1. JOHDANTO Kuurosokealla on oikeus olla yhteiskuntamme tasavertainen jäsen. Hänellä on oikeus opiskeluun ja työhön, harrastamiseen, perheeseen ja yhteistoimintaan ihmisten kanssa. Kuurosokealla on oikeus itsenäiseen elämään. (Kuurosokeiden oikeuksien julistus). Opinnäytetyön kyselyssä kartoitettiin aikuisiällä kuurosokeutuneiden käyttämiä kommunikaatiotapoja ja heidän kokemuksiaan saadusta opetuksesta. Tarkoituksena oli kartoittaa heidän kehittämisideoitaan ja toiveitaan opetuksesta. Aiheen laajuuden takia tutkielmasta on jätetty kokonaan pois opastaminen ja taktiiliseen aistiin eli haptiikkaan perustuvat kommunikointitavat. Kyselylomake testattiin Suomen Kuurosokeat ry:n aluesihteereillä. Tutkielman tekijä esitti raakavedoksen kyselystä, jota aluesihteereillä oli mahdollisuus kommentoida, ideoida ja täydentää. Opetus ei ole systemaattista ja monen kuurosokean on vaikea osallistua tarjolla oleviin opetusmahdollisuuksiin. Pitkät välimatkat ovat yksi syy. Kontaktit muihin kuurosokeisiin ovat joillakin vähäisiä. Opitun menetelmän käyttö voi olla minimaalista ja näin se myös unohtuu helposti. Suomen Kuurosokeat ry:llä on alkanut vuoden 2001 alussa viisi vuotta kestävä kommunikaatioprojekti. Tämä jakautuu osaprojekteihin: kuurosokeiden kommunikaatiomenetelmät, kommunikaatio - opetuksen ja opetusmateriaalin kehittäminen, tulkkipalvelun käyttökoulutus, viittomakielen tulkin ja viittomakielisen ohjaajan koulutuksen kehittäminen. Kuurosokeiden ryhmä on erittäin heterogeeninen sekä kuulon ja näön, että kommunikaatiotapojen käytön suhteen. Heterogeenisellä tarkoitetaan kuurosokeiden ja kuulonäkövammaisten näkö- ja kuulovammojen suurta vaihtelevuutta. Tämän vuoksi tutkielma on rajattu aikuisiällä kuurosokeutuneisiin.

2 Henkilö, joka on kuurosokea mielletään usein täysin kuuroksi ja sokeaksi. Yleensä kuurosokeilla on kuitenkin jäljellä toimivia näön- ja/tai kuulonjäänteitä. Kuurosokeus olisi nähtävä omana vammanaan. Lapsien ja nuorten kohdalla käytetään usein termiä kuulonäkövammainen. Monet vanhemmistakin kuurosokeista käyttävät mielellään vammastaan termiä kuulonäkövammainen, koska se kuvaa vamman laatua paremmin. Tutkimuksessa käytetään kuitenkin termiä kuurosokea, koska se kattaa koko ryhmän. 2. KUUROSOKEUDEN MÄÄRITTELYÄ Yhteispohjoismainen kuurosokeuden määritelmä on tehty, jotta kuurosokeat pystyisivät tasa - arvoisemmin integroitumaan yhteiskuntaan. Etenevää vammaa sairastavan elämä ei ole välttämättä tasainen, vaan heidän pitää jatkuvasti orientoitua muuttuviin tilanteisiin. (Koskinen 2000, 93.) 2.1. Kuurosokeuden määritelmät Nykyään on käytössä yhteispohjoismainen määritelmä. Henkilö on kuurosokea, kun hänellä on vakavanasteinen näkö- ja kuulovamman yhdistelmä. Osa kuurosokeista on täysin kuuroja ja sokeita, toisilla on näön- ja/tai kuulonjäänteitä. Vammojen yhdistelmä vähentää samanaikaisesti mahdollisuuksia käyttää hyväksi mahdollisia näön- tai kuulonjäänteitä. Tämä aiheuttaa sen, että kuurosokeat eivät ilman muuta voi käyttää hyväkseen näkövammaisille tai kuulovammaisille tarkoitettuja palveluita. Kuurosokeus aiheuttaa tämän johdosta erittäin suuria vaikeuksia koulunkäynnissä, jatkokoulutuksessa, työssä, perhepiirissä ja sosiaalisissa kontakteissa sekä estää informaation saamista ja osallistumista kulttuuritoimintoihin. (Ahola 1991, 14.)

