Yhteisvoimin kotona ikääntyneiden kotiin annettavien palvelujen ja kuntoutuksen kehittäminen hanke Ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvien kehitysvammaisten sekä heidän tuen ja avun tarpeensa kartoittaminen 1.5.2014 30.4.2016 projektisuunnittelija Niko Vahala
Tiivistelmä Kaste-rahoitteisen yhteisvoimin kotona -hankkeen päämääränä on, että ihmiset voivat iästään tai kunnostaan riippumatta elää koko elämänsä kotona. Päätavoitteena on ennakoinnin ja oikeaaikaisten palvelujen kehittäminen. Satakunnan sairaanhoitopiirin kehittämisosion yhtenä toimenpiteenä oli ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvien kehitysvammaisten määrän sekä tuen ja avun tarpeen kartoittaminen. Toimenpide oli kaksiosainen. Ensimmäisessä osassa kartoitettiin perheet sekä heidän tuen ja avun tarpeensa. Vanhempien ikä rajattiin 75 vuotiaisiin ja sitä vanhempiin. Kyseisiä perheitä oli koko Satakunnan alueella 35. Heille kaikille lähti haastattelukutsu ja 18 eli 51,4 % haastateltiin. Toisessa osiossa mallinnettiin ensimmäinen osio ja hyödynnettiin haastattelujen tuloksia kuten palvelusuunnitelmien puuttuminen tai niiden päivittämättömyys sekä se, että perheet eivät tunne työntekijöitä luomalla etsivä kehitysvammaistyö työskentelymalli ja tästä ensimmäisestä osasta syntyi haastatteluraportti. Haastatteluraportin tuloksien esittelyssä esiteltiin samalla työskentelymalli ja keskusteltiin mahdollisuudesta lähteä pilotoimaan mallia. Pilotointiin lähti lopulta kaksi kuntaa eli Huittinen ja Kokemäki, näissä kunnissa mallia pilotoitiin kolmessa perheessä. Palaute niin perheiltä kuin työntekijöiltä oli positiivista. Pilottien lisäksi mallia kokeiltiin itsenäisesti Pohjois-Satakunnan peruspalvelukuntayhtymässä. Työskentelymallista hyötyy niin kunta kuin perhekin. Siinä tehdään ja suunnitellaan yhteistyössä perheen ja kehitysvammaisen elämää ja palveluita Työskentelymallia luotaessa ajateltiin jo valtakunnallista toimintaa ja tulevaa sotea. Soten myötä rakenteet tulevat uudistumaan ja ennaltaehkäisevät palvelut ovat tärkeässä roolissa. Näiden myötä työhön tulee uudenlaista ajattelua ja henkilöstön on omaksuttava uusia työskentelymalleja. Nyt olisi kunnilla aika herätä siihen, että ikäperheiden kanssa on aloitettava tekemään ennaltaehkäisevää työtä. Tämän ennaltaehkäisevän työn tuloksena ikäperheiden kehitysvammaisille lapsille tehdään useammin ja suunnitellusti palvelusuunnitelma sekä suunnitellaan sitä tulevaisuutta. Asiasanat: ikäperhe, kehitysvammaiset, palvelut, tuet, tulevaisuus, ennakointi, etsivä kehitysvammaistyö
Sisällys 1. Tausta ja lähtökohdat... 1 2. Tavoitteet... 2 3. Organisoituminen ja yhteistyötahot... 2 3.1. Organisoituminen... 3 3.2. Yhteistyötahot... 4 3.2.1. Sidosryhmäyhteistyö... 4 4. Tavoitekohtainen toteutus ja tuotokset... 4 4.1. Asiakkaiden osallistamisen ja asiakkaan kohtaamisen toimintamallien kehittäminen ja kokeileminen... 5 4.2. Ennakoivan kotikuntousmallin kehittäminen omaishoidon tueksi... 6 4.3. Henkilöstön osaamisen ja yhteistyön lisääminen... 7 5. Tulokset ja niiden arviointi... 9 5.1. Etsivä kehitysvammaistyö -työskentelymalli-... 10 5.2. Arviointi... 11 6. Viestintä ja koulutukset... 13 6.1. Koulutus... 13 6.2. Viestintä... 14 7. Pohdinta ja kehittämisehdotukset... 15 Lähteet... 18 Liitteet Liite 1 Liite 2 Liite 3 Liite 4 Liite 5 Liite 6 Haastattelulupa ja saatekirje Taustatietolomake Raportti Ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvista kehitysvammaisista sekä heidän palvelunsa ja avun tarpeensa kartoittamisesta. Pilotoinnin arviointikysymykset perheelle Pilotoinnin arviointikysymykset työntekijälle Esite
1. Tausta ja lähtökohdat Satakunnan sairaanhoitopiirin alueella ikääntyneiden määrä kasvaa niin kuin koko Suomessakin. Asiakkailla, jotka ovat niin erikoissairaanhoidon kuin perusterveydenhuollon asiakkaita, on monia ongelmia. Näiden asiakkaiden hoito on pirstaloitunutta eikä eri hoitotasojen välillä ole aina toimivaa yhteistyötä. Ikääntyvien vanhempiensa kanssa asuvat kehitysvammaiset muodostavat oman erityisryhmänsä. He tarvitsevat joko oman tai vanhempiensa tilanteen vuoksi erilaisia ratkaisuja kuntoutuksen ja asumisen suhteen. He tarvitsevat palvelu- ja kuntoutussuunnitelmaa, joten heille on myös tehtävä palvelutarpeen kartoitus niin kuin muillekin palveluja tarvitseville. (Yhteisvoimin kotona hankesuunnitelma). Viime vuosikymmeninä on myös kehitysvammaisten keskimääräinen elinikä noussut. Ikääntyviä kehitysvammaisia on aiempaa enemmän ja he muodostavatkin kasvavan osan kehitysvammapalveluiden käyttäjistä. Palvelujen järjestämiselle ikääntyminen tuo uusia haasteita mukanaan. Erityisesti toimintakyvyn muutokset jotka liittyvät ikääntymiseen, vaikuttavat niin käytettäviin kuin tarvittaviin palveluihin. Palveluiden kehittäminen on tärkeää, jotta ne vastaisivat mahdollisimman hyvin kasvaviin haasteisiin. (verneri.net). Kehittämisosion toimenpiteessä kartoitettiin perheitä, joissa asuu kehitysvammainen kotona ikääntyvien vanhempiensa kanssa ja selvitettiin heidän palveluitaan ja tuen tarvettaan vanhempien ikääntyessä. Tarkoituksena oli, että kyseinen toiminta mallinnetaan. 1
