Yhteisvoimin kotona ikääntyneiden kotiin annettavien palvelujen ja kuntoutuksen kehittäminen hanke

Transkriptio

1 Yhteisvoimin kotona ikääntyneiden kotiin annettavien palvelujen ja kuntoutuksen kehittäminen hanke Ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvien kehitysvammaisten sekä heidän tuen ja avun tarpeensa kartoittaminen projektisuunnittelija Niko Vahala

2 Tiivistelmä Kaste-rahoitteisen yhteisvoimin kotona -hankkeen päämääränä on, että ihmiset voivat iästään tai kunnostaan riippumatta elää koko elämänsä kotona. Päätavoitteena on ennakoinnin ja oikeaaikaisten palvelujen kehittäminen. Satakunnan sairaanhoitopiirin kehittämisosion yhtenä toimenpiteenä oli ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvien kehitysvammaisten määrän sekä tuen ja avun tarpeen kartoittaminen. Toimenpide oli kaksiosainen. Ensimmäisessä osassa kartoitettiin perheet sekä heidän tuen ja avun tarpeensa. Vanhempien ikä rajattiin 75 vuotiaisiin ja sitä vanhempiin. Kyseisiä perheitä oli koko Satakunnan alueella 35. Heille kaikille lähti haastattelukutsu ja 18 eli 51,4 % haastateltiin. Toisessa osiossa mallinnettiin ensimmäinen osio ja hyödynnettiin haastattelujen tuloksia kuten palvelusuunnitelmien puuttuminen tai niiden päivittämättömyys sekä se, että perheet eivät tunne työntekijöitä luomalla etsivä kehitysvammaistyö työskentelymalli ja tästä ensimmäisestä osasta syntyi haastatteluraportti. Haastatteluraportin tuloksien esittelyssä esiteltiin samalla työskentelymalli ja keskusteltiin mahdollisuudesta lähteä pilotoimaan mallia. Pilotointiin lähti lopulta kaksi kuntaa eli Huittinen ja Kokemäki, näissä kunnissa mallia pilotoitiin kolmessa perheessä. Palaute niin perheiltä kuin työntekijöiltä oli positiivista. Pilottien lisäksi mallia kokeiltiin itsenäisesti Pohjois-Satakunnan peruspalvelukuntayhtymässä. Työskentelymallista hyötyy niin kunta kuin perhekin. Siinä tehdään ja suunnitellaan yhteistyössä perheen ja kehitysvammaisen elämää ja palveluita Työskentelymallia luotaessa ajateltiin jo valtakunnallista toimintaa ja tulevaa sotea. Soten myötä rakenteet tulevat uudistumaan ja ennaltaehkäisevät palvelut ovat tärkeässä roolissa. Näiden myötä työhön tulee uudenlaista ajattelua ja henkilöstön on omaksuttava uusia työskentelymalleja. Nyt olisi kunnilla aika herätä siihen, että ikäperheiden kanssa on aloitettava tekemään ennaltaehkäisevää työtä. Tämän ennaltaehkäisevän työn tuloksena ikäperheiden kehitysvammaisille lapsille tehdään useammin ja suunnitellusti palvelusuunnitelma sekä suunnitellaan sitä tulevaisuutta. Asiasanat: ikäperhe, kehitysvammaiset, palvelut, tuet, tulevaisuus, ennakointi, etsivä kehitysvammaistyö

3 Sisällys 1. Tausta ja lähtökohdat Tavoitteet Organisoituminen ja yhteistyötahot Organisoituminen Yhteistyötahot Sidosryhmäyhteistyö Tavoitekohtainen toteutus ja tuotokset Asiakkaiden osallistamisen ja asiakkaan kohtaamisen toimintamallien kehittäminen ja kokeileminen Ennakoivan kotikuntousmallin kehittäminen omaishoidon tueksi Henkilöstön osaamisen ja yhteistyön lisääminen Tulokset ja niiden arviointi Etsivä kehitysvammaistyö -työskentelymalli Arviointi Viestintä ja koulutukset Koulutus Viestintä Pohdinta ja kehittämisehdotukset Lähteet Liitteet Liite 1 Liite 2 Liite 3 Liite 4 Liite 5 Liite 6 Haastattelulupa ja saatekirje Taustatietolomake Raportti Ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvista kehitysvammaisista sekä heidän palvelunsa ja avun tarpeensa kartoittamisesta. Pilotoinnin arviointikysymykset perheelle Pilotoinnin arviointikysymykset työntekijälle Esite

4 1. Tausta ja lähtökohdat Satakunnan sairaanhoitopiirin alueella ikääntyneiden määrä kasvaa niin kuin koko Suomessakin. Asiakkailla, jotka ovat niin erikoissairaanhoidon kuin perusterveydenhuollon asiakkaita, on monia ongelmia. Näiden asiakkaiden hoito on pirstaloitunutta eikä eri hoitotasojen välillä ole aina toimivaa yhteistyötä. Ikääntyvien vanhempiensa kanssa asuvat kehitysvammaiset muodostavat oman erityisryhmänsä. He tarvitsevat joko oman tai vanhempiensa tilanteen vuoksi erilaisia ratkaisuja kuntoutuksen ja asumisen suhteen. He tarvitsevat palvelu- ja kuntoutussuunnitelmaa, joten heille on myös tehtävä palvelutarpeen kartoitus niin kuin muillekin palveluja tarvitseville. (Yhteisvoimin kotona hankesuunnitelma). Viime vuosikymmeninä on myös kehitysvammaisten keskimääräinen elinikä noussut. Ikääntyviä kehitysvammaisia on aiempaa enemmän ja he muodostavatkin kasvavan osan kehitysvammapalveluiden käyttäjistä. Palvelujen järjestämiselle ikääntyminen tuo uusia haasteita mukanaan. Erityisesti toimintakyvyn muutokset jotka liittyvät ikääntymiseen, vaikuttavat niin käytettäviin kuin tarvittaviin palveluihin. Palveluiden kehittäminen on tärkeää, jotta ne vastaisivat mahdollisimman hyvin kasvaviin haasteisiin. (verneri.net). Kehittämisosion toimenpiteessä kartoitettiin perheitä, joissa asuu kehitysvammainen kotona ikääntyvien vanhempiensa kanssa ja selvitettiin heidän palveluitaan ja tuen tarvettaan vanhempien ikääntyessä. Tarkoituksena oli, että kyseinen toiminta mallinnetaan. 1

5 2. Tavoitteet Kaste-rahoitteisen Yhteisvoimin kotona -hankkeen päämääränä oli, että ihmiset voivat iästään tai kunnostaan riippumatta elää koko elämänsä kotona. Päätavoitteena oli ennakoinnin ja oikea-aikaisten palvelujen kehittäminen. Tarkoituksena oli tukea kotona asumista sekä ennalta ehkäistä iäkkäiden muuta palveluntarvetta siten, että tehokkaan, tarpeisiin vastaavan kuntoutuksen myötä ikääntyneet selviytyvät arjessa toimintakykyisinä mahdollisimman pitkään. Hankkeen kohderyhmänä olivat kuntoutusta tai kotiin annettavia palveluja tarvitsevat ikääntyneet ja heidän omaisensa. Satakunnan sairaanhoitopiirin kehittämisosion yhtenä tavoitteena tehtävässä oli kartoittaa perheet, joissa asuu kehitysvammainen ikääntyvien vanhempiensa kanssa sekä selvittää heidän palvelunsa ja avun tarpeensa vanhempien ikääntyessä. Tavoitteena oli myös, että kartoitus, palvelutarpeen arviointi, kuntoutus- ja muu palvelusuunnittelu ja palveluiden toteuttaminen tehtäisiin yhteistyössä sosiaalipalveluiden ja perusterveydenhuollon kanssa. Samalla sovittaisiin eri tahojen vastuista asiakkaan asiassa. Tehty toiminta mallinnettaisiin. Toimenpiteen tulokset ja vaikutukset Hallitun elämänmuutoksen mahdollistaminen koko perheelle mitkä ovat vammaisen voimavarat ja selviytymisen taidot, erilleen muuttaminen, intervallihoidon mahdollisuudet. 3. Organisoituminen ja yhteistyötahot Hankkeen hallinnoijana toimi Satakunnan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä. Hankkeessa ovat mukana: Satakunnan sairaanhoitopiiri, Huittinen, Keski-Satakunnan terveydenhuollon kuntayhtymä ja sen jäsenkunnat (Eurajoki, Harjavalta, Kokemäki, Luvia, Nakkila), Parainen, Perusturvakuntayhtymä Akseli (Masku, Mynämäki, Nousiainen) ja Pohjois-Satakunnan peruspalvelukuntayhtymä PoSa (Honkajoki, Jämijärvi, Kankaanpää, Karvia, Pomarkku, Siikainen). 2

6 3.1. Organisoituminen Satakunnan sairaanhoitopiirin kehittämisosion toimenpiteeseen ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvat kehitysvammaiset palkattiin projektisuunnittelijaksi Sosionomi (AMK) Niko Vahala 50 % työajalle väliseksi ajaksi. Toisen puolen työajastaan hän toimi Satakunnan sairaanhoitopiirin sosiaalipalveluiden toimialueella muuttovalmentajana. Ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvien kehitysvammaisten toimenpiteen tukiryhmään kuuluivat Pirjo Ramstadius, johtava ohjaaja (Porin yta-alue), Tarja Mäkelä, sosiaalityöntekijä (PoSa), Katriina Uusitalo-Perkola, sosiaalipalvelupäällikkö (Pyhäjärviseutu), Vesa Kiiski, vammaistyön päällikkö (Rauma), Merja Paavola, sosiaalipalvelujen johtaja, SATSHP, Tiina Ketonen, erityispalvelupäällikkö (Keski- Satakunta), Maritta Tuominen, omaisten edustaja (Satakunnan Kehitysvammaisten Tukipiiri ry) ja Yhteisvoimin kotona -hankkeen projektipäällikkö sekä projektisuunnittelija. Tukiryhmä muodostettiin samoista henkilöistä, joita kuuluu kehitysvammaisten asuminen Satakunnassa alueellisen suunnitelman seurantaryhmään. He ovat myös samoja henkilöitä, joiden kanssa olen tehnyt yhteistyötä kuntakäynneillä. Jokainen heistä edustaa yhtä Satakunnan seutukuntaa ja mukana on myös omaisedustaja. 1. Porin seutu /yhteistoiminta-alue 2. Rauma 3. Pyhäjärviseutu 4. Keski-Satakunta 5. Pohjois-Satakunta Tukiryhmä kokoontui hankkeen aikana kaksi kertaa. Ensimmäisellä kerralla tukiryhmän kokouksessa käytiin läpi tukiryhmän roolia ja tehtäviä sekä perheiden haastattelujen tuloksia, ja sovittiin jatkosta. Tukiryhmän oli tarkoitus käydä toimenpiteen tilannetta ja tuloksia läpi seuraavaksi kehitysvammaisten asumisen alueellisen suunnitelman seurantaryhmän kokouksessa Kyseisessä kokouksessa ei käyty toimenpiteen tilannetta ja tuloksia läpi, koska projektisuunnittelija oli tuolloin isyyslomalla. 3