3 Kuurosokeana syntyneiden ja kuurosokeaksi varhaisessa iässä tulleilla on usein lisävaikeuksia persoonallisuuden kehityksessä ja käyttäytymisessä. Lisävaikeudet vaikuttavat mahdollisuuksiin käyttää näön- ja kuulonjäänteitä ja vaikeuttavat myös muiden toimintojen kehitystä. (Ahola 1991, 14.) Kuurosokea tarvitsee jokapäiväisessä elämässään ja kommunikoinnissaan usein erityismenetelmiä. Näin ollen kuurosokeus pitäisi huomioida aivan omana vammanaan. (Ahola 1991, 14.) Henkilöt jotka kuuluvat kuurosokeiden ryhmään, voidaan luokitella kuurosokeutumisiän ja vamman laadun mukaan neljään pääryhmään. (Kaitalo 1990, 9.) 1)Syntymästään saakka kuurosokeat 2)Syntymästä saakka näkövammaiset, joiden kuulo on huonontunut myöhemmin. 3)Syntymästä saakka kuulovammaiset, joiden näkö on huonontunut myöhemmin. 4)Aikuisiässä ja ikääntyneenä kuurosokeutuneet. Viimeiseen ryhmään kuuluvat myös ikääntyneet, joiden kuulo ja näköaisti ovat heikentyneet vuosien mittaan. Vain osa heistä on diagnosoitu kuurosokeiksi, joten heidän todellista määräänsä ei tiedetä. (Kaitalo 1990, 9.) Tämä ryhmittely on ikään perustuva. Menetelmän vastaanottamiseen perustuvia ovat Sirotkinin ja Schakenovan (1990, 7) mukaan taktiilit, taktiilit ja jäljellä olevaa näköä käyttävät, näköä käyttävät, näköä ja jäljellä olevaa kuuloa käyttävät sekä taktiilit ja jäljellä olevaa kuuloa käyttävät. Tämä kuvaa paremmin kuurosokeiden ryhmää heidän kannaltaan eli kuinka he ottavat vastaan kommunikoidessaan. (Mp.) 2.2. Kuurosokeuden aiheuttajat

4 Kuurosokeuteen voi löytyä monia syitä. Syynä voi olla perinnöllinen sairaus, äidin raskauden aikana sairastama tulehdus tai jokin tapaturma. Heidät voidaankin jakaa karkeasti kahteen ryhmään: syntymästään saakka kuurosokeisiin ja myöhemmin kuurosokeutuneisiin. (Eloaho, Lehtinen & Viita 1997, 6.) Pilkkomismahdollisuus näistä ryhmistä vielä alaryhmiin osoittaa kuurosokeiden ryhmän heterogeenisuuden. Kuurosokeutumisen taustalla voi olla moninaisia sairauksia, joista esimerkkeinä erilaiset tulehdukset korvissa, kasvaimet pään alueella ja diabetes, joka voi aiheuttaa rappeutumia aistijärjestelmissä. Tapaturmat, kuten iskut pään alueelle voivat aiheuttaa aivojen kuulokeskuksen ja/tai näkökeskuksen vammautumisen. Aivot eivät pysty käsittelemään kaikkea tietoa mikä kulkee niiden läpi, vaikka korvat ja silmät olisivatkin säilyneet vahingoittumattomina. Muita syitä ovat huumeiden ja lääkkeiden väärinkäyttö. Nämä voivat aiheuttaa keskushermoston alueella vaurioita. (Eloaho ym. 1997, 13.) 3. KUUROSOKEIDEN RYHMÄT Kuurosokeat voidaan jakaa karkeasti kahteen ryhmään, syntymästään kuurosokeisiin ja myöhemmin kuurosokeutuneisiin (Eloaho ym. 1997, 6). 3.1. Syntymästään saakka kuurosokeat Henkilöt, jotka kuuluvat syntymästään kuurosokeiden ryhmään omaavat hyvin moninaisia ja vaikeita aistipuutoksia sekä muita vammoja. Näiden lisäksi heillä saattaa olla liikunta- tai kehitysvamma, joka on erilaisten neurologisten vammojen ja sairauksien seurausta. Muita fyysisiä vammoja voivat olla esimerkiksi sydänvika. (Eloaho ym. 1997, 6.)

5 Synnynnäisen kuurosokeuden syitä voi olla monia. Perinnölliset tekijät, infektiot raskauden aikana tai mahdolliset synnytyksen aikana tapahtuneet häiriöt. Perusteellisista tutkimuksista huolimatta kaikkien kuurosokeiden kohdalla ei ole pystytty selvittämään vammautumiseen johtanutta syytä. (Eloaho ym. 1997, 6.) Syntymästään kuurosokeat jaetaan vielä kahteen ryhmään. Aistijäänteiden avulla toinen ryhmä on oppinut viittomakielen ja/tai puheen. Toisella ryhmällä kommunikaatiomenetelmän oppiminen on usein estynyt mahdollisten neurologisten tai muiden vammojen ja sairauksien takia. (Eloaho ym. 1997, 7-8.) 3.2. Kuurosokeutuneet Kuurosokeutuneiden ryhmä on moninainen. Aikaisemmin on jo mainittu muista sairauksista ja syistä. Seuraavassa kerrotaan Usherin - syndrooman eri tyypeistä ja vanhuuden kuurosokeudesta. 3.2.1. Usher - syndrooma Suomessa arvioidaan olevan noin 400 henkilöä, joilla on Usher - syndrooma. Kuurosokeuden aiheuttajana syndrooma on tavallisin ja peittyvästi periytyvä. (Eloaho ym. 1997, 8). Usher - syndrooma on tyypitelty kolmeen eri pääryhmään. Kuulo- ja näkövammat muuntuvat eri ryhmissä. Näkövamma kehittyy ensin, kuulovamma hitaammin. Ensimmäisinä oireina ilmenee hämäräsokeutta, näkökentän puutoksia, häikäistymisherkkyyttä, kontrastierottelukyvyn eli vastakohtaisuuksien hahmottamisen heikentymistä sekä näöntarkkuuden laskemista. Henkilö jolla on todettu Usher - syndrooma voi säilyttää käyttökelpoisen näönjäänteen pitkälle aikuisuuteen. (TARP Usher syndrome www - sivu. 1.11.2001). Usherin I - tyypissä kuulovamma on vaikea - asteinen. Hämäränäön vaikeudet tulevat esiin jo leikki - iässä. Kuulokojeesta ei yleensä ole hyötyä, joten lapsen käyttämä kieli on viittomakieli. Tasapainoelimen toiminta on myös häiriintynyt,

