Kun on tahtoa, löytyy myös keinoja - Epilepsia ja työkyky Professori, neurologi Reetta Kälviäinen Itä-Suomen Yliopisto KYS, Epilepsiakeskus
Mikä on epileptinen kohtaus? Epileptinen kohtaus on ohimenevä aivotoiminnan häiriö, joka johtuu poikkeavasta, liiallisesta tai synkronoidusta hermosolujen sähköisestä toiminnasta laajuudeltaan vaihtelevalla aivoalueella. Epileptic seizure is a transient occurrence of signs and/ or symptoms due to abnormal excessive or syncronous neuronal activity in the brain (Fisher ym. 2005)
Mitä on epilepsia? Epilepsia on aivojen sairaus, jossa aivoilla on pitkäkestoinen poikkeava taipumus synnyttää epileptisiä kohtauksia ja jossa henkilöllä saattaa olla myös neurologisia, kognitiivisia, psyykkisiä tai sosiaalisia toimintakyvyn ongelmia seurauksena sairaudestaan. Epilepsy is a disorder of the brain characterized by an enduring predisposition to generate epileptic seizures and by the neurobiologic, cognitive, psychological, and social consequences of this condition (Fisher ym. 2005)
Epilepsia Kohtaukset Neurologiset Kognitiiviset, Psyykkiset, Sosiaaliset toimintakyvyn ongelmat Diagnostiikka ja toimintakyvyn arviointi sekä kokonaisvaltainen hoito tulee kohdistua kaikkiin näihin ongelmiin
Epilepsia Hoidettavasta epilepsiasta sairautena on kyse kun henkilöllä on taipumus saada epileptisiä kohtauksia toistuvasti ilman erityisiä altistavia tekijöitä Epilepsiat muodostavat itse asiassa joukon neurologisia oireyhtymiä, joiden syyt, alkamisikä, hoito ja kohtausten ennuste vaihtelevat suuresti
Epilepsia Noin 1 % eli 56000 suomalaista sairastaa epilepsiaa, lapsia heistä on noin 5000 KELA:n tilastojen mukaan jatkuvasti epilepsialääkkeitä tarvitsee 36 000 henkilöä ja vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaa 9000 henkilöä Vaikeahoitoisesta epilepsiasta puhutaan silloin, kun henkilöllä on epileptisiä kohtauksia tai muita epileptiseen oireyhtymään kuuluvia oireita nykyhoidosta huolimatta ja oireet haittaavat hänen mahdollisuuksiaan viettää täysipainoista ja turvallista elämää.
Miten epilepsia diagnosoidaan? 1. Kohtauskuvaus Oma kuvaus ja silminnäkijäkuvaus 2. Kohtaustyyppi tai tyypit Kohtauskuvaus ja EEG 3. Epilepsiaoireyhtymä Alkamisikä, kohtaustyypit, EEG 4. Takana oleva syy tai aivojen sairaus Aivojen MRI, joskus geenitesti 5. Vaikutus toimintakykyyn Rajoitteet esim ajokykyyn, koulunkäynti ja työkykyyn
Kohtausoireet erityyppisiä riippuen häiriön sijainnista ja laajuudesta aivoissa: tajunnan osittainen tai täydellinen häiriintyminen muistikatkos tajunta voi säilyä myös normaalina tahdosta riippumattomat motoriset oireet, kuten rytminen nykiminen, jäykistyminen, yksittäiset lihasnykäykset, lihasvelttous automatismit, esimerkiksi nieleskely, hypistely, stereotyyppinen liikehdintä aistielämykset (näkö, kuulo, tunto, maku ja hajuaistimukset) tunneilmiöt (esimerkiksi pelko) toiminnan pysähtyminen, kuten kyvyttömyys puhua tai ylläpitää raajan asentoa lapsella epilepsian ensioireena voi olla myös kehityksen hidastuminen tai puheen taantuminen
Epilepsian ilmaantuvuus Ilmaantuvuus / 100 000/vuosi 200 150 100 50 0 Paikallisalkuiset epilepsiat Yleistyvät epilepsiat 0 20 40 60 80 Ikä (vuosia)
