Toiminta015 kertomus 2 skus e k ä p ö y S S HYK a Hematologi talo Aino Lepän
SISÄLLYS Toiminta 2 Toiminnan tulokset 5 Laadunhallinta ja potilasturvallisuus 7 Kehittämisprojektit 8 Käynnissä olevat tutkimukset 9 TOIMINTA HYKS Syöpäkeskuksen hematologiassa on toimintaa Meilahden sairaalan alueella sekä Peijaksen sairaalassa. Polikliinista toimintaa on molemmilla kampuksilla. Meilahden sairaalassa toimii kaksi hematologista osastoa, joista toinen keskittyy akuutteja leukemioita sairastaviin potilaisiin ja toisessa tehdään kantasolujensiirtoja. Peijaksen sisätautiosastolla hoidetaan myös hematologisia potilaita, jotka ovat saaneet autologisen (potilaan omat kantasolut) kantasolujen palautuksen tai sairastavat kroonisia verisairauksia. Verisairauksien esiintyvyys lisääntyy ja tämän myötä lähetemäärät ovat kasvaneet viime vuodesta 11 %. Tämän kehityksen myötä avohoidon kontaktit ovat lisääntyneet 6 %. Hoitoja pyritään potilaslähtöisesti tuottamaan mahdollisuuksien mukaan polikliinisesti. Aiemmin pitkiä osastohoitojaksoja vaatineiden akuuttien leukemioiden hoitojaksot ovat lyhentyneet, kun kotihoito on mahdollistunut. Tämän myötä hoitojaksot osastolla ovat vähentyneet, mutta akuuttia leukemiaa sairastavien potilaiden avohoidolliset kontaktit ovat lisääntyneet 21 % (2381 kpl). Merkittävimmät tuoteryhmät ovat allogeeniset (terveeltä kantasolujen luovuttajalta saadut) kantasolujensiirrot, akuuttien leukemioiden hoidot sekä muiden verisyöpien hoidot. Vuonna 2014 allogeenisia kantasolujensiirtoja tehtiin 74 ja vuonna 2015 94. Siirroista 78 % tehdään rekisteriluovuttajilta, loput sisarusluovuttajilta. Myös haploidenttiset siirrot ovat mahdollisia perheenjäseniltä, joiden HLA-tyyppi on osin yhteinen potilaan kanssa. Kantasolujensiirtopotilaista 48 % oli HUS-alueelta. Autologisten kantasolujensiirtojen määrä on pysynyt noin 40 siirrossa/vuosi. Hoidon porrastuksen mukaisesti Meilahden sairaalaan on keskitetty aktiivisesti hoidettavien akuutteja leukemioita sairastavien HUS-alueen potilaiden hoito, minkä vuoksi nämä potilasryhmät kuuluvat suurimpiin potilasryhmiin sekä Meilahden poliklinikalla että osastoilla. Peijaksen poliklinikalla ja osastoilla sekä Meilahden poliklinikalla korostuvat yleisimmät krooniset hematologiset sairaudet kuten myelooma, krooninen lymfaattinen leukemia ja myeloproliferatiiviiset taudit. Lymfoomien hoitoa on porrastetusti siirretty syöpätaudeille, mikä vuoksi lymfoomapotilaiden määrät ovat laskussa.
