Ensipsykoosiin sairastuneen nuoren hoitoprosessi

Pirkanmaan sairaanhoitopiirin julkaisut 3/2011 Ensipsykoosiin sairastuneen nuoren hoitoprosessi Juha-Matti Väänänen, Pertti Hämäläinen, Riitta Oksa, Anneli Sillanpää, Seppo Saarelainen, Kirsi Autere, Heli Viskari, Markus Roivas, Mirja Ylitörmä, Aino Lappalainen ja Heikki Toivakka

Pirkanmaan sairaanhoitopiirin julkaisuja 3/2011 Ensipsykoosiin sairastuneen nuoren hoitoprosessi Juha-Matti Väänänen, Pertti Hämäläinen, Riitta Oksa, Anneli Sillanpää, Seppo Saarelainen, Kirsi Autere, Heli Viskari, Markus Roivas, Mirja Ylitörmä, Aino Lappalainen ja Heikki Toivakka Tampereen yliopistollinen sairaala Toimialue 5, Nuorisopsykiatrian vastuualue Tampere 2011

Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä PL 2000 33521 Tampere ISSN 1238-2639 (painettu) ISSN 1797-1225 (verkkojulkaisu) ISBN 978-951-667-174-4 (nid.) ISBN 978-951-667-175-1 (PDF) Tampereen Yliopistopaino Oy Tampere 2011

