ASPERGER-HENKILÖIDEN MÄÄRÄ JA ASIAK- KUUS UUDENMAAN KUNTIEN NÄKÖKULMASTA

ASPERGER-HENKILÖIDEN MÄÄRÄ JA ASIAK- KUUS UUDENMAAN KUNTIEN NÄKÖKULMASTA Johanna Sinkkonen Opinnäytetyö, syksy 2008 Diakonia ammattikorkeakoulu, Diak Etelä Järvenpää Sosiaalialan koulutusohjelma Sosionomi (AMK)

TIIVISTELMÄ Sinkkonen, Johanna. Asperger-henkilöiden määrä ja asiakkuus Uudenmaan kuntien näkökulmasta. Järvenpää, syksy 2008, 77s., 3 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Etelä Järvenpää. Sosiaalialan koulutusohjelma, sosionomi (AMK) Opinnäytetyön tarkoituksena oli kartoittaa yli 16-vuotiaiden Asperger-henkilöiden määrää Uudenmaan alueella. Lisäksi selvitettiin, mitä palveluja he saavat tällä hetkellä saavat ja millaisia palveluja Asperger-henkilöt tarvitsevat tulevaisuudessa kuntien näkökulmasta. Opinnäytetyön tulokset tulevat Uudenmaan vammaispalvelusäätiön Aspergerpartiotoiminnan käyttöön palvelujen kehittämisen pohjaksi. Tutkimuksen aineisto kerättiin lähettämällä Webropol-kyselylomake sähköpostin kautta 33 Uudenmaan kunnalle. Kysely suunnattiin kunnan vammaistyön sosiaalityöntekijälle tai palveluohjaajalle. Kyselyyn vastasi yhdeksän kuntaa. Vastausprosentti oli 27,3 %. Tutkimuksessa selvisi, että Uudenmaan kuntien arvioiden mukaan alueella on noin 500 yli 16-vuotiasta Asperger-henkilöä, joka on 0,12 % kyselyyn vastanneiden kuntien väestöstä. Yleinen käsitys Asperger-henkilöiden määrästä liikkuu 0,35-0,5 % välillä, josta tutkimus jäi noin kolmanneksen päähän. Merkittävimmät Asperger-henkilöiden saamat tukipalvelut liittyivät työelämään sekä asumiseen. Opintojen tukipalvelujen myöntäminen ja niiden saaminen Aspergerhenkilölle vaihtelivat suuresti eri kunnissa. Vapaa-ajan tukitoimintaa ja vertaistukitoimintaa oli saatavilla kuntien alueella vaihtelevasti. Palveluja tulisi jatkossa kehittää monipuolisimmiksi ja yksilöllisyyden paremmin huomioiviksi. Myös palvelujen alueelliseen saatavuuteen ja palvelujen myöntämisen perusteisiin pitäisi tulevaisuudessa kiinnittää huomiota. Kunnat näkivät, että palveluja tulisi enemmän yhtenäistää, jossa Asperger-henkilön eri elämän osa-alueita tuettaisiin samaan aikaan saman tukipalvelun kautta. Asperger-henkilöitä koskevissa aiemmin tehdyissä tutkimuksissa ympäri Suomen on päästy samansuuntaisiin tuloksiin. Tulevaisuuden muutokset kuntarakenteessa sekä lainsäädännössä voivat edistää palvelujen saantia tämän eritysryhmän näkökulmasta, jolloin palvelujen alueellinen saatavuus voi parantua ja tukipalvelujen saamisen kriteerit yhdenmukaistua. Jatkossa tutkimus siitä, miten riittävän ajoissa saaduilla tukipalveluilla voidaan ehkäistä Asperger-henkilöiden syrjäytymistä tai laitoshoitoa myöhemmässä elämän vaiheessa, olisi palvelujen saannin sekä niiden myöntämisen kannalta merkityksellinen. Asiasanat: Aspergerin oireyhtymä, kuntoutus, sosiaalihuolto, asuminen, opinnot, työelämä, vertaistukitoiminta, Uusimaa, kysely

ABSTRACT Sinkkonen, Johanna. The number and clienthood of people with Asperger syndrome from the municipalities point of view in Uusimaa. 77 p., 3 appendices. Language: Finnish. Järvenpää, Autumn 2008. Diaconia University of Applied Sciences. Järvenpää Unit, Degree Programme in Social Services. The purpose of this study was to survey the number of the people with Asperger syndrome over 16 years old in the area of Uusimaa. Other objectives were to find out what kind of services people with Asperger syndrome are using now and what kind of services they will need in the future from the municipalities point of view. The results of this study will benefit Asperger-patrol action in The Foundation of Disability Services in Uusimaa, when they build up new services. The material for this study was collected by sending a Webropol-questionnaire by e- mail to 33 municipalities in Uusimaa. The questionnaire was sent to social workers with disabled people or instructors of services. Nine municipalities answered this study, which was 27,3 % of the municipalities in Uusimaa. The research showed that there are nearly 500 people with Asperger syndrome over 16 years old in Uusimaa according to the municipalities. It is 0,12 % of the population in the municipalities which answered the questionnaire. The result was the third of the current estimation of the prevalence of Asperger syndrome. Services in work life and housing are the main auxiliary services to people with Asperger syndrome. Getting auxiliary services to studies varied between municipalities. Also availability for support to free time activities and peer support varied between municipalities. Services need more versatility so that they can pay more attention to individuality of people with Asperger syndrome. Municipalities consider that it is needed to pay attention to the availability of auxiliary services all over Uusimaa. They also thought that different services must be interrelated so that people with Asperger syndrome would get support in different aspects of life at the same time from the same service producer. The results were equal to previous researches in Finland. The changes in municipalities structures and changes in legislation can promote service for people with Asperger syndrome. In future it would be important to study, how sufficient auxiliary services can be used to prevent marginalisation or institutional care in the later time in life for people with Asperger syndrome. Keywords: Asperger syndrome, rehabilitation, social care, housing, studying, work life, peer support, Uusimaa, questionnaire

SISÄLLYS 1 JOHDANTO... 6 2 ASPERGERIN OIREYHTYMÄ... 8 2.1 Diagnoosi kriteerit... 9 2.2 Diagnoosiin liittyviä ongelmia... 11 2.3 Yleisyys... 12 2.4 Arjessa selviytyminen... 13 2.5 Kuntoutus ja tuki... 14 3 LAINSÄÄDÄNTÖÄ JA KÄSITTEITÄ... 16 3.1 Sosiaalihuolto Suomessa... 16 3.2 Vammaispalvelulaki... 17 3.3 Kehitysvammalaki... 17 3.4 Vammaisuus ja vajaakuntoisuus... 18 4 YLEISIMMÄT TUKIPALVELUT SUOMESSA... 19 4.1 Asumisen tukipalvelut... 19 4.2 Opintojen tukipalvelut... 20 4.3 Työllistymisen tukipalvelut... 21 4.4 Vertaistukitoiminta... 22 4.5 Palveluohjaus Suomessa... 23 5 TUTKIMUKSEN LÄHTÖKOHDAT JA TOTEUTUS... 25 5.1 Kauas-hanke... 25 5.2 Asperger-partioprojekti ja toiminta... 26 5.3 Tutkimuksen tausta ja tavoitteet... 27 5.4 Tutkimuskohteen valinta... 29 5.5. Aineiston keruu ja menetelmät... 30 6 AS-HENKILÖIDEN MÄÄRÄ JA ASIAKKUUS UUDENMAAN KUNNISSA... 33 6.1 As-henkilöiden määrä kunnissa... 33 6.2 As-henkilöiden palvelupolku kunnissa... 35 6.3 Palveluohjaus ja sen ongelmat... 35 6.4 Lait palvelujen taustalla... 37 6.5 Tärkeät yhteistyötahot As-henkilöiden asioissa... 37 7 ASUMINEN JA SEN TUKEMINEN... 39 7.1 Asumismuodot tällä hetkellä... 39

7.2 Kehittämistarpeet asumisessa... 40 8 OPINNOT JA NIIDEN TUKEMINEN... 41 8.1 Koulutuspohja... 41 8.2 Tukipalvelut peruskoulun jälkeisiin opintoihin... 42 8.3 Kehittämistarpeet opintojen kannalta... 43 9 TYÖELÄMÄ JA SEN TUKIPALVELUT... 44 9.1 Työelämä tällä hetkellä... 44 9.2 Työllistymisen tarpeet tulevaisuudessa... 45 10 MUUT TUKIPALVELUT... 46 11 TULOSTEN ANALYYSI JA YHTEENVETO... 48 12 TUTKIMUSTULOSTEN SUHDE AIEMPIIN SELVITYKSIIN... 57 12.1 Kauas-hanke... 57 12.2 Alueelliset selvitykset... 59 13 TUTKIMUKSEN TULOSTEN ARVIOINTIA TULEVAISUUDEN VALOSSA.. 62 14 JOHTOPÄÄTÖKSET JA TOIMENPIDE-EHDOTUKSET... 64 LÄHTEET... 68 LIITTEET... 71

1 JOHDANTO Tutkimuksen tavoitteena on selvittää, minkä verran yli 16-vuotiaita Asperger-henkilöitä tällä hetkellä on Uudenmaan alueella kuntien sosiaalitoimen näkökulmasta, millaisia tukipalveluja he saavat tällä hetkellä kuntien avustuksella ja miten palveluja tulisi kehittää tulevaisuudessa. Tutkimukseni käsittelee yli 16-vuotiaiden Asperger-henkilöiden tilannetta, sillä juuri peruskoulun jälkeiset vaiheet ovat tuen näkökulmasta pulmallisia. Henkilöt ovat suuressa vaarassa syrjäytyä peruskoulun jälkeisinä vuosina, sillä siinä elämänvaiheessa perinteiset tukiverkostot muuttuvat, opintojen muoto muuttuu itseohjautuvammaksi ja sosiaalisten taitojen merkitys kasvaa. Ongelmat saattavat pahentua työelämän kynnyksellä, sillä kyky pärjätä tämän päivän työelämässä vaatii joustavuutta, kykyä vuorovaikutukseen, ulospäin suuntautuneisuutta sekä itseohjautuvuutta. Asperger-henkilöllä on näiden ominaisuuksien kanssa suuria vaikeuksia, jotka saattavat vaikeuttaa työelämässä pärjäämistä tai jopa jättää heidät sen ulkopuolelle. Aspergerin oireyhtymä on vasta 1990-luvun aikana hyväksytty diagnoosi Suomessa. Oireyhtymän diagnoosien määrä on kaiken aikaa noussut oireyhtymän tunnettavuuden kasvun myötä. Diagnoosien määrä sekä Asperger-henkilöiden arjen ongelmat ovat aiheuttaneet epäselvyyksiä siitä, ovatko he oikeutettuja palveluihin sekä millaisia ongelmia arjessa pitää olla, jotta henkilö voi saada apua kuntien sosiaalitoimen kautta. Aspergerhenkilöiden oireyhtymään kuuluvat piirteet voivat ehkäistä henkilön selviytymistä arjessa omatoimisesti ilman ulkopuolisen apua. Henkilön ongelmat voivat näkyä esimerkiksi siinä, ettei hän kykene suunnittelemaan päivän kulkua, siirtyminen tilanteesta toiseen ei onnistu tai hänen toimintakykynsä katoaa, jos tutussa tilanteessa tapahtuu yllättävä muutos. Tuen saamisen tekee ongelmalliseksi se, että henkilöllä on peruskyky ja osaaminen arjessa selviytymiseen, mutta oireyhtymän tuoma poikkeavuus ja erilainen ajattelumalli ehkäisevät tai vaikeuttavat näiden taitojen loogista tai sujuvaa käyttöä. Kuntien päättäjät ovat uuden kysymyksen edessä siinä, missä menee palvelujen saannin raja, ja mihin lakiin pohjautuu Asperger-henkilöille myönnetty tuki.