Kuva 1 Allogeenisten kantasolujensiirtojen aiheet HUS:ssa Suurimmat avohoidon potilasryhmät hematologian poliklinikalla vuonna 2015 Päädiagnoosi Suoritteet Meilahti Osuus suoritteista (%) Suoritteet Peijas Osuus suoritteista (%) Multippeli myelooma 4021 18 1714 24 Akuutti myelooinen leukemia 2494 11 108 2 Akuutti lymfaattinen leukemia 1277 6 44 1 Lymfoomat (manttelisolulymfooma yms.) 1216 5 302 4 Myelodysplastinen syndrooma 1132 5 342 5 Krooninen myelooinen leukemia 1100 5 174 2 Krooninen lymfaattinen leukemia 1097 5 845 12 Polysytemia vera 944 4 746 11 Vuotosairaudet (hemofilia, von Willebrandin tauti, muu vuototaipumus) 705 3 12 0 Essentiaalinen trombosytemia 700 3 778 11 Tukostaipumus 617 3 0 0 Myelofibroosi 408 2 81 1 Idiopaattinen trombosytopeninen purppura ja muut trombosytopeniat 371 2 243 3 Yhteensä 16082 72 % 5389 77 % www.hus.fi/syopakeskus 3
Suurimmat osastohoidon potilasryhmät Meilahti Hoitojaksojen Akuutti lymfaattinen leukemia 173 21 Akuutti myelooinen leukemia 154 18 Multippeli myelooma 101 12 Yhteensä 428/841 51 % Peijas Multippeli myelooma 60 28 Krooninen lymfaattinen leukemia 29 14 Akuutti myelooinen leukemia 7 3 Yhteensä 96/212 45 % Osuus hoitojaksoista (%) Lähetteet ja odotusajat Lähete Ulkoinen konsultaatio Sisäinen konsultaatio Sisäinen lähete YHTEENSÄ Meilahti 745 217 574 498 2034 Peijas 427 196 26 254 903 Yhteensä 1172 413 600 752 2937 Käsittelyaika 0-3 pvä 4-21 pvä yli 21 pvä Tieto puuttuu YHTEENSÄ Lähete (ei sisällä sisäisiä konsultaatiota) 1713 618 6 (0,3 %) 0 2337 Hoidon tarpeen arviointia odottaneet 31.12.2015 Meilahti ja Peijas (ei sisällä potilaita, jotka jonottavat lääketieteellisestä syystä tai potilaan päätöksestä) Käyntiä odottavien alle 31 vrk joista odottaneet 31-90 vrk yli 90 vrk 18 15 2 1 0,05 yli 90 vrk % Suoritteet Avohoito Osastohoito Pkl Päiväsairaala Hoitojaksot Hoitopäivät Hoitojaksojen km kesto Meilahti 13999 8020 841 9660 11,5 Peijas 5576 1830 212 1515 7,1 Yhteensä 19575 9850 1053 11175 10,6 Polikliiniset suoritteet sisältävät käynnit ja maksulliset etäsuoritteet 4
TOIMINNAN TULOKSET Multippelia myeloomaa sairastavat potilaat ovat suurin polikliinisesti hoidettava ryhmä. Tauti ilmenee myöhemmällä iällä, mutta sen ennuste on parantunut viime vuosina uusien lääkkeiden myötä. HUS:n myeloomapotilaiden hoitotulokset ovat kansainvälisesti kilpailukykyisiä (Kuva 2). Kumulatiivinen elossaolo Akuutin myelooisen leukemian (AML) hoito on pysynyt jo vuosikymmeniä hyvin samanlaisena ja hoito perustuu suuriannoksiseen solunsalpaajahoitoon ja allogeeniseen kantasolujensiirtoon muilla paitsi pienen riskin potilailla. Ainoastaan akuutissa promyelosyyttileukemiassa (APL), johon on kehitetty tehokas täsmähoito, ovat hoidon tulokset parantuneet (Kuva 3). Viime vuosien lääkekehitys antaa toiveita, että myös muissa AML-alaryhmissä hoitotulokset paranevat. Elossaolo hoidon aloituksesta (kk) Kuva 2. HUS:n (vihreä viiva) ja muun Suomen (sininen viiva) myelooma-potilaiden elinaikaennuste (kaikki ikäluokat). Elinaikaennusteen mediaani on 58 kk (N=245). Nuoremmissa ikäluokissa ennuste on parempi ja yli 75-vuotiailla huonompi. Kantasolujensiirtoyksikön tulokset ovat hyvää kansainvälistä tasoa. Suurin osa kantasolujensiirroista tehdään huonoennusteisissa taudeissa, kun lääkehoito ei tuota hyvää tulosta. Kantasolujensiirrolla pyritään pysyvään paranemiseen. Kantasolujensiirto parantaa merkittävästi potilaiden elonjäämismahdollisuuksia. HUS:ssa hoidetuista akuuttia myelooista leukemiaa sairastavista potilaista 80 % on elossa yhden vuoden ja 60 % kymmenen vuoden kuluttua siirrosta (kuva 4). Vaikka hoito tiedetään toksiseksi, on siirtojaksoon liittyvä kuolleisuus HUS:ssa hyvin pieni ja kansainvälisessä vertailussa matala, nykyhoidoin noin 6 %:n luokkaa (kuva 5). Kumulatiivinen elossaolo Elossaolo hoidon aloituksesta (kk) Kuva 3. AML:n elossaolokuvaaja AML2012-hoito-ohjelman mukaisesti www.hus.fi 5