2. Tavoitteet Kaste-rahoitteisen Yhteisvoimin kotona -hankkeen päämääränä oli, että ihmiset voivat iästään tai kunnostaan riippumatta elää koko elämänsä kotona. Päätavoitteena oli ennakoinnin ja oikea-aikaisten palvelujen kehittäminen. Tarkoituksena oli tukea kotona asumista sekä ennalta ehkäistä iäkkäiden muuta palveluntarvetta siten, että tehokkaan, tarpeisiin vastaavan kuntoutuksen myötä ikääntyneet selviytyvät arjessa toimintakykyisinä mahdollisimman pitkään. Hankkeen kohderyhmänä olivat kuntoutusta tai kotiin annettavia palveluja tarvitsevat ikääntyneet ja heidän omaisensa. Satakunnan sairaanhoitopiirin kehittämisosion yhtenä tavoitteena tehtävässä oli kartoittaa perheet, joissa asuu kehitysvammainen ikääntyvien vanhempiensa kanssa sekä selvittää heidän palvelunsa ja avun tarpeensa vanhempien ikääntyessä. Tavoitteena oli myös, että kartoitus, palvelutarpeen arviointi, kuntoutus- ja muu palvelusuunnittelu ja palveluiden toteuttaminen tehtäisiin yhteistyössä sosiaalipalveluiden ja perusterveydenhuollon kanssa. Samalla sovittaisiin eri tahojen vastuista asiakkaan asiassa. Tehty toiminta mallinnettaisiin. Toimenpiteen tulokset ja vaikutukset Hallitun elämänmuutoksen mahdollistaminen koko perheelle mitkä ovat vammaisen voimavarat ja selviytymisen taidot, erilleen muuttaminen, intervallihoidon mahdollisuudet. 3. Organisoituminen ja yhteistyötahot Hankkeen hallinnoijana toimi Satakunnan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä. Hankkeessa ovat mukana: Satakunnan sairaanhoitopiiri, Huittinen, Keski-Satakunnan terveydenhuollon kuntayhtymä ja sen jäsenkunnat (Eurajoki, Harjavalta, Kokemäki, Luvia, Nakkila), Parainen, Perusturvakuntayhtymä Akseli (Masku, Mynämäki, Nousiainen) ja Pohjois-Satakunnan peruspalvelukuntayhtymä PoSa (Honkajoki, Jämijärvi, Kankaanpää, Karvia, Pomarkku, Siikainen). 2
3.1. Organisoituminen Satakunnan sairaanhoitopiirin kehittämisosion toimenpiteeseen ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvat kehitysvammaiset palkattiin projektisuunnittelijaksi Sosionomi (AMK) Niko Vahala 50 % työajalle 1.5.2014-30.4.2016 väliseksi ajaksi. Toisen puolen työajastaan hän toimi Satakunnan sairaanhoitopiirin sosiaalipalveluiden toimialueella muuttovalmentajana. Ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvien kehitysvammaisten toimenpiteen tukiryhmään kuuluivat Pirjo Ramstadius, johtava ohjaaja (Porin yta-alue), Tarja Mäkelä, sosiaalityöntekijä (PoSa), Katriina Uusitalo-Perkola, sosiaalipalvelupäällikkö (Pyhäjärviseutu), Vesa Kiiski, vammaistyön päällikkö (Rauma), Merja Paavola, sosiaalipalvelujen johtaja, SATSHP, Tiina Ketonen, erityispalvelupäällikkö (Keski- Satakunta), Maritta Tuominen, omaisten edustaja (Satakunnan Kehitysvammaisten Tukipiiri ry) ja Yhteisvoimin kotona -hankkeen projektipäällikkö sekä projektisuunnittelija. Tukiryhmä muodostettiin samoista henkilöistä, joita kuuluu kehitysvammaisten asuminen Satakunnassa alueellisen suunnitelman seurantaryhmään. He ovat myös samoja henkilöitä, joiden kanssa on tehty yhteistyötä kuntakäynneillä. Jokainen heistä edustaa yhtä Satakunnan seutukuntaa ja mukana on myös omaisedustaja. 1. Porin seutu /yhteistoiminta-alue 2. Rauma 3. Pyhäjärviseutu 4. Keski-Satakunta 5. Pohjois-Satakunta Tukiryhmä kokoontui hankkeen aikana kaksi kertaa. Ensimmäisellä kerralla 11.6.2015 tukiryhmän kokouksessa käytiin läpi tukiryhmän roolia ja tehtäviä sekä perheiden haastattelujen tuloksia, ja sovittiin jatkosta. Tukiryhmän oli tarkoitus käydä toimenpiteen tilannetta ja tuloksia läpi seuraavaksi kehitysvammaisten asumisen alueellisen suunnitelman seurantaryhmän kokouksessa 7.9.2015. Kyseisessä kokouksessa ei käyty toimenpiteen tilannetta ja tuloksia läpi, koska projektisuunnittelija oli tuolloin isyyslomalla. 3
