Kiinnostus migreenin hoitoon on lisääntymässä. Kivun kasvot, tunteita herättävä kipuvideo. Geenitutkimus. Luonto kuntouttaa ja elvyttää



Samankaltaiset tiedostot
842_FI. Olet mitä mummosi söi. Osa ihmisen hankkimista ominaisuuksista näyttää siirtyvän lapsille. Menevätkö evoluutio-opit uusiksi?

Asiantuntijana Neurologian erikoislääkäri Markku Nissilä. Lisätietoja Tilaukset

Nimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä.

Tutkimus terveydestä, työkyvystä ja lääkehoidosta. Tutkimuksen keskeisimmät löydökset Lehdistömateriaalit

Nivelreumapotilaiden hoidon laatustandardit

MIGREENIN UUSI KÄYPÄ HOITO SUOSITUS

Naisten migreeni

Esitietokysely perustyöhön ehdotus PPPR-hankkeessa

Yhdessä enemmän. Ei jätetä ketään yksin.

Reumaliiton tavoitteena on saada reumasairaille oikea hoito oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa tarkoituksenmukaisella tavalla.

Kysely seksuaalirikosten uhrien läheisille 2018

KUUKAUTISMIGREENI. Mikä se on? Kolmen päivän särkyputki. Päätä särkee, vatsaan koskee, turvottaa, oksettaa. Töihin menoa ei

Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä. Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus. Kysy hoidostasi vastaanotolla!

Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, PROPO. Jäsenkyselyyn perustuva tutkimus. Potilaiden ääni osallistuva potilas. Biomedicum Helsinki, 25.9.

Peittyvä periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent rebecca@rebeccajkent.com

TÄHÄN TULEE JÄRJESTÖN NIMI. RAY tukee -barometri 2016

Paremmilla tiedoilla entistä parempaa hoitoa. Parempi kokonaisuus.

ASTMAPOTILAAN HOITOPOLKU: HENGITYSHOITAJA/ASTMALÄÄKÄRI

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ

TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ

FSD1256 Masennuskysely 2002 FSD1293 Kokemukset masennuksen hoidosta ja toipumisesta 2002 FSD1296 Elämä masentuneena 2002

Ureakierron häiriöt ja rgaanishappovirtsaisuudet Lapsille

Kysely syöpäpotilaiden hoidosta Tulokset FIN-P-CARF /18

Raskausdiabeetikon hyvä hoito avain tyypin 2 diabeteksen ehkäisyyn

Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2004:13. Terveydenhuollon palvelu paranee. Kiireettömään hoitoon määräajassa SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ

Paremmilla tiedoilla entistä parempaa hoitoa. Yhtenäiset potilastiedot. Terveydenhoito saa uudet mahdollisuudet käyttää tietojasi.

Mikä migreeni on? Migreenin hoidosta:

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ

Muistot omasta lapsuudesta saattavat herätä Millaisia vanhempia sinun äitisi ja isäsi olivat?

9.1. Mikä sinulla on?

SUBSTANTIIVIT 1/6. juttu. joukkue. vaali. kaupunki. syy. alku. kokous. asukas. tapaus. kysymys. lapsi. kauppa. pankki. miljoona. keskiviikko.

Saa mitä haluat -valmennus

POTILAIDEN TERVEYDEN EDISTÄMINEN SAIRAALASSA - Kysely kirurgian klinikan hoitohenkilökunnalle. Taustatiedot. 1) Sukupuolesi?

Alkukartoitus Opiskeluvalmiudet

Perinnöllisyyden perusteita

Pyöräilemme syöpää sairastavien lasten ja nuorten hyväksi

#tulevaisuudenpeloton. Opiskelijakyselyn tulokset Huhtikuu 2018

måndag 10 februari 14 Jaana Ohtonen Kielikoulu/Språkskolan Haparanda

3. Ryhdy kirjoittamaan ja anna kaiken tulla paperille. Vääriä vastauksia ei ole.

Lataa Sairastumisen kriisi - Susanna Tulonen. Lataa

Ulkomailta tulleiden sairaanhoito Suomessa. Elli Rönnholm Kelan terveysosasto / kv-sairaanhoitotiimi Kuntamarkkinat

Terveysliikunnan suositus Liikuntapiirakka

Fimea kehittää, arvioi ja informoi

Uusi Celianet

Biopankit miksi ja millä ehdoilla?

TUPAKOINNIN LOPETTAMINEN KANNATTAA AINA

Kilpailukykyä työhyvinvoinnista

Klikkaa itsellesi virtuaalinen isyyspakkaus!

SARAN JA TUOMAKSEN TARINA

Luku 20. Biotekniikka

Ajatuksia henkilökohtaisesta avusta

Tulokset kyselystä Käypä hoito -potilasversioiden kehittämiseksi

Haastateltavan nimi: Ajankohta: Tehtävä: Valmistaudu haastatteluun ja varmista, että sinulla on selkeä näkemys/vastaus seuraaviin kysymyksiin?

Oikeus käyttää terveyspalveluja Suomessa. Reetta Kyyrö Kela, Etuuspalvelut Kansainvälisten asioiden osaamiskeskus

EKOLOGISUUS. Ovatko lukiolaiset ekologisia?

MITEN SUOMALAISET HOITAVAT KIPUJAAN Riitta Ahonen, professori Kuopion yliopisto, sosiaalifarmasian laitos

Anna-Maija Koivusalo

Osaava henkilöstö kotouttaa kulttuurien välisen osaamisen arviointi. Työpaja Hämeenlinna

Lataa CFS:n ja fibromyalgian hoito - Haavisto Maija. Lataa

SEURANTAKYSELY ELÄMÄNTAPARYHMÄLÄISILLE

The Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe 2017

Terveydenhuollon barometri 2009

Lantioalueenkivut, akupunktiosta apua? Fysioterapeutti Maija Häärä Fysios

Potilaan käsikirja. Potilaan opas turvalliseen hoitoon sairaalassa 1(16) Tämän kirjan omistaa:

Migreeni ja työelämän triggerit

Anna-Maija Koivusalo Kivuton sairaala projekti vuonna 2013

Migreeniä sairastaa Suomessa noin henkilöä.

Näin teen parhaani: Lääkäri ja farmaseutti kertovat, miten edistävät turvallista ja järke...

Toctino (alitretinoiini)

ARVIOI ALKOHOLIN KÄYTTÖÄSI 90

Mikä on HER2-positiivinen rintasyöpä?

Kätevästi netissä KÄYTTÖOHJE.

Seuranta- ja loppukysely

Ensitietotoiminnan ulkoisen arvioinnin tuloksia

RAY TUKEE BAROMETRIN KYSELYLOMAKE Rauman MTY Friski Tuult ry

Opas harvinaistoiminnasta

5 asiaa, jotka sinun on hyvä tietää sinun aivoista

Haastattelut e-kioskin käyttäjäkokemuksista. Mira Hänninen Haaga-Helia ammattikorkeakoulu

RIKS-STROKE - 3 KUUKAUDEN SEURANTA

Anne-Mari Hartikainen Liisa Kemppainen Mari Toivanen

Muokkaa opas omaksesi

ATTENDO OY TERVEYDENHUOLTOKYSELY SULKAVALLA LOKA-MARRASKUU/ 2016 TALOUSTUTKIMUS OY ANNE KOSONEN

Luottamuksellinen kyselylomake

Eurooppalaisen potilasliikkuvuusdirektiivin kansallinen soveltaminen Suomessa. Kuntamarkkinat, Hannele Häkkinen, erityisasiantuntija

OHJEET KEHITYSKESKUSTELULLE ÅBO AKADEMIN PSYKOLOGIHARJOITTELIJOIDEN KANSSA

PSORIASIKSEN HOIDON BARO METRI NYKYTILA SUOMESSA. Janssen & Psoriasisliitto

Iloa ja kannustusta elintapoihin Miksi, miten ja kenelle? + Neuvokas perhe kortin käyttöharjoitus

Ihmistiede, hoitotiede, lääketiede; rajanvetoa tutkimusasetelmien välillä lääketieteellistä tutkimusta koskeneen

SINKUT LOMALLA: Joka neljäs sinkku lähtisi sokkotreffilomalle tuntemattoman kanssa

Luottamuksellinen. ESITIEDOT Oppilaan henkilötiedot Henkilötunnus. KYSELYLOMAKE PERHEELLE Täyttäkää lomake niiltä osin, mitkä koskevat lastanne.

1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn?

Nuorten mediankäyttötapoja

Miten tunnistaa akuutti migreenikohtaus? Markku Nissilä, neurologi Ylilääkäri, kliininen tutkimus Suomen Terveystalo Oy

Minun psori päiväkirjani

MENETELMIÄ RIKOSASIOIDEN PUHEEKSIOTTOON. Fyysisen väkivallan vakavuus ja puhumisen tärkeys

Puhetta elämästä -kortit

PSORI BARO METRI PSORIASIKSEN HOIDON NYKYTILA SUOMESSA. Psoriasis on ihon ja nivelten

Käyttää pinsettiotetta, liikelaajuus rajoittunut, levoton. Suositellaan toimintaterapiaa, jonka tavoitteena on parantaa silmän-käden yhteistyötä ja

KANSAINVÄLINEN KATSAUS AJANKOHTAISEEN YMPÄRISTÖSAIRAUSTUTKIMUKSEEN

Muutos, kasvu, kuntoutuminen

Transkriptio:

19. vuosikerta 2/2014 Kiinnostus migreenin hoitoon on lisääntymässä Kivun kasvot, tunteita herättävä kipuvideo Geenitutkimus Olet mitä mummosi söi Luonto kuntouttaa ja elvyttää Krooninen väsymysoireyhtymä Tuoksusta erotat oikean viinin Syö muistaaksesi Ravitsemus aivoterveyden edistäjänä Krooninen migreeni? Suomen Migreeniyhdistys ry

TÄMÄ EI OLE LÄÄKE NÄRÄSTYKSEEN, MUTTA SE VOI SUOJATA VATSAASI SYÖVÄLTÄ. ACETIUM VÄHENTÄÄ ASETALDEHYDIN AIHEUTTAMAA SYÖPÄRISKIÄ Asetaldehydi on yleisin syöpää aiheuttava aine. Sitä kertyy elimistöön useista eri lähteistä kuten alkoholista, tupakansavusta ja elintarvikkeista. Acetiumin sisältämä luonnon oma aminohappo L-kysteiini sitoo asetaldehydin vaarattomaksi yhdisteeksi, joka poistuu elimistöstä. Lue lisää acetium.fi Acetium kapseli. Saatavilla apteekeista. Testaa kuinka paljon sinä altistut asetaldehydille acetium.fi/testi Migreeniyhdistys pitää sinut ajan hermolla Yhdistyksestä saat tuoretta ja luotettavaa tietoa päänsärkysairauksista. Voit yksityisesti kysyä neuvoa tai saada ryhmässä tukea. Voit tehdä testejä, käyttää päiväkirjaa ja osallistua kyselyihin. Jäsenlehtesi kertoo uudet tiedeuutiset, taustoittaa ja kertoo, mitä muille päänsärkyjä sairastaville kuuluu. Jos et ole jo jäsen, liity yhdistykseen! Yhdistyksen löydät osoitteesta. 2 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 2 2014