KUVAILUSIVU PIRKANMAAN SAIRAANHOITOPIIRIN JULKAISUSARJA THE PUBLICATION SERIES OF PIRKANMAA HOSPITAL DISTRICT Julkaisun nimi: Ensipsykoosiin sairastuneen nuoren hoitoprosessi Kirjoittaja/kirjoittajat: Juha-Matti Väänänen, Pertti Hämäläinen, Riitta Oksa, Anneli Sillanpää, Seppo Saarelainen, Kirsi Autere, Heli Viskari, Markus Roivas, Mirja Ylitörmä, Aino Lappalainen, Heikki Toivakka Julkaisun numero: 3/2011 Kokonaissivumäärä: 30 s + verkkoliitteet ISSN 1238-2639 (painettu) ISBN 978-951-667-174-4 ISSN 1797-1225 (verkkojulkaisu) ISBN 978-951-667-175-1 Julkaisupaikka: Tampere Julkaisija: Pirkanmaan sairaanhoitopiiri Julkaisun luokitus: Alueelliset hoito-ohjelmat ja menettelytapaohjeet Kehittämisprojektien loppuraportit Selvitykset ja tutkimukset Muut Tiivistelmä: Ensipsykoosiin sairastuneen nuoren hoitoprosessi kehittämisprojekti käynnistettiin TaYS nuorisopsykiatrian vastuualueen johtoryhmän asettamana tammikuussa 2007. Projektiryhmään valittiin kokeneita eri ammattien edustajia nuorisopsykiatrian vastuualueen eri vastuuyksiköistä sekä Tampereen kaupungin nuorisopsykiatrian poliklinikalta. Kehittämisprojektin taustana oli huoli siitä, että ensipsykoosiin sairastuneen nuoren diagnosointi ja kliininen arviointi ei ole riittävän varhaista, kattavaa ja yhteneväistä vastuualueen eri yksiköissä ja työryhmissä, eikä ensipsykoosiin sairastuneen nuoren hoitosuunnitelma ei vastaa potilaan hoidollisia tarpeita. Projektin tavoitteena oli parantaa ja yhtenäistää psykoottisten sairausprosessien tunnistamista, tutkimista, hoitoa ja kuntoutusta nuoruusiässä. Projekti rajattiin vaikeiden psykoottisten sairausprosessien tunnistamiseen, arvioimiseen ja hoidon sekä kuntoutuksen suunnitteluun ensi kertaa Tampereen yliopistollisen sairaalan nuorisopsykiatrian vastuualueen hoitoon tulevilla nuorilla. Alkumittauksissa todettiin nuoren ensipsykoosin diagnostiikan olleen kirjallisuuteen verrattuna epätarkkaa. Henkilökuntakyselyn perusteella todettiin tunnistamis-, diagnosointi- ja tutkimuskäytäntöjen olevan vaihtelevaista riippuen työntekijästä. Projektiryhmä laati suosituksen kattavasta hoito- ja kuntoutussuunnitelmasta, johon sisältyy diagnoosi, psykologiset tutkimukset, kliininen haastattelu, havainnointi, perhearvio, sosiaalisen tilanteen arvio ja toimintakyvyn arvio, ja keinoista ja työkaluista arviointien tekemiseksi. Työnjaossa Tampereen kaupungin nuorisopsykiatrinen poliklinikka keskittyy psykoosien varhaistunnistukseen. Projektiryhmä kuvasi tutkimusprosessin, laati hoitokertomuksen etusivulle liitettävän listan tutkimuksista ja ensipsykoosiin liittyvinä koulutuksina järjestettiin alueellinen koulutuspäivä, psykologien alueellinen koulutus ja vastuualueen sisäinen koulutus. Edelleen on koulutustarvetta psykoositeemasta yleensä ja erityisesti ensipsykoosin tutkimussuosituksista. Työryhmän järjestämässä kuntoutuksen työseminaarissa julkisten ja yksityisten kuntoutuspalvelujen tuottajat työstivät hoito- ja kuntoutusprosesseja. Seuraavaksi suositukset liitetään kunkin ammattiryhmän perehdytyksen osaksi. Näiden toimien jälkeen toistetaan mittaukset ja arvioidaan projektin vaikutuksia pitkällä tähtäimellä. Jatkossa tulee kehittää hoito- kuntoutussuunnitelman lähtökohdaksi strukturoitua toimintakyvyn arvioita, johon todetut puutokset yhdistetään. Myös kuntoutuksen työseminaarin tuottamia ongelmia on edelleen työstettävä. Pirkanmaan sairaanhoitopiiri ei vastaa kirjoittajien esittämistä mielipiteistä, eikä julkaisu muodosta PSHP:n virallista kantaa. Ydintermejä indeksointia varten: Nuorisopsykiaria, psykoosi, skitsofrenia, diagnostiikka, hoitosuunnitelma, kuntoutussuunnitelma. Hinta: (sis. alv 9%) 12 Julkaisu tulostettavissa osoitteesta: http://www.pshp.fi/julkaisusarja Julkaisu tilattavissa http://www.juvenes.fi/verkkokauppa/ http://granum.uta.fi/granum Julkaisu ostettavissa Juvenes Kirjakaupasta: Yliopiston Kirjakauppa Kalevantie 4, 33014 Tampereen Yliopisto puh. 020 760 0392 Julkaisu indeksoituna osoitteessa: http://www.terkko.helsinki.fi/medic