7 Toinen tukiryhmän kokoontuminen oli ja siellä käytiin läpi toimenpiteen etenemistä sekä tuloksia, pilotointeja ja työskentelymallin juurruttamista käytäntöön. Tukiryhmän keskusteluissa nousivat esiin seuraavat asiat. Posassa olivat saaneet tulosten esittelyn jälkeen kipinän työskentelymallin mukaiseen toimintaan ja lähteneet tekemään/ päivittämään palvelusuunnitelmia sen mukaisesti. Esille nousivat myös keskustelut sotesta ja siitä, että Satasoteen ollaan perustamassa omaa työryhmää kehitys- ja vammaispalveluille. Tässä omassa ryhmässä käydään läpi palveluketjuja ja muita asiaan liittyvää Yhteistyötahot Sidosryhmäyhteistyö Hanketyö on mahdollistanut yhteistyön ja verkostoitumisen moninaisesti useiden eri toimijoiden kanssa. Tärkeimpiä verkostoja ja yhteistyötahoja ovat olleet Satakunnan kuntien kehitysvammapalveluista vastaavat sosiaalityöntekijät. Heidän kanssaan on hankkeen aikana tehty yhteistyötä kartoittamisen, tulosten esittelyn ja pilotointien mahdollisuuksista. Seurakuntien diakonia- ja perhetyöntekijöiden kanssa yhteistyö jäi sähköposti tiedustelujen tasolle, kun hankkeen alussa selviteltiin heidän tiedoissaan olevia perheitä. Tehtiin yhteistyötä Satakunnan Kehitysvammaisten Tukipiiri ry:n kanssa, kun olin esittelemässä heille hanketta. Lisäksi heidän edustajansa on tukiryhmän jäsenenä. Hankeyhteistyötä on tehty myös muiden Yhteisvoimin kotona -hankkeen kehittämisosioiden kanssa kehittämispäivien kuin muidenkin suunnittelupäivien aikana. 4. Tavoitekohtainen toteutus ja tuotokset Toimenpide oli kaksiosainen. Ensimmäisessä osassa kartoitettiin perheet sekä heidän tuen ja avun tarpeensa. Toisessa osiossa mallinnettiin ensimmäinen osio ja hyödynnettiin haastattelujen tuloksia luomalla etsivä kehitysvammaistyö työskentelymalli. 4

8 4.1. Asiakkaiden osallistamisen ja asiakkaan kohtaamisen toimintamallien kehittäminen ja kokeileminen Aluksi hankesuunnitelman toimenpidettä tarkennettiin tekemällä tarkennettu toimintasuunnitelma. Tarkennetussa toimintasuunnitelmassa perheen vanhempien ikä rajataan 75 vuotiaisiin ja sitä vanhempiin, koska tällöin vanhemmat ovat olleet poissa työelämästä jo jonkin aikaa ja heillä alkaa mahdollisesti olla oman toimintakykynsä kanssa jo ongelmia sekä oman jaksamisen taso on laskemassa. Hankkeeseen mukaan lähtevien kuntien tai yhteistoimialueiden alueelta rajattiin alussa määrä 4-8 perheeseen. Haastatteluiden tekemiseen menee aikaa ja ajateltiin, että se ei olisi mahdollista ajallisen resurssin vuoksi haastatella kaikkia perheitä. Perheiden löytämisen selvittäminen rajattiin yllä esitettyihin toimiin, koska näin saataisiin jo suhteellisen selkeä käsitys ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvista kehitysvammaisista. Tarkennetun suunnitelman jälkeen aloitettiin kuntayhteistyö eri toimijoiden kanssa. Perheiden kartoittaminen ja määrän selvitys toteutettiin tekemällä kartoituskysely Satakunnan kuntien sosiaalitoimen vammaispalveluista vastaaville sosiaalityöntekijöille ja Satakunnan sairaanhoitopiirin sosiaalipalveluiden toimialueen sosiaalityöntekijöille. Kyselyn tavoitteena oli saada selville perheistä ne, jotka ovat sosiaalihuollon palveluiden piirissä. Kartoituskysely tehtiin myös kuntien kotihoidon, kotipalvelun ja kotisairaanhoidon vastaaville työntekijöille sekä myös Satakunnan kehitysvammaisten tukipiiri ry:lle ja seurakuntien perhetyöntekijöille. Näiden kyselyjen tarkoituksena oli selvittää perheitä, jotka tiedetään, mutta eivät kuulu sosiaalihuollon palvelujen piiriin. Kartoitukset toteutettiin aikavälillä Aikaväli on laaja sen vuoksi, että kysely jouduttiin uusimaan useamman kerran, koska kuntien sosiaalitoimista ei saatu vastauksia. Alkuyhteydenotot tehtiin sähköpostilla. Kahdelta kunnalta, Köyliö ja Luvia, tuli jo sähköpostilla vastauksena, ettei heillä ole rajaukseen sopivia perheitä. Muiden kanssa sovittiin tapaamiset, joissa kerrottiin hankkeesta ja toimenpiteestä sekä sovittiin miten jatkamme tästä eteenpäin. Tapaamiset toteutettiin välisenä aikana. 5

9 Kuntien selvitettyä perheiden määrän omilta alueiltaan toimitettiin heille oikean määrän haastattelulupia saatekirjeineen, jotka he toimittavat perheille. Haastattelukutsuja lähti yhteensä 35 ja perheistä 18 eli 51,4 % palautti haastatteluluvan. Haastattelulupa ja saatekirje löytyvät kartoitusraportista, joka on liitteenä. (Liite 1). Perheiden suuren määrän ja laajan kiinnostuksen seurauksena haastateltiin kaikki perheet. Haastattelut ajoittuivat välille Perheiden kanssa puhelimessa sovittiin haastatteluajankohdat, ennen haastatteluja lähetettiin perheille taustatietolomakkeen. taustatietolomakkeeseen idea tuli sosiaalipalveluiden johtajalta. Suunnittelemaani lomaketta kommentoivat useat tahot, kuten projektisuunnittelija kollegani ja sosiaalipalveluiden johtaja. Lomakkeen tarkoituksena oli, kerätä valmiiksi esitiedot, ettei niiden keräämisen mene haastatteluaikaa. Lomakkeessa selvitettiin perheenjäsenten iät, kehitysvammaisen diagnoosit, nykyiset palvelut ja tuet sekä onko heille tehty palvelusuunnitelmaa. Lomake löytyy raportin liitteistä (Liite2) Ennakoivan kotikuntousmallin kehittäminen omaishoidon tueksi Perheiden kartoittamisen mallintamisesta ja haastatteluissa nousseiden tulosten pohjalta syntyi etsivä kehitysvammaistyö työskentelymalli. Haastatteluista nousi yhteisinä nimittäjinä, etteivät perheet eivät tunne kuntien sosiaalityöntekijöitä, eikä heille ole tehty palvelusuunnitelmaa. Etsivä kehitysvammaistyö työskentelymalli pohjautuu näihin yhteisiin nimittäjiin. Työskentelymallista on tarkemmin kappaleessa 5. Kun työskentelymalli ja alustavat tulokset haastatteluista olivat valmiina, niin aloitettiin uusi yhteydenottokierros kuntiin. Kuntien kanssa sovittiin ajankohdat tulosten esittelyille. Tulosten esittelyn yhteydessä keskusteltiin myös työskentelymallin pilotoinnista. Perheiden kanssa käytyjen haastattelujen jälkeen haastatteluista koostettiin raportti, jonka tulosten sekä edellä mainittujen toimien pohjalta luotiin etsivä kehitysvammaistyö työskentelymalli. Kyseinen kartoitusraportti on tämän raportin liitteenä (Liite 3). Tulosten esittely toteutettiin välisenä aikana. Huittinen Eura

10 Kokemäki Rauma Posa Pori yta Nakkila Harjavalta Raportti lähetettiin kuntiin sähköisesti ja perheille hankkeen päättyessä Henkilöstön osaamisen ja yhteistyön lisääminen Pilotointi Yhteisvoimin kotona -hankeen suunnitelmassa on kirjoitettu toimenpiteen kohdalle, että tehty toiminta mallinnetaan. Toimenpiteessä tehty työ eli perheiden kartoitus heidän palveluidensa ja avuntarpeensa selvitys, mallinnettiin etsivä kehitysvammaistyö -työskentelymalliksi. Työskentelymallin pilotoinnin päätavoitteena oli testata käytännössä etsivä kehitysvammaistyö -työskentelymalli niiden kuntien kanssa jotka lähtevät pilotointiin mukaan. Pilotoinnilla tavoiteltiin niin perheiden kuin työntekijöiden kokemuksia työskentelymallista. Perheiltä kysyttiin arviointikysymykset kotikäynnin yhteydessä, palvelusuunnitelman tekemisen jälkeen. Työntekijöille projektisuunnittelija antoi kohdennetut arviointikysymykset pilotoinnin jälkeen ja työntekijät vastasivat kysymyksiin sähköpostilla. Työskentelymallin pilotoinnilla tavoiteltiin hyviä palautteita niin perheiltä kuin työntekijöiltäkin sekä esille nousevia hyötyjä. Perheen ja työntekijän näkökulmasta esille tulevien hyötyjen sekä hyvien palautteiden kautta työskentelymalli olisi helpompi juurruttaa kuntiin työntekijöiden työkaluksi. Kun tuloksia esiteltiin kuntakierroksella, eivät kunnat kovasti innostuneet työskentelymallin pilotoinnista. Huittinen ja Rauma olivat ainoat, jotka kiinnostuivat tuolloin. Rauman kanssa pilotointi peruuntui loppujen lopuksi henkilökuntamuutosten vuoksi. Tulosten esittelyn jälkeen 7

