Saattohoito Kuopiossa

Saattohoito Kuopiossa Nykytilanne ja kehittämisehdotus 5.5.2014 Moniammatillinen saattohoidon työryhmä

2 SISÄLLYSLUETTELO 1. MITÄ SAATTOHOIDOLLA TARKOITETAAN?... 3 2. SAATTOHOITO HARJULAN SAIRAALAN SAATTOHOIDON TUKIYKSIKÖSSÄ... 5 2.1 Saattohoitoyksikön henkilöstö ja tilat.5 2.2 Kotihoidon tukeminen... 6 2.3 Moniammatillisuus... 7 2.4 Omaisten merkitys... 7 2.5. Tukihenkilötoiminta... 8 3. SAATTOHOIDON TUKIYKSIKÖN TOIMINTALUKUJA JA KUSTANNUKSET..8 4. KOTISAATTOHOITO KUOPIOSSA... 9 4.1 Kotisaattohoidon nykytilanteen kuvaus... 9 4.2 Kotisaattohoidon kehittämistarpeet ja toiveet... 9 5. KUNNALLINEN SAATTOHOITOMALLI... 11 5.1 Saattohoidon edellytykset... 11 5.2 Hoitolinjausten merkitys... 11 5.3 Porrasteisen saattohoidon erityisosaaminen... 12 5.4 Kotisaattohoidon järjestäminen... 12 5.5 Kunnallinen saattohoitokoti... 13 5.6 Saattohoitotoiminnan edellytyksiä... 14 5.7 Vapaaehtoistyön kehittäminen... 15 6. LOPUKSI... Virhe. Kirjanmerkkiä ei ole määritetty.

3 1. MITÄ SAATTOHOIDOLLA TARKOITETAAN? Sosiaali- ja terveysministeriön vuodelta 2010 antamassa selvityksessä Hyvä saattohoito Suomessa on laaja selvitys saattohoitosuosituksista asiantuntijakuulemiseen perustuen. Saattohoitosuositusten tarkoituksena on turvata hyvä saattohoito jokaisen kuolevan ihmisen oikeutena. Saattohoitosuositukset koskevat kuolevan ihmisen hoitoa, hoidon suunnittelua ja järjestämistä sekä henkilöstön osaamista. Hyvän saattohoidon toteutumista tukee hallituksen esitys terveydenhuoltolaiksi ja erityisesti sen velvoite kärsimyksen lievittämiseksi. Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE on julkaissut suositukset terveydenhuollon yhteisestä arvoperustasta (2001), saattohoidosta (2003) ja vanhusten hoidosta (2008). ETENE:n julkaisussa Kuolemaan liittyvät eettiset kysymykset terveydenhuollossa (2001) todetaan, että Suomella on hyvät edellytykset saattohoitoon. Julkaisussa korostetaan, että potilaiden omia toiveita oman elämänsä viime hetkien hoidosta tulee huomioida yhä enemmän. Kuolevan potilaan hoidon kehittämisessä tarvitaan entistä enemmän keskustelua, yhteistyötä ja informaatiota. Kotisaattohoitoon tulee suunnata voimavaroja. Saattohoito-ohjeissa korostetaan saattohoitoneuvottelujen laatua, hoitotahdon toteutumista ja saattohoidon järjestelyjä. Suomessa saattohoidon ohjauksen perustana ovat Lääkintöhallituksen sairaanhoitolaitoksille vuonna 1982 antamat terminaalihoidon ohjeet. Ohjeissa korostetaan saattohoidon inhimillisyyttä ja sellaisten hoitotoimien välttämistä, jotka eivät oleellisesti vaikuta sairauden ennusteeseen. Ohjeen yleisenä periaatteena on, että potilas voisi elää saattohoitovaiheen ilman vaikeita oireita tai kipuja, haluamassaan ympäristössä omaistensa ja läheistensä seurassa. Potilaan toivomukset saattohoidossa tulisi ottaa huomioon eikä hänen pitäisi kokea itseään hylätyksi tai jäädä yksin, ellei hän itse ole sitä toivonut. Hoitopaikan valinnassa korostetaan, että potilaalla tulisi olla oikeus valita joko koti- tai sairaalahoito. Saattohoidon lähtökohtana on ihminen, jolla on kuolemaan johtava sairaus ja jonka jäljellä oleva elinaika arvioidaan lyhyeksi. Sairauteen ei ole enää tarjolla ennustetta parantavaa hoitoa. Saattohoito perustuu potilaan ihmisarvoon, itsemääräämisoikeuteen ja inhimilliseen hoitoon. Saattohoito on arvoperusteista toimintaa. Sen eettisinä arvoina ovat hyvä hoito, ihmisarvon kunnioittaminen, itsemääräämisoikeus sekä oikeudenmukaisuus. Saattohoidossa potilas saa hyvän perushoidon, hänen fyysisiin, psyykkisiin, sosiaalisiin ja hengellisiin ja eksistentiaalisiin tarpeisiinsa vastataan, hänen oireitaan lievitetään ja hänen omaisiaan tuetaan. Potilaan saattohoitosuunnitelma perustuu potilaan ja omaisten ilmaisemiin arvoihin, päämääriin, tarpeisiin ja mahdollisuuksien mukaan myös toiveisiin. Saattohoitopäätös tulee tehdä ennen kuin potilas siirtyy