Toinen tukiryhmän kokoontuminen oli 26.4.2016 ja siellä käytiin läpi toimenpiteen etenemistä sekä tuloksia, pilotointeja ja työskentelymallin juurruttamista käytäntöön. Tukiryhmän keskusteluissa nousivat esiin seuraavat asiat. Posassa olivat saaneet tulosten esittelyn jälkeen kipinän työskentelymallin mukaiseen toimintaan ja lähteneet tekemään/ päivittämään palvelusuunnitelmia sen mukaisesti. Esille nousivat myös keskustelut sotesta ja siitä, että Satasoteen ollaan perustamassa omaa työryhmää kehitys- ja vammaispalveluille. Tässä omassa ryhmässä käydään läpi palveluketjuja ja muita asiaan liittyvää. 3.2. Yhteistyötahot 3.2.1. Sidosryhmäyhteistyö Hanketyö on mahdollistanut yhteistyön ja verkostoitumisen moninaisesti useiden eri toimijoiden kanssa. Tärkeimpiä verkostoja ja yhteistyötahoja ovat olleet Satakunnan kuntien kehitysvammapalveluista vastaavat sosiaalityöntekijät. Heidän kanssaan on hankkeen aikana tehty yhteistyötä kartoittamisen, tulosten esittelyn ja pilotointien mahdollisuuksista. Seurakuntien diakonia- ja perhetyöntekijöiden kanssa yhteistyö jäi sähköposti tiedustelujen tasolle, kun hankkeen alussa selviteltiin heidän tiedoissaan olevia perheitä. Tehtiin yhteistyötä Satakunnan Kehitysvammaisten Tukipiiri ry:n kanssa, kun hanketta käytin esittelemässä. Lisäksi heidän edustajansa on tukiryhmän jäsenenä. Hankeyhteistyötä on tehty myös muiden Yhteisvoimin kotona -hankkeen kehittämisosioiden kanssa kehittämispäivien kuin muidenkin suunnittelupäivien aikana. 4. Tavoitekohtainen toteutus ja tuotokset Toimenpide oli kaksiosainen. Ensimmäisessä osassa kartoitettiin perheet sekä heidän tuen ja avun tarpeensa. Toisessa osiossa mallinnettiin ensimmäinen osio ja hyödynnettiin haastattelujen tuloksia luomalla etsivä kehitysvammaistyö työskentelymalli. 4
4.1. Asiakkaiden osallistamisen ja asiakkaan kohtaamisen toimintamallien kehittäminen ja kokeileminen Aluksi hankesuunnitelman toimenpidettä tarkennettiin tekemällä tarkennettu toimintasuunnitelma. Tarkennetussa toimintasuunnitelmassa perheen vanhempien ikä rajataan 75 vuotiaisiin ja sitä vanhempiin, koska tällöin vanhemmat ovat olleet poissa työelämästä jo jonkin aikaa ja heillä alkaa mahdollisesti olla oman toimintakykynsä kanssa jo ongelmia sekä oman jaksamisen taso on laskemassa. Hankkeeseen mukaan lähtevien kuntien tai yhteistoimialueiden alueelta rajattiin alussa määrä 4-8 perheeseen. Haastatteluiden tekemiseen menee aikaa ja ajateltiin, että se ei olisi mahdollista ajallisen resurssin vuoksi haastatella kaikkia perheitä. Perheiden löytämisen selvittäminen rajattiin yllä esitettyihin toimiin, koska näin saataisiin jo suhteellisen selkeä käsitys ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvista kehitysvammaisista. Tarkennetun suunnitelman jälkeen aloitettiin kuntayhteistyö eri toimijoiden kanssa. Perheiden kartoittaminen ja määrän selvitys toteutettiin tekemällä kartoituskysely Satakunnan kuntien sosiaalitoimen vammaispalveluista vastaaville sosiaalityöntekijöille ja Satakunnan sairaanhoitopiirin sosiaalipalveluiden toimialueen sosiaalityöntekijöille. Kyselyn tavoitteena oli saada selville perheistä ne, jotka ovat sosiaalihuollon palveluiden piirissä. Kartoituskysely tehtiin myös kuntien kotihoidon, kotipalvelun ja kotisairaanhoidon vastaaville työntekijöille sekä myös Satakunnan kehitysvammaisten tukipiiri ry:lle ja seurakuntien perhetyöntekijöille. Näiden kyselyjen tarkoituksena oli selvittää perheitä, jotka tiedetään, mutta eivät kuulu sosiaalihuollon palvelujen piiriin. Kartoitukset toteutettiin aikavälillä 9.9.2014 13.2.2015. Aikaväli on laaja sen vuoksi, että kysely jouduttiin uusimaan useamman kerran, koska kuntien sosiaalitoimista ei saatu vastauksia. Alkuyhteydenotot tehtiin sähköpostilla. Kahdelta kunnalta, Köyliö ja Luvia, tuli jo sähköpostilla vastauksena, ettei heillä ole rajaukseen sopivia perheitä. Muiden kanssa sovittiin tapaamiset, joissa kerrottiin hankkeesta ja toimenpiteestä sekä sovittiin miten jatketaan tästä eteenpäin. Tapaamiset toteutettiin 26.9.2014 9.6.2015 välisenä aikana. 5
Kuntien selvitettyä perheiden määrän omilta alueiltaan toimitettiin heille oikean määrän haastattelulupia saatekirjeineen, jotka he toimittavat perheille. Haastattelukutsuja lähti yhteensä 35 ja perheistä 18 eli 51,4 % palautti haastatteluluvan. Haastattelulupa ja saatekirje löytyvät liitteenä. (Liite 1). Perheiden suuren määrän ja laajan kiinnostuksen seurauksena haastateltiin kaikki perheet. Haastattelut ajoittuivat välille 5.2. 17.9.2015. Perheiden kanssa puhelimessa sovittiin haastatteluajankohdat, ennen haastatteluja lähetettiin perheille taustatietolomake. Idea taustatietolomakkeeseen tuli sosiaalipalveluiden johtajalta. Suunnittelemaani lomaketta kommentoivat useat tahot, kuten projektisuunnittelija kollegani ja sosiaalipalveluiden johtaja. Lomakkeen tarkoituksena oli, kerätä valmiiksi esitiedot, ettei niiden keräämisen mene haastatteluaikaa. Lomakkeessa selvitettiin perheenjäsenten iät, kehitysvammaisen diagnoosit, nykyiset palvelut ja tuet sekä onko heille tehty palvelusuunnitelmaa. Lomake löytyy raportin liitteistä (Liite 2). 