11 projektisuunnittelija laittoi vielä kunnille sähköpostia mahdollisuudesta osallistua pilotointiin. Sähköpostikierroksen jälkeen Huittisten seuraksi pilotointiin lähti Kokemäki. Huittisissa työskentelymallia pilotoitiin kahdessa perheessä. Käynnit perheissä tapahtuivat ja Projektisuunnittelija oli mukana ensimmäisellä käynnillä, mutta oli pois toisesta sairauden vuoksi. Kokemäellä pilotointi toteutettiin yhdessä perheessä Pilotointi tapahtui kuntien kehitysvammapalveluiden sosiaalityöntekijän ja projektisuunnittelijan yhteistyönä. Sosiaalityöntekijä varasi perheeltä ajan kotikäynnille työskentelymallin mukaisesti. Kotikäynnin yhteydessä päivitettiin palvelusuunnitelma yhteistyössä perheiden kanssa. Kaikki pilotoitavat perheet olivat sellaisia joissa ei suoritettu haastattelua. Perheistä kahdessa oli palvelusuunnitelma tehty viimeksi 90-luvulla ja yhdessä 2000-luvun alkupuolella. Perheet ottivat työntekijät hyvin vastaan ja vastailivat avoimesti kysymyksiin. Kotikäynti antoi kyllä hyvän ja laajankuvan siitä miten perheet asuvat ja miten he pärjäävät tutussa ympäristössä vaikka olisi vanhemmalla jo muistisairautta. Yhden perheen kehitysvammainen toi esille, että tämä malli on hyvä, koska ei tarvitse lähteä pois kotoa, on turvallisempaa. Tuotokset Yhteisvoimin kotona -hankkeesta on luotu hankehallinnoijan toimesta sivut Innokylään, joihin on kuvattu hankkeen tavoitteet ja tuloksia. Jokaisella kehittämisosiolla on myös sivunsa Innokylässä. Satakunnan sairaanhoitopiirin kehittämisosion sivuille Innokylän kehittämisympäristöön on kuvattu ikääntyvien vanhempiensa kanssa asuvat kehitysvammaiset toimenpiteessä kehitetty etsivä kehitysvammaistyö työskentelymalli-, ohessa on linkki sivuille. Etsivä kehitysvammaistyö työskentelymallista tehtiin oma osuutensa KunTeko 2020 kuntaalan työelämän kehittämisohjelman sivuille olevaan tekojen tori osioon. Ohessa linkki sivuille 8

12 5. Tulokset ja niiden arviointi Ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvat kehitysvammaiset toimenpide oli kaksiosainen. Ensimmäisessä osassa oli tarkoitus kartoittaa perheet sekä heidän tuen ja avun tarpeensa. Toisessa osiossa mallinnettiin ensimmäinen osio ja hyödynnettiin haastattelujen tuloksia luomalla etsivä kehitysvammaistyö työskentelymalli. Haastatteluissa raportoidut asiat kuten palvelusuunnitelmien puuttuminen tai niiden päivittämättömyys sekä se, että perheet eivät tunne työntekijöitä olivat määrittelemässä työskentelymallin sisältöä. Kyseinen työskentelymalli myös pilotoitiin kunnissa, jotka lähtivät siihen mukaan. Tästä ensimmäisestä osasta syntyi haastatteluraportti. Raportista selviää perheiden avun ja tuen tarpeet. (Liite 3). Haastatteluissa nousi esille, perheiden halu pitää lapsensa kotonaan niin kauan kuin mahdollista. Kaikilla perheillä ei ole sosiaaliverkostoa ympärillään, niin heidän kehitysvammaisen lapsensa työtoiminta on näille perheille ainoa vahva tuki jaksamiseen. Vanhemmalla/vanhemmilla on työtoiminnan aikana mahdollisuus huilata ja tehdä itselleen tärkeitä asioita. Vaikka työtoiminta on perheiden voimavara ja perheet toivat esille sen, ettei suurella osalla ole tilapäishoitopaikkaa ja eivät ole ottaneet vastaan vaikka heille sitä on tarjottu. Yhteisinä nimittäjinä ilmeni myös, etteivät perheet eivät tunne kuntien sosiaalityöntekijöitä, eikä heille ole tehty palvelusuunnitelmaa. Toimenpiteelle asetetut tavoitteet toteutuvat tässä perheiden kartoittamisessa. Tavoitteiden toteuttamista hidastivat kuntien hitaus vastata yhteydenottoihin. 9

13 5.1. Etsivä kehitysvammaistyö -työskentelymalli- Ennakointia ja oikeaaikaisia Ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvien kehitysvammaisten sekä heidän tuen ja avun tarpeensa kartoittaminen mallinnettiin etsivä kehitysvammaistyö työskentelymalliksi. Etsivän kehitysvammaistyön mallissa on tarkoituksena löytää sekä kartoittaa perheet, joissa asuu kehitysvammainen kotona ikääntyvien vanhempiensa kanssa. Kunnissa ja yhteistoiminta-alueilla sosiaalityöntekijä tai -ohjaaja kartoittaa alueen perheet määrätyin väliajoin. Tällöin tarkistetaan, että perheen tiedot pitävät paikkansa ja että kehitysvammaisella on palvelusuunnitelma voimassa sekä milloin on päivitys. Kartoituksen jälkeen työntekijä lähettää perheille ennakkokyselyn. Ennakkokyselyssä selvitetään perheeltä olemassa olevat palvelut sekä uusien palveluiden tarve. Kysely toteutetaan kahden vuoden välein. Jos perhe ennakkokyselyn perusteella haluaa työntekijän kotikäynnille, sovittaisiin aika. Jos taas perhe ei vastaa kyselyyn ottaa työntekijä heihin yhteyttä ja sopii ajan kotikäynnille. Tapaaminen kotikäyntinä on informatiivisempi kuin palaveri sosiaalitoimistossa. Kotikäynnillä työntekijä näkee perheen asuinympäristön ja perheelle taas tulee heidän asioistaan vastaava työntekijä tutuksi. Kun palvelusuunnitelma päivitetään yhdessä perheen ja kehitysvammaisen kanssa, on yhdessä asiakasta kuunnellen ja huomioiden luotu heille hyvä tuki ja suunnitelma tulevaisuuden varalle. Palvelusuunnitelman tekoon voidaan tarvittaessa tapauskohtaisesti pyytää ulkopuolinen asiantuntija. Myös palvelusuunnitelman jaosta sovitaan perheen kanssa, että saadaan tietoa kehitysvammaisen kohdalla tehdyistä suunnitelmista kotihoidollekin, jos he käyvät vanhempien luona. Tämän mallin mukaisesti perheillä ja kehitysvammaisilla on myös paremmat tiedot omista oikeuksistaan, palveluistaan sekä tuistaan, ja mahdollisuuksista osallistua oman elämän suunnitteluun. Kunnilla taas on tiedossa ikääntyvät perheet, joissa asuu kehitysvammainen kotona ja heille on tehty palvelusuunnitelma sekä on pystytty ennakoimaan ja tarjoamaan oikea-aikaisia palveluita perheille. Mallin mukaan kunnissa ja yhteistoiminta-alueilla yhteistyö lisääntyy eri toimijoiden kesken. Palvelusuunnitelman mukaisesti jokaisella kotona asuvalla kehitysvammaisella on mietitty heidän tulevaisuuttaan ja mahdollista jatkoasumista, kun kotona asuminen ei enää onnistu. 10

14 Kuvio 1. Etsivä kehitysvammaistyö työskentelymalli 5.2. Arviointi Yhteisvoimin kotona hankkeen kehittämisosioiden kesken suoritettiin kaksi kertaa vertaisarviointi. Vertaisarviointi tukee kehittämisosioiden itsearvioinnin avulla koko hankkeen yhteistä arviointia. Vertaisarvioinnit toteutettiin kahden kehittämisosion välillä. Satakunnan sairaanhoitopiirin kehittämisosion vertaisarvioijana oli Perusturvakuntayhtymä Akseli ja sieltä Sirpa Levy, projektityöntekijä, Elina Salonen, vastaava sh kotihoito, tukiryhmän jäsen ja Elina Porekari, vastaava sh kotihoito, tukiryhmän jäsen. Ensimmäinen vertaisarviointi toteutui ja toinen Vertaisarvioinnissa olivat mukana myös Pikassoksesta Matti Mäkinen ja Heli Toroska. Pikassoksen tehtävänä oli valmentaa hanketyöntekijät arviointiin ja vertaisarvioinnin kulkuun. Jälkimmäisessä vertaisarviointiraportin tuloksissa nousi esille, että kannattaa ennemmin rajata kehittämisosion tavoitteita ja varata aikaa tulosten juurtumiselle. Ikääntyvien 11

