Rekisteritoiminnan kehittäminen erikoislääkäri Hanna Rautiainen Pohjois Pohjanmaan sairaanhoitopiiri 12.3.2015 Hanna Rautiainen
Rekisteri = tiettyä (määritettyä) tarkoitusta varten koottu, tiettyjä (määritettyjä) tietoja sisältävä tietokokonaisuus tai kokoelma tietoja 12.3.2015 Hanna Rautiainen
Terveydenhuollon rekisterit ja tiedon tarve Tietoa tarvitaan päätöksenteon pohjaksi jokaisella toiminnan tasolla Ammattilaiset tarvitsevat työnsä kehittämiseen ja seurantaan työkaluja Terveydenhuolto tarvitsee laadun, potilasturvallisuuden ja hoidon vaikuttavuuden seurantaan työkaluja Kansalaiset (potilaat) tarvitsevat tietoa terveydenhuollon yksiköiden toiminnasta, toiminnan laadusta ja turvallisuudesta (valinnanvapaus, tiedonsaantioikeus) Potilaalla on oikeus laadultaan hyvään terveyden ja sairaanhoitoon. (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 3 2 mom.) Th lain tarkoitus on toteuttaa väestön tarvitsemien palvelujen yhdenvertaista saatavuutta, laatua ja potilasturvallisuutta (Terveydenhuoltolaki 2 3 mom.) Terveydenhuollon toiminnan on perustuttava näyttöön ja hyviin hoito ja toimintakäytäntöihin. Terveydenhuollon toiminnan on oltava laadukasta, turvallista ja asianmukaisesti toteutettua. (Terveydenhuoltolaki 8 1 mom.) 12.3.2015 Hanna Rautiainen
Lisääntyvä tiedon tarve Terveydenhuollon monimuotoistuminen edellyttää myös kattavaa tilastointia, ilmiöiden riittävän tarkkaa kuvaamista ja luotettavaa vertailua 12.3.2015 Hanna Rautiainen
Laihonen ja kumpp.(2013): Tietojohtaminen. Tampereen teknillinen yliopisto, Tampere http://urn.fi/urn:isbn:978 952 15 3058 6 12.3.2015 Hanna Rautiainen
Data Havainnon tai laitteen tuottama lukuarvo, symboli, joka kertoo jotain tutkittavasta ilmiöstä Informaatio Jalostettua ja tiivistettyä dataa jossakin asiayhteydessä Tietämys, tieto Ymmärrys asiasta Eksplisiittinen tieto Hiljainen tieto Absoluuttin en tieto Suhteellises ti analysoitu tieto Ymmärrys, osaaminen 12.3.2015 Hanna Rautiainen
Harha, häly ILMIÖ Rekisteri (raakadata) DATA INFORMAATIO TIETÄMYS Koodaus dekoodaus Tulkintaprose ssi Analysointi Oma tulkinta ja oppimisprosessi Ilmiön kuvaamisen, tulkinnan on joku tehnyt joku joskus jossain Jostain tarpeesta lähtien, josta ei enää välttämättä ole selvää käsitystä. Koodauksesta on päättänyt joku muu joskus jossain Analysoinnin ja dekoodauksen taas tekee joku kolmas tai neljäs joskus jossain 12.3.2015 Hanna Rautiainen
Tiedonhallinnan prosessista Yhtä tärkeää kuin tiedon organisointi ja varastointi (tietojärjestelmän olemassaolo, hankkiminen) on tarvittavan tiedon määrittely ja aktiivinen keruu. Mitä asiasta halutaan tietää? (Mitä tietämystä/ymmärrystä tarvitaan) Miten tieto kerätään? Minkälainen data vastaa kysymykseen? Miten dataa käsitellään vaadittavan informaation aikaansaamiseksi? Kuka tuotetun tiedon tulkitsee? Kenelle? Pelkkä tiedon tuottaminen ei siltikään riitä, vaan tietoa pitää myös pystyä analysoimaan ja soveltamaan käytäntöön Käytettävissä olevalla tiedolla tulee olla käyttäjä. 17.3.2015 Hanna Rautiainen 8