7 Asperger-henkilöiden tilannetta ja palveluja on lähdetty kehittämään vuodesta 2000. Uudenmaan alueella toimi Kauas-hanke 2000 2001 sekä Asperger-partioprojekti 2004 2006. Molempien tavoitteena oli edistää Asperger-henkilöiden tilannetta ja ehkäistä heidän syrjäytymistään peruskoulun jälkeisinä vuosina. Molemmat herättivät kuntia pohtimaan Asperger-henkilöiden tilannetta sekä heidän saamiaan palveluja. Silti edelleen Asperger-henkilöiden asema palveluketjussa on epäselvä. He ovat usein väliinputoajia kuulumatta kunnolla mihinkään palvelujen saajien ryhmään. Tarve opinnäytetyöni tekemiseen nousi työskennellessäni Uudenmaan vammaispalvelusäätiön kehittämispäällikkönä. Asperger-henkilöiden palvelutarve näkyi kasvaneena palvelujen kysyntänä, mutta uusien palvelumuotojen kehittämiseen tarvittiin myös tietoa kuntien näkökulmasta ja palvelutarpeesta. Harvalla Asperger-henkilöllä on varaa maksaa itselleen tukihenkilöä eri elämäntilanteisiin, jolloin tarvitaan kunnan rahallista panostausta As-henkilöiden tukemiseen. Opinnäytetyön kautta haluttiin saada selville, mikä on kuntien käsitys Asperger-henkilöiden tilanteesta, määrästä ja heidän saamistaan palveluista. Myös kuntien näkemys siitä, millaisia palveluja As-henkilöille tulevaisuudessa tarvittaisiin, oli tärkeää saada selville. Samalla haluttiin palauttaa kuntien mieleen Asperger-henkilöiden asia projektien päättymisen jälkeen, jotta heidän tilanteensa muistettaisiin ottaa huomioon kuntien palvelujärjestelmissä. Käsittelen työssäni Aspergerin oireyhtymää diagnostiikan, arjen toiminnan sekä kuntoutuksen näkökulmista. Käyn läpi Suomen sosiaalihuoltoa sekä vammaisuuden ja vajaakuntoisuuden käsitteitä sekä yleisimmin Asperger-henkilöiden palveluihin liittyviä lakeja. Käsittelen Asperger-henkilöiden kannalta merkittäviä tukipalveluita sekä palveluohjauksen tavoitteita ja merkitystä vajaakuntoisen elämässä. Tutkimusosassa analysoin kyselyn tuloksia määrällisesti ja sisällöllisesti sekä vertaan niitä Suomessa aiemmin tehtyihin kartoituksiin. Lopuksi tutkin kyselyn tuloksia sekä Asperger-henkilöiden tilannetta tulevaisuuden muutosten näkökulmasta. Käyn läpi erityisesti kuntauudistuksen Paras-hankkeen sekä vammaispalvelulain ja kehitysvammalain yhdistämisen näkökulmista. Käytän työssäni Asperger-henkilöistä jatkossa lyhennettä As-henkilö, sillä se on yleisesti käytetty termi sekä ammattihenkilöstön että As-henkilöiden keskuudessa.

8 2 ASPERGERIN OIREYHTYMÄ Amerikkalainen psykiatri Leo Kanner loi vuonna 1943 perustan nykyiselle autismikäsitykselle kuvaillessaan 11 lasta, joilla kaikilla oli samantyyppinen käyttäytymiskuva. He erosivat kehitysvammaisista ja kaikilla lapsilla oli vaikeuksia luoda tunnepitoista kontaktia toisiin ihmisiin. Samaan aikaan itävaltalainen Hans Asperger kuvaili vuonna 1944 lapsia, joilla oli samankaltaisia kontakti- ja käyttäytymisen pulmia, mutta jotka erosivat kielelliseltä ja muistiltaan Kannerin esittämistä lapsista. (Timonen & Tuomisto 1999, 23 24.) Leo Kanner kuvaili lapsia, joiden autismi ilmeni vakavammassa muodossa, kun taas Hans Asperger kuvaili erityisesti lahjakkaita autistisesti käyttäytyviä lapsia (Attwood 2005, 15.) Englantilainen autismitutkija Lorna Wing teki omia autismialan tutkimuksia 1980-luvun alussa. Hän vertasi omia tutkimuksiaan Hans Aspergerin tutkimuksiin ja havaitsi yhteneväisyyttä niissä. Hän nimesi uuden syndrooman sen löytäjän Hans Aspergerin mukaan. Samalla Wing vertasi Hans Aspergerin tutkimuksia amerikkalaisen Leo Kannerin kuvailemaan varhaislapsuuden autismiin. Wingin mielestä Aspergerin ja Kannerin oireyhtymät olivat hyvin lähellä toisiaan: molemmat kuuluivat laajempaan autismin kirjon häiriöihin. (Kulomäki 1998, 151.). Samalla syntyi käsite Wingin triadi, jossa määritellään yhteiset piirteet koko autismin kirjon sateenkaaren alla oleville diagnooseille. Yhteistä kaikille autismin kirjon henkilöille on kykenemättömyys sosiaaliseen vuorovaikutukseen, puutteellinen kielellinen ja ei-kielellinen kommunikaatio sekä rajoittunut sisäinen mielikuvitusmaailma. (Ikonen & Suomi 1999, 69.) Autismin kirjoon kuuluvat Aspergerin oireyhtymän lisäksi mm. lapsuusiän autismi, epätyypillinen autismi, Rettin oireyhtymä sekä disintegratiivinen kehityshäiriö. Aspergerin oireyhtymän kuuluu tämän kirjon lievimpään ilmenemismuotoon (Ikonen & Suomi 1999, 63 70.) 1990-luvulla näkemyksen mukaan Aspergerin oireyhtymä on autismin ja laaja-alaisen kehityshäiriön sukuinen tila, jossa häiriö vaikuttaa kykyjen kehittymiseen laaja-alaisesti. Aspergerin oireyhtymällä on omat diagnoosikriteerit (Attwood 2005, 15.) As-henkilön ongelmat ja poikkeavuus ei ole niin voimakasta kuin autismissa yleensä, mutta erilaisuudessa on samankaltaisuutta ja poikkeavuus aiheuttaa henkilölle vaikeuksia arjen elämässä (Kulomäki 1998, 151.) Suurimpia eroja varhaislapsuuden autismiin

9 on puheen kehittyminen sekä oireyhtymän tuoman erilaisuuden ilmeneminen myöhempänä ajankohtana esim. vasta päiväkodissa tai koulussa (Kielinen 1999, 231.) 2.1 Diagnoosi kriteerit Aspergerin oireyhtymällä on viralliset luokitukset DSM IV ja ICD-10:ssä, jotka ovat suurelta osin yhteneväiset. Suomessa diagnoosi virallistettiin vuonna 1996 ja sen diagnoosiluokka ICD-10:ssä on F84,5. Gillberg ja Gillberg (1989) sekä Szatmari ym. (1989) ovat tarkentaneet näitä kriteerejä. As-henkilölle tyypillisiä piirteitä ovat rajoittunut kyky sosiaalisessa kanssakäymisessä, rajoittuneet ja harvinaiset mielenkiinnonkohteet, omalaatuiset rituaalit, stereotypiat ja toimintoihin juuttuminen, erilainen kielen kehittyminen, ilmeiden ja eleiden poikkeavuus, motorinen kömpelyys sekä kyvyttömyys kuvitella asioita ja asettua toisen ihmisen asemaan. (Kielinen 1999, 232 233.) Taipumukset ja piirteet ilmenevät As-henkilöillä hyvin yksilöllisesti ja laajalla variaatiolla, johon myös henkilön ikä ja muut tekijät vaikuttavat elämän eri vaiheissa (Ikonen & Suomi 1999, 70.) Sosiaalinen kanssakäyminen on yksi näkyvimpiä As-henkilöiden piirteitä. Yhteiskunnassa ihmisiä arvioidaan hyvin voimakkaasti sen mukaan, miltä he näyttävät, miten he käyttäytyvät ja miten he puhuvat. As-henkilöt eivät fyysisesti erotu muista, mutta heidän sosiaalinen käyttäytymisensä ja tapansa keskustella ovat niin epätavallisia, että muut ihmiset pitävät heitä erilaisina. As-henkilön sosiaalinen käyttäytyminen voi olla silmiinpistävän eriskummallista, mutta hänen itsensä kannalta käyttäytyminen on loogista. (Attwood 2005, 31.) Sosiaalinen käyttäytyminen ja siihen liittyvä vuorovaikutusongelmat, kuten kyky mukauttaa käyttäytymistä tilanteiden ja ihmisten mukaan, on As-henkilöiden selkein ja kärjistynein pulma (Kerola 1998, 158.) Sosiaalisten koodien ymmärtäminen toisen käyttäytymisessä on heille vaikeaa. Tällöin tilanteen tulkinta ei onnistu ja As-henkilö ei tiedä, miten hänen pitäisi toimia. Hänellä ei saata olla käsitystä siitä, miksi hänen pitäisi pyrkiä tulemaan toimeen ja olemaan toisten ihmisten kanssa. (Kulomäki 1998, 151 152.)

10 As-henkilöillä on taipumusta uppoutua johonkin erityiseen kiinnostuksen kohteeseen, joka hallitsee henkilön aikaa ja puhetta. Nämä voivat olla hyvin erikoisia, yksipuolisia ja kapea-alaisia kiinnostuksen kohteita. Aspergerin oireyhtymään kuluu myös pakonomainen tarve luoda rutiineja ja noudattaa niitä pikkutarkasti. (Attwood 2005, 105 109.) As-henkilö yleensä toivoo elämään muuttumattomuutta ja tiettyjen säännönmukaisuuksien, rutiinien ja rituaalien noudattamista. Se auttaa ennakoimaan tapahtuvaa ja näin löytämään tuttuja selviytymiskeinoja tilanteissa. (Kulomäki 1998, 152 153.) Lähes puolella Asperger-lapsista kielen kehitys on ollut normaalia hitaampaa, mutta lapsi on oppinut puhumaan viiteen ikävuoteen mennessä. As-lapsen puhe on erikoisen kuuloista, sillä kielen käyttämisen ongelmat ovat lähinnä pragmatiikassa eli kielen käyttämiseen sosiaalisessa yhteydessä sekä prosodiikassa eli sävelkulussa, painotuksessa ja rytmissä. (Attwood 2005, 79.) Lapsi saattaa myös puhua liian paljon tai liian vähän, kadottaa keskustelussa yhteyden puheenaiheeseen, käyttää sanoja omalaatuisesti ja puhua kaavamaisesti. As-henkilö tulkitsee keskustelukumppanin sanat kirjaimellisesti. Puhe on pikkutarkkaa tai ylimuodollista. Myös kielenkäytössä voi olla ainutlaatuisia sanoja, joita henkilö käyttää omintakeisesti ja omaperäisesti. (Attwood 2005, 90 97.) As-henkilöllä on vaikeutta sekä ilmaista itseään puheen, ilmeiden ja eleiden avulla, mutta myös ymmärtää toisten ihmisten viestejä samalla tavoin kuin muut. Sanoihin liittyviä kuvainnollisia tai epäsuoria merkityksiä sekä vertauskuvia, sanalaskuja ja vitsejä he eivät ymmärrä tai he ymmärtävät ne eritavoin kuin on tarkoitettu. As-henkilön puheilmaisu voi olla hyvin täsmällistä ja kirjakieltä, mutta puheen varhaiskehityksessä on saattanut olla viivettä. Puheen suurin vaikeus on nimenomaan sen käyttö sosiaalisena viestintämuotona. (Kulomäki 1998, 152.) As-henkilöille on tyypillistä kehon hallinnan ja liikkumisen kömpelyys. Lapsi oppii kävelemään vähän tavallista myöhemmin. Myös erilaiset pelit, käden taidot (nauhojen solmiminen ym.) sekä juokseminen ovat normaalia vaikeampia. Noin 50 90 % Ashenkilöitä kärsii motorisen koordinaation ongelmista. (Attwood 2005, 122.) Uta Frith ja hänen työtoverinsa havaitsivat, että As-henkilöllä on häiriö luontaisessa kyvyssä lukea toisen mieltä. Tätä kutsutaan myös mielen teoriaksi tai puuttuvaksi mielen malliksi. Puutteellisessa mielen mallissa henkilön on vaikea käsittää, että muut ih-

11 miset ajattelevat ja tuntevat eritavoin samassa tilanteessa. Tämä vaikuttaa siihen, että he eivät sosiaalisessa tilanteessa osaa vaistota tai arvata, mitä vastapuoli tuntee tai ajattelee. Se voi vaikuttaa ulospäin tunteettomalta tai kylmältä suhtautumiselta toisiin ihmisiin. (Kulomäki 1998, 152.) Hän ei ymmärrä, että hänen sanansa voivat loukata tai nolostuttaa toisia tai että anteeksi pyytäminen saisi toisen tuntemaan olonsa paremmaksi. Ashenkilöllä saattaa olla tietoa muiden mielen sisällöstä, mutta hän ei pysty soveltamaan niitä. Tätä kutsutaan keskeiseksi koherenssin puuttumiseksi eli kyvyttömyydeksi huomata erilaisten tietojen merkitys jonkin ongelman kannalta. (Attwood 2005, 133 136.) Aistimaailman erilaisuutta on suurella osalla As-henkilöistä. Tavalliset aistimukset tuntuvat sietämättömän voimakkailta yhdellä tai useammalla aistilla. Kaikkein yleisimmin ne liittyvät ääniin ja kosketukseen, mutta joillakin henkilöillä herkkyys voi liittyä makuun, valoon, voimakkuuteen, väreihin ja tuoksuihin. Toisaalta henkilö voi olla normaalia heikommin aistiva. (Attwood 2005, 153.) 2.2 Diagnoosiin liittyviä ongelmia Aspergerin oireyhtymä-diagnoosin lapsi saa keskimäärin 8-vuotiaana, mutta se voidaan tehdä jo pienemmälle lapselle tai vasta aikuisiällä (Attwood 2005, 25.) Aspergerdiagnostiikka on hankalaa, sillä se sisältää samankaltaisia pulmia kuin jotkut muut oireyhtymät kuten esimerkiksi MBD (Minimal Brain Dysfunction), ADHD (Attention Deficit and Hyperactivity Disorder), autismi, masentuneisuus tai semanttispragmaattiset kielen ongelmat (Kerola 1999, 164.) Joillekin aikuisille diagnoosi selviää vasta aikuisiällä oman lapsen diagnoosin myötä. Se antaa syyn koko elämän ajan olleille ongelmille. Toisaalta kaikkia As-henkilöitä ei välttämättä tarvitse diagnosoida, sillä kyse on tavallaan persoonallisuuden piirteistä, jotka voivat lieventyä niin, etteivät ne juurikaan haittaa henkilön elämää. As-henkilöiden aikuisuuden ennuste on hyvin vaihteleva: toiset tarvitsevat tukea koko elämänsä ajan, toiset pärjäävät arjessa ja työssä täysin itsenäisesti. (Kerola 1999, 162.) Edelleenkään Aspergerin oireyhtymän syy ei ole selvillä, kuten ei lapsuusiän autismissa. Tutkimustuloksia on löydetty siitä, että geneettisillä tekijöillä on tärkeä merkitys,

