AIKUISTUVAN NUOREN OHJAUS AIKUISTUVAN NUOREN OHJAUS. Näkökulmia siirtymävaiheeseen. Transitiovaihe. Nuoruusikä?

Koko: px

Aloita esitys sivulta:

Download "AIKUISTUVAN NUOREN OHJAUS AIKUISTUVAN NUOREN OHJAUS. Näkökulmia siirtymävaiheeseen. Transitiovaihe. Nuoruusikä?"

Ahti Kinnunen
8 vuotta sitten
Katselukertoja:

1 AIKUISTUVAN NUOREN OHJAUS Biomedicum AIKUISTUVAN NUOREN OHJAUS teoriaa käytäntöä Liisa Metsähonkala Milla Kuronen 2/14/ Transitiovaihe siirtyminen lastentaudeilta aikuispuolen hoitoon tavoitteena turvata sairauden hyvä keskeytymätön hoito pitkä, useiden vuosien kestoinen, erilaisia tavoitteita sisällään pitävä vaihe, joka jatkuu aikuispuolelle siirtymisen jälkeen fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen kehitys kietoutuvat toisiinsa aikaisempi kehitys ja oppiminen on seuraavan vaiheen edellytys Näkökulmia siirtymävaiheeseen nuoren näkökulma, vanhempien näkökulma lähettävän ja vastaanottavan tahon näkökulma molemmat tottuneet siihen, että neuvottelukumppani on aikuinen Nuoruusikä? ns. nuoruusikä 12 22v Kelan ikähaitarit <16v ja >16v lastenneurologian ikähaitari 0-16v.. Mitä tapahtuu nuoren elämässä vuotiaana? puberteetti: sisäiset ja ulkoiset muutokset nuoruusikä on sopeutumista näihin muutoksiin päämääränä oman kehon haltuunotto, seksuaalinen identiteetti, irtaantuminen lapsuuden vanhemmista, autonomia ja aikuisen persoonallisuus ja arvomaailma yksilöllinen vauhti, eteneminen voi olla epäjohdonmukaista ja muutos heilurimaista pettymykset, yksinäisyyden kokemus, riittämättömyys ovat väistämättömiä kokemuksia 1

hyvä keskeytymätön hoito pitkä, useiden vuosien kestoinen, erilaisia tavoitteita sisällään pitävä vaihe, joka jatkuu aikuispuolelle siirtymisen jälkeen fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen kehitys

2 Nuoruusiän vaiheet Pitkäaikaissairaus ja nuoruus varhaisnuoruus v puberteetti käynnistyy suuri vaihtelu erilaisuuden tunne kehitystehtävä: suhde omaan muuttuneeseen kehoon mielialan vaihtelut mustavalkoisuus suuntautuminen ikätovereihin varsinainen nuoruus 15-17v muutos suhteessa vanhempiin muutos suhteessa omaan itseen ja seksuaalisuuteen jälkinuoruus 18-22v lopullisen aikuisen persoonallisuuden eheytyminen yksilöllisen identiteetin muodostuminen itsenäistyminen ja konkreettinen irrottautuminen lapsuudenkodista Suris et al 2004 Pitkäaikaissairaus ja nuoruus Epilepsiaa sairastava nuori siirtymisvaiheessa merkittävä osa epilepsiaan sairastuvista lapsista jatkaa epilepsialääkitystä myös aikuisiässä ns lapsuusiän hyvänlaatuisissa epilepsioissa taipumus kohtauksiin häviää 60%:lla lapsuusiässä epilepsiaan sairastuneista lääkitys lopetettiin, n. 40%:lla kohtaukset uusivat, useimmiten kahden ensimmäisen vuoden aikana mutta joillakin vasta 28 vuoden kuluttua (Sillanpää ja Schmidt 2006) (24% aloitti lääkityksen uudelleen) Epilepsia pitkäaikaissairautena epilepsian alkaminen lapsuusiässä - epilepsian alkaminen nuoruusiässä Biologiset vaikutukset aivojen kypsyminen vaikuttaa kohtausherkkyyteen lapsuusiän epilepsioissa kohtausherkkyys vähenee nuoruusiän epilepsiat alkavat hormonaalisten muutosten vaikutus hoidon tasapainoon? epilepsialääkityksen vaikutus kuukautiskiertoon 2

persoonallisuuden eheytyminen yksilöllisen identiteetin muodostuminen itsenäistyminen ja konkreettinen irrottautuminen lapsuudenkodista Suris et al 2004 Pitkäaikaissairaus ja nuoruus Epilepsiaa