Suomen Migreeniyhdistys ry Migränföreningen i Finland rf Toimisto: Sähköttäjänkatu 2 B, 00520 Helsinki Internet: Puhelin: 050 544 5232 Sähköposti: migreeni@migreeni.org Kursseille ja luennoille ilmoittautuminen: toimisto@migreeni.org tai 050 544 5232 mieluiten tekstiviestillä Toiminnanjohtaja Matleena Helojoki 040 848 1032, matleena.helojoki@migreeni.org Projektikoordinaattori Anitta Tähti-Niemi 040 509 0740, anitta.tahti-niemi@migreeni.org Puhelinneuvonta Sairaanhoitajan neuvontapuhelin 050 400 8787 keskiviikkoisin 8 12 tai 16 20. Tarkista päivystysaika vastaajasta. Kysyä voi myös sähköpostilla: neuvonta@migreeni.org. Psykologin neuvontapuhelin 040 6855 868 joka kuukauden ensimmäinen maanantai klo 15-19. Tukipuhelin sarjoittaista päänsärkyä (Hortonin neuralgia) sairastaville: Pessi Aro-Viidanoja +3589 23 1616 55 (Numero on Skypenumero, näppäile se kokonaan etumerkkeineen. Soiton hinta on halvempi kuin normaali puhelunhinta.) Skypenimi hortontuki,. Myös sähköpostilla: hortontuki@migreeni.org. Tukipuhelin hemiplegistä migreeniä sairastaville Mirva Vähäsalo, p. 040 705 4694. Hallitus Sirpa Asko-Seljavaara, Helsinki, puheenjohtaja sirpa.asko-seljavaara@valtuusto.hel.fi Rea Lagerstedt, Porvoo Sanna Mäntylä, Lahti Riitta Nikulainen, Imatra Markku Nissilä, Turku Rita Pöllänen, Vantaa Sirpa Tahko, Tuusula Sari Tuomola, Tampere Riitta Leppäketo, Vantaa, varaj. Virpi Vallasvuo, Helsinki, varaj. Jäsenmaksu Yhdistyksen jäsenmaksu vuonna 2014 on 19 euroa. Päätoimittaja: Matleena Helojoki Taitto: Leena Kanerva Ky, www.kanerva.fi Paino: Paino-Kaarina Oy, www.paino-kaarina.fi ISSN: 1458-4832 Kansikuva: Leena Kanerva Sisältö Päänsärky-lehti 2/2014 3... Yhteystiedot 4... Puheenjohtajan palsta 5... Uutisia meiltä ja muualta 8... Päätä särkee joka päivä syynä krooninen migreeni? 9... Osallistu tutkimukseen 10... Käypä hoito -suositus toteutuu vain osin työikäisten migreenin hoidossa 12... Kivun kasvot, tunteita herättävä kipuvideo 14... Geenitutkimus auttaa migreenin hoitojen kehittymisessä 15... Olet mitä mummosi söi 19... Syö muistaaksesi Ravitsemus aivoterveyden edistäjänä 20... Luonto kuntouttaa ja elvyttää 22... Krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) 24... Mitä tekee kokemusasiantuntija? 25... Tuoksusta erotat oikean viinin 27... Minun tarinani Kokemuksia rapakon takaa tosia täälläkin: Kauhutarinoita migreenikkojen työelämästä Oikomishoito ja ortognaattiskirurginen hoito trigepotilaan näkökulmast 30... Syksyn 2014 luentokiertue 31... Tapahtumakalenteri Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 2 2014 3

Rajat ylittävä terveydenhoito Kun Suomessa on puoli miljoonaa migreeniä sairastavaa henkilöä, on tarve päästä lääkärin hoitoon suurta. Vaikeat tapaukset tarvitsevat neurologin hoitoa, mutta useimmat potilaat voidaan hoitaa työterveyslääkärin tai yleislääkärin toimesta. Migreenin hoitoon erikoistuneita neurologeja on Suomessa liian vähän, joten moni tautia sairastava kysyy, saako mennä hoitoon ulkomaille? Kyllä voi mennä, mutta kaikkia kustannuksia ei korvata. Tämän vuoden alusta astui voimaan laki rajat ylittävästä terveydenhoidosta, jonka mukaan voit hakea Kelasta korvausta jälkikäteen toisessa EU-, ETAmaassa tai Sveitsissä annetusta hoidosta. Täytät SV 128 lomakkeen ulkomailla syntyneet sairaanhoitokustannukset, jolloin voit saada sairausvakuutuksen mukaiset korvaukset lääkärin tai hammaslääkärin palkkioista sekä heidän määräämistään tutkimuksista ja hoidoista. On huomioitava, että Kela-kor vaukset ovat pienet eli noin 30 % lääkärin laskusta, joten koko hoitoa ei saa yhtä edullisesti ulkomailla kuin Suomen julkisessa terveydenhoidossa. Korvaus on kuitenkin sama esim. Virossa annetusta hoidosta kuin Suomessa yksityisellä vastaanotolla. Suorakorvausta ei kuitenkaan ole ulkomailla, joten koko lasku pitää ensin maksaa itse. Kelassa on yhteyspiste (puh: 020 634 0400), josta saa neuvoja. Jos sairastut vakavasti toisessa EUmaassa, esim. sairaalahoitoa vaativa migreenikohtaus, laskuttaa Kela kotikuntaasi, eikä sinun tarvitse maksaa kuin asiakasmaksu. Jos olet tilanteessa, että et ole saanut hoitoa kotimaassa (jonot erikoissairaanhoitoon ovat laittoman pitkät), EU-lainsäädäntö edellyttää, että sinulla on oikeus anoa hoitoa toisesta maasta. Tällöin tarvitaan ennakkolupa, jonka Kela antaa vain, jos kotikunta puoltaa sitä. Tällöin kyseessä on maksusitoumus, jota kotikunta ei yleensä anna, koska Suomessa on kattava erikoissairaanhoito. Aluksi siis kannattaa olla yhteydessä omaan terveyskeskukseen tai keskussairaalaan. Suomen laki rajat ylittävästä terveydenhoidosta on herättänyt EU-elimissä närää, koska kelakorvaukset eivät ole meillä ensisijainen sairaanhoidon korvausmuoto, vaan kunta yleensä maksaa todelliset kustannukset (asumisperusteinen sosiaaliturva). Suomalainen potilas hakeutuessaan toiseen EU-maahan ei siis saa samaa korvausta hoidostaan kuin kotimaan julkisessa sairaanhoidossa, mikä oli EU-direktiivin alkuperäinen määräys. Katsotaan, miten tässä asiassa käy? Toivon, että kerrotte yhdistykseemme, miten hoito toisessa EU-maassa on järjestynyt, jotta voimme informoida muita jäseniämme. Sirpa Asko-Seljavaara, prof. Suomen Migreeniyhdistyksen pj. Pääkirjoitus Kuva: Eduskunta 4 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 2 2014

Uutisia meiltä ja muualta Horton-dokumentti Kuvittele pahin koskaan kokemasi pääkipu ja kerro se tuhannella. Kuvittele, että se voi iskeä missä tai koska tahansa, vain sekuntien varoitusajalla. Kuvittele kipu niin kovaksi, että se vie sinut synkimpään paikkaan missä olet koskaan ollut, niin henkisesti kuin fyysisesti. Saitko kuviteltua? Jos sait, lupaan ettet päässyt lähellekään. Tätä äärimmäistä kipua voi kuvailla pedoksi, joka on tehnyt pesänsä ihmisen aivoihin. Kuten mikä tahansa saalistaja, välillä peto nukkuu ja on tyytyväinen. Välillä se saattaa vaipua horrokseen, jopa kuukausien ajaksi. Vaikka peto nukkuu horroksessa, siellä se kuitenkin on. Peto lepää vain herätäkseen uudelleen ja sen luonteeseen kuuluu saalistaa, ja se elää kivusta ja tuskasta. Peto on armoton. Sitä voi annella ja rukoilla lopettamaan, mutta se lopettaa vasta kun on valmis. Pedolla ei ole aikatauluja, se saalistaa silloin kun siitä siltä tuntuu. Petoa ei pääse karkuun, eikä sitä voi karistaa juoksemalla. Se saa sinut aina kiinni. Englannissa vaaditaan päänsärkykeskuksia ja lisää päänsärkytietoutta ammattilaisille. The Migrain Trust, Englannin päänsärkyjärjestö, vei kesäkuussa 2014 Englannin parlamentille raportin ja julkilausuman, jossa vaadittiin kiireisiä muutoksia päänsärkypotilaiden palveluihin. Vuosina 2012 2013 päänsärkypotilaiden akuuttivastaanottokäynnit lisääntyivät yli kymmenellä prosentilla aiheuttaen miljar dien kustannukset. Välillisiä kustannuksia koitui myös työstä ja koulusta poissaoloista. Julkilausumassa vaaditaan ammattilaisille lisää koulutusta jo perusopinnoissa, koskien primaarisia päänsärkyjä. Opintoihin sisältyy tällä hetkellä vain neljän tunnin luennot eri päänsäryistä. Päänsäryistä kärsiviä potilaita ei näin ollen osata tunnistaa ja diagnosoida eikä oikein hoitaa. Englannissa tehdyssä kyselyssä tuli ilmi myös jatkuvan päänsäryn vaikutus perheeseen ja sosiaaliseen elämään, mikä alensi itsetuntoa ja johti masentuneisuuteen. Jotta diagnosointia ja hoitoa osattaisiin parantaa, ehdotetaan yhdeksi tekijäksi päänsärkyä kuvaavien mittareiden sisällyttäminen kansallisiin laatujärjestelmiin. Laatujärjestelmien sisältämät palkkioperusteet toimisivat siten myös kannustimina yleislääkäreiden palkkaukseenkin. Alueellisen tasa-arvoisuuden puuttuminen ja päänsärkypotilaiden hoitoon suuntautuneiden yksiköiden vähäisyys on siis ongelmana myös Englannissa. A T-N Syyskuun lopussa julkaistaan Hortonin neuralgiasta haastatteludokumentti, jossa pääsevät ääneen sekä itse sairastavat että heidän kanssaan toimivat lääkärit, jokainen omasta näkökulmastaan. Dokumentti on tarkoitettu sairastaville vertaistueksi, omaisille, läheisille ja työyhteisöille informaation lähteeksi ja terveydenhuollolle kertomaan potilaiden toiveista ja ajatuksista. Seuraa Migreeniyhdistyksen tiedotusta. Muista päivittää osoitetietosi Migreeniyhdistys lähettää ajankohtaistiedotteita sähköpostilla. Päivitä sähköpostiosoitteesi, jos haluat postia. HUOM! Voit tehdä osoitteenmuutoksen myös netissä. Postitse: Suomen Migreeniyhdistys ry, Sähköttäjänkatu 2 B, 00520 Helsinki tai sähköpostilla: toimisto@migreeni.org Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 2 2014 5

