AIKUISTEN KEHITYSVAMMAISTEN ASUMISVAIHTOEHDOT VIROSSA. SÕMERAN HOITOKODIN TYÖNTEKIJÖIDEN NÄKÖKULMA. Kaire Trei Opinnäytetyö Kevät 2004 Diakonia-ammattikorkeakoulu Helsingin yksikkö
TIIVISTELMÄ Trei, Kaire. Aikuisten kehitysvammaisten asumisvaihtoehdot Virossa. Sõmeran Hoitokodin työntekijöiden näkökulma, Helsinki, kevät 2004, 79 s. 4 liitettä Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsingin yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveys ja kasvatusalan koulutusohjelma, sosiaali- ja kasvatusala, sosionomi (AMK). Opinnäytetyössä selviteltiin Viron erityishuollon tilannetta. Tarkoituksena oli tarkastella virolaisten kehitysvammaisten ihmisten elämään vaikuttavia tekijöitä ja Sõmeran Hoitokodin henkilökunnan käsityksiä kehitysvammaisista ihmisistä sekä miten tulevat esille sosiaalihuoltolain antamat asumismuotojen vaihtoehdot kehitysvammaisten ihmisten arjessa. Aineisto koostui 32 eläytymismenetelmällä kerätystä kertomuksesta. Aineisto kerättiin paikan päällä Sõmeran Hoitokodissa. Vastaajien joukossa oli eri ammattien edustajia lähihoitajista lääkäreihin. Aineistosta muodostettiin juonitiivistelmät, jotka analysoitiin luokittelemalla. Tutkimuksesta käy ilmi, että ensisijaisesti kehitysvammaisen elämänkulkuun vaikuttavat läheiset. Perheen roolin tärkeyden taustalla on julkisten tukipalveluiden heikkous ja vaikea tavoitettavuus. Kehitysvammainen ihminen on tulosten mukaan lähinnä passiivinen toiminnan objekti. Mitä enemmän tukea hän tarvitsee, sitä helpommin hän joutuu erilaisten toimenpiteiden kohteeksi. Aikuisen kehitysvammaisen koti on vanhempien jaksamisesta riippuen lapsuudenkoti tai vaihtoehtojen vähäisyydestä johtuen hoitokoti. Hoitokoti nähdään ensimmäisenä vaihtoehtona, koska palvelut on järjestetty isoissa hoitolaitoksissa ja niissä työskentelee koulutettu henkilökunta. Vastausten perusteella näyttää vallitsevien laitoskeskeisten ja hoitolähtöisten ajattelumallien joukossa olevan jo yksittäisiä merkkejä myös normalisaatioperiaatteista. Asiasanat: kehitysvammaisuus; Viro; kehitysvammahuolto; laitoshoito; sosiaalipalvelut; asumispalvelut; eläytymismenetelmä
ABSTRACT Trei, Kaire. Residential Alternatives for Mentally Disabled Adults in Estonia: a special care home staff member s point of view. Helsinki, spring 2004, Language: Finnish, 79 pages and 4 appendices Diaconia Polytechnic, Helsinki Unit, Degree Programme in Diaconal Social Welfare, Health Care and Education; Bachelor of Social Sciences The aim of the study was to produce information about special care in Estonia. This study investigated social welfare, residential services and institutional care for people with intellectual disabilities in Estonia. The primary goal of the thesis was to examine the staff members of a special care home at Sõmera. It looks at their views on the relevant factors in the lives of individuals with intellectual disability. The others goals were to investigate the staff conceptions of the roles of adults with mental retardation. The special care home is one of the biggest residential institutions for adults with mental retardation in Estonia. The study material was gathered through a passive role-playing method with 32 Staff Members at Sõmera, consisting of multi-professional health care workers. Three different short descriptions of a fictional character, Toivo, an 18 year-old young man, were given out to the staff members. The variation is the story was based on Toivo with mild, moderate or profound mental retardation. 32 essays were then written and submitted by the staff. Data analyses were carried out using the classification. The study showed that the principal factors in the life of mentally disabled persons are their parents and family. From the view of the staff, a mentally disabled person is primarily a passive object within the operations. Mentally handicapped adult's dwelling place depends on the abilities of the relatives, in particular the parents coping skills. Because of the scarce residential choices available, it follows that the most probable place for living is an institution. Institutional care is seen as the first choice because many services are organised in big special care homes. The second argument for the special care homes as a good residential choice is because of the educated employees. Also, the study indicated that the staff were beginning to show signs of normalisation attitudes, believing that mentally disabled persons should live normal lives within normal society. Keywords: special care, Estonia, adult, mental retardation, passive role-playing method, qualitative research
SISÄLTÖ 1 JOHDANTO 8 2 KEHITYSVAMMAISUUTTA KÄSITTELEVÄT TERMIT JA MÄÄRITELMÄT VIROSSA 10 2.1 Kehitysvammaisuuden termit 10 2.2 Kehitysvammaisuuden määritelmät 11 3 SOSIAALIPOLITIIKKA JA SOSIAALIHUOLTO VIROSSA 13 3.1 Viron sosiaalipolitiikan lähtökohdat 13 3.2 Sosiaalihuolto Virossa 14 3.3 Sosiaalipalvelut Virossa 15 3.3.1 Hoito- ja kuntoutuslaitokset sekä perhehoito 15 3.3.2 Erityishoitolaitosten määrä 16 4 KEHITYSVAMMAISTEN HUOLTO VIROSSA 17 4.1 Yleistä Viron erityishuollosta 17 4.2 Kehitysvammapalvelut 18 4.2.1 Palvelusuunnitelman tekeminen 18 4.2.2 Kuntoutus 19 4.2.3 Sopeutumisvalmennus 19 4.2.4 Tuettu asuminen 20 4.2.5 Asuminen yhteisössä 20 4.2.6 Tuettu työ 21 4.2.7 Ympärivuorokautinen hoito 21 4.2.8 Ympärivuorokautinen, tehostetusti tuettu hoito 21 4.2.9 Ympärivuorokautinen, tehostetusti valvottu hoito 22
5 VALTAKUNNALLISTEN HOITOLAITOSTEN UUDELLEENJÄRJESTELY VIROSSA 23 5.1 Laitoshuollon uudelleenjärjestelyn tausta 23 5.2 Esimerkkejä sosiaalihuollon kehittämisprojekteista 25 6 SOSIAALIALAN TYÖNTEKIJÖIDEN KOULUTUS VIROSSA 30 7 KEHITYSVAMMA-ALAN TYÖNTEKIJÖITÄ KOSKEVIA AIKAISEMPIA TUTKIMUKSIA 32 8 TUTKIMUSTEHTÄVÄ 36 8.1 Tutkimuksen kohde 36 8.2 Tutkimustapa 36 8.3Tutkimusongelma 37 8.4 Aineiston keruu 38 8.4.1 Menetelmän valinta 38 8.4.2 Sõmeran hoitokoti 39 8.4.3 Eläytymismenetelmä 40 8.4.4 Tutkimuksessa käytetyt kehyskertomukset 42 8.4.5 Aineiston kerääminen 43 8.5 Analysointi 43 9 TUTKIMUKSEN TULOKSET 48 9.1 Sosiaalinen tuki 48 9.1.1 Läheisten tuki 48 9.1.2 Ammattihenkilöstön tuki 49 9.2. Kehitysvammaisen ihmisen rooli 49 9.2.1 Kehitysvammainen toiminnan subjektina 50 9.2.2 Kehitysvammainen toiminnan objektina 50 9.2.3 Avuton kehitysvammainen 51 9.3 Kodista muutto 51
9.3.1 Suojattu elämä laitoksessa 51 9.3.2 Ammattitaitoinen henkilökunta 52 9.3.3 Muu asumismuoto 53 9.4 Taloudelliset seikat 53 9.4.1 Perherakenteen muutos 54 9.4.2 Kehitysvammainen ihminen työelämässä 54 10 YHTEENVETO TULOKSISTA JA JOHTOPÄÄTÖKSET 56 10.1 Yhteenveto tuloksista 56 10.2 Tutkimuksen eettinen pohdinta 62 10.3 Tutkimuksen luotettavuus 64 10.4 Jatkotutkimusehdotukset 65 10.5 Loppupohdinta 66 LÄHTEET 68 LIITTEET 74 Liite 1 Kuvia Sõmeralta. 6.10.2003 74 Liite 2 Ensimmäinen kehyskertomusvariaatio 77 Liite 3 Toinen kehyskertomusvariaatio 78 Liite 4 Kolmas kehyskertomusvariaatio 79
