,8 % Tiedottaa toiminnastaan (57) 60,6 % Yhteisiä tukiryhmiä tk:n kanssa (12) 12,8 % Tapahtumia toteutetaan yhdessä (60) 63,8 % Nimetty yhteistyöryhmä (21) 22,3 % Tekee tk-yhteistyötä (87) 85,3 % Nimetty vastuuhlö (48) 47,1 % Tiedottaa toiminnastaan (84) 82,4 % Yhteisiä tukiryhmiä tk:n kanssa (8) 7,8 % Tapahtumia toteutetaan yhdessä (63) 61,8 % Nimetty yhteistyöryhmä (9) 8,8 % www.diabetes.fi Kuva 11. Diabetesyhdistysten terveyskeskusyhteistyö, tapahtumat ja toiminta vuosina 2006 ja 2009. 7. Yhteenveto Yhteistyö terveydenhuollon ja yhdistysten välillä ei ole vakiintunut pysyväksi toimintamuodoksi alkuperäisten tavoitteiden mukaisesti kuluneiden kymmenen vuoden aikana. Tavoitteena oli, paikalliset yhteistyöryhmät toimivat hyvän hoidon turvaamiseksi ja yhteiseksi kuntavaikuttamiseksi. Alueellisella tasolla pyrittiin siihen, että aluetoimikunnilla olisi edustus sairaanhoitopiirien diabetestyöryhmissä ja että tieto kulkisi näin alueen yhdistyksille ja koko järjestölle. Tavoitteesta siis jäätiin. Yhdistyksistä ei myöskään tullut hoitoketjun osaa. Yhteistyö on kahdenvälistä, vapaaehtoistyötä tekevillä yhdistyksillä on oma toimintatapansa ja terveydenhuollolla omansa. Lisäksi taloudellinen tilanne ja käytettävissä olevat resurssit vaikuttavat terveydenhuollon toimintamahdollisuuksiin huomattavasti enemmän kuin vapaaehtoistyössä. Hyvä tulos on se, että puolella yhdistyksistä oli nimettynä yhteyshenkilö yhteistyötoimintaan ja että omasta toiminnasta tiedotettiin hyvin terveydenhuollolle. 31

Joissakin yhdistyksissä yhteistyö vakiintui aidosti osaksi toimintaa, ja se tuotti näkyviä tuloksia, esim. edisti tarpeellisten virkojen perustamista, silmäpohjakameroiden hankintaa, yhteisiä toimintaryhmiä ja säännöllisesti kokoontuvia yhteistyöryhmiä. Vuosien varrella on käynyt hyvin selväksi, että yhteistyön täytyy käynnistyä joko yhdistyksen tai terveydenhuollon aloitteesta. Diabetesliiton työntekijät eivät voi verkostoitua kenenkään puolesta. Diabetesliitto on kuitenkin mallintanut yhteistyötä ja aloitustapoja, tutkinut yhteistyön esteitä ja näin voinut järjestöohjauksessaan nojautua kokemusperäiseen tietoon. Tietoa liitto on välittänyt yhdistysten ekstranetin, Työkalupakin, avulla. Yhdistysten toiminta on monilta osin muuttunut entistä tavoitteellisemmaksi omahoidon tukemisessa, ja monet yhdistykset ovat kehittäneet erinomaisia tukimuotoja, kursseja ja ryhmiä. Yhdistyksistä koostuva Diabetesliitto on tiukasti sitoutunut Dehkon tavoitteiden toteuttamiseen. Tämä sitoutuminen on näkynyt kaikissa neljän vuoden välein pidettävissä liittokokouksissa. Yhteiset tavoitteet terveydenhuollon kanssa edistävät varmasti myös tulevaisuudessa yhteistyön kehittymistä. Vapaaehtoistoiminnassa on tietty viive yhteisten tavoitteiden toteuttamisessa. Diabetesyhdistysten toimintaresurssit vaihtelevat myös valtavasti: pienin yhdistys on alle 100 hengen ja suurin yli 8 000 jäsenen yhdistys. Vapaaehtoisuus on huomioitu liiton järjestöohjauksessa ja palvelustrategiassa. Liiton tulee edelleen tuottaa toimintamalleja ja työskentelyvälineitä yhdistyksille, ja