MEILTÄ JA MUUALTA MEILTÄ JA MUUALTA MEILTÄ JA MUUALTA MEILTÄ JA MUUALTA MEILTÄ JA MUUALTA Celiasta äänikirjat maksutta Celia on valtion erikoiskirjasto, joka tuottaa kauno- ja tietokirjallisuutta äänikirjoiksi henkilöille, joille tavallisen kirjan lukeminen on vaikeaa tai rasittavaa mm. sairauden tai vamman vuoksi. Myös migreenipotilaat voivat hyödyntää Celian tuottamia äänikirjoja. Celian äänikirjojen lainaaminen on täysin maksutonta, mutta lainaamista varten tulee liittyä Celian asiakkaaksi. Myös asiakkaaksi liittyminen on maksutonta. Lisätietoa asiakkuudesta ja linkki verkkolomakkeelle, jonka täyttämällä voi liittyä asiakkaaksi, on osoitteessa: www.celia.fi/asiakkaaksi. Lisäksi Celiaan tulee toimittaa esim. lääkärintodistus tai vastaava ilmoitus, josta sairaus käy ilmi. Tarvittaessa esim. sairaanhoitaja voi kirjoittaa ilmoituksen myös suoraan verkkolomakkeelle Celian nettisivuilla. ta, vaan kirjoja voi kuunnella esim. omalla tabletilla tai tietokoneella. Suoraan Celianetistä kuunneltaessa ei tarvitse ladata mitään ohjelmia, vaan kuuntelu tapahtuu nettiselaimen kautta. Ladattujen kirjojen kuuntelua varten sen sijaan tabletille tai tietokoneelle kannattaa asentaa erillinen kuunteluohjelma. Lisää tietoa kuuntelun mahdollisuuksista ja ohjeet kirjojen kuunteluun löytyvät Celian verkkosivuilta osoitteesta: www.celia.fi/kirjojen-kuuntelu www.celia.fi Kuva Celia Celian valikoimassa on valtava määrä erilaisia äänikirjoja nyt jo yli 40 000 eri kirjaa, ja kokoelma kasvaa joka päivä muutamalla kirjalla. Joukosta löytyy siis niin suosituimmat uutuudet ja vanhat klassikot kuin harvinaisempiakin kirjahelmiä sekä kotimaisilta että ulkomaisilta kirjailijoilta. Kirjavinkkejä ja erilaisia kirjalistoja on Celian verkkosivuilla osoitteessa: www.celia.fi/lukuvinkit. Kuukausittain ilmestyvän uutuuskirjojen luettelon voi halutessaan tilata suoraan sähköpostiin. Kuva Celia Celian kirjat voi lainata helposti Celianet-verkkopalvelusta, osoitteesta: www.celianet.fi. Celianetiin saa tunnukset sähköpostitse, kun asiakkuus alkaa. Celian Vera-asiakkaana kirjat voi kuunnella suoraan Celianetistä tai ne voi ladata ja tallentaa tai siirtää haluamalleen laitteelle. Kuuntelua varten ei siis tarvita erillistä laitet- Kuva Celia 6 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 2 2014

Onko Teillä migreeni? Haemme vapaaehtoisia henkilöitä kliiniseen tutkimukseen, jossa testataan markkinoilla olevan valmisteen vaikutusta päänsärkykohtausten ehkäisyssä migreenipotilailla. Tutkimus toteutetaan satunnaistettuna kaksoissokkotutkimuksena, jossa verrataan tutkimusvalmisteen ja lumevalmisteen tehoa päänsärkykohtausten ehkäisyssä neljä kuukautta kestävän tutkimusjakson aikana. Tutkimuksen toteuttaa Biohit Oyj ja tutkimuksesta vastaavana tutkijalääkärinä toimii neurologian erikoislääkäri, Dos. Mikko Kallela. Saatatte soveltua tutkimukseen, jos: olette iältänne 18 65-vuotias mies tai nainen Teillä on migreenikohtauksia 2 8 kertaa kuukaudessa Teillä on ollut diagnosoitu aurallinen tai auraton migreeni yli vuoden migreeninne on alkanut ennen 50 vuoden ikää Teillä ei ole muita vakavia sairauksia ette ole raskaana tai imetä ette ole mukana toisessa lääketutkimuksessa Onko Teillä sarjoittainen päänsärky? Haemme vapaaehtoisia kliiniseen tutkimukseen, jossa testataan markkinoilla olevan valmisteen vaikutusta päänsärkykohtausten ehkäisyssä sarjoittaista päänsärkyä sairastavilla potilailla. Tutkimus toteutetaan satunnaistettuna kaksoissokkotutkimuksena, jossa verrataan tutkimusvalmisteen ja lumevalmisteen tehoa päänsärkykohtausten ehkäisyssä yhden kuukauden kestävän tutkimusjakson aikana. Tutkimuksen toteuttaa Biohit Oyj ja tutkimuksesta vastaavana tutkijalääkärinä toimii neurologian erikoislääkäri, Dos. Mikko Kallela. Saatatte soveltua tutkimukseen, jos: olette iältänne 18 65-vuotias mies tai nainen Teillä on diagnosoitu episodinen tai krooninen sarjoittainen päänsärky Teillä on päänsärkykohtauksia enintään viisi kertaa päivässä Teillä ei ole muita vakavia sairauksia ette ole raskaana tai imetä ette ole mukana toisessa lääketutkimuksessa Lääkärikeskus Aava Helsinki Yhteydenotot: tutkimushoitaja Carita Jussila, puh. 050 591 0702 (ma-pe klo 9-15), carita.jussila@aava.fi, tutkimushoitaja Anne Nyrhinen, puh. 050 591 0702 (ma-pe klo 9-15), anne.nyrhinen@aava.fi Terveystalo Helsinki Kamppi Yhteydenotot: Petra Keski-Säntti, puh. 044 051 2210 (ma-pe klo 16-18), petra.keski-santti@terveystalo.com Terveystalo Turku Yhteydenotot: tutkimus2.turku@terveystalo.com Terveystalo Jyväskylä Yhteydenotot: Anna Kinnunen, puh. 050 563 1802, anna.kinnunen@terveystalo.com Terveystalo Oulu Yhteydenotot: tutkimushoitaja Anu Nuojua, puh. 010 345 2931 (ma-pe klo 12-16), anu.nuojua@terveystalo.com, tutkimushoitaja Jaana Vainionpää, puh. 010 345 3151 (ma-pe klo 12-16), jaana.vainionpaa@terveystalo.com Lääkärikeskus Aava Helsinki Yhteydenotot: tutkimushoitaja Carita Jussila, puh. 050 591 0702 (ma-pe klo 9-15), carita.jussila@aava.fi, tutkimushoitaja Anne Nyrhinen, puh. 050 591 0702 (ma-pe klo 9-15), anne.nyrhinen@aava.fi Terveystalo Helsinki Kamppi Yhteydenotot: Petra Keski-Säntti, puh. 044 051 2210 (ma-pe klo 16-18), petra.keski-santti@terveystalo.com Terveystalo Tampere Yhteydenotot: Outi Salminen, puh. 030 633 4621 (ma-pe klo 10-12), outi.salminen@terveystalo.com Terveystalo Turku Yhteydenotot: tutkimus2.turku@terveystalo.com Terveystalo Jyväskylä Yhteydenotot: Anna Kinnunen, puh. 050 563 1802, anna.kinnunen@terveystalo.com Terveystalo Oulu Yhteydenotot: tutkimushoitaja Anu Nuojua, puh. 010 345 2931 (ma-pe klo 12-16), anu.nuojua@terveystalo.com, tutkimushoitaja Jaana Vainionpää, puh. 010 345 3151 (ma-pe klo 12-16), jaana.vainionpaa@terveystalo.com Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 2 2014 7

Päätä särkee joka päivä PÄÄNSÄRKYYN kokeile näitä! syynä krooninen migreeni? Migreeni on aivosairaus. Muutama yksinkertainen seikka voisi muuttaa migreenipotilaan elämän, mutta meidän kaikkien täytyy ensinnäkin tietää, mitä ne ovat, sanoo professori Peter Goadsby. Kiinnostus migreenin hoitoon on lisääntymässä Peter Goadsby opiskeli New South Walesin yliopistossa Sydneyssä Australiassa. Osallistuin mentorini luennolle migreenin synnystä ja vaikutuksista elimistön toimintaan ja ajattelin, että selitys oli erittäin huono. Kun keskustelin ajatuksistani luennoijan kanssa, hän ehdotti, että ryhtyisin tutkimaan migreeniä. Minusta tuo kaikki oli erittäin kiinnostavaa ja kiehtovaa. Minun on kuitenkin myönnettävä, että kaikki lääketieteelliset korkeakoulut eivät olleet kiinnostuneita päänsärystä tai migreenistä. Nyt professori Goadsby on Wellcome Trust Clinical Research Facilityn johtaja, Kings College Hospitalissa, Lontoossa. Kiinnostus migreeniä kohtaan on edelleen suhteellisen vähäistä. Se että neurologit eivät kiinnostu migreenistä johtuu heidän saamastaan koulutuksesta. He eivät saa mahdollisuutta nähdä ongelman laajuutta tavalla, joka olisi heille haastava ja kiinnostava. Lääketieteellisissä korkeakouluissa päänsärkyä ja migreeniä käsitellään erittäin vähän. Aiheelle varattu aika on vielä vähäisempi neurologian erikoistumiskoulutuksessa ottaen huomioon, että kolmasosa neurologian konsultaatioista koskee päänsärkyä. Migreeni on hankala: ei ole vammaa tai vauriota, ei verikokeita, joita voisi ottaa. Siksi aiheen esittely mielenkiintoisella tavalla ei aina ole helppoa. Asenteet ovat kuitenkin muuttumassa kuvantamisteknologian kehittymisen myötä, koska nyt voimme nähdä ja ymmärtää asioita, joita emme aiemmin ymmärtäneet. On myös hyvä huomata, että migreeni on tutkimusalana paljon dynaamisempi kuin miltä se vaikuttaa. Viimeisen vuosikymmenen aika saataville on tullut useita erityiseen mekanismiin perustuvia migreenihoitoja, joiden teho on osoitettu, sanoo professori Goadsby. Nimenomaan koulutus on ongelman vastaus. Potilaiden pitää ymmärtää sairauttaan paremmin. Yleislääkäreiden pitää ymmärtää sitä paremmin ja neurologien pitää nähdä ongelman laajuus. Migreeni on aivosairaus. Muutama yksinkertainen seikka voisi muuttaa migreenipotilaan elämän, mutta meidän kaikkien täytyy ensinnäkin tietää, mitä ne ovat. Hoitopolku suunnitellaan yhdessä lääkärin kanssa Krooninen migreeni on osa migreeni-vaivaa, se ei ole erillinen sairaustila. Joidenkin kohdalla sairaus etenee krooniseksi ja toisilla kroonisuus voi hävitä. Kuvatoimisto Rodeo Oy Yleisesti hyväksytyn määritelmän mukaan krooninen migreeni tarkoittaa vähintään 15 päänsärkypäivää. Keskeinen krooniseen migreeniin liittyvä ongelma on sen aiheuttama toiminnanvajaus eli aika, jonka se vie potilaan elämästä. Kuormittavuus vaihtelee yksilöllisesti ja jotkut selviävät paremmin kuin toiset. Loppujen lopuksi kaikki kuitenkin myöntävät, että migreenillä on valtavan suuri vaikutus heidän elämäänsä, kertoo professori Goadsby. Potilas on oman migreeninsä asiantuntija. Kuten kaikkien asiantuntijoiden, heidänkin pitää tiivistää tietonsa. Tässä mielessä yksinkertainen (yhden sivun pituinen) päiväkirja 3 6 kuukauden ajalta on loistava työkalu lääkärille. On myös hyvä tietää, mitä kohtauksen aikana tapahtuu ja miten se vaikuttaa potilaaseen. Sairauden kuormittavuus on myös merkittävä tekijä, josta lääkärin on hyvä kuulla. Käyttämällä yksinkertaisia välineitä, kuten MIDAS-kyselyä (Migraine Disability Assessment), joka on migreenin arviointiin käytettävä mittari, potilaat voivat auttaa lääkäriään ymmärtämään, mikä migreenin todellinen vaikutus heidän elämäänsä on. 8 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 2 2014

