ASPA/Socom 2008 Kaakkois-Suomen sosiaalialan osaamiskeskus Socom Oy www.socom.fi ASPA/Socom 2008 ISBN 978-952-5680-37-9 ISSN 1796-6809 ISSN 1796-6795 KAAKKOIS-SUOMI Asumispalvelusäätiö ASPA Boendeservicestiftelsen ASPA Viljatie 4 A 00700 HELSINKI p. (09) 3478 430 Fax (09) 3478 4360 www.aspa.fi ASUMISPALVELUSÄÄTIÖ Kati Guerrero KAAKKOIS-SUOMEN VAMMAISTYÖN KEHITTÄMISYKSIKKÖ Anna-Maija Orkamaa Niina Parkkunen Pirjo Herttuainen 2008 Raportti sähköisessä muodossa: www.aspa.fi/selvitysprojektit KAAKKOIS-SUOMI Neurologisesti sairaiden ja vammaisten ihmisten asumistarpeet
KAAKKOIS-SUOMI NEUROLOGISESTI SAIRAIDEN JA VAMMAISTEN IHMISTEN ASUMISTARPEET Asumispalvelusäätiö ASPA Kati Guerrero Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikkö Anna-Maija Orkamaa, Niina Parkkunen, Pirjo Herttuainen 2008
TIIVISTELMÄ: KAAKKOIS-SUOMI. NEUROLOGISESTI SAIRAIDEN JA VAMMAISTEN IHMISTEN ASUMISTARPEET Tekijät: ASPA: Kati Guerrero, Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikkö Anna-Maija Orkamaa, Niina Parkkunen, Pirjo Herttuainen Vuosi: 2008 Sivumäärä: 125 + liitteet Asumispalvelusäätiö ASPA selvitti yhteistyössä Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikön kanssa 16 64-vuotiaiden neurologisesti sairaiden ja vammaisten asumistarpeita Kaakkois-Suomessa. Selvityksessä oli mukana 23 kuntaa: Anjalankoski, Elimäki, Hamina, Imatra, Jaala, Joutseno, Kotka, Kouvola, Kuusankoski, Lappeenranta, Lemi, Luumäki, Miehikkälä, Parikkala, Pyhtää, Rautjärvi, Ruokolahti, Savitaipale, Suomenniemi, Taipalsaari, Valkeala, Virolahti, Ylämaa. Selvitys koostuu asiakaskyselystä ja toimijakyselystä. Asumispalvelusäätiö ASPA teki asiakaskyselyn, jonka tulosten pohjalta Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikkö teki toimijakyselyn. Asiakaskyselylomakkeet postitettiin kohderyhmään kuuluville, jotka saavat Kelan vammaisetuuksia seuraavien sairauksien tai vammojen vuoksi: aivohalvaus, aivovamma, Asperger, autismi, CP, halvausoireyhtymä, hermostosairaus, lihassairaus, MS, Parkinson, päihteiden käytön aiheuttama elimellinen aivo-oireyhtymä tai traumaattinen vamma. Asiakaskyselyssä on mukana 209 vastaajan tulokset. Suurimmat vastaajaryhmät olivat aivohalvaus (67 vastaajaa), MS (44), lihassairaus (22) ja CP (20). Yleisimmin vastaajat asuivat lähiössä, mutta halusivat asua kunnan tai kaupungin keskustassa. Suurin osa asui ja halusi asua omassa asunnossa puolison, kumppanin tai lasten kanssa. Vastaajat asuivat ja halusivat asua joko omakotitalossa tai asuinrakennuksessa, jossa kaikki asunnot ovat tavallisia vuokra- tai omistusasuntoja. Henkilökohtaista apua vastaajat saivat yleisimmin perheenjäseniltä, mutta halusivat vähemmän apua perheeltä ja enemmän omaishoitajalta, henkilökohtaiselta avustajalta ja kotihoidosta. Monella kohderyhmään kuuluvalla on etenevä sairaus ja lisäksi ikääntyminen heikentää toimintakykyä, mikä lisää palveluiden tarvetta tulevaisuudessa. Tarpeisiin vastataan parhaiten tukemalla kotona asumista yksilöllisillä palveluilla siten, että toimintakyvyn heikentyessä ei tarvitsisi muuttaa asumismuotoa. Toimijakyselyssä tehtiin asiakaskyselystä nousseiden aiheiden pohjalta kyselylomake kunnille, asumispalveluyksiköille ja neurologisille vammaisjärjestöille. Teemoiksi muodostuivat 1. tiedottaminen, palveluohjaus ja palvelujen suunnittelu, 2. fyysiset asumisratkaisut, 3. avuntarve ja palvelut, 4. omaishoito ja kuntoutusjaksot sekä 5. toimijoiden tilannearvio. Tavoitteena oli saada ideoita ja kartoittaa toimijoiden mielipiteitä asiakkaiden esittämistä asioista. Selvityksen pohjalta tehtiin toimenpidesuositukset kunnille yksilöllisten ja oikeinkohdennettujen asumispalveluiden kehittämiseksi. Toimenpidesuosituksia muodostui neljä: 1. vammaispalveluja koskevan tiedotuksen tehostaminen, 2. palveluohjauksen lisääminen ja palvelusuunnitelmakäytäntöjen yhtenäistäminen, 3. asumista ja itsenäistä selviytymistä tukevien palveluiden kehittäminen sekä 4. omaishoidon kehittäminen.
KIITOKSET Kiitämme kaikkia asiakas- ja toimijakyselyihin vastanneita, jotka mahdollistivat vastauksillaan tiedonkeräämisen ja antoivat alueen päätöksentekijöille arvokkaita näkemyksiä neurologisesti sairaiden ja vammaisten ihmisten asumisen ja siihen liittyvien palveluiden kehittämistarpeista. Kiitämme kohderyhmää edustavia vammaisjärjestöjä aktiivisuudesta tiedottamisessa kohderyhmän tavoittamiseksi sekä kohderyhmään kuuluvien avustamisessa asiakaskyselyyn vastaamisessa. Kiitämme sosiaali- ja terveysalan toimijoita, jotka tiedottivat hankkeesta asiakkailleen sekä avustivat asiakaskyselyyn vastaamisessa. Kiitämme järjestöjen neurologian asiantuntijoita, jotka auttoivat ICD10 tautiluokituskoodien valinnassa kohderyhmän tavoittamiseksi. Kiitämme Kansaneläkelaitoksen palveluosastoa työstä asiakaskyselyn kohderyhmän tavoittamisessa. Kiitämme selvityshankkeen ohjausryhmää ja projektiryhmää selvityshankkeen ohjauksesta ja hankkeesta tiedottamisesta omille sidosryhmilleen sekä toimenpidesuositusten laadinnasta. Helsinki 8.9.2008 Kati Guerrero Asumispalvelusäätiö ASPA Anna-Maija Orkamaa Niina Parkkunen Pirjo Herttuainen Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikkö
SISÄLTÖ Kuvat Taulukot 1 JOHDANTO... 2 1.1 Perustietoja paikkakunnista... 3 1.2 Selvityksen tausta... 4 1.3 Selvityksen kohderyhmä ja kohderyhmän tavoittaminen... 5 1.4 Selvityksen tavoitteet... 7 1.5 Raportointi... 7 2 3 4 5 6 7 8 9 SELVITYKSESSÄ KÄYTETYT KANSAINVÄLISET LUOKITUKSET... 9 2.1 ICD10 tautiluokitus... 9 2.2 ICF luokitus... 10 KANSANELÄKELAITOKSEN VAMMAISETUUDET... 12 3.1 16 vuotta täyttäneen vammaistuki... 12 3.2 Eläkettä saavan hoitotuki... 13 VAMMAISTEN IHMISTEN ASUMISPALVELUIDEN LAATUSUOSITUS... 15 HAJAUTETUN ASUMISEN MALLI... 17 SELVITYKSEN TOTEUTUS... 22 6.1 Selvitysprojektista tiedottaminen... 24 6.2 Selvityksen aineisto ja aineiston keruumenetelmät... 26 ASIAKASKYSELYN TULOKSET... 36 7.1 Vastausprosentti ja vastaajakato... 36 7.2 Taustatiedot... 40 7.3 Fyysiset asumisratkaisut... 54 7.4 Henkilökohtainen apu, tuki ja palvelut... 69 7.5 Palveluista tiedottaminen, palveluiden suunnittelu ja palveluohjaus... 79 7.6 Asumisen laatu... 84 JOHTOPÄÄTÖKSET... 92 8.1 Johtopäätökset kokonaistuloksista... 92 8.2 Johtopäätökset sairaus- ja vammaryhmittäisistä tuloksista... 94 8.3 Johtopäätökset alueittaisista tuloksista... 95 8.4 Johtopäätökset laatuun liittyvistä tuloksista... 97 ASIAKASKYSELYN EVÄSTYKSET TOIMIJAKYSELYLLE... 101 9.1 Fyysiset asumisratkaisut... 101 9.2 Palveluista tiedottaminen, palvelujen suunnittelu ja palveluohjaus... 102 9.3 Henkilökohtainen apu ja palvelut... 102 9.4 Toimijoiden tilannearvio... 103 10 TOIMIJAKYSELYN TOTEUTUS... 104 10.1 Aineiston hankinta... 104 10.2 Kyselylomake... 105 11 TOIMIJAKYSELYN TULOKSET... 108 11.1 Tiedottaminen, palveluohjaus ja palvelujen suunnittelu... 108 11.1.1 Tiedotuksen kehittäminen... 108 11.1.2 Palveluohjauksen kehittäminen... 110 11.1.3 Kokonaisvaltainen päivitettävä palvelusuunnitelma... 110