6 jolloin lapsi oppii kävelemään ikäisiään myöhemmin. Tasapainoelimen häiriöt aiheuttavat aikuisiällä huimausta. (Eloaho ym. 1997, 11-12.) Usherin II - tyypissä kuulolaitteesta on hyötyä, koska kuulovamma on lievempi ja vaikeutuu vähitellen. Oireyhtymä todetaan usein vasta kouluiässä. Kuulolaitetta käytettäessä lapsi kuulee puheen ja oppii kommunikoimaan puheella. Kävelemään oppiminen tapahtuu normaalisti tasapainoaistin ollessa kunnossa. (Eloaho ym. 1997, 11-12.) Usherin III - tyyppi on Suomessa yleisin, sen osuus on 40%. Sitä on myös todettu olevan Suomessa huomattavasti enemmän kuin muissa maissa. Kuulovamma on aluksi lievä, mutta se saattaa vaikeutua nuoruusiässä nopeasti. (Pakarinen, L. 1997, 61.) 3.2.2. Vanhuuden kuurosokeus Näön ja kuulon heikentyminen on osa ikääntymiseen kuuluvaa prosessia. Ikäihmiset eivät koe olevansa aistivammaisia vaan kokevat sen kuuluvan osana vanhuuteen. Vanhemmiten kuulonsa ja näkönsä menettäneet ovat erittäin suuri ryhmä. Näiden aistien huonontuessa voi heidän toimintakykynsä ja selviytymisensä jokapäiväisissä toiminnoissa heikentyä. (Saarinen, M - L. 1998.) Uuden kommunikaatiotavan oppiminen teettää huomattavasti enemmän työtä. Esteet voivat olla myös fyysisiä esim. iän myötä kädet eivät välttämättä kykene muodostamaan viittomia. Kommunikaatiomenetelmän puuttuessa ihminen turhautuu nopeasti, joka voi aiheuttaa ärtyneisyyttä, vihaa ja erilaisia käyttäytymishäiriöitä. Ikääntyvien parissa työskentelevien pitäisi muistaa, että ihminen ei näe eikä kuule mitä ympärillä tapahtuu. Tämä voi olla erittäin turhauttavaa ja stressaavaa. (Sense - järjestön www - sivu. 29.10.2001.) 4. KUUROSOKEIDEN KÄYTTÄMIÄ KOMMUNIKAATIOMENETELMIÄ

7 Kuurosokeiden näkö- ja kuulovammojen vaihtelevuuden myötä on myös kommunikaatiomenetelmiä paljon. Kuulevina syntyneiden kommunikointi perustuu suomen kieleen. Puheen ja huulilta luvun lisäksi siihen perustuu viitottu suomi, sormiaakkoset, englantilaiset sormiaakkoset, iso- ja suuraakkoskirjoitus ja pistekirjoitus. (Eloaho 1997, 17.) 4.1. Suomen kieleen perustuvat kommunikaatiomenetelmät Kuurosokeutuneiden yleisin itsensä ilmaisemisen kommunikaatiotapa on puhe. Puhetta käyttävät henkilöt, jotka ovat menettäneet kuulonsa tai osan siitä puheen oppimisen jälkeen. Puheen lisäksi henkilö voi tarvita muita menetelmiä ja apuvälineitä. Kuulolaitetta käyttävät tarvitsevat puheen erottamiseksi hyvät kuunteluolosuhteet. (Kuulonhuoltoliiton www - sivu. 24.10.2001.) Huuliltalukuun vaaditaan kykyä ymmärtää puhetta puhujan suun, huulten ja kielen liikkeistä. Kasvojen ilmeet ovat myös tärkeä osa huuliltalukua. Tueksi monet opettelevat muita kommunikointimenetelmiä. Huuliltaluvun ymmärtämiseen vaikuttavat monet tekijät: huuliltalukija, ulkoiset olosuhteet esimerkiksi valaistus, etäisyys ja katsekontakti, asian tuttuus, käytetyt äänteet, puhuja- ja hänen puhe- ja ilmaisutapansa. (Kuulonhuoltoliitto ry:n julkaisu 2000.) Isokirjoitus on tavallista suurempaa tekstiä, jota voidaan kirjoittaa yksinkertaisimmillaan tummalla tussilla vaalealle, mattapintaiselle paperille. Kommunikaatiotapana tulkkaustilanteissa isokirjoitus on hidas. Muissa jokapäiväisissä tilanteissa hyvinkin yksinkertaista. Henkilön ei tarvitse muuta kuin muistaa kantaa paperilehtiötä ja kynää mukanaan. (Atwood, Clarkson & Laba 1994, 19.) Suuraakkosia käytetään tilanteissa, joissa ei ole käytettävissä apuvälineitä tai kuurosokean näkö ei riitä isokirjoituksen lukemiseen. Suuraakkosia kirjoitetaan etusormella kuurosokean kämmeneen tai jopa pöydän pintaan. Tilanteesta riippuen kirjoituksen voi tehdä myös muualle kehoon sopimuksen mukaan. (Eloaho ym. 1997, 20.)