Päätä särkee On myös hyvä tietää, mitä kohtauksen aikana tapahtuu ja miten se vaikuttaa potilaaseen. Viimeisenä vaan ei vähäisimpänä lääkärin täytyy tietää, mitä lääkkeitä potilas on ottanut, kuinka paljon ja kuinka usein. Krooninen migreeni yhdistetään usein lääkkeiden liikakäyttöön. Professori Goadsby kuitenkin tähdentää: Monet kroonista migreeniä sairastavat potilaat ovat lääkkeiden liikakäyttäjiä ja osa kroonisesta migreenistä johtuu lääkkeiden liikakäytöstä. Sanoisin, että krooninen migreeni on näistä suurempi ongelma, joka aiheuttaa lääkkeiden liikakäyttöä eikä päinvastoin. Jokaisen potilaan hoitopolku on yksilöllinen. Hyvä uutinen on, että nykyään on saatavilla laaja kirjo erilaisia lääkkeitä kroonisen migreenin hoitoon. Estohoitoa, kuten beetasalpaajia tai trisyklisiä lääkkeitä, suositellaan kohtausten tiheyden ja voimakkuuden vähentämiseen ja auttamaan lääkkeiden liikakäytöstä eroon pääsemisessä. Jo muutaman vuoden ajan tyypin A botuliinitoksiinihoitoa on käytetty myös päänsärkyjen estohoitoon. Kroonisen migreenin hoidossa käytettävä annos (vähimmäisannos) on 155 yksikköä. Täyden tehon saavuttamiseksi hoito pitää toistaa 12 viikon välein. Tyypin A botuliinitoksiinin etuna on, että sillä on vähemmän haittavaikutuksia kuin muilla lääkkeillä ja että hoito 12 viikon välein riittää. Haastattelu Bahar Turklogu. Päänsärkypäiväkirjoja ja MIDAS-testi löytyvät -etusivulta. Luentokiertue Päätä särkee joka päivä, katso sinua lähin luento tämän lehden sivulta 30 tai Tapahtumakalenteri MH OSALLISTU TUTKIMUKSEEN Haluatko auttaa migreenin ja sarjottaisen päänsäryn (Cluster tai Hortonin päänsärky) syiden selvittämisessä Jos lääkärisi on todennut Sinulla migreenin tai sarjottaisen päänsäryn pyytäisimme että harkitsisit suomalaiseen migreenin molekyyligeneettiseen tutkimukseen osallistumista. Prodromaalivaihe Postrdromaalivaihe Voit osallistua sellaisena kuin olet, aurattomana, aurallisena tai vaikkapa hemipleegisenä. Voit osallistua myös yksin vaikkakin koko sukusi on tervetullut mukaan. Lisätietoa saat tutkimushoitajaltamme. Tutkimuksesta ei koidu Sinulle vaivannäön lisäksi muita kuluja. Ilmoittaudu sähköpostilla tutkimushoitaja Leena Leikkaalle, leena.leikas@helsinki.fi. Aarno Palotie, Maija Wessman, Mikko Kallela, Markus Färkkilä Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 2 2014 9

Marja Hassinen Terveydenhoitaja Käypä hoito -suositus toteutuu vain osin työikäisten migreenin hoidossa Joulukuussa 2013 kysyttiin netissä: Kuinka hyvin Käypä hoito -suositus toteutuu työikäisen migreenin hoidossa ja kuinka moni migreeniä sairastava on pystytty hoitamaan perusterveydenhuollon piirissä. Yllättävän monella on jatkuva hoitosuhde Kyselyyn vastasi 612 henkilöä, joista 94 % oli naisia. Vastausmäärää voidaan pitää erinomaisena, kiitos kaikille vastanneille! Vastaajista suuri osa oli 35 54-vuotiaita eli parhaassa työiässä olevia ja sai pääosin hoitoa työterveyshuollossa, mikä vahvistaa tiedon, että migreeni on ajankohtainen työikäisten joukossa. Reilu viidesosa sai hoitoa terveysasemallaan ja kolmasosa oli kokenut tarpeelliseksi hakeutua ykistyislääkärille. Yllättäen 6 % sai hoitoa pääosin erikoissairaanhoidossa. Käypä hoito -suosituksessa korostetaan, että migreenin hoidon kulmakiviä ovat oikea diagnoosi ja luottamuksellinen potilas-lääkärisuhde. Monen hoitoa voitaisiin varmasti parantaa mahdollisuudella omalääkäriin. Tämä helpottaa migreeniä sairastavia, koska hoitotaho pysyisi samana ja näin ollen he tietäisivät asiakkaan hoitohistorian. Omalääkäri parantaa hoidon laatua ja on hyvä ratkaisu niin hoitavalle taholle kuin migreeniä sairastavalle. Tähän kyselyyn vastanneista 52,5 %:lla oli omalääkäri. Tutkimuksesta kävi ilmi, että migreeniä ei pystytä täysin hoitamaan perusterveydenhuollossa. 23 %:lle oli kirjoitettu viimeisen vuoden aikana lähete erikoissairaanhoitoon. Päivystyksessä vastaajista oli joutunut käymään 25,5 %, suurin osa heistä oli käynyt siellä kolme kertaa tai enemmän viimeisen vuoden aikana. Tämän lisäksi 41 % oli käynyt neurologin vastaanotolla viimeisen vuoden aikana. Tämä vahvistaa käsitystä siitä, että migreeni on vaikeahoitoinen sairaus ja sen hoito ei aina ole niin yksiselitteistä. Lääkityksissä tarkistamisen varaa Vastaajien käyttämänä lääkitys migreenin hoitoon vastasi Käypä hoito -suositusta. Monella olivat kuitenkin tulehduskipulääkkeiden annosmäärät puutteelliset. 40 % vastaajista ottaisi lievään tai kohtalaiseen kohtaukseen Käypä hoito -suosituksesta poikkeavan annoksen ja 33 % vaikeaan tai invalidisoivaan kohtaukseen. Yleisempää oli ottaa liian pieni annos liian suuren sijaan, mutta vaikeaan kohtaukseen annosmäärää selkeästi nostettiin. Annosmääriä muuttaen voisi moni saada paremman vasteen migreenikohtauksen hoitoon. On tehokkaampaa ottaa tarpeeksi suuri annos lääkettä heti kohtauksen alkaessa kuin ottaa monta pientä annosta jos edellinen annos ei ole tuonut apua. Huolestuttavaa oli, että pääsääntöisesti keskushermostoon vaikuttavia kipulääkkeitä oli määrätty 62 %:lle. Kuitenkin vain 19 % vastaajista ottaisi sitä lievään tai kohtalaiseen migreenikohtaukseen ja 27 % vaikeaan tai invalidisoivaan kohtaukseen. Moni on siis jättänyt lääkkeet käyttämättä, mikä on hyvä asia. Käypä hoito ei suosittele ollenkaan keskushermostoon vaikuttavia kipulääkkeitä migreenikohtaukseen. On osoitettu, että tulehduskipulääkkeistä saa saman vasteen kuin keskushermostoon vaikuttavista lääkkeistä. Riski lääkeriippuvuuteen kuitenkin kasvaa keskushermostoon vaikuttavia lääkkeitä käytettäessä. Vain 12:lle 612:sta vastanneesta ei ollut määrätty migreenikohtaukseen lääkkeitä. Kyselyyn vastanneista ja 65 %:lla vastaajista oli tulehduskipulääkkeitä käytössään. Riski särkylääkepäänsärkyyn on suuri, jos käyttää tulehduskipulääkkeitä liian usein. 58 % oli hoitanut migreeniä käsikauppalääkkeillä viimeisen vuoden aikana. Käsikauppalääkkeiden käyttö herättääkin kysymyksen, onko vastaajien migreenin hoito hyvässä hoitotasapainossa tällä hetkellä. Noin puolella vastaajista oli käytössää migreenin estolääkitys. Niitä oli käytössä keskimäärin noin puolitoista lääkettä per vastaaja. Suurella osalla on siis käytössä lääkeaineyhdistelmiä migreenin estoon. Alle 10 vastaajalla oli käytössään joku muu estolääke tai migreenin estoon käytettävä laite kuin Käypä hoito -suosituksissa mainitut lääkeaineet. 10 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 2 2014