12 sillä As-piirteitä esiintyy usein As-diagnoosin saaneen henkilön suvusta. Periytyvyyden lisäksi Aspergerin oireyhtymän syntymisessä vaikuttaa sikiökauden keskushermoston kehityksen häiriintyminen joiltakin osin, jonka tuloksena aivojen tietoliikenteessä tapahtuu muutoksia. As-henkilö aistii, kokee ja ymmärtää ympäristön ja tilanteet toisella tavoin kuin ne henkilöt, joilla As-oireyhtymää ei ole. (Kulomäki 1998, 154 155.) Aspergerin oireyhtymän tuntemus on Suomessa lisääntynyt 1990-luvulta lähtien, mutta tiedossa on suurta vaihtelua paikkakuntien välillä. Periaatteessa yliopistolliset ja keskussairaalat kautta Suomen tekevät As-oireyhtymän diagnosointia, mutta käytännön kokemus oireyhtymästä ja sen havaitseminen vaihtelevat edelleen suuresti eripuolilla Suomea. (Kulomäki 1998, 157.) 2.3 Yleisyys Autismin kirjoon kuuluvia henkilöitä on noin 0,9 % väestöstä, joista Aspergerin oireyhtymä on 0,35 0,5 prosentilla väestöstä. Aspergerin oireyhtymä on yleisempää kuin klassinen autismi (Attwood 2005, 15.) Aspergerin oireyhtymä on oma diagnostinen luokka, vaikka henkilön käyttäytymisessä on paljon autismin kaltaisia piirteitä (Kerola 1998, 156.) Esiintyvyys ei ole riippuvainen kansallisuudesta tai maanosasta, vaan esiintyvyyttä pidetään kansainvälisesti samansuuruisena kaikkialla maailmassa. Esiintymislukujen lisäksi on todennäköisesti iso joukko ihmisiä, joilla on As-sukuisia ominaisuuksia joissakin määrin tai hyvin lievä As-oireyhtymä. (Kulomäki 1998, 154.) Aspergerin oireyhtymä on yleisempää pojilla ja miehillä kuin tytöillä ja naisilla. Viime vuosina on esitetty arvioita, että tyttöjen ja naisten kohdalla saattaa olla alidiagnosointia, koska heillä As-piirteet ilmenevät toisenlaisina kuin pojilla ja miehillä. Tytöillä ja naisilla ei esim. ole erikoisia kiinnostuksen kohteita samalla intensiteetillä kuin miespuolisilla. (Kulomäki 1998, 154.)

13 2.4 Arjessa selviytyminen Wingin tutkimusten mukaan suurin osa As-henkilöistä on älykkyydeltään keskitasoa, jotkut jopa huippulahjakkaita. Noin viidenneksellä on todettu olevan lievää kehitysvammaa. Älyllisestä kyvykkyydestä huolimatta As-henkilöillä voi olla paljon vaikeuksia selviytyä arjessa erityispiirteittensä takia. Usein As-henkilöiden erityisyys ja arjessa selviytyminen vaikeutuu iässä, jolloin tuttu perhe- ja päiväkotikeskeinen elämä muuttuvat ja lapselta vaaditaan kykyä selviytyä itseohjautuvammin ja sosiaalisemmin ryhmässä. (Kulomäki 1998, 153.) As-lapsi voi tarvita kouluavustajan, sillä hänen oppimistyylinsä poikkeaa normaalista. Avustajan saaminen saattaa olla hankalaa, sillä lapsen pulmia voidaan aliarvioida tai vähätellä. As-lapsi saattaakin tarvita avustajaa sosiaalisiin tilanteiden harjoitteluun ja elämän yleisen taitojen oppimiseen, vaikka itse kouluaineet sujuisivat hyvin. Hän ei esimerkiksi löydä tavaroita, osaa luoda kaverisuhteita eikä hallitse aikaa tai muuttuvia tilanteita. (Kerola 1999, 160 161.) As-henkilöiden mahdollisuudet kouluttaa itseään ovat rajalliset. Lukion suorittaminen voi olla joillekin hankalaa, sillä opinnot vaativat kykyä itseohjautuvuuteen sekä kykyä selviytyä kaikista aineista niiden vaatimalla tavalla. Henkilöllä saattaisi olla kykyä edetä jossakin tietyssä aineessa erittäin pitkälle jatko-opinnoissa, mutta toisissa aineissa vaadittavan opintosuorituksen suorittaminen on ylivoimasta. Näin huippulahjakkuus joillakin tietyissä aineissa ei vielä anna pääsyä jatko-opintoihin. (Kielinen 1999, 236.) Aikuisiässä As-henkilöt voivat löytää erityistaitonsa ja harrastustensa kautta itselle soveltuvan opinahjon tai ammatin. He voivat yltää omalla alallaan korkeatasoisiin ja arvostettuihin tuloksiin, sillä erityispiirteet persoonallisuudessa tai käyttäytymisessä katsotaan kuuluviksi lahjakkuuteen, alaan soveltuviksi tai ne muuten suvaitaan heille. (Kielinen 1999, 236.) As-henkilöt ovat samasta diagnoosista huolimatta hyvin yksilöllisiä: yhteiset erityispiirteet ilmenevät eri ihmisissä eritavoin. Näin myös oireyhtymään kuuluvat vaikeudet vaikuttavat eri ihmisiin eri tavoin. (Kulomäki 1998, 153 154.) As-henkilöt saattavat selviytyä monilla elämän alueilla hyvin itsenäisesti ja toisilla alueilla tarvitsevat runsaasti tukea. Jotkut kykenevät solmimaan parisuhteen, asumaan omassa asunnossa ja käymään työssä vapailla työmarkkinoilla. Mutta niiltä henkilöiltä, joilla itsenäinen selviytyminen

14 on vaikeaa, puuttuvat riittävät tukitoimet. (Kielinen 1999, 236.) As-henkilöille on tyypillistä kykyjen epätasaisuus, joka voi johtaa turhautumiseen. Sosiaalisten taitojen puutteet voivat johtaa eristäytymiseen, jotka näkyvät käytöksessä ja voivat aiheuttaa masennusta tai syrjäytymistä. (Kerola 1999, 156 158.) Itsestä huolehtiminen, kotiaskareet ja muut perusasiat saattavat jäädä tekemättä, sillä As-henkilöt eivät koe niitä tarpeellisiksi tai niiden organisointi on heille hankalaa. Lisäksi visuaalisen hahmottamisen ja havaitsemiseen liittyvät ongelmat voivat hankaloittaa arjessa selviytymistä. Asiointi ja liikkuminen yhteiskunnassa voivat olla heille hankalia, joihin he tarvitsisivat tukea ja ohjausta. Tukihenkilö tai muu vastaava tuki auttaisi monta heistä selviytymään arjesta itsenäisemmin ja paremmin, mutta tukea ei ole juurikaan saatavilla. (Kerola 1999, 163.) Murrosiässä ja aikuisuudessa on tavallista, että havainnot omasta erilaisuudesta tuottavat psyykkisiä oireita ja mm. masennusta. Useissa tutkimuksissa on viitteitä siitä, että aikuispsykiatrian piirissä on joukko potilaita mm. diagnooseilla masennus, pakkoneuroosi, rajatilahäiriö tai anoreksia, joilla on itse asiassa aina ollut As-oireyhtymä. (Kulomäki 1998, 155.) 2.5 Kuntoutus ja tuki Aspergerin oireyhtymään ei ole mitään varsinaista hoitoa tai kuntoutusta, mutta oireyhtymän nimeäminen, tiedon jakaminen, arkiaskareiden ohjaaminen ja sosiaalisten taitojen opettaminen ovat osa tärkeää kuntoutusta ja hoitoa. As-henkilöiden kuntoutus ja opetus ovat hyvin samankaltaista kuin muiden autismin kirjoon kuuluvien henkilöidenkin. Heillä käytetään strukturoitua eli jäsenneltyä pedagogiikkaa selkeyttämään ympärillä tapahtuvia asioita ja tukemaan asioiden käsittelyä ja ennakoimaan niitä. Kuntoutus on systemaattista opettamista, toistuvia harjoituksia, käyttäytymisen muokkaamista sekä asioista keskustelua ja perustelua. He hyötyvät visuaalisesta päivä- ja työjärjestyksestä sekä erilaisista visuaalisista muistutuksista ohjaamassa toimintaa. (Kerola 1999, 163 164.)

15 Lapsuus ja nuoruusiässä oikeilla tukitoimilla voidaan auttaa yksilöä kehittymään myönteisesti, jotta hänen itsetuntonsa kasvaa terveeksi ja hän voi löytää itselleen sopivan ja mielekkään elämän. Tärkeä alku tälle on oikea diagnoosi. Se antaa voimaa ymmärtää ja hyväksyä yksilön erityislaatuisuutta sekä ymmärrystä sille, mitä voi ja pitää muuttaa. Jokainen As-henkilö tarvitsee hänelle räätälöidyn, hänen arkeensa soveltuvan kuntoutuksen ja tuen. Yksilöllinen tukikeskustelu tai terapia, jossa As-henkilöllä on mahdollisuus keskustella hänen erityisyytensä tuntevan ammatti-ihmisen kanssa, voi helpottaa ja auttaa häntä selviytymään paremmin arjessa. (Kulomäki 1998, 156.) Diagnostiikka on edennyt Suomessa hyvin, mutta sen saamisen jälkeen henkilöllä ei ole juuri mitään tukea tarjolla. Oireyhtymän yksilöllisien eroavuuksien takia mitään yhtenäistä toimintakäytännettä ei ole voitu luoda, vaan jokaisen tilanne on yksilöllinen. (Kerola 1999, 165.)

16 3 LAINSÄÄDÄNTÖÄ JA KÄSITTEITÄ Kunta voi myöntää harkinnanvaraisesti As-henkilölle tukipalveluja eri lakien pohjalta. Näitä ovat sosiaalihuoltolaki, vammaispalvelulaki sekä kehitysvammalaki. 3.1 Sosiaalihuolto Suomessa Sosiaalihuollon järjestämisen velvollisuus Suomessa on kunnilla. Lainsäädäntö antaa melko vapaat kädet päättää näiden järjestämisessä. Ainoat rajaavat tekijät ovat perustuslaki, ihmisoikeussopimukset sekä sosiaalihuollon lainsäädäntö. (Sosiaalihuollon asiakkaan asema ja oikeudet 2001, 14.) Sosiaalihuolto perustuu kuntien varaamiin määrärahoihin, joiden puitteissa kunnat mahdollistavat palveluja ja tukitoimia. Poikkeuksena ovat ns. subjektiiviset oikeudet kuten päivähoito, toimeentulotuki, eräät lastensuojelun- ja vammaispalvelulakeihin liittyvät palvelut ja tukitoimet. Näihin kunnan on varattava riittävästi määrärahoja, jotta palvelut tulevat järjestetyiksi. Muissa eli määrärahasidonnaisissa etuuksissa arvioidaan aina henkilön yksilölliset olosuhteet sekä etuuden tarve ja yhdenvertaisuus muihin nähden. Pelkkä määrärahan puuttuminen ei ole riittävä peruste evätä palvelu. Tarve palveluihin ja tukitoimiin selvitetään yksilökohtaisella tarveharkinnalla. Sosiaalihuollon asiakaslaki säätelee menettelytapoja, joiden mukaan asiakkaita tulee kohdella sekä heidän asioitaan käsitellä. (Sosiaalihuollon asiakkaan asema ja oikeudet 2001, 14.) Kunnan velvollisuus järjestää palveluja ja tukitoimia määritellään erikseen erityislainsäädännöissä (kuten vammaispalvelulaki). Lait antavat kuitenkin jonkin verran tulkinnan varaa, jolloin niitä on saatettu lukea liian tiukasti tai tulkinta on vinoutunut. Lakeja olisi tulkittava aina perus- ja ihmisoikeussäännöksille myönteisellä tavalla. Oikeudet eivät suoraan löydy yhdestä lakipykälästä. Palvelujärjestelmän lähtökohtana tulisi aina olla ihminen, asiakas. Hänen perus- ja ihmisoikeuksiensa toteutuminen ja niiden turvaaminen tulisi olla mukana kaikessa sosiaali- ja terveydenhuollon toiminnassa. (Sosiaalihuollon asiakkaan asema ja oikeudet 2001, 15.)

