Palliatiivisen hoidon palveluketju Etelä- Savossa/potilasversio

Transkriptio

1 1 Palliatiivisen hoidon palveluketju Etelä- Savossa/potilasversio ylilääkäri Jarmo Lappalainen ja työryhmä / Perusterveydenhuollon yksikkö Etelä-Savon sairaanhoitopiirissä laadittiin keväällä 2015 yhteiset palliatiivisen hoidon toimintaperiaatteet. Tämän lisäksi kukin saattohoitoa toteuttava toimintayksikkö laatii täydentäviä ohjeita, joissa nämä periaatteet huomioidaan. Keitä palveluketju koskee? Potilaita, jotka sairastavat etenevää parantumatonta kuolemaan johtavaa sairautta ja heidän läheisiään. Mitä palveluketjulla halutaan saada aikaan? Antaa potilaalle mahdollisuus elää sairautensa loppuvaihe läheistensä parissa mahdollisimman oireettomana Varmistaa, että potilas ja hänen läheisensä saavat riittävästi ja oikea-aikaisesti tietoa, tukea ja tilanteeseensa sopivaa hoitoa ja hoivaa. Määritelmät Palliatiivisella hoidolla tarkoitetaan potilaan kokonaisvaltaista hoitoa siinä vaiheessa kun etenevää sairautta ei enää voida parantaa. Kyse on siis oireenmukaisesta hoidosta, joka tähtää elämänlaadun parantamiseen. Tämä vaihe voi kestää vuosia. Saattohoidolla tarkoitetaan palliatiivisen hoidon viimeisiä viikkoja/kuukausia ja se tähtää kuolevan kärsimysten lievittämiseen Parantumatonta etenevää sairautta sairastavan vaiheet Kun potilaalla todetaan parantumaton vakava sairaus, potilaalle ja hänen läheiselleen annetaan tietoa sairauden kulusta ja hoitomahdollisuuksista. Lisäksi potilasta kannustetaan ottamaan kantaa hoitoonsa ja sen mahdollisiin rajauksiin eli ilmaisemaan hoitotahtonsa. Vakavan sairauden toteaminen on järkytys ja reagoimme siihen yksilöllisesti. Asioita kerrataan ja läpikäydään vähitellen ja keskusteluihin on mahdollista ottaa läheinen mukaan.

2 2 1-2.Parantumattomasti sairaan vointi heikkenee 3. Saattohoidon tarve tunnistetaan 4. Kuolinprosessi Hoidon linjaukset ja palliatiivisen hoidon suunnitelma Tuen tarpeen arviointi ja järjestäminen Keskustelu hoidon tavoitteista Saattohoitosuunnitelma Tuen tarpeen arviointi ja järjestäminen Keskustelu lähestyvästä kuolemasta Kuolemassa olevan potilaan hoito Läheisten tuki Kuolema 1. Todetaan vakava parantumaton sairaus Palliatiivisen hoidon suunnitelma Hoito suunnitellaan ja linjataan yhdessä potilaan ja hänen läheisen kanssa potilaan toiveet huomioiden Selvitetään potilaalla hoitovastuu; mitä tehdään sairaalassa ja mitä perusterveydenhuollossa? Suunnitellaan ennakkoon, mitä tehdään, jos oireet pahenevat tai ilmenee uusia oireita Potilaan hoitokertomukseen kirjataan yhteenveto potilaan ja hänen läheistensä kanssa käydyistä keskusteluista Potilaan ja hänen läheisensä kanssa käydään keskustelua, mitä tukijärjestelyjä he kokevat tarvitsevansa (sosiaalityö, etuudet, tukihenkilö, hengellinen tuki, kriisiapu) Palliatiiviseen palvelusuunnitelmaan kirjataan hoitovastuussa oleva lääkäri ja hoitaja Potilas saa suunnitelman kotona säilytettäväksi ja se lähetetään hänen luvalla erityisesti niille hoitoon osallistuville tahoille, joilla ei ole pääsyä sähköiseen potilastietojärjestelmään. 2. Parantumattomasti sairaan vointi heikkenee Tilanne, jossa taudin kulkuun ei enää voi vaikuttaa Keskustellaan sairauden tilanteesta ja tehdään palliatiivinen hoitosuunnitelma, jos sitä ei ole vielä tehty Tässä vaiheessa kerrataan mahdollinen hoitotahto ja hoidon rajaukset.