15 vanhempiensa kanssa asuvien kehitysvammaisten toimenpiteessä, kun olisi pysynyt haastateltavien perheiden rajauksessa, niin juurtumiselle olisi mahdollisesti jäänyt aikaa. Toimenpiteen tehtävän arviointina oli perheiden osallistuminen haastatteluun ja heiltä nousseiden vastausten tärkeys. Haastattelujen yhteydessä perheiltä kerättiin palautetta. Palautteen perusteella perheet toivat esille, että eivät tiedä onko heille tehty palvelusuunnitelmaa ja eivät tunne työntekijöitä jotka hoitavat heidän asioitaan sosiaalitoimessa. Se, että palvelusuunnitelmaa ei ole tehty tai se on päivittämättä tuli yllätyksenä. Etsivä kehitysvammaistyö työskentelymallin arviointi tapahtui pilotoinneissa. Perheeltä kysyttiin arviointi kysymyksiä liitteenä olevan lomakkeen mukaisesti palvelusuunnitelman teon jälkeen (Liite 3). Pilotointi arvioitiin myös työntekijän näkökulmasta. Pilotoinnista mukana olleet sosiaalityöntekijät arvioivat myös työskentelymallia ja sen toimivuutta saamiensa arviointikysymysten mukaan kotikäynnin jälkeen. (Liite 5). Perheiltä arvioinnissa kysyttiin miltä tämäntyylinen työskentelytapa tuntui. Perheiltä kysyttiin myös tuntuiko työntekijän kotiin tuleminen helpommalta vai hankalammalta tavalta keskustella asioista vai jännittikö. Saiko perhe vastauksia kysymyksiin ja kokivatko he tulleensa kuulluiksi, kiinnostivat myös arvioinnin kannalta. Näiden lisäksi selvitettiin perheeltä onko heillä selkeämpi käsitys kunnan tarjoamista palveluista entä onko helpompi ottaa nyt yhteyttä työntekijään ja toivotteko jatkossakin kotikäyntiä. Perheet pitivät kyseisestä työskentelymallista ja kokivat saaneensa äänensä kuuluviin sekä vastauksia kysymyksiin. Heistä on nyt helpompi ottaa tarvittaessa yhteyttä, kun tietää työntekijän. Heistä oli hyvä ajatus, että työntekijä tulee kotiin. Työntekijöiltä arvioinnissa kysyttiin miltä työskentelymallin mukainen toiminta tuntui ja onko se tuttu sekä onko informatiivisempi kuin tapaaminen toimistolla. Myös kysyttiin hyötyjä ja kehittämisideoita. Työntekijöistä työskentelymalli tuntui hyvältä vaikka jonkin verran tekevätkin kotikäyntejä, kokivat kuitenkin, että enemmän voisi tehdä. On kuitenkin perheitä jotka eivät halua työntekijää kotiinsa. Kotikäynti on informatiivisempi kuin, että perhe tulisi sosiaalitoimen tiloihin. Oma koti käydä keskusteluja on perheelle turvallinen ympäristö. Työntekijä näkee samalla kotiolot ja ymmärtää siihen liittyvät asiat paremmin. Työskentelymallin avulla saadaan kohdennettua 12

16 oikeat palvelut oikea aikaisesti perheille. Ajan puute on varmaankin yksi tekijä, miksi kotikäyntejä ei aina kyetä tekemään. Kehittämisideana vastauksissa nousi kysely ennakkoon perheelle, missä kysyttäisiin olemassa olevista palveluista ja uusien palveluiden tarpeesta. Kysely voitaisiin tehdä 2 3 vuoden välein. Jos perhe tämän kyselyn perusteella haluaisi työntekijän kotikäynnille, sovittaisiin se. Jos perhe ei vastaa kyselyyn, voitaisiin ottaa heihin yhteyttä ja sopia kotikäynti. Ikääntyvien vanhempiensa kanssa asuvien kehitysvammaisten toimenpide oli itsessään selkeä toteuttaa, mutta projektisuunnittelijan 50 % työaika sekä kuntayhteystyössä vastausten saamisten hitaus yhteydenottoihin toi vaikeuksia aikatauluttaa työskentelyä. Kyseinen kuntayhteistyön seikka oli kyllä odottamaton. Pilotointiakin olisi päästy aikaisemmin kokeilemaan, jos tulosten esittelyjen aikataulujen sopimiset olisivat sujuneet nopeammin. Alun perin oli ajatuksena haastatella pienempi määrä perheitä, mutta niiden suuri määrä tuli yllätyksenä. Suuri määrä hämmästyttää vielä enemmän, koska monissa kunnissa hankeesittelyssä ihmeteltiin vanhempien ikärajan korkeutta ja ajateltiin, että perheitä löytyisi enemmän jos ikäraja olisi 70 vuotta. 6. Viestintä ja koulutukset 6.1. Koulutus Kehittämisosiossa järjestettiin koulutuspäivä, jonka tarkoituksena oli antaa työkaluja laadukkaiden palveluiden toteuttamiseen niin, että asiakkaan omat valinnat ja päätökset voisivat toimia palvelujen perustana. Koulutus tuki hankkeen näkökulmasta asiakkaan osallisuuden tukemista. Työkaluja hyvään palveluun ja elämään Osallisuus, yhteistyö, itsemääräämisoikeus kehitysvammaisen hyvän elämän tukena koulutuspäivä Koulutuksessa käsiteltävät teemat: Kehitysvammainen ihminen oman elämänsä päämiehenä Yksilökeskeinen suunnittelu päämiehen itsemääräämisen tukena 13

17 Läheisyhteistyön merkitys päämiehen hyvän elämän tukemisessa Koulutuspäivä vahvisti henkilöstön osaamista ja tuki työntekijöitä edistämään kehitysvammaisten ihmisten osallistumista oman elämänsä suunnitteluun ja toteutukseen henkilöiden itsemääräämisoikeutta vahvistaen. Koulutuksella valmennettiin työntekijöitä tarkastelemaan työn toteutumisen tapoja ja kehittämään niitä yksilökeskeisen aktiivisen tuen suuntaan. Koulutuksella vahvistettiin osallistujien ajatusta läheisyhteistyön merkityksestä asiakkaan hyvän elämän mahdollistajana. Koulutukseen osallistui 58 henkilöä niin Satakunnan sairaanhoitopiiristä kuin ympäri Satakuntaakin. Koulutus oli keskustelua herättävä. Koulutusta kommentoitiin muun muuassa seuraavanlaisesti. Tiivis paketti, sai ajatuksia ja työkaluja omaan työskentelyyn. Hyvää keskustelua ja ajatusten vaihtoa sekä asian äärelle pysähtymistä. Luento antoi paljon ajattelemisen aihetta ja uusia kehittämisideoita työhön. Näillä saa vielä enemmän asiakkaan ääntä kuuluviin. Sujuvaa luennointia, hyviä esimerkkejä, herättelevä koulutus. Porinatuokiot olivat mukavia. Sen sijaan että olisi edessä vain joku puhunut koko ajan yksin. Kaikki asiat eivät täysin vastanneet oman työn asiakasryhmää. Tilaisuutta olisi värittänyt ja tuonut mielenkiintoisemmaksi jos yleisöltä olisi pyytänyt eläviä esimerkkejä tai sitten itse kertonut niitä. Koulutukselle oli liian vähän aikaa ja kokonaisuus oli liian iso. Tarpeellista asiaa ja hyviä näkökulmia työhön vietäväksi 6.2. Viestintä Hankkeen alussa tehtiin myös esite toimenpiteestä, hanke esittelyjen tueksi. Esite löytyy liitteenä (Liite 6). Yhteisvoimin kotona hankkeen aloitusseminaari järjestettiin Seminaari nimi oli Kyl määki yhres koto Ikääntyneiden kotiin annettavien palveluiden ja kuntoutuksen 14

18 kehittäminen seminaari. Seminaarissa esiteltiin hanketta ja hanketyöntekijät tulivat yleisölle tutuiksi. Tilaisuudessa oli esityksiä sekä paneelikeskustelu. Satakunnan vanhusneuvostolle esiteltiin hanketta yhdessä projektipäällikön sekä kahden muun projektisuunnittelijan kanssa Hankkeen esittely jatkui kun projektisuunnittelija oli esittelemässä hanketta ja sen toimenpidettä Satakunnan Kehitysvammaisten Tukipiiri ry syyskokouksessa. Satakunnan kunnille järjestetyssä info- ja neuvottelutilaisuudessa sosiaalipalveluiden alueella kerrottiin myös hankkeen toimenpiteestä. Hankkeen toimenpiteen etenemistä ja tuloksia esiteltiin sosiaalipalveluiden johtoryhmälle kaksi kertaa ja Satakunnan erityishuoltoneuvostolle hankkeen toimenpiteen etenemistä on esitelty kaksi kertaa ja Sosiaalipalveluiden johtajan ehdotuksesta projektisuunnittelija oli kertomassa hankkeen etenemisestä ja tilanteesta sosiaalipalveluiden ja kuntien välisissä alueneuvotteluissa. Alla seuraavat seutukunnat: Keski-Satakunta , Pyhäjärviseutu , Pohjois- Satakunnan peruspalvelukuntayhtymä , Rauma ja Pori Yhteisvoimin kotona hankkeella on omat facebook sivut, joita on hallinnoinut projektisihteeri. Ohessa linkki kyseisille sivuille 7. Pohdinta ja kehittämisehdotukset Hankkeessa työskentely on ollut haasteellista, mutta mielenkiintoista. On ollut hienoa saada olla rakentamassa verkostoja ja tutustua perheisiin ja heidän asuinoloihinsa. Haasteensa työhön ovat tuoneet 50 % työaika ja kuntien hitaus vastata yhteydenottoihin. Kun aikataulut on saatu luotua, niin yhteistyössä ei ole ollut moitittavaa. Yhteisvoimin kotona hankkeen toimenpide ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvien kehitysvammaisten määrän ja tuen tarpeen kartoittaminen oli kaksiosainen. Ensimmäisessä osassa kartoitettiin perheet kunnista ja haastattelujen avulla selvitettiin 15