yhdistykset ottavat näitä käyttöönsä omien resurssiensa puitteissa. Vuoden 2009 aikana suunniteltu ja vuonna 2010 pilottina toteutettu Yhdistysten menestystekijät -hanke lähti keräämään ja myöhemmässä vaiheessa levittämään yhdistysten omia, hyviä toimintamalleja. Yhdistykset myös itse määrittelevät omat toiveensa kehittämiskohteista. Kymmenessä vuodessa omahoidon tukemisen ja terveydenhuoltoyhteistyön mahdollisuudet ovat kasvaneet ja monipuolistuneet: sähköinen yhteydenpito, sosiaalinen media, verkkosivustot ja verkon tarjoamat koulutusmahdollisuudet ovat nykyaikaa. Erilaisia mittareita on kehitetty terveydenhuollon käyttöön ja osittain myös diabeetikoiden käyttöön, kuten riskitesti tietokonepeliversiona. Näissä riittää kehittämistä laajemman diabeetikkojoukon käyttöön. Dehko tuotti arvokasta tutkimustietoa, jonka avulla yhdistykset voivat jatkaa tavoitteellista toimintaansa omahoidon edellytysten turvaamiseksi. 32

Liite 1 Diabetesyhdistysten ja terveydenhuollon yhteistyön vuosiseuranta 1977 Taustaa: Menestyksekkään IDF-kongressin järjestämisen jälkeen järjestössä syntyi ajatus kansallisen diabetesohjelman tekemisestä. Päätöksenteossa: Parempaan diabeteksen hoitoon -projektin suunnittelu aloitettiin: LH, LV, johtoryhmä, aluesihteerit. Sairaanhoitopiirien kanssa neuvottelu 14.11.97. LH myönsi projektirahoitusta Diabeteshoitajat avainasemassa projektille. Järjestöohjaus: Teddy-projektin (Terveydenhuollon ja diabetesyhdistysten yhteistyö) 1996 1997) raportti valmistui. Järjestöpäivillä Teddy-klinikka ja teema: Jaksaminen diabeteksen kanssa. Tunnustuspalkinnot yhteistyöstä terveydenhuollon kanssa. Yhdistykset: 14 Teddy-yhdistystä, perhetapahtuma, lastenleirit, vanhempien viikonloput Kansainvälinen toiminta: Viro-yhteistyö 1991 2006, välitettiin tietoa 1998 Päätöksenteossa: Diabeteksen hoidon kehittämisohjelma syntyi: LV toimintasuunnitelmaan 1998 2001. Liittokokous, tavoiteohjelmaan 1999 2003. Valmistelu keväällä LH, johtoryhmä, aluesihteerit. Kesällä diabetesasiantuntijat. LH nimesi asiantuntijaryhmät ja koordinaatioryhmän valmistelemaan ohjelmaa 18 hengen diabeetikoiden oma rooli -ryhmä aloitti 26.9.1998 Desg hyväksyttiin liiton jäsenjärjestöksi. Järjestöohjaus: Tavoiteohjelma yhdistysten kommenteilla. Järjestöpäivien teema: Parempaan omahoitoon -kehittämisohjelma Uusi aluejako, viidet edunvalvontapäivät alueilla: Parempaan omahoitoon, mahdollisuudet tuloksiksi. Aluesihteerien toimenkuvaan kontaktien luominen yhdistysten ja terveydenhuollon välille. Yhdistykset/alueet Kurssit, vertaistukea vastasairastuneille. Kohderyhmätoiminnassa uutena liikunta. Kansainvälinen toiminta: Viro-yhteistyön linjaus: diabeetikoiden omahoidon kehittäminen. IDF Europe/Assisi. 