11.2 Fyysiset asumisratkaisut... 112 11.2.1 Kotona asumisen tukeminen toimintakyvyn laskiessa... 112 11.2.2 Tulevaisuuden asumistarpeeseen varautuminen alueittain... 113 11.3 Avuntarve ja palvelut... 115 11.3.1 Kotiin tuotettavien palveluiden lisätarpeeseen vastaaminen... 115 11.3.2 Henkisten haittojen vähentäminen... 115 11.4 Omaishoito ja kuntoutusjaksot... 116 11.4.1 Omaishoidon kehittäminen... 116 11.4.2 Kuntoutusjaksojen saannin tehostaminen... 117 11.5 Toimijoiden tilannearvio... 118 11.5.1 Autismi-, Asperger- ja CP-nuorten tilanteen selvittäminen... 118 11.5.2 Vaikeimmin vammaisten tilanteen arvioiminen... 118 12 TOIMENPIDESUOSITUKSET... 119 LÄHTEET... 125 LIITE 1 Asiakaskyselyn tulokset vammaryhmittäin... 127 LIITE 2 Asiakaskyselyn tulokset alueittain ja kunnittain... 147
Kuvat Kuva 1 Hajautetun asumisen malli kaupunkiympäristössä... 18 Kuva 2 Hajautetun asumisen malli kyläkeskuksessa... 18 Kuva 3 Asumispalveluryhmän asunnot ja yhteistila kerrostalossa... 19 Kuva 4 Asumispalveluryhmän asunnot ja yhteistila maatasossa... 20 Kuva 5 Yksittäinen asunto kerrostalossa ja maaseudulla... 21 Kuva 6 Ikä luokiteltuna sairaus- ja vammaryhmittäin... 41 Kuva 7 Sukupuoli sairaus- ja vammaryhmittäin... 42 Kuva 8 Kelan maksamat vammaisetuudet ja toimintakyvyn rajoitteet päivittäisissä toiminnoissa ja liikkumisessa... 45 Kuva 9 Kelan maksamat vammaisetuudet ja toimintarajoitteet kodin ulkopuolisissa toiminnoissa ja sosiaalisessa elämässä... 46 Kuva 10 Toimintakyvyn rajoitteet päivittäisissä toiminnoissa ja liikkumisessa ikäryhmittäin... 47 Kuva 11 Toimintakyvyn rajoitteet kodin ulkopuolisissa toiminnoissa ja sosiaalisessa elämässä ikäryhmittäin... 47 Kuva 12 Toimintakyvyn rajoitteet päivittäisissä toiminnoissa ja liikkumisessa, sairaus- ja vammaryhmittäin... 48 Kuva 13 Toimintakyvyn rajoitteet kodin ulkopuolisissa toiminnoissa ja sosiaalisessa elämässä, sairaus- ja vammaryhmittäin... 49 Kuva 14 Kelan vammaistuet luokiteltuna, sairaus- ja vammaryhmittäin... 52 Kuva 15 Muuttotarve vastaajaryhmittäin... 53 Kuva 16 Nykyinen ja haluttu asuinalue... 56 Kuva 17 Nykyinen ja haluttu asuinympäristö... 57 Kuva 18 Nykyinen ja haluttu asuinrakennus... 59 Kuva 19 Nykyinen ja haluttu asuinkumppani... 60 Kuva 20 Nyt käytettävissä olevat omat asuintilat... 63 Kuva 21 Itselle sopivat asuintilat... 63 Kuva 22 Käytettävissä olevat tilat ja sopiva asuintila, kunnittain... 64 Kuva 23 Keskiarvot asuinympäristön esteistä, sairaus ja vammaryhmittäin... 68 Kuva 24 Asuinympäristön rajoittavat tekijät, kunnittain... 69 Kuva 25 Keneltä pääasiassa saa ja haluaa saada apua... 71 Kuva 26 Henkilökohtaista apua tai tukea koskevat laatuväittämät, sairausja vammaryhmittäin... 86 Kuva 27 Henkilökohtaista apua tai tukea koskevat laatuväittämät, kunnittain... 88 Kuva 28 Asumiseen liittyvää päätöksentekoa koskevat laatuväittämät, sairausja vammaryhmittäin... 90 Kuva 29 Asumiseen liittyvää päätöksentekoa koskevat laatuväittämät, kunnittain... 91
Taulukot Taulukko 1 Lomakkeen täyttäminen... 34 Taulukko 2 Lomakkeen täyttäminen sairaus- ja vammaryhmittäin... 34 Taulukko 3 Avuntarve kyselylomakkeeseen vastaamisessa sairaus- ja vammaryhmittäin... 35 Taulukko 4 Vastausprosentti kunnittain... 37 Taulukko 5 Vastausprosentti vammaisetuuksittain... 38 Taulukko 6 Vastausprosentti pääasiallisen sairauden tai vamman mukaan... 39 Taulukko 7 Vastaajat alueittain... 40 Taulukko 8 Vastaajien ikä luokiteltuna... 41 Taulukko 9 Vastaajien pääasiallinen sairaus tai vamma... 43 Taulukko 10 Toimintakyvyn muutos viiden vuoden kuluessa... 50 Taulukko 11 Vastaajat vammaisetuuksittain... 51 Taulukko 12 Asumisen henkiset haitat... 53 Taulukko 13 Muuttotarve Kelan vammaisetuuksittain... 54 Taulukko 14 Nykyiset ja halutut asuintilat... 61 Taulukko 15 Nykyiset ja halutut yhteistilat... 62 Taulukko 16 Muutostyöt ja remonttitarve... 65 Taulukko 17 Asuinympäristön esteettömyys... 67 Taulukko 18 Keneltä saa pääasiassa apua tällä hetkellä... 70 Taulukko 19 Milloin saa ja haluaa saada henkilökohtaista apua tai tukea... 73 Taulukko 20 Miten saa ja haluaa saada henkilökohtaista apua tai tukea... 74 Taulukko 21 Omaishoidon tuen, vapaiden ja tilapäisten asumisjaksojen tarve... 75 Taulukko 22 Muuttovalmius sukupuolen mukaan... 78 Taulukko 23 Palveluita koskevat suunnitelmat ja niiden lisätarve... 80 Taulukko 24 Palveluohjaus... 83 Taulukko 25 Henkilökohtaisen avun tai tuen saantia koskevat laatuväittämät... 85 Taulukko 26 Asumista koskevaa päätöksentekoa koskevat laatuväittämät... 89
1 JOHDANTO Tämä selvitys neurologisesti sairaiden ja vammaisten asumistarpeista Kaakkois- Suomessa tehtiin Asumispalvelusäätiö ASPAn ja Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikön yhteistyönä. Asumispalvelusäätiö ASPA teki teoreettisen osuuden ja asiakaskyselyn, jonka pohjalta Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikkö toteutti toimijakyselyn. Selvityksen pohjalta tehtiin toimenpidesuositukset kunnille yksilöllisten ja oikein kohdennettujen asumispalveluiden kehittämisestä kohderyhmään kuuluville. ASPA on 13 vammaisjärjestön vuonna 1995 perustama valtakunnallinen säätiö. Yleishyödyllisenä säätiönä ASPA edistää valtakunnallisesti vammaisten ihmisten ja mielenterveyskuntoutujien mahdollisuuksia itsenäiseen ja omaehtoiseen elämään. Kaakkois- Suomen vammaistyön kehittämisyksikön toimintaa koordinoi Kaakkois-Suomen sosiaalialan osaamiskeskus Socom Oy. Toimintaan osallistuvat alueen kuntien lisäksi oppilaitokset, sairaanhoitopiirit, erityishuoltopiirit, yksityinen ja kolmas sektori sekä asiakkaat vammais- ja omaisjärjestöjen ja vammaisneuvostojen kautta. Vammaistyön kehittämisyksikön tavoitteena on pysyvän rakenteen luominen vammaistyön kehittämiselle Kaakkois-Suomessa. Selvityshankkeen kulut