8 Pistekirjoitus on sormien tuntoaistilla luettava kirjoitusjärjestelmä. Siinä kirjaimet, numerot ja välimerkit muodostuvat koholla olevista pistekuvioista. Kuviot perustuvat kuuden pisteen muodostamaan suorakulmioon, josta eri tavoin pisteitä yhdistämällä saadaan syntymään merkkejä. (Viitasaari 1991, 100 101.) Sormiaakkosia käytetään sormittamalla sanat ja lauseet kirjain kirjaimelta vakiintuneessa käytössä olevilla sormiaakkosilla. Sormiaakkosia voidaan käyttää myös kädestä käteen viitottaessa. Myös viittomakielessä puhutun kielen sanat ja nimet, joille ei ole viittomaa, sormitetaan. (Eloaho ym. 1997, 19.) Englantilaiset sormiaakkoset eivät ole yhtenevät Suomessa käytettävien sormiaakkosten kanssa. Englantilaiset sormiaakkoset voidaan tehdä kämmenen tai kämmenselän puolelle. Tämä auttaa esimerkiksi tilanteissa, joissa käsissä kannetaan jotakin. Ne ovat helppo tehdä ja vastaanottaa. Muuntautuvuus eri kehon osille on myös monipuolinen. Muutamat henkilöt Suomessa käyttävät jo tätä tapaa kotioloissaan tai tulkkauksessa. (Lahtinen & Palmer 1995, 16.) Viitottu puhe perustuu puhuttuun kieleen. Se ei ole itsenäinen eikä luonnollinen kieli. Tämä kommunikaatiomenetelmä on kehitetty apuvälineeksi niille, jotka tarvitsevat puhetta tukevaa menetelmää. Monesti puheen lisäksi käytetään jotain muuta kommunikaatiomenetelmää. Viittomakielessä käytettäviä viittomia käytetään puhutun kielen rakenteen mukaisesti puheen ja huulilta luvun tukena. Viitotusta puheesta käytetään myös määritelmää viitottu suomi tai viitottu ruotsi. (Lonka & Korpijaakko - Huuhka 2000, 313.) 4.2. Viittomakieleen perustuvat kommunikaatiomenetelmät Kuurosokea joka on syntynyt kuurona käyttää yleensä viittomakieltä. Se on hänen äidinkielensä. Viittomakieli ei ole keksitty, keinotekoinen kommunikointitapa, vaan luonnollinen kieli. Se ei ole myöskään kansainvälinen. Eri maiden viittomakielistä löytyy myös useita murteita. (Rissanen 1985, 5.)

9 4.2.1. Näöllä vastaanotettavat sormiaakkoset, viitottu puhe ja viittomakieli Kuurosokea, jolla on jäljellä olevaa näköä, vastaanottaa sormiaakkosia, viitottua puhetta ja viittomakieltä pääasiassa näköaistinsa avulla. Hyvä valaistus ja kontrastivärien käyttö helpottavat niiden erottamista. Näönjäänteiden hyödyntäminen on hankalaa valaistuksen ollessa huono, jolloin on siirryttävä kädestä käteen viittomiseen. Näkökentän ollessa kaventunut, viitotaan pienessä tilassa. Silmän mukautuminen eri valaistuksiin henkilöllä, jolla on esimerkiksi hämäräsokeutta tai häikäistymistä pitää ottaa huomioon viitottaessa. Viittomaetäisyys on otettava myös huomioon. (Hyvärinen, L. 1991, 42-43.) 4.2.2. Kädestä käteen viittominen Mikäli kuurosokea ei pysty seuraamaan viittomista näköaistinsa avulla, viitotaan hänelle kädestä käteen eli taktiilisti. Hän vastaanottaa viittomat pitämällä kiinni viittojan käsistä ja seuraamalla tämän käsien liikkeitä. Kädestä käteen viitottaessa käytetään yleensä kahta kättä. Tottunut viittoja voi ottaa vastaan yhdellä kädellä. Kädestä käteen viitottaessa tuntoaistin avulla välittyy myös mielentila, iloisuus ja surullisuus. (Atwood ym. 1994, 19.) 5. APUVÄLINEITÄ Kommunikaatiotavat ovat yksilöllisiä. Erilaisten apuvälineiden avulla kuurosokea pystyy käyttämään jäljellä olevia näön- ja kuulonjäänteitä. (Viitasaari 1995, 95). Puheen erottaminen vaatii kumminkin ympäristön, jossa ei ole hälyääniä. Olosuhteiden ollessa epäsuotuisat, voi kuulokojeen käyttäjästä tulla toiminnallisesti