4.2. Ennakoivan kotikuntousmallin kehittäminen omaishoidon tueksi Perheiden kartoittamisen mallintamisesta ja haastatteluissa nousseiden tulosten pohjalta syntyi etsivä kehitysvammaistyö työskentelymalli. Haastatteluista nousi yhteisinä nimittäjinä, etteivät perheet eivät tunne kuntien sosiaalityöntekijöitä, eikä heille ole tehty palvelusuunnitelmaa. Etsivä kehitysvammaistyö työskentelymalli pohjautuu näihin yhteisiin nimittäjiin. Työskentelymallista on tarkemmin kappaleessa 5. Kun työskentelymalli ja alustavat tulokset haastatteluista olivat valmiina, niin aloitettiin uusi yhteydenottokierros kuntiin. Kuntien kanssa sovittiin ajankohdat tulosten esittelyille. Tulosten esittelyn yhteydessä keskusteltiin myös työskentelymallin pilotoinnista. Perheiden kanssa käytyjen haastattelujen jälkeen haastatteluista koostettiin raportti, jonka tulosten sekä edellä mainittujen toimien pohjalta luotiin etsivä kehitysvammaistyö työskentelymalli. Kyseinen kartoitusraportti on tämän raportin liitteenä (Liite 3). Tulosten esittely toteutettiin 26.10.2015-13.1.2016 välisenä aikana. Huittinen 26.10.2015 Eura 3.11.2015 Kokemäki 5.11.2015 6
Rauma 10.11.2015 Posa 29.12.2015 Pori yta 8.1.2016 Nakkila 11.1.2016 Harjavalta 13.1.2016 Raportti lähetettiin kuntiin sähköisesti 21.1.2016 ja perheille hankkeen päättyessä. 4.3. Henkilöstön osaamisen ja yhteistyön lisääminen Pilotointi Yhteisvoimin kotona -hankeen suunnitelmassa on kirjoitettu toimenpiteen kohdalle, että tehty toiminta mallinnetaan. Toimenpiteessä tehty työ eli perheiden kartoitus heidän palveluidensa ja avuntarpeensa selvitys, mallinnettiin etsivä kehitysvammaistyö -työskentelymalliksi. Työskentelymallin pilotoinnin päätavoitteena oli testata käytännössä etsivä kehitysvammaistyö -työskentelymalli niiden kuntien kanssa jotka lähtevät pilotointiin mukaan. Pilotoinnilla tavoiteltiin niin perheiden kuin työntekijöiden kokemuksia työskentelymallista. Perheiltä kysyttiin arviointikysymykset kotikäynnin yhteydessä, palvelusuunnitelman tekemisen jälkeen. Työntekijöille projektisuunnittelija antoi kohdennetut arviointikysymykset pilotoinnin jälkeen ja työntekijät vastasivat kysymyksiin sähköpostilla. Työskentelymallin pilotoinnilla tavoiteltiin hyviä palautteita niin perheiltä kuin työntekijöiltäkin sekä esille nousevia hyötyjä. Perheen ja työntekijän näkökulmasta esille tulevien hyötyjen sekä hyvien palautteiden kautta työskentelymalli olisi helpompi juurruttaa kuntiin työntekijöiden työkaluksi. Kun tuloksia esiteltiin kuntakierroksella, eivät kunnat kovasti innostuneet työskentelymallin pilotoinnista. Huittinen ja Rauma olivat ainoat, jotka kiinnostuivat tuolloin. Rauman kanssa pilotointi peruuntui loppujen lopuksi henkilökuntamuutosten vuoksi. Tulosten esittelyn jälkeen projektisuunnittelija laittoi vielä kunnille sähköpostia mahdollisuudesta osallistua pilotointiin. Sähköpostikierroksen jälkeen Huittisten seuraksi pilotointiin lähti Kokemäki. 7
Huittisissa työskentelymallia pilotoitiin kahdessa perheessä. Käynnit perheissä tapahtuivat 26.1.2016 ja 1.2.2016. Projektisuunnittelija oli mukana ensimmäisellä käynnillä, mutta oli pois toisesta sairauden vuoksi. Kokemäellä pilotointi toteutettiin yhdessä perheessä 4.4.2016. Pilotointi tapahtui kuntien kehitysvammapalveluiden sosiaalityöntekijän ja projektisuunnittelijan yhteistyönä. Sosiaalityöntekijä varasi perheeltä ajan kotikäynnille työskentelymallin mukaisesti. Kotikäynnin yhteydessä päivitettiin palvelusuunnitelma yhteistyössä perheiden kanssa. Kaikki pilotoitavat perheet olivat sellaisia joissa ei suoritettu haastattelua. Perheistä kahdessa oli palvelusuunnitelma tehty viimeksi 1990-luvulla ja yhdessä 2000-luvun alkupuolella. Perheet ottivat työntekijät hyvin vastaan ja vastailivat avoimesti kysymyksiin. Kotikäynti antoi kyllä hyvän ja laajan kuvan siitä miten perheet asuvat ja miten he pärjäävät tutussa ympäristössä, vaikka vanhemmalla olisi jo muistisairautta. Yhden perheen kehitysvammainen toi esille, että tämä malli on hyvä, koska ei tarvitse lähteä pois kotoa, on turvallisempaa. Tuotokset Yhteisvoimin kotona -hankkeesta on luotu hankehallinnoijan toimesta sivut Innokylään, joihin on kuvattu hankkeen tavoitteet ja tuloksia. Jokaisella kehittämisosiolla on myös sivunsa Innokylässä. Satakunnan sairaanhoitopiirin kehittämisosion sivuille Innokylän kehittämisympäristöön on kuvattu ikääntyvien vanhempiensa kanssa asuvat kehitysvammaiset toimenpiteessä kehitetty etsivä kehitysvammaistyö työskentelymalli-, ohessa on linkki sivuille. https://www.innokyla.fi/web/malli3325474 Etsivä kehitysvammaistyö työskentelymallista tehtiin oma osuutensa KunTeko 2020 kuntaalan työelämän kehittämisohjelman sivuille olevaan tekojen tori osioon. Ohessa linkki sivuille http://www.kunteko.fi/katso/326 8