hoito Huimat 39 % vastaajista oli kokeillut Käypä hoito -suosituksen ulkopuolisia hoitokeinoja kuten vaihtoehtoisia hoitomuotoja, elämäntapamuutoksia, liikuntaa ja ruokavaliomuutoksia. Ennen estolääkkeen aloittamista tulisi kartoittaa ja hoitaa muut päänsärkyä aiheuttavat ongelmat. Suurimalla osalla näitä oli kartoitettu Käypä hoito -suosituksen mukaisesti, vain 18 %:lla kartoitus puuttui. Kartoitus onkin ollut todella tärkeää, koska 54 %:lla oli esiintynyt muita päänsärkyjä aiheuttavia vaivoja. Niistä yleisin oli jännityspäänsärky. Muita olivat särkylääkepäänsärky ja purentaelimistön toimintahäiriöt. 13 %:lla muut sairaudet kuten fibromyalgia ja Hortonin neuralgia aiheuttivat migreenin lisäksi päänsärkyä. Vaikka yli puolella vastaajista on ollut myös muita päänsäryn aiheuttajia, näistä vain 12,5 %:lla ne on hoidettu ennen estolääkityksen aloittamista asianmukaisesti ja 63 %:lla ne oli hoidettu osittain. Monella on siis jollain tapaa otettu kantaa vaivoihin, mutta niitä ei ole viety loppuun asti. Tässä asiassa olisi selkeästi parantamisen varaa. Estolääkityksen aloituksen jälkeen tulisi lääkkeen hoitovastetta seurata 2 3 kuukauden välein. Yli puolella estolääkkeen käyttäjistä hoitovastetta ei ole seurattu asianmukaisesti. Tämä viittaa siihen, että estolääkkeitä määrätään ilman seurantaa, mikä olisi todella tärkeää. Tämä johtaa helposti siihen, että reseptejä uusitaan ilman pohdintaa lääkkeen tarpeellisuudesta. Lääkkeetöntä hoitoa ohjataan riittämättömästi Tutkimuksessa nousi vahvasti esiin migreeniin lääkkeettömän hoidon puutteellisuus. Vain 40 %:lle oli terveydenhuollossa otettu puheeksi migreenin lääkkeetön hoito. Silti 65,5 % oli kokeillut jotakin migreenin lääkkeetöntä hoitomuotoa. Moni on siis löytänyt hoitokeinot jotakin muuta kautta kuin hoitavalta taholta, joten halua erilaisiin hoitomuotoihin on selkeästi ollut. Eniten lääkkeettömistä hoidoista on kertonut neurologi. Tämä viittaa siihen, että moni saa vasta erikoissairaanhoidossa ohjausta. Perusterveydenhuollossa oli vain noin puolelle vastaajista otettu puheeksi lääkkeetön hoito. 61 % vastaajista oli ohjeistettu kartoittamaan ja välttämään migreenikohtauksia laukaisevia tekijöitä. Kolmasosaa oli ohjeistettu kuinka erottaa migreeni jännityspäänsärystä. Tämän tarve onkin suuri, koska suurella osalla oli esiintynyt jännityspäänsärkyä. Huimat 39 % vastaajista oli kokeillut Käypä hoito -suosituksen ulkopuolisia hoitokeinoja kuten vaihtoehtoisia hoitomuotoja, elämäntapamuutoksia, liikuntaa ja ruokavaliomuutoksia. Käypä hoito -suosituksessa ei ole mainintaa elämäntapojen vaikutuksesta migreenin esiintyvyyteen. Tutkimuksissa on kuitenkin osoitettu, että esim. stressi on suuri migreenin laukaisija. Toivottavasti päivitettyyn suositukseen saataisiin lisätietoa myös yllämainituista asioista. Ohjauksen laatu vaihtelee Terveydenhuollon ammattilaisilta saatu ohjaus on monesti ollut puutteellista. Migreeniä voidaan hoitaa monin eri konstein ja paremman vasteen hoidolle saa hyvällä ohjauksella. 73 vastaajaa ei ollut saanut ohjausta migreenikohtauksen hoitoon lainkaan ja vain lähes kolmasosa vastaajista oli saanut ohjausta lääkkeiden oton ajankohdasta ja lääkkeiden annosmäärästä. Kuitenkin lääkehoidon osiossa kävi ilmi, että moni otti tulehduskipulääkettä liian alhaisia tai liian korkeita määriä. 50 % vastaajista oli saanut ohjeita lääkkeiden oikeanlaisesta käytöstä ja levosta ja melkein puolet pimeästä ja hiljaisesta ympäristöstä. Kolmasosaa on ohjattu viileästä ympäristöstä ja kylmän kääreen käytöstä. 57 % vastaajista koki kuitenkin saaneensa terveydenhuollossa hyvää ohjausta, mutta silti 75 % toivoi vielä parempaa. Vain noin viidesosa vastaajista on ollut täysin tyytyväisiä saamansa ohjaukseen. Kun vastaajilta kysyttiin kokevatko he osaavansa hoitaa migreeniään, positiivisesti 80 % vastasi kyllä. 93 % heistä, jotka kokivat haluavansa parempaa ohjausta, vastasivat, etteivät koe osaavansa hoitaa migreeniään. 70 % heistä vastasi myös, etteivät olleet saaneet hyvää ohjausta. Ohjauksella on siis ollut suuri merkitys vastaajien kokemukseen pystyvätkö he hoitamaan omaa sairauttaan. 51 % vastaajista tiesi migreenin Käypä hoito -suosituksen potilasversiosta. Kuitenkin vain 9 %:lle suosituksesta on kertonut terveydenhuollon ammattilainen. Käypä hoito -suosituksen potilasversio on erinomainen apuväline. Sitä kautta migreenikot saavat luotettavaa näyttöön perustuvaa tietoa sairaudesta ja sen hoidosta. Näin ollen he voivat myös ottaa enemmän vastuuta hoidostaan. Vastaajista huokuikin tahto ja halu etsiä tietoa ja hoitaa omaa sairauttaan. Moni oli kokeillut lukuisia erilaisia apukeinoja itsenäisesti, vaikkei siitä ollutkaan saanut tietoa hoitavalta taholta. Johtopäätöksenä voisi sanoa, että migreenin lääkkeellinen hoito oli Käypä hoito -suosituksen mukaista. Vastauksista kuitenkin ilmeni selkeästi migreeniin lääkkeettömän hoidon ja ohjauksen puutteellisuus, jota voidaan parantaa huimasti. Käypä hoito -suositus tähtää hoidon tasalaatuistamiseen, mutta tämä kysely osoitti laadun vaihtelun olevan edelleen tätä päivää. Migreenin hoito tuntuukin tällä hetkellä olevan pitkälti lääkekeskeistä. Jos hoidossa kuitenkin keskityttäisiin sekä lääkkeisiin, lääkkeettömän hoitoon että ohjaukseen, tulisi hoidosta yksi kokonaisuus irrallisten palasten sijaan. Paremmalla hoidolla saataisiin migreenikoille enemmän kykyä sairauden hoitoon ja mikä parasta, tämän jälkeen suurin osa kokisi osaavansa hoitaa omaa sairauttaan sataprosenttisesti. Artikkeli perustuu Migreeniyhdistyksen ja Käypä hoito -toimituksen kanssa yhteistyössä tehtyyn terveydenhoitajan opinnäytetyöhön Laureassa syksyllä 2013 keväällä 2014. Migreenin Käypä hoito -suositus löytyy / perustietoa/migreeni.html Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 2 2014 11

Sirpa Tahko Kivun kasvot, tunteita herättävä kipuvideo Kuusi vuotta sitten minulle syntyi hermojuurivaurio tilanteessa, jossa kukaan ei sellaista voi odottaa. Kärsin jatkuvasta neuropaattisesta kivusta ja olen kulkenut pitkän kivisen tien. Ymmärrettyäni todella, mitä oli tapahtunut, sairastuin masennukseen. Mikäli en olisi sattumalta päätynyt Töölön sairaalassa kivunhoitoon erikoistuneen neurologin luo, tuskin olisin hengissä. Kesti viisi vuotta ennen kuin pystyin katsomaan ympärilleni, yli kivun. Huomasin, että on olemassa kipuyhdistyksiä ja siis muitakin kaltaisiani, jotka nukkuvat huonosti yönsä, jos ollenkaan. Muitakin, joiden perhe-elämä oli mennyt uusiksi ja joiden työnteko ei onnistunut enää. Kipuvertaiseni olivat myös kokeilleet erilaisia lääkeyhdistelmiä, kärsineet sivuvaikutuksia ja puolestaan sopimattomien lääkkeiden alas ajosta hirvittäviä vieroitusoireita. Oli niitä, joiden kivut saatiin onneksi paremmin kuriin ja niitä, joiden vain piti sopeutua jatkuvaan kovaan kipuun. Mutta meille kaikilla oli yhteistä se, että elämä oli mennyt aivan uuteen järjestykseen. Minulle kovat kivut tulivat jäädäkseen. Olen harjoitellut niiden kanssa elämistä, välillä on hyvin vaikeaa ja joskus toisaalta tuntuu, että selviän. Päivät vaihtelevat. Jäin kuitenkin henkiin. Lapset ovat kasvaneet, mutta vuodet ovat menneet kipusumussa. Koska oma alkutaipaleeni kipuihmisenä on ollut niin rankka, toivoin, että muilla vastaavaan tilaan joutuvilla olisi mahdollisuus löytää nopeammin yhteys muihin vertaisiin, jotka osaavat saman kielen, kipukielen. Kipukroonikkona eläminen ei ole helppoa. Läheiset, ystävät, tuttavat ja työkaverit reagoivat kukin omalla tavallaan. Melko yleistä tuntuu olevan se, että ymmärrystä, tukea tai hyväksyntää on vaikea saada. Jos kivun aiheuttaja on vielä sellainen, ettei se näy ulospäin, lankeaa vähättelevä kohtelu ja kivun mitätöinti helposti kipukroonikon kohtaloksi. Tällöin vertaistuki saattaa syntyä henkireiäksi. Toiselle kipukroonikolle kun ei tarvitse selittää; hän ymmärtää, jos et pysty istumaan tai jos liikehdit merkillisesti. Valvotun yön jälkeinen olotila on vertaiselle tuttua. Toiselta kipuihmiseltä saa tukea, ymmärrystä ja empatiaa. Ja sitä kipuihminen juuri tarvitsee. Siitäkin voi syntyä kannatteleva säie! Viime syksynä kävin kertomassa kipuyhdistyksen ja vertaisryhmien toiminnasta Ortonin psykologeille, jotka osallistuvat kipupotilaiden kuntoutukseen. Siellä törmäsin samaan haasteeseen, jonka olin itse kokenut omassa kuntoutuksessani. Kipupotilaat ovat eri vaiheissaan, jolloin jopa pienen ryhmän sisään mahtuu kaikenlaisia kohtaloita, jotka eivät välttämättä juuri sillä hetkellä kosketa toisiaan. Tarvittaisiin siis jokin yhdistävä tekijä. Haave kipudokumentista, jossa saataisiin näkymään erilaisia kipuvaiheita ja -kohtaloita oli syntynyt. Esittelin varovasti haaveeni sekä Suomen Kipu ry:lle että Suomen Migreeniyhdistys ry:lle ja sain positiivisen vastaanoton! Dokumentissa halusin näkyville ne realiteetit, joissa kipuihmiset elävät. Heidän haasteenaan on saada riittävää apua ja hoitoa. Monet elävät toivottomuuden, tuskan ja avuttomuuden arkea. Kroonisen kovan kivun edessä joutuu nöyrtymään polvilleen. Uudenlaista tapaa elää joutuu hakemaan, ja usein on kuljettava pitkä ja raskas tie. Toisaalta halusin dokumentissa näkyvän myös mahdollisuuden parempaan kipuelämään. Toivoa ei saa eikä pidä menettää. Myös ne pahimmat karikot voivat ajan kanssa jäädä taakse. Ja niinä kaikkein vaikeimpina hetkinä on oikeasti saatavilla vapaaehtoistyönä toteutettavaa tukea, esimerkiksi tukipuhelimista tai vertaisryhmistä. Myös Facebookissa toimii erinomaisia kipuryhmiä, joihin on helppo liittyä ja joissa puhutaan sitä kipukieltä. Kuntoutuksen ja fysiatrian erikoislääkärin Jukka-Pekka Kourin saaminen dokumenttiin oli erittäin hienoa. Hänen selkeäsanaisissa ja suorissa puheenvuoroissaan tulee esille se valitettava tosiasia, ettei Suomessa yksinkertaisesti ole riittävästi kipuun erikoistuneita lääkäreitä. Ja tilanne vain pahenee, kun nykyiset jäävät eläkkeelle eivätkä nuoret lääkärit ole kiinnostuneita kivunhoitoon erikoistumisesta. Kouri uskoo, että erikoissairaanhoito, kipuun erikoistuneet yksiköt ja kipupoliklinikat tekevät tällä hetkellä parhaansa niillä resursseilla, joita heillä on, mutta avunsaanti ei valitettavasti jakaudu maantieteellisesti tasaisesti. Meillä on lain mukaan kivunhoitoon sovellettava hoitotakuuta, mutta käytännössä se ei toteudu. Tällä hetkellä ei myöskään ole mahdollista saada Kelalta maksusitoumusta yksilölliseen kipukuntoutukseen. Miksi se on poistettu, ei tiedetä! Suomessa on lähes miljoona kipukroonikkoa; dokumentin tekemiseen kannusti myös se ajatus, että voisimme tavoittaa osan heistä. Valaa joillekin uskoa tulevaan, näyttää valon pilkahduksen mahdollisuus. Ennen kaikkea toivon, että ne kipukroonikot, jotka miettivät elämänsä merkityksettö- 12 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 2 2014