Puuetega inimesed on riigi ja kohalike omavalitsuste erilise hoole all. - Vammaiset ihmiset ovat valtion ja paikallishallinnon erityisen huolenpidon kohteena. Eesti Vabariigi põhiseadus. Viron Tasavallan perustuslaki
1 JOHDANTO Viron kehitysvammahuollon uudelleen järjestämisessä ollaan pisteessä, missä lainsäädännössä taataan vammaisten ihmisten mahdollisuus asua itsenäisesti tavanomaisessa ympäristössä ja osallistua muiden ihmisten tavoin yhteiskunnan elämään. Lainkirjain mahdollistaa myös kehitysvammaisille henkilöille monenlaisia asumisvaihtoehtoja. Nykyinen kehitysvammahuollon hoitolaitosten verkosto on kuitenkin peräisin neuvostoajalta. Pienempiä asumisyksikköjä löytyy vain kourallinen ja päivätoimintaa on järjestetty ainoastaan laitoksissa tai isoimmissa kaupungeissa. Tällä hetkellä ei ole kehitysvisioissa vielä ruvettu puhumaan Pohjoismaiden tapaan isojen hoitolaitosten kokonaan purkamisesta, vaan pääpaino on sosiaalihuollon palvelujen kehittämisessä, jolla pyritään tukemaan muun muassa kehitysvammaisten ihmisten itsenäistä selviytymistä, sosiaalista integraatiota sekä elämänlaadun paranemista. Tutkimukseni on empiirinen tutkimus, jonka tarkoituksena on antaa oma pieni panoksensa Viron erityishuollon kehittämiseen. Barnesin, Mercerin & Shakespearen antaman jaottelun mukaan (Nouko-Juvonen 2000, 12) työni kuuluu vammaisuuden sosiokulttuuristen kategorioiden muodostumista tarkastelevien tutkimusten joukkoon. Tutkielmani yksi tavoite on tarkastella Sõmeran Hoitokodin työntekijöiden käsityksiä kehitysvammaisen ihmisen roolista. Opinnäytetyössäni on vaikutteita kehittävästä työntutkimuksesta. Siitä on peräisin kohteen historiallisen kehittymisen tarkasteleminen sekä työn kehittämisen yhden osapuolen, työntekijöiden kuuleminen. Opinnäytetyöni kohteena ovat Sõmeran hoitokodin työntekijät, koska kehitysvammahuollon kehittämisen avainasemassa ovat mielestäni sosiaalialan ammattilaiset. Koska voimavarani eivät senhetkisessä elämäntilanteessa riittäneet täysivaltaisen kehitysprojektin vetämiseen Virossa, otin ensi työkseen tarkemmin tutkittavaksi ainoastaan Sõmeran Hoitokodin henkilökunnan näkemyksen kehitysvammaisten ihmisten elämään vaikuttavista seikoista nykyisessä Viron yhteiskunnassa.
9 Peilaten tuloksiani kehitysvammatyön historiallisiin kehitysvaiheisiin, haluan selvittää, missä vaiheessa Viron kehitysvammaisten huolto on vuoden 2003 syksyllä ja miten sosiaalihuoltolaki toimii käytännössä. Haluan myös antaa lähtökohtia koulutuksen ja kehitystyön järjestämiseksi sekä Virossa että mahdollisille yhteistyöstä kiinnostuneille tahoille Suomessa. Toiveenani on myös tutustuttaa vironkielisiä lukijoita harvinaiseen tutkimusmenetelmään. Eläytymismenetelmää aineistonkeruuntapana ei ole Virossakaan käytetty. Olen itse kotoisin Virosta. Herätyksen kehitysvamma-alaan sain vasta opintojeni keskivaiheessa vammaisuus - opintokokonaisuudessa. Samanaikaisesti syntyi ajatus kirjoittaa opinnäytetyöni jostakin Viron kehitysvammahuoltoon liittyvästä aiheesta. Tutkimuksen kirjoittamista hankaloitti joidenkin suomenkielisten termien vastineiden puuttuminen viron kielestä ja päinvastoin. Joskus tähän on syynä koko käsitteen puuttuminen jommastakummasta kielestä - esimerkiksi juhtumi korraldamine ja juhtumikorraldaja tai kehitysvammahuolto. Toisinaan vastineen tarkka merkitys kohdekielessä voi hieman poiketa lähtökohtana olevasta käsitteestä, esimerkiksi kehitysvammaisuus ymmärretään Suomessa ja Virossa eri tavoilla. Viimeisenä, muttei vähäpätöisempänä tavoitteenani on ottaa selvää Viron sosiaalihuollon rakenteesta, historiallisesta kehityksestä sekä nykytilanteesta itseäni varten, voidakseni auttaa tulevassa työelämässäni Viron kehitysvammaisten ihmisten elämän muuttamisessa parempaan ja tasavertaisempaan suuntaan.
10 2 KEHITYSVAMMAISUUTTA KÄSITTELEVÄT TERMIT JA MÄÄRITELMÄT VIROSSA 2.1 Kehitysvammaisuuden termit Virossa Kehitysvammaisiin ja kehitysvammaisuuteen suhtautuminen tulee hyvin esille nimityksissä, joita käytetään lainsäädännössä, alan työntekijöiden sekä kanssaihmisten kielessä (Kärkkäinen 1993, 31). Kehitysvammaisia ja kehitysvammaisuutta käsittelevä sanasto on Virossa äärimmäisen sekava. Yleisemmin käytetty ja alan kirjallisuuden vakiintunut kehitysvammaisuutta tarkoittava termi on vaimupuue, suoraan suomeksi käännettynä vajaamielinen. Vironkielisissä eri teoksissa puhutaan myös arengupuue tai arengupeetus (suorana käännöksenä kehitysvamma), kerge, mõõdukas, raske tai sügav vaimne alaareng (suomeksi lievä, keskivaikea, vaikea tai syvä psyykkinen kehitysvamma), nõrgamõistuslikkus, alamõistuslikkus sekä vaegmõistuslikkus (suomeksi tylsämielisyys) sanoilla. Esimerkiksi Suomen Kehitysvammaliitto on käännetty viroksi suoraan Soome Arengupeetuse Liit, käyttämättä virallista vaimupuue sanaa. Käytössä ovat myös, eritoten lääkärien sanavarastossa, imbesilli, idiootti ja debiili. Usein ei eroteta toisistaan kehitysvammaisia ja mielenterveysongelmista kärsiviä ihmisiä. Yläkäsitteenä niille käytetään usein termiä psüühilise erivajadusega inimesed, (suorana käännöksenä psyykkisiä erikoistarpeita omaavat ihmiset), esimerkkinä sosiaalihuoltolaki tai psüühikahäiretega inimesed (Küttis & Tünni 2003, 6). Euroopan Ihmisoikeuksien Sopimuksen koulutusaineistossa (Lewis & Thorold 2002, 5) määritelmää vaimne puue taas käytetään tietoisesti tarkoittamaan molempia ryhmiä.
11 Myös Viron perustuslaissa mainitaan yläkäsitteenä vaimuhaige, suomeksi mielisairas tai mielenvikainen, määrittelemättä kuitenkaan tarkemmin sen sisältöä (Eesti Vabariigi põhiseadus). 2.2 Kehitysvammaisuuden määritelmät Kehitysvammaisuutta määritellään eri näkökulmista ja eri tarpeisiin. Useimmiten määrittelyissä käytetään eri ammattikuntien käsityksiä kehitysvammaisuudesta. Kehitysvammaisuutta voidaan määritellä ainakin hallinnollisin, lääketieteellisin, psykologisin, pedagogisin ja sosiaalisin kriteerein. (Nouko-Juvonen 1995, 11.) Useissa vironkielisissä aihetta käsittelevissä artikkeleissa, tutkimuksissa, kirjoissa ja opinnäytteissä aloitetaan kehitysvammaisuuden kuvaaminen matalasta älykkyysosamäärästä sekä selitetään perinpohjaisesti se, mihin kaikkeen kehitysvammainen henkilö ei pysty eikä kykene eli se ymmärretään jatkuvasti persoonallisuuden piirteeksi. Yleinen lähtökohta on kliininen: vaimne alaareng eli suorana käännöksenä psyykkinen vajaakehitys on älykkyyden pysähtynyt tai vajavainen kehitys, jota luonnehtii taitojen puutteellinen kehitys. Siihen liittyy kaikkien älykkyyden osa-alueiden kuten tiedostamisen, puheen, motoriikan ja sosiaalisen kanssakäymisen matala taso. (Vasar 1993.) Viron suuri tietosanakirja Eesti Entsüklopeedia antaa kehitysvammaisuudelle määritelmän, jonka mukaan se on lapsuudessa tai myöhemmällä iällä tapahtunut psyykkisten funktioiden olennainen rappeutuminen tai taantuminen. Sen mukaan erotetaan varhaissyntyistä vajaamielisyyttä, siinä erikseen vielä oppimisvaikeuksia ja myöhäissyntyistä vajaamielisyyttä eli dementiaa. (Eesti Entsüklopeedia 1998.)