5. Tulokset ja niiden arviointi Ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvat kehitysvammaiset toimenpide oli kaksiosainen. Ensimmäisessä osassa oli tarkoitus kartoittaa perheet sekä heidän tuen ja avun tarpeensa. Toisessa osiossa mallinnettiin ensimmäinen osio ja hyödynnettiin haastattelujen tuloksia luomalla etsivä kehitysvammaistyö työskentelymalli. Haastatteluissa raportoidut asiat, kuten palvelusuunnitelmien puuttuminen tai niiden päivittämättömyys sekä se, että perheet eivät tunne työntekijöitä, olivat määrittelemässä työskentelymallin sisältöä. Kyseinen työskentelymalli myös pilotoitiin kunnissa, jotka lähtivät siihen mukaan. Tästä ensimmäisestä osasta syntyi haastatteluraportti. Raportista selviää perheiden avun ja tuen tarpeet. (Liite 3). Haastatteluissa nousi esille, perheiden halu pitää lapsensa kotonaan niin kauan kuin mahdollista. Kaikilla perheillä ei ole sosiaaliverkostoa ympärillään, niin heidän kehitysvammaisen lapsensa työtoiminta on näille perheille ainoa vahva tuki jaksamiseen. Vanhemmalla/vanhemmilla on työtoiminnan aikana mahdollisuus huilata ja tehdä itselleen tärkeitä asioita. Vaikka työtoiminta on perheiden voimavara ja perheet toivat esille sen, että suurella osalla ei ole tilapäishoitopaikkaa ja eivät ole ottaneet sitä vastaan vaikka heille sitä on tarjottu. Yhteisinä nimittäjinä ilmeni myös, etteivät perheet tunne kuntien sosiaalityöntekijöitä, eikä heille ole tehty palvelusuunnitelmaa. Toimenpiteelle asetetut tavoitteet toteutuvat tässä perheiden kartoittamisessa. Tavoitteiden toteuttamista hidastivat kuntien hitaus vastata yhteydenottoihin. 9
5.1. Etsivä kehitysvammaistyö -työskentelymalli- Ennakointia ja oikeaaikaisia palveluita Ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvien kehitysvammaisten sekä heidän tuen ja avun tarpeensa kartoittaminen mallinnettiin etsivä kehitysvammaistyö työskentelymalliksi (kuvio 1). Etsivän kehitysvammaistyön mallissa on tarkoituksena löytää sekä kartoittaa perheet, joissa asuu kehitysvammainen kotona ikääntyvien vanhempiensa kanssa. Kunnissa ja yhteistoiminta-alueilla sosiaalityöntekijä tai -ohjaaja kartoittaa alueen perheet määrätyin väliajoin. Tällöin tarkistetaan, että perheen tiedot pitävät paikkansa ja että kehitysvammaisella on palvelusuunnitelma voimassa sekä milloin on päivitys. Kartoituksen jälkeen työntekijä lähettää perheille ennakkokyselyn. Ennakkokyselyssä selvitetään perheeltä olemassa olevat palvelut sekä uusien palveluiden tarve. Kysely toteutetaan kahden vuoden välein. Jos perhe ennakkokyselyn perusteella haluaa työntekijän kotikäynnille, sovittaisiin aika. Jos taas perhe ei vastaa kyselyyn ottaa työntekijä heihin yhteyttä ja sopii ajan kotikäynnille. Tapaaminen kotikäyntinä on informatiivisempi kuin palaveri sosiaalitoimistossa. Kotikäynnillä työntekijä näkee perheen asuinympäristön ja perheelle taas tulee heidän asioistaan vastaava työntekijä tutuksi. Kun palvelusuunnitelma päivitetään yhdessä perheen ja kehitysvammaisen kanssa, on yhdessä asiakasta kuunnellen ja huomioiden luotu heille hyvä tuki ja suunnitelma tulevaisuuden varalle. Palvelusuunnitelman tekoon voidaan tarvittaessa tapauskohtaisesti pyytää ulkopuolinen asiantuntija. Myös palvelusuunnitelman jaosta sovitaan perheen kanssa, että saadaan tietoa kehitysvammaisen kohdalla tehdyistä suunnitelmista kotihoidollekin, jos he käyvät vanhempien luona. Tämän mallin mukaisesti perheillä ja kehitysvammaisilla on myös paremmat tiedot omista oikeuksistaan, palveluistaan sekä tuistaan, ja mahdollisuuksista osallistua oman elämän suunnitteluun. Kunnilla taas on tiedossa ikääntyvät perheet, joissa asuu kehitysvammainen kotona ja heille on tehty palvelusuunnitelma sekä on pystytty ennakoimaan ja tarjoamaan oikea-aikaisia palveluita perheille. Mallin mukaan kunnissa ja yhteistoiminta-alueilla yhteistyö lisääntyy eri toimijoiden kesken. Palvelusuunnitelman mukaisesti jokaisella kotona asuvalla kehitysvammaisella on mietitty heidän tulevaisuuttaan ja mahdollista jatkoasumista, kun kotona asuminen ei enää onnistu. 10
