Lapsi ja epilepsia Kai Eriksson Eija Gaily Pirjo Hyvärinen Pirkko Nieminen Leena Vainionpää 1
Lapsi ja epilepsia 3. uudistettu painos, 2013 Kirjoittajat Kai Eriksson, dosentti, lastenneurologian erikoislääkäri Eija Gaily, dosentti, lastenneurologian erikoislääkäri Pirjo Hyvärinen, sairaanhoitaja Pirkko Nieminen, dosentti, kliininen neuropsykologi Leena Vainionpää, dosentti, lastenneurologian erikoislääkäri Julkaisija Epilepsialiitto ry Oppaan kustantamista on tukenut: ISBN 978-952-5387-24-7 2 3
Sisällys Esipuhe...5 Epilepsia lapsuus- ja nuoruusiässä...6 Ilmaantuvuus ja esiintyvyys...6 Syyt ja periytyvyys...7 Liitännäisoireet...7 Ennuste...7 Miksi hoitoa tarvitaan...8 Oppimisvaikeudet ja tiedonkäsittelyyn liittyvät erityisvaikeudet...29 Päivähoito...30 Koulunkäynti...30 Epilepsian vaikutus arkeen...36 Epilepsialiitto ja -yhdistykset...37 Esipuhe Epilepsian syyt, diagnostiikka ja luokittelu...9 Epilepsian syyt lapsuusiässä...9 Kohtausten ja epilepsioiden luokittelu...9 Epilepsiaoireyhtymiä...10 Kohtausoireiden selvittäminen...14 Tutkimukset...15 Lukemista...38 Epilepsian hoito...19 Lääkehoito...19 Yleisperiaatteet lääkkeen valinnassa...20 Lääkehoidon käytännön toteutus kotona...21 Matkalle lähdettäessä...24 Vaikean epilepsian lääkehoito...24 Epilepsian ei-lääkkeelliset hoidot...25 Lääkehoidon lopettaminen...25 Kohtauksen hoito...25 Epilepsiakohtauksen ensiapu...26 Epilepsian ja kohtausten vaikutus lapsen kehitykseen ja toimintakykyyn...27 Fyysinen ja liikunnallinen kehitys...27 Ajattelu, päättelytoiminnot ja älyllinen suoriutuminen...27 Sosiaalinen toimintakyky...28 Minäkuva ja erilaisuuden kokeminen...28 Sanasto...39 Taulukot : Taulukko 1: Kansainvälinen epilepsiakohtausten luokittelu...13 Taulukko 2: Alle kolmevuotiaiden lasten kohtausoireet ja kohtausluokitus...16 Taulukko 3: Yleisimpien epilepsialääkkeiden tavalliset ja vakavat haittavaikutukset...22 23 Taulukko 4: Miten selvitä epilepsian kanssa. Haasteet ja myönteistä kehitystä tukevat toimet...34 35 Kuvat: (hoito ja tutkimus) Tapani Romppainen Muut kuva: Epilepsialiiton arkisto Taitto: Jaakko Mielonen, Aste Helsinki Paino: Newprint Oy Oppaan kustantamista on tukenut Orion Pharma Lapsi ja epilepsia -oppaan tavoitteena on antaa perustietoa lapsuus- ja nuoruusiässä alkavista epilepsioista, niiden syntymekanismeista, tyypeistä, ensiavusta, hoidosta ja ennusteesta. Opas tuo esiin myös niitä monia yksilöllisiä erityispiirteitä, jotka liittyvät epilepsian vaikutuksiin lapsen ja nuoren arjessa, kehityksessä ja toimintakyvyssä. Tällainen opas on aina väistämättä yleisluontoinen, eikä voi antaa suoria vastauksia yksittäisten lasten, nuorten ja perheiden ongelmiin. Se on parhaimmillaan ensitiedon apuvälineenä, mutta edellyttää aina yksilöllistä, lääketieteelliseen diagnoosiin pohjaavaa hoidon ohjausta. Tämän oppaan 3. painoksen teko liittyy Lasten epilepsian Käypä hoito suosituksen 1. päivitykseen, joka on julkaistu kesällä 2013 ja on luettavissa myös internetissä (www. kaypahoito.fi/web/kh/potilaalle). Lasten epilepsian kiireettömän hoidon kriteerit sekä perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon tehtävien määrittely lasten epilepsian hoidossa (www.stm.fi, Yhtenäiset kiireettömän hoidon perusteet, STM Oppaita 2005:5) julkaistiin jo vuonna 2005. Näiden molempien ohjeistusten linjaukset on huomioitu tätä opasta päivitettäessä. Epilepsialiitolla on tämän oppaan julkaisijana merkittävä rooli asiantuntevan, tieteellisen tiedon jakamisessa ja yleisen tietoisuuden lisäämisessä sekä ennakkoluulojen vähentämisessä epilepsiaa ja epilepsiaa sairastavia kohtaan. Tämä opas on luettavissa myös pdf-muodossa osoitteessa www.epilepsia. fi. Kiitän lämpimästi Epilepsialiittoa ja tämän oppaan kirjoittamiseen osallistuneita kollegoja ja työtovereita siitä ajasta ja panostuksesta, jonka he ovat tähän arjestaan antaneet. Kai Eriksson Lastenneurologian dosentti, ylilääkäri 4 5
Epilepsia lapsuus- ja nuoruusiässä Aivojen normaali toiminta perustuu hermosolujen sähköiseen yhteydenpitoon. Epileptinen kohtaus on aivojen sähköisen toiminnan hetkellinen häiriö, joka ilmenee tajunnan, liikkeiden, aistitoimintojen, psyykkisten toimintojen tai tahdosta riippumattomien ns. autonomisten toimintojen häiriönä. Hermosolujen tasolla tärkeimmät kohtauksia aiheuttavat tekijät ovat solukalvon liiallinen ärtyvyys tai sitä hillitsevien tekijöiden pettäminen. Yksittäisten hermosolujen häiriöt eivät riitä aiheuttamaan oireita, vaan kohtausten syntyyn tarvitaan aina vähintään muutaman neliösenttimetrin suuruisen hermosolualueen tahdistuminen epileptiseksi sähköpurkaukseksi. Epilepsia on sairaus, jossa aivoilla on pitkäaikainen taipumus synnyttää epileptisiä kohtauksia ja jossa henkilöllä saattaa olla myös muita neurologisia, kognitiivisia, psyykkisiä tai sosiaalisia toimintakyvyn ongelmia sairauteensa liittyen tai sen seurauksena. Kuka tahansa voi saada yksittäisen epileptisen kohtauksen esimerkiksi kuumeen, äärimmäisen rasituksen, aivovamman tai vaikean yleissairauden yhteydessä tällöin ei kuitenkaan ole kyse epilepsiasta. Epilepsia lapsuus- ja nuoruusiässä on erittäin monimuotoinen ilmiö, jossa kohtausten ilmenemismuodot, syyt ja ennuste vaihtelevat yksilöllisesti. Epilepsian alkamisiän, kohtaustyypin, liitännäisoireiden, aivosähkötoiminnan poikkeavuuksien ja epilepsian ennusteen perusteella voidaan osalla epilepsiaan sairastuvista tunnistaa epilepsiaoireyhtymä. Oireyhtymät voivat olla hyvänlaatuisia, jotka eivät vaikuta merkittävästi lapsen kokonaiskehitykseen tai vaikeahoitoisia, useimmiten muihin neurologisiin oireisiin ja perussairauksiin liittyviä, joihin voi liittyä lapsen kehityksen hidastuminen tai jopa pysähtyminen. Hyvänlaatuiset epilepsiat ja oireyhtymät ovat vaikeahoitoisia yleisempiä. Epilepsiaoireyhtymän tunnistaminen on tärkeää etenkin epilepsian hoidon, tarvittavien lisätutkimusten ja ennusteen määrittämisessä, mutta oireyhtymätasoinen diagnoosi on mahdollista tehdä vain joka kolmannen potilaan kohdalla. Muiden kohdalla epilepsiadiagnoosi perustuu pääasiallisesti kohtaustyyppiin ja joka kymmenennellä lapsella epilepsian tarkkaa tyyppiä ei voida määrittää. Valtaosa lapsuusiässä epilepsiaan sairastuvista saadaan nykyisillä hoitomenetelmillä kohtauksettomiksi. Niillä lapsilla, joilla kohtauksia esiintyy hoidosta huolimatta, voi epilepsia vaikuttaa merkittävästi lapsen kasvuun ja kehitykseen. Siksi epilepsian varhainen toteaminen, hyvä lääketieteellinen hoito, epilepsian hyväksyminen yhtenä lapsen yksilöllisistä ominaisuuksista ja normaalin kehityksen tukeminen ovat tärkeitä epilepsian hyvässä hoidossa. Epilepsian diagnostiikasta, hoidosta ja erityiskysymyksistä (esim. erotusdiagnostiikasta, hoitomenetelmien valinnasta, koulutus-, ammatinvalinta- ja kuntoutusasioista) vastaa ensisijaisesti lastenneurologian erikoislääkäri. Hoitovastuu voi siirtyä hoidon aloituksen jälkeen tasapainoisessa kohtaustilanteessa olevien kehitysvammaisten epilepsiaa sairastavien lasten osalta kehitysvammalääkärille tai iän perusteella neurologian erikoislääkärille, jonka arvion perusteella aikuisiässä edelleen tietyissä tilanteissa terveyskeskus- tai omalääkärille. Ilmaantuvuus ja esiintyvyys Lapsen hermoston kehittyessä aivosähkötoiminnan säätely muuttuu. Lapsilla on aikuisia suurempi riski saada epileptinen kohtaus. Kohtausoireet ovat yleisimpiä lapsuusiässä esiintyviä neurologisia oireita. Lähes joka kymmenes lapsi saa ainakin yhden epileptisen kohtauksen ennen aikuisikää, useimmat jonkin ulkoisen syyn, esimerkiksi kuumeen laukaisemana tällöin ei ole kyse epilepsiasta. Noin 0,4% lapsista saa toistuvia epileptisiä kohtauksia ilman ulkoista syytä eli he sairastavat epilepsiaa. Riski sairastua epilepsiaan on suurin nuorimmilla, etenkin alle 1-vuotiailla lapsilla. Suomessa on noin 4000 5000 epilepsiaa sairastavaa alle 16-vuotiasta lasta ja nuorta ja noin 600 800 suomalaislasta ja -nuorta aloittaa epilepsialääkehoidon vuosittain. Syyt ja periytyvyys Vain joka neljännellä epilepsiaan sairastuvalla lapsella on siihen jokin osoitettavissa oleva elimellinen syy, esim. keskushermostoinfektion tai tapaturman jälkitila, aivojen kehityshäiriö, aivokasvain tai synnytysvamma. Epilepsian perussyy jää tuntemattomaksi valtaosalla lapsista. Aiemmin yleisesti epilepsian syyksi arveltujen tekijöiden kuten esim. raskauteen ja synnytykseen liittyvien ongelmien ja lapsuusajan kuumekouristusten suoraa syy-yhteyttä epilepsian kehittymiseen ei ole voitu kuitenkaan osoittaa, vaan osa näistäkin tekijöistä liittynee geneettiseen tai rakenteelliseen alttiuteen saada epileptisiä kohtauksia. Tässä alttiudessa esiintyy suvuttaisuutta etenkin yleistyvää epilepsiaa (mm. lapsuus- ja nuoruusiän poissaoloepilepsiat, nuoruusiän myoklonusepilepsia) sairastavilla, joita on n. 20 30% kaikista lapsuusiässä epilepsiaan sairastuvista. Useimmilla epilepsia on monitekijäinen sairaus, jossa kohtausoireiden puhkeamiseen vaikuttavat sekä perintö- että ympäristötekijät. Epilepsiaa sairastavan henkilön lapsella arvellaan yleisesti ottaen olevan on noin 5 10% riski, ja epilepsiaa sairastavan lapsen sisaruksella noin 2 4% riski sairastua epilepsiaan, mutta kauempien sukulaisten (esim. serkut, lapsenlapset) riski ei ole kohonnut. Joidenkin harvinaisten epilepsiaoireyhtymien tarkka geenivirhe ja periytymismalli tunnetaan. Tällaisia ovat mm. hyvänlaatuiset suvuittain esiintyvät vastasyntyneiden ja imeväisikäisten epilepsiat ja suomalaiseen tautiperintöön kuuluva progressiivinen myoklonusepilepsia. Nämä samanlaisina vanhemmilta lapsille periytyvät epilepsiat kattavat kaikista epilepsioista kuitenkin vain 1 2%. Liitännäisoireet Epilepsian esiintyvyys on todennäköisempää lapsilla, joilla on myös muita neurologisia oireita. Väestöpohjaisissa tutkimuksissa on todettu kaikista epilepsiaa sairastavista lapsista n. kolmasosalla olevan muitakin neurologisia oireita kuten kehitys- tai liikuntavammaisuutta. Lievempiä neurologisia oireita (kömpelyyttä, oppimis-, keskittymis- ja tarkkaavaisuusvaikeuksia) on näiden lisäksi n. 10 20%:lla. Epilepsian ja neurologisten erityisvaikeuksien välinen suhde on moniselitteinen. Usein sekä kohtaukset että muut oireet liittyvät samaan perussyyhyn (esim. aivojen synnynnäinen rakennepoikkeavuus tai keskushermostotulehduksen jälkitila), jolloin epilepsian itsenäistä osuutta erityisvaikeuksien synnyssä on vaikea arvioida. Vaikeahoitoinen epilepsia voi kuitenkin sinälläänkin aiheuttaa lapsen kehityksen hidastumista tai taantumista. Ennuste Epilepsian ennuste vaihtelee huomattavasti kohtausten alkamisiän, epilepsiatyypin ja kohtausoireiden syyn mukaan. Noin 2/3:lla lapsista ja nuorista kohtaukset ovat lääkkeillä hallittavissa ja jopa 80% saavuttaa vähintään viiden vuoden kohtauksettomuuden. Osa lapsuus- ja nuoruusiässä alkavista epilepsioista on ikäsidonnaisia. Kohtauksia esiintyy niissä vain tietyssä ikävaiheessa, jonka jälkeen ne näyttävät jäävän pois. Osa epilepsioista (n. 20%) on puolestaan vaikeahoitoisia. Silloin niillä on usein jokin elimellinen syy (esim. hermoston kehitys- 6 7