5 SISÄLLYSLUETTELO 1. YLEISPIIRTEET... 7 1.1 Aiheen valinta ja perustelut...7 Psykoottisuus nuoruusiässä...7 2. PROJEKTIN SUUNNITTELU... 11 2.1 Projektin tavoitteet ja tarkoitus...11 2.1.1 Vaikutukset toimintatapaan...11 2.1.2 Vaikutukset asiakkaalle...13 2.1.3 Henkilöstövaikutukset...13 2.1.4. Taloudelliset vaikutukset...13 2.2 Projektin rajaus...13 2.3 Projektin ositus ja vaiheistus...14 2.4 Projektin organisaatio...14 2.4.1 Projektin asettaminen...14 2.4.2 Projektiryhmä...14 2.4.3 Projektin ohjausryhmä...14 2.4.4 Tuki- ja yhteyshenkilöt...14 2.5 Moniammatillisuus ja yksiköiden välinen yhteistyö...14 2.6 Asiakkaiden määrittely...15 2.7 Kustannusarvio...15 2.8 Projektin riskit...15 3. NYKYTILAN KARTOITUS JA ONGELMAKOHTIEN TUNNISTAMINEN... 16 Ongelma-analyysi...16 Mittaus...16 4. KEHITTÄMISTOIMENPITEET... 17 4.1 Kehittämistoimenpiteiden suunnittelu...17 4.2 Kehittämistoimenpiteiden kokeilu...17 Somaattiset tutkimukset...19 Hoitotyön menetelmät...20 Haastattelu...20 Havainnointi...21 Potilaan kohtaaminen...21 Psykologiset tutkimukset ensipsykoosin arvioinnissa...21 Kehitysanamneesi...22 Toimintaterapeutin ja sosiaalityöntekijän arviot...22 Lomakekyselyt...22 Psykoosin varhaistunnistaminen...23 4.3 Kokeilun arviointi ja tulokset...23 5. KEHITTÄMISPROJEKTIN KOKONAISTULOKSET... 23 5.1 Uuden toimintamallin kuvaus...23 5.2 Projektin tavoitteiden saavuttaminen...23 5.2.1 Vaikutuksen toimintatapaan...23 5.2.2 Vaikutukset asiakkaalle...24 5.2.3 Henkilöstövaikutukset...24 5.2.4 Taloudelliset vaikutukset...24 6. SUUNNITELMA PROJEKTIN TULOSTEN KÄYTTÖÖNOTOSTA... 24

6 7. PROJEKTITYÖSKENTELYN ARVIOINTI... 24 7.1 Projektiryhmän työskentely...24 7.2 Aikataulu...24 7.3 Kustannukset...25 7.4 Tiedottaminen...25 7.5 Johdon sitoutuminen...25 8. LÄHTEET... 26 9. VERKKOLIITTEET... 30