19 heidän tuen ja avun tarpeensa. Toisessa osiossa mallinnettiin ensimmäisen osan työ ja hyödynnettiin haastattelujen tuloksia luomalla kehitysvammaistyö työskentelymalli. Pilotointi toteutettiin kahdessa kunnassa Huittisissa ja Kokemäellä. Edellä mainitun pohjalta tultiin siihen tulokseen, että juurtuminen ei tapahdu hanke aikana. Yllätyksenä kuitenkin tuli pidetyssä tukiryhmän kokouksessa kun Pohjois-Satakunnan peruspalvelukuntayhtymän edustaja kertoi, saaneensa kipinän työskentelymallista tulosten esittelyssä. Hän oli siis omassa työssään pilotoinut ja samalla ottanut itsenäisesti mallin käyttöön, joka on mahdollista. Satakunnan kunnissa on monenkirjavaa toimintaa ja käytäntöä, joten nähtäisiin kyseisen etsivä kehitysvammaistyö työskentelymallin tärkeäksi työkaluksi kuntien käyttöön. Mallista on nyt saatu hyviä tuloksia niin pilotointien kuin Posan työntekijän työskentelyn kauttakin. Työskentelymallista hyötyy niin kunnat kuin perheetkin. Mallin hyötyjä ovat, että kunnilla on tiedossa ikäperheet joissa kehitysvammainen asuu vielä kotona ja tieto heistä on ajantasainen. Kyseisille kehitysvammaisille on laadittu palvelusuunnitelma ja heille on järjestetty oikeanlaiset tuet ja palvelut yhdessä perheen ja kehitysvammaisen kanssa. Kunnilla on mahdollisuus järjestää tarpeenmukaisia ja oikein ajoitettuja tukitoimia ja näin ennalta ehkäistä negatiivisia seurannaisvaikutuksia. Etsivä kehitysvammaistyö työskentelymalli osallistaa perheen oman elämän suunnitteluun. Mallin mukaan kunnissa ja yhteistoiminta-alueilla yhteistyö lisääntyy eri toimijoiden kesken. Palvelusuunnitelman mukaisesti jokaisella kotona asuvalla kehitysvammaisella on mietitty heidän tulevaisuuttaan ja mahdollista jatkoasumista kun kotona asuminen ei enää onnistu. Perheille olisi hyvä markkinoida mahdollisuutta, että kehitysvammaisen tilapäisjaksojen alkaessa myös vanhemmalla olisi mahdollisuus olla asumisyksikössä esimerkiksi viikonloppu mukana näkemässä ja kokemassa toimintaa. Kartoituksen tulokset ovat kyllä ihan vertailukelpoisia laajemminkin hyödyntää ja samoin myös kyseinen työskentelymalli. Luotaessa työskentelymallia on jo ajateltu valtakunnallista toimintaa sekä tulevia sote kuvioita. Soten myötä rakenteet tulevat uudistumaan ja ennaltaehkäisevät palvelut ovat tärkeässä roolissa. Näiden myötä työhön tulee uudenlaista ajattelua ja henkilöstön on omaksuttava uusia työskentelymalleja. Sotesta keskusteltaessa tukiryhmässä nousi esille, että Satasoteen ollaan perustamassa omaa työryhmää vammaispalveluille. Tässä omassa ryhmässä käydään läpi palveluketjuja 16

20 ja niiden organisointi sekä muita asiaan liittyvää. Työskentelymalli olisi hyvä saada myös kyseisen ryhmän tietoon ja esille siellä. Satakuntaan olisi hyvä saada yhteinen lomakepankki, tällöin kaikilla olisi samanlaiset lomakkeet ja ne löytyisivät yhdestä paikasta. Perheitä haastateltaessa on noussut esille, että ei välttämättä tiedetä mistä mikäkin lomake löytyy. Tällöin yhteinen lomakepankki tukisi perhettä ja työntekijöitä. Jos sosiaali- ja terveysalan ammattilainen on välillä hukassa mistä löytää mikäkin lomake, niin miten nämä ikäperheet löytävät niitä. Alussahan kunnilta tuli, että olet laittanut korkeaksi vanhempien iän mahtaako tällaisia perheitä löytyä. Perheitä kuitenkin löytyi 35. Kuinka paljon olisi Satakunnasta löytynyt ikäperheitä joissa asuu kehitysvammainen kotona, jos vanhempien iäksi olisikin määritelty 70 vuotta. Toivottavasti kunnat nyt heräävät siihen, että ikäperheiden kanssa on aloitettava tekemään ennaltaehkäisevää työtä. Tämän ennaltaehkäisevän työn tuloksena ikäperheiden kehitysvammaisille lapsille tehdään useammin ja suunnitellusti palvelusuunnitelma ja suunnitellaan sitä tulevaisuutta. 17

21 Lähteet Kehitysvammaisten asuminen Satakunnassa Asumistarvekartoitus ja alueellinen suunnitelma vuosille unnitelma% pdf Verneri.net Kehitysvamma-alan verkkopalvelu Yhteisvoimin kotona, ikääntyneiden kotiin annettavien palveluiden ja kuntoutuksen kehittäminen Hankesuunnitelma hankkeet/yhteivoiminkotona/hankesuunnitelmat1/yhteisvoimin%20kotona%20- hankkeen%20hankesuunnitelma% pdf 18

22 Liitteet Liite 1 Liite 2 Liite 3 Liite 4 Liite 5 Liite 6 Haastattelulupa ja saatekirje Taustatietolomake Raportti Ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvista kehitysvammaisista sekä heidän palvelunsa ja avun tarpeensa kartoittamisesta. Pilotoinnin arviointikysymykset perheelle Pilotoinnin arviointikysymykset työntekijälle Esite

23 Liite 1 SAATEKIRJE HAASTATELTAVILLE Hei! Olen Niko Vahala ja työskentelen projektisuunnittelijana Satakunnan sairaanhoitopiissä yhteisvoimin kotona- hankkeessa ja tavoitteenani on kartoittaa Satakunnasta ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvat kehitysvammaiset ja heidän avun ja tuen tarpeensa. Hankkeen päämääränä on, että ihmiset voivat asua iästään tai kunnostaan riippumatta elää koko elämänsä kotona. Päätavoitteena on ennakoinnin ja oikea-aikaisten palveluiden kehittäminen. Haluaisin kysellä haastattelussani minkälaisia kokemuksia teillä on kehitysvammaisen omaishoitajuudesta vanhempana, äitinä/isänä, kartoittaa teidän nykyiset palvelut sekä avun ja palvelun tarpeen määrä sekä tulevaisuudesta ja jaksamisesta Haastattelut tehdään perheissä tai halutessanne muussa, erikseen sovittavassa paikassa. Haastatteluun varattava aika on noin 1-2 tuntia. Haastatteluun osallistuminen on teille vapaaehtoista. Antamianne tietoja käsitellään luottamuksellisesti ja siten, että henkilöllisyytenne ei tule esille missään vaiheessa. Pyydän ystävällisesti myönteistä suhtautumista haastatteluun. Teidän mielipiteenne ja kokemuksenne ovat tärkeitä ja arvokkaita ja niillä on erittäin suuri merkitys ikääntyvien vanhempiensa kanssa asuvien kehitysvammaisten palvelujen ja tukitoimien sekä ammattihenkilöstön koulutuksen kehittämisessä. Ohessa suostumuslomake, jonka pyydän ystävällisesti täyttämään ja palauttamaan postitse oheisessa kirjekuoressa kahden viikon sisällä kirjeen saamisesta. Postimaksu on maksettu valmiiksi. Otan teihin yhteyttä tammikuun alussa haastattelujen sopimiseksi. Lämpimästi kiittäen Vanha-Ulvila Niko Vahala projektisuunnittelija PUH:

24 Liite 1 niko.vahala@satshp.fi SUOSTUMUSLOMAKE Olemme lukeneet tämän suostumuslomakkeen yhteydessä toimitetun pyynnön osallistua projektisuunnittelija Niko Vahalan yhteisvoimin kotona- hankkeen haastatteluun, joka käsittelee ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvia kehitysvammaisia, heidän nykyisiä palveluitaan sekä avun ja palvelun tarpeen määrää. Annamme suostumuksen kyseiseen tutkimukseen. Päiväys Allekirjoitukset Yhteystiedot haastattelujen sopimiseksi Vanhemman/ vanhempien nimi Lapsen nimi Osoite Puhelinnumero Suostumuslomake palautetaan kahden viikon sisällä kirjeen saamisesta oheisessa kirjekuoressa, jonka postimaksu on maksettu.

25 Liite 2 Taustatietolomake Toivon, että täytätte kyseisen taustatietolomakkeen valmiiksi haastattelua varten. Voimme yhdessä tarvittaessa täydentää lomaketta haastattelu tilanteessa. 1. Minkä ikäisiä olette? (syntymävuosi ja kuukausi) äiti: isä: 2. Minkä ikäinen on aikuinen kehitysvammaisenne? (syntymävuosi ja kuukausi) 3. Minkälainen perhe teillä on? (Perheen koko ja ketä siihen kuuluu) 4. Diagnoosit / vammaisuuden aste 5. Lapsenne nykyiset palvelunne (Esim. tulkki- tai kuljetuspalvelut, omaishoidontuki, työtoiminta, tilapäishoito) 6. Lapsenne etuudet (esim. eläke, eläkkeensaajan hoitotuki, asumistuki) 7. Onko tehty hoito- ja palvelusuunnitelma? Ei Kyllä Jos on, niin milloin Kiitos vastauksistanne!