häiriö, synnytysvamma, aivo- tai aivokalvontulehduksen jälkitila) ja niihin liittyy usein myös muita neurologisia oireita. Lapsuusiässä alkavan epilepsian ennustetta pidetään yleisesti ottaen hyvänä noin puolelta voidaan epilepsialääkitys riittävän pitkän kohtauksettoman ajan jälkeen lopettaa ennen aikuisikää. Osalla kohtaukset kuitenkin uusivat aikuisiässä ja lääkitys joudutaan aloittamaan uudelleen. Tietyissä epilepsioissa (esim. nuoruusiän myoklonusepilepsia) kohtaukset uusivat herkästi, jos lääkehoito lopetetaan ja näissä tapauksissa lääkehoitoa täytyy nykykäsityksen mukaan jatkaa aikuisenakin. Lapsuusiässä epilepsiaan sairastuneiden pitkäaikainen sosiaalinen ennuste määräytyy ensisijaisesti liitännäisvammaisuuden (liikunta- ja kehitysvammaisuuden) perusteella. Pelkkää epilepsiaa sairastavilla opiskelu, perheen perustaminen ja työllistyminen aikuisina ei kovin merkittävästi näyttäisi eroavan ikätovereista ja väestöstä keskimäärin. Miksi hoitoa tarvitaan Hoitamaton epilepsia voi olla etenevä sairaus, joka hidastaa lapsen motorista, älyllistä ja sosiaalista kehitystä. Siksi epilepsian hoidon tavoitteita ovat: kohtauksettomuus tai mahdollisimman hyvä kohtaustasapaino hoidon haittavaikutusten minimoiminen oppimiskyvyn ylläpitäminen, kognitiivisen ja neurologisen kehityksen turvaaminen sairauden kanssa selviytyminen ja täysipainoinen elämä Epilepsian hoidon kulmakiviä ovat asiallinen perustieto epilepsiasta, sen syistä, lääkehoidosta ja ennusteesta sekä potilaan, perheen ja muiden hoitoon osallistuvien henkilöiden myönteinen ja kannustava asenne lapsen tulevaisuutta ja kehitystä kohtaan. Yhteistyö lapsen, nuoren ja hänen vanhempiensa, ystäviensä, päivähoito- ja opetushenkilökunnan (opettajat, kouluavustajat, kouluterveydenhoidon henkilöstö) välillä on hyvän hoidon toteutumisen edellytys. Tämä tarkoittaa avointa suhtautumista epilepsiaan, hyvää tiedonkulkua ja yhteisesti sovittuja menettelytapoja lääkehoidon toteuttamiseen liittyvissä asioissa sekä mahdollisissa kohtaustilanteissa. Hoidon seurannassa voidaan käyttää seurantakorttia, johon merkitään kohtaustyyppi, säännöllinen epilepsialääkitys ja toimenpiteet ensiaputilanteessa. Yksilöllinen suunnitelma koulunkäyntiin liittyvien erityiskysymysten (rajoitukset koulunkäynnissä, tukitoimet oppimisvaikeuksissa jne.) osalta tarvitaan silloin kun täyteen kohtauksettomuuteen ei ole päästy ja epilepsian aiheuttamat oireet vaikuttavat arkipäiväisissä asioissa selviytymiseen. Lapsen kehityksen seuraaminen on keskeinen osa epilepsian hyvää hoitoa. Etenkin imeväisillä ja leikki-ikäisillä lapsilla kohtaukset voivat olla vaikeasti havaittavia ja kehityksen pysähtyminen voi olla epilepsian ensimmäinen näkyvä oire. Vanhempien, lastenneuvolan terveydenhoitajien, kouluterveydenhoitajien ja lääkärien tekemien havaintojen perusteella tapahtuva lapsen kehityksen poikkeavuuksien huomiointi on myös osa epilepsian seurantaa ja hoitoa. Hoidon tärkein tavoite on epilepsiaan sairastuneen lapsen ja nuoren motorisen, kognitiivisen ja sosiaalisen kehityksen turvaaminen ja epilepsian elämänlaatuun heijastuvien vaikutusten kuten minäkuvan heikentymisen, leimautumisen ja kohtausten pelon ja erilaisuuden kokemusten minimoiminen. Tämä edellyttää lapsen ja perheen ongelmien kokonaisvaltaista huomiointia, moniammatillista lähestymistä oireiden ja ongelmien diagnostiikassa, hoidossa ja kuntoutuksessa sekä hyvää yhteistyötä kaikkien lapsen kanssa tekemisissä olevien henkilöiden välillä. Epilepsian syyt, diagnostiikka ja luokittelu Epilepsian syyt lapsuusiässä Suuri osa lapsuusiän epilepsioista on geneettisiä. Ne ovat pääosin hyvänlaatuisia ja kohtausten esiintyminen voi rajoittua vain tiettyyn ikävaiheeseen. Nämä lapset ovat terveitä ja normaalisti kehittyneitä, ja myös aivojen rakenne on kuvantamistutkimuksissa (magneettikuvaus, MRI) normaali. Näitä epilepsioita kutsuttiin aiemmin idiopaattisiksi epilepsioksi. Tavallisimmat idiopaattiset epilepsiat alkavat leikki-iässä tai ensimmäisinä kouluvuosina. Monilla idiopaattiseen epilepsiaan sairastuneista lapsista on yksi tai useampia lähisukulaisia, joilla on tai on ollut epilepsia. Vanhemmilta peritty taipumus on keskeinen hyvänlaatuisen epilepsian taustatekijä. Epilepsia voi myös olla oire aivojen kehityshäiriöstä tai vauriosta tai aivosolujen toimintaan vaikuttavasta sairaudesta. Tällöin puhutaan rakenteellisesta tai aineenvaihdunnallisesta syystä johtuvasta epilepsiasta. Etenkin raskauden alkuvaiheessa mikä tahansa vauriota aiheuttava tekijä, kuten infektio tai verenkiertohäiriö, voi jättää jälkeensä rakenteellisen epämuodostuman tai aivokudoksen paikallisen vaurion. Joskus syynä voi olla aivokasvain, joka on yleensä hyvänlaatuinen, hitaasti kasvava, ja mahdollisesti jo sikiöaikana alkanut. Joskus ennestään terveelle ja normaalisti kehittyneelle lapselle tulee epilepsia, joka ei ole mikään tunnettu idiopaattinen epilepsia, mutta mitään rakenteellista tai aineenvaihdunnallista syytä kohtauksille ei kuitenkaan tutkimuksissa löydy. Epilepsia on siis syyltään tuntematon. Tällöin usein epäillään, että jokin pieni vaurio tai kehityshäiriö aivoissa on EEG rekisteröi aivojen sähköistä toimintaa oireiden taustalla, vaikka sitä ei nykymenetelmin voidakaan nähdä. Näiden epilepsioiden ennuste on vaihteleva: suurin osa osoittautuu hyvänlaatuisiksi, mutta osassa kohtauksia voi olla vaikea saada lääkehoidolla pysymään poissa. Kohtausten ja epilepsioiden luokittelu Kansainvälisen luokituksen mukaisesti epilepsiat ja epilepsiakohtaukset jaetaan kahteen pääryhmään: paikallisalkuisiin ja yleistyneisiin. Paikallisalkuiset 8 9
kohtaukset sopivat toisen aivopuoliskon alueelta alkaviksi mutta voivat levitä koko aivokuoren alueelle eli yleistyä toissijaisesti. Luokittelun alaryhmät perustuvat oireiden laatuun ja arvioituun tajunnanhäiriön asteeseen kohtauksen aikana (Taulukko 1). Paikallisalkuisten kohtausten oireet riippuvat siitä, miltä aivoalueelta sähköpurkaus alkaa ja minne se leviää. Yksinkertaisimmillaan kohtauksessa on vain motorisia, aistioireita tai autonomisia oireita ilman tajunnanhäiriötä. Esimerkiksi toisen aivopuoliskon liikeaivokuoren alueen sähköpurkaus saattaa aiheuttaa vastakkaisen puolen raajojen lihasjäykkyyttä tai nykinää, mutta lapsi on tajuissaan ja pystyy jopa puhumaan kohtauksen aikana. Paikallisalkuisessa tajunnanhämärtymiskohtauksessa tajunta häiriytyy, josta seuraa kontaktikyvyttömyys ja kyvyttömyys muistaa kohtauksenaikaisia tapahtumia. Yleistyneissä kohtauksissa kliiniset piirteet ja EEG ilmentävät molempien aivopuoliskojen tai niiden osien yhtäaikaista aktivoitumista. Yleistyneessä tajuttomuuskouristuskohtauksessa on oireena koko kehon lihasten yhtäkkinen, molemminpuolinen jäykistyminen ja/tai nykinä, siihen liittyy tajunnanhäiriö ja muistamattomuus kohtauksen ajalta. Toisaalta yleistyneissä kohtauksissa motoriset oireet voivat olla hyvinkin niukat; esim. pelkkä ilmeen jähmettyminen ja hienojakoinen luomien värinä absence poissaolokohtauksessa (Taulukko 1), jossa kuitenkin tajunta hetkellisesti (5-15 s.) häiriintyy, joko osittain tai kokonaan. Pienten lasten aivojen kypsymättömyys vaikuttaa kohtausoireiden tyyppiin. Ne voivat olla lievempiä ja vaikeammin havaittavia kuin vanhemmilla lapsilla. Imeväisillä ja leikki-ikäisillä on kohtaukseen liittyvää tajunnanhäiriötä usein vaikea arvioida eikä lapsi osaa kuvailla tuntemuksiaan. Lisäksi ensimmäisinä ikävuosina esiintyy kohtausoireita, jotka myöhemmin ovat hyvin harvinaisia ja tämän vuoksi alle kolmevuotiaita lapsia varten on kehitetty omia kohtausluokituksia (Taulukko 2). Kansainvälinen epilepsialuokitus perustuu kohtausluokitukseen ja syyluokitukseen. Epilepsiaoireyhtymillä on siinä keskeinen asema. Niillä tarkoitetaan oireiden ja tutkimuslöydösten yhdistelmää, jolle ei välttämättä ole yhtä osoitettavissa olevaa syytä. Erityisesti pienten lasten epilepsioiden sovittaminen luokitukseen on vaikeaa. Tämä johtuu aivojen kypsymättömyydestä, josta johtuen imeväisillä ja joskus myös leikki-ikäisillä voidaan nähdä yhtäaikaa sekä paikallisia että yleistyneitä kohtauksia. Kohtauksiakaan ei aina välttämättä havaita, vaan epilepsian ensimmäinen oire voi imeväisellä olla kehityksen hidastuminen tai leikki-ikäisellä puheen taantuminen. haju puhe liike Epilepsiaoireyhtymiä Imeväisikäisen hyvänlaatuinen paikallinen epilepsia alkaa ennestään terveellä lapsella yleensä 4 8 kuukauden iässä. Usein jollakin lähisukulaisella on ollut samantyyppisiä kohtauksia. Kohtausryöpyt erityisesti infektioiden yhteydessä ovat tavallisia. Lapsi on kohtausten välillä hyväkuntoinen ja kehitys jatkuu normaalisti. Aivosähkökäyrässä havaitaan korkeintaan hyvin lievää poikkeavuutta. Hoito tehoaa kohtauksiin hyvin eikä kohtauksia enää esiinny kahden ikävuoden jälkeen. Harvinainen hyvänlaatuinen imeväisiän myokloninen epilepsia alkaa yleensä 1 2 vuoden iässä lihasnykäysoirein, joita kosketus tai muut ärsykkeet voivat laukaista. Muuntyyppisiä kohtauksia ei ole, aivosähkökäyrä on normaali kohtausten välillä ja epilepsialääkitys tehoaa hyvin. Myöhemmällä iällä kehitys on normaalia tai korkeintaan lievästi viivästynyttä. Yksittäisiä epilepsiakohtauksia voi kuitenkin esiintyä harvakseltaan vielä aikuisenakin. Lapsuusiän tavallisin hyvänlaatuinen epilepsia on yleisimmin 5 10 vuoden iässä alkava ns. rolandinen epilepsia (hyvänlaatuinen lapsuusiän epilepsia, jossa esiintyy sentrotemporaalisia piikkejä). Kohtaukset tulevat useimmiten unessa: lapsi herää, ei pysty puhumaan, sylki valuu suusta, mutta hän on tajuissaan ja saattaa tulla herättämään vanhempansa, jotka voivat nähdä toisen posken tai suupielen nykivän. Useimmiten kohtaus loppuu tähän, mutta voi joskus edetä yläraajaan tai toisen puolen raajojen tai jopa koko vartalon kouristuskohtaukseksi. Kohtauksia voi olla vain muutama tai kohtaukset voivat toistua tiheästikin, jopa joka yö. Tyypillisesti EEG:ssä nähdään paikallisia piikkipurkauksia toisen aivopuoliskon keskialueilla (sentrotemporaalisesti). Lääkitystä - joka yleensä tehoaa hyvin - tarvitaan, jos oireet häiritsevät lasta. Kohtaukset loppuvat pääsääntöisesti 15 vuoden ikään mennessä, lapsi on kehitykseltään normaali, muisti tunto näkö lukeminen kuulo mutta oppimisvaikeuksien riski on jonkin verran lisääntynyt. Panayiotopoulosin oireyhtymä alkaa yleensä leikki- tai esikouluiässä. Tyypillisenä oireena ovat yölliset pahoinvointioksennuskohtaukset, joihin voi liittyä kova päänsärky ja yleistynyt tajuttomuuskouristuskohtaus. Kohtaukset voivat pitkittyä, mutta ennuste on siitä huolimatta hyvä. EEG:ssä nähdään usein hyvin runsaasti piikkipurkauksia. Kouluiässä alkavassa hyvänlaatuisessa takaraivolohkoepilepsiassa kohtaukset tulevat yleensä valveilla, voivat alkaa näköoirein ja yleistyä tajunnanhäiriökohtauksiksi. Lääkitys tehoaa tähänkin epilepsiaan yleensä hyvin ja kohtaustaipumus lievittyy iän myötä. 10 11
Taulukko 1: Epilepsiakohtausten luokittelu Lapsuusiän poissaoloepilepsia (absence -epilepsia) alkaa yleisimmin 5 7 vuoden iässä, mutta alkamisikä voi vaihdella 4 10 ikävuoden välillä. Kohtaukset ovat lyhyitä, alle 15 sekunnin kestoisia poissaoloja, joiden aikana lapsi pysähtyy, toiminta keskeytyy, hän ei vastaa puhutteluun, luomet saattavat räpsyä ja katse voi kääntyä hetkeksi ylöspäin. Kohtauksia on usein kymmeniä tai jopa satoja vuorokaudessa ja EEG:ssä on tyypillisiä piikkihidasaalto-purkauksia (kuva 2 s. 15). Useimmilla lapsilla kohtaukset jäävät pois nopeasti lääkehoidon aloittamisen jälkeen, ja suurimmalla osalla kohtaukset häviävät iän myötä niin, että lääkitystä ei enää tarvita. Neurologinen kehitys ja oppimiskyky ovat pääsääntöisesti normaaleita. Nuoruusiän poissaoloepilepsia alkaa yleisimmin 10 12 vuoden iässä (vaihteluväli 10 17 v.), poissaolokohtaukset ovat pitempiä (20 30 sekuntia) ja niitä on vähemmän (muutamia päivässä) kuin aikaisemmin alkavassa lapsuusiän poissaoloepilepsiassa. Nuoruusiän poissaoloepilepsiassa voi esiintyä myös tajuttomuuskouristuskohtauksia, etenkin aamuisin heräämiseen liittyen. Lääkehoito tehoaa yleensä hyvin, mutta kohtausalttius voi jatkua pitkälle aikuisikään. Neurologinen kehitys ja oppimiskyky ovat yleensä normaaleita. Nuoruusiän myoklonisessa epilepsiassa, joka alkaa useimmiten 14 16 vuoden iässä (vaihteluväli 6 26 v.), esiintyy aamuisia lihasnykäyksiä (myoklonioita) ilman tajunnanmenetystä, valtaosalla (n. 90%) potilaista on lisäksi yleistyneitä tajuttomuuskouristuskohtauksia, joille kirkas tai välkkyvä valo voi altistaa, ja noin kolmasosalla absence-poissaolokohtauksia. Nuoruusiän myoklonusepilepsiaa sairastavien kehitys on normaalia ja ennuste on hyvä. Oikein valittu lääkitys tehoaa kohtauksiin hyvin, mutta epilepsialääkityksen lopettamista seuraa kohtauksien uusiminen valtaosalla potilaista. Liiallinen valvominen, stressi ja alkoholinkäyttö lisäävät kohtausriskiä usein enemmän kuin muissa epilepsioissa, joten säännöllisillä elämäntavoilla lääkehoidon tukena on suuri merkitys kohtausten ennaltaehkäisyssä. Infantiilispasmioireyhtymässä (Westin oireyhtymä, josta on olemassa myös idiopaattinen/kryptogeeninen, hyvin lääkehoitoon reagoiva muoto) lapsen pääasiallinen kohtaustyyppi on epileptisten spasmien sarja. Spasmit voivat esiintyä myös yksittäin. EEG:ssä todetaan joko tyypillinen, hypsarytmiaksi kutsuttu yleistynyt poikkeavuus