12 Maailman Terveysjärjestön RHK-10 jaottelussa (Vasar 1993) annetut kehitysvamman neljä vaikeusastetta eli lievä, keskitasoinen, vaikea ja syvä ovat laajalti käytössä sekä tulevat jatkuvasti esille vironkielisessä terveys- tai kehitysvamma-alan kirjallisuudessa, opinnäytetöissä, lainsäädännössä ja myös arkikielessä. Siten yleisimmin käytetty näkökulma kehitysvammaisuuteen on lääketieteellinen. Viime aikoina on ruvettu käyttämään myös sosiaalisen haitan lähtökohdaksi ottavia määrittelyjä. Kõrgesaar (2002, 32) on maininnut teoksessaan uutena lähestymistapana Amerikan Kehitysvammaliiton (American Association on Mental Retardation) määritelmän vuodelta 1992, jonka mukaan kehitysvammaisuus on tämänhetkisen toimintakyvyn huomattava rajoitus ja johon liittyy merkittävästi keskimääräistä alhaisemman älyllisen toimintakyvyn lisäksi puutteita ainakin kahdella adaptiivisten taitojen osa-alueista kuten kotona asuminen, itsestä huolehtiminen, kommunikaatio, sosiaaliset taidot, yhteisössä toimiminen, itsehallinta, terveys tai turvallisuus. Samaan määritelmään, missä kehitysvammaisuutta pidetään tilana, jossa toimintakyky on heikentynyt tietyllä yksilöllisellä tasolla, viitataan myös Inclusive Estonia projektin kotisivulla jo vuonna 1998 (Inclusive Estonia 1998 2000). Toisaalta on epäilty yksilöiden kehitysvammaisiksi määrittelyn tarpeellisuutta ylipäätä. Matikka on tuonut esille, että semmoinen luokittelu vahvistaa mallia, jonka mukaan kehitysvammaisuus on yksilön ominaisuus ja ainoastaan muuttamalla yksilöä voidaan parantaa hänen tilannettaan. (Nouko-Juvonen 1995, 5.) Oma käsitykseni mukaan kehitysvammaisuus on vamma ymmärtämis- ja käsityskyvyn alueella. Kuitenkin älykkyys on ainoastaan yksi osa ihmisen koko persoonallisuudesta. Ennen muuta ollaan kaikki yksilöllisiä persoonia, johon määräävästi vaikuttavat kasvatus, opetus, elinympäristö ja saamamme kokemukset.
13 3 SOSIAALIPOLITIIKKA JA SOSIAALIHUOLTO VIROSSA 3.1 Viron sosiaalipolitiikan lähtökohdat Annan tässä kappaleessa lyhyen kuvauksen Viron sosiaalipolitiikan nykyhetkestä, koska se vaikuttaa ratkaisevasti yhteiskunnan kaikkien jäsenten elämän taustalla, mukaan lukien kehitysvammaiset ihmiset. Sosiaalipolitiikasta on monta määritelmää. Yksi niistä on sosiaalipolitiikan käsitteleminen järjestelmänä ja käytännön toimintana yhteiskunnallisten sekä sosiaalisten ongelmien ratkaisemiseksi. Kullakin aikakaudella ja yhteiskunnalla on omat ratkaistavat ongelmat ja tarpeet. Tarpeelliseksi tai ongelmalliseksi nähty riippuu yhteiskunnan arvoista ja viimeiset taas muuttuvat ajasta toiseen. (Helne 2003, 41.) Sosiaalipolitiikan järjestämisen taustalla ovat aina yhteiskunnan arvot, poliittiset ideologiat, talouspolitiikka sekä kansalaisten suhtautuminen erilaisiin ihmisiin. Sosiaalipolitiikan tavoitteet ovat sekä poliittiset, eettiset että taloudelliset. Se pitää sisällään koulutus-, terveydenhoito- ja työvoimapolitiikan sekä sosiaalihuollon. Virallinen vammaispolitiikka perustuu Virossa YK:n vammaisten henkilöiden mahdollisuuksien yhdenvertaistamista koskeviin yleisohjeisiin. Uudelleen itsenäistymisen jälkeen on Virossa ollut tavoitteena nopea taloudellinen kehitys. Liberaalinen talouspolitiikka toikin Virolle 1990-luvun lopulla Itä-Euroopan ihmelapsen kuuluisuuden. Taloudellisen menestymisen palvonta on ollut toimiva nopeiden muutosten aikaansaamiseksi, mutta se ei ole taannut automaattisesti kaikkien yhteiskunnan jäsenten elämänlaadun paranemista. Tiiviisti synnyinmaani hyvinvointia seuraavana voin vain yhtyä virolaisen professorin Marju Lauristinin katkerasävyiseen toteamukseen, että vaikka Suomen
14 etelänaapurissa pidetään omaa maata yleisesti Euroopan kulttuuritilaan kuuluvana, kovin suuressa kunniassa ei ole eurooppalainen perusarvo, jokaisen ihmisarvon tunnustaminen sukupuoleen, terveyteen, syntyperään sekä varallisuuteen katsomatta. Yleisen mielipiteen suhtautumisessa vähemmän menestyneimpiin, köyhiin, vanhoihin sekä toisenlaisiin ihmisiin näyttää olevan usein päällimmäisenä tunteena välinpitämättömyys, ylimielisyys tai torjunta. (Lauristin 2003) 3.2 Sosiaalihuolto Virossa Sosiaalihuollon järjestämisen periaatteina sosiaalihuoltolain mukaan ovat ihmisoikeuksien noudattaminen sekä ihmisen vastuu itsensä ja perheenjäsentensä toimeentulosta. Avun antaminen on pakollista, jos henkilön ja hänen perheensä mahdollisuudet toimeentuloonsa eivät ole riittäviä. (Sotsiaalhoolekande seadus 2003.) Sosiaalihuollon tehtävänä on avun antaminen henkilölle tai perheelle toimeentulovaikeuksien ehkäisyksi, poistamiseksi tai helpottamiseksi sekä sosiaalisia erityistarpeita omaavan henkilön sosiaalisen turvallisuuden, kehityksen ja yhteiskuntaan sopeutumisen tukeminen. (Sotsiaalhoolekande seadus 2003.) Sosiaalihuoltoa hallinnoivat sosiaaliministeriö, maakuntahallitukset ja paikallishallinnot. Maakunnan sosiaalihuoltoa johtaa maaherra vastaavan osaston kautta. Paikallishallinnon sosiaalihuoltoa järjestävät kunnan- tai kaupunginhallitukset. (Sotsiaalhoolekande seadus 2003.) Sosiaalihuollon osa-alueet Virossa ovat sosiaalipalvelut, rahalliset sosiaaliavustukset, välttämätön taloudellinen tuki sekä muu mahdollinen apu (Sotsiaalhoolekande seadus 2003).