Mitä tietoa tarvitaan? Paikalliseen johtamiseen tarvittavaa tietoa (käynti, hoitojakso ja toimenpiteiden volyymit, kustannukset ) operatiivista johtamista varten Organisaatioiden vertailuun tarvittavat tiedot (eri organisaatiot, omat aikasarjat), organisaatioiden strateginen/taktinen johtaminen Valtakunnallisesti tietoa kansallisen palvelujärjestelmän toiminnan kuvaamisen sekä laajaan kansalliseen ja kansainväliseen vertailuun, indikaattorituotanto. Kansallisen tason johtaminen Valtakunnallisesti ja alueellisesti tutkimuksellista syventävää tietoa, joka selvittää erojen syitä ja indikaattoreiden luotettavuutta sekä kehittää uusia Kansallisten strategioiden tueksi Jos päivittäistiedon rakenteet on standardoitu Tietoja voidaan käyttää vertailuun Tiedot voidaan kerätä kansallisiin tietovarastoihin ja käyttää erilaisia menetelmiä (vakioinnit, indikaattoreiden muodostaminen) tietojen raportoinnissa Tiedoista voidaan tehdä tieteellisiä analyysejä erilaisin menetelmin ja käyttää hyväksi tutkimuksessa 14.3.2013 Hanna Rautiainen 9
Johtamisen tasot ja niiden tietotarpeet Strateginen taso / Valtakunnallinen taso pitkän aikavälin suunnittelu suuret linjat Taktinen taso / organisaatiotaso keskipitkän aikavälin suunnitelmat Operatiivinen taso /toimintayksiköiden johtaminen organisaation päivittäisen toiminnan johtaminen Tietotarpeet muuttuvat: Yksityiskohtaisuud en taso Vertailuko hta Sisältö 14.11.2013 Hanna Rautiainen / THL, Tieto osasto 10
Mittaaminen terveydenhuollossa Yksikön mittarit Organisaation mittarit Valtakunnalliset mittarit Kansallisesti sovitut terveydenhuollon organisaatioiden laatumittarit? Valtakunnallisia mittareita? Valtakunnallista vertailutietoa olemassa niukalti muuten kuin toimintalukutasolla Rekisterit tietolähteenä? Suorituslukuja, väestösuhteutettuja hoitotietoja PERFECT hankkeessa seurataan erikoissairaanhoidon hoitoketjuihin sisältyviä palveluja sekä niiden vaikuttavuutta ja kustannus vaikuttavuutta sairaanhoitopiireissä ja sairaaloissa. Sotkanet indikaattoripankki (väestötason terveydentilan tietoja, epäsuoria mittareita palvelujärjestelmän vaikuttavuudelle?) 17.4.2012 Hanna Rautiainen 11
Pohjimmiltaan tietoa tarvitaan asioiden ymmärtämiseen, päätöksenteon tueksi ja uuden tiedon sekä osaamisen luomiseen. Analyysi ilman numeroita on vain mielipide. 12.3.2015 Hanna Rautiainen
Emilsson et al: Swedish Quality Registries Journal of Internal Medicine, 2015, 277; 94 136L. Hallinnolliset rekisterit eivät useimmiten. sisällä tautispesifistä tarkempaa dataa, eivätkä potilaskohtaisia mittareita esim. elämänlaadusta Laaturekisterit ovat syntyneet jatkuvan ja systemaattisen kehittämisen tarpeesta Niiden tietoja tulisi aina arvioida siinä yhteydessä, mitä varten tieoa on kerätty. 12.3.2015 Hanna Rautiainen
12.3.2015 Hanna Rautiainen