tai lievempi, joskus vain toispuoleinen purkauslöydös. Tavallisin alkamisikä on 4 8 kuukautta. Lapsen kehitys voi alkaa hidastua jo ennen kuin kohtauksia edes havaitaan. Vaste lääkehoidolle on vaihteleva. Kohtaukset saadaan hallintaan hieman yli puolelta lapsista. Kehitys voi jatkua normaalina niillä lapsilla, joilta kohtaukset saadaan loppumaan kokonaan. Suurella osalla lapsista on myöhemmällä iällä vaihtelevanasteisia neurologisen kehityksen ongelmia. Lennox-Gastaut n oireyhtymä (l. Lennoxin epilepsia) alkaa tavallisimmin leikki-iässä. Infantiilispasmioireyhtymä voi iän myötä muuttua Lennoxin epilepsiaksi. Oireina ovat monentyyppiset kohtaukset: äkilliset, usein kaatumiseen johtavat atoniset tai tooniset kohtaukset, joihin liittyy tapaturmavaara, myokloniset kohtaukset ja pitkät poissaolokohtaukset. Lapsen kehitys hidastuu kohtausten alkamisen jälkeen ja oireyhtymään liittyy kehitysvammaisuus suurimmalla osalla potilaista. Epilepsia on vaikeahoitoinen ja jatkuu läpi elämän. Myoklonis-astaattiseen (l. Doosen epilepsiaan) sairastuvalla lapsella on usein ollut kuumekouristuksia ensimmäisen ikävuoden aikana. Toonisklooniset kohtaukset, myokloniset lihasnykäykset ja poissaolokohtaukset alkavat yleensä 2 3 -vuoden iässä. Lääkevaste on yleensä parempi ja kehitysvammaisuuden vaara pienempi kuin Lennoxin epilepsiassa. Landau-Kleffnerin oireyhtymän ensimmäinen oire on puheen ymmärtämisen heikkeneminen 2 9 -vuotiaalla lapsella. Myös puheen tuottaminen vaikeutuu ja voi loppua kokonaan. Kuulo on normaali, 1. PAIKALLISALKUISET KOHTAUKSET a. Paikallisalkuinen kohtaus ilman tajunnanhäiriötä motorisia oireita: yhden kehon osan nykinä, poikkeava asento, ääntely aistioireita: tuntemus, näkö- tai kuuloaistimus, haju, maku, tasapainohäiriö autonomisia eli tahdosta riippumattoman hermoston oireita: hikoilu, punehtuminen, kalpeneminen, sydämentykytys, vatsatuntemukset, syljen eritys psyykkisiä oireita: pelko, hetkellinen muistihäiriö, ennalta koetun tunne b. Paikallisalkuinen tajunnanhämärtymiskohtaus voi alkaa ylläkuvatuilla oireilla, joiden kestettyä jonkin aikaa tajunta hämärtyy osittain tai kokonaan, tai suoraan tajunnan hämärtymisellä mukana usein ns. automatismeja, esimerkiksi epätarkoituksenmukaista vaatteiden hypistelyä, nieleskelyä, touhuamista, liikkeelle lähtemistä c. Paikallisalkuinen, toissijaisesti yleistynyt kohtaus yllä olevin oirein (a tai b) alkava paikallisalkuinen kohtaus, joka etenee yleistyneeksi tajuttomuuskouristuskohtaukseksi eli toonis-klooniseksi kohtaukseksi (kts. Taulukon kohta 2 e.) 2. YLEISTYNEET KOHTAUKSET a. Poissaolokohtaukset (absence-kohtaukset) lyhyt tajunnan häiriö, kesto muutamia sekunteja, välitön toipuminen usein luomien värinää, räpyttelyä, katseen kääntymistä ylöspäin tai pään nykinää taaksepäin b. Myokloniset kohtaukset raajojen, kasvojen ja/tai vartalon yksittäinen tai satunnaisesti toistuva äkillinen lihasnykäys, tajunta ei häiriydy c. Klooniset kohtaukset raajojen, kasvojen ja/tai vartalon rytminen nykinä d. Tooniset kohtaukset vartalon ja/tai raajojen jäykistyminen, kesto jopa minuutteja e. Toonis-klooniset l. tajuttomuuskouristuskohtaukset vartalon ja/tai raajojen jäykistyminen, joskus karjaisu tai huuto, kaatuminen kasvojen väri voi sinertyä, suusta tulla vaahtoa, hengitys salpautua hengityslihasten jäykistyessä 10-20 sekunnin kuluttua alkaa nykinä tai voimakas tärinä, hengitys käynnistyy, voi olla korisevaa ääntä, tämän vaiheen kesto 1-2 minuuttia virtsa tai uloste voivat mennä alle, suusta voi tulla verta nykinän päätyttyä jälkiuni, josta lasta ei saa herätettyä ensimmäisten minuuttien aikana, jälki voi kestää jopa seuraavaan päivään f. Atooninet kohtaukset lihasjänteyden äkillinen menetys tai aleneminen äkillinen lysähtäminen tai maahan vaipuminen 3. LUOKITTELEMATTOMAT KOHTAUKSET ristiriitaiset, vaikeasti tulkittavat tai kuvattavat oireet luokittelu usein vaikeaa etenkin pienillä lapsilla (eivät osaa kuvata tuntemuksiaan) ja yöllisissä kohtauksissa 12 13
MRI-kuva epilepsiaa sairastavan lapsen aivoista, joissa näkyy rengastettuna paikallinen aivokuoren kehityshäiriö. mutta aivojen kuuloalueen epileptisestä toimintahäiriöstä johtuen lapsi ei pysty erottelemaan puheäänteitä. Kahdella kolmesta Landau-Kleffnerin oireyhtymään sairastuneesta lapsesta on lisäksi epileptisiä kohtauksia, tavallisimmin poissaolokohtauksia. Epilepsialääkityksestä voi olla apua, ja jotkut lapset toipuvat oireistaan täydellisesti. Suurimmalle osalle jää kuitenkin vaihtelevanasteinen puheen ja kielellisen kehityksen vaikeus, osalle kehitysvammaisuuskin. Osalla Landau-Kleffnerin oireyhtymän lapsista on jatkuva unenaikainen sähköinen epileptinen status eli CSWS (continuous spike-andwaves during slow wave sleep) -oireyhtymä. Se alkaa yleensä 3 8-vuoden iässä lapsilla, joilla on jo ennestään epilepsia, esimerkiksi CP-vammaan liittyneenä. CSWS:n alkaminen aikaisemmin terveellä lapsella on harvinaisempaa. Oireena ovat epileptiset kohtaukset, uusien kohtaustyyppien (esim. poissaolokohtausten) ilmaantuminen aiempien lisäksi, yleinen vetämättömyys, kehityksen hidastuminen ja liikunnan kömpelöityminen. Lääkevaste on usein huono ja tietyt epilepsialääkkeet voivat pahentaa oireita. Monilla lapsilla kehitys jää hidastuneeksi, vaikka unenaikainen sähköinen purkausaktiviteetti häviääkin usein 10 vuoden ikään mennessä. Unverricht-Lundborgin tauti (ULD-EPM1) kuuluu progressiivisten myoklonusepilepsioiden (PME) ryhmään. Se on harvinainen, suomalaiseen tautiperintöön kuuluva peittyvästi periytyvä, yleistynyt epilepsia, jonka aiheuttaa EPM1 geenin virhe kromosomissa 21. Kehitys on ennen epilepsian alkamista normaali. Taudin ensimmäiset oireet ovat joko myoklonioita tai tajuttomuuskouristuskohtauksia 6 18 (tavallisimmin 9 13) ikävuoden välillä. PME:lle ovat tyypillisiä ulkoisten ärsykkeiden kuten kirkkaiden valojen tai kosketuksen laukaisemat myokloniset lihasnykäykset. Myöhemmin tautiin liittyy muitakin aivojen toimintahäiriön oireita kuten tasapainon ja kävelyn epävarmuutta ja lihasten hallintaan liittyviä ongelmia. Sairauden jatkuessa liikuntakyky saattaa huonontua aikuisiässä mutta sairauden ennuste on yksilöllinen. Oikea diagnoosi ja lääkevalinta ovat tärkeitä, koska tietyt epilepsialääkkeet voivat pahentaa oireita. Kohtausoireiden selvittäminen Tärkeintä kohtausoireiden ja epilepsian selvittelyssä on mahdollisimman tarkka kuvaus kohtaukseen liittyvistä oireista ja niiden ilmaantumisjärjestyksestä. Kohtaustietojen neljän T:n muistisääntö on: Tuntemukset (kohtauksen ennakkotuntemukset), Tajunnanhäiriön aste (osittainen vai täydellinen), Toispuoleisuus (motoristen oireiden tois- tai molemminpuolisuus) ja Toipuminen (jälkioireet, esim. toisen puolen raajojen toimimattomuus, puhehäiriöt). Nämä ovat tärkeitä kohtauksen laadun (paikallinen vai yleistynyt), alkamisalueen ja leviämislaajuuden määrittämiselle. Kotivideointi on usein suuri apu ja silminnäkijäkuvauksen saaminen mahdollisimman monesta kohtaustilanteesta tuo tärkeää lisätietoa. Myös lapsen omat, kohtauksia ennakoivat ja kohtauksiin liittyvät tuntemukset on tärkeää selvittää. Kohtauskirjanpito on myös tärkeää, jotta voidaan luotettavasti seurata tilanteen muuttumista pitempien ajanjaksojen (kuukausien, vuosien) mitassa ja tehdä johtopäätöksiä hoidon tehosta. Tähän on olemassa valmiita kohtauskalentereita. Eri kohtaustyypit on hyvä kirjata erikseen, koska kohtausten haittaaste vaihtelee, ja tietty lääke voi vaikuttaa yhteen kohtaustyyppiin, mutta ei toiseen. Tutkimukset Lääkärintutkimuksessa selvitetään lapsen yleinen terveydentila, keskushermoston toiminta ja kehitystaso. Jo tässä tutkimuksessa voi tulla esiin viitteitä kohtausten syystä. Aivosähkökäyrä eli EEG on perustutkimus, josta on hyötyä kohtausten ja epilepsian luokittamisessa, mutta yleensä kohtausten välillä rekisteröidyn EEG:n perusteella ei voi varmuudella tietää, onko lapsen kohtausoire ollut epileptinen vai ei. Tutkimuksen alkaessa pään pinnalle kiinnitetään yleensä noin parikymmentä elektrodia joko kuminauhaverkon tai myssyn avulla. Varsinainen rekisteröi- tiaika on puolesta tunnista tuntiin. Päiväuniaika on otollinen hetki tutkimukselle, koska yleensä lapsen halutaan myös nukahtavan rekisteröinnin aikana. Lapsi lepää suurimman osan ajasta vuoteella kuunnellen musiikkia tai tarinoita. Aivosähkötoiminnan reaktioita erilaisiin ärsykkeisiin tutkitaan välkyttämällä kirkasta valoa ja pyytämällä lasta hengittämään tavallista syvempään muutaman minuutin ajan. MRI-tutkimus antaa kuvan aivojen rakenteesta. 14 15
Taulukko 2: Alle kolmevuotiaiden lasten kohtausoireita Hypomotorinen liikehdinnän hetkellinen pysähtyminen tai hidastuminen usein vaikeita havaita, kesto yleensä kymmenistä sekunneista minuutteihin Automotorinen kuten hypomotorinen, mutta lisäksi automaattisia liikkeitä: suun mukellusta, maiskutusta tai nieleskelyä, joskus myös käsien liikkeitä kesto yleensä kymmenistä sekunneista minuutteihin Epileptiset spasmit (synonyymi infantiilispasmit) äkillinen vartalon ja raajojen jäykistyminen, tyypillisesti alaraajojen ja lantion koukistus ja yläraajojen levähtäminen sivulle kesto alle kolme sekuntia usein toistuu sarjassa muutaman sekunnin tai kymmenen sekunnin välein, sarjojen kesto minuuteista kymmeniin minuutteihin symmetrinen tai toispuoleinen Tooninen vartalon ja/tai raajojen jäykistyminen kesto yli kolme sekuntia, harvoin minuutteja molemmin-, toispuoleinen tai paikallinen Klooninen raajojen, kasvojen ja/tai vartalon (melko) rytminen nykinä molemmin-, toispuoleinen tai paikallinen tavallinen kesto kymmenistä sekunneista minuutteihin Myoklooninen raajojen, kasvojen ja/tai vartalon yksittäinen tai epärytmisesti toistuva äkillinen nykäys molemminpuolinen, toispuoleinen tai paikallinen Atooninen lihasjänteyden äkillinen menetys tai aleneminen raajoissa tai vartalolla molemminpuolinen, toispuoleinen tai paikallinen tavallisesti korkeintaan muutamia kymmeniä sekunteja Versiivinen pakonomainen pään ja/tai silmien kääntyminen sivulle jäykistys ja/tai nykinä kesto yleensä muutamista sekunneista muutamaan kymmeneen sekuntiin usten laatu jää epäselväksi oirekuvauksen perusteella, jos epäillään vähäoireisia kohtauksia tai jos halutaan tarkasti määrittää purkausten alkamisalue epilepsian mahdollista kirurgista hoitoa varten. Tutkimuksessa rekisteröidään samanaikaisesti aivosähkötoimintaa ja videoidaan lapsen kohtausoireita ja toimintakykyä. Tutkimus kestää yleensä tunneista useaan vuorokauteen. Tutkimuksen ajan lapsi joutuu olemaan rekisteröintiä varten varustetussa huoneessa, jossa voi liikkua, leikkiä, katsoa televisiota, ruokailla ja käydä WC:ssä normaalisti. Kohtausoireiden ja myös oireettomien purkausten aikana video-eeg-hoitajat tutkivat lapsen toimintakykyä ja tajunnantasoa mm. esittämällä lapselle kysymyksiä. Harvoin toistuvan epäselvän kohtausoireen laatua voi yrittää selvittää myös ns. pitkäaikais- EEG- Tarkka kuva aivoista saadaan magneettikuvauksella eli MRI tutkimuksella, joka perustuu aivoissa sijaitsevien atomiytimien käyttäytymiseen laitteen ylläpitämässä voimakkaassa magneettikentässä. Magneettikuvauksessa tutkittava ei altistu röntgensäteilylle. Tutkimuksen ainoa hankaluus on se, että alle kouluikäiset ja kehitysvammaiset lapset on nukutettava kevyesti, koska kuvauksen aikana on oltava täysin liikkumatta ahtaassa kuvausputkessa. Aivojen rakenteesta saadaan melko hyvä käsitys myös tietokonekerroskuvauksella eli TT-tutkimuksella, jossa käytetään röntgensäteitä. TT-kuvaus on yleensä nopeammin järjestettävissä kuin MRI ja soveltuu siksi erityisesti päivystystilanteisiin, mutta kaikissa muissa tilanteissa magneettikuvaus on ensisijainen paremman tarkkuuden ja röntgensäderasituksen puuttumisen vuoksi. Video-EEG tutkimusta tarvitaan, jos kohta- Video-EEG on lisätutkimus. 16 17