15 3.3. Sosiaalipalvelut Virossa Sosiaalipalveluja ovat neuvonta, proteesien ja apuvälineiden antaminen, kotipalvelu, asumispalvelu, hoito ja kuntoutus laitoksessa sekä perhehoito (Sotsiaalhoolekande seadus 2003). Koska työni käsittelee kehitysvammaisten asumisjärjestelyjä, annan kehitysvammapalveluista sekä laitoshoidosta tarkemmat kuvaukset. 3.3.1 Hoito- ja kuntoutuslaitokset sekä perhehoito Viron sosiaalihuoltolain mukaan hoitoa ja kuntoutusta antavat huolenpitolaitokset ovat päiväkeskus, tukikoti, turvakoti, lastenkoti, nuortenkoti, vanhainkoti, koulukoti vammaisille lapsille, sosiaalisen kuntoutuksen laitos, erityishoitolaitos mielisairaille ja vaikeasti kehitysvammaisille henkilöille. (Sotsiaalhoolekande seadus 2003.) Vaikka lain mukaan ympärivuorokautiset hoitokodit ovat yleensä erikseen lapsille, vanhuksille, mielisairaille ja kehitysvammaisille ihmisille, voidaan tarvittaessa luoda myös yhdistettyjä laitoksia, joissa kuitenkin erilaista huolenpitoa tarvitseville ihmisille on eri osastot. (Sotsiaalhoolekande seadus 2003.) Kehitysvammaisista tai mielenterveysongelmaisista ihmisistä huolehtivat hoitokodit eritellään usein laatusanalla "erityis" eli viroksi erihooldekodu tai erihoolekandeasutus. Vaikka perhehoito ennen kaikkea tunnetaan lapsille tarkoitettuna sosiaalipalveluna, asuu myös jonkun verran aikuisia kehitysvammaisia ihmisiä ei-biologisessa perheessä, jonka kanssa on solmittu hoitosopimus vammaisen henkilön huolehtimisesta. Esimerkiksi vuoden 2002 lopussa oli perhehoidossa 28 aikuista kehitysvammaista (Perekonnas hooldamine 2002. aastal).
16 3.3.2 Erityishoitolaitosten määrä Vuonna 2001 asui 300 kehitysvammaista henkilöä tuetusti hoitokotien ulkopuolella, mutta niiden läheisyydessä. 800 henkilöä käytti päiväkeskuksia ja 7000 aikuista sai kehitysvamman tai mielenterveysongelmien takia eläkettä. Erilaisia palveluja sai 3500 kehitysvammaista ihmistä. (Vaimupuudega inimeste inimõigused 2002.) Vuonna 2001 oli Virossa 20 erityishoitolaitosta ja niissä asukkaita yhteensä 2469. Kulut yhdestä asiakkaasta olivat 3820 kruunua kuukaudessa. Uusia asukkaita erityishoitolaitoksiin vuonna 2001 tuli 183 ja lähti 236, heistä 67 henkilöä muutti toiseen hoitolaitokseen, 17 muutti itsenäisesti asumaan ja 143 kuoli. (Eesti Vabariigi Sotsiaalministeerium 2003e, 43 45.) Vuoden 2002 lopussa oli 21 erityishuoltolaitosta, niistä 17 oli valtakunnallista, 3 yksityistä ja 1 kunnallinen ja niissä yhteensä 2457 asukasta. Uusia asukkaita tuli 296 ja lähti 314, heistä 158 muutti toiseen hoitolaitokseen, 12 muutti itsenäisesti asumaan ja 127 kuoli. Keskimääräiset kulut yhtä asiakasta kohden olivat nousseet 3850 kruunuun. (Eesti Vabariigi Sotsiaalministeerium 2003f) Yli 200 hengen laitoksia oli neljä: Valklan, Võisikun, Koluveren ja Sõmeran hoitokodit (Viron Sosiaaliministeriön kotisivu). Koska työni kohteena on Sõmeran Hoitokodin henkilökunta, annan tutkimuskohdetta kuvaavassa luvussa tarkemman kuvauksen siitä hoitolaitoksesta.
17 4 KEHITYSVAMMAISTEN HUOLTO VIROSSA 4.1 Yleistä erityishuollosta Virossa ei ole järjestetty erikseen kehitysvammahuoltoa vaan erihooldus eli erityishuolto sisältää myös huolenpidon mielenterveysongelmaisista ihmisistä. Opinnäytetyössäni käytän myös käsitettä kehitysvammahuolto. Kehitysvammaisten henkilöiden lukumäärästä Virossa ei ole tarkkaa tietoa, koska sitä ei tilastoida erikseen. Viron Kehitysvammaisten Ihmisten Tukiyhdistyksen mukaan on Viron asukkaista kehitysvamma noin 1 %:lla (Vaimupuudega inimeste inimõigused 2002). Sosiaaliministeriön tietojen mukaan on psyykkisiä erikoistarpeita omaavia henkilöitä yhteensä noin 6000 7000 (Eesti Vabariigi Sotsiaalministeerium 2003d). Kehitysvammaisten ja psyykkisesti sairaiden ihmisten huollon palveluihin pohjautuvan palvelujärjestelmän kehittäminen aloitettiin Virossa vuonna 1998. Siihen asti rahoitettiin valtionbudjetista ainoastaan laitoshoito. Vuodesta 1999 aloitettiin päiväkeskusten ja vuodesta 2000 kuntoutuksen rahoitus valtionbudjetista. (Paavel (toim.), Kõrgesaar, Sarjas, Sõmer, Vasar 2000/2001.) Vuonna 2002 sosiaaliministeri antoi asetuksen, jolla säädetään vaatimukset kehitysvammaisille ja mielenterveysongelmaisille ihmisille palveluja tarjoaville tahoille sekä osittain tai kokonaan valtionbudjetista kustannettavista palveluista. (Sotsiaalministri määrus nr 4 2002.) Nykyisessä tilanteessa erityishuollon palvelut eivät ole osa julkisia palveluita. Ne eivät ole sidoksissa terveydenhoidon-, työvoima- eikä opetuspalvelujen kanssa. Syynä siihen on ennen kaikkea terveydenhoidon periaatteiden, tehtävien ja vastuun konkretisoinnin sekä selkeyttämisen puute. Viron erityishuollon palvelujen
18 lähtökohtana ovat lähinnä palveluja tarvitsevan ihmisen tilanne ja tarpeet. Myös tällä hetkellä saatavilla olevien palvelujen määrään ja laatuun vaikuttaa tähän asti erityishoitoa ohjannut lääketieteellis-kliininen tulkinta. (Paavel (toim.) ym. 2000/2001.) Samoilla linjoilla ollaan myös Sosiaaliministeriön sosiaalihuolto-osastossa, jonka selvityksessä todetaan, että tämänhetkinen sosiaalihuoltolaki ei ole asiakaskeskeinen eikä itsenäistymistä tukeva. Sosiaalinen infrastruktuuri on kehittymätön sekä lakien täytäntöönpanon, ihmisoikeuksien ja henkilön oikeuksien rajoittamisen valvonta on puutteellista. 4.2 Kehitysvammapalvelut Virossa Asetuksen mukaan kehitysvammaisten ja mielenterveysongelmaisten ihmisten huollon palveluja ovat palvelusuunnitelman tekeminen, kuntoutus, sopeutumisvalmennus, tuettu asuminen, asuminen yhteisössä, tuettu työ, ympärivuorokautinen hoito, ympärivuorokautinen tehostetusti tuettu hoito ja ympärivuorokautinen tehostetusti valvottu hoito (Sotsiaalministri määrus nr 4 2002). 4.2.1 Palvelusuunnitelman tekeminen Palvelusuunnitelman tekeminen -palvelun (juhtumi korraldamine) tavoitteena on taata paras mahdollinen elämänlaatu tavanomaisessa ympäristössä. Sen tuottaa sosiaaliministeriön alainen Sosiaaliturvavirasto (Sotsiaalkindlustusamet). Palvelun tehtävänä on ihmisen neuvonta yleisistä ja psyykkisiä erikoistarpeita omaaville ihmisille tarkoitetuista palveluista, kuntoutuksen järjestäminen yhteistyössä kuntoutuksen antajan kanssa sekä kuntoutuksen jälkeinen tukipalveluihin ohjaaminen. Palvelusuunnitelman tekeminen on verkostotyötä ihmisen,