4 saattohoitoon. Asiasta keskustellaan potilaan ja mikäli hän sallii myös hänen omaistensa ja läheistensä kanssa. Hoitopäätökset kirjataan potilaskertomukseen. Saattohoitopäätös on juridinen päätös. Saattohoitopotilaan hyvä elämänlaatu muodostuu siitä, että hänestä huolehditaan, että hän tuntee olonsa turvalliseksi, osallistuu itseään koskeviin hoitoratkaisuihin sekä kokee säilyttävänsä oman elämäntapansa ja arvonsa ihmisenä. Saattohoidon toteuttaminen vaatii yhteistyötä ja riittävästi erikoiskoulutettua ammattitaitoista henkilökuntaa. Suositus saattohoitoyksikön henkilöstömitoituksesta on yksi hoitaja vuodepaikkaa kohti. Kuolemasta puhutaan avoimesti ja kiertelemättä, mutta keskusteluun ei pakoteta. Kuoleva ihminen kokee itsensä usein turvattomaksi, levottomaksi, alakuloiseksi, surulliseksi, masentuneeksi ja avuttomaksi. Hänen ympärillään tulee olla riittävästi tilaa, mieluiten oma huone, jossa hän voi olla rauhassa omaistensa ja läheistensä kanssa. Omaiset ja läheiset arvostavat myönteistä ja avointa ilmapiiriä ja hoitoympäristöä, jossa tunteita voi ilmaista vapaasti. Omaisille ja läheisille annetaan riittävästi aikaa ja hoitoyhteisössä pyritään kiireettömään tunnelmaan. Omaisille ja läheisille tarjotaan mahdollisuutta olla yhteydessä saattohoitoyksikköön myös potilaan kuoleman jälkeen. Suurin osa saattohoitopotilaista on pitkälle edennyttä syöpää sairastavia. Saattohoitopäätös on syöpätaudeissa selvemmin tehtävissä ja myös oireet usein vaativat saattohoidon erityisosaamista. Muissa kuolemaan etenevissä sairauksissa saattohoitopäätöksiä sen sijaan tehdään harvoin johtuen tautitilanteiden hankalasti ennakoitavissa olevista ennusteista. Myös tiedonpuutos saattohoidosta vaikuttaa asiaan. Perustieto saattohoidosta tulisi olla kaikilla terveydenhuollon ammattilaisilla. Vaativampi osaaminen sen sijaan tulisi keskittää saattohoidon osaamiskeskuksiin porrastetusti. Pieni osa hyvin vaativista tilanteista tulisi edelleen hoitaa erikoissairaanhoidossa. Sen sijaan suurin osa saattohoitopotilaista voidaan hyvin hoitaa kunnan järjestämässä saattohoitoyksikössä. On sanottu, että hyvän kuoleman laadun varmistaminen edellyttää aina ammattitaitoa: yksikön työntekijöiden on osattava tukea potilaita ja omaisia kuoleman lähestyessä. Hyvä saattohoito edellyttää moniammatillisen tiimin osaamista. Ympärivuorokautinen tuki ja apu ovat saattohoidossa välttämättömiä niin laitos- kuin kotihoidossa. Arkkiatri Risto Pelkonen on sanonut, että kuolevan potilaan kohtelu on lääkintätaidon humaanisuuden koetinkivi ja jokaisen hoitoyksikön hoidon laadun tärkein mittari. (1.osion laatija: Hanna Seppä)

5 2. SAATTOHOITO HARJULAN SAIRAALAN SAATTOHOIDON TUKIYKSIKÖSSÄ Saattohoidon tukiyksikkö toimii Harjulan sairaalan Kivelän kiinteistössä katutason kerroksessa osasto 7A tiloissa. Osastolla hoidetaan kuopiolaisia aikuisia pääsääntöisesti syöpää sairastavia saattohoitovaiheessa olevia potilaita. Saattohoitosuosituksiin pohjaten pyrkimyksenä on ollut tarjota saattohoito potilaan omien toiveiden mukaisesti joko kotona tai tukiyksikössä. 2.1 Saattohoitoyksikön henkilöstö ja tilat Saattohoidon tukiyksikkö 7A kuuluu osastokokonaisuuteen, joka jakautuu kolmeen toiminnallisesti erilaiseen osaan. Kaksi muuta ovat 7B pitkäaikaishoitoa tarvitsevien ja 6 vaikeasti dementoituneiden osasto. Osastot ovat tilojen suhteen toisistaan erillään. Osasto 7A ja B ovat samassa tasossa, ja niitä erottaa sairaalan yleinen käytävä ja hissiaula. Osasto 7B on rakenteellisesti paljolti 7A:n kaltainen. Osasto 6 on kerrosta alempana. Näillä on yhteinen osastonhoitaja ja apulaisosastonhoitaja. Hoitajat sijoittuvat osastokokonaisuudessa pitkälti omien toiveidensa ja koulutuksensa mukaisesti. Työvuorojärjestelyt on pyritty järjestämään siten, että vuorossa olisi aina myös sairaanhoitaja päiväsaikaan. Yövuoroissa on yleensä kaksi lähihoitajaa. Yöaikana sairaanhoitajan työpanoksen saattohoidon tukiyksikköön on tarvittaessa huolehtinut Harjulan sairaalan osastojen 1, 2 ja 6 sairaanhoitajat. Osaston muutto 7A tiloihin keväällä 2013 kasvatti potilaspaikkalukua ja johti hoitohenkilöstön kohdalta jossain määrin uusiin järjestelyihin. Osastonhoitajan vaihtuvuus on ollut saattohoidon tukiyksikön yksi haasteista, ja sen osalta tilanne pyritään vakauttamaan kevään 2014 aikana. Joulukuussa 2013 osaston täyttöasteeksi hyväksyttiin 71 %, jolloin tavoitteena on kymmenen potilasta. Hoitohenkilöstövahvuus on 0.75 osaston ollessa täysi ja 0.88, kun kymmenen paikkaa on täynnä. Saattohoidon tukiyksikössä on kahdeksan potilashuonetta, joista seitsemän ovat ns.2h huoneita. Yksi on pieni 1h huone. Osaston täyttöasteen ollessa 71 %, on kuudella potilaalla mahdollisuus 1h huoneeseen ja näistä viidessä huoneessa on mahdollisuus tarvittaessa omaisen yöpyä. Kaksi huonetta on 2h huoneena käytössä. Virallinen potilaspaikkamäärä on 14. Kaikki potilashuoneet ovat pieniä ja niistä puuttuvat omat wc- ja peseytymistilat. Suurimmasta osasta huoneista on näkymät Harjulan sairaalan ja yliopiston / KYS:n väliselle alueelle. Oman haasteensa ovat muodostaneet eristystä (yleensä bakteerikannan vuoksi) tarvitsevat potilaat. Vuodepotilaiden hoitoneuvottelut on pidetty potilashuoneissa, ja osaston ollessa täydempi on potilaan ja omaisten tarvitsemaa yksityisyyttä ollut hankala turvata. Osasto 7A:n kanslia kolmen eri yksikön yhteisessä käytössä (mm. hoitajien työlistat sijaitsevat kansliassa) aiheuttaen liikennettä saattohoitoyksikön tiloissa. Kahvihuone on osasto 7A ja B:n yhteinen, ja kulku huoneeseen on saattohoidon tukiyksikön kanslian kautta. Työrauhaa on ollut ajoittain haasteellista löytää. Lääkehoitohuone on pieni ja sen vuoksi ajoittain tilaltaan riittämätön. Lääkärin kanslia sijaitsee osaston tiloissa ja sitä käytetään mm. omaisten kanssa käytäville