Epilepsian hoito Kuva 1 (EEG) Paikallisia piikkejä vasemman ohimolohkon alueella (nuolet) yhdeksänvuotiaan epilepsiaa sairastavan lapsen valve-eeg:ssä. tutkimuksella. EEG tallentuu nauhuriin, jota lapsi kantaa mukanaan tutkimusta varten suunnitellussa kotelossa tai liivissä. Tutkimuksen ajan lapsi voi olla tavallisessa ympäristössään kotona, päiväkodissa ja koulussa. Havaitut oireet ja niiden ajankohdat kirjataan mahdollisimman tarkasti. Kasetti vaihdetaan ja elektrodit tarkistetaan sairaalassa kerran vuorokaudessa. Tutkimuksen etuna video-eeg:hen verrattuna on se, ettei lapsen tarvitse olla sairaalassa ja haittana se, että siitä saatava informaatio on epäluotettavampaa ja rajallisempaa. Vaikeissa epilepsioissa voidaan erityisesti kirurgisen hoidon mahdollisuuksien arvioimiseksi tarvita aivojen toiminnallisia kuvantamistutkimuksia kohtauksia aiheuttavan alueen määrittämiseksi. Yksifotoniemissiotomografi a eli SPECT-tutkimus selvittää aivojen verenkierron jakaantumista. Kohtauksia aiheuttavalla aivojen alueella aivojen Kuva 2 (EEG) Tyypilliseen poissaolokohtaukseen liittyvä yleistynyt purkaus viisivuotiaan lapsen EEG:ssä. Nuoli osoittaa purkauksen alun. Kohtauksen aikana lapsi on pysähtynyt, ei vastaa ja räpyttää silmiään. Kohtauksen kokonaiskesto noin 10 sekuntia. verenkierto lisääntyy hetkellisesti kohtauksen aikana ja alue näkyy merkkiaineen ylimääräisenä kertymänä. Aivojen sokeriaineenvaihduntaa voidaan tutkia positroniemissiotomografi alla eli PET-tutkimuksella. Epilepsiaa aiheuttava aivoalue voi siinä näkyä ympäristöä vähemmän sokeria käyttävänä kudoksena. Magnetoenkefalografi alla eli MEG-tutkimuksella voidaan täydentää EEG:stä saatua tietoa poikkeavien aivosähköilmiöiden ( piikkien ) sijainnista ja selvittää, missä tuntoaistiin, motoriikkaan ja kuuloon liittyvät aivoalueet yksilöllisesti sijaitsevat. Magneettispektroskopiassa tutkitaan aivojen kemiallista koostumusta, jonka tiedetään voivan paikallisesti muuttua kohtauksia aiheuttavilla alueilla. Spektroskopia tehdään samalla laitteella kuin magneettikuvaus ja tutkimus on muutenkin käytännössä samanlainen. Lapsuusiässä alkavan epilepsian diagnostiikasta, hoidosta ja seurannasta vastaavat lastenneurologian erikoislääkärit. Tietyissä tilanteissa, kun lapsella on esim. oma lastenlääkäri, välikontrollit voivat tapahtua myös hänen luonaan. Tasapainossa olevan epilepsian vuoksi tarvitaan seurantakäynti yleensä kerran tai kaksi vuodessa. Kontrollikäyntiä ennen lapsen ja perheen olisi hyvä miettiä valmiiksi kaikki kysyttävät asiat. Kohtaustilanteen ja lääkityksen lisäksi on hyvä keskustella koulunkäyntiin, lapsen kasvuun ja omatoimisuuteen liittyvistä asioista. Yksilöllisesti harkiten lapsen tai nuoren on hyvä tulla ensin vastaanotolle yksin ja vanhempien vasta hieman myöhemmin. Siinä iässähän nuori saa jo itse päättää, mitä asioita he toivovat ja mitä asioita eivät toivo lääkärin kertovan vanhemmille. Nuoren kohdalla vastaanotolla käsiteltävistä asioista neljän A:n muistisääntö on hyvä muistaa: Ammatinvalinta, Ajokortti, Armeija, Alkoholin käyttö. Lääkehoito Epilepsian ensisijainen hoito on lääkehoito. Epilepsialääkkeet ovat kokonaan erityiskorvattavia lukuun ottamatta uusimpia käyttöön tulleita valmisteita. Hoito on oireenmukaista eikä varsinaisesti paranna epilepsiaa, mutta säännöllinen lääkehoito ennaltaehkäisee kohtausten esiintymistä. Nykyisin käytössä olevat ensisijaislääkkeet ovat olleet käytössä jo usean vuosikymmenen ajan ja niiden teho ja turvallisuus pitkäaikaiskäytössäkin on tiedossa. Koko ajan tulee uusia epilepsialääkkeitä, joiden käyttökokemus kertyy vasta ajan myötä ja jotka ovat huomattavasti kalliimpia kuin vanhemmat lääkkeet. Niitä käytetään toissijaisesti tai lisälääkkeinä, jos ensisijaislääkkeet eivät tehoa tai niistä aiheutuu merkittäviä haittavaikutuksia. Lasten epilepsian hoidon tulisi perustua lääketieteelliseen tutkimusnäyttöön. Pelkkään tieteellisesti tutkittuun tietoon ja näyttöön perustuva lasten ja nuorten epilepsian hoito on kuitenkin vaikeasti toteutettavissa, koska tutkimuksia eri lääkkeiden ja muiden hoitomenetelmien tehosta eri epilepsiatyypeissä on edelleen niukasti. Siksi hoitovalinnat perustuvat käytettävissä olevaan tutkimustietoon ja käytännön kokemukseen. Hoidossa ei saisi unohtaa monia lapsen, nuoren ja perheen kannalta keskeisiä asioita kuten epilepsian ja hoidon vaikutuksia kehitykseen, oppimiseen ja elämänlaatuun. Tulisikin siis pyrkiä hoitamaan epilepsiaa sairastavaa lasta ja nuorta ei pelkkiä kohtauksia. Epilepsian hoito on aina lääkärin, vanhempien ja lapsen välinen yhteinen päätös. Hoitoa aloitettaessa päästään tällä tavalla hyvään yhteistyöhön ja hoidon onnistuminen varmistuu. Täysin epäsäännöllinen lääkkeen syöminen voi joskus olla jopa 18 19
haitallisempaa kuin oleminen ilman lääkitystä. Hyvänlaatuisiksi tiedetyissä tilanteissa kuten esim. rolandisessa epilepsiassa voidaan kohtaustilannetta jäädä aluksi seuraamaan, mikäli kohtauksia on harvoin ja lapsi ja vanhemmat eivät toivo hoidon aloittamista. Lääkehoito aloitetaan yhdellä lääkkeellä, jolla pyritään hyvään kohtaustasapainoon. Lääkitys aloitetaan useimmiten vähitellen annosta nostaen, esimerkiksi viikon välein. Näin vältetään lääkehoidon aloittamiseen liittyvää tä ja muita sivuvaikutuksia. Hoitoannos lasketaan painon mukaan aikuisannosta ylittämättä ja tätä annosta voidaan joko nostaa tai laskea tehon ja sivuvaikutusten mukaan. Monien lääkkeiden annoksia voidaan tarvittaessa nostaa kohtauksettoman tilanteen saavuttamiseksi. Koska lapsuusiällä tapahtuu vielä kasvua, annosta yleensä joudutaan myös kasvun myötä nostamaan. Kahden kolmen hoitovuoden jälkeen lääkitystä voidaan pitää samassa annoksessa, mikäli kohtauksia ei ole ollut ja lääkitystä harkitaan lopetettavaksi jossain vaiheessa. Verinäytteitä otetaan ennen lääkityksen aloittamista ja lääkityksen alkuvaiheessa ensimmäisten kuukausien aikana. Ensimmäisen vuoden jälkeen laboratoriotutkimusten tarve vähenee eikä niitä useinkaan tarvita, ellei siihen ole erityistä syytä, esimerkiksi tarve jatkuvaan usean epilepsialääkkeen yhtäaikaiseen käyttöön. Yleisperiaatteet lääkkeen valinnassa Lapsuusiässä alkavan paikallisalkuisen epilepsian hoidossa ovat vertailututkimuksissa tehokkaiksi osoittautuneet perinteisistä lääkkeistä okskarbatsepiini, karbamatsepiini, valproaatti ja klobatsaami; uudemmista lääkkeistä lamotrigiini, levetirasetaami ja topiramaatti. Erityistilanteissa (esimerkiksi varhaislapsuus, yliherkkyydet tai muiden lääkkeiden tehon puute) voidaan käyttää fenytoiinia, fenobarbitaalia tai vigabatriinia (vain infantiili spasmi -oireyhtymässä). Lääkevalinnassa otetaankin huomioon kohtauksia estävän tehon lisäksi sivu- ja haittavaikutukset, turvallisuus ja kustannukset. Käytännössä paikallisalkuisen epilepsian hoidossa ensisijaiset lääkkeet ovat okskarbatsepiini ja karbamatsepiini. Paikallisalkuisten hyvänlaatuisten epilepsioiden, kuten rolandisen ja takaraivolohko-epilepsian, hoidoksi riittänee 1 vuosi. Tietyissä tapauksissa lääkehoidosta voidaan kokonaan pidättyä, kunhan perustutkimuksilla on ensin varmistettu, että kohtaukset liittyvät hyvänlaatuisuudesta tunnettuun epilepsiaan. Yleistyneissä epilepsioissa ja sellaisissa epilepsiaoireyhtymissä, joissa on useampia kohtaus-tyyppejä (kuten esim. Lennox-Gastaut oireyhtymässä) käytetään ensisijaisesti laajakirjoisia epilepsialääkkeitä kuten valproaattia. Tiettyjä epilepsialääkkeitä on syytä varoa näissä epilepsioissa, koska niiden on todettu voivan pahentaa tiettyjä kohtaustyyppejä. Lapsuusiän poissaoloepilepsiassa ensisijainen lääke on etosuksimidi ja mikäli lapsella on myös tajuttomuus- kouristuskohtauksia valproaatti. Myos lamotrigiinin on todettu tehoavan poissaolokohtauksiin. Nuoruusiän myoklonusepilepsiassa valproaatti tehoaa myoklonioihin, tajuttomuus-kouristuskohtauksiin ja poissaolokohtauksiin suurimmalla osalla potilaista samoin kuin uudemmista lääkkeistaä lamotrigiini, topiramaatti ja levetirasetaami. Lääkehoidon käytännön toteutus kotona Epilepsialääkityksen tarkoitus on kohtausten ennaltaehkäisy. Kun lapselle aloitetaan epilepsialääkitys, lapsen pitää ottaa lääkkeitä säännöllisesti joka päivä usean vuoden ajan, vaikka hänellä ei olisikaan kohtauksia. Epilepsialääkitystä aloitettaessa lapselle on hyvä puhua hänen ikä- ja kehitystasoaan vastaavalla kielellä sairaudesta ja lääkityksen tarpeellisuudesta. Leikki-ikäiseltäkään lapselta ei ole syytä salata sairautta eikä hänelle kannata antaa salaa lääkkeitä. Toisaalta lääkkeen ottamisesta ei pidä tehdä isoa numeroa vaan lääkitys on yksi jokapäiväiseen arkeen kuuluva asia. Lapsen iästä ja kehitystasosta riippuu, kuinka paljon vastuuta hänelle voi antaa lääkkeiden ottamisessa. Jo melko pienetkin koululaiset pystyvät valvottuina ja vanhempiensa tukemina huolehtimaan lääkkeidensä ottamisesta. Etenkin nuoria on hyvä kannustaa mahdollisimman omatoimisesti huolehtimaan lääkityksestään ja sairautensa hoitamisesta. Epilepsialääkkeet eivät estä muiden lääkkeiden rinnakkaiskäyttöä. Esim. kuume- ja särkylääkettä voi antaa lapselle niin kuin ennenkin. Lääkärissä käydessä on kuitenkin aina syytä kertoa lapsen tai nuoren epilepsialääkityksestä, koska joskus lääkitys voi vaikuttaa muiden lääkkeiden valintaan tai annostukseen. Lääkereseptit on hyvä muistaa ottaa aina mukaan lääkärin vastaanotolle. Epilepsiaa sairastavat lapset voi rokottaa normaalisti. Erityistilanteissa on hoitavalta lääkäriltä kuitenkin aina hyvä tarkistaa rokotusasiat, esim. jos lapsella on ollut aiemmin poikkeavia rokotusreaktioita. Miten lääkkeet otetaan Yleensä epilepsialääkkeet otetaan kahdesti vuorokaudessa. Lääkkeiden ottaminen olisi hyvä liittää johonkin päivän rutiiniin, esim. aamu- ja iltapalaan. Muutamien tuntien poikkeama aamu- tai ilta-annoksen ottamisessa ei yleensä vaikuta hoitotulokseen, ja esim. viikonloppuna voi lapsen antaa nukkua hieman pidempään. Jos lapsen on vaikea niellä tabletti veden kanssa, niin tabletin nieleminen onnistuu yleensä paremmin esim. kiisselin, hedelmäsoseen, puuron tai jogurtin kanssa. Tablettia ei saa kuitenkaan sekoittaa koko ruoka-annoksen joukkoon, vaan tabletti laitetaan lusikalliseen esim. jogurttia ja niellään sen mukana. Pieneltäkään lapselta ei saa salata, että lääke on lusikassa, vaan hänelle pitää kertoa, että nyt otetaan lääke. Lääkeannostusta ei saa itse muuttaa eikä lääkitystä saa koskaan lopettaa yhtäkkisesti. Mitä tehdä, jos lääke unohtuu Pääperiaatteena on, että lääkkeen saisi unohtaa ottaa yhden kerran, mutta ei kahta kertaa peräkkäin. Kohtausriski suurenee, jos lääke unohdetaan ottaa kaksi kertaa peräkkäin tai jos yksittäisiä unohtamisia on useita kertoja viikossa. Lääkkeiden ottamisen muistamista helpottaa annostelurasia, dosetti, jonka voi ostaa apteekista. Rasiaan jaetaan valmiiksi viikon lääkkeet kerrallaan ja siitä on helppo tarkistaa, onko lääke otettu vai ei. Samoin muistamista voi helpottaa esim. laittamalla matkapuhelimen tai herätyskellon soimaan lääkkeenottoaikaan. 20 21
Taulukko 3: Yleisimpien epilepsialääkkeiden tavalliset ja vakavat haittavaikutukset Vaikuttava aine tavallisia, lieviä haittavaikutuksia sietämättömiä, vakavia haittavaikutuksia Levetirasetaami Nitrasepaami huimaus tasapainohäiriöt hermostuneisuus uneliaisuus levottomuus psyykkiset häiriöt yliherkkyysihottuma sekavuus Asetatsoliamidi päänsärky lisääntynyt virtsaneritys munuaiskivet tuntohäiriöt yliherkkyysihottuma luuydinvaurio Okskarbatsepiini huimaus natriumin niukkuus veressä myokloniset lihasnykäykset yliherkkyysihottuma Etosuksimidi Fenytoiini päänsärky hikka käyttäytymismuutokset vatsavaivat tasapainohäiriöt näköhäiriöt ikenien liikakasvu myokloniset lihasnykäykset luuydinvaurio yliherkkyysihottuma luuydinvaurio maksavaurio Perampaneeli Rufinamidi huimaus päänsärky, uneliaisuus päänsärky huimaus pahoinvointi, oksentelu psyykkiset häiriöt yliherkkyysihottuma Stiripentoli pahoinvointi, oksentelu luuydinvaurio Gabapentiini Karbamatsepiini Klobatsaami Klonatsepaami Lamotrigiini tasapainohäiriöt vapina masentuneisuus painonnousu myokloniset lihasnykäykset tasapainohäiriöt näköhäiriöt ripuli natriumin niukkuus veressä myokloniset lihasnykäykset levottomuus alentunut lihasjänteys tiedonkäsittelyn ja oppimisen ongelmat syljen ja limanerityksen lisääntyminen huimaus painonnousu tasapainohäiriöt näköhäiriöt päänsärky psyykkiset häiriöt yliherkkyysihottuma luuydinvaurio maksavaurio psyykkiset häiriöt yliherkkyysihottuma Tiagabiini Topiramaatti Valproaatti Vigabatriini huimaus masentuneisuus vapina myokloniset lihasnykäykset tasapainohäiriöt tiedonkäsittelyn ja oppimisen ongelmat masentuneisuus painon lasku tuntohäiriöt vapina hiustenlähtö pahoinvointi lievä painonnousu tasapainohäiriöt levottomuus painonnousu myokloniset lihasnykäykset psyykkiset häiriöt psyykkiset häiriöt munuaiskivet voimakas painonlasku maksavaurio haimatulehdus vuototaipumus voimakas painonnousu psyykkiset häiriöt näkökentän kaventuma 22 23