3 3 3. Saattohoidon tarve tunnistetaan Saattohoitovaiheen tunnistaminen on haastavaa. Sitä usein edeltää vajaaravitsemus ja hengenahdistus sekä toimintakyvyn lasku. Saattohoitopotilas sairastaa etenevää pahanlaatuista sairautta, jota ei voida parantaa eikä sen etenemistä voida merkittävästi hidastaa. Hoito on diagnoosista riippumatonta. Ennen päätöstä saattohoitoon siirtymisestä keskustellaan potilaan ja hänen läheistensä kanssa ja hoitosuunnitelma laaditaan yhdessä. Saattohoitokeskustelu Potilas ja hänen nimeämänsä läheinen, hoitava lääkäri, potilaan hoitaja sekä tarvittaessa muu erityistyöntekijä osallistuvat. Selvitetään potilaan/ läheisten käsitys sairaustilanteesta Käydään läpi sairauden kulku ja nykytila Selvitetään potilaalle ja läheiselle, mitä saattohoidolla tarkoitetaan ja selvitetään valmius linjausten tekoon sekä toiveet hoitojen ja niiden järjestelyjen suhteen Keskustellaan hoitolinjaukset ja hoidon rajaukset Sovitaan tarpeettomien sairaalakäyntien ja toimenpiteiden perumisesta ja lääkitysten karsimisesta Selvitetään mahdolliset potilaan ja läheisen huolet ja pelot, pyritään hälventämään näitä ja vahvistaa luottamusta Saattohoitosuunnitelma Saattohoitosuunnitelmaan kirjataan yksilölliset hoidon rajaukset Sopiva hoitopaikka sovitaan potilaan ja hänen läheisensä toiveet huomioiden Sovitaan tukiosasto, jolle on mahdollista päästä ilman päivystyskäyntiä kaikkina vuorokauden aikoina Tehdään yksilölliset ennakoivat lääkemääräykset ja suunnitelmat oirelievityksen suhteen (kipu, hengenahdistus, ahdistuneisuus, pahoinvointi jne.) Arvioidaan tuen tarve ja voimavarat ; o Sosiaalityö ja etuudet ja tukihenkilön tarve o Hengellinen tuki, kriisiapu ja henkinen tuki o Läheisten tuen tarve Suunnitelma tulostetaan potilaalle kotona säilytettäväksi ja hoitoon osallistuville näytettäväksi Saattohoitoa voidaan toteuttaa kotona, palveluasumisessa ja terveyskeskusten vuodeosastoilla. Hoitovastuu siirtyy perusterveydenhuollon puolelle ja tämä tapahtuu saattaen, mikä tarkoittaa sitä, että potilaalla on yhteyshenkilö sairaalassa siihen asti kunnes ensimmäinen käynti terveyskeskuksessa on toteutunut.

4 4 4. Kuolin prosessi käynnistyy Lopetetaan tarpeettomat toimenpiteet, keskitytään kärsimysten lievittämiseen ja läheisten tukemiseen Kärsimysten lievittämiseen o Tarpeettomat lääkitykset lopetetaan o Nesteytys ja verikokeiden otto lopetetaan o Varmistetaan oireiden hallinta Tuetaan läheisiä o Mahdollistetaan läsnäolo/poissaolo o Annetaan riittävästi tietoa siitä, mitä tapahtuu kuoleman aikana ja mitä tapahtuu sen jälkeen o Kotisaattohoidossa läheiselle annetaan myös kirjalliset toimintaohjeet o Henkilökunta on jatkuvasti käytettävissä Lähestyvän kuoleman merkit (Duodecim 2013) o väsymys ja heikkous lisääntyy, potilas on vuoteessa o ympäristön huomioiminen vähenee o reagointi vähenee o kykenemättömyys syödä ja juoda o ihomuutokset, kehon ääriosat viilenevät o hengitys muuttuu, limaisuus lisääntyy o lämmönsäätely heikkenee o virtsaumpi/virtsan karkailu Kuolema o Kirjataan hetki kun kuolema havaittiin, ellei kuolinhetkenä olla läsnä o Lääkäri toteaa kuoleman viimeistään seuraavana arkipäivänä o Läheisille varataan aina mahdollisuus keskustella hoitavan lääkärin kanssa Kuka vastaa hoidosta ja miten varmistetaan hoidon sujuminen? Palliatiivinen hoito toteutetaan perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon yhteistyönä. Keskeistä on ennakointi ja hoidon suunnitelmallisuus sekä riittävän ja ymmärrettävän tiedon antaminen potilaalle ja hänen läheisilleen. Tämä mahdollistaa potilaan ja hänen läheisensä aktiivisen osallistumisen hoidon suunnitteluun ja potilaan /läheisen toiveiden ja voimavarojen huomioimisen. Pääasiallinen hoitovastuu määritellään perussairauden hoidon vaiheen mukaan. Saattohoitotilanteessa pääasiallinen hoitovastuu siirtyy perusterveydenhuoltoon. Erikoissairaanhoito 1. Hoitolinjaus (palliatiivinen /saattohoitopäätös) tulee tehdä, kirjata ja keskustella perussairautta hoitavan lääkärin toimesta ennen hoitovastuun siirtymistä saattohoitoa toteuttavaan yksikköön 2. Hoitovastuun siirron yhteydessä tarkistetaan jatkohoitopaikan hoitomahdollisuudet ja mahdollistetaan varautuminen potilaan vastaanottoon olemalla ajoissa yhteydessä kunnan saattohoitoyhdyshenkilöön