Kivun kasvot, Dokumentissa halusin näkyville ne realiteetit, joissa kipuihmiset elävät. myyttä, saisivat dokumentissa haastateltavien ihmisten kautta luottamusta siihen, että elämä voi kantaa. Se kantoi minuakin! Meidän tulee lisätä tietoisuutta kipuihmisten arjesta ja myös vaatia hyvää kivunhoitoa. Meillä on oikeus yhtä hyvään tai vielä parempaan kivunhoitoon kuin muissa Pohjoismaissa. Olen Suomen Kipu ry:n Helsingin aluevastaava ja Suomen Migreeniyhdistys ry:n hallituksen jäsen. Lisäksi kuulun Suomen Kivuntutkimusyhdistykseen. Olen koulutukseltani psykologian maisteri ja työnohjaaja. Palaute: Katso video You Tubesta (www.youtube.com), löydät sen hakusanalla Kivun kasvot. Tippa tuli linssiin katsoessa tuota pätkää ja sitä on helppo jakaa lähipiirille, jotta heidän ymmärryksensä paranisi ja osaisivat suhtautua paremmin nykyminääni. Tim Toivo Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 2 2014 13

Kuvatoimisto Rodeo Oy Geenitutkimus auttaa migreenin hoitojen kehittymisessä Migreenin kulkeutuminen suvuittain on hyvin vanha huomio, vuosisatoja on tiedetty, että migreeni periytyy. Geenien tutkimiseen on ollut käytettävissä menetelmiä jo kymmeniä vuosia. Suomessa molekyyligeneettinen tutkimus alkoi tosimielessä 1992 syksyllä (migreeni) ja 2012-luvulla (sarjoittainen päänsärky eli Hortonin neuralgia, cluster), sanoo dosentti Mikko Kallela tutkimusryhmästä, jolle sadat suomalaiset migreeniä sairastavat ovat antaneet geeninsä tutkittaviksi. Migreenin alttiusgeenejä tunnetaan jo yli 40 kaikkia ei ole vielä julkaistu hemiplegisen migreenin geenejä kolme, ne on tiedetty jo pitkään. Geenejä on kuitenkin lukuisia, oikeaa lukumäärää ei tiedä kukaan. Osa geeneistä on alttiusgeenejä, jotka lisäävät riskiä, mutta eivät yksin aiheuta migreeniä, osan vaikutus on määräävä: ne aiheuttavat migreenin, esim. hemiplegisen migreenin yhteydessä, sanoo dosentti Kallela. Geenien suuri lukumäärä selittää sen, että migreenillä on niin monta erilaista ilmiasua: yhdellä hallitsevat aurat, toinen oksentaa kolme päivää putkeen, jollakin kipu on sietämätön, toinen taas kokee pientä haittaa, mutta selviytyy jokseenkin sujuvasti päivän askareista. Geenit johdattavat tien migreenin patofysiologian ytimeen. Patofysiologian selkiydyttyä on mahdollista löytää täsmällisempiä ja tehokkaampia hoitomuotoja, jotka toivottavasti eivät aiheuta haittavaikutuksia. Nykyisin geenitutkimuksiin liittyvät aina jatkotutkimukset siitä, mikä on geenin vaikutus ja myös mikä vaikuttaa geenien aktivoitumiseen (esim. migreenin puhkeamiseen vasta murrosiässä) tai menemiseen pois päältä (esim. oireiden loppumiseen kun stressi on saatu hallintaan). Kuvion tekee äärimmäisen monimutkaiseksi ja mielenkiintoiseksi se, että geenien ohjautuvuus ulkoa (hormonit, stressi ja monet muut migreenissä vielä tuntemattomat tekijät) eli epigeneettiset tekijät paitsi vaikuttavat yksilön tasolla, myös mahdollisesti siirtyvät seuraaville sukupolville geenien mukana. MH Seuraavassa artikkelissa valotetaan epigenetiikkaa toisenlaisilla esimerkeillä. Olethan jo osallistunut migreenin ja sarjoittaisen päänsäryn geenitutkimukseen? Ohjeet sivulla 9. 14 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 2 2014

Teksti: Virve Pohjanpalo Taustatietoa artikkeliin antoi myös eläinlääketieteellisen tiedekunnan anatomian ja kehitysbiologian yliopistonlehtori Mikael Niku. Olet mitä mummosi söi Kymmenen vuotta sitten laboratorioista leyhähteli voitonriemua käytäviin ja biokeskusten auloihin. Huhtikuussa 2003 Yhdysvaltojen Marylandissa pidettiin suuri lehdistökonferenssi. Kippis ja onnea! Koodi on kasassa! Ihmisen rakennusohje eli DNA:n kirjainjono oli vihdoin luettu läpi. Tutkijat laskeskelivat toimittajien pyynnöstä, montako kymmentä puhelinluettelollista a-, c-, g- ja t-kirjainten rimpsua täytyisi printata, jos voittoisan urakan tulokset haluttaisiin konkretisoida. Enää ryhti laboratoriotakkien alla ei ole yhtä ylväs. Ei genomiprojektin tuloksissa edelleenkään mitään hävettävää ole, päinvastoin, mutta ihmisen resepti on osoittautunut aavistettua monikerroksisemmaksi. Säätelijä jumittuu Sittemmin tutkijat eri puolilla maailmaa ovat panneet merkille, että DNA-rihman emäsosaset a niin kuin adeniini, c niin kuin sytosiini, g niin kuin guaniini ja t niin kuin tymiini eivät aina olekaan ketjussa puhtaina. Sama pätee proteiineihin, joiden avulla DNA pakkautuu solun tumaan. Molempiin saattaa sitoutua merkittäviä hippuja, joiden tutkijat sanovat olevan geneettisen koodin päällä, latinaksi ja kreikaksi epi. Nämä päältäjät ovat säätelijöitä, jotka milloin vahvistavat, milloin hiljentävät geenien toimintaa eli kehon tarvitsemien kymmenientuhansien eri proteiinien tuotantoa. Jos aivan tarkkoja ollaan, hämmästystä eivät ole synnyttäneet päältäjät sinällään. Osa niistä on tutkijoiden arkituttuja. Yllätys on se, miten voimallisia ja kauaskantoisia muutoksia päältäjät saavat aikaan. Jokaisessa meistä. Hurjimmillaan joku geenimme juuttuu minimi- tai maksimiteholle niin, että säätely vaikuttaa vielä seuraavienkin sukupolvien kohtaloihin. Vauva voi siis saada synnyinlahjaksi vaikkapa täydelle teholle viritetyn rasvanvarastointigeenin tai tupakkamyrkkyjä hävittävän geenin. Näin voi käydä siitäkin huolimatta, että kropassa on järjestelmä, jonka tehtävänä on nollata kaikki säätely siittiöistä ja munasolusta jo ennen hedelmöittymishetkeä. Valtaosa geno - mia siivotaan vielä uudelleen alkionkehityksen alkumetreillä. Punainen ja vihreä Lukuisissa laboratorioissa viime vuosina karttuneet havainnot panevat perinnöllisyyskäsityksiä uusiksi varsin railakkaasti. Uusiksi taitavat mennä myös biologiankirjat, peruskoulua myöten. Kyse on nimittäin evoluutiooppien aivan keskeisestä luvusta, siitä koulukirjan aukeamasta, jolla vertaillaan Jean- Baptiste Lamarckia ja Charles Darwinia. Luonnontieteilijät esitellään toistensa vastakohtina, Lamarckin nimi punaisessa, hylättyjen ajatusten sarakkeessa ja Darwinin nimi vihreässä, oikeiden oivallusten sarakkeessa. Vihreän sarakkeen muita avainsanoja ovat sattuman synnyttämä monimuotoisuus sekä luonnonvalinta, joka vähitellen karsii lajien ja lajimuunnosten kirjavasta joukosta kehnot. Suvunjatkamisessa onnistuvat parhaiten ne, jotka ovat ympäristöönsä sopivimpia. The fittest survive! Mutta miksi Lamarck on sysätty punaiseen sarakkeeseen nolojen väärinkäsitysten sekaan? Kirahvi ja akasia Peruutetaan hetkeksi 1800-luvun ensimmäisiin vuosiin ja Afrikkaan. Akasian varjossa, kirahvien keskellä Lamarckilla olisi ollut täydellinen paikka esitellä ajatuksensa evoluutiosta ellei hän tosiasiassa olisi puurtanut Pariisin luonnontieteellisessä museossa, nilviäistutkimusten kimpussa. Teoriansa kuuluisimmaksi käyneessä juonteessa Lamarck nimittäin kuvailee, kuinka lehvistöä kohti sinnikkäästi kurottelevan kirahviäidin vasaa odottaa hiukan edellistä sukupolvea helpompi elämä. Pitempikaulaisen kirahvin elämä. Lamarck vertaili oman aikansa eliöitä fossiileihin ja oivalsi lajien muuttuvan vähittäin. Se oli tuona historianhetkenä rohkea ajatus. Hänen teoksensa Philosophie Zoologique julkaistiin Darwinin synnyinvuonna 1809. Evoluutio oli Lamarckille eliöiden matkaa kohti täydellisyyttä, mutta suurten kehityslinjojen ja edistyksen rinnalla hän havaitsi sattumanvaraisempia muutoksen kiemuroita. Hän järkeili, että lajit muuntuvat myös ympäristöolojen mukaan, kuten akasioiden ja kirahvien tapauksessa. Lamarckin ansio on äärettömän suuri, koska hän ensimmäisenä johti huomion siihen, että kaikki elollisessa samoin kuin elottomassakin maailmassa tapahtuvat muutokset johtuvat luonnon laeista eivätkä yliluonnollisista ilmiöistä, suitsuttaa itse Darwin Lajien synty -kirjassaan. Lamarck antoi sanalle biologia sen modernin merkityksen. Kuitenkin hänen karmea erehdyksensä oli kuvitella, että yksilö siirtää maailman koettelemuksissa hankkimansa hyödylliset ominaisuudet jälkeläisilleen: että hankinnaisominaisuudet muka periytyvät. Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 2 2014 15