6 keskusteluille. Osastonhoitajan ja osastonsihteerin huoneet sijaitsevat os7a ja B:n kanssa samassa tasossa, mutta erillään osaston omasta tilasta. Potilaiden käytössä olevat kaksi wc:tä sekä peseytymistila sijaitsevat osaston käytävän varrella. Osastolla on varapoistumistienä tuuletusparveke, mitä on käytetty parveketilana. Varapoistumistie johtaa suoraan sairaalan paikoitusalueelle. Sairaalan sisäpihalle yhteys on esteetön ja piha on saavutettavissa myös sängyllä kuljettaen. Osastolla on pieni päiväsali, jossa itse liikkuva tai pyörätuolissa istuva potilas omaisineen voi viettää aikaa. Päiväsali on avoimessa yhteydessä osaston käytävään. Vainajien siirto osastolta Harjulassa sijaitsevaan kylmiöön tapahtuu osaston vieressä olevan hissin kautta. Käytävän ajoittainen vilkas käyttö sairaalan muihin yksiköihin, mm. hammashoitoon, on aiheuttanut ajoittain ongelmia. Lisäksi tukiyksikön vieressä olevassa juhlasalissa järjestetään päiväsaikaan paljon erilaisia tilaisuuksia, viriketoimintaa, musiikkiesityksiä ja koulutuksia. Sairaalateologi käy yksikössä usein ja ajoittain on ollut haasteellista löytää yksityistä tilaa tarvittaville keskusteluille. Alustava ajatus osasto 7A ja B:n yhdistämisestä (katso tarkemmin kohta 3) on tilapäisenä ratkaisuna nykyistä järjestelyä parempi. Pitkäaikaisena ratkaisuna se on kuitenkin edelleen riittämätön saattohoidon edellyttämiin tarpeisiin. Ratkaisussa jää edelleen puuttumaan huonekohtaiset wc- ja peseytymistilat ja henkilökunnan tilat jäävät edelleen osin toisistaan erilleen. Myös saattohoitotoiminnan edellyttämät yleiset tilat (esim. potilaiden ruokailun mahdollistaminen muualla kuin potilashuoneessa) jäävät riittämättömiksi. Lisäksi vapaaehtoistoiminnan laajentaminen edellyttää toisenlaisia väljempiä tilaratkaisuja. 2.2 Kotihoidon tukeminen Saattohoidon tukiyksikön tärkeänä tehtävänä on ollut pyrkiä toimimaan tarvittaessa tukiosastona sitä tarvitseville kotihoidossa oleville potilaille. Saattohoidon tukiyksikköön tullaan lääkärin lähetteellä. Kaikki potilaat eivät tule suoraan osastolle. Tuolloin potilaille ja heidän omaisilleen on annettu soittolupa ja mikäli paikka löytyy, on se järjestetty. Osa omaisista ja potilaista on halutessaan käynyt tutustumassa yksikköön jo etukäteen. Kun potilas ei ole sisään kirjattuna osastolle, vastaa tuolloin kotihoidon järjestelyistä avopuolen sektori. Monet potilaat ovatkin käyttäneet kotiloman mahdollisuutta. Tuolloin hoitovastuu on saattohoidon tukiyksiköllä ja potilaalla on varmuudella paikka osastolla mihin vuorokauden aikaan tahansa. Kotikäyntejä ei saattohoidon tukiyksiköstä ole nykyisillä resursseilla pystytty järjestämään. Kotihoidon osalta potilaiden hoidon jatkuvuus ja tuen merkitys on korostunut saattohoidon tukiyksikön toiminnan aikana erityisesti omaisten taholta. Kotisaattohoito on erittäin haasteellista ja kotiin annettavan tuen tulisi olla ammattitaitoista kattaen ympärivuorokautisen avunannon. Saattohoito kotona vaatii myös potilailta ja omaisilta sitoutumista ja runsaasti voimavaroja. Omaiset ovat raskaassa elämäntilanteessa ja asianmukaisen tuen tarpeessa. Usealta eri taholta saatava pirstaleinen ammattitaidoltaan vaihteleva taso on ongelma, mihin saattohoidon tukiyksikkö on pyrkinyt apuaan tarjoamaan.