Kuvio 1. Etsivä kehitysvammaistyö työskentelymalli 5.2. Arviointi Yhteisvoimin kotona hankkeen kehittämisosioiden kesken suoritettiin kaksi kertaa vertaisarviointi. Vertaisarviointi tukee kehittämisosioiden itsearvioinnin avulla koko hankkeen yhteistä arviointia. Vertaisarvioinnit toteutettiin kahden kehittämisosion välillä. Satakunnan sairaanhoitopiirin kehittämisosion vertaisarvioijana oli Perusturvakuntayhtymä Akseli ja sieltä Sirpa Levy, projektityöntekijä, Elina Salonen, vastaava sh kotihoito, tukiryhmän jäsen ja Elina Porekari, vastaava sh kotihoito, tukiryhmän jäsen. Ensimmäinen vertaisarviointi toteutui 3.2.2015 ja toinen 18.1.2016. Vertaisarvioinnissa olivat mukana myös Pikassoksesta Matti Mäkinen ja Heli Toroska. Pikassoksen tehtävänä oli valmentaa hanketyöntekijät arviointiin ja vertaisarvioinnin kulkuun. 11
Jälkimmäisessä vertaisarviointiraportin tuloksissa nousi esille, että kannattaa ennemmin rajata kehittämisosion tavoitteita ja varata aikaa tulosten juurtumiselle. Ikääntyvien vanhempiensa kanssa asuvien kehitysvammaisten toimenpiteessä, kun olisi pysynyt haastateltavien perheiden rajauksessa, niin juurtumiselle olisi mahdollisesti jäänyt aikaa. Toimenpiteen tehtävän arviointina oli perheiden osallistuminen haastatteluun ja heiltä nousseiden vastausten tärkeys. Haastattelujen yhteydessä perheiltä kerättiin palautetta. Palautteen perusteella perheet toivat esille, että eivät tiedä onko heille tehty palvelusuunnitelmaa ja eivät tunne työntekijöitä jotka hoitavat heidän asioitaan sosiaalitoimessa. Se, että palvelusuunnitelmaa ei ole tehty tai se on päivittämättä tuli yllätyksenä. Etsivä kehitysvammaistyö työskentelymallin arviointi tapahtui pilotoinneissa. Perheeltä kysyttiin arviointi kysymyksiä liitteenä olevan lomakkeen mukaisesti palvelusuunnitelman teon jälkeen (Liite 3). Pilotointi arvioitiin myös työntekijän näkökulmasta. Pilotoinnista mukana olleet sosiaalityöntekijät arvioivat myös työskentelymallia ja sen toimivuutta saamiensa arviointikysymysten mukaan kotikäynnin jälkeen. (Liite 5). Perheiltä arvioinnissa kysyttiin miltä tämäntyylinen työskentelytapa tuntui. Perheiltä kysyttiin myös tuntuiko työntekijän kotiin tuleminen helpommalta vai hankalammalta tavalta keskustella asioista vai jännittikö. Saiko perhe vastauksia kysymyksiin ja kokivatko he tulleensa kuulluiksi, kiinnostivat myös arvioinnin kannalta. Näiden lisäksi selvitettiin perheeltä onko heillä selkeämpi käsitys kunnan tarjoamista palveluista ja onko helpompi ottaa nyt yhteyttä työntekijään ja toivotaanko jatkossakin kotikäyntiä. Perheet pitivät kyseisestä työskentelymallista ja kokivat saaneensa äänensä kuuluviin sekä vastauksia kysymyksiin. Heistä on nyt helpompi ottaa tarvittaessa yhteyttä, kun tietää työntekijän. Heistä oli hyvä ajatus, että työntekijä tulee kotiin. Työntekijöiltä arvioinnissa kysyttiin miltä työskentelymallin mukainen toiminta tuntui ja onko se tuttu sekä onko informatiivisempi kuin tapaaminen toimistolla. Myös kysyttiin hyötyjä ja kehittämisideoita. Työntekijöistä työskentelymalli tuntui hyvältä vaikka jonkin verran tekevätkin kotikäyntejä, kokivat kuitenkin, että enemmän voisi tehdä. On kuitenkin perheitä jotka eivät halua työntekijää kotiinsa. Kotikäynti on informatiivisempi kuin, että perhe tulisi sosiaalitoimen tiloihin. Oma koti käydä keskusteluja on perheelle turvallinen ympäristö. Työntekijä näkee samalla kotiolot ja ymmärtää siihen liittyvät asiat paremmin. 12
Työskentelymallin avulla saadaan kohdennettua oikeat palvelut oikea aikaisesti perheille. Ajan puute on varmaankin yksi tekijä, miksi kotikäyntejä ei aina kyetä tekemään. Kehittämisideana vastauksissa nousi kysely ennakkoon perheelle, missä kysyttäisiin olemassa olevista palveluista ja uusien palveluiden tarpeesta. Kysely voitaisiin tehdä 2 3 vuoden välein. Jos perhe tämän kyselyn perusteella haluaisi työntekijän kotikäynnille, sovittaisiin se. Jos perhe ei vastaa kyselyyn, voitaisiin ottaa heihin yhteyttä ja sopia kotikäynti. Ikääntyvien vanhempiensa kanssa asuvien kehitysvammaisten toimenpide oli itsessään selkeä toteuttaa, mutta projektisuunnittelijan 50 % työaika sekä kuntayhteystyössä vastausten saamisten hitaus yhteydenottoihin toi vaikeuksia aikatauluttaa työskentelyä. Kyseinen kuntayhteistyön seikka oli kyllä odottamaton. Pilotointiakin olisi päästy aikaisemmin kokeilemaan, jos tulosten esittelyjen aikataulujen sopimiset olisivat sujuneet nopeammin. Alun perin oli ajatuksena haastatella pienempi määrä perheitä, mutta niiden suuri määrä tuli yllätyksenä. Suuri määrä hämmästyttää vielä enemmän, koska monissa kunnissa hankeesittelyssä ihmeteltiin vanhempien ikärajan korkeutta ja ajateltiin, että perheitä löytyisi enemmän jos ikäraja olisi 70 vuotta. 6. Viestintä ja koulutukset 6.1. Koulutus Kehittämisosiossa järjestettiin koulutuspäivä, jonka tarkoituksena oli antaa työkaluja laadukkaiden palveluiden toteuttamiseen niin, että asiakkaan omat valinnat ja päätökset voisivat toimia palvelujen perustana. Koulutus tuki hankkeen näkökulmasta asiakkaan osallisuuden tukemista. Työkaluja hyvään palveluun ja elämään Osallisuus, yhteistyö, itsemääräämisoikeus kehitysvammaisen hyvän elämän tukena koulutuspäivä Koulutuksessa käsiteltävät teemat: Kehitysvammainen ihminen oman elämänsä päämiehenä Yksilökeskeinen suunnittelu päämiehen itsemääräämisen tukena 13