Tai näin Lamarckille ainakin biologiankirjan punaisessa sarakkeessa irvaillaan. On irvailtu jo vuosikymmenet. Käskyjen ruuhka Nyt yllä ei kuitenkaan loista Afrikan aurinko. On lumimyryinen päivä pohjoisilla leveyksillä ja aikaa vierähtänyt kaksi vuosisataa. Tiedeuutisia kuunnellessa hiipii mieleen, että Lamarckin tuomio on kovin ankara. On korkea aika lausua uusi sana. Epigenetiikka. Siitä perinnöllisyystieteen käsillä olevassa murroksessa on kyse. Epigeneetikkojen alaa ovat geenien toiminnan vahvistajat ja vaimentajat, mutta eivät mitkä tahansa vahvistajat ja vaimentajat. Kuva Leena Kanerva Kuka hyvänsä biotieteilijä on voinut jo iät ja ajat kipaista naapuritalon bioteknologiayritykseen ostamaan purtilollisen nestettä, jolla hän on hetkellisesti ohjaillut valitsemiensa geenien toimintaa soluviljelmissään. Nesteellä voi vaikuttaa siihen, kuinka geeneihin kirjoitettuja ohjeita luetaan syntyville soluille. Jokin ohjeen kohta voidaan vaikkapa hypätä yli. Epigeneetikko puolestaan keskittyy rajuotteisempaan säätelyyn, sellaiseen, joka saa alkunsa DNA:n emäksen tai DNA:n pakkaajan kemiallisen rakenteen muutoksesta. Helsingin yliopiston genetiikantutkija Miina Ollikainen kertoo, että epigeneettisen säätelyn muutoksen voi käynnistää elinympäristö vaikkapa hengitysilman epäpuhtaudet tai hienoinen muutos solua ympäröivässä kudoksessa. Myös iän karttuminen voi muuttaa säätelyä. Täyttä esimerkkien luetteloa hän ei pysty antamaan, sillä se olisi käytännössä ääretön. Tuttipullojen ja muiden muoviastioiden pehmentiminä käytetyistä ftalaateistahan oli jonkinlainen kohukin, Ollikainen kuitenkin lisää. Ftalaattien myrkyllisyys on nimenomaan sitä, että ne vaikuttavat epigeneettiseen säätelyyn. Geenien säätelyvilskeestä vain pikkuruinen osa on niitä epigeneettisiä muutoksia, jotka kulkeutuvat vanhemmilta vauvalle. Juuri nuo prosessit ansaitsevat kuitenkin erityisen huomion. Ne ovat tuntemattomuudessaan kiehtovia ja samalla tärkeä kansanterveydellinen kysymys. Meidän pitää laajentaa nykykäsitystä periytymisestä niin, että sukupolvien yli siirtyvät ympäristövaikutukset aletaan ottaa huomioon, Ollikainen tiivistää. Mitä vaari söi? Epigeneettisten muutosten aiheuttajista toistaiseksi pengotuin on ruoka. Usein viitatussa, kymmenisen vuotta sitten julkaistussa artikkelissaan ruotsalaiset lääketieteilijät Gunnar Kaati, Lars Bygren ja Sören Edvinsson osoittavat, että ravinnonpuutteesta nuorena kärsineiden miesten lastenlapset kuolevat muita harvemmin sydän- ja verisuonisairauksiin. Heidän lapsenlapsillaan on myös vähemmän tyypin 2 diabetesta kuin yltäkylläisesti syöneiden miesten perillisillä. Olet sitä, mitä isovanhempasi söivät, kuuluukin yksi epigeneetikkojen lentävistä lauseista. Myös Helsingin yliopiston epigenetiikan professori Minna Nyström selvittelee hiirikokeissaan ruokakysymyksiä. Hänen ryhmänsä tutkii, miten länsimainen ruokavalio vaikuttaa suoliston limakalvon solujen geenisäätelyyn ja sitä kautta syöpien syntyyn. Ravinto viipyy paksusuolessa verrattain kauan ja pääsee siellä rauhassa vaikuttamaan geenien toimintaan, Nyström sanoo. Niin ikään Miina Ollikaisen tuoreimmat työt liippaavat läheltä ruokaa. Hänen ryhmänsä tutkii identtisiä kaksosia, joista toinen on normaali- ja toinen ylipainoinen. Kun tutkittavilla on sama perimä, ikä ja sukupuoli ja kun lapsuusajan olot ja jopa nykyinen elinympäristö eroavat vain vähän, saadaan vakioitua monta epigenomiin mahdollisesti vaikuttavaa tekijää. Jäljelle jäävien erojen joukosta siivilöidään esiin lihavuuteen liittyviä epigeneettisiä merkkejä. Olemme halunneet tunnistaa niitä muutoksia, jotka toimivat hälytyksenä lihavuuden mukanaan tuomista aineenvaihduntahäiriöistä, Ollikainen kertoo tutkimuksistaan, jotka hän on tehnyt apulaisprofessori Kirsi Pietiläisen kanssa. Ehkä heidän löytämiään varhaisia vaaranmerkkejä voidaan tulevaisuudessa käyttää riskitapausten tunnistamisessa. Se auttaisi motivoimaan potilaita muuttamaan elintapojaan. Osa epigeneeettisistä muutoksista on löytynyt tunnettujen lihavuusgeenien kohdalta, mutta mukana on myös muutama yllätysgeeni. Jos eri laboratorioiden ravintotutkimuksia selailee rinnakkain, hahmottuu myös yleisemmän tason löytöjä. Niissä korostuu sikiön epigenomin herkkyys ympäristölle. Äidin teot, olot ja vointi näyttävät piirtyvän vahvasti vauvaan. Jopa moni vanhuuden sairaus ohjelmoituu epigenomiin jo kohdussa. 16 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 2 2014

Olet mitä m...ravinnonpuutteesta nuorena kärsineiden miesten lastenlapset kuolevat muita harvemmin sydän- ja verisuonisairauksiin. Tarraajat ja laskokset Jos laskeudutaan ihmiskohtaloista molekyylien mittakaavaan ja teknisiin kysymyksiin, epigenetiikan suuri puhuttaja on pieni hiilestä ja vedystä rakentuva molekyylin osanen, niin kutsuttu metyyliryhmä. Se valikoi DNA-ketjusta kohdan, jossa emäkset c ja g sytosiini ja guaniini ovat perätysten, ja tarraa kiinni. Tapahtuu kemiallinen rakennemuutos, metylaatio, joka saattaa vaimentaa geenin. Nämä termostaatit ovat yksilönkehityksen kannalta ratkaisevan tärkeitä. Kun kellumme kohdussa ja solumme alkavat erilaistua, metylaatio on keskeinen keino muovata soluja eri kudoksiin sopiviksi. Paha kyllä, metyyliryhmiä tapaa myös väärästä paikasta väärään aikaan. Monessa lääketieteen laboratoriossa tutkitaankin niiden roolia sairauksien juoksupoikina. Jos metylaatio esimerkiksi vaientaa holtitonta solunjakautumista ehkäisevän geenin, se tulee avanneeksi tietä syövälle. Metylaatiomuutokset voivat siis olla kirjaimellisesti elämän ja kuoleman kysymys. Siitä huolimatta Minna Nyström uumoilee, että metylaatioiden asema epigeneetikkojen mielenkiinnon kohteena alkaa saada kilpailijoita. Epigeneettisen säätelyn muihin mekanismeihin verrattuna metylaatioita on toistaiseksi ollut helpoin tutkia, mutta menetelmät kehittyvät. Professorilla on veikkauksensa myös siitä, minkä mekanismin tutkimus on lähdössä nousuun. Hänen arvauksensa osuu säätelyyn, jonka keskeinen peluri on nimeltään histoni. Se on hännäkäs proteiini, jonka avulla DNA sulloutuu solun tumaan. DNA-rihman pakkaamisen yksityiskohdat vaikuttavat siihen, kuinka syntyvä paketti kommunikoi ympäristönsä kanssa. Jos histonien häntiin on sitoutuneena tiettyjä ylimääräisiä osasia, laskoksista tulee löyhät ja paketin sisällä oleva geeni pääsee toimimaan kovilla kierroksilla. Minunkin ryhmäni pitäisi hiirten dieettitutkimuksessa edetä seuraavaksi histonimuutoksiin, Nyström suunnittelee. Lamarck pannasta Länsimainen dieetti ja vaikkapa ftalaatit ovat koettelemuksina kovin eri maata kuin Afrikan kirahveja haastavat akasiapuut. Mutta voisiko ne silti rinnastaa Lamarckin kuvailemiin ympäristötekijöihin? Keräämmekö pizzeriasta ja konditoriasta perintöä, joka näkyy jälkeläisissä? Muuttuuko karppaajan ruokavalio kehon piirteiksi, joita seuraavakin polvi joutuu kantamaan? Helsingin yliopiston biologian filosofian tutkija Tomi Kokkonen ei vaikuta varauksettoman vakuuttuneelta. Evoluutio on edelleen juuri sellaista valikoitumista, josta Darwin puhui, hän sanoo. Ehkä epigenetiikan näkymiä voisi kuvata niin, että opimme liittämään evoluutiobiologian ja yksilönkehitystä koskevan tiedon kehitysbiologian entistä paremmin yhteen. Siinä korostuvat ihmisen muovautuvuus eli se, että samasta genotyypistä voi syntyä ilmiasultaan erilaisia yksilöitä, eri fenotyyppejä. Myös Minna Nyström ja Miina Ollikainen ovat kieli keskellä suuta, kun heiltä kysyy epigeneettisen periytymisen yksityiskohdista. Ollikainen sanoo odottavansa lisää tutkimusdataa. Usean sukupolven ketjuja on tutkittu vasta vähän. On joitakin hiiritutkimuksia, joissa isän puolelta saadut ominaisuudet näkyvät neljässäkin polvessa. Periytymisen mekanismi ei kuitenkaan ole selvillä. Itse metylaatio näyttäisi häviävän, mutta sen synnyttämä piirre silti siirtyy. Tutkijat painottavat, ettei ole olemassa vakuuttavaa näyttöä epigeneettisten merkkien suorasta periytymisestä sukusolujen kautta jälkeläisille. Useat tapaukset, joissa puhutaan epigeneettisestä periytymisestä, voivat mielestäni selittyä huomaamatta jääneellä Kuva Leena Kanerva Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 2 2014 17