17 3.2 Vammaispalvelulaki Vammaispalvelulaki takaa palvelut niille, joilla vamman tai sairauden johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista. Vastuu näiden palveluiden ja tukitoimien järjestämisestä on kunnilla. Lain mukaan kunnan on järjestettävä kaikille vammaisille kuntoutusohjausta, sopeutumisvalmennusta ja muita tarpeellisia tukipalveluita. Vaikeavammaisille kuntien tulee järjestää kohtuullinen kuljetuspalvelu saattajapalveluineen, tulkkipalvelut sekä palveluasuminen. (Laki vammaisuuden perustella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista 380/1987, 1 ja 8-9.) Vammaispalvelulain tulkinnassa on joitakin vaikeuksia kuntien näkökulmasta. Lain sanamuodoissa löytyy runsaasti tulkintamahdollisuuksia, joihin kunnat kaipasivat selkeyttä Sosiaali- ja terveysministeriön ja Suomen Kuntaliiton vuonna 2001 tekemän kyselyn mukaan. (Kumpulainen 2003, 9.) Vammaispalvelulain mukaisia palveluja järjestetään toissijaisesti, eli silloin kun vammainen henkilö ei saa riittäviä ja hänelle soveltuvia palveluja tai etuuksia jonkin muun lain perustella. Vammaisen henkilön tulee saada tarvitsemansa palvelut ensisijaisesti kaikille Suomen kansalaisille tarkoitettujen palvelujen kautta. (Laki vammaisuuden perustella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista 380/1987, 4.) 3.3 Kehitysvammalaki Kehitysvammaisella tarkoitetaan henkilöä, jonka kehitys tai henkinen toimintakyky on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vammanvuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluja. (Laki kehitysvammaisten erityishuollosta 519/1977, 1.) As-henkilöistä noin viidenneksellä arvioidaan olevan myös kehityksellistä viivästymää tai kehitysvammaisuutta. Kehitysvammalain tarkoituksen on poistaa ja vähentää esteitä, jotka vaikeuttavat ja estävät kehitysvammaista liittymästä yhteiskunnan elämään. Tukitoimien avulla pyritään turvaamaan hänelle mahdollisimman tasapainoinen elämä muiden ihmisten rinnalla. Erityishuollon tarkoituksena on edistää kehitysvammaisen henkilön suoriutumista päi-

18 vittäisistä toiminnoista. Myös kehitysvammalaki on ns. toissijainen laki, eli kehitysvammaisen tulee ensisijaisesti voida käyttää samoja yleisiä opetukseen, terveydenhuoltoon ja sairaanhoitoon kuuluvia palveluja kuin muutkin kuntalaiset. (Laki kehitysvammaisen erityishuollosta) 3.4 Vammaisuus ja vajaakuntoisuus Vammaisuuden määrittelyn pohjana voidaan käyttää Maailman Terveysjärjestön WHO:n piirissä kehitettyä vammaisuuden porrastusta: vamma, vajaatoiminta ja haitta. Vamma on psykologisten ja fysiologisten toimintojen tai anatomisen rakenteen puutosta tai poikkeavuutta. Vajaatoiminnalla tarkoitetaan vammasta johtuvaa rajoitusta tai puutosta ihmiselle normaaleiksi katsottavissa toiminnoissa. Haitalla taas tarkoitetaan vammasta ja vajaatoiminnasta aiheutuvaa tiettyä yksilöllistä huono-osaisuutta, joka rajoittaa tai estää henkilöä ikäänsä, sukupuoleensa, sosiaaliseen asemaansa ja kulttuuritaustaansa nähden normaalista suoriutumisesta. (Räty 2003, 40 41.) Maailman terveysjärjestö WHO mukaan vajaakuntoisuudella tarkoitetaan vamman tai vajaatoiminnan aiheuttamaa sosiaalista haittaa, ristiriitaa yksilön kokonaissuorituskyvyn sekä hänen sosiaalisen asemansa ja häneen asetettujen odotusten välillä. Ero vammaisuuden ja vajaakuntoisuuden välillä on se, että vammaisuus vaikuttaa henkilön kaikkinaiseen toimintakykyyn, vajaakuntoisuus taas työkykyyn. Vajaakuntoisuus on siis työhallinnossa käytetty termi, joka kuvaa henkilön työkyvyn suhdetta työtehtäviin. (Vilmi ym. 2000, 9.) Vammaisuutta tulee tarkastella yksilön tilana ja kokemuksena, mutta myös yhteiskunnallisena ja sosiaalipoliittisena kysymyksenä. Vamma sinällään ei välttämättä merkitse henkilön toimintakyvyn rajoitusta, vaan olosuhteet ovat vammaisuuden vaikutuksen kannalta ratkaisevassa merkityksessä. Selkeää rajaa vammaisuuden ja vammattomuuden välillä ei voida vetää. (Räty 2003, 40 41.)

19 4 YLEISIMMÄT TUKIPALVELUT SUOMESSA Käsittelen seuraavassa yleisimpiä kunnan kautta saatavia tukipalveluita As-henkilöiden kohdalla. Koska yleisimmin kunnat myöntävät palveluja As-henkilöille kehitysvammatai vammaispalvelulain mukaisesti, käsittelen tukipalveluja erityisesti näiden lakien näkökulmasta. 4.1 Asumisen tukipalvelut Asumispalvelu-käsite on sisällöltään hyvin laaja. Sosiaalihuoltolain 22 määritellään, että asumispalvelulla tarkoitetaan palvelu- ja tukiasumisen järjestämistä. Asumispalveluja annetaan lain 23 nojalla henkilölle, joka tarvitsee apua tai tukea asunnon tai asumisen järjestämisessä. (Yksilölliset palvelut, toimivat asunnot ja esteetön ympäristö: vammaisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositus 2003, 10.) Palveluasuminen tarkoittaa vammaispalveluasetuksen mukaan sitä, että henkilö saa asunnon ja asumiseen liittyvät palvelut, jotka ovat välttämättömiä hänen jokapäiväiselle suoriutumiselleen. Palveluasumisen järjestettäessä vaikeavammaisena pidetään henkilöä, joka vammansa tai sairautensa vuoksi tarvitsee toisen ihmisen apua päivittäisistä toiminnoista suoriutumiseen jatkuvaluonteisesti, vuorokauden eri aikoina tai muutoin erityisen runsaasti, ja joka ei ole jatkuvan laitoshoidon tarpeessa. Vammaispalvelulain mukaisia palveluasumisen järjestämisen muotoja olivat palvelun järjestäminen palvelutaloon tai vastaavaan sekä asumisen järjestäminen omaan kotiin. (Kumpulainen 2003, 44 45.) Asumispalvelun tarpeen kartoittamisessa ja suunnittelussa voidaan käyttää apuna asumiskokeilua, asumisvalmennusta tai sopeutumisvalmennusta. Jakson aikana voidaan konkreettisemmin kartoittaa asiakkaan tilannetta, soveltuvaa asumismuotoa sekä hänen tarvitsemiaan palveluja. Asumispalveluita järjestävät kunnat, yksityiset palvelutuottajat sekä järjestöt. (Yksilölliset palvelut, toimivat asunnot ja esteetön ympäristö: vammaisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositus 2003, 32.)

20 Asumispalvelut voidaan jakaa tuen määrän mukaisesti viiteen eri palvelumuotoon, joita käytetään määrittelemään asiakkaan hoidollisuuden määrää ja laatua. Nämä palvelumuodot ovat laitoshoito, autettu asumispalvelu, ohjattu asumispalvelu, tuettu asuminen sekä perhehoito. (Rinnekoti-säätiö 2008.) Ympärivuorokautinen laitoshoito sisältää asumisen ja terveydenhoidon lisäksi yksilöllisen tarpeen mukaisen hoidon ja ohjauksen. Asiakaskohtaisen hoito- ja kuntoutussuunnitelman mukaan laitoshoitoon voi sisältyä lisäksi työ- ja päivätoimintaa, kuntoutuspalveluja, erityisasiantuntijoiden palveluja sekä tutkimuspalveluja. Autettu asumispalvelu on tarkoitettu henkilöille, jotka tarvitsevat tukea, ohjausta ja hoitoa ympärivuorokautisesti. Ohjatussa asumispalvelussa henkilökunta antaa asukkaalle tukea päivä- ja ilta-aikaan, mutta yöajan asukas pärjää ilman ulkopuolista apua. Tuettu asuminen edellyttää asukkaalta itsenäisen elämän taitoja ja hallintaa. Tukiasumisessa asukas asuu omassa asunnossaan ja hän saa apua ja ohjausta keskimäärin kerran viikossa. Perhehoidossa lapsi tai aikuinen asuu perhehoitajan kodissa kuten omassa perheessään. Perhehoitaja vastaa hänen hoidostaan ja ympärivuorokautisesta huolenpidostaan. (Rinnekoti-säätiö 2008.) Asuminen voidaan järjestää myös kunnan kotihoidon kautta. Kotiin annettavien palveluiden avulla voidaan tukea henkilön asumista osittain tai kokonaan. Kotihoidon järjestämisen tavoitteena on asiakaslähtöinen työskentely, jossa asiakkaan tarpeet ovat huomioitu yksilöllisesti. (Yksilölliset palvelut, toimivat asunnot ja esteetön ympäristö: vammaisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositus 2003, 32.) 4.2 Opintojen tukipalvelut Perinteisesti oppilaan ohjaus ja opintojen tukipalvelut järjestetään oppilaitoksen kautta. Opinto-ohjauksen tehtävänä perusopetuksessa sekä toisella asteella on tukea opiskelijan kasvua ja kehitystä. Sen tavoitteena on edistää opiskelijan opiskelutaitojen kehittymistä ja opintojen kulkua sekä selkeyttää opiskelijan ammatillista suuntautumista. (Huhtala 2008, 8.) Erityisesti opiskeluun kuuluvat nivelvaiheet eli siirtyminen peruskoulusta toisen asteen opintoihin ja opintojen päättyessä työelämään ovat Asperger-henkilön elämässä kriitti-

21 siä kohtia. Siirtymisen onnistunut toteutuminen vaatii opinto-ohjaukselta oppilaiden yksilöllisten tarpeiden huomioonottamista ja huolellista valmistautumista uuteen vaiheeseen siirtymiseen. Erityssyistä tukea tarvitsevalla oppilaalla kuten As-oppilaalla tämä merkitsee suunnitelmallista, ennakoitua ja yksilöin tuntevaa ohjausta. (Huhtala 2008, 11.) Myös yliopistoilla on tarjottavana opintoja tukevaa palvelua. Esimerkiksi Oulun yliopiston ohjaus- ja työelämäpalvelut tukevat opiskelijoita opintoihin liittyvissä asioissa. Sieltä saa tukea opintojen suunnitteluun, urasuunnitteluun, tutkinnon loppuunsaattamiseen ja työnhakuun liittyvissä kysymyksissä. (Oulun yliopisto 2008.) Opiskeluun voi saada myös yksityisten tahojen järjestämää tukipalvelua kunnan sosiaalitoimen rahoittamana. Tällaisia palvelun järjestäjiä Uudenmaan alueella ovat ainakin Autismisäätiö sekä Uudenmaan vammaispalvelusäätiö. Autismisäätiön opintojen valmennuspalveluissa keskeisenä tavoitteena on kuntoutuksen ja kuntouttavien tukipalveluiden avulla parantaa asiakkaan suoriutumiskykyjä ja henkilökohtaisia voimavaroja opiskelussa, työssä ja arjessa selviytymisessä. Tavoitteena on, että tukitoimien tarve vähenee ja esimerkiksi opiskelu tai itsenäinen asuminen mahdollistuu. Opiskelun tukipalvelu koostuu yksilöllisesti rakentuvista, prosessimaisesti etenevistä arvioinneista, tutkimuksista, yksilökuntoutuksesta ja kuntoutuksellisten tuki- ja valmennustoimintojen kuntoutuspoluista. (Autismisäätiö 2008.) 4.3 Työllistymisen tukipalvelut Heikossa työmarkkina-asemassa olevia henkilöitä tuetaan Suomessa useiden tahojen kautta kuten työhallinnon, kuntien, Kelan, Euroopan sosiaalirahaston, Rahaautomaattiyhdistyksen sekä kolmannen sektorin välityksellä. Tuki voi olla välitöntä työllistämistä tai sen tukemista sekä työllistymismahdollisuuksien tai toimintakyvyn parantamista tai niitä ylläpitävistä toimenpiteistä. (Ylipaavalniemi & Sariola & Marniemi & Pekkala 2005, 8.) Työllistämispalvelut voidaan jakaa kolmeen erilaiseen sisällölliseen palvelumuotoon, jotka ovat työsuhteeseen työllistäminen, työtoiminta sekä muu valmentava ja kuntoutta-