7 1. YLEISPIIRTEET 1.1 Aiheen valinta ja perustelut Viimeisen kymmenen vuoden aikana on toistuvasti kansainvälisessä kirjallisuudessa tuotu esiin psykoosien ja skitsofrenian mahdollisen varhaisen tunnistamisen ja hoidon aloittamisen keskeinen merkitys sairauden ennusteen kannalta. Nuoruusikäisellä on erityisen tärkeää mahdollisimman varhain pystyä erottamaan vaikeat pitkäkestoiset psykoottiset sairausprosessit ohimenevistä psykoottisista reaktioista. Hoidon ja kuntoutuksen kannalta on myös oleellista saada laaja-alaisesti käsitys nuoren toimintakyvyn puutteista ja kehityksellisistä vaikeuksista ja vahvuuksista. Hoitosuunnitelma tulee tehdä tällaisen arvion jälkeen laaja-alaisena, ja siinä tulee olla kuntouttavan otteen alusta alkaen mukana. Tällä hetkellä tässä on ilmeisiä puutteita ja vaikeaan, yleensä pitkäaikaiseen ja invalidisoivaan psykoottiseen häiriöön sairastunut ei saa riittävän laaja-alaista hoitoa. Nuorelle ei välttämättä aseteta oikeaa diagnoosia ja tilan arviointi jää liian kapea-alaiseksi. Erityisesti skitsofrenia -diagnoosia pidetään stigmatisoivana ja hoitopessimismiin johtavana. Väärää skitsofrenia -diagnoosia onkin varottava, mutta diagnoosin asettamatta jättäminen saattaa johtaa em. ongelmiin hoitosuunnitelmassa. Oikean arvion puuttumiseen vaikuttavat henkilökunnan tietojen ja suhtautumisen vaihtelevuus, nuoren ja hänen omaistensa hoitoon ja tutkimuksiin sitoutumisen vaikeudet, arviointimenetelmien moninaisuus ja vaikeudet käyttää terapiapalveluita, kuten toimintaterapia ja fysioterapia, tilanteen kokonaisvaltaiseen arviointiin ja kuntoutuspalveluiden hajanaisuus. Nuorilla saattaa olla toiminnallisia taitoja, jotka ovat pitkäkestoisen psykoottisen sairausprosessin myötä heikenneet tai kokonaan kadonneet. Psykoottiseen sairauteen liittyen nuoren elämän tilanteessa ja olosuhteissa on myös tekijöitä, joiden vuoksi jo ennen psykoottisten oireiden puhkeamista ja hoidon aloittamista nuori ei ole saavuttanut ikätasoisia toiminnallisia taitoja. Kummassakin tapauksessa puutteiden korjaamiseen tarvitaan kuntoutusta. Kokonaisvaltainen psykososiaalinen kuntoutus tulee aloittaa mahdollisimman varhain, mieluiten akuutin psykoottisen kriisin rauhoituttua. Aiemmin mainittujen ongelmien seurauksena potilaan hoito ei ole riittävän kattavaa ja tehokasta, ja hänelle saattaa jäädä pitkäkestoisia toiminnan puutteita. Kuntoutuksen tarvetta ei havaita ajoissa, kuntoutusta ei aloiteta riittävän varhain eikä se kohdistu välttämättä oikein. Tästä saattaa olla seurauksena sairauden tarpeeton kroonistuminen. Nuoren ensipsykoosin varhainen tunnistaminen sekä kattava tutkiminen ja arviointi luovat perustan potilaan tarpeet kokonaisvaltaisesti huomioon ottavalle hoidon suunnittelulle ja parantavat merkittävästi hoidon laatua ja tehokkuutta. Psykoottisuus nuoruusiässä Psykoosi ymmärretään vaikeaksi mielenterveyden häiriöksi, johon liittyy jäsentymätön ajatusprosessi ja harha-ajatukset. Useimpiin psykoottistasoisiin mielenterveyden häiriöihin liittyy ainakin jossakin sairauden vaiheessa myös erilaisia aistiharhoja sekä psykososiaalisen toiminnan tason laskua, kuten kyvyttömyyttä huolehtia ja selvitä arkipäivän toiminnoista. Käsitykset psykoosien syistä ja hoitomenetelmistä ovat vaihdelleet historiallisesti riippuen vallitsevista lääketieteellisistä teorioista. Jo ennen modernin psykiatrian syntyä ajateltiin, että on olemassa useita erilaisia mielisairauksia, jota nimitystä erityisesti psykoottisista tiloista tuolloin käytettiin. Nykyisessäkin Mielenterveyslaissa (1990) käytetään käsitettä mielisairaus viittaamaan juuri psykoottisiin tiloihin (1).