jaettiin siten, että Asumispalvelusäätiö ASPA vastasi asiakaskyselyn kuluista RAY:n avustuksella ja Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikkö vastasi toimijakyselyn kuluista. Vammaistyön kehittämisyksikkö rahoittaa toimintansa kuntaosuuksin ja valtionavustuksin. Keskeisiä käsitteitä selvityksessä ovat fyysiset asumisratkaisut sekä henkilökohtainen apu ja tuki. Fyysisillä asumisratkaisuilla tarkoitetaan tässä selvityksessä asuintiloja, asuinrakennusta, asuinympäristöä ja asuinaluetta. Keskeinen käsite on asunto. Aiemmissa tutkimuksissa (esim. Vesala 2004) on huomattu, että vastaajan on vaikea ymmärtää asunnon ja huoneen eroa kysyttäessä, asuuko hän omassa asunnossaan. Vastaajien voi olla vaikea käsittää asunto erilliseksi huoneistoksi ja myös huone käsitetään virheellisesti asunnoksi. (Vesala 2004, 10.) Vammaisten ihmisten asumisen laatusuosituksen määritelmän mukaan asunto on enemmän kuin yksittäinen asuinhuone. Asunnon tulee tarjota mahdollisuus yksityiselämän suojaan ja kotirauhaan. Asunnosta on voitava päästä mahdollisimman itsenäisesti asuinrakennuksen yhteistiloihin ja ympäristöön. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2003, 11.) Sosiaali- ja terveysmi- 2
nisteriön selvityksen mukaan asunto käsittää vähintään makuuhuoneen, oman saniteettitilan, keittiömahdollisuuden sekä tarvittavat säilytystilat. Asunto on yksityinen tila, jonka tulee olla eriytettävissä muista asunnoista ja tiloista. (Niemelä & Brandt 2008, 47.) Rakentamismääräyskokoelmassa esitetään itsenäisen asunnon vähimmäisvaatimuksena huoneistoalaksi vähintään 20 m2. ARA (Asumisen rahoitus- ja kehittämiskeskus) suosittelee pienimmän pienasuntotyypin (huone ja tupakeittiö) optimaaliseksi pinta-alaksi noin 40 m2. (Kaipiainen 2005). Tässä selvityksessä asunnolla tarkoitetaan vähintään 20 m2:n asuintilaa, johon sisältyvät oma ulko-ovi tai ovi porraskäytävään, eteinen, säilytystilat, keittiö- tai keittokomero, WC- ja pesutilat sekä vähintään yksi asuinhuone. Henkilökohtaisella avulla ja tuella tarkoitetaan tässä henkilökohtaisesti saatua apua tai tukea päivittäisissä toiminnoissa, liikkumisessa, kodin ulkopuolisissa toiminnoissa ja sosiaalisessa elämässä. Henkilökohtaista apua tai tukea voi antaa esimerkiksi henkilökohtainen avustaja, omaishoitaja, kotipalvelu tai perheenjäsen riippuen siitä, miten asumista tukevat palvelut on järjestetty. 1.1 Perustietoja paikkakunnista Selvitys tehtiin seuraavien kuntien alueella: Anjalankoski, Elimäki, Hamina, Imatra, Jaala, Joutseno, Kotka, Kouvola, Kuusankoski, Lappeenranta, Lemi, Luumäki, Miehikkälä, Parikkala, Pyhtää, Rautjärvi, Ruokolahti, Savitaipale, Suomenniemi, Taipalsaari, Valkeala, Virolahti, Ylämaa. Kaakkois-Suomen kunnista Iitti on liittynyt Päijät- Hämeen sosiaali- ja terveyspiiriin ja jäänyt siksi pois Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikön kehittämistyöstä ja samalla tästä selvityshankkeesta. Kaakkois-Suomen alue jakautuu kahteen maakuntaan: Etelä-Karjalaan ja Kymenlaaksoon. Selvityksessä on mukana kaikki Etelä-Karjalan kunnat ja Iittiä lukuun ottamatta kaikki Kymenlaakson kunnat. Etelä-Karjalan maakunta jakautuu kolmeksi seutukunnaksi: Lappeenrannan, Imatran ja Länsi-Saimaan seutukunnat. Kymenlaaksossa on 3
kaksi seutukuntaa: Pohjois-Kymenlaakso ja Etelä-Kymenlaakso. Selvityksessä mukana olevilla alueilla on yhteensä 314 000 asukasta, joista 204 000 on 15 64-vuotiaita. 1.2 Selvityksen tausta Kaakkois-Suomessa vammaispalvelut on organisoitu pääosin kuntien omana toimintana. Erityisosaaminen vammaistyössä on varsinkin pienissä kunnissa vähäistä eikä erikoistumiseen ole mahdollisuutta kuntatasolla. Palveluissa ei ole systemaattisesti kehitetty yhteneviä käytäntöjä. Myöskään vertailukelpoisia tilastoja kuntien vammaispalveluista ei ole saatavilla. Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikkö perustettiin vuonna 2007 alueen vammaistyötä koordinoivaksi ja kehittäväksi tahoksi, jota tarvitaan yhtenäisten käytäntöjen ja työskentelymenetelmien kehittämiseksi maantieteellisesti laajalle alueelle. Tarkoituksena on pysyvän rakenteen luominen vammaistyön kehittämiselle. Tavoite on: vammaisten hyvän elämän sekä yksilöllisten palvelujen ja tukitoimien toteutuminen osallisuuden ja yhdenvertaisuuden edistäminen tutkimus- ja kehittämistoiminnalla sosiaalisten vaikutusten arviointi vammaispoliittinen vaikuttaminen (Kouvolan kaupunki 2007). Asumispalvelusäätiö ASPAn ja Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikön yhteistyönä tehty neurologisesti sairaiden ja vammaisten asumistarpeita selvittävä hanke on osa Kaakkois-Suomen vammaisten ihmisten osallisuuden ja yhdenvertaisuuden edistämistä tutkimus- ja kehittämistoiminnalla. Selvitys tuottaa vertailukelpoisia tilastoja kohderyhmän asumistarpeista. Selvitys tukee vammaistyön kehittämisen koordinointia selvittämällä vammaisten olosuhteita ja palvelutarvetta sekä välittämällä kehittämistarpeita eri tahoille toimivien käytäntöjen edistämiseksi. Selvityshanke tukee myös sosiaalisten vaikutusten arviointia ja vammaispoliittista vaikuttamista tuottamalla asiakaslähtöistä tietoa vammaisten aseman ja elinolosuhteiden seuraamiseen ja epäkohtiin puuttumiseen. Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikkö esitti asumispalveluselvityksen toteuttamisesta Kaakkois-Suomessa Asumispalvelusäätiö ASPAlle 10.12.2007. AS- 4
PAn hallitus hyväksyi 11.12.2007 selvityshankkeen toteutettavaksi vuoden 2008 aikana. Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikön ohjausryhmä käsitteli selvityshanketta kokouksessaan 12.12.2007 ja valitsi selvityshankkeen kohderyhmäksi neurologisesti sairaat ja vammaiset ihmiset. 