Johdanto Palliatiivisella eli oireenmukaisella hoidolla tarkoitetaan potilaan aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa, silloin kun kuolemaan johtava sairaus ei enää ole parannettavissa. Saattohoito on palliatiivisen hoidon loppuvaihe. Lääkintöhallituksen vuonna 1982 julkaisema terminaalihoito-ohjeet sairaanhoitolaitoksille on nykyisten suositusten perusta. Sosiaali-ja terveysministeriö julkaisi vuonna 2010 Hyvä saattohoito Suomessa ohjeistuksen. Samana vuona STM julkaisu Syövän hoidon kehittäminen vuosina 2010 2020 suosituksen, joka käsitteli myös palliatiivisen hoidon järjestämistä. Valtakunnallinen sosiaali-ja terveysalan neuvottelukunta ( ETENE ) on arvioinut saattohoidon toteutumista Suomessa raporteissa jotka on julkaistu v 2001, 2009 ja 2012. Kuolevan potilaan oireiden hoidosta on Käypä hoito suositus. Ohjeistuksissa velvoitetaan sairaanhoitopiirit vastaamaan saattohoitosuunnitelman tekemisestä. Tarkoituksen mukaisempaa on kuitenkin puhua palliatiivisesta hoitopolusta, mikä kuvaa paremmin käytäntöä. Tämä esitys kuvaa Etelä-pohjanmaan sairaanhoitopiirin palliatiivisen hoidon polkua, jonka loppuvaiheeseen kuuluu saattohoito. Suositusten mukaisesti palliatiivinen hoito ja saattohoito toteutetaan pääsääntöisesti perusterveydenhuollossa. Keskussairaalan tärkein tehtävä on aloittaa hoitopolku tekemällä palliatiiviseen hoitoon siirtymispäätöksiä. STM:n suosituksessa ehdotetaan hoitopolun rakenteeksi kolmiportaista mallia. Perustason ( A) muodostaa kaikki terveydenhuollon ja sosiaalitoimen yksiköt. Tällä tasolla edellytetään perustason osaamista. Alueellinen erityistason ( B ) muodostaa kuntayhtymät, joita Etelä-Pohjanmaan alueella on 7 ( Seinäjoki, Lapua, Järvipohjanmaa, Suupohja, Kuusiokunnat, JIK, Kaksineuvoinen ). B-tasolla on saattohoitopaikkoja, joita arvioidaan tarvittavan 1/10000 asukasta. Lääkäreillä ja hoitajilla on erityisosaamista, niin että konsultaatioapua voidaan antaa A-tasolle. Avun saatavuus on 24 tuntia päivässä seitsemänä päivänä viikossa ( 24/7 ). Keskussairaalassa( C) on palliatiivisen hoidon poliklinikka ja ammattitaitoa palliatiivisen ja saattohoidon vaativien tilanteiden hoitoon. Tilastokeskuksen mukaan Suomessa kuolee noin 50000 ihmistä vuodessa, joista 24 prosenttia kuolee kasvaintauteihin eli runsas 12000. Saman verran kuolee sepelvaltimotautiin. Dementtia on kolmanneksi yleisin kuolinsyy. Saattohoitoa tarvitsee noin 200 syöpäpotilasta ja noin 40 muita sairauksia sairastavaa potilasta 100 000 asukasta kohden. Syöpätauteihin sairastuneiden lisäksi saattohoitoa voivat tarvita sydämen- maksan ja munuaisten vajaatoimintaa, keuhkoahtaumatautia ja eteneviä neurologisia sairauksia sairastavat potilaat. Dementia osuus saattohoidosta kasvaa tulevina vuosina. Euroopan palliatiivisen hoidon yhdistys on arvioinut saattohoitopaikkojen tarpeeksi 10 paikkaa/ 100000 asukasta. Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueella tarvitaan noin 20 hoitopaikkaa. Tämä esitys kuvaa keskussairaalan osuutta palliatiivisessa hoito ketjussa. Kokonaisuudessa palliatiivinen hoitopolku kuvataan sairaanhoitopiirin kotisivuilla ja Oios palvelukartassa.