10 kuuro. Huonot valaistusolosuhteet tai tarvittavien apuvälineiden puuttuminen voi myös estää toimivan kommunikoinnin tapahtumisen. (Viita, Huttunen & Sorri 1998, 56-59.) Seuraavassa on selvitetty apuvälineitä jotka liittyvät vuorovaikutukselliseen kommunikointiin. 5.1. Kuulon apuvälineitä Moni kuurosokea hyötyy erilaisten kuulon apuvälineiden käytöstä. Käytössä olevia kuulonapuvälineitä ovat kuulokoje, sisäkorvaistute, kiinteä induktiosilmukka, pienoissilmukat, RT - laite eli radiotaajuuslaite (FM - laite), puhelin vahvistimella, äänisynteesiohjelma, äänikortti ja kaiuttimet tietokoneessa. (Suomen Kuurosokeat ry:n www - sivu. 22.10.2001.) Kuulokoje on yleisesti ensisijainen apuväline kuulon kuntoutuksessa. Kuulokojetyyppejä on erilaisia; korvantauskone, taskukoje, korvakäytäväkoje ja silmälasikoje. Kuulokoje vahvistaa kaikki äänet, joten sen käyttäjä ei voi valikoida ääniä ympäristöstä mielenkiintonsa mukaan. Meluisassa tilanteessa kuulokojeen käyttäjästä voi siis tulla toiminnallisesti kuuro. Kojeen käyttö vaatii aluksi harjoittelua, jotta siitä saisi kaiken mahdollisen hyödyn. (Viita ym. 1998, 55-60.) Sisäkorvaistute eli kokleaimplantti on tekninen apuväline. Sen tarkoituksena on muuttaa ääneen perustuvat viestit sähköiseen muotoon. Toimimaton sisäkorva ohitetaan ja viesti menee suoraan kuulohermoon. Parhaimman hyödyn ihminen saa jos hän on kuullut ja ehtinyt oppia puhutun kielen ennen kuulovamman syntymistä. Kuulohermon toimivien säikeiden määrä ei kuitenkaan riitä perusteeksi sisäkorvaistutteen asentamiselle. Suositeltavaa olisi, että kuuroutumisesta on alle kymmenen vuotta. Henkilön pitää sitoutua pitkään kuntoutukseen sekä motivoitua uudelleen kuulemiseen. (Viita ym. 1998, 60-61.) Induktiosilmukat eli silmukkavahvistimet voidaan asentaa tilapäisesti tai kiinteästi. Vastaanottimena toimii käyttäjän kuulokoje. Kiinteää silmukkavahvistinta voidaan käyttää esimerkiksi luentotilanteissa, jolloin johto asennetaan huoneen

11 ympäri seinien viereen. Julkisiin tiloihin, kuten kirkkoihin ja kirjastoihin on usein myös asennettu kiinteä induktiopiiri. (Viita ym. 1998, 67.) Pienoissilmukka mahdollistaa esimerkiksi kotona television ja radion kuuntelun. Pienoissilmukoitakin on mahdollisuus saada erilaisina malleina; kaulan ympärille pujotettava tai tyynysilmukka. Viimeksi mainittu on silmukkakenttä, joka voidaan asentaa irrallisen istuinpehmusteen sisään. Nykyään on myös mahdollista saada joihinkin matkapuhelimiin oma induktiosilmukkansa. Käyttötilanteesta riippuen voidaan valita sopiva silmukkavahvistin. Ympäristöstä tulevat turhat hälyäänet poistuvat ja puhujien ääni vahvistuu. Induktion käyttäjällä on mahdollisuus osallistua tasa - arvoisesti esimerkiksi kokoustilaisuuteen puhujien käyttäessä mikrofonia. (Viita ym. 1998, 68-69.) RT - laite eli radiotaajuuslaite (FM - laite eli frekvenssimodulaatiolaite) on henkilökohtainen apuväline, jota voidaan käyttää esimerkiksi vuorovaikutustilanteissa, opiskelussa ja television sekä radion kuuntelussa. Toimintaperiaate on erilainen kuin pienoissilmukkavahvistimessa, vaikkakin käyttötapa on sama. Laitteen käyttäjä kohdistaa mikrofonin puhujaan tai puhujilla voi olla omansa. (Viita ym. 1998, 69-70.) Puhelimen vahvistimen avulla henkilö voi keskustella puhelimessa kuulolaitteen avulla tai ilman. Puhelimen kuulokkeeseen asetetaan vahvistin, jolloin se toimii akustisena vahvistimena. (Viita ym. 1998, 70.) Tietokoneeseen on mahdollista hankkia apuvälineeksi mm. äänisynteesiohjelma, äänikortti ja kaiuttimet. 5.2. Näön apuvälineet Perinteisien silmälasien, suurennuslasien ja kiikarien lisäksi näkemisessä voi olla apuna luku - TV, suurennusohjelma tietokoneessa ja kuvapuhelin. (Suomen Kuurosokeat ry:n www - sivu. 22.10.2001.) Luku - TV:n avulla henkilö voi lukea ja kirjoittaa, vaikka näköä olisi hyvin vähän jäljellä. Kuvan saa suurennettua jopa 60 kertaiseksi. Tietokoneeseen voidaan