19 kuntoutuslaitoksen, psykiatrisen hoidon antajien, valtakunnallisen sosiaalihuollon tuottajien, maakunnan hallitusten ja paikallishallitusten välillä. Palvelun kesto on 2-24 kuukautta. (Sotsiaalministri määrus nr 4 2002.) 4.2.2 Kuntoutus Kuntoutuksen tavoitteena on ihmisen itsenäisen toimintakyvyn nousu. Kuntoutus on ammatillista toimintaa, jolla tavoitellaan ihmisen itsenäiseen toimeentuloon tähtäävää osaamisen ja kykyjen kasvua sekä sitä tukevan ympäristön kehittämistä. Kuntoutuksella pyritään takaamaan yleisten palvelujen sekä tarpeellisten tukitoimien saatavuus. Kuntoutusta voi saada enintään kuusi kuukautta ja ihmisen henkilökohtainen osallistuminen siihen on pakollista. Valtionbudjetista kustannetaan kuntoutusmaksut ja tarvittaessa yöpyminen, muttei ruokailua. Kuntoutussuunnitelman laativat hoitava lääkäri ja kuntoutuslaitos yhdessä kuntoutettavan kanssa. Kuntoutus on aloitettava kuukauden kuluessa kuntoutussuunnitelman valmistumisesta. (Sotsiaalministri määrus nr 4 2002.) 4.2.3 Sopeutumisvalmennus Tavoitteena on paras mahdollinen selviytyminen tavanomaisessa ympäristössä asuen itsenäisesti, perheen tai läheisten kanssa. Palveluun sisältyvät kuntouttaviin toimintoihin mukaan ottaminen, sosiaalisten yhteyksien luominen, henkilökohtaisten ja arkielämän taitojen kehittäminen, ajan käytön ohjaaminen, yleisten palvelujen käytön harjoittaminen, perheenjäsenten ja läheisten tukeminen sekä oma-apuryhmien toiminnan tukeminen. Sopeutumisvalmennusta järjestetään toimintakeskuksissa. Palvelun saantiin tarvitaan hoitavan lääkärin tai kuntoutuslaitoksen lähete, jonka laatija myös määrittelee tarvittavat tukitoimet ja niiden keston. Palvelun täytyy olla käytettävissä viimeistään seuraavana työpäivänä lähetteen laatimisesta. Sopeutumisvalmennuksen toimintakustannukset
20 katetaan valtionbudjetista, käytettävien tilojen käyttökustannukset paikallishallinnon budjetista tai muista lähteistä. (Sotsiaalministri määrus nr 4 2002.) 4.2.4 Tuettu asuminen Tuetun asumisen järjestämisen tavoitteena on itsenäinen toimeentulo mahdollisimman normaalissa ympäristössä. Tuettu asuminen on majoittamista palvelun tarjoajan huolehtimassa pienessä, 3-20 paikkaisessa majoitusyksikössä, yhdessä muiden samaongelmaisten ihmisten kanssa. Lisäksi se pitää sisällään arkielämän hoitamista majoitusyksikön asukkaiden yhteisvoimin ja -toiminnalla. Siihen ei sisälly hoitoa, ruokailua eikä valvontaa. Jokaisella asukkaalla täytyy olla ainakin yksi oma huone. Valtionbudjetista katetaan toimintakustannukset, mukaan lukien huoneiston huolto. Henkilö maksaa asumiskustannuksensa. Lähetteen tuetun asumisen palvelun saamiseksi antaa maaherra asiakkaan tapauskäsittelijän aloitteesta tai kuntoutuslaitos kuntoutusjakson ajaksi. Palvelun täytyy olla asiakkaan käytettävissä viimeistään 6 kuukautta kuntoutuksen alkamisesta. (Sotsiaalministri määrus nr 4 2002.) 4.2.5 Asuminen yhteisössä Myös tämän palvelun tarkoituksena on itsenäinen toimeentulo mahdollisimman normaalissa ympäristössä, mutta samana ruokakuntana asuvat perhemallin mukaisesti yhdessä yksi ohjaaja sekä neljä asiakasta. Toimintamuotona on työn, arkielämän sekä vapaa-ajan järjestäminen yhteisvoimin sekä yhteinen talous ja taloudenpito. Jokaisella asukkaalla täytyy olla oma huone. Valtionbudjetista kustannetaan toimintakustannukset ja tilojen ylläpidon, henkilö maksaa asumiskustannukset. Lähetteen palvelun saamiseksi antaa maaherra eläkelaitoksen tapauskäsittelijä lähetteen pohjalta, perusteena kuntoutuslaitoksen ja erikoislääkärin lausunnot. (Sotsiaalministri määrus nr 4 2002.)
21 4.2.6 Tuettu työ Tuetun työn tavoite on itsenäisesti tai tuetusti asuvan ihmisen työskentely tavanomaisessa työsuhteessa. Tuetussa työssä autetaan, neuvotaan ja ohjataan sekä työnantajaa että työntekijää työn hankinnassa, työtehtävien ja työpaikan räätälöimisessä ihmisen tarpeita vastaaviksi. Tukeminen voi olla määrärahojen maksamista työnantajalle tai erikoispalvelujen antamista. Taloudellinen tuki työnantajalle tai palvelua tarjoavalle järjestölle maksetaan valtionbudjetista. Tuettuun työhön lähettää maaherra eläkelaitoksen tapauskäsittelijän lähetteen perusteella tai kuntoutuslaitos kuntoutuksen ajaksi. Lähettämisen perusteena ovat kuntoutuslaitoksen ja erityislääkärin arviot. (Sotsiaalministri määrus nr 4 2002.) 4.2.7 Ympärivuorokautinen hoito Ympärivuorokautisen hoidon tavoitteena on paras mahdollinen elämänlaatu laitoksessa. Tehtävänä on ihmisen ohjaaminen ja auttaminen jokapäiväisten toimintojen suorittamisessa sekä aktivoivan toiminnan järjestäminen. Muut tehtävät ovat ympärivuorokautisesti turvallisuuden takaaminen henkilölle itselleen sekä muille ihmisille sekä erikoislääkärin määräämän hoidon turvaaminen. Hoitohenkilökunnan avun täytyy olla saatavilla ympärivuorokautisesti ja heti tarvittaessa. Valtionbudjetista kustannetaan toimintakustannukset, henkilö maksaa asumiskustannukset sekä ruokailun. Laitokseen lähetteen laatii maaherra sosiaaliturvalaitoksen lähetteen pohjalta, perusteena ovat kuntoutuslaitoksen ja erityislääkärin arviot. (Sotsiaalministri määrus nr 4 2002.) 4.2.8 Ympärivuorokautinen, tehostetusti tuettu hoito Tämän palvelun tavoitteena on vaikeasti tai syvästi monivammaisen ihmisen toimintakyvyn nousu sekä taata paras mahdollinen elämänlaatu laitoksessa.
22 Tavoitteiden saavuttamisen välineinä on ihmisen hoito, kuntoutus ja tuki arkielämän toiminnoissa. Valtionbudjetista kustannetaan toimintakustannukset, henkilö maksaa asumiskustannukset sekä ruokailun. Lähetteen antaa maaherra sosiaaliturvalaitoksen lähetteen pohjalta. Laitoksen sisätiloihin pääsy ja sieltä poistuminen täytyy olla hoitohenkilökunnan valvonnassa. Tarvittava laitoksen hoitohenkilökunnan apu täytyy olla käytettävissä ympärivuorokautisesti, viimeistään 15 minuutin kuluttua. (Sotsiaalministri määrus nr 4 2002.) 4.2.9 Ympärivuorokautinen, tehostetusti valvottu hoito Tämän palvelun tarkoituksena on taata paras ja yhteiskunnassa hyväksi katsottu elämänlaatu laitoksessa ihmiselle, jonka käytös on todettu itsetuhoiseksi tai vaaralliseksi muille henkilöille. Tehtävänä on ihmisen ohjaaminen ja auttaminen jokapäiväisten toimintojen suorittamisessa, aktivoivan toiminnan järjestäminen, turvallisuuden takaaminen sekä henkilölle itselleen että muille ihmisille ja erikoislääkärin määräämän hoidon antaminen. Tehostetusti valvotun ympärivuorokautisen hoidon tavoite on vaikeasti tai syvästi monivammaisen ihmisen toimintakyvyn tukeminen sekä mahdollisimman hyvä elämänlaatu laitoksessa. Lainmukaisesti saa yhdessä huoneessa asua enintään kaksi asiakasta. Hoitohenkilökunnan apu täytyy olla saatavilla ympärivuorokautisesti viipymättä, samaten täytyy olla viipymättä saatavilla konsultoivan [lääketieteellisen] hoitolaitoksen psykiatrinen tuki. Valtionbudjetista kustannetaan toimintakustannukset, henkilö maksaa asumiskustannukset sekä ruokailun. Laitokseen lähettämisen perusteena ovat kuntoutuslaitoksen ja erityislääkärin arviot tai tuomioistuimen päätös henkilön sijoittamiseksi hoitolaitokseen tai tuomioistuimen päätös henkilön ei-oikeustoimikelpoiseksi tunnistamisesta johtuen hänen vaarallisuudestaan itselleen tai toisille. (Sotsiaalministri määrus nr 4 2002.)