Palliatiivinen Hoitopolku Keskussairaalan Tehtävät: 1. Oireenmukaiseen hoitoon siirtyminen 2. Hoitovastuun Siirtäminen Perusterveydenhuoltoon 3. Oireenmukaisen hoidon työnjaosta sopiminen Keskussairaalassa 4. Konsultaatiotuen antaminen Perusterveydenhuoltoon 5. Koulutusten Järjestäminen 6. Tutkimus 7. Hoitopolun ylläpitäminen 1. Oireenmukaiseen hoitoon siirtyminen Sairauksien hoito tavoitteet voidaan karkeasti jakaa neljään luokkaan. 1. Parantavat hoidot ( kuratiivinen hoito ) 2. Sairauden etenemistä hidastavat hoidot 3. Oireenmukainen hoito ( palliatiivinen hoito ) 4. Saattohoito Kroonisia kuolemaan johtavia sairauksia on syöpätautien lisäksi esim keuhkoahtaumatauti, sydämen vajaatoiminta, munuaisen vajaatoiminta ja ALS, Alzheimerin tauti. Syöpään sairastuneita potilaita kohdataan kaikilla erikoisaloilla. Syövän lääkehoitoja annetaan syöpätautienyksikön lisäksi, hematologialla, keuhkosairauksien ja naistentautien yksiköissä sekä urologian yksikössä. Sairaudesta riippuen sairauden etenemistä hidastava hoitovaiheen pituus vaihtelee viikoista vuosikymmeniin. Etenemistä hidastava hoito voi jatkua joissakin sairauksissa lähelle kuolemaa. Tällöin oireenmukainen hoitovaihe voi jäädä kokonaan pois ja saattohoitovaihe jäädä lyhyeksi. Kuolemaan johtavan sairauden toteaminen on suuri henkinen ja fyysinen stressi potilaalle ja hänen lähiomaisille. Vastaanottotilanteessa tarvitaan aikaa. Sairauden kulun ennustaminen ja hoitolinjauksen valitseminen parantavan ja sairauden etenemistä hidastavan hoidon välillä on merkittävä hoidollinen valinta. Nykyinen tietämys sairauksien kulusta mahdollistaa sairauden paranemisen ennustamisen, mutta ei sairastuneen elämänpituuden ennustamista. Asia käsitellään potilaan ymmärtämällä tavalla. Hoitolinjan valinta merkitään myös sairauskertomukseen selväsanaisesti; esim sairauden etenemistä hidastava hoito. Hoidon tavoitteiden kertaaminen jatkokäynneillä on tärkeää. Parantumattomat sairaudet koskettavat myös potilaan läheisiä. Sairauden edetessä potilas tarvitsee lisääntyvästi apua. Omaisten mukaanotto hoitosuhteeseen auttaa niin potilasta kuin omaisiakin selviytymään paremmin haastavasta tilanteesta. Seuraavassa kuvataan onkologian poliklinikan toiminta oireenmukaisen hoitoon siirryttäessä. Onkologian poliklinikalle tulee lähete syöpäsairauden uusiessa tai kun syöpäsairaus todetaan metastaasivaiheessa. Potilas kutsutaan kaikille vastaanottokäynneille yhdessä omaistensa kanssa. Ensimmäisellä vastaanotto käynnillä arvioidaan onko syöpäsairaus parannettavissa kokonaan vai käytetäänkö hoitoja jarruttamaan
sairauden kulkua ja joskus tilanteen niin vaatiessa käydään keskustelu oireenmukaiseen hoitoon siirtymisestä. Hoidon tavoite ja tarkoitus keskustellaan ymmärrettävästi potilaan ja omaisten kanssa. Sairauskertomukseen tehdään hoitosuunnitelmaa koskevat merkinnät. Hoidon hyötyä arvioidaan potilaan voinnin, kuvausten ja verikokeiden avulla tavallisimmin kahden kuukauden välein. Vastaanottotilanteissa potilaan ja omaisten kanssa kerrataan hoidon tavoitteita ja tarvittaessa täydennetään hoitosuunnitelmaa. Kun syövän hoidolla ei ole enää mahdollisuutta vaikuttaa syövän kulkuun, siirrytään oireenmukaiseen hoitoon. Edeltävillä vastaanotoilla käydyt keskustelut ovat jo valmistaneet potilasta ja omaisia syövän lääkehoitojen loppumiseen. Siitä huolimatta syövän lääkehoitojen loppuminen on henkisesti raskastapahtuma potilaalle ja omaisille. Hoitoneuvottelussa käydään läpi hoitomahdollisuudet sekä niiden hyödyt ja haitat. Oireenmukaiseen hoitoon siirrytään kun hoitojen jatkaminen aiheuttaa enemmän haittaa kuin hyötyjä. Sairauskertomukseen tehdään seikkaperäisten esitietojen lisäksi merkintä oireenmukaiseen hoitoon siirtymisestä ja käytetään diagnoosi numeroa Z51.5. Lisäksi mahdollisuuksien mukaan otetaan kantaa odotettavissa oleviin ongelmiin. Tavallisimmin keskustellaan kivun hoidosta, ruokahaluttomuudesta ja väsymisestä, joista voidaan tehdä merkintä sairauskertomukseen. 