1.3 Selvityksen kohderyhmä ja kohderyhmän tavoittaminen Selvityshankkeen kohderyhmä on Kaakkois-Suomen 23 kunnan alueella vakituisesti asuvat 16 64-vuotiaat, joilla neurologinen sairaus tai vamma aiheuttaa toimintakyvyn rajoituksia ja asumiseen liittyviä palvelutarpeita. Kohderyhmään kuulumisen edellytyksenä oli jokin seuraavista sairauksista tai vammoista: aivohalvaus, aivovamma, Aspergerin oireyhtymä, autismi, CP-oireyhtymä, epilepsia, lihastauti, MS- tauti, Parkinsonin tauti, lääkkeiden ja päihteiden käytön aiheuttama aivo-oireyhtymä tai käyttäytymisen häiriö, traumaattinen vamma tai muu hermostosairaus. Neurologisesti sairaat ja vammaiset valittiin selvityksen kohderyhmäksi, koska heidän asumiseen liittyvistä tarpeistaan ei ollut tutkittua tietoa saatavilla. Lisäksi paikallisilla toimijoilla oli ennakkoaavistus, että näiden ryhmien asumisessa ja asumiseen liittyvissä palveluissa olisi kehittämistarpeita. Projektiryhmä halusi, että tietoa asumistarpeista saataisiin ennen kaikkea niiltä, joilla on sairauden tai vamman aiheuttamia toimintakyvyn rajoitteita ja avun tai ohjauksen ja valvonnan tarpeita. Kansaneläkelaitoksen (myöhemmin tekstissä Kela) vammaisetuuksien saamisen edellytyksenä on, että toimintakyky on alentunut ja sairaudesta tai vammasta aiheutuu henkilölle avun tai ohjauksen ja valvonnan tarvetta, joten projektiryhmä päätyi käyttämään Kelaa kohderyhmän tavoittamisessa ja asiakaskyselyjen postittamisessa. Kelan vammaisetuuksien asiakasrekisterin katsottiin olevan tehokkain tapa tavoittaa kohderyhmä. Tietohaku tehtiin Kelan asiakasrekisteristä 31.12.2007 tilanteen mukaan. Kela postitti kyselylomakkeen niille kohderyhmään kuuluville, jotka saivat Kelan maksamaa 16 vuotta täyttäneen vammaistukea, eläkettä saavan hoitotukea tai joiden eläkettä saavan hoitotuen maksaminen on keskeytetty pitkäaikaisen laitoshoidon ajaksi. 5
Kohderyhmän tavoittamisessa Kelan kautta on tietyt rajoitteensa. Kelan vammaisetuuksien saannin edellytyksenä oli vuonna 2007, ettei hakija saa tapaturma- tai liikennevakuutusten perusteella haitta- tai avuttomuuslisää tai hoitotukea. Lisäksi toimintakyvyn on oltava heikentynyt vähintään vuoden ajan. Kela ei myöskään pysty tietohakuun niiden osalta, joiden 16 vuotta täyttäneen vammaistuen maksaminen on keskeytetty pitkäaikaisen laitoshoidon vuoksi. Näin ollen Kelan postituksilla ei tavoiteta vastavammautuneita, tapaturma- tai liikennevakuutuksista haitta- tai avuttomuuslisää saavia eikä niitä pitkäaikaisessa laitoshoidossa olevia, jotka saivat ennen laitoshoitoa 16 vuotta täyttäneen vammaistukea. Lisäksi vammaistuen saamisen ehtona on, että sairaus tai vamma aiheuttaa hakijalle haittaa, avuntarvetta, palvelusten tarvetta ja erityiskustannuksia. Eläkettä saavan hoitotuen saamisen ehtona on, että sairaudesta tai vammasta aiheutuu säännöllisesti toistuvaa toisen henkilön avun, ohjauksen tai valvonnan tarvetta tai jatkuvia erityiskustannuksia. Haitta arvioidaan Kelassa pääosin lääketieteellisin perustein. On todennäköistä, että osa selvityshankkeen kohderyhmään kuuluvista tarvitsee asumisen uudelleen järjestämistä ja asumisen tukitoimia, mutta ei täytä Kelan vammaisetuuksien saamisen kriteereitä. Neurologiset vammaisjärjestöt ovat kiinnittäneet huomioita siihen, että pelkillä Kelan tietohauilla ei tavoiteta riittävästi esimerkiksi ihmisiä, joilla on Aspergerin oireyhtymä (Tamminen 2008). Kohderyhmään kuuluvia, jotka eivät saa Kelan vammaisetuuksia, tavoiteltiin järjestöjen, kuntien vammaistyöstä vastaavien työntekijöiden, kunnallisten ja yksityisten asumispalveluiden tuottajien, terveydenhuollon kuntoutusohjaajien ja sosiaalityöntekijöiden sekä neurologisten vammaisjärjestöjen kautta. Kelan asiakasrekistereissä oli 779 kohderyhmään kuuluvaa. Lisäksi Etelä-Karjalan sairaanhoitopiirissä oli 19 kohderyhmään kuuluvaa selkäydinvammaista, jotka saavat korvauksensa vakuutusyhtiöistä ja ovat siksi Kelan asiakasrekistereiden ulkopuolella. 6
1.4 Selvityksen tavoitteet Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikön hakemuksessa selvityshankkeen tavoitteeksi määriteltiin saada alueelta vertailukelpoista tietoa asumispalveluista ja käynnistää keskustelua vammaisten asumisen laadusta ja asumisen tukitoimista. Tarkoituksena oli saada tietoa asiakkaiden omista näkemyksistä asumisestaan ja asumiseen liittyvistä palvelutarpeista. Asiakaskyselyn tulosten pohjalta tehtiin toimijakysely. Selvityshankkeen tuloksista koottiin toimenpidesuositukset, joita kunnat voivat hyödyntää yksilöllisten ja oikein kohdennettujen palvelujen kehittämisessä. Tulokset auttavat myös yhtenäisten vammaistyön käytäntöjen ja työskentelytapojen kehittämisessä yli kuntarajojen. 1.5 Raportointi Selvityshankkeen projektiryhmä päätti hankkeen alussa, ettei selvityshankkeen loppuraportissa esitellä asumispalveluita koskevaa lainsäädäntöä, kansaneläkelaitoksen etuuksia, laatusuosituksia, paikkakuntien hankkeita eikä paikkakuntien palvelurakennetta, kuten yleensä ASPAn selvitysraporteissa. Kokoavan tiedon kerääminen ja työstäminen paikkakuntien hankkeista ja palvelurakenteista on Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikön tehtäviä, joilla pyritään yhtenäisen palvelurakenteen luomiseen koko Kaakkois-Suomen alueelle. Tämän hankkeen raportoinnissa keskeistä ovat selvityshankkeen tausta, tavoitteet ja tulokset. Raportissa kerrotaan kuitenkin niistä Kansaneläkelaitoksen vammaisetuuksista, jotka olivat tietohakukriteereinä asiakaskyselyn kohderyhmän tavoittamisessa. Tämä esittely auttaa arvioimaan kohderyhmän tavoittamista ja siinä esiintyneitä haasteita sekä miten niihin on vastattu kohderyhmän tavoittamiseksi mahdollisimman hyvin. Myös laatusuosituksista esitellään Vammaisten ihmisten asumisen laatusuositus, koska se on ollut eräs lähtökohta koko selvityshankkeen toteutumiselle. Selvityksen kannalta olennaisia ovat myös WHO:n luokitusperheeseen kuuluvat ICD tautiluokitus ja toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden ICF luokitus. 7
Asiakaskyselyn ja toimijakyselyn tulokset raportoidaan erikseen. Asiakaskyselyn tuloksista kokonaistulokset esitetään raporttitekstissä. Alueelliset tulokset raportoidaan siten, että Imatran tulokset eritellään Etelä-Karjalan tuloksista, koska Imatra ei ole liittymässä muodostettavaan Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiriin. Etelä-Karjalan ja Imatran lisäksi raportoidaan Pohjois-Kymenlaakson ja Etelä-Kymenlaakson tulokset erikseen. Sairaus- ja vammaryhmittäisiin sekä alueellisiin tuloksiin viitataan raporttitekstissä, kun ne eroavat kokonaistuloksista. Sairaus- ja vammaryhmittäiset sekä alueelliset ja kuntakohtaiset tulokset löytyvät kokonaisuudessaan raportin liitteenä. Toimenpidesuositukset esitetään raportin lopussa. 8