26 Liite 3 YHTEISVOIMIN KOTONA IKÄÄNTYNEIDEN KOTIIN ANNETTAVIEN PALVELUIDEN JA KUNTOUTUKSEN KEHITTÄMINEN Satakunnan sairaanhoitopiirin kehittämisosio Raportti Ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvista kehitysvammaisista sekä heidän palvelunsa ja avun tarpeensa kartoittamisesta. projektisuunnittelija Niko Vahala

27 Tiivistelmä Toimenpiteen tavoitteena oli selvittää ja kartoittaa ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvat kehitysvammaiset sekä heidän palvelunsa ja avun tarpeensa vanhempien ikääntyessä. Perheiden vanhempien ikä rajattiin 75 vuotiaisiin ja vanhempiin. Perheet kartoitettiin Satakunnan kuntien sosiaalityöntekijöiltä. Perheitä oli kunnissa yhteensä 35 perhettä. Haastattelulupa tuli yhteensä 18 perheeltä. Perheiden haastattelut toteutettiin välisenä aikana tapaamalla perheet heidän kotonaan. Näissä 18 perheessä asui kotona 19 kehitysvammaista. Työtoiminnassa heistä käy 16 tällä hetkellä, eripituisia jaksoja viikossa. Kolme ei käy työtoiminnassa ja heistäkin kahdella on toimintaa, mutta syystä tai toisesta eivät niissä enää käy. Tilapäishoitopaikka on kuudella, muutamat heistä käyttävät sitä epäsäännöllisesti tai ei lainkaan. Heille, keillä ei ole tilapäishoitopaikkaa, on osalle tarjottu, mutta eivät ole ottaneet vastaan. Perheet olivat suhteellisen tyytyväisiä palveluihinsa ja tukiinsa. Vaikkakin nousi myös esille, että he eivät ole perillä mitä kaikkia tukia ja palveluita heille on myönnetty ja mihin heillä olisi mahdollisuus. Keskusteluissa nousi esille, että osa oli miettinyt lapsensa tulevaisuutta. Vaihtoehtona oli nykyinen asunto tuella, muutto sisaruksen luokse tai sitten asumisyksikköön. Osalta nousi esille, että vanhempi eläisi kauemmin kuin lapsensa. Haastatteluissa selvisi, ettei perheille oltu tehty palvelusuunnitelmia eivätkä he tunne työntekijöitä niin kuin ennen. Haastattelutulosten pohjalta voin sanoa, että, ennaltaehkäisevää työtä tulisi Satakunnassa lisätä ikäperheissä, jossa asuu kehitysvammainen lapsi. Kuntien olisi hyvä kartoittaa perheet määrätyin väliajoin ja sopia aika kotikäynnille sekä päivittää tarvittaessa heidän palvelusuunnitelmansa. Tämän kautta kunnilla olisi mahdollisuus järjestää tarpeenmukaisia ja oikein ajoitettuja tukitoimia sekä ennalta ehkäistä negatiivisia seurannaisvaikutuksia. Myös perheiden tietoisuus tuista ja palveluista lisääntyisi. Tämä työskentelymalli on etsivä kehitysvammaistyö (Liite 5). Avainsanat: ikäperhe, kehitysvammaiset, palvelut, tuet, itsenäistyminen, tulevaisuus, ennakointi

28 Sisällys 1. Tausta Perheiden kartoitus Haastatteluiden tulokset Taustiedot Tuet ja palvelut Perheiden jaksaminen Kehitysvammaisten omat haaveet ja suunnitelmat Tulevaisuuden näkymät Etsivä kehitysvammaistyön malli Yhteenveto ja johtopäätökset... 9 Liitteet Liite 1 Haastattelurunko Liite 2 Saatekirje Liite 3 Haastattelulupa Liite 4 Taustatietolomake Liite 5 Etsivä kehitysvammaistyö työskentelymalli-

29 1 1. Tausta Kaste rahoitteisen yhteisvoimin kotona -hankkeen päämääränä on, että ihmiset voivat iästään tai kunnostaan riippumatta elää koko elämänsä kotona. Päätavoitteena on ennakoinnin ja oikea-aikaisten palvelujen kehittäminen. Tarkoituksena on tukea kotona asumista sekä ennalta ehkäistä iäkkäiden muuta palveluntarvetta siten, että tehokkaan, tarpeisiin vastaavan kuntoutuksen myötä ikääntyneet selviytyvät arjessa toimintakykyisinä mahdollisimman pitkään. Hankkeen kohderyhmänä ovat kuntoutusta tai kotiin annettavia palveluja tarvitsevat ikääntyneet ja heidän omaisensa. Satakunnan sairaanhoitopiirin kehittämisosion yhtenä tehtävänä on ikääntyvien vanhempiensa kanssa asuvat kehitysvammaiset. Tavoitteena tehtävässä on kartoittaa perheet joissa asuu kehitysvammainen ikääntyvien vanhempiensa kanssa sekä selvittää heidän palvelunsa ja avun tarpeensa vanhempien ikääntyessä Perheen vanhempien ikä rajattiin 75 vuotiaisiin ja sitä vanhempiin, koska tällöin vanhemmat ovat olleet poissa työelämästä jo jonkin aikaa ja heillä alkaa mahdollisesti olla oman toimintakykynsä kanssa jo ongelmia ja oman jaksamisen taso on laskemassa. Hankkeeseen mukaan lähtevien kuntien tai yhteistoimialueiden alueelta oli tarkoitus alkuvaiheessa haastatella 5-8 perhettä. Perheiden selvittäminen rajattiin yllä esitettyihin toimiin, koska näin saadaan jo suhteellisen selkeä käsitys ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvista kehitysvammaisista. Hankkeen tavoitteena on, että tehty toiminta mallinnetaan ja raportti esitellään kunnille sekä pyritään saamaan muutamia kuntia pilotoimaan mallinnettua toimintaa. Haastatteluissa kysymykset kohdennettiin koskemaan palveluita ja avun tarvetta, kotia, arkea ja vanhemmuutta sekä tulevaisuutta. Tässä raportissa käytän perheiden kehitysvammaisista perheenjäsenistä nimitystä lapset vaikka he ovat selkeästi aikuisiässä.

30 2 2. Perheiden kartoitus Perheiden kartoittaminen ja määrän kartoitus toteutettiin tekemällä kartoituskysely kuntien sosiaalitoimen vammaispalveluista vastaaville sosiaalityöntekijöille ja Satakunnan sairaanhoitopiirin sosiaalipalveluiden toimialueen sosiaalityöntekijöille. Kyselyn tavoitteena oli saada selville perheistä ne, jotka ovat sosiaalihuollon palveluiden piirissä. Kartoituskysely tehtiin myös kuntien kotihoidon, kotipalvelun ja kotisairaanhoidon vastaaville työntekijöille sekä myös Satakunnan kehitysvammaisten tukipiiri ry:lle ja seurankuntien perhetyöntekijöille. Näiden kyselyjen tarkoituksena oli selvittää perheitä, jotka tiedetään, mutta eivät kuulu sosiaalihuollon palvelujen piiriin. Kartoituskyselyt toteutettiin loppuvuoden 2014 ja alkuvuoden 2015 välisenä aikana. Alkuyhteydenotot otettiin sähköpostilla. Muutamilta kunnilta tuli jo sähköpostilla vastauksena, ettei heillä ole rajaukseen sopivia perheitä. Muiden kanssa sovin tapaamiset, joissa kerroin hankkeesta ja toimenpiteestä sekä sovimme miten jatkamme tästä eteenpäin. Satakunnan kuntien ja yhteistoiminta-alueiden sosiaalitoimen kehitysvammaispalveluista vastaavien sosiaalityöntekijöiden kanssa käytyjen kartoitusten jälkeen heidän kauttaan selvisi ja löytyi Satakunnasta 35 rajaukseen sopivaa perhettä. Muiden toimijoiden kautta ei löytynyt yhtään perhettä. Kuntien selvitettyä perheiden määrän omilta alueiltaan toimitin heille oikean määrän haastattelulupia saatekirjeineen, jotka he toimittavat perheille. Haastattelukutsuja lähti yhteensä 35 ja heistä 18 perhettä palautti haastatteluluvan. Haastateltujen perheiden prosentti oli 51,4 %. Kuntakohtaiset määrät perheistä ja haastatteluun suostuneista perheistä löytyy (taulukko 1).

31 3 Kunnat Perheet Haastatteluun suostuneet Huittinen 5 1 Säkylä 1 Eura 9 8 Eurajoki 0 Pori yta 10 4 Köyliö 0 Rauma 3 1 Luvia 0 Harjavalta 1 Posa 4 3 Kokemäki 1 Nakkila 1 1 Yhteensä Taulukko 1. Perheet kunnittain sekä haastatteluun suostuneet perheet 3. Haastatteluiden tulokset Luvussa kerrotaan, taustatietoja perheistä ja millaisia tuloksia haastatteluista saatiin. Haastatteluissa kysymykset kohdennettiin koskemaan palveluita ja avun tarvetta, kotia, arkea ja vanhemmuutta sekä tulevaisuutta. Perheistä en tiennyt ennen haastattelua mitään. Lähetin heille ennen haastattelu liite 4 olevan taustatietolomakkeen. Tämän lomakkeen sain perheiltä vasta haastattelutilanteessa. Haastattelut ajoittuivat välille Lomakkeen suunnittelin itse pyrkien siihen, ettei haastatteluissa mene aikaa siinä esitettäviin kysymyksiin. Lomakkeessa selvitettiin perheenjäsenten iät, kehitysvammaisen diagnoosit, nykyiset palvelut ja tuet sekä onko heille tehty palvelusuunnitelmaa. Lomake löytyy raportin lopusta liitteistä. (Liite 4.)

32 Taustiedot Haastatelluissa 18 perheestä oli kaikissa äiti kotona. Kuudessa perheessä asui myös isä kotona. Yhdessä perheessä asui kehitysvammaisen ja tämän äidin kanssa kehitysvammaisen sisar kotona, joka huolehti sisaruksestaan ja äidistään. Yhdessä perheessä asui vanhempien kanssa kaksi kehitysvammaista lasta. Haastatteluun osallistuneiden perheiden kehitysvammaisista oli tyttöjä (6) ja poikia (13). Kehitysvammaisten keski-ikä on 51 vuotta nuorimman ollessa 37-vuotias ja vanhimman ollessa 66-vuotias. Haastateltujen perheiden äitien keski-ikä on 80,9 vuotta nuorimman ollessa 65-vuotias ja vanhimman ollessa 94-vuotias ja isillä keski-iän ollessa 76,3 vuotta nuorimman ollessa 72 vuotta ja vanhimman ollessa 82 vuotta. Vanhempien keski-ikä on 79,7 vuotta. Nimike Nuorin Vanhin Keski-iät Äiti ,9 Isä ,3 Vanhemmat ,7 Tytär ,5 Poika ,1 Lapset Taulukko 2. Ikäjakaumat ja keski-iät Perheiden asuinmuodoissa oli myös eroja. Suurin osa perheistä eli 12 perhettä asui omakotitalossa. Kerrostalossa perheistä asui neljä ja yksi perhe asui rivitalossa. Yhden perheen kohdalla äiti asui omassa asunnossaan ja kehitysvammaisella oli viereinen yksiö omanaan. Yhtä perhettä lukuun ottamatta kerrostalossa asuvista oli suunnitellut asiat niin, että asuminen kyseisessä asunnossa onnistuu pitkään.