Epilepsian syitä: Rakenteelliset Aivovamma Aivoverenkiertohäiriö Aivotulehdus Aivojen rappeutuminen Esim Alzheimerin tauti Hippokampusskleroosi Aivokasvaimet Aivojen kehityshäiriöt Aivoverisuoniepämuodostumat Jne. Geneettiset Poissaoloepilepsiat Nuoruusiän myoklonusepilepsia Imeväisiän vaikea myoklonusepilepsia (SMEI) Neuronaaliset seroidilipofuskinoosit Unverricht Lundborgin tauti (EPM1) Tuberoosiskleroosi Jne. Menevät päällekkäin eli jotkin geneettiset sairaudet aiheuttavat myös rakenteellisia aivomuutoksia Osa syistä jää vielä selvittämättä nykymenetelmin, Tällöin tilannetta aika ajoin arvioitava uudelleen sillä tutkimusmenetelmät kehittyvät koko ajan
Poissaoloepilepsia (absence) Lyhyet, tiheät, äkillisesti alkavat ja loppuvat, 4 20 sekuntia kestävät poissaolokohtaukset Kohtauksiin liittyvät yleistyvät piikkihidasaaltopurkaukset EEG:ssä Normaali MRI, normaali kehitys Lapsuusiän poissaoloepilepsiassa alkamisikä 4 10 vuotta, normaali neurologinen kehitys, hyvä vaste lääkkeelle, jopa 90% voi jatkossa lopettaa lääkityksen Nuoruusiän poissaoloepilepsiassa alkamisikä 10 17 vuotta, poissaolokohtausten lisäksi myös tajuttomuuskouristuskohtauksia ja joillakin myoklonisia kohtauksia, hyvä vaste lääkkeelle, mutta lääkitystä joudutaan jatkamaan aikuisena
Nuoruusiän myoklonusepilepsia Yleinen, n. 10% epilepsioista Alkamisikä 12 18 vuotta Kaikilla (100%:lla) myokloniset lihasnykäykset, tajunta säilyy normaalina Lähes kaikilla (90%:lla) tajuttomuuskouristuskohtaukset Osalla (30%:lla) poissaolokohtaukset Normaali MRI, normaali kehitys Hyvä vaste oikein valitulle lääkitykselle; paikallisalkuisen epilepsian lääkkeet saattavat pahentaa oireita Lääkitystä tarvitaan läpi työiän
Ohimolohkoepilepsia Yleinen paikallisalkuisen epilepsian muoto Tavanomaista enemmän pitkittyneitä kuumekouristuksia lapsuusiässä Alkaa yleisimmin 5 10 vuotiaana Usein kohtauksia ei saada lääkehoidolla hallintaan Monimuotoiset paikallisalkuiset kohtaukset tyypillisiä Osalla MRI:ssä rakenteellinen muutos ohimolohkossa (hipokampusskleroosi) Muistin ongelmia usein jo sairastumisvaiheessa Leikkaushoidolla 70% potilaista tulee kohtauksettomiksi pitkäaikaisseurannassa Hippokampusskleroosi
Aivojen kuorikerroksen kehityshäiriöt Voivat olla laajoja aiheuttaen sekä vaikean epilepsian että laajaalaiset kehityshäiriöt jo varhain Voivat olla myös paikallisia ja aiheuttaa vain paikallisalkuisen epilepsian Tulevat esille kehittyvien kuvantamismenetelmien myötä aiemmin syyltään tuntemattomaksi jääneiden epilepsioiden syynä yhä useammin
Miksi epilepsiaa pitää hoitaa tehokkaasti? hoitamaton tai huonossa hoitotasapainossa oleva epilepsia on etenevä prosessi runsaat kohtaukset sekä vaurioittavat aivojen rakennetta että haittaavat aivojen normaalia toimintaa yksittäinen kohtaus lisää tapaturmariskiä kuolleisuus 2 3 x normaaliväestö lisääntyy 10 100 x hoitoresistentissä epilepsiassa status epilepticus kuolleisuus edelleen 20%
Epilepsian hoidon tavoitteet kohtauksettomuus epileptisen prosessin etenemisen estäminen kognitiivisten haittojen estäminen ilman merkittäviä hoidon haittavaikutuksia