2 SELVITYKSESSÄ KÄYTETYT KANSAINVÄLISET LUOKITUKSET ASPAn selvitysten kehittämisessä on tavoitteena vertailtavuuden lisääminen. Siksi tässäkin selvityksessä on pyritty käyttämään mahdollisuuksien mukaan yleisessä käytössä olevia luokitteluja. Selvityksessä sairauden tai vamman luokittelu perustuu ICD-10 -luokitukseen. Sairauden tai vamman aiheuttamia toimintarajoitteiden sekä tarvittavan henkilökohtaisen avun tai tuen saamisen luokittelut perustuvat ICF-luokitukseen. Lääketieteellinen terveydentila luokitellaan ensisijaisesti Kansainvälisessä ICD-10 tautiluokituksessa. ICF-luokituksessa luokitellaan toimintakyky ja toimintarajoitteet, jotka liittyvät lääketieteelliseen terveydentilaan. ICD-10 ja ICF täydentävät toisiaan ja näitä suositellaankin käytettäväksi rinnakkain. Luokituksissa on tiettyä päällekkäisyyttä, koska molemmat luokitukset lähtevät elinjärjestelmistä. Erona on se, että ICD- 10 -luokitus tarkastelee vajavuuksia osina sairautta ja ICF pitää vajavuuksia lääketieteelliseen terveydentilaan liittyvinä ruumiin toimintojen ja rakenteiden ongelmina. 2.1 ICD-10 tautiluokitus ICD tautiluokitus (International Classification of Diseases) on WHO:n kehittämä kansainvälinen tautiluokitusjärjestelmä. ICD-10 tautiluokitus on luokittelun kymmenes versio. ICD on muodostunut kansainväliseksi standardiksi diagnoosien luokitteluun kaikissa sairauksien esiintyvyyteen liittyvissä ja monissa terveyshallintoon liittyvissä tarkoituksissa. ICD tautiluokitusta käytetään sairauksien ja terveydellisten ongelmien luokitteluun muun muassa lääkärintodistuksissa ja sairaaloiden rekistereissä. (WHO 2008.) Kelassa asiakkaat luokitellaan ICD-10 -diagnoosin mukaan. Selvityksen kohderyhmän tavoittamiseksi Kela teki tietohaut asiakasrekistereistään ICD-10 -luokituksen perusteella kolmen merkin tarkkuudella sisältäen alaluokat siten, että henkilöllä oli päädiagnoosina jokin seuraavista ICD-10 -koodeista: 9
F10 F19 lääkkeiden ja päihteiden käytön aiheuttamat elimelliset aivo-oireyhtymät ja käyttäytymisen häiriöt F84 laaja-alaiset kehityshäiriöt (autismi, Asperger) G12 Spinaalinen lihasatrofia ja lähisukuiset oireyhtymät G20 Parkinsonin tauti G35 pesäkekovettumatauti (MS) G40 epilepsia G41 epileptinen sarjakohtaus G60 G64 monihermosairaudet ja muut ääreishermosairaudet G70 G73 hermoliitosten ja lihasten sairaudet G80 CP-oireyhtymä G81 G83 halvausoireyhtymät G90 99 muut hermostosairaudet I60 I63 aivohalvaus (lukinkalvonalainen verenvuoto, aivoverenvuoto, aivoinfarkti) I69 aivoverisuonisairauksien myöhäisvaikutukset M33 Dermato[poly]myosiitti (tulehdukselliset lihastaudit) S06 kallon sisäinen vamma (aivovamma) T90 pään vammojen myöhäisvaikutukset T91 kaulan ja vartalon vammojen myöhäisvaikutukset Selvityksen kohderyhmään kuuluvien neurologisten sairauksien ja vammojen keskeisten ICD-10 -koodien valinnassa saatiin apua suoraan neurologian asiantuntijoilta ja sekä neurologisten vammaisjärjestöjen ja projektiryhmän kautta. Traumaattisten vammojen ICD-10 -koodeista konsultointiapua saatiin Etelä-Karjalan sairaanhoitopiirin kuntoutusohjaajalta (Karhu 2008) ja aivovammojen osalta neurologian erikoislääkäriltä Invalidiliitosta (Turkka 2007). Lihastautien ICD-10 -koodeista saatiin tietoa Lihastautiliitosta (Jokinen 2008), autismin ja Aspergerin oireyhtymän osalta Autismisäätiöstä (Bärlund 2008). 2.2 ICF-luokitus ICF-luokitus (International Classification of Funtioning, Disability and Health: ICF) on kansainvälinen standardi toimintaedellytysten kuvaamiseen. Luokituksena ICF ryhmittelee järjestelmällisesti terveyden aihealueet, joilla kuvataan toimintakykyä, toimintarajoitteita ja terveyttä henkilön lääketieteellisen terveydentilan yhteydessä. ICFluokituksessa henkilön toimintakyky ja toimintarajoitteet käsitetään lääketieteellisen terveydentilan ongelmien ja kontekstuaalisten tekijöiden dynaamiseksi vuorovaikutukseksi. Toimintakyky ja toimintarajoitteet -osa koostuu kahdesta osa-alueesta: ruumiin toiminnot ja rakenteet sekä suoritukset ja osallistuminen. Kontekstuaaliset 10
tekijät -osaan kuuluvat ympäristötekijät sekä yksilötekijät, joita ei kuitenkaan luokitella. ICF-luokituksessa pyritään tarjoamaan tasapainoinen kuva terveyden eri puolista kattaen niin biologisen, yksilöpsykologisen kuin yhteiskunnallisen näkökulman. Kukin terveyden aihealue (esimerkiksi suoritukset ja osallistuminen) saa luokituksessa vakiomääritelmät, jotka ilmaisevat aihealueen olennaiset piirteet. Aihealueiden laajat kuvauskohteet (esimerkiksi liikkuminen) sisältävät yksityiskohtaisempia kuvauskohteita (esimerkiksi käveleminen). (WHO, Stakes 2004, 3 30.) Asiakaskyselyssä toimintarajoitteita sekä henkilökohtaista apua tai tukea koskevissa kysymyksissä keskityttiin ICF-luokituksen osa-alueeseen suoritukset ja osallistuminen. Suorituksen ja osallistuminen -osasta otettiin mukaan kaikki sen osat: oppiminen ja tiedon soveltaminen, yleisluonteiset tehtävät ja vaateet, kommunikointi, liikkuminen, itsestä huolehtiminen, kotielämä, henkilöiden välinen vuorovaikutus ja ihmissuhteet, keskeiset elämänalueet sekä yhteisöllinen, sosiaalinen ja kansalaiselämä. Asiakaskyselyssä on käytetty pääasiassa yksiportaista luokitusta, mutta pääluokat liikkuminen, itsestä huolehtiminen ja kotielämä on avattu kaksiportaisiksi. Liikkumista kuvataan neljässä, itsestä huolehtimista seitsemässä ja kotielämää kahdeksassa yksityiskohtaisemmassa kuvauskohteessa. Toimintakykynsä rajoitteita vastaajat arvioivat ICF-luokitukseen perustuvalla asteikolla: ei ongelmaa (ei lainkaan, olematon jne.), lievä ongelma (vähäinen, matala jne.), kohtalainen ongelma (keskimääräinen, melko jne.), vaikea ongelma (korkea, erittäin suuri jne.) ja ehdoton ongelma (täysin, totaalinen jne.). Sulkeissa olevat selitykset annettiin kyselylomakkeessa arvioinnin helpottamiseksi. 11