12 liittää suurennusohjelma, jonka avulla käyttäjä voi suurentaa tekstin näytöllä itselleen sopivaan kokoon. (Eloaho ym. 1997, 23.) Kuvapuhelimella välitetään liikkuvaa kuvaa ja ääntä toiseen samanlaiseen laitteeseen. Kuvapuhelin on mikrotietokone johon lisätään video- ja ISDN - kortit, kamera, ääntä varten äänikortti, mikrofoni sekä kaiuttimet kuvan käsittelyä varten. Lisäksi käyttäjällä tarvitsee olla kuvapuhelinohjelma ja puhelinlinja, joka on ISDN verkkopäätteellä. (Heiskanen, Korhonen & Vivolin - Karen 2001, 7.) Viittomakieliselle kuulovammaiselle kuvapuhelin on sama asia kuin kuulevalle tavallinen puhelin. Kuvapuhelimen avulla hän voi ottaa yhteyden kuuleviin sukulaisiinsa, hoitaa virastoasioita tai vaikka varata lääkäriajan. Omalta päätteeltään hän näkee henkilön, jonka kanssa keskustelee sekä oman kuvansa pienempänä ruutuna. Tulkin avulla kuvapuhelin toimii etätulkkauslaitteena. Kuulovammainen soittaa tulkkikeskukseen, josta tulkki soittaa esimerkiksi virastoon. Tällä tavoin tulkki hoitaa jatkoyhteyden haluttuun paikkaan. Tulevaisuudessa kuvapuhelintulkkipalvelu mahdollistaa myös etäopiskelun. (Hakulinen & Savela 2000,12.) 5.3. Kirjoituksen apuvälineitä Kirjoituksen apuvälineitä ovat paperi, tussi, kirjoituskone, tietokoneen näppäimistö ja näyttö, tekstipuhelin, suuraakkoset sekä sormiaakkoset. Pistekirjoituksen apuvälineitä ovat naskali ja taulu, pistekirjoituskone, keskustelukone ja tietokoneen pistenäyttö. Matkapuhelin ja kommunikaattori ovat myös vuorovaikutuksellisen kommunikaation apuvälineitä. (Suomen Kuurosokeat ry:n www - sivu. 22.10.2001.) Mekaaninen Tellatouch - keskustelukone ja sähköllä toimiva DiaLogos - laite ovat pistekirjoituslaitteita, jotka vaativat pistekirjoituksen osaamista kuurosokealta. Keskustelun toiselta osapuolelta ei vaadita muuta kuin konekirjoitustaitoa. Tarvittaessa tietokoneeseen voidaan asentaa pistenäyttö, puhesyntetisaattori

13 tai suurennusohjelma, joka mahdollistaa keskustelun sekä esimerkiksi sähköpostin käytön ja lehtien luvun. ( Eloaho ym. 1997, 24.) 6. KUUROSOKEAN AIKUISEN OPPIMINEN Aikuisiällä kuurosokeutuneet voivat kokea jäävänsä usein kaiken ulkopuolelle riittävän/oikean kommunikaatiotavan puuttuessa. Kommunikoinnin edellytyksien heiketessä aikuinen tarvitsee vuorovaikutusmahdollisuuksia. Hän tarvitsee varmuuden siitä, että hänen asemansa kommunikoivana henkilönä yhteiskunnassa säilyy. (Launonen & Korpijaakko - Huuhka 1998, 10.) Henkilö voi olla sopeutumiskriisissä, jolloin uuden kommunikaatiotavan oppiminenkaan ei onnistu. Tämän takia kuurosokeutuneelle henkilölle ja hänen lähiympäristölleen pitäisi antaa hyvissä ajoin informaatiota mahdollisista muista ratkaisuista. Heille tulisi tiedottaa myös käytössä olevista apuvälineistä ja kommunikaatiotavoista. (Lonka & Korpijaakko - Huuhka 2000, 324.) Kuurosokeiden ryhmän ollessa näin heterogeeninen, täytyy opetuksessa huomioida yksilöllisyys. Pelkästään jo näkövamma asettaa viittomakielen opetukselle omat vaatimuksensa varsinkin, kun kommunikaatioetäisyys ja näkökyky ovat sidoksissa toisiinsa. Opettajan pitää olla myös perehtynyt kuurosokeuteen liittyviin seikkoihin ja hänen on mahdollisuuksien mukaan kuunneltava asiakkaan toiveita opetuksen suhteen. Vanhuksilta uuden kommunikaatiotavan oppiminen ei välttämättä suju yhtä helposti kuin nuorilta. Pelkästään jo sormiaakkosten tuottaminen joillekin voi olla fysiologisesti mahdotonta esimerkiksi reuman takia. (Koskinen, S. 2000, 37.) Monet kuurosokeista ovat voineet saada opetusta jo monista eri kommunikaatiotavoista. He voivat olla turhautuneita, eivätkä heidän voimavaransa enää riitä uuden oppimiseen saatikka itseensä luottamiseen. Heidän mielipiteitään täytyy kuunnella, antaa aikaa sekä olla kannustava. (Smith, T.B. 1994, 67.)