7 2.3 Moniammatillisuus Saattohoidon tukiyksikössä on pyritty toiminnan alusta lähtien kehittämään moniammatillista yhteistyötä potilaiden ja heidän omaistensa parhaaksi. Yhteistyötä tehdään erikoissairaanhoidon, kotihoidon, kotiutusyksikön, sosiaalityöntekijän, fysioterapeutin ja sairaalateologin kesken. Kaikilta eri ammattiryhmiltä on toivottu asiantuntemusta saattohoitoon ja tuomiin erityishaasteisiin. Moniammatillinen työryhmä on kokoontunut noin kerran kuukaudessa. Myös kotisairaalan mahdollisuutta osallistua jatkossa saattohoitopotilaiden ympärivuorokautiseen kotihoitoon selvitellään. 2.4 Omaisten merkitys Omaisten huomioiminen saattohoidossa on tärkeää. Omaisten antama tuki läheiselleen mahdollistaa hyvän saattohoidon toteutumisen. Saattohoidon tukiyksikössä ei ole erikseen rajoitettuja vierailuaikoja, vaan osastolla omaiset saavat olla ja tulla omien voimavarojen mukaan. Omaisia on pyritty rohkaisemaan olemaan läheistensä lähellä ja tukena puutteellisista tiloista huolimatta. Saattohoitovaiheessa yksityisyyden tarve lähtee monista lähtökohdista: yksityisyyden perusoikeudesta, hankalista oireista ja sosiaalisista syistä. Tarvittaessa omaisella tulisi myös olla halutessaan mahdollisuus yöpyä läheisensä luona osaston paikkatilanteesta riippumatta. Ajoittain paikkatilanteen vuoksi on yksityisyyden turvaaminen kaikille oikeudenmukaisuutta noudattaen haastavaa. Saattohoidon tukiyksikkö pyrkii palvelemaan potilaita ja heidän läheisiään saattohoidon eri vaiheissa mahdollisimman kattavasti. Toiminnan tavoitteena on ylläpitää potilaan elämänlaatua, tarjota hyvää oireenmukaista hoitoa, tukea jäljellä olevien voimavarojen säilymistä, perhekeskeisyyttä ja saattohoitopotilaan läheisten selviytymistä. Omaisille koko saattohoitoyksikön toiminnan ajan on kehitetty ja järjestetty ns. muistoiltoja noin kolme kuukautta potilaan kuoleman jälkeen. Muistoillat on koettu monin tavoin merkityksellisinä niin omaisille kuin osaston toimintaa kehittäville työntekijöille. Muistoilloissa on henkilökunnasta ollut säännöllisesti paikalla sairaalateologi, osastonlääkäri, osastonhoitaja / apulaisosastonhoitaja sekä ajoittain muita osaston hoitajia. Käytännössä muistoiltoja on järjestetty n. 6 kertaa vuodessa ja yhden tilaisuuden kesto on n. 1 ½ tuntia. Jokaiselle saattohoitopotilaan lähiomaiselle on lähetetty muistoiltakutsun yhteydessä myös osaston toimintaan liittyvä kysely, josta saatuja palautteita on käytetty osaston toiminnan kehittämiseksi.

8 2.5. Tukihenkilötoiminta Tukihenkilötoiminta on nähty merkitykselliseksi ja sen tulisi olla tärkeä osa saattohoitoa. Tukihenkilöitä on ollut saatavilla niin syöpäyhdistyksen kuin sairaalaystävien (ev.lut.) kautta. Uusia tukihenkilöitä tullaan kouluttamaan sairaalaystävien kautta vuoden 2014 aikana. Tavoitteena on laajentaa vapaaehtoistoiminnan eri muotoja ja samalla madaltaa kynnystä vapaaehtoispalveluiden suhteen. (2.osion laatijat: Tarja Heikkinen ja Hanna Seppä) 3. SAATTOHOIDON TUKIYKSIKÖN TOIMINTALUKUJA JA KUSTANNUKSET Kuopion sairaalapalveluissa kuolee vuosittain n. 270 henkilöä. Saattohoidon tukiyksikössä toteutuneiden saattohoitojen määrä tästä vuonna 2013 oli 106. Hoitojakson pituus oli keskimäärin osastolla 7 (sisältää 7A ja 7B) 82,9 vrk, 7A osalta 3 viikkoa. Osasto 7 hoitopäiväkustannus vuonna 2013 oli 204,40 ja tehtyjen paikkavähennysten jälkeen 2014 tammi-maaliskuun kustannusten mukaisesti 251,69 / hoitopäivä. Potilasvirtaseurannan perusteella kotisaattohoitoon annettavan tuen osuus on vastannut noin 13 18 %:a saattohoitoyksikön toiminnasta. Osa koetuista ongelmista saadaan ratkaistua, kun palvelurakenteen muutoksen mukaisesti 7B:n pitkäaikaislaitoshoidon tila luontaisen poistuman myötä vapautuu. Mikäli 7B ainoa 4-h huone muutetaan oleskeluhuoneeksi, 7A ja 7B (yhteensä 13 huonetta) 2-h- huoneet muutetaan pääosin (11 kpl) 1-h huoneiksi ja jätetään 2 huonetta 2-h huoneiksi, käytettävissä olisi 15 sairaansijaa, joiden kustannus 100 % kuormitusasteella olisi tämän hetken kustannustasolla 294,11 / hoitovuorokausi. Hoitohenkilökuntamitoitusta saataisiin silloin korjattua suosituksen mukaiselle tasolle ja mahdollistettua ns. jalkautuva hoitaja. Muutos ei kuitenkaan poista huonekohtaisten wc- ja pesutilojen puutetta. Vaihtoehtoisia toimitiloja haetaan. Tila- ja sijaintiratkaisuissa on huomioitava kokonaistoiminnallisuus sekä tilojen että 24/7 toiminnan järjestämisen tarpeiden osalta. (3.osion laatija: Tuija Jääskeläinen)