genomin muutoksella, Minna Nyström sanoo. Tämä huomaamatta jäänyt muutos vaikuttaisi epigeneettiseen säätelyyn samalla lailla sukupolvesta toiseen. Nyströmin mukaan genomi ja epigenomi ovat erottamattomat. Metylaatio saa jatkuvasti aikaan spontaaneita virheitä DNA:han, ja perimän virheet voivat muuttaa epigeneettisiä säätelijöitä. Molemmat biotieteilijät ovat joka tapauksessa ponnekkaasti sitä mieltä, että epigenettisen säätelyn valtava voima ravistelee biologian ja lääketieteen maailmankuvaa vielä moneen otteeseen. Evoluution oikotie Lamarckin kunnianpalautus ei tarkoita, että hänen teoriansa kannattaisi ostaa nahkoineen karvoineen. Siinä on yhä ongelmansa. Kirahvitarinassa piilee höperö päämäärähakuisuuden ajatus ja yhtä outo visio kaukaisuudessa siintävästä täydellisyyden tilasta. Tosiasiassa kirahvin biokemiasta ei löydy mitään tulevaisuuteen vilkuilevaa ja sen fiksusti huomioon ottavaa kehittymisen mekanismia. Tomi Kokkonen huomauttaa, että siltä osin epigenetiikka ja luonnonvalinta ovat samaa sarjaa. geenimutaatioiden avulla. Epigenetiikkaa onkin nimitetty evoluution oikotieksi. Minna Nyström puolestaan viittaa kasveihin, joiden epigeneettinen säätely on hänen mukaansa paljon hienostuneempaa kuin ihmisten. En ole kasviasiantuntija, mutta sen verran osaan sanoa, että niiden pärjäämisestä iso kiitos kuuluu juuri nopealle epigeneettiselle säätelylle. Kasvit ovat siis meitä edellä, mutta perusmekanismeiltaan niiden säätely on yllättävänkin samanlaista kuin nisäkkäissä, metylaatioista ja histonimuokkauksesta alkaen, Nyström vertaa. usein epigenetiikan kautta, eli jättää epigenomiin merkin, mutta ei aina. Ympäristöllä riittää keinoja. Esimerkiksi monet myrkyt aiheuttavat muutoksia suoraan geeneihin. Tomi Kokkonen muistuttaa periytymisen olevan vieläkin monikerroksisempaa: geneettinen koodi ja epigenetiikka ovat tapoja muiden joukossa. Ihmisten maailmassa vähintään yhtä keskeistä on se, millaisen sosiaalisen ja kulttuurisen perinnön lapsi saa. Lisäisin listalle myös ympäristönmuokkauksen eli sen, miten eliöt vaikuttavat omaan tai naapurilajien ekologiseen lokeroon. Ympäristö muuttaa lajeja ja lajit ympäristöä syklissä. Jos taas ajatellaan ihmisten tavallista elämää ja valintoja, ei periytymisen teknisillä yksityiskohdilla ehkä edes ole niin suurta merkitystä. Tärkeämpää on pitää mielessä, että vanhempien ja jossain määrin isovanhempienkin elintavat ja kokemukset vaikuttavat seuraavaan polveen. Ainakaan Lamarckin kunnian kannalta periytymisen teknisillä yksityiskohdilla ei taida olla merkitystä. Hän eli elämänsä autuaan tietämättömänä geeneistä ja vielä etäämmällä epigenetiikasta. Niinpä genetiikan ja epigenetiikan välinen rajankäynti on lamarckismin arvioinnin kannalta yhdentekevää. Hänen siteeratuin ajatuksensa eli oppi hankinnaisominaisuuksien periytymisestä on joka tapauksessa ansainnut päästä pannasta. Kumpikaan ei vie kohti parempaa, hän sanoo. Edes funktionaaliset muutokset eivät välttämättä ole funktionaalisia enää seuraavissa polvissa. Huonolla tuurilla mikä tahansa ominaisuus voi hetkessä muuttua taakaksi. Jos esimerkiksi ympäristön ankaruus vaihtelee sukupolvia kestävinä jaksoina, voisi olla eduksi, että ankarat olot laukaisisivat aggressiivisuuden ja tehokkaan energianvarastoinnin tapaisia epigeneettisesti periytyviä ominaisuuksia. Myöhemmin ne voisivat hävitä. Geenitoimintaa säätelemällä voi siis pärjätä sellaisissa ongelma- tai murrostilanteissa, jotka ovat liian nopeita ratkaistavaksi Juhlat odottavat Ainakin puoli vuosisataa olemme ehtineet ajatella, että ympäristö ja geenit ratkaisevat ihmisen ilmiasun. Nyt luetteloa on pakko jatkaa: meitä muovaavat ympäristö, genomi ja epigenomi. Epigenetiikka on niin vinhaan kasvava ja naapuritieteisiinkin työntyvä tiedon ala, että kaikilla sen vaikutuspiiriin joutuvilla eivät tahdo asiat pysyä järjestyksessä. Minna Nyström huomauttaa, että samalla ympäristön, genomin ja epigenomin käsitteet saattavat sotkeutua. Epigenetiikka on linkki ympäristöstä perimään. Epigenetiikka ja ympäristön vaikutus eivät siis ole sama asia. Ympäristö vaikuttaa meihin Kerroksisen periytymisen ajatus on lohdullinen. Vaikka ote epigenetiikasta on hapuileva eikä epigeneetikkojen voitonjuhlia vietetä vielä vuosikymmeniin, se on jo käynyt selväksi, että geenien hirmuvalta on murrettu. Ne eivät ole koko totuus. Epigenomi on genomia armollisempi, näyttääpä tilanne juuri nyt kuinka rujolta hyvänsä. Epigenetiikan ilmiöt ovat joustavia. Muutokset voivat kumoutua ja perintökuorma keventyä. Ainakin teoriassa, Nyström huomauttaa: Vielä on mahdollista miettiä, jatkammeko merten sotkemista öljyyn ja valitsemmeko ruokaamme kovia eläinrasvoja. Artikkeli on julkaistu Yliopisto-lehdessä 3/2013 ummosi söi Huonolla tuurilla mikä tahansa ominaisuus voi hetkessä muuttua taakaksi. 18 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 2 2014

KIRJALLISUUS KIRJALLISUUS KIRJALLISUUS KIRJALLISUUS KIRJALLISUUS KIRJALLISUUS KIRJALLISUUS KIRJALLISUUS Syö muistaaksesi Ravitsemus aivoterveyden edistäjänä Suomen muistiasiantuntijat on julkaissut 2013 Satu Jyväkorven kirjoittaman Syö muistaaksesi; Ravitsemus aivoterveyden edistäjänä -kirjan, johon on sisällytetty Marttojen ruokaohjeita. Kirja on erittäin helppolukuinen ja kokonaisvaltainen katsaus ravitsemukseen, ravintoaineisiin ja niiden vaikutukseen aivoterveyden kannalta. Vaikka kirja on kirjoitettu muistisairauksien viitekehyksestä, hyötyvät sen sisällöstä kaikki, joita kiinnostaa ravitsemuksen vaikutus terveyteen. Vitamiinien ja hivenaineiden vaikutukset elimistömme toimintoihin ja niiden lähteet kerrotaan selkokielellä. Mukana on myös valaisevia tapauskertomuksia ja tutkimustuloksia. Värikuvat ja selkeä taitto miellyttivät tämän lukijan silmää. AT-N Migreeniyhdistyksen yhteyshenkilöt alueilla Hankasalmi: Senja Härmä, 040 533 0417, senja.harma@gmail.com Jyväskylä: Annukka Harjula, annukka.harjula@hotmail.fi Joensuu: Maila Immonen, maila.immonen@gmail.com Lapsiperheiden vertaistuki Kangasala: Riitta Salmi, kangasala@suomenkipu.fi Kouvola: Kuopio: Lahti: Anitta Tähti-Niemi, anitta.tahti-niemi@elisanet.fi Saila Vepsäläinen, saila.vepsalainen@uef.fi Lapsiperheiden vertaistuki Sanna Mäntylä, migreeninvertaistukiryhmä.lahti@hotmail.fi Lappeenranta/ Imatra: Riitta Nikulainen, 0400 970 164, riitta.nikulainen@gmail.com Oulu: Salo: Turku: Vantaa: Juliana Heikkinen, 0400 728 605, juliana.heikkinen@gmail.com Leena Kanerva, 050 520 1958, leena@kanerva.fi Sari Mäntylä-Asplund, sasimantyla@gmail.com Rita Pöllänen, 050 530 2959, rita.pollanen@luukku.com Varkaus: Sirpa Jyräs-Ikonen, 044 270 7685, sirpa.jyras-ikonen@suomi24.fi Sarjoittainen päänsärky Ikaalinen: Pessi Aro-Viidanoja, hortontuki@migreeni.org Kolmoishermosärky Vantaa: Outi Elo, oetnaffinland@gmail.com Vantaa: Riitta Leppäketo, riitta.leppaketo@gmail.com Kuva Leena Kanerva Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 2 2014 19

Teksti Anni Reuter Luonto kuntouttaa ja elvyttää Kuva Leena Kanerva Lyhytkin käynti puistossa tai lähimetsässä vähentää psyykkistä kuormitusta, sanoo psykologi Kirsi Salonen. Kesän tuoksuja. Tuulen henkäilyä lehtipuissa. Auringon lämpöä. Liikkumista kauniissa luontoympäristössä. Tutkitusti luonto hoitaa kehoa ja mieltä. Puutarhoja, maatiloja ja luontoa hyödynnetäänkin yhä useammin kuntoutuksessa Suomessakin. Tutkitusti elvyttävät luontokokemukset Tutkimusten mukaan psyykkinen ja fyysinen hyvinvointi lisääntyy luontoympäristössä. Luonnossa oleilu alentaa verenpainetta, sydämen sykettä ja koettua jännittyneisyyttä, kertoo psykologi Kirsi Salonen. Hän pitää luonnossa terapiaistuntoja ja tutkii väitöskirjassaan luonnon hyvinvointivaikutuksia. Psyykkiset voimavarat elpyvät ja mieliala kohenee, Salonen kuvailee. Aistit ovat monipuolisesti läsnä luonnossa liikkuessa. Äänet, maa jalkojen alla ja kokonaisvaltainen läsnäolo. Hyväksynnän sekä elinvoimaisuuden kokemukset... elpyminen luontoympäristössä voi tapahtua nopeastikin. Lyhytkin käynti puistossa tai lähimetsässä vähentää psyykkistä kuormitusta, hän jatkaa. Suurin osa Kirsi Salosen haastattelemista yli 500 ihmisestä oli luonnossa elpyjiä, kolmasosa koki nimenomaan luonnon terveys- ja hyvinvointivaikutukset tärkeiksi. Pienelle osalle luonnossa liikkumiseen liittyi myös pelkoja ja muita esteitä. Turvallisuuden ja riittävyyden tunne tulisikin ottaa Green care -toiminnassa huomioon, Salonen muistuttaa. Jos metsään haluat mennä nyt niin takuulla kuntoudut Suomalaisten mielipaikkoja ovat metsät, pellonreunat ja järvenrannat. Puisto on toiseksi paras, mutta rakennetut kaupunkiympäristöt jäävät kauaksi jälkeen, kertoo Metsäntutkimuslaitoksen tutkimus. Luonto innostaa myös liikkumaan. Toiset hoitavat sosiaalisia suhteitaan luonnossa, kun taas toisille luonto mahdollisti vetäytymisen luonnonrauhaan. Meillä Green care -tyyppistä toimintaa on ollut muun muassa vankiloissa, Salonen kertoo. Salonen keräsi Keravan vankien kokemuksia puutarhan- ja lampaidenhoidosta sekä pitkospuiden rakentamisesta Nuuksioon. Vangit kertoivat esimerkiksi seuraavaa: Kovatkin miehet tulevat hempeiksi. Puutarha pelastaa mut. Luonto lääkitsee enemmän kuin kemikaalit. Jostain syystä tietoa luonnon elvyttävistä vaikutuksista ei juuri käytetty suomalaisessa kuntoutuksessa viime vuosikymmeninä. Aiemmin esimerkiksi sairaaloiden puistoihin Mitä Green Care on? satsattiin. Nyt vaikuttaa siltä, että vihreät kuntoutusmenetelmät ovat uudelleen rantautumassa Suomeen. Parhaillaan erilaisia luontoon pohjautuvia kuntoutusmuotoja kehitetään ja otetaan käyttöön. Eri kunnissa kokeillaan Green care -toimintaa työmarkkinoiden ulkopuolelle syrjäytyneiden kuntoutuksessa. THL:n Työhön kuntouttava Green Care Etelä-Suomessa -hankkeessa kehitetään luontoympäristöjä hyödyntävää työtoimintaa. Kokemukset vaikuttavat lupaavilta. Palkittu Mettäterapia on puolestaan pienryhmiin perustuvaa päihdekuntoutusta pohjoisen luonnossa. Green Care tarkoittaa luontoelementtien käyttöä kuntoutumisen ja hyvinvoinnin tukena Luontoon tukeutuvien kuntoutusmenetelmien hyödyntäminen on ammatillista, vastuullista ja tavoitteellista Keskeisiä menetelmiä ovat luonto- tai maatilaympäristöjen käyttö kuntoutuksessa, terapeuttinen puutarhanhoitoa ja eläinavusteiset toiminnot. Luonnon elementtejä voidaan käyttää myös kaupunkija laitosympäristöissä. 20 Suomen Migreeniyhdistys Päänsärky-lehti 2 2014