1999 Päätöksenteossa: Toimenpideohjelma valmistui, kuulemistilaisuus 25.11.1999 Diabeetikoiden oma rooliryhmän tuotos: yhteiskuntapoliittinen ohjelma, omahoidon tavoiteohjelma ja ratkaisukeskeinen työtapamalli. Ryhmä toimi lisäksi kuluttajapaneelina muille asiantuntijaryhmille. Yhteistyö Sydänliiton kanssa käynnistyi. Yhteistyöverkosto kasvoi. Järjestöohjaus: Teddy-koulutuskansio valmistui, ohjauksen painopiste yhteistyössä terveydenhuollon ja terveydenhuollon oppilaitosten kanssa. Järjestöpäivien teema: Dehko. Seminaari: diabeetikko, arkipäivän asiantuntija, osallistujia 64. Viidet aluepäivät, julkistettiin Dehkon tavoitteet, luennoitsijat asiantuntijaryhmistä. Osallistujia 1 000 henkeä. Yhdistykset/alueet: Hoitomotivaatiokurssit, hoidonohjausristeily (750 osallistujaa), tietotekniikka omahoidon tukena, kolmet jalkojenhoitopäivät, 5 lastenleiriä. Kansainvälinen toiminta St. Vincent ohjelma 10 vuotta, Istanbul: rooliryhmän posteri työskentelytavoista. Viro-yhteistyössä esiteltiin Dehkoa, samoin PM kokouksessa Tanskassa. 2000 Päätöksenteossa: Konsensuskokous tammikuussa, Dehko hyväksyttiin kansalliseksi diabetesohjelmaksi. Dehkon kampanjavuosi. SyDi-projekti 2000 2003 ja Sydänmerkki-yhteistyö. Apteekkien diabetesohjelma 2000 2003 ja kontaktiverkosto. LV kokouksen seminaari: Dehko työvälineeksi Järjestöohjaus: 33

Teemana Dehkon sisäistäminen työvälineeksi. Järjestöpäivillä, Dehko yhdistysten näkökulmasta Uudet toimihenkilöt kurssilla, Dehkon tavoitteet. Keväällä ja syksyllä rooliryhmän jäsenet, järjestöosasto ja toimitusjohtaja vierailivat yhdistyksissä kertomassa diabeetikon roolista omahoidossa. Yhdistykset / alueet: Painopiste yhteistyön kehittämisessä terveydenhuollon kanssa. Viidessä alueseminaarissa pohdittiin Dehkon toteuttamista aluetasolla ja aluetoimikuntien suhdetta sairaanhoitopiirien diabetestyöryhmiin. Viidet aluepäivät: aiheena Dehko. Kansainvälistä: IDF/Meksiko, PM kokouksessa tyypin 2 hoito ja ehkäisy. 2001 Päätöksenteossa: Ohjausryhmä Dehkolle, liitossa avainhankkeisiin keskittyminen. Kuntapäättäjäpaketti Ehkäisyohjelman rakentaminen. LH, Dehkon toteutus ja arviointi vuosittain. Dehkon arviointi 1998 2000 ja sisäinen arviointi. PPP ja ITE-koulutus Sydänliiton kanssa. Kuuntele kehoasi -kampanja Järjestöohjaus: Painopisteenä omahoito ja yhteistyö terveydenhuollon kanssa, myös oleellinen osa kuntavaikuttamista. Omahoidon pelisäännöt -lehtinen Oma-ryhmien projekti 2001 2005 alkoi, pilottikoulutus. Oma-ryhmien koordinaatioryhmä. Ensimmäinen ITE-ryhmien ohjaajakoulutus Aluesihteereille seurantalomake yhdistysten ja terveydenhuollon väliseen yhteistyöhön Yhdistys kunnassa kalenteri valmistui kuntavaikuttamiseen. Järjestöpäivien teema oli SyDi-yhteistyö ja omahoito. Aluesihteerit arvioivat Dehkoa, seurantaan pitäisi saada aluetoimikunnat ja yhdistykset mukaan. Yhdistykset/alueet: Yhdistyksissä etsittiin riskitestin ja DuoD2:n avulla riskiryhmäläisiä. Aluepäivillä kuntastrategian hiominen, 630 osallistujaa. Ensimmäinen Oma-ryhmä aloitti. 2002 Päätöksenteossa: Liittokokous, toimintalinja 2003 2007 Dehkon tavoitteiden toteuttaminen: Sitoudumme ylläpitämään ja toteuttamaan Dehkoa omalta osaltamme. D2D:n valmistelu. Järjestöohjaus: Painopiste: omahoidon tukeminen. 5 Oma-ryhmien ohjaajakoulutusta, 20 valmista toimintamallia, esite yhdistyksille. Reflektointiseminaari ITE-ohjaajille, 13 koulutustilaisuutta. Järjestöpäivillä: kuntavaikuttaminen, esiteltiin kansio Täsmätietoa päätöksenteon tueksi. Yhdistykset/alueet: Oma-ryhmiä 11. ITE-ryhmiä 10. Aluepäivillä ITE-toiminta. 