9 4. KOTISAATTOHOITO KUOPIOSSA 4.1 Kotisaattohoidon nykytilanteen kuvaus Kuopion kaupungissa eri kotihoitoalueilla alueen kotisairaanhoitaja hoitaa saattohoitopotilaat kuten muutkin alueensa asiakkaat. Eri alueilla saattohoitopotilaat hoidetaan kunkin hoitajan tapojen ja kykyjen mukaan. Hoitajilla on erilaiset valmiudet/uskallus hoitaa saattohoitopotilaita kotona. Toimipaikkakoulutuksella pyritään turvaamaan kaikille alueille tasavertainen saattohoito. Kotisaattohoidossa hoidettiin v.2013 yhteensä 22 potilasta, joista kotona loppuun saakka 4 potilasta. 14 KYSissä ja 6 saattohoidon tukiyksikössä. Saattohoitopotilaan hoitopolku ja ohjeistus kotihoitoon on tehty. Kotihoidossa saattohoidosta vastaa joko alueen ksh lääkäri tai omalääkäri. Lääkäreillä ja hoitajilla on mahdollisuus konsultoida KYS:n syöpäosaston, palliatiivisenpkl:n ja/ tai Harjulan saattohoidon tukiyksikön lääkäreitä. Ilmoitus kotisaattohoitopotilaan kotiutumisesta tulee jatkohoidosta vastaavalle taholle, kotiutusyksikön tai kotihoidon sairaanhoitajalle. Joissakin tapauksissa ilmoitusta kotiutumisesta ei tule lainkaan. Kotisaattohoitopotilaan hoidon järjestäminen on haastavaa. Nykytilanteessa ongelmana on lähes aina saattohoitopäätöksen puuttuminen ja kotihoidon resurssien suuntaamisen vaikeus. Kotisaattohoitopotilaan asioissa kotisairaanhoitaja tekee yhteistyötä mm. sairaalan, terveyskeskuksen vastaanoton, sosiaalitoimen, omaishoidontuen, apuvälinelainaamon, apteekin, vammaispalvelun ja omaisten kanssa. Ilta-, yö- ja viikonloppuhoito on pirstaleista sisältäen useita eri toimijoita: kotiutusyksikön sairaanhoitaja, Esperin yöpartio, kotihoidon tiimin työntekijä ja/tai omainen. Eri vuorokauden aikoina omainen tai asiakas joutuu soittamaan eri paikkoihin tarvitessaan apua kotiin. Yhteistyö kotihoidon ja saattohoidon tukiyksikön välillä toimii hyvin, konsultointi on aina mahdollista. Tarvittavan osastopaikan saaminen on helpottunut saattohoidon tukiyksikön paikkajärjestelyiden myötä. Tämä tukee sitä, ettei kotisaattohoitopotilas joudu yhteispäivystyksen kautta KYS:n osastolle. 4.2 Kotisaattohoidon kehittämistarpeet ja toiveet Saattohoitopäätös pitää olla tehtynä selkeästi jokaiselle kotisaattohoitoon tulevalle potilaalle. Mahdollisesti tarvittava osastopaikka kotisaattohoitopotilaalle pitää olla saatavilla saattohoidon tukiyksiköstä aina kun sitä tarvitaan. Tämä tuo turvaa kotona oleville, asiakkaalle ja omaiselle sekä kotona hoitavalle henkilökunnalle. Osaltaan tällainen järjestely vähentää kotihoidon pirstaleisuutta sekä lukuisia yhteydenottotahoja. Ympärivuorokautinen tuki järjestyy näin saattohoidon tukiyksikön kautta.

10 Kotisaattohoidon voisi järjestää keskitetysti saattohoidon tukiyksiköstä käsin. Siellä olisi kotisaattohoidon sh (tai kaksi) osana osaston tiimiä ja irrotettavissa tarvittaessa kotikäynneille kotisaattohoitopotilaan luo. Asiakkaan siirtyminen kotoa osastolle ja päinvastoin toteutuisi tässä mallissa joustavasti (matalan kynnyksen periaate) ja turvallisesti. Myös tuki kotihoidon tiimille olisi saatavilla nopeasti tutulta ja ammattitaitoiselta hoitajalta. Tällainen järjestely mahdollistaisi kotisaattohoidon tasavertaisen laadun kaupungin eri alueilla. Kotisaattohoidon kehittäminen ja laadun varmistaminen olisi osa em. kotisairaanhoitajan tehtäväkuvaa. Toisena vaihtoehtona kotisairaalatoiminnan laajentuessa ja kehittyessä kotisaattohoitopotilaiden hoitoa voitaisiin koordinoida kotisairaalan sairaanhoitajan toimesta. (4.osion laatijat: Hanna Urjanheimo ja Heli Seppänen)