3 Psykologiset vaikutukset Sosiaaliset vaikutukset epilepsiakohtausten arvaamattomuus ja vaikutus toimintakykyyn nuori kokee kontrollin menettämisen pelkoa vanhemmat kokevat valvonnan tarvetta ja suojelemisen halua haaste autonomialle ja itsenäistymiselle riippumatta kohtausten frekvenssistä kognitiiviset ongelmat vanhemman on vaikea nähdä lapsi aikuistuvana nuorena kieltäminen, lääkkeiden oton epäsäännöllisyys, kohtausoireiden mitätöinti, kohtauksettomuus en ole sairas rajoitukset todelliset ja oletetut, sairauden leima enemmän kielteisiä fyysisiä ja sosiaalisia vaikutuksia kuin muilla pitkäaikaissairauksilla nuorten itse arvioimana (Cheung ja Wirrell 2006) riski alisuoriutumiseen akateemisesti ja ammatillisesti (Sillanpää et al 1998) Mitä tapahtuu vuotiaan epilepsiaa sairastavan nuoren elämässä? sosiaaliset suhteet kaverisuhteet entistä tärkeämpiä itsenäinen liikkuminen ja ajanvietto ajanviettotavat, päihteet, valvominen seurustelu ja seksi itsenäistyminen: vastuunottaminen omasta hoidosta muuttaminen asumaan itsenäisesti, mahdollisesti eri paikkakunnalle turvallisuus, valvonta ammatinvalinta: mistä olen kiinnostunut, missä olisin hyvä? mihin rahkeeni riittävät? vaikuttaako sairauteni? koulunkäynti vaihtuu opiskeluun, opiskelu työhön moottoriajoneuvon kuljettaminen tukijärjestelmät muuttuvat Nuoruusiän kehitystehtävän tukeminen vanhempien tukeminen alkaa jo lapsuusiässä liiallisen suojelemisen välttäminen pitkäaikaissairas lapsi kehittyy samojen vaiheiden kautta kuin muut erityisesti huomioitava ne lapset, joilla on epilepsian lisäksi kehitysongelmia vanhempien omien syyllisyyksien, pelkojen ja ahdistuksen käsittely sopeutuminen lapsen sairauteen oleellista lapsi ja nuori hyväksyy sairauden osaksi itseään vanhempi luottaa lapseen lapsi luottaa itseensä vähitellen hoitovastuun siirtäminen, vanhemman kiinnostuksen jatkuminen on kuitenkin tärkeää Nuoruusiän kehitystehtävän tukeminen kokonaisvaltainen tuki nuori tietää sairaudestaan riittävästi nuori tuntee kykynsä ja myös heikommat toiminta-alueensa halu hoitaa terveyttä perustuu siihen, että kokee olevansa arvokas lapsen ja nuoren mielipiteiden kuuleminen, kunnioittaminen ja huomioon ottaminen, jaettu asiantuntijuus rehellisyys ja selkokielisyys aikuiselle tärkeä ei ole välttämättä nuorelle tärkeä nuoren valinnat usein tukevat hänen kehityksellisiä tarpeitaan motivointi välittömillä vaikutuksilla epävarmuus korostunut vastahanka aikuiset välittävät mutta toisaalta antavat nuoren tehdä myös omia valintoja hoitosuhteen ylläpito yli kuohujen voi olla riittävä välitavoite matkalla kohti nuoren aikuisen hyvää hoitoa (Makkonen ja Pynnönen 2007) Mitä nuoruus ja itsenäistyminen on vaikeavammaisella nuorella? omia valintoja elämänpiirin laajenemista vanhempien lisäksi muita aikuisia, joiden kanssa kykenee kommunikoimaan 3

oton epäsäännöllisyys, kohtausoireiden mitätöinti, kohtauksettomuus en ole sairas rajoitukset todelliset ja oletetut, sairauden leima enemmän kielteisiä fyysisiä ja sosiaalisia vaikutuksia kuin