15 paikkakunnalla D2D-, PPP- ja KKI-kierros. Alueilla hoidonohjaustapahtumia, 9 lastenleiriä. 36 yhdistystä, joilla ei yhteistyötä terveydenhuollon kanssa! 24 yhdistyksellä yhteistyöryhmä. Kansainvälistä Dehko kansainvälisillä areenoilla, engl. versio. ITE- ja Oma-ryhmien esittely Virossa näytelmän muodossa. Näyttelijöinä ystävyysyhdistykset. 2003 Päätöksenteossa: D2D-ohjelma 2003 2007. Dehko-päivät. 34

LV-seminaari: tyypin 1 hoidon kehittäminen ja tyypin 2 ehkäisyohjelma. Kuntastrategia työryhmä aloitti. Järjestöohjaus: Oma-ryhmän esite terveydenhuollolle, uusi koordinaatioryhmä Oma-toiminnalle. 6. aluesihteeri RAY-projektin avulla mallittamassa yhteistyötä terveydenhuollon kanssa. Uusi seurantalomake. 3 Oma-ryhmä ohjaajakoulutusta. 8 ITE-ryhmien ohjaajakoulutusta. ITE-ryhmien uusi esite sekä ohjaajien ja kurssilaisten kansio. Lenkkikaveri-pilotti: 2 koulutusta ja esite. Järjestöpäivillä Dehko-päivien antia. Tunnustuspalkinnot Oma- ja ITE-ryhmien perustamisesta. Yhdistykset/alueet: Yhdistykset osallistuivat Dehko-päiville. Kysely kuntavaikuttamisesta yhdistyksille. Lenkkikavereita 30, ryhmiä 12. KKI-risteily. Ensimmäinen itsenäinen 1-päivitys (Oma-ryhmien aloittamismalli). Mallitettiin myös 2-päivitys tyypin 2 diabeetikoiden tueksi. 29 yhdistystä ilman yhteistyötä terveydenhuollon kanssa. yhteistyöryhmiä 21 ja uutena seurantana yhteiset omahoidon tukiryhmät, joita 22 yhdistyksellä. Kansainvälistä: IDF/Pariisi, Oma-ryhmät -posteri ja esitys ja PPP-posteri. FEND-kokouksessa esitys Oma-ryhmistä. 2004 Päätöksenteossa: LV-seminaari, D2D-hanke ja toiminnan suuntaviivat 2005 2008. Valmisteltiin Dehko etenee 2005 2007 -julkaisua. Kuntastrategiatyöryhmä työskenteli. Strateginen kumppanuus Sydänliiton kanssa väestöstrategiassa. Järjestöohjaus: Painopisteenä hoidon edellytysten tukeminen. 2 Oma-ryhmien ohjaajakoulutusta, ohjaajasalkku, työkansio ja postikortti valmistuivat. Lenkkikaverikoulutus ja reflektointiseminaari. 1- ja 2-päivitykset mallinnettiin yhdistyksille. Uusi esite yhteistyöstä terveydenhuollolle: Hoito on osa diabeetikon elämää. Järjestöpäivät pidettiin diabetestiedon päivityspäivinä. Yhdistykset/alueet 11 Oma-ryhmää, 20 ITE-ryhmää, 30 Lenkkikaveri-yhdistystä. 11 yhdistystä ilman yhteistyötä terveydenhuollon kanssa, yhteistyöryhmiä 20. KKI-risteilyllä esillä tyypin 2 diabetes ja sen riskiryhmät. 2005 Päätöksenteossa: Liitto 50 vuotta ja julkilausuma. Diabetesbarometri. Kuntastrategia valmistui: päättäjäkansio, Keinoja diabetesongelman ratkaisuun. Kuntavaikuttamisoperaatio. Järjestöohjaus: Painopisteenä kuntavaikuttaminen, välineenä Dehko etenee, Diabeetikon kuntoutustutkimus, Diabetesbarometri ja päättäjäkansio. Jäsenhankintakampanja, tuloksena yli 5 000 uutta jäsentä. Yhdistykset/alueet Yhdistykset jakoivat kunnissaan päättäjäkansiota. Aluepäivillä: Diabeteksen hoito eilen, tänään ja huomenna, osallistujia yhteensä 1 000. 8 yhdistystä ilman yhteistyötä terveydenhuollon kanssa, yhteistyöryhmiä 23. 2006 Päätöksenteossa: Liittokokous: Laatua elämään tavoiteohjelma 2007 2011. Eduskuntavaaliohjelman valmistelu yhdessä Sydänliiton kanssa. Dehko-päivät. Järjestöohjaus Työkalupakki yhdistyksille eli ekstranet syntyi. Malleja toimintaan. Ensimmäiset alueelliset järjestöpäivät. Kysely yhdistyksille yhdistysten toiminnasta. Yhdistys/alueet Maailman Diabetespäivän teemana Hyvä hoito kuuluu kaikille. 35