5 5 3. Noudatetaan saattaen vaihtamisen periaatetta erityisesti tilanteissa, joissa varsinaisen saattohoidon tarve ei ole välitön. 4. Jatkohoitopaikkaan lähetetään riittävät tiedot hoidon toteuttamiseksi; 5. Erikoissairaanhoito tukee myös perusterveydenhuollossa tehtyjen suunnitelmien toteutumista erityisesti ympärivuorokautisen oirelievityksen osalta Perusterveydenhuolto 1. Hoitolinjaus (palliatiivinen/saattohoitopäätös), keskustelu ja kirjaus perussairautta hoitavan lääkärin toimesta (esim. dementia, sydämenvajaatoiminta, syöpä tms.) 2. Hoidon toteutus yhdessä erikoissairaanhoidon kanssa (esim. veritiputukset) 3. Jatkohoitoon varautuminen ja sen toteuttaminen kotona, palveluasumisessa ja osastoilla 4. Hoitoturva; mahdollisuus päästä tukiosastolle ilman päivystyskäyntiä kaikkina vuorokauden aikoina 5. Saattohoitosuunnitelma ja ympärivuorokautisen oirelievityksen järjestäminen Liitteet 1. Kotisaattohoitopotilaan kuolema 2. Potilaan ja läheisen tuki

6 6 Liite 1 Kotisaattohoitopotilaan kuolema Kotisaattohoidossa olevan läheisten kanssa keskustellaan etukäteen kuolemaan liittyvistä asioista (miltä kuolema voi näyttää jne ) ja mahdollistetaan 24/7 yhteydenottomahdollisuus tukiosastoon. Läheiselle annetaan kirjalliset menettely ohjeet sekä puhelinnumero, johon voi ottaa yhteyttä jos ei pärjää sekä johon ilmoitetaan, kun kuolema on tapahtunut (tavallisimmin tukiosasto) Läheisiä voi kannustaa olemaan jo ennalta yhteydessä hautaustoimistoon Kuoleman tapahduttua ei ole kiire. Jos kuolema tapahtuu yöllä, voi vainaja olla kotona seuraavaan aamuun. Ambulanssia tai poliisia ei tarvitse kutsua eli hätänumeroon ei soiteta kun kyseessä on odotettu kotikuolema Läheinen soittaa annettuun puhelinnumeroon, josta neuvotaan ja kerrataan, miten menetellään vainajan kuljettamisen ja kuoleman toteamisen suhteen Läheiset ohjataan olemaan yhteydessä hautaustoimistoon ja sopimaan vainajan siirrosta kotoa. Hautaustoimisto kuljettaa vainajan, joko keskussairaalan patologialle tai terveysaseman vainajien säilytystilaan, jossa lääkäri toteaa kuoleman viimeistään seuraavana arkipäivänä. Vainaja kuljetetaan pääsääntöisesti lähimpään säilytystilaan Kuolemasta ilmoitetaan hoitavaan yksikköön, joka huolehtii kuolintodistuksen tekemisestä. Kotisairaanhoitaja on yhteydessä läheiseen ja kertoo mahdollisuudesta keskustella hoitavan lääkärin ja hoitohenkilöstön kanssa, mahdollisuudesta purkutilaisuuteen ja antaa tietoa sururyhmistä ym., joiden puoleen voi tarvittaessa kääntyä