Valtakunnalliset lakisääteiset terveydenhuollon henkilörekisterit nyt Hoitoilmoitusrekisteri TerveysHILMO (terveydenhuollon laitoshoito ja erikoissairaanhoidon avohoito) SosiaaliHILMO (sosiaalihuollon laitoshoito ja asumispalvelut) AvoHILMO (perusterveydenhuollon avohoito) Implanttirekisteri Endoproteesit Hammasimplantit Raskaudenkeskeyttämisrekisteri Steriloimisrekisteri Syntyneiden lasten rekisteri Epämuodostumarekisteri Tartuntatautirekisteri Näkövammarekisteri (tekninen ylläpito: näkövammaisten keskusliitto) Syöpärekisteri ja joukkotarkastusrekisterit (tekninen ylläpito: Suomen Syöpäyhdistys) Mitä laaturekistereitä on ehdotettu? (kysely) sydän ja verisuonisairaudet, diabetes, depressio yleisimmät kirurgiset toimenpiteet Syöpäpotilaat Diabetes, astma, elinsiirrot, vaikeat sydäntoimenpiteet, syöpä Yleisimmät syövät (eturauhassyöpä, rintasyöpä ja suolistosyövät) Diabetes, aivohalvaus. Lonkkamurtums, rintasyöpä Syöpäpotilaat Diabetes, diabetes merkittävimmistä kansantaudeista 14.3.2013 Hanna Rautiainen 15
12.3.2015 Hanna Rautiainen
12.3.2015 Hanna Rautiainen Mäkelä et al. julkaisematon havainto
Mitä tarkoittaa 2,5 % ero uusintaleikkausriskissä 5 vuoden kohdalla? 10 000 tekonivelleikkausta 2,5 % = 250 leikkausta Yhden uusintaleikkauksen hinta (suorat sairaalakustannukset) N. 15 000 euroa Suorat kustannukset 250 x 15 000 euroa = 3 750 000 euroa Kuka maksaa rekisterin kehittämisen ja ylläpidon Valtio(THL) = veronmaksaja Kuka maksaa uusintaleikkaukset Kunta = veronmaksaja 12.3.2015 Hanna Rautiainen
Toiminnan kehittämisen lähtökohta OYS ERVA alueella: Kansalliseen terveyshankkeeseen liittyen tehtiin Pohjois Suomen erikoissairaanhoidon yhteistyötä ja työnjakoa koskeva selvitys ja toimintasuunnitelma keväällä 2004 koordinointivastuu PPSHP:llä tehohoitoon erikoisalakohtainen yhteistyön kehittämisohjelma Pohjois Suomen alueelle laaditaan tehohoidon järjestämisen toimintamalli ohjeistamaan alueen perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon toimijoita Kansallisen terveyshankkeen tavoitteena oli taata väestön terveystarpeista lähtevän hoidon saatavuus, laatu ja riittävä määrä koko maassa asukkaan maksukyvystä riippumatta
Tehohoidon osalta päätavoitteet OYS ERVA alueella: Tehohoidon palveluiden rationaalinen järjestäminen Pohjois Suomessa hoidon vaikuttavuuden parantamiseksi Tehohoidon laadun ja saatavuuden turvaaminen alueen keskussairaaloissa Lääketieteellisen osaamisen tukeminen harvaanasutulla ja maantieteellisesti laajalla alueella
Toimintamallin seuranta: Hoitoketjua ja toimintamallia suunnitellessa mietittiin myös ylläpito, seuranta ja mittaaminen. Hoitoketju päivitetään vuosittain projektiryhmän/auditointiryhmän toimesta Sisäiset auditoinnit päätettiin ottaa tärkeäksi kehittämisen ja seurannan välineeksi Toiminnan muutosten mittaaminen nähtiin oleellisena onnistumisen kannalta Mittarit tehohoidon laatukonsortion tuloksista 17.4.2012 Hanna Rautiainen 21