Toteutuvatko tavoitteet? Vastasairastuneiden lääkevasteessa merkittäviä eroja 50% potilaista reagoi heti aloitetulle lääkitykselle kohtauksettomat 25% hoitoresistenttejä alusta alkaen 25%lla potilaista osittainen lääkevaste Edellytyksenä hoidon onnistumiselle on kohtaustilanteen ja lääkevasteiden pitkäjänteinen seuranta etenkin niillä potilailla, joilla lääkevaste on vain osittainen
I taso II taso Epilepsian hoitoketju Perusterveydenhuolto oma lääkäri hoidolla kohtauksettomat potilaat Erikoissairaanhoito neurologian ja lastenneurologian yksiköt diagnostiikka ja ei kohtauksettomat potilaat III taso Erikoissairaanhoito erikoiskeskus yliopistosairaalat; epilepsiaan erikoistunut moniammatillinen työryhmä video EEG, neuroradiologia vaikea epilepsia IV taso Epilepsiaan erikoistunut keskus KYS ja HYKS; STM on keskittänyt epilepsian invasiivisen diagnostiikan (kallonsisäiset rekisteröinnit) ja kirurgisen hoidon Suomessa (vaativa erityistason hoito, asetus) vaikean epilepsian erityisdiagnostiikka ja kirurginen hoito
Epilepsiakirurgia Epilepsialeikkauksella tarkoitetaan kohtauksia aiheuttavan epileptogeenisen aivoalueen kirurgista poistamista tai eristämistä vaikean epilepsian hoidoksi. Radiologisesti havaittavan vaurion poistaminen pelkän radiologisen kuvan perusteella on perusneurokirurgiaa (leesiokirurgia) Jos leesio poistetaan epilepsian vuoksi, mutta poistoon ei muutoin lähdettäisi, tulisi tehdä epilepsiakirurgiset selvitykset IV tason epilepsiakeskuksessa (KYS epilepsiakeskus tai HYKS)
Vaikean epilepsian arviointi Potilaat, joita ei voi leikata hyötyvät myös kokonaisvaltaisesta arvioinnista diagnoosin uudelleen arviointi ja tarkennus epilepsian syyn selvittely ja mahdollinen hoito lääkehoidon tehostussuunnitelmat vagus hermostimulaattorihoito dieettihoidot koulunkäynti, työkykyongelmien selvittelyt ja tarvittavien toimenpiteiden käynnistäminen
Epilepsia ja työ Suomessa on lähes 35 000 työikäistä epilepsiapotilasta Joka vuosi epilepsiaan sairastuu yli 2 000 työikäistä suomalaista Suurin osa heistä on aktiivisesti mukana työelämässä, opiskelee tai hakee työtä 8 %:lla epilepsia on pääasiallinen syy eläkkeeseen
Epilepsia ja kuntoutuminen Kohtauksia aiheuttavan sairauden kanssa pärjäämistä, itselle sopivien elämäntavoitteiden ja sisältöjen löytämistä sekä oman terveyden hyvää hoitamista, huolenpitoa itsestä Kuntoutumisen tavoitteet perustuvat ihmisen omaan elämään, hänen kokemuksiinsa ja elinympäristöönsä
Epilepsiaan sopeutuminen Sairauteen sopeutunut on oivaltanut olevansa sairautensa hoidosta myös itse vastuussa, ja oppinut ottamaan sen realistisesti huomioon elämässään Epilepsia on tässä suhteessa ihmiselle erityisen vaativa sairaus Sopeutumisprosessinsa onnistuneesti läpikäynyt henkilö ansaitsee oman tilanteensa asiantuntijalle kuuluvaa kunnioitusta
Työllistymiseen vaikuttavia tekijöitä eri tasoilla Yhteiskunta Työpaikka Työntekijä Epilepsiaa sairastaviin ihmisiin kohdistuvat asenteet Yleinen käsitys epilepsian vaikutuksista työkykyyn Globalisoitumiskehitys ja suhdanteet Työelämän muutokset Työpolitiikka ja työllistämisen tukimuodot sekä koulutuspolitiikka Ammatillinen kuntoutus Työkaverit, esimies ja muut työnantajan edustajat Yhteiskuntavastuu Toimiala ja mahdollisuudet hyödyntää työllistämisen tukitoimia Fyysinen työympäristö ja työtehtävät Osaamisen kehittäminen ja johtaminen sekä rekrytointilinjaukset Oma käsitys epilepsiasta Koettu ja havaittu stigmatisointi Koulutus, soveltuvuus alalle, koulutustaso, työkokemus Asuinpaikka (esim. tarjolla olevat työpaikat ja julkisen liikenteen palvelut) Persoona; motivaatio, sosiaaliset taidot Terveydentila ja elämäntilanne