22 va toiminta. Työsuhteeseen työllistämisen palveluihin kuuluvat sosiaalihuoltolain 710/1982,27 mukainen työsuhteinen työllistäminen sekä työllistämis- ja yhdistelmätukien avulla tapahtuva työllistäminen. (Ylipaavalniemi ym. 2005, 8-14.) Tuetulla työllä tarkoitetaan prosessia, jossa työhönvalmentajan räätälöidyllä tuella heikommassa työmarkkina-asemassa olevia henkilöitä työllistyy työsuhteisiin tavallisiin työyhteisöihin. Heikossa työmarkkinatilanteessa olevia henkilöitä työllistävät ja/tai heidän työllistymismahdollisuuksiaan parantavat tai ylläpitävät erityistyöllistämisen yksiköt, kuten työkeskukset, työpajat, erilaiset projektit sekä sosiaaliset yritykset. (Ylipaavalniemi 2005, 15.) Työtoiminta on erikohderyhmille suunnattua työhön orientoivaa toimintaa, jossa henkilö saa toiminnasta työosuusrahaa. Avotyötoiminnassa henkilö työskentelee tavallisessa työyhteisössä saaden työpanoksestaan työosuusrahaa. Molemmissa henkilö on hoitosuhteessa johonkin työllistymisen yksikköön. (Ylipaavalniemi 2005, 20.) Kolmas työllistämispalvelumuoto on valmentava ja kuntouttava toiminta. Se sisältää työkokeiluja, kuntouttavaa työtoimintaa, työharjoittelua, työelämävalmennusta sekä tuettua työtä. Niissä palvelu on suunniteltu yksilön tarpeiden ja valmiuksien mukaan. Tavoitteena on tarjota vajaakuntoiselle henkilölle työkokemusta ja tukea arjen hallintaan. (Ylipaavalniemi ym. 2005, 8-16.) 4.4 Vertaistukitoiminta Vertaistuki on vastavuoroista kokemusten vaihtoa ja tukemista samojen asioiden kanssa elävien kesken. Vertaistuella on suuri merkitys jaksamiselle ja elämänhallinnalle, jota ammattiapu ei voi korvata. Autismi- ja Aspergerliiton jäsenyhdistykset tarjoavat vertaistukea mm. vertaisryhmien ja paikallisten vertaisfoorumien muodossa. (Autismi- ja Aspergerliitto ry 2008.) Viime vuosina on syntynyt aktiivisesti toimivia As-henkilöiden vuorovaikutusverkostoja Internetissä, jotka ovat mm. Asperger-foorumi sekä As-palsta. Niiden kautta on mahdollista saada virtuaalista vertaistukea päivittäin. Keskustelu netin välityksellä on monelle Asperger-henkilölle helpompaa kuin normaali kanssakäyminen, mutta keskustelu-

23 yhteydet verkossa ovat johtaneet myös aitojen ystävyys- ja toveruussuhteiden syntymiseen ja yhteisiin tilaisuuksiin osallistumiseen. Internetissä on myös tietopuoliset Autismikirjon aikuiset -verkkosivut, joista saa tietoa vertaisryhmien tapaamisista ja vertaistoimintaan liittyvää tietoa. (Aikuisten Asperger-henkilöiden vertaistukisivut 2008.) Autismi- ja Aspergerliitto käynnisti vuoden 2006 alussa Empowerment-työryhmän, jonka tarkoituksena oli rakentaa koko maan kattava aikuisen autismin kirjon henkilöiden omatoimisuuteen perustuva yhteistyö- ja vertaisyhteisö. Työryhmän työskentelyn tuloksena Suomeen saatiin vuoden 2007 alusta kolmivuotinen Rahaautomaattiyhdistyksen rahoittama Empowerment-projekti, jossa päätavoitteena on kehittää ja tukea jo olemassa olevia Asperger-vertaistukiryhmiä välittämällä kokemuksia ja käytäntöjä ryhmien välillä. Lisäksi projekti tukee ja edistää uusien alueellisten ryhmien toimintaa. (Autismi- ja Aspergerliitto ry 2008.) 4.5 Palveluohjaus Suomessa Palveluohjauksen kehittämisen tarve nousi laitoshoidon purkamisen jälkeen ja avohuollon lisääntyessä 1990-luvulla. Suomen palvelujärjestelmä ongelmakohtina olivat mm. palvelujen ja tukien koordinointi eri ammattilaisten ja organisaatioiden välillä. Palvelut ja etuudet olivat usein joustamattomia eivätkä näin suoraan vastaa asiakkaan tarpeisiin. Myös asiakkaan palvelutarpeissa tapahtuvien muutosten seuraaminen ja palvelutuottajien tieto toistensa toiminnasta vaativat koordinointia ja jonkun tahon kokonaisvastuuta. (Ala-Nikkola & Valokivi 1997, 19 20.) Kehitysvammaliiton tutkimus- ja kehittämiskeskuksen johtajan Heikki Seppälän mukaan palveluohjauksessa korostuu työ asiakkaan lähellä, yhdessä asiakkaan kanssa. Se tuo palveluja ohjaavaa järjestelmää lähemmäs asiakasta ja samalla lujittaa sekä valtuuttaa tämän asemaa palveluissa. Palveluohjauksessa korostuu moniammatillinen yhteistyö. Palvelusuunnitelma on sen merkittävin työkalu. Siinä yhdistyy asiakkaan toiveet ja eri palvelutahojen suunnitelmat. Se ohjaa ajattelua tulevaisuuteen päin ja antaa asiakkaalle mahdollisuuden osallistua omien asioiden hallitsemiseen. (Kauas-hanke 2002, 8.) Sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annetun lain mukaan, asiakkaalle on sosiaalihuoltoa toteutettaessa laadittava palvelu-, hoito-, kuntoutus- tai muu vastaava

24 suunnitelma. Palvelusuunnitelma perustuu asiakkaan yksilöllisiin tarpeisiin. Se mahdollistaa asiakkaan osallistumisen ja vaikuttamisen omien palvelujensa suunnitteluun ja toteuttamiseen. Suunnitelman pohjana on asiakkaan näkemys omasta palvelutarpeestaan. (Vammaisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositus 2003, 30.)

25 5 TUTKIMUKSEN LÄHTÖKOHDAT JA TOTEUTUS Tutkimukseni lähtökohtana on 2000-luvun alussa alkanut tarve löytää palvelupolkuja koulunsa päättäville autismin kirjon henkilöille sekä ehkäistä heidän syrjäytymistään opintojen päättymisvaiheessa. Uudenmaan alueella vaikutti kaksi merkittävää projektia, joissa paneuduttiin autismin kirjon henkilöiden elämän eri nivelvaiheisiin sekä työ- ja asumispalvelujen järjestämiseen. Kauas-hanke käynnisti prosessin ja sitä jatkoi Asperger-partioprojekti. 5.1 Kauas-hanke Kauas-hanke oli Euroopan sosiaalirahaston rahoittama projekti vuosina 2000 2001 ja sitä koordinoi Etelä-Suomen lääninhallitus. Tavoitteena oli edistää työelämässä heikossa työmarkkinatilanteessa olevaa autismin kirjon ryhmää eri tukimuodoin. Projektissa oli mukana Keskuspuiston ammattiopisto, sen oppilaat ja heidän omaisensa sekä 15 Uudenmaan kuntaa, useita järjestöjä, yksityisiä palvelutuottajia sekä muita sidosryhmiä. Hankkeen aikana mukana olleet kunnat kehittivät palvelujaan sekä palveluohjausta palvelemaan paremmin alueensa autismin kirjon henkilöitä. Hankkeessa keskityttiin erityisesti palvelupolkujen luomiseen eri elämänkaaren vaiheissa. (Kauas-hanke 2002, 1-2.) Kauas-hankkeessa korostettiin sitä, että yhteiskunnalta tarvitaan uusia tapoja ja riittäviä resursseja vastata autismin kirjon nuorten tarpeisiin, jotta perusoikeudet heidän kohdallaan toteutuisivat. He tarvitsevat yksilöllistä räätälöityä tukea sekä hyvää ammatillista yhteistyötä ympärilleen. Erityistä huomiota hankkeessa kiinnitettiin siirtymävaiheisiin toisen asteen opetukseen ja siitä työelämään sekä itsenäiseen asumiseen. Hankkeessa nähtiin tärkeäksi hyvä etukäteissuunnittelu sekä toteutus, jotta henkilöstä saatu tieto siirtyy riittävän hyvin tukihenkilöltä toiselle. Hankkeen alussa vuonna 2001 autisminkirjoon kuuluvien henkilöiden määrästä, olinpaikoista ja palvelutarpeista oli hyvin vähän tietoa. Hankkeessa kartoitettiin autismin kirjoon kuuluvien henkilöiden määrää sekä palvelutarpeita yhteistyössä Helsingin- ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin kanssa. (Kauas-hanke 2002, 4.) Käsittelen selvityksen tuloksia tarkemmin oman tutkimukseni valossa kappaleessa 12 Tutkimustulosten suhde aiempiin selvityksiin.

26 Kauas-hankkeessa esiin tulleita kehittämiskohtia kuntien näkökulmasta olivat mm. varautuminen autismin kirjon henkilöiden lukumäärän kasvuun ja sitä kautta palvelutarpeiden nousuun. Tulevaisuudessa tarvitaan myös muita palveluvaihtoehtoja kuin kehitysvammalain kautta määritellyt erityispalvelut, sillä suurin osa henkilöistä ei kuulu kehitysvammahuollon piiriin. Jatkossa palvelujen myöntämisen perusteena pitäisi olla tarve, ei lääkärin toteama diagnoosi. Palvelusuunnitelmaa pitäisi laatia useammin kuin aiemmin on tehty, jossa myös vastuu taho henkilöiden palveluista kunnissa määriteltäisiin tarkemmin. (Kauas-hanke 2002, 28.) 5.2 Asperger-partioprojekti ja toiminta Uudenmaan vammaispalvelusäätiö sai Raha-automaattiyhdistyksen projektirahoituksen kolmivuotiseen Asperger-partioprojektiin vuosille 2004 2006. Projektin tavoitteet ja toteutustapa pohjautuivat Kauas-hankkeesta saatuihin tuloksiin sekä Ruotsissa toimivasta Asperger-partiotoiminnasta. Projekti suunnitteli, kehitti ja toteutti palveluja Asnuorille ja aikuisille, jotka tarvitsivat yksilöllistä ja kokonaisvaltaista tukea Keski- Uudenmaan alueella. Tukipalveluja kehitettiin kokonaisvaltaisesti kaikille elämän osaalueille asiakkaan tarpeiden mukaan. Projekti päälähtökohtana oli tuoda As-henkilön tarvitsema tuki hänen omiin toimintaympäristöihinsä kuten kotiin, kouluun, opiskelupaikkaan, työpaikalle tai vapaa-aikaan. Projektissa oli mukana pilottiasiakkaita, joille rakennettiin yksilöllinen suunnitelma ja tukiverkosto. Projektin tehtävänä oli myös levittää tietoa kehitetystä toimintamallista sekä lisätä yleistä tietämystä Aspergerin oireyhtymästä. Projekti oli mukana toteuttamassa myös As-henkilöiden vertaistukitoimintaa Keski-Uudellamaalla. Koulutus- ja konsultaatiopalveluja toteutettiin koko Etelä- Suomen läänin alueella. Projektilla oli sidosryhmien edustajista koottu ohjausryhmä, joka ideoi ja valvoi projektin toimintaa. (Uudenmaan vammaispalvelusäätiö 2008.) Projekti sai aikaan hyviä tuloksia sekä osoitti, miten tärkeää ja ennaltaehkäisevää on tukea As-henkilöitä eri elämäntilanteissa. Projektin päätyttyä Uudenmaan vammaispalvelusäätiö sai pysyvän rahoituksen Raha-automaattiyhdistykseltä Aspergerpartiotoiminnan ylläpitämiseksi ja kehittämiseksi. Asperger-partio auttaa asiakasta löytämään itselleen sopivan palvelupolun. Toiminnan tavoitteena on ehkäistä Asperger-

27 henkilöiden syrjäytymistä yhteiskunnasta järjestämällä avointa ja maksutonta yksilöneuvontaa sekä ryhmä- ja vertaistukitoimintaa. Käytännössä partiotoiminta auttaa yhteydenottojen kautta As-henkilöä löytämään auttavan tahon ja rahoituksen hänen tarvitsemalleen tuelle eri elämän osa-alueille. Partio ei anna pitkäaikaista tukipalvelua itse, vaan toimii tukipalvelujen etsijänä, tukihenkilönä ja palveluprosessin käynnistäjänä. Tavoitteena on, että As-henkilö pääsee osalliseksi yhteiskunnan antamasta tuesta hänen yksilöllisen tarpeensa mukaan. Partio järjestää myös vertaistukitoimintaa tällä hetkellä Keski-Uudenmaan alueen As-henkilöille Keravalla joka toinen viikko. Asperger-partiotoiminnan tavoitteena on myös lisätä yleistä tietämystä Aspergerin oireyhtymästä ja siihen liittyvästä neurologisesta erilaisuudesta. Partio järjestää yleisluentoja oireyhtymästä Uudenmaan alueella sekä räätälöityjä koulutustilaisuuksia esim. työnantajille, kunnille tai alueen toimijoille. Partion tavoitteena on myös levittää Asperger-partiotoiminnan liikkuvaa ja asiakaslähtöistä toimintamallia Etelä-Suomen läänin alueelle, jotta palveluohjausta ja neuvontaa olisi saatavilla nykyistä laajemmin. (Uudenmaan vammaispalvelusäätiö 2008.) 5.3 Tutkimuksen tausta ja tavoitteet Uudenmaan vammaispalvelusäätiö tarjoaa tällä hetkellä erilaisille erityisryhmille kuten As-henkilöille asumispalveluita, työllistämispalveluita, leiri- ja lomatoimintaa sekä tekee aktiivista projektitoimintaa.. Näiden kehittämiseksi sekä Asperger-partiotoiminnan levittämiseksi tarvittiin tietoa siitä, mikä on As-henkilöiden saamien palvelujen tilanne nyt ja tulevaisuudessa Uudenmaan alueella kuntien näkökulmasta. Tutkimustulosten kautta voidaan säätiöllä arvioida, millaisia palveluja alueella tarvitaan ja miten nykyisiä palveluita tulisi kehittää, jotta ne palvelisivat paremmin alueen As-henkilöitä. (Uudenmaan vammaispalvelusäätiö 2008.) Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää, minkä verran As-henkilöitä tällä hetkellä on Uudenmaan alueella kuntien sosiaalitoimen näkökulmasta. Tutkimuksessa haluttiin selvittää, minkä verran kunnilla oli tiedossa As-henkilöitä ja miten määrä erosi yleisestä käsityksestä As-henkilöiden määrästä väestöstä. Tarkoituksena oli myös verrata saatua tie-