11 5. KUNNALLINEN SAATTOHOITOMALLI 5.1 Saattohoidon edellytykset Saattohoitoa on kehitetty Kuopiossa, mutta saattohoidon edellytykset toteutuvat vain osalla potilaista nykyisillä resursseilla. Säätiöpohjaisissa saattohoitokodeissa Suomessa on jo niiden toimintojen alkutaipaleella todettu, että siirtyminen lähemmäksi kodinomaisia olosuhteita palvelee tätä potilasryhmää parhaiten. Sairaalaosasto ei ole kaikille saattohoitovaiheessa paras vaihtoehto. Ympäristön on palveltava potilaiden omaisten mahdollisuutta olla läheisensä vieressä rauhallisessa tilassa turvaten yksityisyyttä kuoleman lähestyessä. Potilaan toive saada olla omassa kodissaan tulee turvata ympärivuorokautisella avunsaannilla sekä mahdollisuudella hakeutua päivystyksen sijaan tuttuun tukiyksikköön. Saattohoidon järjestämisen tulee lähteä saattohoidon edellytysten tarkastelusta ja niiden toteutumisesta käytännön tasolla. Potilaita ja heidän omaisiaan tulee kohdella tasa-arvoisesti niin olosuhteiden kuin lääketieteellisen hoidonkin osalta taustasta ja tilanteesta riippumatta. Tuottavuusohjelman Palliatiivisen hoidon työryhmän tekemä esitys palliatiivisen hoidon (sisältää saattohoidon) uudesta toimintamallista tukee saattohoidon kehitystä omalta osaltaan. 5.2 Hoitolinjausten merkitys Hoitolinjausten tekeminen ennen saattohoitoyksikköön siirtymistä on oleellista niin potilaan itsensä, lähiomaisten kuin myös hoitohenkilöstön kannalta. Saattohoitopäätöksen tekeminen edellyttää asiantuntemusta. Yhteistyötä on jo tehty KYS:n palliatiivisen pkl:n ja syöpätautien osaston kanssa. Jatkossa pääpainon tulee olla muidenkin erikoisalojen hoitolinjausten, erityisesti saattohoitopäätösten selkiyttämisessä ja sujuvien potilassiirtojen toteuttamisessa. Erikoissairaanhoidosta potilas tulee siirtää perusterveydenhuollon puolelle turvallisesti ns. saattaen vaihtaen. Selkeä hoitolinjaus on tarpeellinen myös kotihoidon osalta. Koska oireenmukaisen ja saattohoidon välinen raja on ajoittain vaikea määrittää, voisi oireenmukaiseen hoitoon siirtyminen olla jatkossa esim. potilaskertomukseen kirjattava viesti erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon jonkin tietyn erikseen sovittavan tahon kautta (esim. kotisaattohoitopotilaista vastaava sairaanhoitaja). Potilaiden siirtyminen mahdollistuisi joustavasti aktiivisemman hoidon piiriin tarpeen mukaan. Näin potilaat välttyisivät ikävältä ja epätarkoituksenmukaiselta väliinputoamiselta, missä mikään taho ei käytännössä ole hoitovastuussa.

12 5.3 Porrasteisen saattohoidon erityisosaaminen Saattohoidon porrastus on oleellisessa osassa hoitoketjun suunnittelua. Perustason saattohoito tulee järjestää jokaisessa perusterveydenhuollon yksikössä. Vaativampi saattohoidon osaaminen keskitetään saattohoidon tukiyksikköön. Kaikkein vaativin saattohoito keskitetään edelleen KYS:iin (esim. äärimmäisen hankalat ja harvinaiset kiputilanteet). Jo nyt ja tulevaisuudessa kuntaliitosten myötä saattohoidon erityisosaamisella on yhä tärkeämpi merkitys. Vaikka tavoitteena on hoitaa potilaita lähellä heidän kotejaan, ei se aina ole paras mahdollinen ratkaisu joko oirehoidon vaativuuden ja/tai sosiaalisten syiden vuoksi. Hoitopaikan valinnassa tulisikin olla riittävää joustavuutta. Saattohoidon tukiyksikön rooli on vaativamman hoidon lisäksi tarjota konsultaatiomahdollisuutta sekä koulutusta alueellisesti. Palliatiivisen lääketieteen erityisosaaminen tarjoaa tulevaisuudessa mahdollisuuden olla osana palliatiivisen lääketieteen koulutusta sekä alueellisesti että valtakunnallisesti. 5.4 Kotisaattohoidon järjestäminen Asianmukaisen kotisaattohoidon mahdollistaminen edellyttää saattohoidon keskittämistä sekä erityisosaamista. Luontevinta on yhdistää saattohoidon tukiyksikön kanssa saman katon alle saattohoitopotilaiden kotihoidosta vastaava toiminta esim. osaston sisäisin järjestelyin. Asiantuntemus ja potilaiden tuttuus ovat avaintekijät kotihoidon onnistumiselle. Tämä takaa turvallisuuden ja luottamuksen selvitä kotona apujen turvin mahdollisesti kuolemaan saakka. Kotikuolemat ovat olleet harvinaisia, ja potilaiden avuntarpeen ja avunsaannin kotioloissa tulee jatkossa paremmin kohdata myös Kuopiossa. Turvattomuus sekä asiantuntemattomuus ovat osaltaan siirtämässä painopistettä turhiin tutkimuksiin sekä päivystyskäynteihin. Potilaiden siirtyminen joustavasti tarvittaessa kotoa tukiyksikköön tulee turvata vuorokauden ajasta riippumatta ns. matalan kynnyksen periaatteella. Kotisaattohoidon ja saattohoitoyksikön toiminta samassa yksikössä mahdollistaa hoitajatyövoiman siirtymisen kodin ja hoitoyksikön välillä joustavasti tilanteen vaatiman tarpeen mukaan. Yhteistyö koti- ja tukiyksikön kesken auttaa myös työssä jaksamisessa, koska silloin ei vaativaa kotihoitoa tekevä henkilökunta jää yksin vaativien saattohoitopotilaiden hoitamisessa. Esim. Kotkassa kotisairaaloiden vastatessa kotisaattohoidosta ongelmana saattohoidosta vastaavien hoitajien uupuminen ja siitä johtuva jatkuva vaihtuvuus. Järjestely vähentää nykyistä saattohoidon pirstaleisuutta kotihoidossa. Myös annettava tuki nykyisten kotihoidon tiimeille on saatavilla tutulta ja ammattitaitoiselta sairaanhoitajalta. Keskitetty järjestely kotihoidossa mahdollistaa paremmin myös kotisaattohoidon tasavertaisen laadun kaupungin eri alueilla.