14 Kommunikaatiomenetelmien opetuksessa pitää huomioida kontrasti, valot, etäisyys, paikka ja näkökentän laajuus. Viittomakielellä opetus on huomattavasti hitaampaa. Täytyy miettiä viittomien muutokset pieneen näkökenttään. Taktiilisti viitottaessa hahmottaminen on hankalampaa. Muistettava on taktiilin aistin eli haptiikan harjoitukset, liikeradat, käsimuodot ja paikan harjoitukset. Harjoittelupaikkojen tärkeys myös korostuu. Tutkittua tietoa menetelmien opetuksesta ei ole. Menetelmät vaihtuvat tilanteiden mukaan, etsien. (Lahtinen, R. 1.11.2001. Henkilökohtainen tiedonanto). 7. TUTKIMUSMENETELMÄT JA AINEISTON KERUU Tutkielmassa kartoitettiin aikuisiällä kuurosokeutuneiden kommunikaatiomenetelmiä ja mitä opetusta he ovat niihin saaneet sekä heidän toiveitaan opetuksen suhteen tulevaisuudessa. Tavoitteena oli myös saada tietoa heidän käyttämistään apuvälineistä ja mistä he ovat saaneet informaatioita opetuksesta. Tieto- ja taitotaso vaihtelee paljon kuurosokeiden ryhmän ollessa näin heterogeeninen. Opetuksen rahoittaa pääasiassa kunta ja rahoitusta myönnetään yleensä liian vähän. Päätösten venyessä opetus päästään aloittamaan usein valitettavan myöhään. 7.1. Tutkimustehtävät Haastattelun kysymykset jaettiin kolmeen osioon: taustatietoihin, kommunikaatiomenetelmiin ja opetukseen. Kommunikaatiomenetelmiä osiossa haluttiin selvittää mitä eri menetelmiä henkilöt käyttävät eri ihmisten kanssa. Viimeisessä osiossa haluttiin tietää onko viittomakielen, viitotun puheen ja pistekirjoituksen opetusta saatu kursseilla vai kotiopetuksena. Tällä haluttiin selvittää myös kumman opetusmenetelmän vastaajat kokivat tehokkaammaksi. Tutkimuksessa

15 kartoitettiin myös henkilöiden omaa arviota opitun kommunikaatiomenetelmän taitotasosta sekä mistä he ovat saaneet tiedon opiskelumahdollisuuksista. Kysymysten avulla haluttiin myös kartoittaa henkilöiden toiveita oppimateriaalin ja hyvän opettajan suhteen. Tutkimuksen tarkoituksena oli myös selvittää ovatko he tyytyväisiä opetuksen määrään. Viimeisessä osiossa tiedusteltiin myös kuinka uuden kommunikaatiotavan oppiminen on vaikuttanut elämään. 7.2. Haastattelututkimus ja otos Tutkimusmenetelmäksi valittiin haastattelututkimus, koska haastattelun tekijä ja siihen vastaava henkilö olivat vuorovaikutuksessa toistensa kanssa. Tarkentavat kysymykset sekä haastattelijan, että vastaajan puolelta olivat mahdollisia tällä menetelmällä. Tutkielman kohderyhmänä oli aikuisiällä kuurosokeutuneet. Otos tehtiin Suomen Kuurosokeat ry:n jäsenrekisterissä oleville. Aluesihteerit haastattelivat sovitun kahden kuukauden aikana tapaamansa asiakkaat. Osan haastatteluista teki tutkielman tekijä. Kartoitushaastattelun kysymykset testattiin käymällä ne läpi Suomen Kuurosokeat ry:n palveluksessa työskentelevien aluesihteereiden kanssa pidetyssä palaverissa. He saivat kommentoida sekä antaa ohjeita kysymysten asetteluihin. 8. KYSELYN TULOKSIA Haastattelut suoritettiin touko- ja kesäkuun 2001 aikana aikuisiällä kuurosokeutuneille. Yhteensä niitä tehtiin 55, joista purettiin 37 haastattelua. He ovat kuulevina (27 henkilöä) ja huonokuuloisina (10 henkilöä) syntyneitä. Hei