Läheisyhteistyön merkitys päämiehen hyvän elämän tukemisessa Koulutuspäivä vahvisti henkilöstön osaamista ja tuki työntekijöitä edistämään kehitysvammaisten ihmisten osallistumista oman elämänsä suunnitteluun ja toteutukseen henkilöiden itsemääräämisoikeutta vahvistaen. Koulutuksella valmennettiin työntekijöitä tarkastelemaan työn toteutumisen tapoja ja kehittämään niitä yksilökeskeisen aktiivisen tuen suuntaan. Koulutuksella vahvistettiin osallistujien ajatusta läheisyhteistyön merkityksestä asiakkaan hyvän elämän mahdollistajana. Koulutukseen osallistui 58 henkilöä niin Satakunnan sairaanhoitopiiristä kuin ympäri Satakuntaakin. Koulutus oli keskustelua herättävä. Koulutusta kommentoitiin muun muuassa seuraavanlaisesti. Tiivis paketti, sai ajatuksia ja työkaluja omaan työskentelyyn. Hyvää keskustelua ja ajatusten vaihtoa sekä asian äärelle pysähtymistä. Luento antoi paljon ajattelemisen aihetta ja uusia kehittämisideoita työhön. Näillä saa vielä enemmän asiakkaan ääntä kuuluviin. Sujuvaa luennointia, hyviä esimerkkejä, herättelevä koulutus. Porinatuokiot olivat mukavia. Sen sijaan että olisi edessä vain joku puhunut koko ajan yksin. Kaikki asiat eivät täysin vastanneet oman työn asiakasryhmää. Tilaisuutta olisi värittänyt ja tuonut mielenkiintoisemmaksi jos yleisöltä olisi pyytänyt eläviä esimerkkejä tai sitten itse kertonut niitä. Koulutukselle oli liian vähän aikaa ja kokonaisuus oli liian iso. Tarpeellista asiaa ja hyviä näkökulmia työhön vietäväksi 6.2. Viestintä Hankkeen alussa tehtiin myös esite toimenpiteestä, hanke esittelyjen tueksi. Esite löytyy liitteenä (Liite 6). Yhteisvoimin kotona hankkeen aloitusseminaari järjestettiin 22.9.2014. Seminaari nimi oli Kyl määki yhres koto Ikääntyneiden kotiin annettavien palveluiden ja kuntoutuksen 14
kehittäminen seminaari. Seminaarissa esiteltiin hanketta ja hanketyöntekijät tulivat yleisölle tutuiksi. Tilaisuudessa oli esityksiä sekä paneelikeskustelu. Satakunnan vanhusneuvostolle esiteltiin hanketta yhdessä projektipäällikön sekä kahden muun projektisuunnittelijan kanssa 18.9.2014. Hankkeen esittely jatkui 22.11.2014 kun projektisuunnittelija oli esittelemässä hanketta ja sen toimenpidettä Satakunnan Kehitysvammaisten Tukipiiri ry syyskokouksessa. Satakunnan kunnille järjestetyssä info- ja neuvottelutilaisuudessa sosiaalipalveluiden alueella 4.3.2015 kerrottiin myös hankkeen toimenpiteestä. Hankkeen toimenpiteen etenemistä ja tuloksia esiteltiin sosiaalipalveluiden johtoryhmälle kaksi kertaa 18.9.2014 ja 17.11.2015. Satakunnan erityishuoltoneuvostolle hankkeen toimenpiteen etenemistä on esitelty kaksi kertaa 11.6.2015 ja 16.12.2015 Sosiaalipalveluiden johtajan ehdotuksesta projektisuunnittelija oli kertomassa hankkeen etenemisestä ja tilanteesta sosiaalipalveluiden ja kuntien välisissä alueneuvotteluissa. Alla seuraavat seutukunnat: Keski-Satakunta 29.2.2016, Pyhäjärviseutu 1.3.2016, Pohjois- Satakunnan peruspalvelukuntayhtymä 1.3.2016, Rauma 4.3.2016 ja Pori 4.3.2016 Yhteisvoimin kotona hankkeella on omat facebook sivut, joita on hallinnoinut projektisihteeri. Ohessa linkki kyseisille sivuille https://fi-fi.facebook.com/yhteisvoiminkotona 7. Pohdinta ja kehittämisehdotukset Hankkeessa työskentely on ollut haasteellista, mutta mielenkiintoista. On ollut hienoa saada olla rakentamassa verkostoja ja tutustua perheisiin ja heidän asuinoloihinsa. Haasteensa työhön ovat tuoneet 50 % työaika ja kuntien hitaus vastata yhteydenottoihin. Kun aikataulut on saatu luotua, niin yhteistyössä ei ole ollut moitittavaa. Yhteisvoimin kotona hankkeen toimenpide ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvien kehitysvammaisten määrän ja tuen tarpeen kartoittaminen oli kaksiosainen. Ensimmäisessä osassa kartoitettiin perheet kunnista ja haastattelujen avulla selvitettiin 15