Työkyvyn tukiprosessi TYÖPAIKKA TYÖPAIKKA JA TTH Työterveyshuollon sopimus Työterveyshuollon toimintasuunnitelma Työpaikan toimintakäytännöt työkyvyn ylläpitämisessä Sairauspoissa olojen seuranta Työkyvyn varhainen tuki Työterveysneuvottelu Selvitys työkuormituksesta Työn mukauttamismahdollisuudet; Työaika Työjärjestelyt Työkokeilu Sosiaalivakuutuksen ja kuntoutuksen mahdollisuudet Osasairauspäiväraha Lääkinnällinen, ammatillinen, sosiaalinen kuntoutus Työnantaja työntekijä keskustelu
Yksilötaso: havaittu ja koettu stigma Stigmatisaatiosta voi tulla myös itseään ylläpitävä kehä, jossa epilepsiaa sairastava sisäistää ympäristön kielteiset asenteet. 1 Itseluottamuksen ongelmia, alisuoriutuminen ja luovuttaminen Sosiaalisen toimintakyvyn tukeminen tärkeää 1 ks. esim. Baker and Jacoby (ed.) Quality of Life in Epilepsy 2000
Haasteet erilaiset eri elämänvaiheissa olevilla epilepsiaa sairastavilla Ammatinvalinta nuorella: oppimisen ja sosiaalisten valmiuksien tukeminen jo perusopetuksessa on ratkaisevaa myöhemmän suoriutumisen kannalta 1 Työllistyminen ammattiin valmistumisen jälkeen Työuran aikana sairastuminen, ammatin vaihtaminen 1 Koponen ja muut 2007: Social Functioning and Psychological Well Being of 347 Young Adults with Epilepsy Only Population Based, Controlled Study from Finland. Epilepsia 48:907 912
Ammatillinen kuntoutus Useassa laissa määritelty: Kelan kuntoutuslaki, julkisia työvoimapalveluja koskeva laki, työeläkelait, lait tapaturmavakuutuksen ja liikennevakuutuksen järjestämästä kuntoutuksesta Sairaus aiheuttaa uhan työkyvyttömyydestä tai heikentää olennaisesti työ ja ansiokykyä
Ammatillinen kuntoutuksen tavoitteena parantaa työkykyä, jotta henkilö jaksaisi työelämässä paremmin tai pääsisi työelämään vajaakuntoisuudesta huolimatta tai voisi palata työhön pitkän poissaolon jälkeen
Suurin osa ammateista sopii Epilepsiaa sairastavat eivät voi toimia ammateissa, joissa edellytetään raskaan liikenteen kuljettamista tai ammattimaista henkilöautoilua Mikäli epilepsiaa sairastava saa hoidosta huolimatta toistuvasti kohtauksia, on vältettävä ammatteja, joissa hänellä on riski vahingoittaa itseään tai muita Tietyillä aloilla hakijoiden terveydentilalle asetetaan tavallista tiukemmat vaatimukset jo koulutukseen hakuvaiheessa, esimerkiksi ilmailu, merenkulku ja rautatieliikenteen aloilla
Ammatillisen kuntoutuksen järjestäjät Ammatillista kuntoutusta järjestävät Kela, työeläkelaitokset ja tapaturma ja liikennevakuutuslaitokset. Ammatilliseen kuntoutukseen liittyviä palveluita antavat TE toimistot, kunnat, ammatilliset oppilaitokset ja kuntoutuslaitokset
Kuntoutuskeinoja Kuntoutustutkimus Työkokeilu Työhön valmennus Työhön tai ammattiin johtava koulutus Tuki elinkeinotoiminnan aloittamiseen tai jatkamiseen Kuntoutuksen aiheuttamien tarpeellisten ja välttämättömien kustannusten korvaaminen Kuntoutusneuvonta