Miten toimia, jos lapsella on oksennustauti Jos lapsi oksentaa sulamattoman lääkkeen, niin uuden lääkeannoksen voi antaa yhden kerran. Oksentamisen jälkeen on hyvä odottaa esim. puoli tuntia, ennen kuin antaa uuden lääkkeen ja silloin se kannattaa antaa pienen nestemäärän kanssa. Jos oksennustauti pitkittyy, eikä lääkkeitä saada annettua, kannattaa ottaa yhteyttä hoitavaan lääkäriin tai suoraan sairaalan päivystykseen. Matkalle lähdettäessä muistettavaa Ulkomaanmatkalle on hyvä ottaa lääkkeet mukaan sekä käsimatkatavaroihin että matkatavaroihin. Jos lääkkeet kuitenkin unohtuvat kotiin, niin ne voi hankkia apteekin tai lähimmän terveyskeskuksen kautta tai soittamalla hoitavaan sairaalaan. Lapsen vanhempien ja nuoren itsensä on hyvä pitää esim. rahapussissa lappua, johon on kirjoitettu lääkkeen nimi, vaikuttava aine ja annostelu. Ulkomaanmatkaa varten kannattaa hoitavalta lääkäriltä pyytää mukaan englanninkielinen lausunto sairaudesta ja lääkityksestä. Lomakepohja lausuntoa varten on tulostettavissa Epilepsialiiton internet-sivuilta www. epilepsia.fi. Vaikean epilepsian lääkehoito Lapsuusiän vaikea epilepsia on tila, jossa asianmukaisesta lääkehoidosta huolimatta esiintyy merkittäviä arkielämää haittaavia epilepsiaan liittyviä oireita, kuten toistuvia tai tapaturmavaaraa aiheuttavia kohtauksia tai kehityksen hidastumista tai taantumista. Vaikeaa epilepsiaa hoidetaan kohtaustyypin/-tyyppien ja oireyhtymän mukaan valitulla yhdistelmälääkityksellä. Lisaksi harvinaisiin, vaikeisiin epilepsiaoireyhtymiin on hyväksytty omia ns. harvinaislääkkeitä kuten rufinamidi Lennox-Gastaut-oireyhtymän hoitoon ja stiripentoli imeväisiässä alkavan vaikean myokloniseen epilepsiaan. Epilepsian kirurginen hoito Kirurgisen hoidon mahdollisuudet tulisi selvittää lapsen kehitystasosta riippumatta, jos epilepsia on osoittautunut vaikeaksi. Epilepsian kirurgista hoitoa harkitaan vaikeahoitoisissa epilepsioissa, tavallisimmin paikallisalkuisessa ohimolohkoepilepsiassa, mutta myös ohimolohkon ulkopuolisia aivoalueita voidaan leikata tietyissä tilanteissa. Parhaimmillaan kirurgia tarjoaa mahdollisuuden parantua vaikeasta epilepsiasta kokonaan, jos epilepsiapesäke voidaan leikkauksessa kokonaan poistaa tai eristää katkaisemalla hermoyhteydet aivojen muihin osiin. Tämä edellyttää pesäkkeen tarkkaa paikantamista sekä sitä, että samalla alueella ei ole liikunnan tai puheen kannalta tärkeitä toimintoja. Lysähtämiskohtauksia ja pitkittyneitä poissaolokohtauksia voidaan joskus lievittää estämällä epileptisen purkauksen leviämistä aivokurkiaisen halkaisulla (kallosotomia). Leikkaushoidon mahdollisuuksien arviointi edellyttää aina huolellisia esitutkimuksia leikkaushoitoon perehtyneessä epilepsiakirurgisessa yksikössä. Kiertävän- eli vagushermon sähköistä ärsytystä rintakehän ihon alle asetettavalla sähkostimulaattorilla (VNS, Vagus Nerve Stimulation) on käytetty epilepsialääkitykseen liitettynä lisähoitona v. 1988 alkaen. Hoidolla pyritään vähentämään kohtauksia nostamalla kohtauskynnystä ja osa lääke- ja kirurgisen hoidon saavuttamattomissa olevista vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavista lapsista on näyttänyt siitä hyötyvän. Sivuvaikutuksena voi tulla äänen käheyttä, kurkkukipua, yskimistä ja nielemisvaikeuksia. Muu ei-lääkkeellinen hoito Ketogeeninen dieettihoito on kehitetty jo 1920-luvulla. Siinä pyritään ravinnon korkeaan rasvasisaltöön ja matalaan valkuaisaine- ja hiilihydraattisisältöön. Tarkkaa vaikutusmekanismia ei kuitenkaan tiedetä. Dieetti on vaativa toteuttaa, se laaditaan yksilöllisesti ja se toteutetaan ravitsemusterapeutin valvonnassa. Ketogeenista ruokavaliota voidaan harkita vaikean epilepsian hoidossa, jos epilepsialääkkeillä ei saada riittävää vastetta tai haittavaikutuksia esiintyy runsaasti eikä kirurgisen hoidon mahdollisuuksia ole. Vaihtoehtona ketogeeniselle ruokavaliolle voidaan harkita kevyempää, mukailtua ns. Atkinsin dieettiä. Luonnonlääkkeiden tehosta ja mahdollisista sivuvaikutuksista epilepsian hoidossa ei ole tutkittua tietoa. Jotkut kasvien osat voivat olla kouristuskohtauksille altistavia, joten niiden käytöstä täytyy keskustella lapsen epilepsiaa hoitavan lääkärin kanssa. Lääkehoidon lopettaminen Lääkehoidon lopettamista voidaan harkita kahden - kolmen kohtauksettoman vuoden jälkeen. Hoidon lopetus tapahtuu erikoislääkärin suunnittelemana. Hoidon lopetusvaiheessa voidaan tarvittaessa EEG-tutkimus uusia ja keskustellaan lapsen ja nuoren omasta käsityksestä tulevaisuuden ja sairauden suhteen. Mikäli kohtaukset ovat hoidon aikana uusiutuneet tai epilepsian syy on esim. aivojen kehityshäiriö, lääkitystä voidaan joutua jatkamaan pitkään, joskus jopa koko elämän ajan. Mikäli lapsella tai nuorella on juuri meneillään jokin elämänmuutos, lääkityksen purkua voidaan aivan hyvin lykätä kuukausilla tai vuodellakin. Sen sijaan lääkitys voidaan purkaa murrosiän aikana ilman muuta ikää suurempaa riskiä. Lääkitys lopetetaan yhteisen paatoksen jälkeen vähitellen kuukausien aikana. Kontrollikäynnit voidaan myös samalla lopettaa, mikäli muita neurologisia ongelmia ei ole. Kohtauksen hoito Valtaosa (>90%) epileptisistä kouristuskohtauksista menee ohi itsestään 1 4 minuutissa eivätkä ne vaadi erityistoimia eivätkä lääkehoitoa. Tärkeintä kohtauksen hoidossa on rauhallinen suhtautuminen. Lapsi käännetään kylkiasentoon, ettei hän vahingoita itseään kohtauksen aikana, avataan kiristavat vaatteet ja pyritään arvioimaan kohtauksen kesto. Kouristuksia ei pidä yrittää estää, eikä suuhun saa laittaa mitään. Kouristelun jälkeen seuraavaa kohtauksen jälkiunta ei kannata häiritä. Epilepsiakohtaus on pitkittynyt silloin, kun kohtaus jatkuu yhtäjaksoisesti yli 5 minuuttia, tai kun kohtaukset toistuvat ilman, että lapsi ehtii välillä toipua ennalleen. Ensiapulääkkeenä käytetään nestemäistä diatsepaami-peräruisketta (Stesolid, Diazepam ) tai erityisluvalla saatavaa posken limakalvolle annosteltavaa midatsolaami-liuosta (Epistatus ), jotka voi antaa kouristuskohtaukseen, joka ei näytä loppuvan itsestään. Mikäli kohtaus jatkuu lääkityksestä huolimatta, on hälytettävä ambulanssi (yleinen hätänumero: 112) ja toimitettava lapsi sairaalahoitoon. Niiden lasten osalta, joilla esiintyy runsaasti kohtauksia hoidosta huolimatta voidaan yksittäiset kohtaukset usein hoitaa kotona yksilöllisten, hoitavan lääkärin kanssa sovittujen hoitoohjeiden mukaan. Lyhyissä absence -poissaolokohtauksissa, myoklonisissa lihasnykäys- ja lysähtamiskohtauksissa ei ensiapulääkettä yleensä tarvitse antaa. Näissä tilanteissa yritetään vain suojata mahdollisuuksien mukaan lasta tapaturmilta ja loukkaantumisilta. Mikäli pienellä lapsella on paljon kaatumiseen johtavia kohtauksia, voidaan kypärää käyttää pään suojaamiseksi hankalimpina aikoina. On hyvä aluksi tarkkailla kohtauksen alkua, kulkua ja kestoa sekä myöhemmin kohtaustyypin mahdollista muuttumista. Lasta ei tule kuitenkaan vahtia ja tietoisesti koko ajan seurata tai kieltää, koska lapsi ei silloin osaa olla oma itsensä. Muutama huomaamatta jäänyt kohtaus on parempi kuin lapsen kokema jatkuva valvonta, ylisuojelu ja mahdollinen itsetunnon heikkeneminen. 24 25
Epilepsiakohtauksen ensiapu TAJUTTOMUUSKOURISTUSKOHTAUS Kohtauksen saanut menettää tajuntansa, kaatuu ja vartalo jäykistyy. Kieli tai poski voi jäädä hampaiden väliin, jolloin suusta vuotaa verta. Jäykistymistä seuraavat nykivät kouristukset. Hengitys salpautuu muutamaksi sekunniksi ja suusta voi tulla vaahtoa. Kouristuksia voi seurata jälkiuni, josta henkilö on jo herätettävissä. 1. Pysy rauhallisena. Jokainen voi auttaa epilepsiakohtauksen saanutta. Ensiavun antaminen ei vaadi erityistaitoja. 2. Älä yritä estää kouristusliikkeitä, mutta huolehdi siitä, ettei henkilö niiden aikana kolhi päätään tai muuten vahingoita itseään. Kouristelu kestää yleensä vain 1 2 minuuttia. 3. Älä laita suuhun mitään, sillä se vaikeuttaa hengittämistä. 4. Käännä henkilö kylkiasentoon heti, kun kouristukset vähenevät. Näin hengitystiet pysyvät avoimina ja mahdolliset eritteet pääsevät valumaan suusta ulos. 5. Varmista, että henkilö pystyy hengittämään esteettä ja ilmavirta tuntuu. 6. Jos kouristelu kestää yli 5 minuuttia tai kohtaus uusii ennen kuin henkilö on ehtinyt toipua edellisestä kohtauksesta, soita hätäkeskukseen (112). 7. Varmista, että henkilö on kunnolla toipunut, vastaa kysymyksiin ja tietää, minne on menossa, ennen kuin jätät hänet. Soita hätänumeroon, jos henkilö on loukkaantunut kohtauksen aikana. Tarvittaessa kysy neuvoa yleisestä hätänumerosta 112. TAJUNNANHÄMÄRTYMISKOHTAUS Kohtauksen aikana henkilö vaikuttaa sekavalta eikä ole täysin tietoinen ympäristöstään. Hän saattaa toistaa tiettyä mekaanista liikettä, esim. kävelee päämäärättömästi, hieroo käsiään, nyppii vaatteitaan tai maiskuttelee. Tajunta on hämärtynyt, hän ei tajua mitä tapahtuu eikä pysty vastaamaan kysymyksiin. 1. Pysyttele kohtauksen saaneen henkilön lähettyvillä ja yritä tarvittaessa varovasti ohjailla häntä siten, ettei hän vahingoita itseään. Kohtaus kestää yleensä vain muutaman minuutin. 2. Älä yritä estää henkilön liikkumista, sillä hän todennäköisesti vastustaa sinua. 3. Anna kohtauksen mennä ohi itsestään. Ellei niin käy 5 minuutin kuluessa, soita hätäkeskukseen (112). 4. Varmista, että henkilö on kunnolla toipunut, vastaa kysymyksiin ja tietää, minne on menossa, ennen kuin jätät hänet. Soita hätänmeroon (112), jos henkilö on loukkaantunut kohtauksen aikana. Kylkiasennossa hengitystiet pysyvät avoimina ja mahdolliset eritteet pääsevät valumaan ulos. Lähde: Suomen Punainen Risti (kuva Niklas Meltio) Epilepsian ja kohtausten vaikutus lapsen kehitykseen ja toimintakykyyn Lapsen kehitystä voidaan tarkastella sarjana elämänkaaren eri vaiheisiin liittyviä kehitystehtäviä, joilla tarkoitetaan tietyssä iässä yksilöön kohdistuvia yhtenäisiä toiminnallisia haasteita ja odotuksia. Kehitystehtävien onnistunut läpityöskentely on edellytys myönteiselle kehitykselle sekä uuteen kehitysvaiheeseen siirtymiselle. Epäonnistuminen saattaa vaikeuttaa kehitystä. Vanhempien ja kasvattajien tehtävä on tukea lasta haasteiden vastaanottamisessa ja suotuisassa läpikäymisessä. Epilepsiaa sairastavan lapsen kehityskulku noudattaa samoja vaiheita kuin lasten yleensäkin, ja hän kohtaa samat kehitystehtävät kuin tervekin lapsi. Epilepsia kuitenkin asettaa haasteita kehitystehtävien suotuisalle ratkaisemiselle. Kehitys on hyvin yksilöllistä ja lapset erilaisia temperamentiltaan ja kyvyiltään samoin kuin vanhemmatkin. Sairaus sinänsä ei muuta tai vaikeuta kehityksen kulkua, mutta se on lisätekijä, jolla voi olla vaikutusta lapsen kehityksenkulkuun ja psyykkiseen hyvinvointiin. Fyysinen ja liikunnallinen kehitys Hyvä fyysinen kunto on hyväksi lapsen kokonaiskehitykselle ja myös epilepsialle. Urheiluharrastukset ovat samalla tavoin suositeltavia kuin muillekin. Harrastus on lapsen omaehtoista toimintaa, niinpä keskeistä liikuntaharrastuksenkin valinnassa ovat lapsen omat mieltymykset ja taipumukset. Kaikki liikuntamuodot, joissa lapsi toimii maan pinnalla ovat suositeltavia, esim. jääkiekko, jalkapallo, sähly, sulkapallo ja tennis. Uimisessa on valvonta tarpeen ja joidenkin harrastusten osalta on käytettävä harkintaa (esim. paini, ampuminen, ratsastus ja mäenlasku), silloin kun kohtauksia esiintyy hoidosta huolimatta. Ajattelu, päättelytoiminnot ja älyllinen suoriutuminen Epilepsiaa sairastavan lapsen päättelykyky ja käsitteellinen ajattelu kehittyvät samoja vaiheita noudattaen kuin muillakin lapsilla. Epilepsia ei näytä suoraan vaikuttavan lapsen ajattelun kehitykseen. Myös lukemaan, kirjoittamaan ja laskemaan oppiminen kehittyvät kuten muillakin. Huono kohtaustilanne, epäsopiva lääkitys ja tietyt epilepsiat saattavat kuitenkin heikentää lapsen päättelykykyä ja oppimista. Epilepsia lisää riskiä oppimisvaikeuksiin. Pelkkää epilepsiaa sairastavien lasten yleinen älykkyys ei poikkea merkittävästi ikätovereista. Epilepsialapset näyttävät suoriutuvan joissakin päättelytehtävissä jopa ikäistensä keskiarvoja paremmin. Toisaalta on tutkimustuloksia, joiden mukaan mm. poissaoloepilepsiaan saattaa liittyä ongelmia päättelytoiminnoissa. Korkeat lääkeainepitoisuudet ja usean lääkkeen samanaikainen käyttö voivat vaikuttaa heikentävästi suorituksiin. Yksilötasolle tutkimustuloksia yleistettäessä voi ehkä sanoa, että epilepsia on riski kognitiiviselle toiminnalle, mutta hallinnassa olevaan epilepsiaan ei liity älyllisen suorituksen ongelmia. Loogisen ajattelun kehittymisen rinnalla myös lapsen sosiaalinen ajattelu, arvot ja asenteet kehittyvät. Epilepsiaa sairastavat lapset eivät poikkea muista lapsista tässä suhteessa. Sen sijaan pitkäai- 26 27