Hoitoketjun auditoinnit: Auditointien kohteiksi on valittu hoitoketjun toimivuuden kannalta kriittisiä aihekokonaisuuksia: 2007: toimintamallin tunnetuksi tekeminen paikallisesti 2009: kriittisesti sairaan potilaan tunnistaminen ja alkuhoito 2011: osaamisen varmistaminen sekä toiminnan järjestäminen 2012: OYS vuodeosastojen hätätilapotilaiden hoidon järjestäminen 2013: Sairaanhoitopiireittäin paikallinen yhteistyö perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon kesken
Mittaaminen/hoitoketju: Intensium laatukonsortion tuloksista: Standardoitu kuolleisuussuhde (SMR), odotettujen ja havaittujen kuolemien välinen suhde Säästetyt ihmishenget Yliopistosairaalan raskaan tehohoidon osuus Kustannukset hoitojaksoa / elossa sairaalasta poistettua kohden 17.4.2012 Hanna Rautiainen 23
SMR ERVA alueittain 2009 2010 SMR ERVA-alueittain 2009-2010 1,2 1 0,8 0,6 0,4 2009 2010 CI low CI high 0,2 0 OYSERVA HUSERVA KYSERVA TAYSERVA TYKSERVA 17.4.2012 Hanna Rautiainen 24
SMR, Suomen yliopistosairaalat 2009 2011
Päivystystehohoidon kustannukset ja tulos Kustannukset ja tulos 10000 25 9000 8000 20 7000 6000 15 Euroa 5000 Prosenttia elossa sairaalasta poistetun hinta sairaalakuolleisuus 4000 10 3000 2000 5 1000 0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Vuosi 0 17.4.2012 Hanna Rautiainen 26
Säästetyt ihmishenget (kumulatiivinen) Kevät 2011: osaamisen varmistaminen sekä toiminnan järjestäminen 2007 kevät: toimintamall in tunnetuksi tekeminen paikallisesti 2009 kevät: kriittisesti sairaan potilaan tunnistaminen ja alkuhoito OYS Ervaalue (yhdistetty) OYS 17.4.2012 Hanna Rautiainen 27
Mitä Suomessa on tapahtumassa? Huutava tiedon tarve kaikilla tasoilla Potilaan osa ei ole kadehtittava, luotettavaa vertailutietoa ei ole ainakaa kovin helposti saatavilla, markkinointi ja mielikuvat ohjaavat valintoja Erilaisia laatureksitereitä perustetaan erilaisista lähtökohdista ympäri Suomea. Kustannukset ovat jo nyt mukana terveydenhuollon kustannuksissa osittain Osa hyvinkin suunniteltuja ja kattavia, osa paikallisia Kuitenkin yhtenäiset valtakunnalliset määrittelyt jäävät vajaiksi tai kokonaan puutuumaan Yhteyden muihin tietoihin ja rekistereihin katkeavat 12.3.2015 Hanna Rautiainen
12.3.2015 Hanna Rautiainen
Miten valtakunnallisia rekistereitä tulisi kehittää? Kehittämisen lähtökohdaksi tulee ottaa se, että sosiaali ja terveydenhuolto tulee lähivuosina muuttumaan paljon: uusia toimintamalleja kehitetään sekä erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon rajaaidat hämärtyvät. toimintoja järjestellään uudelleen eikä perinteinen ajattelu enää toimi niitä kuvattaessa. Fokuksen tulee olla riittävän pitkällä (vähintään 5 10 vuotta tietosisällön suhteen) uusien määrittelyjen valuminen käytäntöön kestää vähintään kaksi vuotta (järjestelmämuutokset tms.) 12.3.2015 Hanna Rautiainen