23 5 VALTAKUNNALLISTEN HOITOLAITOSTEN UUDELLEEN JÄRJESTELY VIROSSA 5.1 Laitoshuollon uudelleenjärjestelyn tausta Viron yhteiskunta on joutunut 2000-luvun alussa pisteeseen, jossa on syntynyt tarve järjestää myös laitoshuolto uudelleen. Vielä ei puhuta laitoshuollon täydellisestä purkamisesta, mutta on otettu isoja askelia koko sosiaalihuoltojärjestelmän perinpohjaiseksi muuttamiseksi. Uudelleenjärjestelyyn on olemassa sekä edellytyksiä, että samalla myös esteitä. Niitä molempia luovat kolme osapuolta, jotka ovat lainsäädännössä esille tuleva yhteiskunnallinen tahto, eri tahojen asiantuntemus tai ammatillisuus sekä laitoshuollon asiakas toiminnan kohteena. (Savio 1989, 9.) Laitosten purkua voi lähestyä kolmesta suunnasta. Savio (1989, 10 11) on luonnehtinut laitoshuollon purkamisen päästrategioina operationaalisen, analyyttisen ja normatiivisen lähestymistavan. Operationaalisen lähestymisen taustalla on poliittinen ja hallinnollinen päämääräasettelu, jolla toiminnallista siirtymää mm. resurssiohjauksen keinoin tuetaan kohti tilaa, jossa laitoshuoltoa supistetaan avohoidon tehostamisen suunnasta. Toisessa, analyyttisessä tavassa luonnehditaan laitosta instituutioksi, jolla säädellään yhteiskuntaa ja sen kulttuuria. Olennaista on tavoitella sitä, mikä ei ole laitos. Kolmas, normatiivinen lähestymistapa painottaa laitossysteemin purkamiseen liittyviä arvoja ja asenteita. (Savio 1989, 10 11.) Viron laitossysteemin uudelleenjärjestelyissä voi nähdä operationaalista ja normatiivista strategiaa. Lainsäädännön tasolla on otettu askeleita laitosten purkamiseen ja yksityistämiseen. Virossa on ruvettu myös yleisesti tiedostamaan
24 kehitysvammaisten ihmisten olemassaolo. Kehitysvammaisten ihmisten omaiset sekä tukijärjestöt ovat lähteneet puolustamaan kehitysvammaisten ihmisten oikeuksia ja intressejä sekä julkisuudessa että paikallisella ja valtakunnallisella tasolla. Kuitenkin julkisen mielipiteen muokkaamisessa sallivammaksi on vielä paljon tehtävää. Hoitokotien kehittämiseksi on olemassa viralliset ohjelmat, jotka tarkistetaan vuosittain ensimmäisellä vuosineljänneksellä. Niihin tehdään tarvittaessa muutoksia ja laaditaan seuraavien kolmen vuoden tavoitteet (Eesti Vabariigi Sotsiaalministeerium 2003a). Vuosien 1998-2002 erityishoitolaitosten kehitysohjelma lähti siitä, että nykyinen erityishoitokotienverkosto on peräisin neuvostoajalta ja rakennettu sen aikaisten periaatteiden mukaisesti. Uudelleen itsenäistymisen jälkeisen kehitystyön valtakunnallinen koordinointi ei ole ollut riittävää eikä johdonmukaista. Suurimmat epäkohdat olivat hoitokotien ylikuormitus, epätyydyttävät asumisolosuhteet useimmissa hoitokodeissa, asumispalvelujen epätasainen laatu ja saatavuus alueittain sekä itsenäisesti asuvien henkilöiden vaikeudet saada tarvittavia palveluita. Niiden lisäksi erityishoitokodeissa asuu ihmisiä, jotka pystyisivät tarvittavin tukitoimin tulemaan toimeen myös itsenäisesti. Kuitenkin erityishoitokotien asukkaiden on vaikea käyttää julkisia palveluja ja heidän mahdollisuutensa palata itsenäiseen elämään ovat rajoitetut. Laitoksissa on myös ongelmia asukkaiden ihmisoikeuksien turvaamisessa. (Eesti Vabariigi Sotsiaalministeerium 2003b.) Valtakunnallisten hoitolaitosten uudelleen järjestely ja yksityistäminen paikallishallinnoille, yksityisille palveluntuottajille ja yhdistyksille on tähän asti ollut erittäin hidasta. Yksityisten palveluntuottajien ja yhdistysten kiinnostus vakituisten sosiaalipalvelujen tuottamiseen on ollut vähäistä. Päällimmäisenä syynä siihen on valtion omistamien hoitolaitosten huono kunto ja se, että niiden remontointiin ei riitä valtionbudjetista varoja. Vuoteen 2002 asti valtionbudjetista on rahoitettu
25 ainoastaan laitoshoitoa ja siten ohjattu asiakkaiden omaisia ja paikallishallintoja suosimaan laitospalveluja muiden palvelujen sijaan. Tämä ei ole kannustanut kehittämään vaihtoehtoja laitosasumiselle. (Eesti Vabariigi Sotsiaalministeerium 2003g.) 5.2 Esimerkkejä sosiaalihuollon kehittämisprojekteista Viime vuosikymmeneen saakka ovat Virossa kehitysvammaiset ihmiset olleet säilöttyinä kehitysvammalaitoksiin tai piilotettuna peräkammareihin, pois muiden silmistä ja tietoisuudesta. Syvimmin kehitysvammaiset lapset olivat neuvostoaikana kokonaan opetuksesta vapautettuja ja vanhemmat, jotka muun yhteiskunnan painostuksesta huolimatta olivat päättäneet pitää vammaiset lapsensa, saivat huolehtia kuntoutuksesta, opetuksesta ja huolenpidosta omin neuvoin ilman minkäänlaista tukea. Vuonna 1997 käynnistyi Consensus-projekti, jonka osapuolina olivat Oulun Diakonialaitos, Suomen Kehitysvammaliitto ja Wilcox Relation -säätiö paikallisena osapuolena. Ensimmäinen ohjelma oli "Vammaisten ihmisten sosiaalinen turva". Projektin tavoitteina oli analysoida olemassa olevia vammaispalvelulakeja ja institutionaalista viitekehystä, nostaa julkisuuden tietotasoa vammaisten henkilöiden elinoloista, tarpeista ja oikeuksista, parantaa tietoutta vammaisten ihmisten sosiaalihuoltojärjestelmästä sekä tehdä Viron viranomaisille tutuksi alan kokemuksia Euroopassa. (Puuetega inimeste sotsiaalne kaitse 1997.) Projektin tulosten mukaan oli koulutoimessa kaikille lapsille lainsäädännössä annettu mahdollisuus opiskella haluamassaan koulussa. Käytännössä muodostuivat usein esteeksi koulujen puutteelliset valmiudet ottaa vastaan vammaisia oppilaita. Kaikkien asteiden kouluissa oli esteenä soveltuvan koulutuksen saaneiden pedagogien ja avustavan henkilökunnan vähyys, puute sopivista oppimateriaaleista ja oppimisvälineistä sekä vammaiskuljetuksen