3 KANSANELÄKELAITOKSEN VAMMAISETUUDET Kansaneläkelaitoksen myöntämistä vammaisetuuksista keskeisiä tämän selvityshankkeen kannalta ovat 16 vuotta täyttäneen vammaistuki sekä eläkettä saavan hoitotuki, koska niiden saamista pidettiin tietohakukriteerinä tavoiteltaessa kohderyhmään kuuluvia. Vammaistuen maksaminen keskeytetään, jos henkilö on yli kolme kuukautta julkisin varoin kustannetussa laitoshoidossa. Kela lähetti asiakaskyselylomakkeen myös niille henkilöille, joiden eläkettä saavan hoitotuen maksaminen oli keskeytetty pitkäaikaisen laitoshoidon ajaksi. Kelan maksamia vammaisetuuksia koskeva lainsäädäntö uudistui vuoden 2008 alussa, jolloin tuli voimaan uusi laki vammaisetuuksista (570/2007). Uusi laki ei sisällä merkittäviä muutoksia vammaisetuuksien myöntämisedellytyksiin. Lakiuudistus muutti vammaisetuuksien nimet. Vammaistuki muuttui 16 vuotta täyttäneen vammaistueksi ja eläkkeensaajien hoitotuki eläkettä saavan hoitotueksi. Myös vammaisetuuksien tasojen nimet muuttuivat. Alimman, korotetun ja erityisvammaistuen nimet ovat nyt perusvammaistuki, korotettu ja ylin vammaistuki. Eläkkeensaajien hoitotuen alin, korotettu ja erityishoitotuki ovat nyt perushoitotuki, korotettu ja ylin hoitotuki. Vuoden 2008 alussa voimaan tulleen lakimuutoksen seurauksena liikennevahingon tai tapaturman perusteella maksettava haitta- tai avuttomuuslisä tai hoitotuki vähennetään myönnettävästä vammaisetuudesta. Tätä ennen haitta- tai avuttomuuslisän saaminen esti vammaistuen ja hoitotuen saamisen. (Forsström 2007, 18.) 3.1 16 vuotta täyttäneen vammaistuki Vuoden 2008 alusta voimaan tulleen vammaisetuuksista annetun lain mukaan oikeus 16 vuotta täyttäneen vammaistukeen on 16 64-vuotiaalla henkilöllä, jonka toimintakyvyn arvioidaan olevan sairauden tai vamman vuoksi heikentynyt vähintään vuoden ajan. Lisäksi edellytetään, että henkilölle aiheutuu haittaa, avuntarvetta, ohjauksen ja valvonnan tarvetta sekä erityiskustannuksia. Haitta arvioidaan pääosin lääketieteellisin perustein. Toimintakyky on heikentynyt silloin, kun sairaus tai vamma on heiken- 12
tänyt kykyä huolehtia itsestään, selviytyä välttämättömistä kotitaloustöistä tai selviytyä työ- ja opiskelutehtävistä. (Laki vammaisetuuksista 11.5.2007/570.) Kela myöntää perusvammaistukea, jos sairaudesta, viasta tai vammasta aiheutuu olennaista haittaa ja jatkuvia erityiskustannuksia. Korotettua vammaistukea maksetaan, jos sairaudesta tai vammasta aiheutuu huomattavaa haittaa ja jos henkilö tarvitsee henkilökohtaisissa toiminnoissaan, kotitaloustöissä ja asioinnissa kodin ulkopuolella säännöllisesti vähintään viikoittain toistuvaa toisen henkilön apua, ohjausta tai valvontaa taikka jos henkilölle aiheutuu huomattavia erityiskustannuksia. Ylimmän vammaistuen saamisen edellytyksenä on, että henkilö on vaikeasti vammainen tai hän tarvitsee monissa henkilökohtaisissa toiminnoissa jokapäiväistä, aikaa vievää toisen henkilön apua tai sairaudesta, viasta tai vammasta aiheutuu huomattavassa määrin säännöllistä ohjauksen ja valvonnan tarvetta taikka erittäin huomattavia erityiskustannuksia. Vammaistuen määrää harkittaessa eri tekijöiden yhteisvaikutus arvioidaan kokonaisuutena. Vammaistukea ei myönnetä, jos henkilö on oikeutettu eläkettä saavan hoitotukeen. (Laki vammaisetuuksista 11.5.2007/570.) 3.2 Eläkettä saavan hoitotuki Oikeus eläkettä saavan hoitotukeen on 16 vuotta täyttäneellä henkilöllä, joka saa täyden työkyvyttömyyseläkkeen perusteella myönnettyä eläkettä taikka vanhuuseläkettä. Myös kuntoutustuen saaja on oikeutettu eläkettä saavan hoitotukeen. Lisäksi toimintakyvyn on oltava alentunut vähintään vuoden ajan. Toimintakyvyn heikkeneminen tarkoittaa, että henkilön kyky huolehtia itsestä ja selviytyä arkielämän välttämättömistä toiminnoista on sairauden tai vamman vuoksi heikentynyt. Lisäksi sairaudesta tai vammasta on aiheuduttava avuntarvetta tai ohjauksen ja valvonnan tarvetta taikka erityiskustannuksia. (Laki vammaisetuuksista 11.5.2007/570.) Kela myöntää eläkettä saavan perushoitotukea, jos henkilö tarvitsee henkilökohtaisissa toiminnoissaan, kotitaloustöissä ja asioinnissa kodin ulkopuolella säännöllisesti vähintään viikoittain toistuvaa toisen henkilön apua tai ohjausta ja valvontaa taikka hänelle aiheutuu sairaudesta tai vammasta erityiskustannuksia. Korotetun hoitotuen 13
saamisen edellytyksenä on, että henkilö tarvitsee monissa henkilökohtaisissa toiminnoissa jokapäiväistä aikaa vievää toisen henkilön apua, sairaudesta tai vammasta aiheutuu huomattavassa määrin säännöllistä ohjauksen ja valvonnan tarvetta taikka huomattavia erityiskustannuksia. Ylintä hoitotukea saa, jos henkilön hoidon ja valvonnan tarve on yhtämittaista taikka sairaudesta tai vammasta aiheutuu erittäin huomattavia erityiskustannuksia. Erityiskustannusten on noustava vähintään myönnettävän tuen määrään. Hoitotuen määrää harkittaessa eri tekijöiden yhteisvaikutus arvioidaan kokonaisuutena. (Laki vammaisetuuksista 11.5.2007/570.) 14
4 VAMMAISTEN IHMISTEN ASUMISPALVELUIDEN LAATUSUOSITUS Kaakkois-Suomen alueen kunnissa on osallistuttu Stakesin tekemään vammaisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositusten vaikuttavuuden arviointiin. Samalla kysyttiin järjestöiltä arvioita laatusuosituksesta. Tehtyjen selvitysten pohjalta Kaakkois- Suomessa oli kiinnostusta selvittää laatusuositusten toteutumista myös asiakasnäkökulmasta. Idea ASPAn tekemän selvityksen hakemiseksi lähti liikkeelle tästä kiinnostuksesta. Vammaisten ihmisten asumispalveluiden laatusuosituksen mukaan vammaisella ihmisellä tulee olla mahdollisuus valita asuntonsa muiden kansalaisten tavoin, siksi tarjolla pitää olla riittävästi esteettömiä ja toimivia asuntoja. Laatusuositus lähtee ajatuksesta, että vammaisuus ei sinänsä edellytä asumista muiden vammaisten kanssa. Tarvittavien asumista tukevien erityisratkaisujen on oltava asukaslähtöisiä. Asuintiloja arvioitaessa on otettava huomioon, että asumispalveluita järjestettäessä asukkaalla tulee olla käytössään asunto, ei vain huone. Asunnon on oltava sopiva ja toimiva asukkaalle. Lisäksi kaikkien asuntoratkaisujen tulee antaa asukkaalle mahdollisuus yksityiselämään, kotirauhaan ja yhteisöllisyyteen. Asumista tukevat palvelut tulee toteuttaa yksilöllisesti ja käyttäjän tarpeiden mukaisesti. Yksilöllisten palveluiden suunnittelun, toteutuksen ja arvioinnin apuna käytetään asiakkaan ja kunnan edustajan yhteistyönä kirjattuja palvelusuunnitelmia. Kuntalaisten on myös saatava tarvittaessa tietoa, neuvontaa ja ohjausta vammaisten asumispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. Palveluita kehitetään yhdessä käyttäjien kanssa. Asumispalveluissa myös henkilöstön määrä ja osaaminen vastaavat asiakkaiden tarpeita. Palvelutarpeiden toteutumista arvioidaan ja muutostarpeet otetaan huomioon suunnitelmissa. Arjen sujumisessa auttavat asianmukaiset apuvälineet. (STM, Suomen Kuntaliitto 2003.) Vammaisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositusten ilmestymisen jälkeen tehtiin muutama selvitys laatusuositusten toteutumisesta. Laatusuositusten toimivuutta kysyttiin kunnilta Kehitysvammaliiton tekemässä tutkimuksessa (Hintsala, Nummelin & Matikka 2004). Vaalijalan kuntayhtymässä selvitettiin asumispalveluiden laatua Savon alueen asumispalveluja tuottavissa yksiköissä henkilökuntakyselyssä (Vesala 2004). Samalla alueella selvitettiin myöhemmin asumisen laatua myös asiakasnäkö- 15