33 Tuet ja palvelut Haastatteluissa tuli esille, että osa vanhemmista oli selvillä palvelu- ja tukiasioista. Toisaalta taas oli myös perheitä, joissa ei tiedetty selkeästi, mitä heille on myönnetty ja koska. Muutamissa perheissä nousi esille, että tukiasioista vastaa perheen joku muista lapsista. He olivat myös suunnitelleet, että jossakin vaiheessa kun vanhempi/ vanhemmat eivät jaksa hoitaa kehitysvammaisen lapsen asioita, ne siirtyvät jollekin hänen sisaruksistaan. Omaishoidontuki tuli monessa haastattelussa esille. Joillekin se oli myönnetty ja jollain oli myös käytössä vapaapäivien palvelusetelit. Osalle ei ollut myönnetty omaishoidontukea ja oli myös heitä jotka eivät siitä oikein tiennetkään. Kuljetuspalvelua oli myönnetty ja osa haastatelluista sekoitti tämän työtoiminnan kyydityksiin. Fysioterapiapalveluita jotkut saivat ja muutamien kotona käy määrätyin väliajoin avohuollon ohjaaja. Kansaneläke, hoitotuki, takuueläke, omaishoidontuki, eläkkeensaajan hoitotuki tulivat haastatteluissa esille rahallisena tukena perheelle. Muutamissa perheissä kävi yksityinen siivoaja sekä hoitopalvelun työntekijä. Perheet olivat pääsääntöisesti tyytyväisiä palveluihin ja tukiin, mitä heidän lapsensa tällä hetkellä saa. Esille nousi muutamia asioita, mitä perheet haluaisivat muuttaa. Osa vanhemmista kokee, että tarvitsivat välillä kotiin päivähoitajaa lapselleen, jolloin itse pääsisivät asioille ja omaishoitajien retkille. Palveluista ja tukiasioista keskusteltaessa haastateltavat toivat esille erinäisiä papereita kuten esimerkiksi testamentin, kuntainliiton aikaisia papereita ja myös Kelan päätöksiä. Yhdessäkään näistä haastatelluista perheistä ei tuotu palvelusuunnitelmaa ja tästä kysyttäessä, eivät olleet selvillä, oliko sitä heille tehty. Haastateltujen perheiden kehitysvammaisista lapsista 16 käy työtoiminnassa eripituisia määriä viikossa. Kolme ei käy toiminnoissa ja kaksi heistäkin on sellaista, joilla on toimintaa, mutta eivät syystä tai toisesta käy niissä enää. Kehitysvammaisen lapsen työtoiminta oli ollut pitkään perheiden ainoa palvelu ja se olikin heille suuri voimavara jaksamisen tukena. Tilapäishoitopaikoista keskusteltaessa nousi esille, että kuudella oli tilapäishoitopaikka, mutta heistäkin muutama käytti sitä epäsäännöllisesti tai ei lainkaan. Tilapäishoitopaikkaa ei ollut 13 kehitysvammaisella. Joillekin sitä oli ehdotettu, mutta he eivät olleet ottaneet paikkaa

34 6 vastaan. Yhdelle avopalvelun ohjaaja järjestää asumispaikan tarvittaessa. Heistä osa ei ollut asunut koskaan muualla kuin kotona. Tuista ja palveluista perheiden kanssa keskusteltaessa, nousi useilta esille, ettei heillä ole tietoa keitä työntekijöitä sosiaalitoimessa on töissä ja kuka heidän asioistaan vastaa Perheiden jaksaminen Jaksamisesta ja voimavaroista keskusteltaessa perheiltä, joissa vanhempi asui yksin kehitysvammaisen lapsen kanssa, nousi haastatteluissa esille, että eivät kumpikaan pärjäisi yksinään kotona asumassa. Yhdessä asuminen kuitenkin onnistuu. Kuitenkaan selkeästi ei noussut eroa sille, että vaikka molemmat vanhemmat olivat mukana hoitamisessa, että jaksaminen olisi parempaa. Kodin tärkeys koettiin tärkeäksi osaksi jaksamista, koska oli tuttu ympäristö missä olla ja toimia. Osalla sosiaalinen verkosto oli laaja eli läheiset olivat heidän kanssaan usein tekemissä ja tätä kautta heidän jaksamisensa ja voimavaransa pysyivät hyvinä. Sosiaalisen verkoston puuttuminen nousi myös haastatteluista esille ja se koettiin raskaaksi, kun ei ollut ketään läheisiä joiden kanssa olla tekemisissä Kehitysvammaisten omat haaveet ja suunnitelmat Haastatteluissa selkeästi osoitettiin muutamat kysymykset kehitysvammaisille lapsille. Kysymyksillä pyrittiin rohkaisemaan heitä kertomaan omista unelmistaan ja haaveistaan. Heille tuotiin esille, että ihmisten unelmat ovat erilaisia, henkilökohtaisia, pieniä ja suurempia. Hienosti useammissa haastatteluissa vanhemmat kannustivat lastaan kertomaan omista unelmista ja haaveista. Vanhempi/vanhemmat olivat muutamien kanssa käyneet ulkomailla, niin tämä nousi heiltä unelmana ja haaveena, että haluaisivat vielä päästä ulkomaille. Muita unelmia ja haaveita olivat käsitöiden tekeminen, musiikin kuuntelu, töissä käyminen, herkkujen syöminen, kirkossa käyminen, jumpassa käynti, piirtäminen ja kirjoittaminen.

35 7 Asuminen tuli myös esille unelmissa ja haaveissa. Toiset toivat esille, että haluaisivat muuttaa asumisyksikköön ja muutamilta tuli, että haluavat asua kotona. Kaveria ja tyttö- /poikaystävää myös unelmoitiin ja haaveiltiin itselleen Tulevaisuuden näkymät Keskusteltaessa vanhempien kanssa siitä, että olivatko suunnitelleet kehitysvammaisen lapsensa tulevaisuutta ja asumista ilmeni, että vanhemmat kyllä tiedostavat oman ikääntymisensä ja kehitysvammaisen lapsensa ikääntymisen. Kaikkien vanhempien haastattelut osoittivat sen, että he haluavat hoitaa lapsensa kotona niin pitkään kuin vain suinkin itse pystyvät. Vanhemmista selvästi osa oli jo melko tarkkaankin suunnitellut, miten kehitysvammaisen lapsen hoitaminen tapahtuu tulevaisuudessa, kun he eivät itse enää jaksa hoitaa. Osa vanhemmista ei ollut ajatellut asiaa niin, että heille olisi jokin suunnitelma, mutta heillä oli kyllä toiveita lapsensa tulevaisuuden hoitoa varten (Kuva 1). Kuva 1. Tulevaisuus Osa haastatelluista toi esille, että olivat keskustelleet muiden lastensa kanssa siitä, että he ottavat sisaruksensa luokseen sitten kun vanhempi/vanhemmat eivät enää jaksa hoitaa.

36 8 Kolme haastatelluista perheistä oli suunnitellut tulevaisuuden niin, että kehitysvammainen lapsi pystyy asumaan nykyisessä asunnossa tuen varassa yksinkin. Suunnitelmissa oli myös se, että lapsi muuttaa jossakin vaiheessa asumisyksikköön. Osalta nousi esille ajatus, että vanhempi eläisi kauemmin kuin lapsensa, niin tietäisi mihin lapsi pääsee, eikä jää muiden vastuulle. 4. Etsivä kehitysvammaistyön malli Etsivän kehitysvammaistyön mallissa (Liite 5) on tarkoituksena löytää/ kartoittaa perheet, joissa asuu kehitysvammainen kotona ikääntyvien vanhempiensa kanssa. Kunnissa/ yhteistoiminta-alueilla sosiaalityöntekijä/ -ohjaaja kartoittaa alueen perheet määrätyin väliajoin. Tällöin tarkistetaan, että perheen tiedot pitävät paikkansa ja kehitysvammaisella on palvelusuunnitelma voimassa ja milloin on päivitys. Kartoituksen jälkeen ollaan yhteydessä perheeseen ja tehdään kotikäynti heidän luokseen ja samalla päivitetään palvelusuunnitelma. Kotikäynnillä työntekijä näkee perheen asuinympäristön ja perheelle taas tulee heidän asioistaan vastaava työntekijä tutuksi. Kun palvelusuunnitelma päivitetään yhdessä perheen ja kehitysvammaisen kanssa, niin on yhdessä asiakasta kuunnellen ja huomioiden luotu heille hyvä tuki ja suunnitelma tulevaisuuden varalle. Palvelusuunnitelman tekoon voidaan tarvittaessa tapauskohtaisesti pyytää ulkopuolinen asiantuntija. Myös palvelusuunnitelman jaosta sovitaan perheen kanssa, että saadaan tietoa kehitysvammaisen kohdalla tehdyistä suunnitelmista kotihoidollekin jos he käyvät vanhempien luona. Tämän mallin mukaisesti perheillä ja kehitysvammaisilla on myös paremmat tiedot omista oikeuksistaan, palveluistaan sekä tuistaan ja mahdollisuuksista osallistua oman elämän suunnitteluun. Kunnilla taas on tiedossa ikääntyvät perheet joissa asuu kehitysvammainen kotona ja heille on tehty palvelusuunnitelma sekä on pystytty ennakoimaan ja tarjoamaan oikea-aikaisia palveluita perheille. Mallin mukaan kunnissa ja yhteistoiminta-alueilla yhteistyö lisääntyy eri toimijoiden kesken. Palvelusuunnitelman mukaisesti jokaisella kotona asuvalla kehitysvammaisella on mietitty heidän tulevaisuuttaan ja mahdollista jatkoasumista kun kotona asuminen ei enää onnistu.