2. Hoitovastuun siirtäminen perusterveydenhuoltoon Nykyisen hoidonporrastuksen mukaisesti oireenmukainen hoito järjestetään pääsääntöisesti perusterveydenhuollossa. Keskussairaalassa voidaan toteuttaa tarvittaessa sellainen oireenmukainen hoito, joka vaatii sairaalassa tarjolla olevaa erityisosaamista. Tavoitteena on sujuva hoitovastuun siirtäminen. Sairauskertomus ja hoitotyönyhteenveto lehti ( Liite )lähetetään terveyskeskukseen ja kotisairaanhoitoon. Seikkaperäinen selvitys potilaan sairaushistoriasta auttaa vastaanottavaa terveyskeskuksen yksikköä jatkamaan potilaan ja omaisten hoitoa ja tukemista. Potilaalle järjestetään kotisairaanhoidon ensikäynti, jos yhteyden pitoon ei ole aikaisemmin ollut tarvetta ja potilaalta kotisairaanhoidon yhteys puuttuu. Potilaalle annetaan onkologian poliklinikan sairaanhoitajan puhelinnumero, johon voi soittaa ongelmatilanteissa ennen kotisairaanhoidon käyntiä. Kotisairaanhoidon käynnin jälkeen yhteydenpito tapahtuu perusterveydenhuollon ohjeistusten mukaisesti. 3. Oireenmukaisen hoidon työnjaosta sopiminen keskussairaalassa. Vaikka oireenmukainen hoito tapahtuu pääsääntöisesti perusterveydenhuollossa, niin myös keskussairaalassa on palliatiivisen hoidon ja saattohoidon potilaita. Sairaalassa ei ole palliatiivisen hoidon osastoa. Erillistä palliatiivisen hoidon osastoa ei ole suunnitteilla. Vuoden 2016 aikana aloitetaan osa aikainen palliatiivisen hoidon konsultaatio poliklinikka osana syöpätautien poliklinikka toimintaa. Potilaat ovat kaikilla keskussairaalan osastoilla pääasiallisen ongelman perusteella. Erityistilanteissa potilaan saattohoito voidaan toteuttaa keskussairaalassa. Potilaan ja omaisten kanssa käydään saattohoito neuvottelu vaikka se olisi jo avoterveydenhoidon puolella aikaisemmin käyty. Sairauskertomukseen kirjataan käyty keskustelu ja käytetään diagnoosi numeroa Z51.5. Saattohoitopäätökseen sisältyy automaattisesti myös DNR päätös. Saattohoidon toteutuksessa noudatetaan erillistä osastokäyttöön tehtyä ohjetta. ( kts Liite )huom tekeillä )Saattohoito voi tapahtua tilanteen niin vaatiessa millä tahansa sairaalan osastolla. Potilaan lääketieteellinen hoito noudattaa kuolevan potilaan käypä hoitosuosituksen ohjeita. Kuolevan potilaan ja omaisten kohtaamisesta on sairaalan oma seikkaperäinen ohje. Palliatiivisen hoidon osaaminen on hyvällä tasolla kaikilla erikoisaloilla ja tarvittaessa konsultaatio apua saadaan muista
yksiköistä. Vaikean kivun hoidosta konsultoidaan anestesiologia. Sairaalassa toimii kipu poliklinikka. Palliatiivisesta sädehoidon käytöstä voidaan konsultoida Vaasan, Jyväskylän tai TAYS:n sädehoitoyksikköä. 4. Konsultaatioavun antaminen Perusterveydenhuoltoon Vakavasti sairaiden potilaiden hoidossa tulee tilanteita jolloin konsultaatioapua keskussairaalasta tarvitaan. Joustavimmin avun saa puhelimitse. Konsultaatio numeroista on erillinen lista, joka jaetaan alueen terveyskeskuksiin. Tarkoituksena on että puhelin konsultaatiot ohjautuvat yksiköihin kyseessä olevan ongelman mukaisesti. Keskussairaalassa on kapasiteettia ja osaamista palliatiivisen vaiheen ongelmien ratkaisemiseen mutta erityisosaaminen on jakautunut kaikille erikoisaloille. Konsultaatio numerot palvelevat myös sairaalan sisäistä tarvetta. Jos asian hoito vaatii sairaalassa käyntiä tai sairaalassa tehtävää toimenpidettä, pyritään välttämään päivystys poliklinikan käyttöä. Potilaalle varataan aika tarvittavaa toimenpidettä tai vastaanottokäyntiä varten suoraan toimintayksiköistä. Terveyskeskuksista voidaan konsultoida suoraan sädehoito yksiköitä kipusädehoidosta. Kunnista voidaan tehdä tarvittaessa myös lähetteitä suoraan TAYS:n palliatiiviseen yksikköön ja vaikeissa saattohoitotilanteissa Pirkanmaan hoitokotiin. 