Miten valtakunnallisia rekistereitä tulisi kehittää 2 Huomioon tulee ottaa ainakin valvonnan, toiminnan, laadun ja (kustannus) vaikuttavuuden seurannan kannalta oleelliset tiedot. Nykyisen tiedon tarpeellisuus tulee käydä läpi, samoin tämänhetkiset luokitukset ja määritykset. Tietosisällön kehittämisessä tulee myös arvioida kuinka paljon todella tarvitaan sellaista tietoa, joka ei löydy valmiiksi potilastietojärjestelmistä tai potilashallinnon järjestelmistä rakenteisessa muodossa. Tavoitteena tulee olla automatisoitu tiedonkeruu, johon ei tarvita erillisten tietojärjestelmän välilehtien tai vastaavien täyttämistä erikseen, vaan kaikki tieto on oleellista potilaan hoidon tai terveydenhuollon toimintayksikön kannalta ja siten jo järjestelmissä olemassa. 12.3.2015 Hanna Rautiainen
Miten valtakunnallisia rekistereitä tulisi kehittää 3 Kerättyä tietoa täytyy raportoida entistä jalostetummassa muodossa laadun, vaikuttavuuden ja toiminnan järjestämisen näkökulmista. Rekisteritiedon ja raportoinnin tulee ohjata toimintayksiköitä hoitokäytäntöjen ja toimintamallien seurantaan sekä toiminnan jatkuvaan parantamiseen Valtakunnallisesti tietojen tulee tukea potilaiden ja kansalaisten yhdenvertaisuuden toteutumista ja alueellisten erojen kaventamista Tietoja tulee voida tarkastella useammasta näkökulmasta (alue/shp, palvelun tuottaja). Palveluntuottajatason tarkastelua tullaan tulevaisuudessa tarvitsemaan myös asiakkaiden (potilaiden) päätöksenteon tueksi valinnanvapauden laajentuessa. 12.3.2015 Hanna Rautiainen
Miten valtakunnallisia rekistereitä tulisi kehittää 4: Edessä kova työ mutta se on tehtävä Tietoa tarvitaan tulevaisuuden haasteista selviämiseksi Rakenteet pitää yhtenäistää hoitoa tukevaksi Vanhoista ei voi pitää kiinni jatkuvuuden vuoksi Joudutaan tekemään kipeitäkin muutoksia Vanhat sisällöt ja rakenteet mietittävä uusiksi Parempi lähteä analysoimaan tyhjältä pöydältä : Mitä oikeasti tarvitaan? Missä muodossa? Työ täytyy tehdä yhdessä tiedon tuottajien ja hyödyntäjien kanssa koordinoidusti 12.3.2015 Hanna Rautiainen
Miten terveydenhuollon rekistereitä tulisi kehittää? Vanhojen rekistereiden tietosisällön kriittinen ja systemaattinen arviointi Laaturekistereiden tarpeen arviointi ja selvittäminen Kansallinen toimintasuunnitelma ja sen toteuttaminen Riittävät rahalliset resurssit 12.3.2015 Hanna Rautiainen
I have a dream? Vuonna 2020 Suomessa on: Valtakunnallisesti määritelty keskeinen seurantatieto, joka kerätään sekä raportoidaan yhteneväisesti koko maassa Vaikuttavuus ja terveyshyöty ohjaavat terveydenhuollon valintoja Riittävästi resursoituja laaturekistereitä palvelemaan kansalaisia, tutkijoita, päättäjiä, ammattilaisia. Näistä saadaan riittävän kattavasti tauti tai potilasryhmäkohtainen laatu/vaikuttavuustieto Valtakunnallinen rekisterikeskus, jonka tehtävinä mm. Uusien rekisterien toimintaedellytysten ja tarpeellisuuden määrittely Yhdenmukaisuudesta huolehtiminen yhteneväisesti sovittuja tietorakenteita ja määritelmiä, jotta eri rekisterien tiedot ovat vertailukelpoisia sekä yhdisteltävissä Rahoitus yhteisrahoituksena (SOTE alueet (valtio ja kunnat), yritykset, muut toimijat?) 12.3.2015 Hanna Rautiainen
12.3.2015 Hanna Rautiainen KIITOS