Aluetoiminnassa 1 800 osallistujaa, suosituimmat 1- ja 2-päivitykset. Enää 7 yhdistystä ilman yhteistyötä terveydenhuollon kanssa, yhteistyöryhmiä 25. ITE-ryhmiä 16 yhdistyksessä, Oma-ryhmiä 14 yhdistyksessä, Lenkkikaveri-ryhmiä 12 yhdistyksessä ja muita tukiryhmiä 28 yhdistyksessä. Kansainvälistä: IDF/Kapkaupunki, posteri yhteistyöstä terveydenhuollon kanssa. Viro-yhteistyön 15-vuotisjuhla. 2007 Päätöksenteossa: Terveyden edistämisen politiikkaohjelma yhdessä Sydänliiton kanssa, mittava vaalikiertue 21 paikkakunnalla. 2008 kunnnallisvaaliohjelman suunnittelu. Yhdistysten palvelustrategia. Järjestöohjaus Vuoden teema: lapset ja nuoret. Yhdistysten tukemista vuoden 2006 kyselyn pohjalta. Toimintamalli lapsen koulupäivästä. Järjestöpäivillä: vertaistuki diabeetikon elämän eri vaiheissa. ITE-ohjaajien koulutus. Yhdistykset/alueet Alueelliseen toimintaan osallistujia 1 500, suosituimmat 1- ja 2-päivitykset (8kpl) 7 yhdistystä ilman yhteistyötä, yhteistyöryhmiä 35 2008 Päätöksenteossa: Dehko etenee 2008 2010 strateginen suunnitelma Terveyden edistämisen politiikkaohjelma hallitusohjelmaan. Pomminpurkajat-kuntavaaliohjelma yhdessä Sydänliiton kanssa. RAY-kesäkiertue 18 paikkakunnalla, riskipeli tietokonepelinä. FinDM II:n käynnistäminen. Järjestöohjaus Vuoden teemana perheet, kuntavaikuttaminen. Terve perhe toimii -hanke, perhekerhojen tukeminen ja koulutus. Tyypin 2 diabeteksen ehkäisy, riskipeli myös yhdistyksille. Yhteistyön lomakeseuranta lopetettiin. Yhdistykset/alueet: MD perheristeilyllä yli 300 osallistujaa, perhekerhoja 47. Lastenleirejä ja diabeteksen päivityspäiviä. Kansainvälistä: IDF/Montreal 2009 Päätöksenteossa: Järjestön tulevaisuus - valmistautuminen vuoden 2010 liittokokoukseen. Dehko-päivät Diabeteksen kustannukset Suomessa ja FinDM II. Valtimoterveyttä kaikille -projekti sekä aiesopimus Aivohalvaus- ja dysfasialiiton ja Sydänliiton kanssa. Järjestöohjaus: Järjestön tulevaisuus aiheena kaikilla tasoilla keskustelussa. Kysely yhdistyksille toiminnasta. MD-suunnittelu yhteistyössä yhdistysten kanssa: vaikuttaminen kunnassa hyvän hoidon puolesta. Yhdistykset/alueet 5 aluetapahtumaa: Mini-Dehko, asiantuntijaluennot Dehko-päiviltä. ITE-ryhmiä 12, Oma-ryhmiä 7, Lenkkikaveri-ryhmiä 11, muita tukiryhmiä 41. Yhteistyötä terveydenhuollon kanssa 88 yhdistyksellä, ei yhteistyötä 9, yhteistyöryhmä 9 yhdistyksellä. 2010 Päätöksenteossa: Liittokokous ja tavoiteohjelma. Dehko-päivien 2011 valmistelu, Dehkon loppuarviointi ja jatkotoimet. Yhdistys/aluetoiminta Toimintasuunnitelmassa: Menestyksekäs yhdistys -hanke, sisältää yhteistyön kehittämisen terveydenhuollon kanssa ja vertaistuen eri muodot. 36