Ammatillisen kuntoutuksen lähtökohta Lääketieteellinen arvio työkyvyttömyyden uhasta ja jäljellä olevasta työkyvystä. Moniammatillinen työryhmä; useimmiten neurologi, neuropsykologi, (psykiatri), muut Kuntoutustutkimus tarpeen mukaan Kuntoutukseen ohjaaminen : kuntoutuja saa tietoa ja pääsee palvelujen piiriin Kuntoutuksen oikea aikaisuus: käynnistyminen riittävän varhaisessa vaiheessa Kuntoutujan motivaatio, elämäntilanne ja muut yksilölliset tekijät
Sairastavan nuoren itsenäistymisen tukeminen nuoren pitää oppia hoitamaan itseään ja tuntemaan sairautensa vanhempien pitää oppia luottamaan nuoreensa ja päästämään irti omien vahvuuksien ja heikkouksien tunteminen ammattiin ei ole kiire valmentava opetus, 10 luokka, itsenäisen asumisen harjoittelu riittävä rinnalla kulkeminen pirstaleisessa tukiviidakossa
Työllistyminen sairastuttua Millaisena näen oman tulevaisuuteni työssäni? Mitä työ merkitsee toimeentulolleni, ihmissuhteilleni? Mikä osa työllä on elämässäni? Mitä muuta arvokasta elämässäni on? Voinko vaihtaa ammattia? Mitä koulutusmahdollisuuksia minulla on? Onko minulla toiveita ja suunnitelmia, joita en koskaan uskaltanut tai jaksanut toteuttaa työesteiden vuoksi? Kokeilisinko nyt? Paljonko voin antaa itselleni aikaa pohtia tulevaisuutta ja etsiä vaihtoehtoja? Mukaellen Terveenä työttömyydestä esite
Työllistyminen Työllistymisen ja työnteon lähtökohta: Epilepsian asianmukainen hoito Ammatillinen osaaminen ja työ, jossa rakenteelliset edellytykset kunnossa Realistinen minäkuva Subjektiivisia kokemuksia ei voi kiistää MUTTA: mitä kaikkea elämässä voi selittää epilepsialla
Sitkun uhrit Kuntoutusta/Työllistämistä voidaan monen sairastavan/asiantuntijan mielestä aloittaa vasta kun On parantunut Kun kohtauksia ei ole Kun riskiä ei ole Joku voi taata että mitään ei satu. Mutku elämä on nyt
Yleistyksen uhrit Epilepsiaa sairastava ei sovi vuorotyöhön yms. Ei ole lakia tai sääntöä, joka sanoisi näin vaan vuorotyöhön soveltumista on arvioitava yksilöllisesti Jos epilepsiaa sairastava kykenee palautumaan ja säilyttämään hyvän unirytmin epäsäännöllisestä työrytmistä huolimatta eikä vuorotyö lisää hänen kohtausriskiään, ei kohtauksettomalta ole syytä kieltää vuorotyötä pelkän epilepsiadiagnoosin vuoksi. Vuorotyötäkin voi suunnitella hyvin
Toivottomuuden uhrit Ei kukaan ota töihin epilepsiaa sairastavaa, ainoa tapa työllistyä on itsekin kieltää sairaus Pitäytyminen entisessä, vain entinen ammatti käy, mikään muutos ei ole mahdollinen, entinen ammatti osa identiteettiä Jonkun on korvattava sairastuminen
Vaihtoehtoja on aina, mutta se edellyttää henkistä joustavuutta kyky tulla toimeen itsensä kanssa kyky hyväksyä puutteensa kyky vaihtaa toimintatapoja kyky muuttaa mielipidettä kyky solmia suhteita muihin kyky olla vuorovaikutuksessa kyky kohdata vaikeudet kyky kokea vaatimukset haasteina kyky ponnistella kyky kokea tunteita kyky vastaanottaa tunteita
Epilepsia hyvä hoito Aina: oikea oireyhtymä ja etiologiatasoinen diagnoosi suullinen ja kirjallinen tieto sairaudesta yhteinen hoitosuunnitelma kumppanuus diagnoosin mukainen etiologian hoito ja pitkäaikainen lääkehoito Tarpeen mukaan: ensitietopäivä kuntoutumiskurssit ammatillinen ja lääkinnällinen kuntoutus oikea aikainen kirurginen hoito joskus dieettihoito