kaissairaita, myös epilepsiaa sairastavia, koskevissa tutkimuksissa on havaittu lapsen sairaudella voivan olla myönteisiäkin seuraamuksia. Kun lapsi jo pienestä oppii, että tietyt asiat ovat ehdottomia hyvinvoinnin, jopa henkiinjäämisen kannalta (lääkkeet on muistettava, kaveria ei jätetä yksin), opettaa se myös yleisemmin vastuuntuntoa ja -ottoa. Sairastuminen pysäyttää lapsen ja nuoren pohtimaan elämän tärkeitä asioita ja arvoja. Pitkäaikaissairailla lapsilla on havaittu kypsempää asennoitumista elämään kuin ikätovereilla. Puolet lapsista ja aikuisista kokee, että epilepsialla on myös hyviä puolia, mm. kehittää ihmisenä lisää sosiaalista ymmärrystä itsenäistää lähentää perhesuhteita ohjaa terveellisiin elämäntapoihin. Sosiaalinen toimintakyky Lapsen elämässä selviämisen kannalta sosiaalinen toimintakyky on älykkyyttä tärkeämpää. Sosiaalisella toimintakyvyllä tarkoitetaan sitä, miten lapsi tulee toimeen toisten kanssa, minkälaiset ovat hänen vuorovaikutustaitonsa, miten hän selviää sosiaalisissa tilanteissa ja minkälainen on hänen minäkuvansa ja miten hän arvostaa itseään. Epilepsia ei ole este lapsen aktiivisuudelle ja elinpiirin laajenemiselle eikä rikkaiden ihmissuhteiden luomiselle. Lapset itse suhtautuvat sairauteensa yleensä tyynesti ja harvoin itse rajoittavat toimintaansa. Vanhemmat sen sijaan miettivät lapselle asetettavien rajojen ja rajoitusten tarvetta ja punnitsevat lapsen arkea epilepsian asettamista rajoituksista käsin. Lapselle ja nuorelle puolestaan on ominaista, että hän miettii menemisiään ja osallistumisiaan omasta perspektiivistään, ei epilepsiasta käsin. Tärkeää on, että lapsi elää turvallisessa ympäristössä, joka tarjoaa mahdollisuuksia laajentaa kokemuspiiriä ja ikätasoon kuuluvia haasteita. Toimintasäännöistä ja rajoista avoimesti sopiminen ehkäisee ennalta turhat ristiriidat ja huolet. Minäkuva ja erilaisuuden kokeminen Lapsen minäkuva rakentuu vähitellen kehityksen myötä. Itsetunto on lapsen itsetuntemusta ja itsensä arvostamista se ei ole pysyvä olotila, vaan se vaihtelee eri elämäntilanteissa. Sairastumisvaiheessa lapsi saattaa reagoida monin tavoin ja olla surullinen. Hän voi pelätä jotain tai kokea olevansa yksin. Lapsen sairastuessa myös vanhempien itsetunto joutuu koetukselle, kun joutuu miettimään selviääkö sairauden kanssa ja tulevaisuus huolettaa. Yleensä ajan myötä, kun lääkitys poistaa kohtaukset, myös tilapäinen epävarmuus katoaa. Ehjän identiteetin rakentaminen on keskeinen nuoren kehitystehtävä. Sairastumisen hän voi kokea uhkana, koska se tekee erilaiseksi kuin muut ikätoverit. Joidenkin epilepsiaa sairastavien maailmankuvaa ja minäkuvaa määrittää leimautumisen pelko. Minäkuva on myönteisempi sellaisilla epilepsiaa sairastavilla lapsilla, joiden vanhemmat kokevat epilepsian vähiten rajoittavaksi. Erityisesti sairastumisvaiheessa vanhemmilta vaaditaan voimia, jotta he jaksavat lohduttaa ja rohkaista lasta sekä rakentaa yhteistä arkea, johon epilepsia on tullut mukaan. Omalla asennoitumisellaan ja käyttäytymisellään vanhempi antaa mallia lapselle sairauteen suhtautumisesta. Vanhemmat voivatkin omalla hyväksyvällä, tukevalla ja kannustavalla toiminnallaan olennaisesti tukea lapsen myönteisen minäkuvan ja ehjän identiteetin kehittymistä. Oppimisvaikeudet ja tiedonkäsittelyyn liittyvät erityisvaikeudet Epilepsiassa on kyse aivotoiminnan hetkellisestä häiriöstä ja siksi epilepsiaan voi liittyä erilaisia kognitiivisen toiminnan ongelmia. Kognitiivisella toiminnalla tarkoitetaan yleisesti tiedon vastaanottamiseen, käsittelyyn ja taltiointiin liittyviä psyykkisiä toimintoja. Asianmukaisesta lääkehoidosta huolimatta kohtauksia tai muita arkielämää haittaavia neurologia oireita on 20-30 %:lla epilepsiaa sairastavista lapsista ja nuorista. Epilepsiaan liittyvät neurokognitiiviset ongelmat ovat monitekijäisiä. Keskeisimpiä syitä ovat kohtausten tyyppi ja lukumäärä, aivosähkötoiminnan poikkeavuuksien määrä ja laatu, epilepsialääkkeet ja epilepsian perussyy. Eri tekijöiden osuutta yksilöllisissä ongelmissa on usein vaikea erottaa toisistaan. Epilepsiaan liittyy lisääntynyt riski erilaisiin oppimisvaikeuksiin, joiden taustalla voi olla tiedonkäsittelyyn liittyviä vaikeuksia. Keskeisiksi neuropsykologisiksi vaikeuksiksi ovat osoittautuneet tarkkaavaisuuteen, toiminnanohjaukseen, tiedon käsittelynopeuteen ja muistitoimintoihin liittyvät ongelmat. Näiden erilaistenongelmien ja epilepsian välillä ei välttämättä ole kuitenkaan suoraan syy-seuraus suhdetta ja ne tulisikin huomioida sellaisinaan ja tarvittavat tukitoimet suunnitella ja järjestää ongelmalähtöisesti. Esimerkiksi oppimisvaikeuksien taustalla olevien kognitiivisten vaikeuksien selvittäminen edellyttää lapsen neuropsykologista tutkimusta riippumatta siitä onko oppimisvaikeuksia lapsella ollut jo ennen sairastumista vai ovatko vaikeudet ilmenneet epilepsiaan sairastumisen myötä. Tarkkaavaisuus Tarkkaavaisuus on tapahtumasarja, joka koostuu useista osatoiminnoista. Näitä ovat valikoiva tarkkaavaisuus, tarkkaavaisuuden ylläpitäminen ja jakaminen sekä yllykkeiden kontrolli ja hillintä. Poikkeava purkauksellinen aivosähkötoiminta voi haitata mitä tahansa näistä osatekijöistä. Jos lapsella on tarkkaavaisuusongelmia, näkyy se käytännössä usein vaikeutena ylläpitää tarkkaavaisuutta ponnistelua vaativissa tehtävissä, ylivilkkautena tai tarkkaamattomuutena, vaikeutena hillitä ja ehkäistä impulsseja sekä vaikeutena säädellä vireystilaa ympäristön vaatimusten mukaisesti. Itsesäätelyn ja vireystilan ongelmat ovat tarkkaavaisuusongelmissa keskeisiä. Itsesäätelyn heikkouden vuoksi lapset ovat muita riippuvaisempia siitä, miten ympäristö säätelee lapsen toimintaa: onko valvovia aikuisia läsnä tilanteessa, ovatko tehtävät kiinnostavia lapsen mielestä ja saako hän palautetta tekemisistään systemaattisesti ja välittömästi. Muisti Epilepsian yhteydessä on todettu ongelmia muistamisessa. Pulmia on havaittu sekä kielellisen että ei-kielellisen aineksen mieleen painamisessa erityisesti paikallisalkuista, ohimolohko-peräistä epilepsiaa sairastavilla. Näyttää siltä, että vasemman ohimolohkon häiriöpesäkkeeseen liittyisi kielelli- 28 29
sen aineksen muistin ongelmia ja oikean ohimolohkon häiriöpesäkkeeseen näköhavaintoon liittyvän muistin ongelmia. Kielelliset taidot Kielelliset vaikeudet ja kielellisen kehityksen poikkeavuudet liittyvät etenkin tiettyihin, usein vaikeahoitoisiin epilepsiaoireyhtymiin. Lisäksi paikallisalkuisiin, etenkin vasemman ohimolohkon häiriöpesäkkeeseen liittyviin epilepsioihin, on todettu liittyvän nimeämisvaikeutta ja kielellisiä vaikeuksia, jotka eivät selity muistitoimintojen ongelmilla. Myös niillä, jotka joutuvat käyttämään useampaa kuin yhtä epilepsialääkettä näyttää olevan pulmia kielellisessä sujuvuudessa. Tunne-elämän ja käyttäytymisen ongelmat Valtaosalla epilepsiaa sairastavista lapsista ja nuorista ei ole tunne-elämän ongelmia. Ongelmia kaverisuhteissa on kuitenkin lapsilla, joiden kohtaustilanne on huono. Epilepsiaa sairastavan lapsen tunnetiloihin ja käyttäytymiseen vaikuttaakin moni seikka, kuten esim. kohtaustilanne, epilepsialääkitys, psykososiaaliset ja kehityshistorialliset tekijät. Psyykkisten ongelmien esiintymistä on voitu yliarvioidakin, sillä suomalaisessa tutkimuksessa psyykkisiä häiriöitä oli epilepsiapotilailla ja verrokeilla suunnilleen saman verran. Päivähoito Hyvä yhteistyö vanhempien, päivähoitajien ja opettajien välillä on varmin tae lapsen kehitystä yksilöllisesti tukevalle kasvatukselle. Epilepsiaa sairastavat lapset voivat olla päivähoidossa kuten muutkin lapset, ja erityisjärjestelyjä tarvitaan vain vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien lasten kohdalla. Päiväkodin hoitohenkilökunnan, koulun opettajien ja kouluterveydenhoidon kanssa on hyvä käydä läpi epilepsia yhtenä lapsen terveydentilaan liittyvänä seikkana samalla tavoin kuin muutkin, esim. allergiat. Suomalainen päivähoitojärjestelmä on hyvin varautunut erityislasten vastaanottamiseen. Jos lapsi kehityksensä, sairautensa tai muun syyn takia on erityisen kasvatuksellisen tuen tarpeessa, hän on oikeutettu erityispäivähoitoon. Tarvittaessa epilepsiaa sairastavalle voi hoitava taho kirjoittaa erityispäivähoitolausunnon. Jos lapsen kohtaustilanne on vaikea ja hän tarvitsee huomiota enemmän kuin lapset tavallisesti, voidaan päiväkotiryhmää suosittaa pienennettäväksi. Lapselle voidaan kirjoittaa ns. kahden paikan lausunto. Jos lapsella on erityisen suuria vaikeuksia epilepsiansa vuoksi, voidaan hänelle suosittaa päiväkotiin henkilökohtaista avustajaa. Jos lapselle kirjoitetaan erityispäivähoitolausunto, tarkoittaa se myös sitä, että päivähoidon alkaessa pidetään ns. kasvatus- ja kuntoutussuunnitelmakokous, jossa vanhemmat, lasta hoitava taho ja päivähoidon henkilöstö yhdessä pohtivat, mitä erityistä lapsi päivähoidossa tarvitsee. Pääsääntöisesti epilepsiaa sairastavat lapset eivät tarvitse päivähoidossa muita erityisjärjestelyjä kuin, että henkilökunta tietää sairaudesta ja osaa toimia mahdollisessa kohtaustilanteessa oikein. Valtaosa epilepsiaa sairastavista lapsista on säännöllisen lääkityksen ansiosta kohtauksettomia eikä erikoisjärjestelyjä tarvita. Koulunkäynti Epilepsiaa sairastavat lapset yleensä sopeutuvat kouluun hyvin. Epilepsialla voi kuitenkin olla erilaisia vaikutuksia koulutyöhön. Kohtauksen sattuessa oppitunnin aikana sillä hetkellä opetettu asia ei tavoita lasta eikä jää muistiin. Myös kohtauksen jälkeen lapsi saattaa olla väsynyt eikä kykene samalla lailla keskittymään koulutyöhön kuin tavallisesti. Epilepsian näkyminen koulutyössä riippuu myös sairastumisen vaiheesta ja sairastumisiästä. Sairauden puhkeamisen ja diagnoosin saamisen aikaan voi yleinen hämmennys viedä ajatukset muualle ja aiheuttaa mielipahaa ja alavireisyyttä. Kun kohtaukset on saatu hallintaan ja lapsi on tottunut lääkkeen ottoon ja hyväksynyt asiantilan, ei epilepsia enää yleensä näy koulutyössä. Koulussa kaikkia opettajia mm. liikunnanopettajaa on syytä informoida epilepsiasta, varsinkin mikäli kohtauksia esiintyy hoidosta huolimatta näille lapsille voidaan antaa ensiapulääke varalle kouluun. Ensiapulääkkeen käytön opastus kuuluu kouluterveydenhoitajille. Lähimpiä kavereita voidaan myös informoida epilepsiasta. Avoimella suhtautumisella pyritään välttämään kaikenlaisia kuvitelmia ja väärinymmärryksiä. Myös lapsen oma mielipide on hyvä huomioida. Kotitehtävät saattavat tuntua työläiltä. Vanhemmat arvioivat huomattavasti terveiden luokkatovereiden vanhempia useammin lapsella olevan vaikeuksia kotitehtävistään huolehtimisessa. Epilepsiaa sairastavat lapset saattavat tarvita muita ikäisiään enemmän apua ja tukea kotitehtävien tekemisessä. Läksyjen aloittaminen ja niiden loppuun saattaminen vaatii usein vanhemman tukea ja apua. Myös tavaroista huolehtiminen vaatii epilepsiaa sairastavien lasten vanhempien mielestä muistuttamista. Tärkeää on kannustaa lasta ja luoda olosuhteet, joissa lapsi jaksaa tehdä tehtävänsä. On hyvä, että vanhemmat arvostavat työn tekoa, yrittämistä ja keskittymistä koulutyöhön. Vanhempien tehtävä ei ole tehdä lasten läksyjä eikä käydä koulua lapsen puolesta. Opettajan kanssa on hyvä puhua, jos läksyjen kanssa on ongelmia tai jos lapsi hitautensa vuoksi tarvitsee kokeissa enemmän aikaa. Koulukiusaamista esiintyy vanhempien arvioimana jonkin verran. Koulukiusaamisissa ei ole suuria eroja epilepsiaa sairastavien ja muiden luokkatovereiden välillä. Kaikki kiusaamistilanteet tulee luonnollisesti ottaa aina vakavasti ja selvittää. Jos lasta kiusataan sairauden takia, tilanne on selvitettävä perinpohjin ja ehkä keskusteltava sairaudesta yhdessä luokassa. Turvallinen oppimisympäristö on edellytys kaikkien hyvälle koulunkäynnille ja oppimiselle. Epilepsiassa turvallisuuden tunne syntyy pitkälti sairauden luonteen ymmärtämisestä. On tärkeää, että lapsi itse on selvillä tilanteestaan ja että vanhemmat hoitavan tahon tuella pitävät koulun ajan tasalla lapsen sairaustilanteesta. Lastakin helpottaa tieto siitä, että koulussa tiedetään hänen sairaudestaan, ja hän voi luottaa siihen, 30 31