7 7 Liite 2 Potilaan ja läheisen tuen tarve Potilaat ja heidän läheisensä tarvitsevat sairauden eri vaiheissa monenlaista tukea yksilöllisten tarpeidensa mukaisesti. Arvioinnin lähtökohtana on ottaa eri tukimuotojen mahdollinen tarve puheeksi potilaan kanssa ja käyttää arvioinnin apuna sosiaalityöntekijöitä. Potilaiden ja heidän lähiympäristönsä voimavarat vaikuttavat keskeisesti tuen tarpeeseen. Tuen tarve korostuu elämänkaaren taitekohdissa, joita ovat esimerkiksi sairastuminen, hoitojen tehon loppuminen, saattohoidon aloittaminen, kuoleman lähestyminen, kuoleman hetki, hautajaisjärjestelyt. Kriisiapu ja henkinen tuki Potilaat voivat tarvita henkistä tukea tilanteensa prosessointiin ja sopeutumiseen, mikä voi olla kriisiluonteista tai pitkäkestoisempaa. Tällöin kannattaa tukeutua mielenterveyspalveluihin. Mikäli saattohoitopotilaalla esiintyy huomattavaa ahdistuneisuutta, korostunutta masennusoireilua tai muuta psykiatrista ongelmaa, voi konsultoida yleissairaalapsykiatrian poliklinikkaa Hengellinen tuki Potilasta saattaa mietityttää olemassaolon kysymykset ja muut hengelliset asiat, joissa sielunhoito voisi auttaa Arjessa pärjäämisen tuki Kaikilla ei ole läheisiä, jotka voisivat auttaa tai voimavarat ovat riittämättömät. Tällöin tukihenkilöstä kunnallisten tukipalvelujen lisäksi voisi olla hyötyä. Pärjääminen saattaa edellyttää asunnonmuutostöitä ja apuvälineitä, kuten sairaalasänky Taloudellinen tuki ja etuudet Potilas/läheiset voivat tarvita apua erilaisten etuuksien ja tukien hakemiseen

8 8 HENGELLINEN TUKI Sielunhoidon tavoitteena on auttava, toimiva vuorovaikutus, joka mahdollistaa selviytymiskeinojen löytymistä ja turvaa vaativassa tilanteessa. Sairaalasielunhoidon mukaantulo Sairastuminen-- Sairaus muuttuu krooniseksi, pysyväksi Parantavat, sairautta hidastavat hoidot lopetetaan Saattohoito aloitetaan Kuoleman lähestyessä Kuoleman hetkellä Hautajaisjärjestelyt Potilaan hyvässä hoidossa vastataan kokonaisvaltaisesti potilaan kaikkiin tarpeisiin. Sielunhoidolliset keskustelut pyrkivät vastamaan henkisiin ja hengellisiin tarpeisiin. Sielunhoidollisten keskustelujen lähtökohtana: - potilaan oma tahto tavata, vapaaehtoisuus - sopimus, potilas määrää tahdin - sielunhoitajan asiantuntijuus, ammatillisuus - ihmisen kohtaaminen mahdollisuus vaikeassa elämäntilanteessa - sielunhoitosuhteen alkaminen, jatkuminen, päättyminen

9 9 Sielunhoitosuhteessa huomioidaan: - realismi, asiat otetaan sellaisena kuin ne ovat - tunteiden ymmärtäminen ja ajattelun muuttuminen - kuolemasta puhuminen. - rohkaisu - jäljellä olevien voimavarojen ja itsenäisyyden tukeminen - ihmissuhteiden säilyttäminen - huumori - omaisten tilanne ja jaksaminen Sielunhoitotapaamisissa on mahdollista: - elämän tarkoituksen tutkiminen - eletyn elämän muisteleminen - kiireettömyys - rippi - hengellisten kysymysten kysyminen - hautajaisten suunnittelun - ehtoollinen ja rukoushetket jne Yhteistyö hoitohenkilökunnan kanssa Terv.huol -lon henkilökunta Sairaala- sielun- hoito Potilas saa tiedon sairaalasielunhoitajienpalveluista hoitohenkilökunnan kautta.

10 10 Myös omaisilla on mahdollisuus näihin palveluihin; omaisten tilanne huomioidaan, heitä tuetaan ja heidän kysymyksiinsä vastataan. Läheisen sairauden tiedostaminen, hyväksyminen Läheisen rinnalle uskaltautuminen, oma suruprosessi Kuoleman kohtaaminen, vainajan hyvästely Sairaalasielunhoitaja on potilaita, omaisia ja henkilökuntaa varten. Hän toimii Suomen evankelis-luterilaisen kirkon kutsumana, lähettämänä ja tukemana.