26 järjestelemättömyys. Aikuisten koulutuksen suurimpana esteenä oli usein koulutuksen rahoittajan puute. (Ülevaade puuetega inimeste sotsiaalsest kaitsest 1997.) Viron työllistymispolitiikan analysoinnin yhteenvedossa todetaan, että vammaisia koskeva työvoimapolitiikka oli 1990-luvulla luonteeltaan passivoivaa, vammaisia tuki- ja apurahojen saajiksi suuntaavaa. Viron työnantajiin ei ole kohdistettu vapaehtoisia eikä pakollisia keinoja vammaisten henkilöiden työllistämisen helpottamiseksi. Veropolitiikka suosi vammaisille tarkoitettuja yrityksiä, näin ollen verokevennykset suosivat vammaisten poisjäämistä tavallisilta työmarkkinoilta. (Ülevaade puuetega inimeste sotsiaalsest kaitsest 1997.) Julkinen liikenne sekä yleiset rakennukset olivat useimmiten vammaisille ihmisille tavoittamattomia. Ihmisen oikeus saada tietoa oli laissa määritelty yleisellä tasolla. Enemmän vammaisia koskevaa tietoa tarvitsisivat vammaisten itsensä lisäksi myös terveydenhoidon ja sosiaalialan ammattilaiset, työnantajat sekä -tekijät, työvoimapalvelut, opetustoimi, rakennus- ja kaupunginsuunnitteluviranomaiset ym. tahot. (Ülevaade puuetega inimeste sotsiaalsest kaitsest 1997.) Sosiaalihuoltolaki määräsi, millainen sosiaaliturvaverkon pitäisi olla, mutta velvoitti antamaan ainoastaan toimeentulotuen, apuvälineet sekä asunnon. Muita sosiaalipalveluja ja -tukia annettiin mahdollisuuksien mukaan. Toisaalta oli minimaalisen sosiaalisen normin takaamisen taustalla taloudellisten resurssien niukkuus, toisaalta sosiaaliturvaverkon vakiintuminen sekä tarpeiden ja mahdollisuuksien selvittely. (Ülevaade puuetega inimeste sotsiaalsest kaitsest 1997.) Vuonna 1999 käynnistyi Consensus-projektin toinen ohjelma, "Vammaisten ihmisten syrjäytymisen ehkäisy", jonka päätavoitteina oli vähentää vammaisten ihmisten syrjintää ja riippuvuutta käyttäen maksimaalisesti olemassa olevia yhteiskunnan rakenteita ja edesauttaa vammaisten ihmisten pääsyä
27 työmarkkinoille sekä selvittää mahdollisuudet olemassa olevien rakenteiden muuttamiseksi syrjinnän välttämiseksi. Projektin toteutti tiimi, johon kuuluivat Diakonia-ammattikorkeakoulun Oulun yksikkö, Merikosken ammatillinen koulutuskeskus, Astangun Toimetulekukeskus sekä Euroopan Unionin ja Viron edustajat. (Puuetega inimeste sotsiaalse tõrjutuse ennetamine 1999.) Projekti toteutettiin kahdessa jaksossa: projektisuunnitelmana ja pilottiprojektina. Ensimmäisessä jaksossa määriteltiin asianomaiset, joiden tehtävänä on vammaisten ihmisten työllistäminen sekä heidän valtaistumisensa edesauttaminen. Selvittelyn tuloksena valmisteltiin asiakirja Vammaisten henkilöiden työllistämispolitiikka Virossa. Pilottiprojektin sisällä järjestettiin seminaareja, konferensseja, valittiin kolme kohdeammattikoulua, järjestettiin koulutus 25 vammaiselle henkilölle sekä kolmelle tutoropettajalle, esiteltiin tuloksia mediassa ja teetettiin projektin kotisivu. Toisen jakson tulokset olivat: tehdystä työstä saatu hyvä kokemus, eri ministeriöiden välillä muodostettu komissio vammaisten ihmisten integroinnin turvaamiseksi, projektiin osallistuneiden oppilaiden suhtautumisen muuttuminen, tutustuminen internetin välityksellä tapahtuvaan opiskeluun ja projektimuotoiseen työskentelyyn sekä erilaisten osapuolten mukaan ottamisen tärkeys vammaistyössä. (Puuetega inimeste sotsiaalse tõrjutuse ennetamine 1999.) Viron Sosiaaliministeriö on luonut monta ohjelmaa sosiaalisten ongelmien ratkaisemiseksi. Sosiaalihuollon ohjelmien yleisiä tavoitteita ovat hyvinvoinnin edistäminen sekä ihmisten ja perheiden sosiaalinen suojelu. (Eesti Vabariigi Sotsiaalministeerium 2003a.) Vuonna 2000-2001 käynnistyivät ohjelmat "Avohuollon soveltaminen käytäntöön", "Ennaltaehkäisevä työ sosiaalialalla" ja "Hoitolaitosten uudelleen järjestäminen". Ohjelmien kohderyhminä olivat lapset, lapsiperheet, psyykkisistä ongelmista
28 kärsivät ihmiset ja sosiaalipalveluja tarjoavat valtion omistuksessa olevat hoitolaitokset. (Eesti Sotsiaalministeerium 2003a.) Koska ohjelmilla oli myös muita kohderyhmiä, esittelen tässä ohjelmien kehitysvammaisia ja psyykkisistä ongelmista kärsiviä ihmisiä koskevia osioita. Ohjelman päätavoiteet olivat laajoja sekä kunnianhimoisia. Ohjelmien työvälineet, tulosmittarit sekä tulokset on raportissa tuotu esille pääpiirteisesti ja ylimalkaisesti, ohjelmaan sisältyneitä projekteja on esitelty liitteenä olevassa taulukossa. Ohjelman budjetista on tarkka tilikertomus, osallistujat on laskettu sekä maakunnissa kuluneesta rahasta on tarkka katsaus. Raporttia lukiessa heräävät väkisin epäilykset tehdyn työn konkreettisista tuloksista, jos lähes kaikki on onnistunut erinomaisesti ja tavoitteet saavutettu 100 prosenttisesti. Ainoastaan yhden projektin tuloksen, psykkisen terveyden edistämisen suunnitelman on mainittu jääneen vain paperille (Paavel 2003, 19). Ohjelmien päätavoitteina olivat asiakaslähtöisen avohuoltopalvelujen kehittäminen, infrastruktuurin kehittäminen laitoshuollon merkityksen vähentämiseksi sekä vaihtoehtojen luominen laitoshuollolle. Hoitolaitosten reorganisaatio-ohjelman tavoitteena oli lastenkotien, erityishoitokotien ja laitossysteemin uudelleen järjeteleminen niiden johtamiskäytäntöjen sekä asiakkaiden asumistason nykyaikaistamisella, erityishuoltopalvelujen lisäämisellä, erityishuollon tarpeen arviontiasteikon täydentäminen, valtakunnallisten hoitokotien verkoston optimoinnilla sekä hoitokodien yksityistämisellä. (Küttis & Tünni 2003, 6.) Ohjelmien raameissa vammaisille tarkoitettuja projekteja oli vastaavasti 28, 19 ja 1. Kaikkiaan projekteja oli laidasta laitaan, esimerkiksi näillä työstettiin "Psyykkisen terveyden politiikan edistämisen toimintasuunnitelma", uudelleenjärjesteltiin Valklan Hoitokoti, harjoiteltiin tiimityötä, palkattiin tukihenkilöitä tai tarjottiin ratsastusterapiaa. Pääasialliset toiminnot olivat remonttityöt ja välineiden hankkiminen, kurssit, koulutukset, leirit ja neuvonta sekä "Hoitolaitosten uudelleen
29 järjestäminen" -ohjelman puitteissa Valklan Hoitokodin muuttaminen 324- paikkaisesta 232-paikkaiseksi. Projektit onnistuivat lähes 100 prosenttisesti, ainoana epäonnistumisena mainitaan eräässä maakunnassa asumispalvelun asuntojen muutostyöt vammaisille sopivaksi (Küttis & Tünni 2003). Vuonna 2004 käynnistyy uusi valtakunnallinen ohjelma "Lasten ja erityistarpeita omaavien ihmisten huolto vuosina 2004 2006", jonka tavoitteena on kehittää toimintakykyä tukevaa verkostotyötä, palveluja sekä muita keinoja, joilla edistetään lasten ja vammaisten ihmisten valtaistumista ja sosiaalista integraatiota sekä parannetaan heidän elämänlaatuaan (Eesti Sotsiaalministeerium 2003a).