16 dän äidinkielensä on suomen tai ruotsin kieli. Loput 18 haastattelua karsiutuivat tutkimuksesta, koska tutkielman tarkoituksena oli kartoittaa aikuisiällä kuurosokeutuneiden kommunikaatiota. Työn ulkopuolelle jätettiin siis kuuroina syntyneet. Näiden haastattelujen tulokset myös puretaan ja luovutetaan Suomen Kuurosokeat ry:n käyttöön. Kysymyslomakkeessa oli valmiit vaihtoehdot. Lähes jokaisessa kysymyksessä oli viimeisenä vaihtoehtona joku muu, johon vastaajilla oli mahdollisuus täydentää vastaustaan. 8.1. Haastateltujen taustatiedot Kyselyyn vastanneista henkilöistä naisia oli kaiken kaikkiaan 24 ja miehiä 13. Nuorin kyselyyn vastanneista henkilöistä oli 25 - vuotias ja vanhin 82 - vuotias. Vastaajista yksi ei maininnut ikäänsä. 12 11 10 8 9 7 8 6 4 2 1 0 25-35- vuotiaat 36-50- vuotiaat 51-65- vuotiaat 66-80- vuotiaat Yli 80- vuotiaat KUVIO 1. Vastaajien ikäjakauma Haastatelluista 34 ilmoitti äidinkielekseen suomen ja kaksi henkilöä ruotsin. Yksi vastanneista oli merkinnyt suomi/viitottu suomi. Vastaajista 34 oli eläkkeellä, jäljelle jääneet kolme jakautuivat seuraavasti; työelämässä, opiskelija sekä eläkkeellä oleva opiskelija.

17 Vaihtoehdot asuinseuduista olivat Etelä - Suomi, Länsi - Suomi, Keski - Suomi, Itä - Suomi ja Pohjois - Suomi. Eniten vastaajia oli Etelä - Suomesta ja vähiten Itä - Suomesta. 18 16 16 14 12 10 8 8 7 6 4 2 4 2 0 Etelä- Suomi Länsi- Suomi Keski- Suomi Itä-Suomi Pohjois- Suomi KUVIO 2. Vastaajien asuinseudut Haastatelluista 17 vastasi asuvansa kaupungissa, 13 maalla ja seitsemän jätti vastaamatta tähän kysymykseen. Kuulevana/näkevänä oli syntynyt 24, kuulevana/heikkonäköisenä yksi, kuulevana/sokeana yksi, huonokuuloisena/näkevänä viisi ja huonokuuloisena/heikkonäköisenä neljä henkilöä. Yksi vastanneista oli syntynyt huonokuuloisena/sokeana, mutta lapsena tehtyjen leikkausten jälkeen näön taso muuttui heikkonäköiseksi. Vastaamatta jätti yksi henkilö.

18 24 1 1 5 4 Kuuleva/näkevä Kuuleva/heikkonäköinen Kuuleva/sokea Huonokuuloinen/näkevä Huonokuuloinen/heikkonäköinen KUVIO 3. Kuulon ja näön taso syntyessä. Seuraavassa tiedusteltiin milloin vastaajien kuulo ja/tai näkö on huonontunut sekä jos on kuurosokeutunut. Vain muutama oli vastannut näihin kohtiin ja niistä ei tullut esille tarkkaa ikää tai he eivät muistaneet. Hieman alle puolella eli 18 henkilöllä oli diagnosoitu Usherin - syndrooma. Viidellä ei ollut mitään diagnoosia. Muita diagnooseja olivat esimerkiksi Retinitis Pigmentosa, Riegerin syndrooma, verkkokalvon irtauma ja kuulohermon rappeutuma sekä Diplegia Spastica. Ainoastaan yhdellä vastanneista oli tehty sisäkorvaistute leikkaus noin 55 - vuoden iässä. Erityiskoulua oli käynyt 15 ja normaalikoulua 22. Erityiskoulut olivat näkövammaisten opetukseen perehtyneitä kouluja sekä yksi vastanneista oli opiskellut huonokuuloisten luokalla. 8.2. Kommunikointi

19 Tässä osiossa kysyttiin kenen ja keiden kanssa sekä millaisia kommunikaatiomenetelmiä vastaaja käyttää eri henkilöiden kanssa. Useimmissa vastauksissa jäi epäselväksi kumpi oli vastaanottaja ja kumpi tuottaja. Tämän vuoksi kaikki yhdistettiin ja saatiin yleiskuva siitä mitä kommunikaatiomenetelmiä on käytössä. Kyselyssä esiin tulleet viitotun puheen, viittomakielen ja sormiaakkosten eri osiot on yhdistetty. Purettaessa ainoastaan taktiilit osuudet on eritelty. Muita kommunikaatiotapoja olivat tavallinen isokirjoitus, tavallinen kirjoitus, tussikirjoitus, taktiilit suuraakkoset ja pistekirjoitus. Jokin muu kohdassa vastaajat saivat kertoa omin sanoin mitä tapaa olivat käyttäneet. Heillä oli mahdollisuus myös rastittaa monta vaihtoehtoa, jolloin he ovat voineet käyttää useampia menetelmiä saman henkilön kanssa. Taulukoista on jätetty pois englantilaiset sormiaakkoset, koska vastanneista kukaan ei ollut rastittanut tätä vaihtoehtoa. Perheenjäsenen kanssa 34 vastanneista käytti puhetta ja huuliltalukua 11 henkilöä. Viitottua puhetta kuusi ja taktiilisti viitottua puhetta käytti neljä, viittomakieltä ja taktiilisti viitottua viittomakieltä kolme henkilöä. Kommunikaatiossa sormiaakkosia käytti yhdeksän ja taktiilisti sormiaakkosia kolme henkilöä. Taktiilit sormiaakkoset 3 Sormiaakkoset 9 Taktiili viittomakieli 3 Viittomakieli 8 Taktiili viitottu puhe 4