37 9 5. Yhteenveto ja johtopäätökset Alun perin, kun määrittelin perheiden rajausta ja asetin vanhempien iän noin ylös missä se on, niin mietin aluksi onko rajaus liian korkealla ja samaa tuli myös kartoituskyselyjen aikana kunnista. Samoin rajasin haastateltavien perheiden määrän aluksi tuonne 5-8 perheeseen koko Satakunnasta. Perheiden suuren määrän ja haastattelusta kiinnostumisen seurauksena haastattelin kaikki perheet. Olisin pienemmällä otoksella päässyt samansuuntaisiin tuloksiin, mutta näiden perheiden haastatteleminen ja asuinolojen näkeminen avasivat silmiäni ja ajatuksiani perheiden nykytilasta. Kartoituskyselyn aikaan toin esille, että suunnitelmana olisi tehdä kunta/ kuntayhtymäkohtaiset raportit. Haastatteluissa nousseiden vastausten perusteella ei eroavaisuuksia tullut esille kuntakohtaisesti vaan koko Satakunnassa perheillä on samansuuntaiset vastaukset. Keskusteluissa perheiden kanssa nousi esille heidän halunsa pitää lapsensa kotonaan niin kauan kuin mahdollista. Kaikilla perheillä ei ole sosiaaliverkostoa ympärillään, niin heidän kehitysvammaisen lapsensa työtoiminta on näille perheille ainoa vahva tuki jaksamiseen. Vanhemmalla/vanhemmilla on työtoiminnan aikana mahdollisuus huilata ja tehdä itselleen tärkeitä asioita. Vaikka työtoiminta on perheiden voimavara ja perheet toivat esille sen, ettei suurella osalla ole tilapäishoitopaikkaa ja eivät ole ottaneet vastaan vaikka heille sitä on tarjottu. Mielestäni olisi heidän kehitysvammaisen lapsensa tulevaisuuden kannalta tärkeää saada heille tilapäishoitopaikkoja. Kehitysvammaisen henkilön tulevaisuus on monessakin suhteessa haasteellista. Hänen irtaantumistaan ja itsenäistymistään lapsuudenkodistaan voi hankaloittaa ensinnäkin vammanluonne, joka määrittää voimakkaasti tuen tarpeen. Lisäksi vahvana asiana tulevaisuuden haasteellisuutta määrittää kehitysvammaisen ja hänen vanhempansa voimakas tunneside joka on vuosikymmenien saatossa muotoutunut ja kasvanut tiiviiksi ja symbioottiseksi. Lapsen kotoa muutto on varmasti sellainen asia, josta varmastikin on vanhempien kanssa vuosien aikana keskusteltu sekä käyty lävitse. Perheiden kanssa olisi tehtävä pitkäjänteistä ja säännöllistä työtä, jossa käytäisiin lävitse myös heidän lapsensa itsemääräämisoikeus ja mahdollistettaisiin myös vanhempien mukana olo alkuun tilapäisjaksolla. Kun vanhempi/vanhemmat ovat mukana jaksoilla, niin he tutustuisivat yksikköön ja näkisivät sen

38 10 arjen ja toimintatavat. Tällä tavoin heidän ajatuksensa lapsen muutosta pois kotoa mahdollisesti muuttuisi. Haastattelu tuloksista ilmeni yhteisinä nimittäjinä, etteivät perheet eivät tunne kuntien sosiaalityöntekijöitä, eikä heille ole tehty palvelusuunnitelmaa. Laissa sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista kuitenkin säädetään, että sosiaalihuoltoa toteutettaessa on laadittava palvelu-, hoito-, kuntoutus- tai muu vastaava suunnitelma, jollei kyseessä ole tilapäinen neuvonta ja ohjaus tai jollei suunnitelman laatiminen muutoin ole ilmeisen tarpeetonta. Näiden perheiden kannalta se ei ole minusta ilmeisen tarpeeton. Vaikkakin niin kuin aikaisemmin tuli esille niin perheet ovat tyytyväisiä palveluihin, heillä ei ole tietoa tämän päiväisistä palveluista ja tuista mitä heillä on ja mitä on mahdollisuus saada. Eivät nämä perheet kaikkia mahdollisia palveluita tarvitsisi, mutta palvelusuunnitelman teon kautta kunnilla olisi mahdollisuus tarjota ja järjestää heille tarpeenmukaisia ja oikein ajoitettuja tukitoimia ja ennalta ehkäistä negatiivisia seurannaisvaikutuksia. Myös perheiden tietoisuus tuista ja palveluista lisääntyisi. Tarkoituksena oli mallintaa tämä toiminta ja tästä mallista ja työskentelytavasta olen puhunut jo kartoituskyselyjen aikana eli etsivästä kehitysvammaistyöstä. Nyt haastattelun tuloksia esiteltäessä minulla on tavoitteena saada muutamia kuntia mukaan pilotoimaan etsivä kehitysvammaistyö -työskentelymallia. (Liite 5.) Mallin kauttahan kunnat määrätyin väliajoin kartoittavat perheet ja jalkautuvat perheiden kotiin tekemään/päivittämään palvelusuunnitelman. Niin kuin raportista on tullut esille, Satakunnassa on perheitä joissa ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuu kehitysvammainen. Haastatteluissa perheet toivat esille omat tietonsa ja toiveensa ja näiden tulosten pohjalta kunnilla on nyt mahdollisuus alkaa tekemään ennaltaehkäisevää työtä ikäperheiden kanssa.

39 Liite 1 Haastattelurunko 1. Koti / vanhemmuus/ perhe Arki Kodin merkitys 2. Palvelut (mistä haluaisitte tietoa) Nykyiset palvelut muoto, määrä ja laatu Avun tarve Palvelu tarpeen määrä Odotettu tuki Jaksaminen, tukiverkosto 3. Tulevaisuus Ajatukset (oletteko suunnitelleet lapsenne tulevaisuutta asuminen ym.) Suunnitelmat Haave mitä toivoisi

40 Liite 2 SAATEKIRJE HAASTATELTAVILLE Hei! Olen Niko Vahala ja työskentelen projektisuunnittelijana Satakunnan sairaanhoitopiissä yhteisvoimin kotona- hankkeessa ja tavoitteenani on kartoittaa Satakunnasta ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvat kehitysvammaiset ja heidän avun ja tuen tarpeensa. Hankkeen päämääränä on, että ihmiset voivat asua iästään tai kunnostaan riippumatta elää koko elämänsä kotona. Päätavoitteena on ennakoinnin ja oikea-aikaisten palveluiden kehittäminen. Haluaisin kysellä haastattelussani minkälaisia kokemuksia teillä on kehitysvammaisen omaishoitajuudesta vanhempana, äitinä/isänä, kartoittaa teidän nykyiset palvelut sekä avun ja palvelun tarpeen määrä sekä tulevaisuudesta ja jaksamisesta Haastattelut tehdään perheissä tai halutessanne muussa, erikseen sovittavassa paikassa. Haastatteluun varattava aika on noin 1-2 tuntia. Haastatteluun osallistuminen on teille vapaaehtoista. Antamianne tietoja käsitellään luottamuksellisesti ja siten, että henkilöllisyytenne ei tule esille missään vaiheessa. Pyydän ystävällisesti myönteistä suhtautumista haastatteluun. Teidän mielipiteenne ja kokemuksenne ovat tärkeitä ja arvokkaita ja niillä on erittäin suuri merkitys ikääntyvien vanhempiensa kanssa asuvien kehitysvammaisten palvelujen ja tukitoimien sekä ammattihenkilöstön koulutuksen kehittämisessä. Ohessa suostumuslomake, jonka pyydän ystävällisesti täyttämään ja palauttamaan postitse oheisessa kirjekuoressa kahden viikon sisällä kirjeen saamisesta. Postimaksu on maksettu valmiiksi. Otan teihin yhteyttä tammikuun alussa haastattelujen sopimiseksi. Lämpimästi kiittäen Vanha-Ulvila Niko Vahala projektisuunnittelija PUH: niko.vahala@satshp.fi

41 Liite 3 SUOSTUMUSLOMAKE Olemme lukeneet tämän suostumuslomakkeen yhteydessä toimitetun pyynnön osallistua projektisuunnittelija Niko Vahalan yhteisvoimin kotona- hankkeen haastatteluun, joka käsittelee ikääntyvien vanhempiensa kanssa kotona asuvia kehitysvammaisia, heidän nykyisiä palveluitaan sekä avun ja palvelun tarpeen määrää. Annamme suostumuksen kyseiseen tutkimukseen. Päiväys Allekirjoitukset Yhteystiedot haastattelujen sopimiseksi Vanhemman/ vanhempien nimi Lapsen nimi Osoite Puhelinnumero Suostumuslomake palautetaan kahden viikon sisällä kirjeen saamisesta oheisessa kirjekuoressa, jonka postimaksu on maksettu.

42 Taustatietolomake Liite 4 Toivon, että täytätte kyseisen taustatietolomakkeen valmiiksi haastattelua varten. Voimme yhdessä tarvittaessa täydentää lomaketta haastattelu tilanteessa. 8. Minkä ikäisiä olette? (syntymävuosi ja kuukausi) äiti: isä: 9. Minkä ikäinen on aikuinen kehitysvammaisenne? (syntymävuosi ja kuukausi) 10. Minkälainen perhe teillä on? (Perheen koko ja ketä siihen kuuluu) 11. Diagnoosit / vammaisuuden aste 12. Lapsenne nykyiset palvelunne (Esim. tulkki- tai kuljetuspalvelut, omaishoidontuki, työtoiminta, tilapäishoito) 13. Lapsenne etuudet (esim. eläke, eläkkeensaajan hoitotuki, asumistuki) 14. Onko tehty hoito- ja palvelusuunnitelma? Ei Kyllä Jos on, niin milloin Kiitos vastauksistanne!

43 Liite 5 Tässä etsivän kehitysvammaistyön mallissa on tarkoituksena löytää/ kartoittaa perheet joissa asuu kehitysvammainen kotona ikääntyvien vanhempiensa kanssa. Perheiden ja kehitysvammaisen kanssa on yhdessä luotu heille hyvä tuki ja suunnitelmat tulevaisuuteen, huomioiden koko perhettä sekä tarjottu oikea-aikaisia palveluita. Perheillä ja kehitysvammaisilla on myös paremmat tiedot omista oikeuksistaan ja mahdollisuuksista osallistua oman elämän suunnitteluun. Kunnilla on tiedossa ikäperheet joissa asuu kehitysvammainen vielä kotona ja kyseisille kehitysvammaisille on laadittu palvelusuunnitelma.