että kohtauksen sattuessa tiedetään, kuinka toimia. Yleensä vanhemmat ovatkin tyytyväisiä koulun suhtautumiseen ja he kokevat opettajan suhtautuvan epilepsiaa sairastavaan lapseen samalla tavalla kuin muihinkin. Joidenkin mielestä opettaja huolehtii lapsesta enemmän kuin muista. Oppimisvaikeudet Epilepsia on riski oppimisvaikeuksien esiintymiselle. Jonkinlaisia kouluvaikeuksia ja erityistuen tarvetta on osalla epilepsiaa sairastavista lapsista. Tavallisia ovat ongelmat lukemisessa, kirjoittamisessa, kielissä sekä matematiikassa. Tutkimusten mukaan epilepsiaa sairastavat lapset suoriutuvat sisaruksiaan huonommin lukemisessa ja kirjoittamisessa siitä huolimatta, että heidän kohtaustilanteensa on hallinnassa ja heillä on käytössään vain yksi lääke. Epilepsiaan liittyvät oppimisvaikeudet eivät yleensä perustu kehitysviiveeseen, vaan edellä käsiteltyihin tiedon käsittelyyn liittyviin ongelmiin, kuten muistin, tarkkaavaisuuden ym. ongelmiin. Selitystä on etsitty myös ympäristön tukeen liittyvistä tekijöistä, kun on havaittu, että epilepsia saattaa vähentää vanhempien ja opettajien odotuksia lapsen koulunkäynnin onnistumisesta. Pitkäaikaissairaat lapset usein sopeuttavat menestymisodotuksensa kykyjään alhaisemmalle tasolle. Pettymysten välttämiseksi he asettavat riman niin alas, että pystyvät sen varmasti ylittämään. Tällöin on kyse alisuoriutumisesta, eli lapsi pärjää koulussa heikommin kuin hänen älyllinen kapasiteettinsa edellyttäisi. Koulusuoriutumisen on todettu jäävän lapsen todellisia kykyjä heikommaksi, jos hänellä on epilepsian vuoksi runsaasti poissaoloja tai vanhempien tai opettajien odotukset ovat liian vaatimattomat. Alisuoriutuminen on yleisintä luetun ymmärtämisessä, kirjoittamisessa ja matematiikassa. On myös huomattu, että tieto epilepsiasta saattaa vaikuttaa vanhempien ja opettajien odotuksiin lapsen oppimisesta ja koulunkäynnistä. On esitetty, että epilepsia vähentäisi vanhempien odotuksia koulunkäynnin onnistumisesta, joka taas heijastuu lapseen. Alisuoriutumisen ohella myös ylisuoriutuminen saattaa muodostua ongelmaksi. Sairaudesta johtuen lapsi voi tuntea tarvetta näyttää muille, että hän osaa ja on kaikesta huolimatta hyvä, jopa paras. Tämä voi johtaa siihen, että lapsi ei ole koskaan suorituksiinsa tyytyväinen vaan vaatii itseltään aina vain parempaa. Mikään ei riitä. Lapsen koulu- ja oppimisvaikeudet hämmentävät usein vanhempia. Vaikeuksista onkin tärkeää keskustella opettajan kanssa ja alkaa selvittää mistä on kyse. On hyvä myös muistaa, että n. 10 15%:lla koululaisista on oppimisvaikeuksia ja etteivät oppimisvaikeudet tee lapsesta tyhmää. Oppimisvaikeuksien taustaa voidaan tutkia ja oppimista tukea erityisopetuksen ja kuntoutuksen keinoin. Mahdollisista vaikeuksista huolimatta vanhemmilla on yleensä positiivinen asenne lapsen koulun käyntiin ja erityisjärjestelyihin epilepsialasten kohdalla ollaan tyytyväisiä. Niitä pidetään jopa ainutlaatuisen hyvinä. Oppilaan tukeminen koulutyössä Epilepsiakohtausten vuoksi lapsi saattaa joutua olemaan pois koulusta. Oppilaalla on oikeus tukiopetukseen, jos hän on tilapäisesti jäänyt jälkeen. Opetusta antaa useimmissa tapauksissa oma opettaja. Varsinkin jos epilepsian hoitotasapaino ei ole hyvä ja oppilaalla on pitempiä poissaoloja koulusta, tukiopetus tukee oppimista. On tärkeää, että lapsi ei koe jäävänsä jälkeen. Epilepsiaa sairastavat lapset ovat saaneet eri syistä jonkun verran luokkatovereitaan enemmän tukiopetusta. Koulunkäyntiavustajan tarve voi myös tulla esiin, jos lapsella on vaikea kohtaustilanne ja laajaalaisia oppimisvaikeuksia. Tärkeää on, että avustaja perehdytetään juuri kyseisen lapsen epilepsiaan ja sovitaan pelisäännöistä, joita yhdessä noudatetaan. Mikäli oppilaan koulumatka on pitkä, vaarallinen tai rasittava on kunta velvollinen järjestämään lapselle koulukuljetuksen. Päätöksen tekoon tarvitaan lääkärinlausunto ja huoltajien selvitys koulukyydin tarpeellisuudesta. Myös päivittäinen ruokailu järjestetään niin, että oppilaan erityisvaatimukset huomioidaan. Järjestelykysymys on varmasti se, jos lapsi tai nuori tarvitsee välipalan, vaikkapa lääkkeen oton takia. Vanhemmilla on usein iso ongelma ja huoli siitä, miten järjestää alakoululaisen ja joskus vanhemmankin lapsen iltapäivätoiminta. Järjestöjen, kunnan tai seurakunnan järjestämät iltapäiväkerhot, erilaiset järjestelyt päivähoidon yhteydessä sekä yksityisen hoitajan palkkaaminen lapselle tai koulunkäyntiavustajan palvelut ovat käytettyjä vaihtoehtoja. Koulun kerhotoiminta on useimmiten mukavaa ja turvallista. Erityisopetus ja HOJKS Jos epilepsiaa sairastavan oppilaan oppimisvaikeudet ovat vaikeita, erityisopettaja voi antaa erityisopetusta joko samanaikaisopetuksena tai muuten lapsen koulunkäyntijärjestelyissä sovittuina aikoina. Opetuksesta sovitaan oman opettajan ja erityisopettajan yhteistyönä. Erityisopettaja laatii oppimissuunnitelman (HOPS), johon kirjataan tärkeimmät oppimistavoitteet ja sovitaan arvioinnin muodot. Jos oppilaan erityisen tuen tarve on niin suuri, ettei osa-aikainen erityisopetus riitä auttamaan oppimisvaikeuksien yli, tulee oppilas ottaa erityisopetukseen. Siirtoa tehtäessä kuullaan aina vanhempia ja siihen tarvitaan psykologinen tai lääketieteellinen tutkimus tai sosiaalinen selvitys. Tärkeintä on, että lapsi saa opetusta, joka on sopivaa hänen oppimiselleen ja tukee hänen kasvuaan. Henkilökohtaista opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma (HOJKS) pohjautuu koulun opetussuunnitelmaan. Suunnitelmassa on yksilölliset oppimisen tavoitteet, keskeiset sisällöt, opetusmenetelmät ja arvioinnin perusteet. HOJKS laaditaan yhdessä vanhempien, opettajien ja oppilaanohjauksesta vastaavien henkilöiden kanssa. Tärkeää on, että myös epilepsiaa sairastavan nuoren kuntoutustahot ovat mukana neuvottelussa. Jos oppilaalle on tehty neuropsykologisia tutkimuksia, koulun on hyvä tietää tuloksista, jotta niitä voidaan hyödyntää opetuksessa. Lasten neuropsykologisissa tutkimuksissa arvioidaan lapsen päättelytoimintoja ja selvitetään hänen psyykkisen toimintansa heikot ja vahvat alueet. Tutkimukseen kuuluu haastatteluja, toiminnan havainnointia ja psykologisia testejä. Tutkimuksessa selvitetään taidollisia valmiuksia kielellisissä, havainto-, ja muistitoiminnoissa sekä oppimiskykyä, tarkkaavaisuutta ja toiminnan ohjaamista. Lisäksi arvioidaan lapsen kykyä toimia ympäristön (koti, koulu) vaatimusten mukaisesti. Oppimisvaikeudesta riippuen voidaan myös testein arvioida lapsen lukemisen, laskemisen ja kirjoittamisen tasoa luokkatasoon verrattuna, ellei erityisopettaja ole jo näitä arvioita tehnyt. Oppilaan arviointi perustuu yleiseen oppimäärään tai siihen oppimäärään, joka oppilaalle on asetettu henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskevassa suunnitelmassa. Jos oppilaalla on laajaalaisia oppimisvaikeuksia jossakin oppiaineessa, voi hän tarvittaessa suorittaa esim. matematiikkaa tai kieliä mukautetun opetussuunnitelman mukaisesti. Yksilöllisestä oppimäärästä tehdään merkintä oppilaan todistukseen. Jonkin oppimäärän opiskelusta vapauttamiseen tulee olla erittäin pätevät syyt ja sitä ennen on harkittava vaihtoehtona oppimäärän ja opetuksen yksilöllistämistä. Vanhempien on tärkeä tietää, miten päätös vaikuttaa lapsen tulevaisuuteen. Mikäli lapsi tai nuori joutuu olemaan pitkiä aikoja sairaalassa, voidaan opetus järjestää sairaalakoulussa. Koulu tukee oppilaan hoitoa ja sairaalakoulun opettajat ovat yhteydessä omaan kouluun. 32 33
Taulukko 4: Miten selvitä epilepsian kanssa. Haasteet ja myönteistä kehitystä tukevat toimet Haaste Mitä lapsi, nuori voi itse tehdä? Miten suhtautua haasteisiin? Miten vanhemman toiminta ja suhtautuminen voi tukea lasta? Miten opettaja ja koulu voivat olla tukena lapselle hänen sairastuttuaan? Sairastumisvaihe tuottaa hämmennystä, epävarmuutta ja suruakin. Sairaus voidaan kokea uhkana sosiaalisen toimintakyvyn ja realistisen, myönteisen minäkuvan kehitykselle. Epilepsiaan sisältyy riski oppimisvaikeuksiin. Epilepsiaan voi liittyä alisuoriutumista koulussa. Lapsi pärjää heikommin kuin hänen kapasiteettinsa edellyttäisi. Joskus sairastuminen tuottaa tarpeen pinnistellä koulussa entistä enemmän ja tuottaa ylisuoriutumisen vaateen. Lapsi saattaa keskittyä vain hyviin numeroihin ja vaatia itseltään aina täydellistä suoritusta lähinnä näyttääkseen muille. Jatka tavanomaista arkielämääsi, harrastuksiasi, koulunkäyntiä. Anna itsellesi aikaa tottua ajatukseen. Salli itsellesi suru, viha ja pettymys. Keskustele vanhempien, kavereidesi kanssa. Ota selvää sairaudesta tieto helpottaa ja poistaa turhat pelot. Osallistu samoihin, haluamiisi toimiin kuin kaverisikin. Harrasta monipuolisesti haluamiasi asioita. Jos epilepsia mietityttää sinua, keskustele siitä kaveriesi ja vanhempiesi kanssa. Älä kaihda ottaa esille pelkojasi tai negatiivisia tunteitasi lääkärin ja hoitajan kanssa poliklinikalla. Olet ennen kaikkea lapsi, koululainen, nuori hyvä sellaisenaan. Sinulla on epilepsia se on totta eikä kenenkään syy. Kerro kotona, koulussa, jos jokin aine tai asia tuottaa sinulle vaikeuksia. Opettele säännöllisiin läksyjentekoaikoihin. Tutkiskele, mikä on sinulle sopiva läksyjentekotapa. Jaksota läksyjentekoasi, älä tee läksyjä väsyneenä, tai liian pitkään yhteen menoon. Jos koulutyö harmittaa, juttele siitä kavereittesi ja vanhempiesi kanssa. Pyydä apua läksyissä ja kerro opettajalle vaikeuksistasi. Jos sinulla on murheita eikä mikään huvita, älä vetäydy omiin oloihisi, vaan käy juttelemassa terveydenhoitajan kanssa. Erityisesti sairastumisen alkuvaiheessa tai jos kohtaukset palaavat lääkityksestä huolimatta on lupa olla harmissaan ja surullinen. On hyvä, että huolehdit koulutehtävistäsi, mutta muista, että koulu on vain yksi puoli elämää. Älä pingota niin, että sinun on paha olo. Jos oppiminen on työlästä ja vaikeaa puhu siitä vanhempiesi ja opettajan kanssa. Harrastuksissa ja kavereiden kanssa opit asioita, joita koulu ei tarjoa. Anna itsellesi aikaa myös lepoon. Levännyt mieli oppii tehokkaammin. Ota asiat rauhallisesti ja etsi ajanmukaista tietoa. Salli itsellesipettymyksen, surun ja vihan tunteet; keskustele niistä aikuisten kesken ja pura itseäsi. Omalla asennoitumisellasi ja käyttäytymiselläsi annat mallia sairauteen sopeutumisesta. Tue ja rohkaise lasta monipuolisiin toimiin ja ihmissuhteisiin. Vältä turhia rajoituksia. Sovi selkeistä säännöistä (kotiintuloajat, kavereilla, harrastuksissa oloista ilmoittaminen jne.). Selkeät rajat tuovat turvallisuutta. Hyväksyvä, kannustava asenne tukee uskallusta ja myönteisen minäkuvan rakentumista. Epilepsia on lapsellasi tosiasia se on hyväksyttävä ja opittava elämään sen kanssa. Muutkin ovat oppineet. Ole kiinnostunut ja arvosta lapsesi koulunkäyntiä ja oppimista. Annat hänelle mallin, joka tukee oppimismotivaatiota. Kuule lapsesi huolet ja vaikeudet koulunkäynnissä. Rohkaise ja tue. Tarvittaessa sovi lapsen kanssa yhteydenotosta opettajaan. Muistuta lasta asioista, jotka sujuvat. Oppimisvaikeudet eivät ole tyhmyyttä. Tunne lapsesi suoritustaso. Rohkaise, tue ja aseta realistiset tavoitteet koulumenestykselle. Juttele lapsesi kanssa hänen tavoitteistaan. Epilepsia ei ole syy madaltaa suoritustavoitteita. Tunne lapsesi taidot ja kiinnitä huomiota lapselle asettamaasi tavoitetasoon ja lapsen itsensä asettamaan tavoitetasoon. Älä vaadi liikaa kaikilla ei tarvitse olla kielipäätä. Rohkaise ja kannusta lasta monipuoliseen elämään ja harrastuksiin. Elämässä selviämisen kannalta yksittäisiä kouluarvosanoja tärkeämpää ovat sosiaaliset taidot ja sosiaalinen selviytyminen. Jatka lapsen opettamista tavanomaiseen tapaan. Älä tee epilepsiasta numeroa. Ota selvää epilepsiasta, kerro siitä luokassa perheen kanssa sovitulla tavalla. Sovi terveydenhoitajan kanssa toimintamallista mahdollisen kohtauksen varalta. Opettele toiminta ensiaputilanteessa. Tarkastele lasta kokonaisuutena ja korosta varsinkin sairastumisvaiheessa lapsen vahvuuksia ja onnistumisia. Älä korosta sairautta lapsi on ennen kaikkea koululainen, joka haluaa oppia. Seuraa lapsen oppimista ja työskentelyä sairastumisen jälkeen. Tunne lapsen vahvat ja heikot oppimisen alueet. Tue ja rohkaise itsenäiseen yrittämiseen, ota avuksi tuki- ja erityisopetus. Vaikeissa oppimisen ongelmissa koulupsykologin/neuropsykologin tutkimukset. Jos koulutyö harmittaa, juttele siitä kavereittesi ja vanhempiesi kanssa. Pyydä apua läksyissä ja kerro opettajalle vaikeuksistasi. Jos sinulla on murheita eikä mikään huvita, älä vetäydy omiin oloihisi, vaan käy juttelemassa terveydenhoitajan kanssa. Erityisesti sairastumisen alkuvaiheessa tai jos kohtaukset palaavat lääkityksestä huolimatta on lupa olla harmissaan ja surullinen. Ohjaa lasta asettamaan realistinen tavoitetaso ja seuraamaan menestystään vertaamalla omaa edistymistä omiin suorituksiinsa. Korosta oppimisen iloa tavoitteiden saavuttamisen tukijana. Kiinnitä huomio lapsen vahvuuksiin ja anna apuasi todellisissa vaikeuksissa. 34 35