heidän tuen ja avun tarpeensa. Toisessa osiossa mallinnettiin ensimmäisen osan työ ja hyödynnettiin haastattelujen tuloksia luomalla kehitysvammaistyö työskentelymalli. Pilotointi toteutettiin kahdessa kunnassa Huittisissa ja Kokemäellä. Edellä mainitun pohjalta tultiin siihen tulokseen, että juurtuminen ei tapahdu hanke aikana. Yllätyksenä kuitenkin tuli 26.4.2016 pidetyssä tukiryhmän kokouksessa kun Pohjois-Satakunnan peruspalvelukuntayhtymän edustaja kertoi, saaneensa kipinän työskentelymallista tulosten esittelyssä. Hän oli siis omassa työssään pilotoinut ja samalla ottanut itsenäisesti mallin käyttöön, joka on mahdollista. Satakunnan kunnissa on monenkirjavaa toimintaa ja käytäntöä, joten nähtäisiin kyseisen etsivä kehitysvammaistyö työskentelymallin tärkeäksi työkaluksi kuntien käyttöön. Mallista on nyt saatu hyviä tuloksia niin pilotointien kuin Posan työntekijän työskentelyn kauttakin. Työskentelymallista hyötyy niin kunnat kuin perheetkin. Mallin hyötyjä ovat, että kunnilla on tiedossa ikäperheet joissa kehitysvammainen asuu vielä kotona ja tieto heistä on ajantasainen. Kyseisille kehitysvammaisille on laadittu palvelusuunnitelma ja heille on järjestetty oikeanlaiset tuet ja palvelut yhdessä perheen ja kehitysvammaisen kanssa. Kunnilla on mahdollisuus järjestää tarpeenmukaisia ja oikein ajoitettuja tukitoimia ja näin ennalta ehkäistä negatiivisia seurannaisvaikutuksia. Etsivä kehitysvammaistyö työskentelymalli osallistaa perheen oman elämän suunnitteluun. Mallin mukaan kunnissa ja yhteistoiminta-alueilla yhteistyö lisääntyy eri toimijoiden kesken. Palvelusuunnitelman mukaisesti jokaisella kotona asuvalla kehitysvammaisella on mietitty heidän tulevaisuuttaan ja mahdollista jatkoasumista kun kotona asuminen ei enää onnistu. Perheille olisi hyvä markkinoida mahdollisuutta, että kehitysvammaisen tilapäisjaksojen alkaessa myös vanhemmalla olisi mahdollisuus olla asumisyksikössä esimerkiksi viikonloppu mukana näkemässä ja kokemassa toimintaa. Kartoituksen tulokset ovat kyllä ihan vertailukelpoisia laajemminkin hyödyntää ja samoin myös kyseinen työskentelymalli. Luotaessa työskentelymallia on jo ajateltu valtakunnallista toimintaa sekä tulevia sote kuvioita. Soten myötä rakenteet tulevat uudistumaan ja ennaltaehkäisevät palvelut ovat tärkeässä roolissa. Näiden myötä työhön tulee uudenlaista ajattelua ja henkilöstön on omaksuttava uusia työskentelymalleja. Sotesta keskusteltaessa tukiryhmässä nousi esille, että Satasoteen ollaan perustamassa omaa työryhmää vammaispalveluille. Tässä omassa ryhmässä käydään läpi palveluketjuja 16
ja niiden organisointi sekä muita asiaan liittyvää. Työskentelymalli olisi hyvä saada myös kyseisen ryhmän tietoon ja esille siellä. Satakuntaan olisi hyvä saada yhteinen lomakepankki, tällöin kaikilla olisi samanlaiset lomakkeet ja ne löytyisivät yhdestä paikasta. Perheitä haastateltaessa on noussut esille, että ei välttämättä tiedetä mistä mikäkin lomake löytyy. Tällöin yhteinen lomakepankki tukisi perhettä ja työntekijöitä. Jos sosiaali- ja terveysalan ammattilainen on välillä hukassa mistä löytää mikäkin lomake, niin miten nämä ikäperheet löytävät niitä. Alussahan kunnilta tuli, että olet laittanut korkeaksi vanhempien iän mahtaako tällaisia perheitä löytyä. Perheitä kuitenkin löytyi 35. Kuinka paljon olisi Satakunnasta löytynyt ikäperheitä joissa asuu kehitysvammainen kotona, jos vanhempien iäksi olisikin määritelty 70 vuotta. Toivottavasti kunnat nyt heräävät siihen, että ikäperheiden kanssa on aloitettava tekemään ennaltaehkäisevää työtä. Tämän ennaltaehkäisevän työn tuloksena ikäperheiden kehitysvammaisille lapsille tehdään useammin ja suunnitellusti palvelusuunnitelma ja suunnitellaan sitä tulevaisuutta. 17
Lähteet Kehitysvammaisten asuminen Satakunnassa Asumistarvekartoitus ja alueellinen suunnitelma vuosille 2012-2020 http://www.satshp.fi/kehitysvammapalvelut/publishingimages/sivut/default/alueellinen%20su unnitelma%2015.9.2015.pdf Verneri.net Kehitysvamma-alan verkkopalvelu http://verneri.net/yleis/ikaantyminen Yhteisvoimin kotona, ikääntyneiden kotiin annettavien palveluiden ja kuntoutuksen kehittäminen Hankesuunnitelma. 2013 http://www.satshp.fi/tutkijoille/tutkimus-ja-kehittamistoiminta/kaynnissa-olevat- hankkeet/yhteivoiminkotona/hankesuunnitelmat1/yhteisvoimin%20kotona%20- hankkeen%20hankesuunnitelma%2025.9.2013.pdf 18
Liitteet Liite 1 Liite 2 Liite 3 Liite 4 Liite 5 Liite 6 Haastattelulupa ja saatekirje Taustatietolomake Raportti Ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvista kehitysvammaisista sekä heidän palvelunsa ja avun tarpeensa kartoittamisesta. Pilotoinnin arviointikysymykset perheelle Pilotoinnin arviointikysymykset työntekijälle Esite