kulmasta (Kämppi 2006). Pääasiassa laatusuositusten toteutumista on kuitenkin tutkittu ammattilaisten näkökulmasta. Asiakasnäkökulmasta on tärkeämpää tutkia, mikä on ihmisten kokema tarve ja toteutuvatko ns. elämisenehdot. Laatusuosituksia voi pitää sisäisenä taustoittajana ja tavoitetilana, johon tulisi pyrkiä. (Nurmi-Koikkalainen 2008.) Tässä selvityksessä vammaisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositukset ja niiden toteutumisen arviointi asiakasnäkökulmasta näkyvät taustaideana. Kyselylomakkeessa on kaksi suoraan asumispalveluiden (sisältää asumisen ja asumista tukevat palvelut) laatua mittaavaa kysymystä, mutta laatusuositusten toteutumista voi arvioida myös muiden kysymysten perusteella. Laatua voi arvioida esimerkiksi siitä, onko vastaajalla käytössään oma asunto vai asuuko hän huoneessa, asuuko vastaaja yleisessä asuntokannassa sekä saako vastaaja tarvitsemansa avun, neuvonnan ja ohjauksen. 16
5 HAJAUTETUN ASUMISEN MALLI Yksi esimerkki asumisen hyvistä käytänteistä on hajautetun asumisen malli. Hajautetun asumisen mallissa asiakkaat asuvat tavallisissa vuokra- tai omistusasunnoissa. Asunnot voivat olla asiakkaiden omia omistusasuntoja tai vuokra-asuntoja. Asunnot sijaitsevat yleisessä asuntokannassa normaalissa asuinympäristössä. Asukkaan avuntarve voi vaihdella paljon. Perusedellytyksenä esimerkiksi ASPAn hankkimille tukiasunnoille on, että asukkaalla on avuntarvetta ja palvelut järjestyvät avuntarpeen mukaan. Kunta ostaa asumispalvelut. Asumispalvelut voivat vaihdella tuetusta asumisesta tiiviiseen ympärivuorokautiseen palveluasumiseen. Asiakkaat osallistuvat aktiivisesti palvelujen suunnitteluun. Yksilöllinen palvelusopimus laaditaan asiakkaan tarpeen ja elämäntilanteen mukaan. Periaatteena on, että asukkaan palvelutarpeen muuttuessa palvelusopimusta tarkistetaan, mutta palvelutarpeen muuttuessa ei tarvitse muuttaa omasta kodista muualle. Asumispalvelut perustuvat kuntien myöntämiin maksusitoumuksiin. Hajautetun asumisen mallissa asumismuoto ja asuntojen lukumäärä vaihtelevat asiakkaiden tarpeista riippuen. Jos palveluiden saanti järjestetään kutsulaitteella, edellytyksenä on että asukas pystyy itse arvioimaan milloin tarvitsee apua ja kutsumaan apua. Kutsulaitteen lisäksi käytössä voivat olla sovitut käynnit asiakkaan luona. Hajautetun asumisen mallin mukaan asiakkaiden asunnot sijaitsevat tavallisessa asuinympäristössä. Asunnot voivat sijaita kaupungissa tai kyläkeskuksessa (Kuvat 1 ja 2). Siihen kuinka lähellä toisiaan asunnot sijaitsevat vaikuttaa ennen kaikkea asuntoryhmässä asuvien asukkaiden avuntarve. Ympärivuorokautisesti paljon apua tarvitsevien asunnot sijaitsevat hyvin lähellä toisiaan ja yhteistilaa esimerkiksi samassa kerrostalossa, koska muuten palveluita ei voisi järjestää joustavasti ja lyhyellä odotusajalla. 17
Kuva 1 Hajautetun asumisen malli kaupunkiympäristössä Yhteistilassa on mahdollisuus mm. ruokailuun ja seurusteluun. Asunnot sijaitsevat normaalissa asuinympäristössä. Asunnot sijaitsevat lähellä palveluja (esim. kauppa). Asunnot sijaitsevat hyvien kulkuyhteyksien varrella. Kuva 2 Hajautetun asumisen malli kyläkeskuksessa Yhteistilassa on mahdollisuus mm. ruokailuun ja seurusteluun. Asunnot sijaitsevat normaalissa asuinympäristössä. Asunnot sijaitsevat lähellä palveluja (esim. kauppa). Asunnot sijaitsevat hyvien kulkuyhteyksien varrella. 18
Asunnot muodostavat asumispalveluryhmän. Asumispalveluryhmän palveluydin on huoneisto, joka toimii asukkaiden yhteistilana sekä henkilökunnan tukikohtana. Samaan kerrostaloon sijoitetussa asumispalveluryhmässä asunnot voivat sijaita osittain samassa kerroksessa tai hajallaan eri kerroksissa muiden normaalien vuokra- tai omistusasuntojen seassa. Koska asunto sijaitsee yleisessä asuntokannassa, asumisen edellytyksenä on että asukas pystyy noudattamaan taloyhtiön järjestyssääntöjä. Kuvassa 3 näkyy yhteistila sekä yksittäiset asunnot, joista jokaisesta on oma ovi porraskäytävään. Jos asukkaalla on paljon avun tai tuen ja ohjauksen tarvetta, voidaan päätyä niin sanottuun kahden oven periaatteeseen, jolloin asukkaan kodista on käynti myös yhteistilaan. Vähemmän apua tarvitsevan asunto voi sijaita kauempana yhteistilasta. Kuva 3 Asumispalveluryhmän asunnot ja yhteistila kerrostalossa 2 4 3 1 2 2 3 Yhteistila Asuinhuoneisto Ovi yhteistilaan Ulko-ovi 19
Kuva 4 Asumispalveluryhmän asunnot ja yhteistila maatasossa 2 2 2 2 1 2 3 2 4 Yhteistila Asuinhuoneisto Ovi yhteistilaan Ulko-ovi Jos rakennutetaan uusi kokonaisuus, asukas pääsee yleensä vaikuttamaan asuintilaratkaisuihin jo suunnitteluvaiheessa. Samoin esimerkiksi asunnon kiinteät kalusteet voidaan asentaa oikealle korkeudelle tulevan asukkaan tarpeiden mukaan. Jos asunnoissa käytetään esimerkiksi kiskoilla säädettäviä keittiökalusteita, voidaan asukkaan vaihtuessa keittiökalusteet säätää helposti uuden asukkaan tarpeiden mukaan. Uuden asukkaan tarvitsemat muutokset tehdään normaaleina asunnon muutostöinä. Asukkaalla tulee lähtökohtaisesti olla käytössään oma asuinhuoneisto, ei pelkkä asuinhuone. Kuvan 5 vasemmanpuoleinen asunto on tyypillinen kaupunkiasunto, jossa on makuuhuone, oleskelutila, keittiö, WC- ja pesuhuone, eteinen, ul- 20
ko-ovi ja parveke. Asunnossa voi olla myös sauna. Perheellisen asunnossa voi olla useampi asuinhuone. Kaikissa asunnoissa on säilytystilat. Koska kyseessä on tavallinen vuokra-asunto, asukas sisustaa asuntonsa itse. (Kuva 5.) Kuva 5 Yksittäinen asunto kerrostalossa ja maaseudulla 21