Liite 2 Dehkon työryhmä Diabeetikon rooli omahoidossa ja hoitojärjestelmässä Puheenjohtaja: Tuula Lehto Etelä-Suomi: Länsi-Suomi: Keski-Suomi: Erkki Rantanen Matti Kataja Seija Ahola Kirsti Talsi-Sirkka Hannu Kesonen Aune Nieminen Hanne Österberg Erkki Poukkula-Kaartinen Irma Virpikari Irmeli Salonen Itä-Suomi: Teuvo Juvenius Erkka Ollila Ismo Varis Marja-Leena Väisänen Pohjois-Suomi: Eine Heikkilä Raija Hyvönen Raija Mäkelä Ensio Räihä 37

Liite 3 Yhteiskuntapoliittinen ohjelma Diabeetikon ja diabetesyhdistyksen rooli vaikuttajana Diabeetikko voi vaikuttaa normaalisti kansalaisena toimimalla: vaikuttamalla päätöksentekoon kuntalaisena kaikkine vaikuttamismahdollisuuksineen, ja/tai kunnallispolitiikassa mukana olemalla ja vaikuttamalla päätöksenteon eri tasoilla tai varmistamalla, että kunnan päättävissä elimissä on sellaisia henkilöitä, jotka kantavat huolta diabetes asioista. Diabeetikkona kaikissa mahdollisissa yhteistyöryhmissä ja kehittämishankkeissa terveydenhuollon kanssa. Avainsana on Teddy. Kaikkiin terveyskeskuksiin tulisi saada toimiva yhteistyöryhmä, jossa hoitohenkilökunta ja diabeetikot käyvät vuoropuhelua hoitojärjestelmän ongelmista ja kehittämishankkeista. Virallisen vaikuttamisen ohella voidaan käyttää erilaisia tuttavuuden ja muiden verkostojen kautta tulleita yhteyksiä. Diabeetikon oma avoimuus ja esimerkki ovat hyvää vaikuttamista ympäristöön. Diabeetikko voi toimia tiedottajana omahoidon merkityksestä ennaltaehkäisevänä ja yhteiskunnalle säästöjä tuovana asiana. Diabeetikon omaa aktiivisuutta vaikuttajana pitää vahvistaa, siinä tarvitaan asennemuokkausta, koska on totuttu julkisten palvelujen automaattiin, ja nyt tilanne on uusi. Diabeetikko vaikuttaa parhaiten liittymällä paikallisyhdistykseen, toimimalla alueellisesti ja osallistumalla liiton toimintaan. Diabeetikko / diabetesyhdistys voi vaikuttaa yhteistyöllä muiden järjestöjen kanssa. Yhdistys vaikuttaa luomalla verkostoja kaikilla tasoilla, esim. alueelliset diabetestyöryhmät Liiton aluetoiminta lisää yhdistysten vaikuttamismahdollisuuksia ja edunvalvonnan kohdistumista keskussairaaloihin ja terveyskeskuksiin. Yhdistys vaikuttaa tiedottamalla aktiivisesti kaikissa tiedotusvälineissä, samoin liitto valtakunnan tasolla. Jokaisella yhdistyksellä pitäisi olla luottopoliitikko lautakunnassa tai valtuustossa, henkilö, jonka kanssa pidetään yhteyttä aktiivisesti. Yhdistyksen hallitukseen saatava kunnallispolitiikkoja, voitaisiin luoda PoDi-projekti: politiikkojen ja diabetesyhdistysten yhteistyö. Liiton pitää kouluttaa yhdistyksiä vaikuttamaan muuttuneessa tilanteessa. Myös yhdistysväen tulee jalkautua vaikuttamaan ruohonjuuritasolla. Vaikuttamiseen tarvitaan faktatietoja eli vaikuttamiseen tarvitaan välineitä: tutkimustuloksia Yhteiskuntaan voitaisiin vaikuttaa yhteistyösopimuksella eli hoitosopimuksella: hoitovälineet ja hoito sovitaan yksilökohtaisesti ja arvioidaan hoitokäynneillä. Mikäli diabeetikko laiminlyö sopimusta, yhteiskunnalla on mahdollisuus tarkistaa omia velvoitteitaan. Muutaman kerran vuodessa valtakunnalliset tietoiskut Terveystoimen ohella pitää vaikuttaa sosiaalitoimeen. Terveyspalvelujen oikea käyttö on vaikuttamista. Vaikuttamiseen tarvittavia faktoja saadaan myös luomalla diabetesrekisteri kattamaan kaikki diagnosoidut diabeetikot ja organisoimalla seulonta diagnosoimattomien löytämiseksi. 38