28 toa suhteessa valtakunnallisiin arvioihin sekä aiemmin tehtyihin vastaaviin kartoituksiin As-henkilöiden määrästä Suomessa. Toinen tutkimustavoite oli selvittää, millaisia tukipalveluja As-henkilöt tutkimushetkellä saavat Uudenmaan alueella. Kysymyksessä keskityttiin kokonaisvaltaiseen näkökulmaan, jossa henkilön elämän kaikki osa-alueet tulevat arvioinnin kohteeksi. Näitä olivat asuminen, opiskelu, työelämä ja vapaa-aika. Kysymyksessä jätettiin avoimeksi myös muut elämän tukimuodot. As-henkilöt kulkevat palvelupolussaan usein vammaisille tarkoitettujen tukipalveluiden piirissä henkilön elämän tilanteesta, elämän historiasta ja asuinkunnasta riippuen. Tutkimuksessa kerättiin tietoa siitä, millainen palvelutarjonta alueella oli saatavilla ja millaiset tahot palveluja tuottivat As-henkilöille. Lisäksi selvitettiin sitä, minkä lakien pohjalta As-henkilöt saivat kunnissa palveluja. Kolmas tutkimuksen tavoitteista liittyi palvelujen kehittämistarpeisiin. Tutkimuksessa oli tavoitteena saada selville, millaisia palveluita alueelle tarvittaisiin ja miten nykyisiä palveluita tulisi kehittää As-henkilöille soveltuviksi kuntien näkökulmasta. Vaikka tutkimuksessa ei arvioitu palvelujen laadullisuutta, oli silti kehittämisen kannalta tärkeää arvioida niitä asioita, joihin nykyiset palvelut eivät pystyneet vastaamaan tällaisessa muodossaan. Tutkimuksen tarkoitus oli saada pohjatietoa Asperger-palvelujen kehittämiseen Uudenmaan alueella sekä saada käsitystä siitä, millaisia puutteita palveluissa tällä hetkellä oli. Samalla haluttiin saada näkyväksi sitä, oliko palvelujen saatavuudessa alueellisia eroja eri kuntien välillä. Koska kunnat rahoittavat As-henkilöiden palvelut, oli tärkeää saada tietoa nimenomaan kuntien näkemyksistä ja toiveista palveluihin liittyen. Samalla kysely muistutti kuntia As-henkilöiden tilanteesta sekä palvelujen saatavuuden vaikeudesta. Kartoituksen alueellisena rajana käytettiin Uudenmaan vammaispalvelusäätiön toimintakenttää, joka ulottuu läpi koko Uudenmaan, lukuun ottamatta Helsinkiä. Alueella sijaitsee tällä hetkellä (31.12.2006) 33 kuntaa, joiden asukasmäärät vaihtelivat alueella suuresti. Suurimmassa kunnassa Espoossa asukasmäärä 31.12.2006 oli noin 231 930 ja pienimmässä Sammatissa noin 1250 asukasta. Tämän vuoksi kuntien As-henkilöiden

29 kanssa toimivat työntekijät olivat eri työnimikkeellä vaihdelleen palveluohjaajasta perusturvajohtajaan. 5.4 Tutkimuskohteen valinta Tutkimuksen kohteena oli yli 16-vuotiaita As-henkilöiden määrä ja palvelujen tilanne, joiden kotikunta sijaitsee Uudenmaan alueella. Alueen asukasluku kerättiin jokaisen kunnan nettisivuilta, joiden tietojen mukaan alueella asuu 897 086 henkilöä. Näin ollen alueella pitäisi olla vähintään noin 3130 As-henkilöä, koska As-henkilöitä katsotaan olevan 3,5/1000 asukasta kohden (Liite 1: Kuntien asukasluvut 31.12.2006 ja niistä laskettu arvio As-henkilöiden määrästä kunnittain). Kartoituksen kohteena oli yli 16-vuotiaat eli peruskoulunsa päättäneet nuoret ja aikuiset, koska tukipalvelujen tarpeet nousevat erityisen tärkeiksi peruskoulun jälkeisinä vuosina. Tällöin henkilön elämässä tapahtuu suuria muutoksia opiskelussa, työelämässä sekä asumisessa ja itsenäistymisessä. Ilman soveltuvaa ja yksilölle suunniteltua tukea saattaa jokin elämän vaihe epäonnistua tai siirtyä, joka saattaa vaikuttaa ratkaisevasti henkilön koko elämään. Myös Uudenmaan vammaispalvelusäätiön toiminnan kannalta lapsien ja nuorten jättäminen tutkimuksen ulkopuolelle on perusteltua. Säätiön toiminta keskittyy pääsääntöisesti peruskoulunsa päättäneisiin ja aikuisiin As-henkilöihin, joten saatua tietoa voidaan käyttää sellaisenaan palvelujen kehittämisessä. Rajasin tutkimukseni koskettamaan ainoastaan As-henkilöitä autismin kirjon kokonaisuudesta, sillä heidän tavoittamisensa on aiemmin mainituista syistä vaikeaa. Autismin kirjon muut ryhmät (lapsuusiän autismi, epätyypillinen autismi, Rettin oireyhtymä, Disintegratiivinen kehityshäiriö, älylliseen kehitysvammaisuuteen ja kaavamaisiin liikkeisiin liittyvä hyperaktiivisuusoireyhtymä sekä muu lapsuusiän laaja-alainen kehityshäiriö) liikkuvat yleisesti kehitysvammahuollon piirissä, jolloin heillä on subjektiiviset oikeudet erilaisiin tukipalveluihin. Tutkimuksessani halusin keskittyä siihen ryhmään, joka jää helposti palvelujen tavoittamattomiin tai niiden ulkopuolelle. Autismin kirjossa nämä henkilöt ovat erityisesti As-henkilöitä. As-henkilöiden tuen tarve on usein myös erilainen kuin muilla autismin kirjon henkilöillä johtuen yleensä korkeasta kommunikaatiokyvystä, normaalista älyllisestä kyvykkyydestä sekä sosiaalisten taitojen

30 vajavuudesta. Monella heistä on perusmahdollisuudet opiskella, työskennellä työmarkkinoilla sekä asua itsenäisemmin, mikäli riittävä tuki eri nivel-vaiheissa taataan sekä ymmärretään oireyhtymään liittyviä vaikeuksia. (Kielinen 1999, 236.) 5.5. Aineiston keruu ja menetelmät Aineiston keruu suoritettiin Webropol-ohjelman kyselynä sähköpostilinkin kautta. Perusolettamuksena oli, että tapa on vastaajalle nopea, vaivaton ja siihen voi vastata työhön sopivalla ajalla. Kyselylomake antoi mahdollisuuden jättää jokin kysymys väliin ja vastata vain omaa kuntaa koskeviin kysymyksiin. Kyselylomakkeen etuna on nopea ja vaivaton aineiston saaminen, sillä kyselyyn osallistuvia kuntia oli 33. Suurempana ongelmana kyselyssä ovat kysymysten tai vastausten väärinymmärrykset, vastaajan perehtyneisyys tai perehtymättömyys asiaan sekä vastaamattomuus, mikäli aihe ei ole vastaajasta kiinnostava ja se ei kosketa häntä. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara, 2001, 183.) Kyselylomakkeessa oli sekä monivalintakysymyksiä että avoimia kysymyksiä (Liite 2 Kyselylomake kuntien työntekijöille). Vastauksista haluttiin saada mahdollisimman paljon vertailtavaa tietoa, minkä vuoksi suurimpaan osaan kysymyksistä valittiin kyselytavaksi monivalinta. Avoimet kysymykset olivat joko monivalintakohtia tarkentavia kysymyksiä tai niissä vastaaja saattoi kuvailla kunnassa olevia käytänteitä eri asioissa. Kehittämiskohteet eri tukipalveluissa olivat avoimia kysymyksiä, joihin vastaaja saattoi vastata oman näkemyksensä mukaisesti. Kyselylomaketta työstettiin neljään otteeseen Uudenmaan vammaispalvelusäätiössä sekä opettajan Mika Alavaikon opastuksella. Kysely lähetettiin kunnan vammaispalveluista vastaavalle sosiaalityöntekijälle tai palveluohjaajalle. Työni kautta kehittämispäällikkönä minulla oli kohtalaisen hyvin tiedossa eri kuntien As-henkilöiden asioista vastaavat työntekijät. Joidenkin kuntien vastuuhenkilön nimen sain eri yhteistyötahojen ja kunnan nettisivujen kautta. Suurin osa Ashenkilöistä saa arjen tukipalveluja kunnasta vammaispalvelulain perusteella, jolloin he ohjautuvat näiden työalojen piiriin. Suuntasin kyselyn kuntien sosiaalitoimen vammaistyön sosiaalityöntekijöille, sillä heillä on kunnassa selkein käsitys As-henkilöiden tilanteesta ja paras tuntemus oireyhtymästä. Tutkimustulosten arvioinnin ja luotettavuuden kannalta oli tärkeää tavoittaa kunnista ne henkilöt, jotka voisivat vastata koko kunnan

31 puolesta riittävällä tietotasolla. Oli myös perusteltua suunnata kysely vain yhdelle kunnan ihmiselle, jottei päällekkäisyyttä As-henkilöiden määrässä ilmenisi. Kyselyn saatteessa pyydettiin ohjaamaan kyselyä kunnassa sellaiselle henkilölle, joka toimii Ashenkilöiden parissa, mikäli kysely tuli väärälle henkilölle. Kysely lähetettiin sähköpostilinkkinä keskiviikkona 24.10.2007. Kyselyjen muistutusviesti lähetettiin 12.11.2007. Vastausaikaa oli 16.11.2007 saakka eli 18 työpäivää. Määräaikaan mennessä kahdeksan kuntaa vastasi kyselyyn linkin kautta ja yksi kunta vastasi suoraan sähköpostiini. Näin vastausprosentiksi tuli 27,3 %. Sähköpostin kautta vastanneessa kunnassa ei ollut tiedossa yhtään yli 16-vuotiasta As-henkilöä, joten tämä kunta jätti vastaamatta kyselyn muihin kysymyksiin. Näin kyselyn palveluita koskeviin kysymyksiin vastasi kokonaan tai osittain kahdeksan kuntaa. Kyselyn vastausprosentin jäätyä odotettua alhaisemmaksi, tein lyhyemmän sähköpostikyselyn yli 20 000 asukkaan kuntien sosiaalityöntekijöille, jotka eivät olleet aiempaan kyselyyn vastanneet. Olettamus oli, että syynä vastaamattomuuteen oli kyselyn laajuus ja osittain hankalat kysymykset. Lyhennellyssä kyselyssä poimin yhdeksän merkityksellisintä kysymystä suoraan sähköpostiviestiin, jotta vastaaminen olisi nopeaa ja vaivatonta (Liite 3 Uusintakysely kuudelle suurimmalle kunnalle, joilta ei saatu vastausta Webropol-kyselyyn). Viesti lähetettiin 17.12.2007 ja vastausaikaa oli 31.12.2007 saakka. Vastausaika oli tarkoituksella lyhyt, jotta vastaajat muistaisivat vastata kyselyyn. Yhtään uutta vastausta ei tullut määräaikaan mennessä. Kyselyyn vastasi kuntien palveluohjaajia (3), vammaispalvelujen sosiaaliohjaaja (1), vanhusten ja vammaisten neuvoja (1), sosiaalityöntekijä (1), johtavia sosiaalityöntekijöitä (2) sekä perusturvajohtaja (1). Kaikilla kyselyyn vastanneilla työntekijöillä oli kohtalainen tai hyvä perustuntemus Aspergerin oireyhtymästä. Kuva 1: Miten tunnet Aspergerin oireyhtymää?

32 Vastanneiden kuntien edustajat toimivat erilaisissa tehtävissä Asperger-henkilöiden parissa. Viisi vastaajista tekee ohjausta, neuvontaa sekä laatii palvelusuunnitelmia. Neljä työntekijää tekee As-henkilöitä koskevia palvelupäätöksiä ja kolme toimii myös arjessa tukijana asioinnissa tai keskustelun avulla. Kyselyssä tiedusteltiin vastaajilta, ketkä muut kunnan työntekijät työskentelevät Ashenkilöiden parissa. Vastanneiden työntekijöiden lisäksi myös kuntien vammaispalvelujen ja lastensuojelun sosiaalityöntekijät sekä muu sosiaalityö hoitavat As-henkilöiden asioita. Lisäksi työllistymiseen liittyvät avotyönohjaajat ja työvalmentajat kuntouttavassa työtoiminnassa tai toimintakeskuksessa työskentelevät As-henkilöiden asioiden parissa. Myös koulutoimi ja erityisopetus sekä terveyskeskus mainittiin As-henkilöiden kanssa toimivina tahoina.