Epilepsian vaikutus arkeen Epilepsialiitto ja yhdistykset Valtaosa epilepsiaa sairastavista lapsista ja nuorista on asianmukaisella, säännöllisellä lääkehoidolla ja kohtauksia provosoivia tekijöitä välttämällä kohtauksettomia. Suurimmalla osalla heistä ei ole muita merkittäviä neurologisia oireita ja he voivat olla normaalisti päivähoidossa, käydä koulua ja harrastaa samoja asioita kuin muutkin ikäisensä. Epilepsiaan sairastuminen aiheuttaa kuitenkin muutoksen lapsen ja perheen elämään. Kohtausten ja niiden arvaamattomuuden pelko johtaa helposti liiallisiin rajoituksiin lapsen ja nuoren elämässä. Rajoitukset vaaratilanteita aiheuttavissa harrastuslajeissa (mm. uiminen), valvonta ja esim. koulukuljetusten tarve saattavat epilepsian diagnosointi- ja hoidon aloittamisvaiheessa tilapäisesti lisääntyä, kunnes kohtauksettomuus voidaan todentaa. Tähän riittää useimmilla 2-3 kuukauden ajanjakso lääkehoidon aloittamisen jälkeen. Alkuvaiheen jälkeen kaikista turhista rajoituksista tulisi pystyä luopumaan ja koko perheen tulisi jatkaa normaalia elämää. Kohtauksia aiheuttavien mahdollisten yksilöllisten tekijöiden välttäminen tulisi huomioida arkielämässä. Tällaisia ovat mm. television katseluun tai näyttöpäätetyöskentelyyn liittyvä runsas, pitkäkestoinen välkevaloaltistus välkevaloherkkää epilepsiaa sairastavilla ja yhtäjaksoinen valvominen tai voimakas ylimääräinen psyykkinen rasitus. Kaikki yleiset terveyttä koskevat ohjeet, kuten riittävä yöuni ja säännöllinen ruokailu, koskevat luonnollisesti myös epilepsiaa sairastavia lapsia ja nuoria. Päivähoidossa ja koulussa turhat rajoitukset ovat tarpeettomia eikä lääketieteellisiä perusteita esim. liikunnan tai liikuntatunneille osallistumisen rajoittamiselle ole epilepsiaa sairastavien kohdalla. Epilepsiaa sairastavat lapset ja nuoret voivat myös matkustaa ulkomaille esim. lentokoneella. On kuitenkin hyvä huomioida pitkiin lentomatkoihin liittyvä aikaero, joka saattaa sekoittaa univalverytmiä ja lääkkeiden oton säännöllisyyttä ja siten altistaa kohtauksille. Ajokortin saamisen terveydellisiin edellytyksiin kuuluu kohtauksettomuus. Moottoriajoneuvon (mopo, kevyt nelipyörä, traktori, moottoripyörä, henkilöauto, pakettiauto ja henkilöautovetoinen ajoneuvoyhdistelmä eli ajokorttiluokat T, A1, A, B ja AE, BE) kuljettaminen yksityisesti on mahdollista yhden kohtauksettoman vuoden kuluttua epilepsiadiagnoosin ja hoidon aloittamisen jälkeen. Raskaiden ajoneuvojen ja ammattimaisen henkilöliikenteen (esim. taksin, kuorma- ja linja-auton) kuljettaminen on mahdollista vasta, jos epilepsia on täysin parantunut eli on ollut 10 vuotta kohtaukseton ilman lääkkeitä. Samoin veturinkuljettajan tai lentäjän ammatit ovat harvoja epilepsiaa sairastaville sopimattomia ammatteja. Kohtauksia ei voi itse estää, mutta niiden esiintymisen todennäköisyyteen voi itse vaikuttaa välttämällä altistavia tekijöitä kuten liiallista valvomista ja runsasta alkoholinkäyttöä ja huolehtimalla lääkityksen säännöllisyydestä. Nämä ovat keskeinen osa itsehoitoa ja ne tukevat nuoren kasvua aikuisuuteen, omista asioistaan ja elämästään vastaamiseen, sosiaalisen vastuuntunnon ja terveiden elämäntapojen opetteluun, jotka on kaikki tutkimuksissa todettu epilepsiaan sairastumisen hyviksi puoliksi. Ne ovat myös keskeinen osa sairauden kanssa elämistä, sen hyväksymistä ja sitä kautta siitä selviytymistä. Epilepsialiitto on valtakunnallinen potilasjärjestö epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Epilepsialiiton tavoitteena on avoin ja asiallinen suhtautuminen epilepsiaan sekä laadukas hoito ja kuntoutus kaikille sairastaville. Tärkeimmät toimintamuotomme ovat edunvalvonta, vaikuttaminen, tiedotus, kuntoutus ja järjestötoiminnan tukeminen. Perhetoiminta Epilepsialiiton perhetoiminta tukee epilepsiaa sairastavien lasten perheitä vertaistapaamisten, koulutuksen ja neuvonnan avulla. Valtakunnalliset perhetapaamiset ovat kysyttyjä ja suosittuja. Toimintaa suunnittelee, toteuttaa ja kehittää lasten vanhemmista ja ammattilaisista koottu perhejaosto. Alueellista ryhmätoimintaa toteutetaan yhteistyössä lastenneurologisten poliklinikoiden kanssa. Paikallisesta perhetoiminnasta saa lisätietoja epilepsiayhdistyksistä. Verkkokeskustelu Epilepsialiiton verkkokeskusteluryhmissä voi jakaa kokemuksia muiden epilepsiaa sairastavien tai heidän läheistensä kanssa. Meillä on omat keskusteluryhmät nuorille ja epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmille. Myös muille ryhmille avataan keskusteluryhmiä tarpeen mukaan. Ryhmät löytyvät sivuilta www.epilepsia.fi. Neuvonta vastaa kysymyksiisi Voit soittaa Epilepsialiiton neuvontapuhelimeen, kun mieltäsi askarruttavat omaan tai läheisesi epilepsiaan liittyvät asiat. Neuvontamme tavoitteena on tukea epilepsiaa sairastavan arkielämän sujumista ja tukipalveluiden löytämistä. Neuvojat vastaavat arkisin klo 9-15 numerossa 09 3508 2310. Epilepsialiiton aluesihteerit antavat yksilöllistä neuvontaa oman alueensa asiakkaille. Heidät voi myös kutsua kertomaan epilepsiasta esimerkiksi kouluun, päiväkotiin tai työpaikalle. Kuntoutumiskurssit Lapsen sairastuessa epilepsiaan, vanhemmat ja myös sisarukset saattavat kokea neuvottomuutta, huolestuneisuutta ja pelkoa. On tärkeä käydä läpi näitä tunteita ja etsiä keinoja ongelmien ratkaisuun. Läheisten tuki on aina ensisijainen, mutta muuttuneessa elämäntilanteessa tarvittavien voimavarojen 36 37
löytämisessä ja käyttöönotossa on hyötyä myös kuntoutumiskursseista. Epilepsiaa sairastaville lapsille ja heidän perheilleen järjestetään ryhmämuotoisia kuntoutumiskursseja. Niiden tavoitteena on antaa tietoa epilepsiasta sairautena ja käsitellä sairauden aiheuttamia tunteita. Kurssit tukevat selviytymisessä ja auttavat suuntautumaan tulevaisuuteen. Kursseilla on tärkeää vertaisryhmässä saatu tuki. Epilepsialiitto järjestää yhteistyössä Kansaneläkelaitoksen ja Raha-automaattiyhdistyksen kanssa eri puolilla maata alle kouluikäisten ja kouluikäisten perhekursseja sekä lasten ja nuorten kursseja. Kurssit ovat osallistujille maksuttomia. Matkakuluihin ja ansionmenetykseen voi hakea korvausta Kelalta. Kursseista saa tietoa Epilepsialiiton kurssiesitteestä, Epilepsialehdestä, www.epilepsia. fi -sivuilta, Epilepsialiiton työntekijöiltä, terveydenhuollon ammattilaisilta sairaaloiden neurologisista yksiköistä tai terveyskeskuksista, Kelan toimistoista ja kuntien sosiaalitoimistoista. Perhekurssit Perhekurssien tavoitteena on tunnistaa ja vahvistaa kaikkien perheenjäsenten voimavaroja ja perheyhteyttä. Koko perheen osallistuminen kurssille on tärkeää. Kurssilla on tilaisuus tavata vastaavassa elämäntilanteessa olevia perheitä. Vanhemmille ja lapsille on kurssilla yhteistä ja eriytettyä ohjelmaa. Vanhempien ohjelmassa käsitellään lapsuusiän epilepsioita, lapsen kasvun ja kehityksen tukemista, päivähoitoa ja koulunkäyntiä sekä vanhemmuutta, parisuhdetta ja omia voimavaroja. Ohjatuissa pienryhmäkeskusteluissa vanhemmilla on mahdollisuus pohtia lapsen sairastumiseen liittyviä pelkoja ja tuntemuksia, vaihtaa kokemuksia ja löytää uusia näkökulmia ja ratkaisuja epilepsian kanssa elämiseen. Lapsille on ikäryhmän mukaista ohjelmaa, jota järjestävät kokeneet kuntoutuksen ammattilaiset. Lapsille kokemus tavallisuudesta en olekaan ainoa on hyvin tärkeä realistisen minäkuvan kehityksen kannalta. Lasten ja nuorten kurssit Lasten ja nuorten omilla kursseilla on tavoitteena vahvistaa heidän itseluottamustaan ja tarjota onnistumisen kokemuksia. Vertaisten tapaaminen kurssilla on merkityksellinen kokemus. Tärkeää on muiden lasten kanssa yhdessä toimiminen ja rohkaistuminen kokeilemaan uusia asioita. Kurssiin kuuluu osuus, johon sisarukset ja vanhemmat voivat osallistua. Siellä voi keskustella muiden vanhempien kanssa ja saada ohjaajilta palautetta, kuinka tukea omaa lastaan. Nuorten kursseille osallistuvat suunnittelevat omaa tulevaisuuttaan ja itsenäistä selviytymistään. Kursseilla on teemasta riippuen monenlaista toimintaa: keskusteluryhmiä, elämäntaitojen harjoittelua esimerkiksi ruuanlaittoa, toiminnallisia harjoituksia esimerkiksi työnhakutilanteista, tutustumiskäyntejä, liikuntaryhmiä. Avokuntoutusryhmät Avokuntoutusryhmissä saa tietoa ja tukea silloin, kun lapsen tai nuoren epilepsia tuo haasteita perheen elämään. Vanhempien ryhmissä jaetaan kokemuksia ja tietoa esimerkiksi siitä, miten selviytyä sairauden kanssa, miten tukea lasta ja sisaruksia, miten sujuu päivähoito ja koulunkäynti ja mistä saa tukea vanhemmuuteen. Epilepsialiitto järjestää avokuntoutusryhmiä (vanhempien ryhmät, nuorten ryhmät) yhteistyössä sairaaloiden kanssa. Ryhmät kokoontuvat esimerkiksi 3-4 kertaa kerran viikossa arki-iltaisin tai viikonlopputapaamisina. Ryhmiä ohjaa kuntoutuksen ammattilainen ja vertaisohjaaja, jolla on omakohtainen kokemus lapsen epilepsiasta. Ryhmistä saa tietoa omasta hoitopaikasta, Epilepsialiiton aluesihteeriltä ja epilepsia.fi -sivuilta. Tuetut lomat Epilepsiaa sairastaville kohdennetut tuetut lomat tarjoavat epilepsiaa sairastavalle ja hänen perheelleen mahdollisuuden vertaistukeen, virkistymiseen ja rentoutumiseen. Epilepsialiitto on mukana järjestämässä tuettuja lomia ryhmille, joihin osallistuu myös muita neurologisia sairauksia sairastavia henkilöitä. Lisätietoja tuetuista lomista saa lomajärjestöjen internet-sivuilta ja Epilepsialiitosta. Loman kustannuksia tukee taloudellisesti Raha-automaattiyhdistys. Epilepsiatietoa Liitto julkaisee lastenneurologian ja muiden asiantuntijoiden laatimia oppaita ja esitteitä epilepsiasta. Ne ovat saatavilla myös pdf -versioina sivuilla www. epilepsia.fi. Suurin osa julkaisuista on maksuttomia. Epilepsialehti Epilepsialehti välittää uusinta tietoa epilepsiasta ja sen hoidosta ja esittelee henkilökuvissa epilepsiaa sairastavia. Lehti kertoo myös kuntoutumiskursseista, lomista ja uusista esitteistä. Yhdistykset tiedottavat tapahtumistaan yhdistyspalstalla. Lehti ilmestyy kuusi kertaa vuodessa. Lehden saa jäsenetuna maksamalla jäsenmaksun. Lehdestä on saatavilla ruotsinkielinen tiivistelmä ja kasettiversio heikkonäköisille ja sokeille. Epilepsiayhdistykset Eri puolilla Suomea toimii 25 epilepsiayhdistystä kerhoineen. Ne järjestävät mm. jäseniltoja ja kerhoja, asiantuntijaluentoja, retkiä, matkoja ja muita paikallisia tapahtumia. Osassa yhdistyksistä on myös koulutettuja vertaistukihenkilöitä, joiden kanssa voi jakaa kokemuksiaan epilepsiasta. Epilepsiayhdistykset tarjoavat toimintamahdollisuuden kaikille vapaaehtoistoiminnasta kiinnostuneille. Yhdistysten yhteystiedot löytyvät Epilepsialehdestä ja sivuilta www.epilepsia.fi 38 39