11 11 Terveyssosiaalityön palvelut palliatiivisessa hoidossa Sosiaalityön palvelut tulee olla potilaan ja läheisten saatavilla palveluketjun kaikissa kohdissa riippumatta siitä, missä potilas saa hoitoa. Sairauden vaiheesta ja yksilöllisestä tilanteesta riippuen potilas ja läheiset voivat tarvita tietoa, ohjausta ja apua erilaisten etuuksien hakemiseen ja palveluiden järjestämiseen. Läheiset voivat tarvita sosiaalityöntekijän palveluita vielä potilaan kuoleman jälkeenkin. Sosiaalityöntekijän käynnillä o kartoitetaan potilaan ja perheen sosiaalinen tilanne, keskustellaan sairauden mukanaan tuomista muutoksista elämäntilanteeseen o annetaan ohjausta ja tarvittaessa avustetaan sosiaaliturvaetuuksien hakemisessa o ohjataan sosiaali- ja kuntoutuspalveluiden hakemisessa o ohjataan ja tarvittaessa hankitaan kriisiapua, vertaistukea sekä henkistä ja hengellistä apua Sairauden alkuvaiheessa kaikilla vakavaan sairauteen sairastuneilla ja heidän läheisillään tulee olla mahdollisuus tavata sosiaalityöntekijä saadakseen oikea-aikaisesti ja yksilöllisen tilanteen mukaan tietoa erilaisista yhteiskunnan tukimuodoista Palliatiiviseen hoitoon siirryttäessä tai toimintakyvyn heikennyttyä on sosiaalisen tilanteen selvittäminen ja avun ja tuen tarpeen arvioiminen usein aiheellista o potilaalla saattaa olla oikeus erilaisiin taloudellisiin etuuksiin (sairausvakuutus-, eläke- ja vammaisetuudet), joiden hakemiseen monet tarvitsevat ohjausta ja neuvontaa o kotihoidossa tarvitaan usein monenlaisia palveluita potilaan ja omaishoitajan tueksi (esim. vammaispalvelut, omaishoidon tuki ja omaishoitajan lomitus, kunnalliset ja yksityiset kotihoidon palvelut, kolmannen sektorin palvelut ) Saattohoidon alkaessa edellisten lisäksi potilas tai omainen voivat tarvita sosiaalityöntekijän apua o pohdittaessa sopivaa hoitopaikkaa (koti, palvelukoti, tk-sairaala) o saattotukihenkilön järjestämisessä o potilasta saattaa askarruttaa myös lähiomaisten selviytyminen kuoleman jälkeen Potilaan kuoleman jälkeen sosiaalityöntekijä voi tarvittaessa ohjata omaisia mm. taloudellisissa kysymyksissä ja perheen henkisen tuen tai muun tuen järjestämisessä Tavallisimmat sairastamiseen liittyvät sosiaalietuudet: sairauspäiväraha lääke- ja matkakorvaukset kuntoutustuki/eläkkeet

12 12 terveydenhuollon asiakasmaksut ja maksukatto toimeentulotuki potilasjärjestöjen avustukset vammais- ja hoitotuet omaishoidon tuki sairauden perusteella myönnettävät verovähennykset Kuolemaan liittyviä sosiaaliturva-asioita ovat mm: perhe-eläkkeet työntekijäin ryhmähenkivakuutus Tavallisimpia potilaan ja perheen arjessa selviytymistä tukevia palveluita ja tukimuotoja ovat: kotihoito ja kotisairaala kotihoidon tukipalvelut (turvapalvelut, ateriapalvelu, sosiaalihuoltolain mukainen kuljetuspalvelu, päivätoiminta ) vammaispalvelut (asunnon muutostyöt, kuljetuspalvelu, henkilökohtainen apu ) vertaistukiryhmät ja potilasjärjestöjen palvelut sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit vammaisen pysäköintilupa omaishoitoa tukevia tukimuotoja ovat mm. omaishoitajan lomitus, lyhytaikaishoito, vuorotteluvapaakorvaukset, omaishoitajan kuntoutus ja vertaistuki Muut mahdolliset tuet ja palvelut, kts. linkki järjestöjen sosiaaliturvaoppaaseen suojattu.pdf