4 Nuoruusiän kehitystehtävän tukeminen nuoren itsenäistyminen ja seurannan siirtyminen aikuispuolelle on positiivinen, hieno asia Mihin nuoret siirtyvät? aikuisneurologia keskussairaalat, yo-keskussairaalat yksityislääkärit kehitysvammahuollon lääkärit voi olla jo siinä vaiheessa, jossa muu lapsen seuranta siirtyy kehitysvammahuoltoon riippuu lapsen epilepsian vaikeudesta ja kehitysvammahuollon lääkäritilanteesta terveyskeskus ei suositeltava, ongelmattomaankin epilepsiaan liittyy siirtymävaiheessa paljon kysymyksiä ja mahdollisia ongelmia, jotka vaativat erikoissairaanhoitoa Nuoren ohjaus käytännössä nuori ottaa vastuun hoidostaan vähitellen vastaanoton alussa nuoren oma kiireetön aika mitä nuorelle kuuluu? mahdollisuus kysyä sellaisia kysymyksiä, joita ei halua kysyä vanhemmalta ei kysytä kaikkea samaa vanhemmalta vähän myöhemmin harjoitellaan asioiden hoitamista kohtauskirjanpito lääkitys, reseptit, todistukset yksin vastaanotolla omatoimiset ajan varaamiset ja yhteydenotot nuori tietää sairaudestaan riittävästi ja uskaltaa kysyä Perustiedot epilepsiasta sairastuminen (ikä, kohtaustyyppi) aiemmin tehdyt tutkimukset epilepsian syy ennuste nykyiset kohtaukset, kohtauskalenteri muut oireet missä asioissa terveyskeskukseen 4

epilepsian vaikeudesta ja kehitysvammahuollon lääkäritilanteesta terveyskeskus ei suositeltava, ongelmattomaankin epilepsiaan liittyy siirtymävaiheessa paljon kysymyksiä ja mahdollisia ongelmia,

5 Lääkitys nykyinen lääkitys, annokset sivuvaikutukset aiemmat lääkitykset kohtauslääkitys muiden lääkkeiden käyttö reseptit, niiden uusiminen, apteekissa toimiminen lääkkeen unohtuminen/tupla-annoksen ottaminen Yhteydenotto hoitopaikkaa mihin soitan, onko soittoajat? missä tilanteessa soitan? osaan henkilötunnuksen lääkitys kohtaukset muut oireet ajanvaraus/ajan siirtäminen todistukset, etuisuudet keneltä voi kysyä? Arki opiskelu/ammatinvalinta/työ ystävät ravitsemus harrastukset liikunta ajokortti päihteet ehkäisy raskauden suunnittelu/raskaus ADL kotityöt matkustaminen infektiosairaudet vertaistuki, sopeutumisvalmennus Siirtymisvaihe paikka, johon seuranta siirretään ja ajankohta on sovittu etukäteen eri asiat voivat hoitua eri paikoissa, tästä suunnitelma mihin yhteydenotot ennen ensimmäistä käyntiä uudessa seurantapaikassa? milloin seuraava kontrollikäynti ja kuinka potilas saa tiedon? tiedot kirjataan siirtoepikriisiin saattaen siirto, yhteistapaaminen esimerkiksi vammaisneuvolan kanssa toteutuu usein Siirtymävaiheen haasteita aktiivinen epilepsia pitkä hoitosuhde lastenpuolella sairaalahoitoa vaativat pitkittyneet kohtaukset hoitosuhde monelle lastenklinikan erikoisalalle 5

osaan henkilötunnuksen lääkitys kohtaukset muut oireet ajanvaraus/ajan siirtäminen todistukset, etuisuudet keneltä voi kysyä?

6 Kiitos! 6

Samankaltaiset tiedostot

Aikuistuvan nuoren ohjaus nivelvaiheessa. Lastenneurologian hoitotyön työryhmä 17.2.2014 Alueellinen epilepsiakoulutus KYS

Aikuistuvan nuoren ohjaus nivelvaiheessa Lastenneurologian hoitotyön työryhmä 17.2.2014 Alueellinen epilepsiakoulutus KYS Nuoruudesta aikuisuuteen Hoitovastuu siirretään yleensä aikuisneurologille, kun