6 SELVITYKSEN TOTEUTUS Selvitys toteutettiin Asumispalvelusäätiön ASPAn ja Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikön yhteistyönä tammi-elokuussa 2008. Asumispalvelusäätiö ASPAn osuus oli asiakaskyselyn toteuttaminen sekä asiakaskyselyn tulosten pohjalta evästysten tekeminen toimijakyselyn toteuttamiseksi. Asiakaskysely on toteutettu RAY:n avustuksella ja toimijakyselyn kustannuksista vastasi Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikkö, joka käyttää toimintaansa kuntarahoitusta ja valtionavustusta. Asiakaskyselyn toteutti projektivastaava YTM Kati Guerrero tammi-huhtikuussa 2008. Asumispalvelusäätiö ASPAssa asiakaskyselyn tekemistä ohjasi projektipäällikkö KM Kimmo Parkkinen. Toimijakyselyn toteuttivat Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksiköstä kehittämissuunnittelija YTM Anna-Maija Orkamaa ja kehittämissuunnittelija TtM Niina Parkkunen sekä sosionomi (AMK) opiskelija Pirjo Herttuainen huhtielokuusa 2008. Asiakaskyselyn ja toimijakyselyn tulokset toimenpidesuosituksineen julkaistiin syyskuussa 2008. Selvityshanketta ohjasi Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikön projektiryhmästä ja ASPAn edustajista koottu projektiryhmä, johon kuuluivat: Martti Toukoaho, sosiaalipalvelujohtaja, Kouvolan kaupunki (puheenjohtaja) Outi Ellilä, palveluohjaaja, Kouvolan kaupunki (varajäsen) Ritva Hakkarainen, johtaja, Invalidiliiton Validiapalvelut (varajäsen) Sirpa Holtari, vammaispalvelun ohjaaja, Kotkan kaupunki (varajäsen) Marjatta Horppu, sosiaalityönjohtaja, Anjalankosken kaupunki Miia Kalpa, Kouvolan seudun CP-vammaiset (varajäsen) Ritva-Liisa Karhu, kuntoutusohjaaja, Etelä-Karjalan sairaanhoitopiiri Risto Kemppainen, johtava lääkäri, Kymenlaakson erityishuollon kuntayhtymä Sirpa Koistinen, sosiaalityönjohtaja, Imatran kaupunki (varapuheenjohtaja) Anu Moisio, erityishuollonohjaaja, Etelä-Karjalan erityishuoltopiiri Terhi Määttä, sosiaalityöntekijä, Lappeenrannan kaupunki Eeva-Liisa Nalli, vammaisten asumispalv. johtaja, Imatran kaupunki (varajäsen) Sirkku Perttula, Kaakkois-Suomen MS-yhdistys (varajäsen) Tiia Rask, palveluohjaaja, Lappeenrannan kaupunki (varajäsen) Tuula Ravi, sosiaalityöntekijä, Etelä-Karjalan sairaanhoitopiiri (varajäsen) Tarja Roivainen, kehittämissuunnittelija, Etelä-Karjalan sairaanhoitopiiri (varajäsen) Merja Tenetz, johtava hoitaja, Kymenlaakson erityishuollon kuntayhtymä (varajäsen) Virpi Veijalainen, Imatran kuulonhuoltoyhdistys Jouni Viitanen, puheenjohtaja, Etelä-Kymen näkövammaiset Anu Vuohelainen, sosiaalityöntekijä, Kotkan kaupunki Anna-Maija Orkamaa, kehittämissuunnittelija, Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikkö 22
Niina Parkkunen, kehittämissuunnittelija, Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikkö Kimmo Parkkinen, projektipäällikkö, Asumispalvelusäätiö ASPA Kati Guerrero, projektivastaava, Asumispalvelusäätiö ASPA Projektiryhmä valitsi selvityshankkeen kohderyhmän nimeämällä hankkeeseen mukaan otettavat neurologiset sairaudet ja vammat. Lisäksi ryhmä hyväksyi toimenpiteet kohderyhmän tavoittamiseksi, käsitteli ja kommentoi asiakaskysely- ja toimijakyselylomaketta. Projektiryhmä kokoontui asiakaskyselyn aikana kolme kertaa. Ryhmä kommentoi asiakaskyselyä myös sähköpostitse ja puhelimitse. Selvityshanketta koskevaan päätöksentekoon osallistui Kaakkois-Suomen vammaistyön kehittämisyksikön ohjausryhmä, johon kuuluivat: Martti Toukoaho, sosiaalipalvelujohtaja, Kouvolan kaupunki (puheenjohtaja) Terttu Franssila, sosiaali- ja terveysjohtaja, Pyhtään kunta (varajäsen) Merja Heinonen, vs. sosiaalisihteeri Joutsenon kaupunki (varajäsen) Vuokko Jantunen, aikuisten aluesihteeri, Näkövammaisten keskusliitto (varajäsen) Helena Japola, vs. sosiaalijohtaja, Savitaipaleen kunta (varajäsen) Ritva-Liisa Juntunen, sosiaalipalvelujohtaja, Anjalankosken kaupunki (varajäsen) Ossi Juurikka, Haminan seudun invalidit (varajäsen) Anja Hedman, sosiaalijohtaja, Rautjärven kunta (varajäsen) Keijo Kaskiaho, puheenjohtaja, Kouvolan seudun invalidit Anne Kemppinen, sosiaalityöntekijä, Ruokolahden kunta Tiina Kirmanen, sosiaalipalvelujohtaja, Imatran kaupunki Sirpa Koistinen, sosiaalityönjohtaja, Imatran kaupunki (varajäsen) Niina Korpelainen, perusturvajohtaja, Kuusankosken kaupunki Veikko Kylliäinen, yleinen edunvalvoja-palveluohjaaja, Luumäen kunta Sakari Laari, perusturvan toimialajohtaja, Kouvolan kaupunki (varajäsen) Heli Lankinen, lehtori, Etelä-Karjalan ammattikorkeakoulu (varajäsen) Kari Muhonen, tuntiopettaja, Etelä-Karjalan ammattikorkeakoulu Tarja Myllärinen, toimitusjohtaja, Kaakkois-Suomen sosiaalialan osaamiskeskus Socom (varajäsen) Merja Niemelä, sosiaalityön päällikkö, Haminan kaupunki Tuula Puustijärvi, vammaispalvelujen päällikkö, Lappeenrannan kaupunki Virve Remes, tuntiopettaja, Kymenlaakson ammattikorkeakoulu Anu Romppainen, kuntayhtymän johtaja, Kymenlaakson erityishuollon kuntayhtymä Asta Saario, sosiaali- ja terveysjohtaja, Elimäen kunta Sinikka Salo, Etelä-Saimaan invalidit Marjo Seuri, sosiaali- ja terveysjohtaja, Miehikkälän ja Virolahden kunnat (varajäsen) Anita Sipilä, kehitysjohtaja, Kaakkois-Suomen sosiaalialan osaamiskeskus Socom Liisa Sivonen, Imatran seudun Hengitysyhdistys (varajäsen) 23
Katriina Tamminen, aluesihteeri, Autismiliitto Hanna Tarkiainen, perusturvajohtaja, Jaalan kunta (varajäsen) Merja Tenetz, johtava hoitaja, Kymenlaakson erityishuollon kuntayhtymä (varajäsen) Marja Weckman, vammaistyön johtaja, Kotkan kaupunki Ohjausryhmä valitsi selvityshankkeen kohderyhmäksi neurologisesti sairaat ja vammaiset. Ryhmä osallistui myös asiakaskyselyn kehittämiseen käsittelemällä ja kommentoimalla asiakaskyselylomaketta sekä asiakaskyselyn tuloksien perusteella annettavia evästyksiä toimijakyselyn toteuttamiseksi. Asiakaskyselyä käsiteltiin ohjausryhmässä kolme kertaa. Ohjausryhmä myös laati selvityksen tulosten pohjalta toimenpidesuositukset. 6.1 Selvitysprojektista tiedottaminen Selvityshankkeen alkuvaiheessa tiedottamisen tavoitteena oli tavoittaa kohderyhmään kuuluvia, jotka jäisivät Kelan postitusten ulkopuolelle sekä kannustaa alan toimijoita tiedottamaan hankkeesta asiakkailleen sekä mahdollisuuksien mukaan avustamaan asiakaskyselylomakkeen täyttämisessä. Loppuraportin julkaisemisesta tiedottamisen tavoitteena oli esitellä tulosten perusteella tehdyt toimenpidesuositukset ja kannustaa kuntia ottamaan toimenpidesuositukset huomioon kehittäessään yksilöllisiä ja oikeinkohdennettuja asumispalveluita neurologisesti sairaille ja vammaisille ihmisille Kaakkois-Suomessa. Selvityshankkeen alkamisesta ja loppuraportin julkaisemisesta tiedotettiin lehdistötiedotteella seuraaviin alueen tiedotusvälineisiin: Maakuntaradio Etelä-Karjalan radio Maakuntaradio Kymenlaakson radio Kaakkois-Suomen uutiset Maakuntalehti Etelä-Saimaa Maakuntalehti Kouvolan Sanomat Maakuntalehti Kymensanomat Kaakkois-Suomen Sanomat Kaupunkilehti Ankkuri Kaupunkilehti Hiiohoi Kaupunkilehti Imatralainen Kaupunkilehti Pohjoiskymenlaakso Kaupunkilehti Vartti Etelä-Karjala 24