Kuva 4. Allogeeniset kantasolujensiirrot AML:ssä CyTBI = koko kehon sädehoito 12 Gy ja syklofosfamidi 60 mg/kg x2 TreoFld = treosulfaani 14 g/m2 x3 ja fludarabiini 30 mg/m2 x5 BuCy = busulfaani 3.2 mg/kg x3 ja syklofosfamidi 60 mg/kg x2 Kuva 5. Siirtoon liittyvä kuolleisuus AML:n ensimmäisessä remissiossa tehtävissä kantasolujensiirroissa kolmella erilaisella esihoidolla 6
LAADUNHALLINTA JA POTILASTURVALLISUUS Hematologinen rekisteri ja biopankki (FHRB) Kansallinen hematologinen rekisteri ja biopankki (fhrb.fi) toimivat aktiivisesti myös HUS-piirissä ja rekisteriosioita käytetään hoidon laadun seurantaan (ks. kuvat 2 ja 3). Akkreditaatiot HYKS Syöpäkeskus sai korkeimman syöpäosaamisesta kertovan statuksen Euroopan syöpäinstituuttien organisaatiolta (OECI). Hematologian kantasolujensiirtotoiminta on saanut jälleen kansainvälisen laadunvalvonnan akkreditaation (JACIE) vuoden 2014 aikana. Hyytymishäiriöyksikön hemofiliahoidolle on myönnetty korkein CCC (Comprehensive Care Center) -status. Asiakastyytyväisyys Asiakastyytyväisyyttä mitattiin jatkuvalla asiakaspalautteella ja lisäksi kahdesti vuodessa toteutettavalla kyselyllä. Polikliinisten potilaiden kyselyt tehtiin osana usean erikoisalan yhteyspoliklinikkaa ja hematologisten potilaiden arviot eivät ole eroteltavissa tästä joukosta. Asiakastyytyväisyys oli erittäin hyvä hematologian osastoilla. Vastauksia saatiin 62 potilaalta. Asiakastyytyväisyys Aihealue/ aluetta koskeneiden väittämien määrä Hoitoon tulo / 2 Tiedon saanti / 9 Hoito / 7 Hoidon turvallisuus / 4 Hoitoympäristö / 3 Esimerkkiväittämät Sain riittävästi etukäteistietoja hoitoon tulosta Saamani tieto hoidosta oli ymmärrettävää Hoitoni oli ammattitaitoista Hoitoani koskevat päätökset tehtiin yhdessä kanssani Koin oloni turvalliseksi hoidon tai tutkimuksen aikana Tilat olivat siistit Hoitoympäristö oli rauhallinen ja mahdollisti levon Kokonaisarvio hoidosta / 3 Saamani hoito oli hyvää 4,9 Arvioasteikko 1-5 (täysin eri mieltä täysin samaa mieltä) ta 51,2 % ei aiheuttanut haittaa potilaalle, 34,2 % aiheutti lievän haitan ja 3,2 % kohtalaisen haitan. Yhtäkään vakavaan haittaan johtanutta tapahtumaa ei ollut. Haittatapahtuma ilmoitukset käsitellään keskitetysti ja merkittävät tapahtumat käsitellään potilasturvallisuudesta vastaavan ryhmän kokouksissa. Kantaosolujensiirtoyksikössä hoidon tulokset ja haittatapahtumat käsitellään laatuohjelma mukaisesti kolmasti vuodessa pidettävissä laatukokouksissa. Kaikki ilmoituksia käsittelevät tahot vastaavat ilmoitusten perusteella tehtävistä kehitystoimenpiteistä. Potilasturvallisuus Vuonna 2015 hematologian osastolla tehtiin yhteensä 292 HaiPro- eli haittatapahtumailmoitusta. Eniten raportoitiin lääke- ja nestehoitoon liittyviä vaaratilanteita ja tapahtumia (82,2 %). Näistä 45 % oli vaaratilanteita, jotka korjattiin ennen vahingon tapahtumista. Potilaille raportoiduista haittatapahtumis- Asiakasarvio 4,7 4,8 4,8 4,8 4,9 www.hus.fi/syopakeskus 7