33 6 AS-HENKILÖIDEN MÄÄRÄ JA ASIAKKUUS UUDENMAAN KUNNISSA Kyselyn keskeinen tavoite oli saada määrällistä tietoa As-henkilöistä Uudenmaan kunnissa (ei Helsinki). Samalla haluttiin kerätä kuvausta siitä, millainen palvelupolku ja asiakkuus As-henkilöillä ovat kuntien sosiaalitoimissa. 6.1 As-henkilöiden määrä kunnissa Yli 16-vuotiaiden As-henkilöiden määrää kunnissa arvioitiin kolmella tasolla. Aluksi vastannut työntekijä arvioi omien asiakkuuksiensa piirissä olevien As-henkilöiden määrän. Sen jälkeen hän arvioi, miten paljon kunnan muiden työntekijöiden asiakkaina on As-henkilöitä. Kolmanneksi vastaaja arvioi, kuinka paljon kunnassa on heitä, joista kunnan sosiaalitoimella ei ole tietoa. Vastanneiden kuntien työntekijöiden asiakkaina on yhteensä 53 As-henkilöä. Yksi vastaajista ei osannut sanoa, kuinka paljon hänen asiakkaistaan on As-henkilöitä ja kahdessa kunnassa ei ollut yhtään yli 16-vuotiasta As-henkilöä tiedossa. Seitsemästä kunnasta viidessä annettu As-henkilöiden määrä perustui työntekijän tiedossa oleviin diagnosoituihin henkilöihin ja kahdessa kunnassa se perustui vastaajan arvioon. Muiden kunnan työntekijöiden tai työalojen asiakkaina arvioitiin olevan noin 70 asiakasta. Vastauksissa arvioitiin, että osa As-henkilöistä on psykiatrian puolen asiakkaina ja suuri joukko ilman diagnoosia. Siksi vastaajat kokivat vaikeaksi arvioida henkilöiden tarkkaa määrää kunnan sosiaalitoimen asiakkuuksissa. Kaksi vastaajista ei osannut arvioida lukua ja yksi kunta arvioi, ettei heitä ole kunnan alueella yhtään. Kyselyssä tiedusteltiin myös, miten paljon vastaaja arvioi, että kunnassa on yli 16- vuotiaita As-henkilöitä, joista ei ole tietoa kunnassa. Monivalintakysymykseen annetut vaihtoehdot perustuivat kansainvälisiin laskelmiin, joiden mukaan As-henkilöitä on noin 0,35 0,5% väestöstä. Suurimmassa kunnassa heitä pitäisi näin ollen vähintään olla 811 henkilöä (0,35 % kunnan asukasluvusta) ja pienimmässäkin 4 henkilöä (0,35 % kunnan asukasluvusta).

34 Kuva 2: Kuinka paljon arvioit olevan As-henkilöitä, joista kunnassanne ei ole tietoa? Kolmen vastaajan arvion mukaan As-henkilöitä olisi 0-25 henkilöä ja kolmen vastaajan mukaan heitä olisi 26 100 henkilöä oman kunnan alueella. Kaksi vastaajaa ei osannut sanoa arviota. Yhteensä kunnista vastanneiden arvioiden mukaan As-henkilöitä on kuntien alueella 78 375 henkilöä, joista kunnalla ei ole tietoa. Taulukko 1: As-henkilöiden määrä kuntien vastausten perusteella vastanneiden asiakkaina muiden kunnan arvio ei-tiedossa työalojen asiakkaina olevista Ashenkilöistä As-henkilöiden 53 henkilöä 70 henkilöä 73 375 henkilöä määrä vastanneissa kunnissa yhteensä 201 498 yhteensä 123 henkilöä henkilöä Yhteensä kuntien eri alojen palveluissa oli siis arvioiden mukaan 123 As-henkilöä, joka on 0,03 % vastanneiden kuntien väestömäärästä. Kun tähän lisätään vastaajien tekemä arvio ei-tiedossa olevista As-henkilöistä, alueella olisi noin 201 498 yli 16-vuotiasta As-henkilöä, joka on 0,05 % - 0,12 % väestöstä. Tulosten perusteella siis As-henkilöistä noin joka neljäs on vastaajien arvioiden mukaan kuntien asiakkaina. Vastanneiden kuntien alueella asuu yhteensä 389 292 asukasta (tiedot perustuvat 31.12.2006 kuntien asukaslukuihin). Vastanneiden kuntien alueella laskennallisesti pitäisi olla vähintään 1 362 As-henkilöä, jolloin tutkimuksessa tulleet korkeimmat arviot ovat tästä reilu kolmasosa (36,5 %). Kun laskelmassa otetaan huomioon lisäksi se, että alle 16-vuotiaat on jätetty tutkimuksen ulkopuolelle, on vastanneiden kuntien näkemys As-henkilöiden määrästä kohtalaisen hyvää ja realistista. Lasten diagnosointi on tällä

35 hetkellä pidemmällä kuin aikuisikään yltäneillä henkilöillä, joka selittänee myös alhaista aikuisten määrää. 6.2 As-henkilöiden palvelupolku kunnissa Kyselyssä kuntien edustajia pyydettiin kuvaamaan oman kuntansa yli 16-vuotiaiden Ashenkilön tyypillistä palvelupolkua. Kysymykseen vastasi kahdeksan kunnan edustajaa, joista kahdessa ei ollut yli 16-vuotiaita Asperger-henkilöitä tällä hetkellä. Pääosin As-henkilöiden palvelupolku on kuntien näkökulmasta yhdenmukainen. Kuudessa kunnassa kunnan sosiaalityöntekijään tai palveluohjaajaan ottaa yhteyttä yleensä yli 16-vuotiaan As-henkilön vanhemmat tai muu henkilön arkeen liittyvä läheinen taho, esim. koulu. Yhteydenoton jälkeen kunnissa tarkistetaan tai laaditaan palvelusuunnitelma henkilölle ja kartoitetaan hänen tuen tarvettaan. Suunnitelman jälkeen kunnissa etsitään tai järjestetään henkilölle soveltuva tuki. Kaksi kuntaa mainitsi, että kunnan palveluohjaaja tukee As-henkilöä jatko-opintoihin sekä Kelan-tukien pariin. Vammaisten ja vanhusten neuvojan työssä työntekijä taas osallistuu yhteydenottojen perusteella asiakkaan verkoston yhteisneuvotteluihin. Vaikka kuntien palvelupoluissa on samankaltaisuuksia, näkyi vastauksissa myös Ashenkilöiden yksilöllisyys ja sen vaikutus palvelusuunnitteluun. Yksi kunnan työntekijä totesi, että tyypillistä asiakasta ei olekaan, joten polkuakin on melko vaikea kuvata. 6.3 Palveluohjaus ja sen ongelmat Palveluohjauksessa on ilmennyt ongelmia kuuden vastaajan mielestä. Neljän vastaajan näkökulmasta palveluja ei ole riittävästi saatavilla tai löydettävissä. Ei ole mitään, mihin ohjata peruskoulun jälkeen, asumispalvelut ovat riittämättömiä eikä heille sopivia palveluita ole riittävästi.

36 Kuva 3: Onko As-henkilöiden palveluohjauksessa ilmennyt ongelmia? Palveluohjauksessa on myös diagnoosiin liittyviä ongelmia. Kaksi vastaajaa toi esiin ongelman, että Asperger-henkilöt ovat palveluissa väliinputoajia, joita ei tule kunnan työntekijöiden tietoon. He eivät suoraan ole oikeutettuja palveluihin lakien perusteella, mikä aiheuttaa sen, että on epäselvää, mille kunnan työalalle palvelujen järjestäminen kuuluu. Kunnissa As-henkilöiden asioita saattaa hoitaa useampi henkilö aina yksittäisen asian parissa tai henkilöä siirrellään eri työntekijöiden tai työalojen välillä rahoituskulujen takia. Palvelutarjonnassa esiintyy puutteita, joka vaikuttaa palveluohjaukseen. Viiden vastaajan mielestä palvelutarjonta on kapea-alaista tai valikoimaa ei ole riittävästi. Kuva 4: Millaisia puutteita palvelutarjonnassa mielestänne on? Neljän vastaajan näkökulmasta palveluja ei ole riittävästi saatavilla eikä niistä ole riittävästi tietoa kunnissa. Myös palvelujen saatavuudessa sijainnin puolesta on puutteita neljän vastaajan mielestä. Kaksi vastaajaa nosti esiin palvelujen kalleuden sekä riittävän yksilöllisyyden. Palvelutarjonnasta näyttää puuttuvan edelleen As-henkilöille suunnatut palvelut, joissa yksilöllisyys ja erityistarpeet otettaisiin huomioon. Palvelujen hintavuudesta oli yllättävän vä-

37 hän kannanottoja, vaikka kunnissa saattaa olla, ettei As-henkilön tukipalveluille ole helppoa saada rahoitusta kunnan sisälläkään eri työalojen välillä. Uudenmaan alueen kunnat ovat eriarvoisessa asemassa toisiinsa nähden palvelujen saatavuudessa, sillä yleisesti palvelutuottajat ovat järjestäneet palveluita isoimpien kuntakeskittymien yhteyteen riittävien asiakkuuksien saamiseksi. As-henkilöillä tämä tarkoittaa joko sitä, että he siirtyvät asumaan toiseen kuntaan palveluiden piiriin tai sitä, että he jäävät niiden palvelujen varaan, joita omassa kunnassa on saatavilla. Näissä palveluissa ei välttämättä pystytä tai osata ottaa huomioon As-henkilön erityistarpeita. 6.4 Lait palvelujen taustalla As-henkilön palvelut perustuvat yleisimmin kehitysvammalakiin, jonka mainitsi seitsemän vastaajaa. Jos henkilöllä ei ole kehitysvammadiagnoosia, voidaan palvelut järjestää vammaispalvelulain tai sosiaalihuoltolain perusteella kuuden vastaajan mukaan. Yksi vastaaja mainitsi, että palveluja voidaan järjestää myös ei-lakisääteisinä palveluina ja tukitoiminta. Yllättävää on kehitysvammalain kautta saatujen palvelujen merkittävä osuus, vaikka vain viidenneksellä yleisesti As-henkilöistä on arvioitu olevan kehitysvammaisuutta. Tämä saattaa selittyä sillä, että kuntien tiedossa olevat henkilöt ovat päässeet kuntien tietoisuuteen ja näin palvelujen piiriin nimenomaan kehitysvammaisuuden kautta. Tai heillä on muutoin niin suuria vaikeuksia arjessa, että he tarvitsevat arjessa selviytyäkseen kunnan kautta saatavia tukipalveluja. 6.5 Tärkeät yhteistyötahot As-henkilöiden asioissa Merkittävimpänä yhteistyökumppanina yli 16-vuotiaiden Asperger-henkilöiden kannalta olivat vastaajien näkökulmasta Keskuspuiston ammattiopisto (5 mainintaa), Autismisäätiö (4 mainintaa), Uudenmaan vammaispalvelusäätiö (3 mainintaa), Uudenmaan erityispalvelut kuntayhtymä (3 mainintaa) ja työvoimaviranomaiset (3 mainintaa). Yk-

38 sittäiset vastaajat mainitsivat myös Autismiliiton, Asperger Centerin, Aspa Oy palvelut, Kelan, kunnan oman työtoiminnan sekä yleensä alueen koulut ja muut hoitotahot.