Liite 4 Omahoidon tukiryhmän aloittaminen Versio I Versio II TERVEYDENHUOLTO DIABETESYHDISTYS TERVEYDENHUOLTO DIABETESYHDISTYS Diabeteshoitaja, tarv. Ryhmävastaava * Diabeteshoitaja muut * Lääkäri * Ryhmävastaava * Ravitsemusterapeutti * Psykologi * Jalkojenhoitaja * Fysioterapeutti Teemallinen ryhmä * Pj. diabeteshoitaja * Kokoontuu tarpeen mukaan * Jossain vaiheessa kutsutaan yhdistyksen ryhmävastaava mukaan * Kerrotaan omahoidon tukiryhmien tavoitteesta * Pohditaan haluaako ryhmä jatkaa omahoidon tukiryhmänä * Diabeteshoitaja siirtyy asiantuntijaksi taustalle ja vetovastuu siirtyy diabetesyhdistyksen ryhmävastaavalle Teemallinen päivä tai iltapäivä * Aiheena esim. Päivitä tietosi tai Remppaa roppas * Pieni ryhmä 4-6 osallistujaa * Vetovastuu joko diabeteshoitajalla tai ryhmävastaavalla (sovittava!) * Aluksi panostetaan ryhmäytymiseen (TÄRKEÄÄ, koska tavoitteena on saada osallistujat jatkossa mukaan tukiryhmään) * Päivitetään asioita ja jaetaan kokemuksia, ajatuksia * Keskustellaan kiinnostuksesta tukiryhmän aloittamiseen Omahoidon Tukiryhmä * Ryhmävastaava ryhmän vetäjänä * Ryhmä miettii omat tavoitteensa eli mitä haluavat omahoidon tukiryhmältä ja tekevät suunnitelman, miten aikovat tavoitteensa saavuttaa sekä päättävät milloin ja miten arvioivat ryhmän tavoitteiden saavuttamista * Diabeteshoitaja asiantuntijana taustalla ja tarvittaessa voidaan kutsua paikalle tai konsultoida muitakin asiantuntijoita Omahoidon Tukiryhmä * Ryhmän vetäjänä toimii ryhmävastaava * Ryhmä määrittelee omat tavoitteensa, suunnittelee miten aikoo ne saavuttaa sekä päättää milloin ja miten tavoitteiden toteutumista arvioidaan * Diabeteshoitaja ja muut terveydenhuollon edustajat tausta-asiantuntijoina 39

LIITE 5 40

LIITE 6 41

Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelma DEHKO 2000 2010 Tyypin T 2 diabeteksen ehkäisy Diabeteksen hoidon ja hoidon laadun kehittäminen Diabeetikon omahoidon tukeminen Tyypin 2 diabeteksen ehkäisyohjelma 2003 2010 väestöstrategia korkean riskin strategia varhaisen diagnoosin ja hoidon strategia Ehkäisyohjelman toimeenpano: Dehkon 2D -hanke 2003 2007 Dehkon 2D -hanke 2003 2008 Hoito-organisaatio Laatukriteerit ja laadun seurantajärjestelmät Terveydenhuoltohenkilöstön perus- ja täydennyskoulutus Nykyaikainen lääkehoito Hoidonohjaus Kuntoutus Vertaistukiryhmät Yhdistysten ja terveydenhuollon yhteistyö Kuntavaikuttaminen

Pääsponsorit 2009 2010 Sponsorit 2009 2010 Oy Eli Lilly Ab MSD Finland Oy Tukijat 2009 2010 Bayer Bayer Oy/Diabetes Oy / Diabetes Care Care Keskinäinen työeläkevakuutusyhtiö Varma Varma LifeScan/Johnson /Johnson&Johnson & Roche Novartis Diagnostics Finland Oy Oy Leiras Finland Ab Diabeteskeskus Kirjoniementie 15 15 33680 Tampere 33680 Tampere puh. 03 286 0111 www.diabetes.fi p. (03) 286 0111 www.diabetes.fi ISSN 1459-1065 ISSN 1459-1065