Potilasturvallisuus Potilasturvallisuuden käsittely johtoryhmässä säännöllisesti (x/vuodessa) 2 Potilasturvallisuustyöryhmän toiminta: työryhmän kokoontuminen 12 krt/vuosi HaiPro-ilmoitusten pohjalta tehtyjen kehittämistoimenpiteiden lukumäärä Arviolta 10 Potilaan tunnistaminen: Tunnistusranneke käytössä Suulinen tunnistaminen käytössä Rakenteisen raportoinnin tarkistuslistat käytössä (ISBAR) Käytössä olevat tarkistuslistat Potilasturvallisuuden verkkokoulutuksen käyneiden osuus henkilöstöstä Kyllä Kyllä Käsihuuhdekulutus (l/1000 hp) hematologian osastolla 107 Potilasvakuutuksen selvitys- ja vastinepyynnöt 3 Kirjalliset potilasmuistutukset 6 Suunnitteilla 1 (hoitajien perehdytyksen tarkistuslista) ei tiedossa Hoitojaksokuolleisuus 1,0 % Veriviljelypositiivisten infektioiden määrä 100 hoitojaksoa kohti 2015 4 Paluu 30 vrk kuluessa hoitojakson päättymisestä 7,6 % KEHITTÄMISPROJEKTIT Antikoagulaatiopoliklinikan käynnistyminen. Antikoagulaatiota eli verisuonitukosten hoitoon ja ehkäisyyn käytettävää lääkitystä tarvitsevien potilaiden määrä kasvaa väestön ikääntyessä. Potilailla esiintyy sekä tukos- että vuoto-ongelmia. Kansainvälisesti on osoitettu asiaan perehtyneiden antikoagulaatiokeskusten vähentävän hoidon haittoja ja kuolleisuutta. Vuoden 2015 aikana on käynnistetty antikoagulaatiopoliklinikkatoiminta Hyytymishäiriöyksikössä. Maahanmuuttajahematologian poliklinikan käynnistyminen. Maahanmuuttajien määrän kasvaessa myös tietyillä endeemisillä alueilla esiintyviä sairauksia tavataan aiempaa enemmän. Koska kyseisiä sairauksia ei juurikaan tavata kantasuomalaisella väestöllä on tämä muutos edellyttänyt uudenlaista osaamisen keskittämistä. Kyseessä on aikuisten ja lasten hematologian, neurologian, perinnöllisyyslääketieteen ja laboratoriolääketieteen osaajien välinen yhteistyö. Näiden sairauksien tehostetulla hoidolla vähennetään sairauden komplikaatioita ja näin inhimillistä kärsimystä sekä toisaalta hoidon kustannuksia. Vuoden 2015 aikana on käynnistetty lean-ajattelun mukainen päivittäisjohtaminen hematologian vuodeosastolla. Tämän tyyppinen toiminta parantaa potilaiden hoitoa ja optimoi resurssien käyttöä. Hematologian poliklinikan kuormitushuippujen selvitystyö tehtiin yhdessä Aalto-yliopiston tuotantotalouden opiskelijoiden kanssa. Selvityksessä todettiin selviä kuormitushuippuja ja esitettiin uudenlaista ajanvarausmallia kuormituksen tasoittamiseksi ja resurssien tehokkaammaksi hyödyntämiseksi. 8
KÄYNNISSÄ OLEVAT TUTKIMUKSET Suomen hematologinen rekisteri ja biopankki mahdollistavat uraauurtavaa tutkimustoimintaa. Kyseessä on valtakunnallinen rekisteri ja kansainvälinen kärkihanke, jossa HUS on toiminut edelläkävijänä. Rekisteristä saatavaa tietoa voidaan käyttää hoidon laadun seurannassa ja tutkimuksessa. Suostumuksensa antaneista potilaista kerätään lisäksi luuydin- ja verinäytteitä, mikä mahdollistaa laaja-alaisen hematologista hoitoa kehittävän tutkimuksen. Tietoa voidaan hyödyntää myös yksilöllistettyyn hoitoon taudin edetessä. Hematologialla on käynnissä myös useita kliinisiä tutkimuksia koskien myelodysplastista syndroomaa, kroonista myelooista leukemiaa, akuuttia lymfaattista leukemiaa, akuuttia myelooista leukemiaa, myeloomaa, manttelisolulymfoomaa, hemofiliaa ja von Willebrandin tautia. Lisäksi on käynnissä rekisteritutkimuksia koskien paroksysmaalista nokturnaalista hemoglobinuriaa ja dysfibrinogenemiaa. Kantasolujensiirtoyksikkö toimii kiinteässä yhteistyössä Euroopan siirtoyksiköiden kanssa ja osallistuu aktiivisesti tutkimuksiin. P o til aa t rekisteriss ä 4500 4000 3500 3000 2500 2000 1500 Kaikki HUS 1000 500 0 200 9 N äytemää r ä b i o p ankiss a 1200 1000 800 600 400 Kaikki HUS 200 0 201 1 www.hus.fi/syopakeskus 9
HYKS Syöpäkeskus Hematologia HYKS Meilahden kolmiosairaala Käyntiosoite: Haartmaninkatu 4, Helsinki Postiosoite: PL 372, 00029 HUS Puhelin: 09 47111 www.hus.fi/syopakeskus