13 5.5 Kunnallinen saattohoitokoti Moniammatillisen työryhmän näkemys saattohoidon järjestämisestä Kuopiossa on kunnallinen saattohoitokotimalli. Ainoastaan saattohoidon edellytysten täyttyessä voi saattohoito toteutua asianmukaisesti ja myös kehittyä jatkossa. Säätiöpohjaisten saattohoitokotien toiminnasta onkin paljon hyvää siirrettäväksi kunnalliselle puolelle. Kunnallisessa mallissa vaativampi saattohoito on tasa-arvoisemmin tarjolla sitä tarvitseville varallisuudesta riippumatta. Tavoitteena on palvella mahdollisimman hyvin kuolemassa olevia potilaita ja heidän omaisiaan ja samalla säästää myös terveydenhuollon turhia tutkimuksia ja käyntejä. Myös kotihoito mahdollistuu mallissa tarkoituksenmukaisemmalla tavalla. Moniammatillinen työryhmä katsoo, että omaisten asianmukainen auttaminen palvelee myös yhteiskuntaamme, kun surutyö käynnistyy paremmin ja kuoleman kokemus parhaimmillaan kääntyy jatkossa voimavaraksi säästäen todennäköisesti välillisiä omaisten omia terveydenhuollon tarpeita sekä sairauslomien tarvetta. Saattohoitokodin toiminta edellyttää kodinomaisia tiloja. Jokaiselle potilaalle ja heidän läheisilleen tulee tarjota yksityisyys ja rauha kuoleman edessä. Saattohoitoyksikön luonteesta johtuen usein hoidettavana on useampi kuolemassa oleva potilas samaan aikaan. Näin ollen pääosa potilashuoneista tulee olla yhden hengen huoneita, jossa myös omaiset voivat tarvittaessa olla läsnä (esim. yöpyä). Potilaita ja omaisia ei tulisi kuormittaa toisten potilaiden saattohoidolla huonejärjestelyillä. Huoneissa tulee olla oma wc. Saattohoitokodin sijainti saa mielellään olla rauhallisella paikalla ja mielellään huoneista avautuu luontonäkymät. Saattohoitokodin pihassa tulee voida ulkoilla mielekkäästi vaikkapa vuoteessa. Parkkipaikkojen tulee olla potilaille ja heidän omaisilleen helposti saatavilla. Potilaspaikkoja valtakunnallisen suosituksen, aiemman toiminnan ja potilasliikenteen perusteella tulee olla vähintään 10. Mahdollisesti määrä tulevaisuudessa on suurempikin toiminnan vakiintuessa saattohoidolle sopivissa olosuhteissa. Tilojen tulee olla sellaiset, että tukiyksikkönä toimiminen kotihoidossa oleville potilaille mahdollistuisi joustavasti ainakin 1-2 potilaalle. Tiloihin tulee sisällyttää riittävän iso aulatila, mikä mahdollistaa esim. ruokailun muualla kuin vuoteessa jäljellä olevaa elämää tukien. Saattohoitoyksikössä toimivalla henkilökunnalla (esim. osastonhoitaja, lääkäri, kotihoidosta vastaava sairaanhoitaja, osastonsihteeri, sairaalapappi) työtilat on toivottavaa sijoittaa toiminnan sujuvuuden vuoksi saman osaston tiloihin. Henkilökunnan taukotila ja kanslia tulee olla erillään toisistaan työrauhan mahdollistaen. Myös vapaaehtoistoiminta laajentuessaan tarvitsee tiloja. Lisäksi erillinen huone kuoleman jälkeiseen hyvästien jättämiseen/ hartaustilaisuuden pitämiseen on toivottava. Kuoleman kohtaaminen vaatii henkilökunnalta paljon voimavaroja. Potilaiden ja omaisten tukeminen kuoleman lähestyessä edellyttää aikaa ja vuorovaikutuksellisia taitoja.