5. Koulutuksen järjestäminen Koulutuksen järjestämisellä pyritään palliatiivisen ja saattohoidon osaamisen vahvistamiseen koko sairaanhoitopiirin alueella. Perusasioiden korostaminen on tärkeää. Kohteena koulutukselle on terveydenhuollon ja sosiaalihuollon henkilökunta. Tietoa palliatiivisen ja saattohoidon perusteista on hyvin kaikkien saatavilla. Stm:n hyvä saattohoito ohjeisto muodostaa perustan jota tämä Eteläpohjanmaan sairaanhoitopiirin palliatiivisen hoidon hoitopolku noudattaa. Kuolevan potilaan oireiden hoidosta on käypä hoito suositus. Sairaalan oma ohje kuolevan potilaan ja omaisten kohtaamisesta täydentää käypä hoito suositusta. Koulutuksen pitäisi helpottaa ja lisätä hoitosuunnitelmien tekemistä palliatiivisesta hoidosta ja saattohoidosta. Ilman näitä päätöksiä ei ole myöskään hoitopolkua. Valvira on kiinnittänyt huomiota pitkäaikaishoidossa olevien puutteellisiin sairauskertomusmerkintöihin ja muistuttaa 5/2015 julkaistussa ohjeessa hoitosuunnitelmien tekemisen tärkeydestä. Perhehoitotyö soveltuu erinomaisesti vakavasti sairaiden hoitoon. Potilaalle tärkeitä ihmisiä toivotaan kaikille vastaanottokäynneille jo sairauden alkuvaiheessa. Vaikeiden hoitoa koskevien päätösten tekeminen helpottuu niin potilaan kuin lääkärinkin osalta. Perhehoitotyötä voi suositella kaikkiin pitkäaikaispotilaiden hoitoon osallistuviin yksiköihin. Perhehoitotyön kehittäminen on jo sairaalan hoitotyön toimintaohjelmassa. Seinäjoen ammattikorkeakoulun täydennyskoulutus yksikkö järjestää sairaalan toimintayksiköiden toivomaa koulutusta. Palliatiivisen hoidon teemoja käsitellään säännöllisesti. Palliatiivisen hoitopolun perusteet läpikäydään kaikkien keskussairaalan erikoisalojen lääkäri kokouksissa. Palliatiivisen hoidon, kivun hoidon ja saattohoidon aiheita pidetään esillä erikoisalojen meetingohjelmissa ja
lääkärien yhteismeetingeissä. Terveyskeskuksista tulevan tarpeen mukaan järjestetään ja toisaalta osallistutaan asiantuntijoina aihetta käsitteleviin koulutuksiin. Kivunhoidonkoulutusta voidaan toteuttaa yhdessä kipupoliklinikan ja anestesia yksikön kanssa. 6. Tutkimus Kartoitetaan palliatiivisen hoidon ideologian sisäistämistä sairaanhoitopiirin alueella. Diagnoosi koodin Z51.5 käytön lisääntymistä seurataan. Päivystyspoliklinikan käyttöä palliatiivisessa hoitovaiheessa olevien potilaiden osalta voisi myös arvioida Dg N:o Z51.5 avulla. 7. Hoitopolun ylläpitäminen. Palliatiivisen hoitopolun ylläpitäminen on keskussairaalan vastuulla. Palliatiivisen hoitopolun sujuvan toiminnan varmistamiseksi perustetaan keskussairaalan johtoryhmän nimeämä yhteistyöryhmä. Ryhmässä on jäsen kaikista alueemme seitsemältä erityistasolta ( B-taso ). Jäsenet ovat omien alueidensa palliatiivisen hoidon asiantuntijoita. Keskussairaalan ( C-taso ) edustajat ovat myös palliatiivisen hoidon asiantuntijoita. Ryhmä kokoontuu vähintään 2 kertaa vuodessa. Hoitopolun toimivuuden seuraaminen vaatii kuitenkin säännöllistä yhteydenpitoa. Koska ryhmän jäsenet ovat kaikki merkittäviä toimijoita hoitopolun ylläpidossa, muodostaa ryhmän jäsenten konsultointi jatkuvan mahdollisuuden seurata ja todeta hoitopolun puutteet. Syöpätautien poliklinikka ja Syöpäyhdistys ovat järjestäneet kerran vuodessa alueellisen koulutus tilaisuuden terveyskeskusten syöpäsairauksien yhdyshenkilöille. ( A-taso ). Yhdyshenkilöt ovat olleet hoitohenkilökuntaa. Jatkossa tähän koulutukseen pyritään saamaan myös A tasolta lääkäreitä ja pitämään tilaisuus mahdollisuuksien mukaan kaksi kertaa vuodessa. Päivän ohjelmaan otetaan aina palliatiivisen-/ saattohoidon aihe.