30 6 SOSIAALIALAN TYÖNTEKIJÖIDEN KOULUTUS VIROSSA. Neuvostovallan aikana sosiaalityöntekijöitä ei koulutettu, koska silloin kiellettiin kokonaan sosiaalisten ongelmien olemassaolo eikä näin ollen nähty tarvetta sosiaalityön ammattilaisille. Uudelleenitsenäistymisen jälkeen yhteiskunnassa tapahtuneiden muutosten myötä on syntynyt tarve sosiaalihuollon työntekijöistä, jotka kykenisivät ratkaisemaan uusia ongelmia ja tilanteita yhteiskunnassa. Sosiaalialan ammattilaisten koulutus aloitettiin taas vuonna 1990. (Põldemaa 1997, 20.) Sosiaalialan työntekijöiden koulutus on järjestetty Virossa kolmella tasolla, ammattikouluissa, ammattikorkeakouluissa ja yliopistoissa, lisäksi on käytössä sosiaalityötä tekevien täydennys-, muunto- ja uudelleenkoulutus. (Põldemaa 1998, 14.) Ammattitason koulutusta annetaan viidessä opistossa ympäri Viroa: Tallinnan Pedagogisessa Seminaarissa (Tallinna Pedagoogiline Seminar), Rakveren Pedagogiikankoulussa (Rakvere Pedagoogikakool), Pärnun Kotitalouskoulussa (Pärnu Kodumajanduskool), Kuressaaren Ammattikoulussa (Kuresaare Ametikool) ja Vana-Antslan Maatalouskoulussa (Vana-Antsla Põllumajanduskool). Tutkinnon nimike on sotsiaalhooldaja. (Põldemaa 1998, 15). Koulutus antaa valmiudet kokonaisvaltaiseen huolehtimiseen eri-ikäisten asiakkaiden fyysisistä ja psyykkistä tarpeista ja toimintakyvyn tukemiseen sekä avohuollossa että laitoshoidossa (Põldemaa 1997, 21). Vastaava suomalainen tutkintonimike on lähihoitaja. Rinnakkaisesti lähihoitajatutkinnon kanssa on käytössä hoitajan (hooldaja) nimike. Alemman korkeakoulutason koulutusta saa kahdessa ammattikorkeakoulussa: Tallinnan Pedagogisessa Seminaarissa ja Rakveren Pedagogiikankoulussa. Tutkinnon nimike viroksi on sotsiaalpedagoog. Koulutus antaa valmiudet toimia lasten- ja vanhainkodeissa, turvakodeissa sekä koulukodeissa, mukaan lukien
31 vammaisten ihmisten parissa lähinnä erilaisissa ohjaus-, opetus- ja tukitehtävissä. (Malvet, Liimal & Vaabel 1998.) Suomessa vastaava tutkinto on nykyisin sosionomi, aikaisemmin sosiaalikasvattaja tai sosiaaliohjaaja. Ylemmän korkeakoulutason koulutusta annetaan yliopistoissa. Sosiaalityötä voi opiskella Tallinnan Kasvatustieteellisessä yliopistossa tai Tarton yliopistossa. Sosiaalityön opetus tapahtuu kahdella tasolla. Kandidaattitasolla on yleistietoja antavaa opetusta. Tarkempi suuntautuminen tapahtuu maisterin- ja tohtoritutkinnon tasolla sekä täydennyskoulutuksen kautta. Sosiaalityöntekijöiden työkenttä on paikallisella tasolla eli kuntien ja kaupunkien sosiaalityön johtaminen ja kehittäminen.
32 7 KEHITYSVAMMA-ALAN TYÖNTEKIJÖITÄ KOSKEVIA AIKAISEMPIA TUTKIMUKSIA Yhtä nuori kuin nykyaikainen sosiaalihuolto, on myös virolainen tieteellinen tutkimustyö kehitysvamma-alalta. Tähän mennessä kehitysvamma- tai ylipäätään sosiaalihuollosta on kirjoitettu verraten vähän tutkimuksia. Jonkun verran enemmän, lähinnä kuitenkin lisensiaattitöitä, löytyy erityispedagogiikasta tai muilta vammaisuuden saroilta. Jonkun verran on tehty myös kartoituksia ja selvityksiä vammaisten ihmisten elämänlaadusta. Eesti Vaimupuudega Inimeste Tugiliit teki kahdeksaa Euroopan valtiota koskevan Inclusion Europen -projektin puitteissa tutkimuksen, jossa kartoitettiin YK:n vammaisten henkilöiden mahdollisuuksien yhdenvertaistamista koskevien yleisohjeiden toteutumista Viron kehitysvammaisten ihmisten elämässä. Tutkimuksessa kerättiin tietoja kehitysvammaisilta ihmisiltä ja heidän perheiltään, tukiyhdistyksiltä sekä erityishuoltolaitosten työntekijöiltä. Yhtenä tutkimusalueena oli kehitysvammaisten ihmisten asumisen laatu ja mahdollisuudet perhe-elämään. Tutkimuksen tulosten mukaan isot hoitokodit eivät olleet kiinnostuneita yhteistyöstä rekisteröityjen yhdistysten kanssa, hoitokodeissa asuvat ihmiset olivat tyytyväisiä tuttuun ja suojaisaan elämäänsä, koska eivät tienneet muustakaan. Tyytyväisyyteen vaikutti myös se, että monia palveluja tarjottiin ainoastaan isoissa hoitokodeissa. (Vaimupuudega inimeste inimõigused 2002.) Tallinnan Kasvatustieteellisessä yliopistossa sekä Viron Humanitaarisessa Instituutissa on kuitenkin viime aikoina kirjoitettu monta opinnäytetyötä sosiaalihuollon kehittämisestä. Põldemaan (1995, 6-7) pro gradu -työssä tutkittiin kehitysvamma-alan työntekijöiden reflektoivan työtavan kehittymistä Viron sosiaaliministeriön ja Suomen Kehitysvammaliiton vuonna 1991 järjestetyn koulutusprojektin tuloksena sekä sitä, miten projekti on vaikuttanut sosiaalihuoltoon ja sitä kautta kehitysvammaisten ihmisten elämänlaatuun.
33 Kehittävää työntutkimusta lähestymistapana käyttävän tutkimuksen tulosten mukaan oli kehitysvammalaitoksissa yritetty kehittää toimintaa omatoimisesti, valmius oppimiseen oli sekä yksittäisillä työntekijöillä että työyhteisöillä. Työntekijöiden ajatustavassa tapahtuneita muutoksia projektin loputtua kuvasivat käsitykset, jonka mukaan pidettiin tärkeänä kehitysvammaisten ihmisten omatoimisuuden tukemista, työvälineiden ja motivaation tärkeyttä oppimisessa, suurten laitosten purkamisen tarvetta sekä oman työn kriittisen arvostelun tärkeyttä. (Põldemaa 1995, 140.) Tamm (1998, 115 116) tutkii maisterintyössään sosiaalityöntekijöiden omaa näkemystä ongelmistaan ja täydennyskoulutuksen mahdollisuuksistaan. Tutkimuksen mukaan korkeakoulutetut sosiaalityöntekijät pitävät erittäin tärkeänä jatkuvaa täydennyskoulutusta. Yliopistojen järjestämä koulutus nähdään hyödyllisemmäksi verrattuna koulutusfirmojen tarjottaviin kursseihin. Tutkimuksen mukaan on Virossa kehittymässä sosiaalityöntekijöiden ammattikunta, joka arvostaa ammattinsa tieteellistä koulutuspohjaa, itseohjautuvaa ja vastuuntuntoista elinikäistä oppimisprosessia sekä reflektoivaa työotetta. Mansell ja Elliott ovat tutkineet Englannissa kehitysvamma-alan työntekijöiden odotuksia työnsä vaikuttavuudesta. He tutkivat kahden eri organisaation asumisyksikköjen henkilökunnan käsityksiä työtehtäviensä suorittamisen tai suorittamatta jättämisen palautteesta asiakkailta, heidän perheiltään, johtohenkilökunnalta sekä työtovereilta. Ainoastaan pieni osa heistä ilmoitti saavansa kaikesta toiminnastaan palautetta asiakkailta, perheiltä tai ulkopuolisilta asiantuntijoilta. Suurin osa kertoi saavansa palautetta esimiehiltä tai työtovereilta. Tehtävät, joista saatiin eniten palautetta, olivat hallinnollisia, toiseksi eniten asiakkaiden ohjaus- ja hoitotehtävät. Tulosten mukaan työntekijät, jotka antavat etusijan hallinnollisille työtehtäville, reagoivat herkästi johtajien antamiin viesteihin. Työtehtävien priorisointi edesauttaa työntekijöiden ja asiakkaiden välisen vuorovaikutuksen paranemista. (Mansell & Elliott 2001, 434.)