14 Hoitohenkilöstöllä tulee olla saattohoitotyöhön riittävästi aikaa siten, että saattohoito toteutuu parhaalla mahdollisella tavalla mahdollisimman tasapuolisesti. Henkilökunnan riittävä mitoitus, koulutus, työnohjaus ja mahdollisuus moniammatilliseen työhön ovat saattohoitotyön perusteina. Saattohoitoon kuuluva omaisten huomioiminen kuoleman jälkeen on osa saattohoitoa (muistoillat järjestettyinä n.3 kk kuluttua potilaan kuolemasta) ja moniammatillista yhteistyötä. 5.6 Saattohoitotoiminnan edellytyksiä Henkilöstön osalta toiminta edellyttää seuraavaa (potilasmäärän ollessa kymmenen) - saattohoitoon koulutettu, osaava henkilökunta - työnohjaus hoitohenkilöstölle - hoitohenkilöstön osalta sairaanhoitajapainotteinen hoitajajakauma - vähintään 3 hoitajaa aamuvuorossa + 1 hoitaja vastaamassa kotihoitopotilaista (suunnitellut käynnit virka-aikaan) - vähintään 3 hoitajaa iltavuorossa joista tarv.1 hoitaja voisi irrottautua kotikäynnille - vähintään 2 hoitajaa yövuorossa, joista tarv.1 hoitaja voisi irrottautua kotikäynnille - sosiaalihoitaja, fysioterapeutti sekä sairaalateologi tarvittaessa - lääkäri (alkuun ½-päiväinen, työn laajentuessa kokopäiväinen), tarpeen mukaan myös kotikäynnit mahdollisia sekä kotipotilaiden pkl -vastaanotto hoitoyksikön tiloissa sairaustilanteen mukaan, lisäksi palliatiivisen lääketieteen opetus osana työnkuvaa (yksikölle koulutusoikeudet jatkossa palliatiiviseen lääketieteeseen erikoistuvia lääkäreitä varten) - osastonsihteeri - laitoshuolto Lisähapen antoa varten tilat eivät välttämättä edellytä happipistokkeita huoneissa, vaikka se on toki toivottavaa. Saattohoidossa lisähappea tarvitaan oireita helpottamaan, mutta sen käyttö on satunnaista. Happirikastimien avulla toiminta on mahdollista. Päivystysajan toiminta: Kun saattohoitopotilaita hoitaa ammattitaitoinen henkilökunta, päivystyksellisten tarpeiden määrä on vähäinen. Saattohoidossa oirelääkitys ja tilanteet pyritään etukäteen ennakoimaan mahdollisimman hyvin. Hoitohenkilöstöllä on käytössä erikseen sovitut lääkkeet, mitä sairaanhoitaja voi tarvittaessa antaa ohi potilaan virallisen lääkelistan. Käytännössä lähes kaikki tilanteet on hoidettavissa puhelimitse. Kuolema voidaan todeta seuraavana arkiaamuna, mikäli yksikön käytössä on kylmiö. Saattohoitopotilaista vastaavan lääkärin työhön voidaan liittää esim. puhelimella saavutettavuus myös varsinaisen aktiivityöajan ulkopuolelle työsopimusjärjestelyin.

15 5.7 Vapaaehtoistyön kehittäminen Vapaaehtoistyö ja sen kehittäminen on tärkeä osa saattohoitoa. Vapaaehtoistoiminnan koordinoija on osoittautunut muualla Suomessa toiminnan kannalta lähes välttämättömäksi. Tällä hetkellä vapaaehtoisia ovat kouluttaneet Pohjois-Savon Syöpäyhdistys ja ev.lut.kirkko (sairaalaystävät). Vapaaehtoistyön tulee olla maailmankatsomuksellisesti puolueetonta toimintaa. Yhteistyötä syöpäyhdistyksen sekä sairaalaystävien kanssa tulee kehittää toiminnaltaan nykyistä laajaalaisempaan suuntaan. Vapaaehtoisille tulee järjestää työnohjaus. Myös muiden yhteistyötahojen kanssa toimintaa tulee jatkossa kehittää. (5.osion laatija: Hanna Seppä)

16 6. LOPUKSI Moniammatillinen saattohoidon työryhmä katsoo selvityksensä perusteella, että kunnallisen saattohoitokodin perustaminen takaa alueellisen saattohoidon ammatillisen erityisosaamisen ja kehittämisen kuolevien potilaiden ja heidän läheistensä hyvään ja korkealaatuiseen saattohoitoon. Toteutuessaan järjestelmä on myös taloudellisesti järkevää saattohoidon ollessa silloin tehokasta ja asianmukaista. Vastaavaa mallia ei muualta Suomesta löydy. Kuopio saisi siten olla vahvana suunnannäyttäjänä myös valtakunnallisesti tasa-arvoisen, oikeudenmukaisen ja ihmisarvoisen saattohoidon kehittäjänä. Kuopiossa 17.12.2013 Esitystä olleet laatimassa moniammatillisen saattohoidon työryhmän jäsenet Hanna Seppä, osastonlääkäri, saattohoidon tukiyksikkö Tarja Heikkinen, va.osastonhoitaja, saattohoidon tukiyksikkö Hanna Urjanheimo, kotisairaanhoitaja, kotihoito Heli Seppänen, sairaanhoitaja, kotiutusyksikkö Liisa Holm, sosiaalihoitaja, Harjulan sairaala Leila Miettinen, osastonsihteeri, saattohoidon tukiyksikkö Esitys päivitetty 5.5.2014 Tuija Jääskeläinen, ylilääkäri, sairaalapalveluiden palvelupäällikkö Hanna Seppä, osastonlääkäri, saattohoidon tukiyksikkö Tarja Heikkinen, va.osastonhoitaja, saattohoidon tukiyksikkö Hanna Urjanheimo, kotisairaanhoitaja, kotihoito Heli Seppänen, sairaanhoitaja, kotiutusyksikkö Leila Miettinen, osastonsihteeri, saattohoidon tukiyksikkö