39 7 ASUMINEN JA SEN TUKEMINEN Kyselyssä kerättiin tietoa siitä, millainen tilanne As-henkilöiden asumisessa on kuntien mielestä ja millaisia tukipalveluja he tulevaisuudessa tarvitsisivat. Lisäksi kyselyssä kiinnitettiin huomiota siihen, mitä kuntien näkökulmasta tulisi kehittää asumispalveluissa. 7.1 Asumismuodot tällä hetkellä Yli 16-vuotiaille As-henkilöille on tarjolla useita asumismuotoja henkilön toimintakyvystä ja tuen tarpeesta riippuen. Näitä ovat asuminen oman perheen kanssa, omassa asunnossa tuella tai ilman tukea, asumisyksikössä erilaisilla tukimuodoilla (ohjattu, autettu) tai laitoshoidossa. Yhteensä vastaajien tiedossa olevista yli 16-vuotiaista As-henkilöitä asui eri asumismuodoissa 52 henkilöä. Heistä 37 (71,2 %) asuu tällä hetkellä oman perheen kanssa. Viisi (9,6 %) asuu omassa asunnossa itsenäisesti ja kolme (5,8 %) omassa asunnossa tuen avulla. Neljä (7,7 %) henkilöä asuu asumisyksikössä ohjatusti ja kaksi (3,8 %) asumisyksikössä autetusti. Yksi (1,9 %) As-henkilö oli kyselyhetkellä laitoshoidossa. Perhehoidossa tai muussa asumismuodossa ei ollut yhtään henkilöä. Kuva 5: As-henkilöiden asumismuodot tutkimushetkellä 0 10 20 30 40 50 laitoshoidossa as umisyks ikössä autetusti asumisyk sikössä ohjatusti omassa asunnossa tuetusti omassa as unnossa itsenäis esti oman perheen kanssa 0 % 25 % 50 % 75 % 100 % Tuloksessa näkyy se, että As-henkilöt pärjäävät kohtalaisella tuella myös oman perheen ulkopuolella. Ohjatusti, tuetusti ja itsenäisesti asuvien henkilöiden määrä on 12 eli 80 %

40 niistä As-henkilöistä, jotka ovat muuttaneet pois lapsuuden kodistaan. Vain 20 % asuu ympärivuorokautisen hoidon ja tuen piirissä (autettu asuminen tai laitoshoito). Tämä kertoo siitä, että As-henkilöille on olemassa asumismuotoja, joissa tuenmäärä on heille soveltuvampi. Tutkimustulos ei kerro sitä, miten As-henkilöt pärjäävät saamallaan tuella arjessaan tai onko palvelujen määrä heille sopiva. Tuetun ja ohjatun asumisen muodot ovat vasta viimevuosina kehittyneet niin, että niiden saatavuus on parantunut. 7.2 Kehittämistarpeet asumisessa Kaikkien kuntien edustajat näkivät kehittämistarpeita asumisen suhteen. Ohjaus ja tuki arjen asumiseen nähtiin erittäin tärkeiksi tulevaisuudessakin. Kahden vastaajan mielestä omassa asunnossa asuvat tarvitsevat nykyistä enemmän tukea ja ohjausta. Yksi vastaaja toivoi räätälöityä asumispalvelua, jossa tuki tulee asukkaan tarpeiden mukaan. Toisen kunnan työntekijä koki, että asumispalvelun ohjaajat tarvitsevat erikoistumista tähän asiakasryhmään ymmärtääkseen asiakkaan ongelmat ja tarpeet. Vastauksissa toivottiin As-henkilölle säännöllistä tukea asumiseen aluksi saman henkilön antaman, mutta myöhemmin tavoitteena olisi siirtää tuki niin, ettei tuen vastaanottaminen henkilöidy tiettyyn ohjaajaan. Yhden vastaajan mielestä tarvittaisiin Kuumakuntien yhteisiä asumispalveluita.

41 8 OPINNOT JA NIIDEN TUKEMINEN Kyselyssä kiinnitettiin huomiota opintojen tukemiseen liittyviin näkökulmiin. Kyselyssä selvitettiin As-henkilöiden koulutuspohjaa, oppilaitoksia, tukipalveluja sekä näiden kehittämistarpeita. 8.1 Koulutuspohja Kysymykseen vastasi seitsemän kunnan työntekijää, joissa mainittiin 55 As-henkilön koulutuspohja. Näistä 33:lla (60 %) oli koulutuspohjana peruskoulu. Lukion oli suorittanut neljä (7,3 %) henkilöä ja valmentavan linja oli käynyt kuusi (10,9 %) henkilöä. Yhdeksällä (16,3 %) As-henkilöllä oli takanaan ammatilliset opinnot. Kolmen (5,5 %) As-henkilön kohdalla opinnot olivat jääneet kesken: yhdellä peruskoulu ja kahdella valmentavat tai ammatilliset opinnot. Yliopistotutkintoja ei ollut yhdelläkään Ashenkilöllä. Kuva 6: As-henkilöiden koulutuspohja 0 10 20 30 40 50 keskeytyneet opinnot yliopistotutkinto ammatillinen tutkinto valmentava linja lukio peruskoulu 0 % 25 % 50 % 75 % 100 % Yliopistotutkintojen puuttuminen sekä lukiolaisten suhteellisen osuuden pienuus olivat yllättäviä. Vaikka lukion suorittaminen voi olla As-henkilöille vaikeaa joissakin aineissa, on heidän määrällinen osuutensa tässä tuloksessa silti yllättävän pieni. Yleisesti tiedossa on, että AS-henkilöitä on jonkin verran yliopistojen ja korkeakoulujen opiskelijoissa, koska heillä on ollut omia vertaisryhmiä mm. Helsingin yliopistossa ja Teknillisessä korkeakoulussa.

42 Peruskoulua on päättämässä arviolta 14 40 As-henkilöä ja lukiota arviolta 5-20 Ashenkilöä seuraavan viiden vuoden aikana kyselyyn vastanneiden kuntien alueella. Valmentavaan ja kuntouttavaan opetukseen heistä on siirtymässä kuntien arvion mukaan 9-25 As-henkilöä ja ammatillisiin opintoihin 5-25 As-henkilöä seuraavien viiden vuoden aikana. As-henkilöiden määrä jakautuu vastauksissa niin laajasti, ettei vastauksista pysty päättelemään opintojen tai työelämän tukipalvelujen kehittämistarpeita. Valmentaville ja kuntouttaville linjoille Uudenmaan alueelta hakeudutaan kuntien arvioin mukaan Keskuspuiston ammattiopistoon (viisi mainintaa) sekä Järvenpään Invalle (kolme mainintaa). Lisäksi yhdestä kunnasta hakeudutaan arvion mukaan myös Kiipulan koulutus- ja kuntoutuskeskukseen. Ammatillisiin opintoihin hakeudutaan kahdesta kunnasta Keskuspuiston ammattiopistoon. Muita paikkoja ovat Järvenpään Inva, Varia sekä mahdollisesti tekniset tai logistiikkaopinnot ammattikoulussa. 8.2 Tukipalvelut peruskoulun jälkeisiin opintoihin Seitsemästä vastaajasta neljän kunnan alueella järjestettiin tukipalveluja peruskoulun jälkeisiin opintoihin. Tukipalvelut olivat henkilökohtainen avustaja, asumispalvelua, avopalvelua sekä arviointeja. Yksi vastaaja mainitsi, että kunta ostaa Autismisäätiöltä opiskeluun liittyvää ohjausta, johon on liittynyt myös asumisen tukemista. Tukipalvelujen järjestäneiden kuntien määrä oli yllättävän korkea, sillä yleisesti pidetään vaikeana saada tukipalveluja opintoihin peruskoulun jälkeen. Henkilökohtainen avustaja voi toimia opintojen tukijana pidempiaikaisesti, mutta muut opintojen tukimuodot vaikuttavat lyhytaikaisilta tai määräaikaisilta. Se, että asuminen ja opintojen tukeminen on nivottu palvelujenostotilanteessa yhteen, kertoo kokonaisvaltaisesta näkökulmasta As-henkilön elämään. Toisaalta vastaukset eivät kerro sitä, kuinka monet saavat palveluja opintoihinsa.

43 8.3 Kehittämistarpeet opintojen kannalta Vastaajien mielestä tulevaisuudessa tarvitaan enemmän avustajapalveluita opintoihin, sillä kouluilla ei ole riittäviä tukitoimia tarjolla opintojen tukemiseen. As-henkilöiden kohdalla tarvetta on myös avokäynneille ja arvioinneille opintojen alussa ja aikana. Hyvä ja kattava palvelusuunnitelma, asumisen järjestäminen sekä ohjausavun järjestäminen kouluun ovat kehittämisen tarpeita tulevaisuudessakin. Yhden vastaajan mielestä opintojen tukemista pitäisi nivoa enemmän yhteen asumisen tukipalvelujen rinnalle. Tähän vastaajan mielestä nimenomaan joko Keski- Uudellamaalla toimiva Asperger-partion tyyppinen toiminta tai tuettu asumisyksikkö voivat toimia tuen antajina. Vastaajat näkivät erityisen tarpeellisina tulevaisuudessa erityisopetuksen järjestämisen. Lisäksi tukea tarvitaan opintojen aikatauluttamiseen ja byrokratian hallitsemiseen.

44 9 TYÖELÄMÄ JA SEN TUKIPALVELUT Kyselyssä kartoitettiin As-henkilöiden tämänhetkistä työllisyyden tilaa ja heidän saamiaan tukipalveluja. Lisäksi kyselyssä kerättiin tietoa kehittämistarpeista kuntien näkökulmasta. 9.1 Työelämä tällä hetkellä Työelämässä oli kyselyyn vastanneiden kuntien edustajien tietojen mukaan 23 Ashenkilöä. Heistä 10 henkilöä (43,4 %) oli työ- tai toimintakeskuksessa, neljä henkilöä (17,4 %) palkkatyössä tuetusti ja neljä henkilöä (17,4 %) avotyössä. Itsenäisesti työelämässä oli kaksi henkilöä (8,7 %) ja kolme henkilöä (13,1 %) oli työttömänä. Kuva 7: As-henkilöiden työllisyystilanne 0 5 10 15 20 työttömänä työ- tai toimintakeskuksessa av otyössä palkkatyössä tuetusti palkkatyössä itsenäisesti 0 % 25 % 50 % 75 % 100 % Suurin osa As-henkilöistä oli erilaisien tuettujen työllistymismuotojen piirissä työllistymisessään. Työ- ja toimintakeskuksessa olevien suhteellinen osuus on yllättävän suuri ja vastaavasti työttömänä olevien suhteellinen osuus oli pieni. As-henkilöiden työllisyydessä on ollut myös esteitä. Monelle työttömyys tai pätkätyöt ovat yleisiä sekä normaalia suurempi työpaikkojen vaihtuvuus. Syitä työttömyyteen viiden kunnan työntekijän mukaan olivat erityisesti sosiaalisten taitojen puute sekä soveltuvien työtehtävien puute.

45 Kuva 8: Mitkä arvelet olevan suurimpia syitä As-henkilöiden työttömyyteen? Myös tukipalvelujen puutteen työllistymisessä näki neljä vastaajaa syynä työttömyyteen ja kaksi myös motivaation vähäisyyden. Yhden vastaajan mielestä työelämän taitojen puuttuminen oli syynä työttömyyteen. Suurin osa työttömyyteen johtuvista syistä olivat tiiviissä yhteydessä As-piirteisiin. Työelämän vaativuus sosiaalisten taitojen ja käyttäytymisen suhteen näkyvät tuloksissa selkeästi, jotka tuovat haastetta As-henkilöiden työllisyyteen tulevaisuudessakin. 9.2 Työllistymisen tarpeet tulevaisuudessa Kuntien näkökulmasta ohjausta ja tukea työpaikoille tarvitaan enemmän. Niin sanottua kriisiapua pitäisi olla aina nopeasti saatavilla, kun sitä tarvitaan As-henkilön työpaikalla. Näin ongelmatilanteet työpaikalla eivät pääsisi muodostumaan liian mittaviksi, vaan henkilön työpaikka saataisiin säilymään kriisin jälkeenkin. Lisäksi vastaajien mielestä tarvitaan työvalmennuspalveluja sekä avustusta työpaikan etsimisessä erityisesti tälle asiakasryhmälle. Tuetun työllistymisen ohjaajia tarvitaan lisää. Työvalmennuksen resursseja pitäisi lisätä avotyömarkkinoille, jotta pääseminen ja pysyminen työmarkkinoilla olisivat varmempia. Perehdyttäminen työhön vaatii panostusta tulevaisuudessa. Myös tukihenkilöpalveluja sekä As-henkilöille että lähityöyhteisöille nähtiin vastauksissa tarpeellisiksi. Yksi vastaaja näki nimenomaan suurimman ongelman työllistymisessä, koska yleensä As-henkilöillä on ammatillinen koulutuspohja, mutta alalle pääseminen työhön on vaikeaa.

46 10 MUUT TUKIPALVELUT Vertaistukitoimintaa järjestetään vastanneiden kuntien alueilla hyvin eri tavalla. Neljän kunnan alueella oli vertaistukitoimintaa, kolmen kunnan alueella sitä ei ole ja yksi kunta ei osannut sanoa. Toimintaa järjestävät Autismiliitto tai autismiin erikoistunut paikallinen yhdistys lähikunnan kanssa. Vertaistukiryhmiä toivottiin lisää sekä aikuisille että nuorille. Yhden vastaajan mielestä vertaisryhmä voisi toimia samalla tavalla kuin paikallinen kehitysvammaisten lasten vanhempainryhmä. Yhdessä kunnassa ollaan rakentamassa vertaistukiryhmää ensi vuoden alusta As-henkilön vanhempien aloitteesta. Yksi vastaaja toivoi, että vertaistuki järjestettäisiin siellä alueella vapaaehtoisena tukitoimena. Vapaa-ajan toimintaa eri kuntien alueella järjestää Uudenmaan vammaispalvelusäätiö (2), paikallisyhdistys (2), Autismiliitto (1) sekä kaupungin oma tukihenkilötoiminta (1). Yhdessä kunnassa As-henkilöt eivät ole halunneet tulla mukaan kehitysvammaisten ryhmään, joten heille on tekeillä oma tukiryhmä vuoden 2008 alussa. Kuva 9: Millaista vapaa-ajan toimintaa kuntanne As-henkilöillä on saatavilla? Vapaa-ajan toiminta on kerho- ja keskustelupainotteista. Myös leiritoimintaa on tarjolla kahdessa kunnassa As-henkilöille. Kahdessa kunnassa ei ole tarjolla vapaa-ajan toimintaa As-henkilöille. Tulevaisuudessa vastaajat näkivät, että erityisesti vapaa-ajalla kerhotoiminta ja esim. tukihenkilötoiminta olisivat tarpeellisia As-henkilöiden kannalta. Myös oma tukiryhmä olisi tarpeellinen.