8 1853 ranskalainen Bénédict Augustin Morel käytti nuoruusiässä tai viimeistään varhaisessa aikuisiässä alkavasta psykoottisesta sairaudesta nimitystä démence précoce, nuoruuden tylsistyminen. Morel kuvasi seuraavalla vuosikymmenellä ilmestyneessä kirjassaan Traité des maladies mentales useita psykoottisuuden tyyppejä, jotka johtivat hänen käsityksensä mukaan dementia praecox tilaan. Emil Kraepelin jakoi 1896 mielisairaudet kahteen suureen ryhmään, maanis-depressiiviseen mielisairauteen ja nuoruuden tylsistymiseen, dementia praecoxiin. Tämä jako muodostaa edelleen tietyllä tavalla diagnostiikan perustan nykyisinkin käytössä olevassa ICD-10 diagnoosijärjestelmässä (2,3). (Verkkoverkkoliite 1) Eugen Bleuler korvasi Kraepelinin dementia praecoxin nimityksellä skitsofrenia vuonna 1911 ja nykyisinkin psykoottisten häiriöiden diagnostinen perusjako tapahtuu maanisdepressiivisten ja skitsofreniaryhmän psykoosien välillä. Vaikka psykoottisten tilojen nimitykset eivät ole juurikaan muuttuneet kuluneen sadan vuoden aikana on merkittävä kehitys tapahtunut näiden sairauksien hoidossa ja kuntoutuksessa. Nykyisen käsityksen mukaan psykoosien synty voidaan ymmärtää alttius-stressi- eli haavoittuvuus-stressimallin pohjalta. Tällöin katsotaan, että alttius voi olla joko perinnöllistä tai varhaislapsuuden kehitykseen liittyvää tai niiden yhdistelmä. Psykoosin laukaiseva stressi liittyy johonkin stressitekijään, joita voivat olla esimerkiksi nuoruusiän kehitykseen ja aikuistumiseen liittyvät kehitykselliset vaatimukset, toksinen tekijä (esimerkiksi alkoholin liikakäyttö, huumeet) tai keskushermostovamma. Suomalaisessa käypähoito suosituksessa todetaan, että yleisesti ottaen katsotaan skitsofreniaan liittyvän keskushermoston kehityksen häiriö, joka altistaa skitsofrenian puhkeamiselle (4) Viimeisimpienkään kansainvälisten perusteella ei kuitenkaan voida katsoa skitsofrenian olevan yksinomaan aivojen rakenteeseen tai toimintaan liittyvä eikä myöskään yksinomaan perinnöllisistä syistä johtuva sairaus. Normaaliinkin nuoruusiän kehitysvaiheeseen kuuluu persoonallisuuden ja kehityksen keskeneräisyydestä ja kypsymättömyydestä johtuvat psyykkisen tilan laajat vaihtelut. Nuoren kehitykselliseen epäkypsyyteen kuuluu realiteettien tajun kehittymättömyyttä liittyneenä sellaisten primitiivisten puolustuskeinojen käyttöön, jotka voivat joissakin tapauksissa tehdä psykoottisuuden diagnosoinnin vaikeaksi. Nuoruusiän kehitykseen kuuluvat sisäiset ja ulkoiset paineet altistavat nuoren vielä kehittymätöntä minää eriasteisille irrottautumisille realiteetista. Ennen varsinaista aikuisikää esiintyvät psykoottiset tilat voidaan jakaa viiteen erilaiseen osa-alueeseen (5, 6). 1. Sekavuustilat ja muut orgaaniset psykoosit Taustalla voi olla infektiot, epileptiset kohtaukset tai päihteiden käytön laukaisema psykoottinen tila. Oireina näissä, etiologialtaan vahvasti orgaanisissa tiloissa on tajunnan tason lasku, desorientaatio, näköharhat ja deliriumtyyppiset oireet 2. Skitsofrenia Skitsofrenian varhaisin muoto, lapsuusiän skitsofrenia (very early onset schizophrenia) alkaa ennen 13. ikävuotta, yleisimmin latenssi-iässä tai viimeistään esimurrosiässä. Lapsuusiän skitsofrenian oireet ovat paljolti samankaltaisia kuin nuoruus ja aikuisiän skitsofreniassa. Tavallisimpia ovat ajatusten assosiaatiohäiriöt, jumiutuminen ja harhaluulot, kuulo ja näköharhat, sekä omaan kehoon ja ruumiillisiin tuntemuksiin liittyvät harhat. Luultavimmin lapsuuden skitsofrenian etiologiset tekijät ovat yhteneväiset myöhemmin alkavien skitsofrenian muotojen kanssa. Mitään yksittäistä selittävää tekijää ei lapsuuden skitsofreniallekaan ole kyetty osoittamaan. Hoito on pääosin samantyyppinen kuin muissakin skitsofrenian muodoissa koostuen lääkehoidosta, sairaala ja avohoidossa toteutettavasta pitkäjänteisestä vuorovaikutuksellisesta, terapeuttisesta ja psykososiaalisesta hoidosta ja kuntoutuksesta. Nuoruusiän skitsofreniassa esiintyy

9 tyypillisesti ajatushäiriöitä, esimerkiksi hajanaisuutta ja erikoislaatuisia assosiaatioita. Myös aistiharhat ja motoriikan häiriöt ovat tavallisia, samoin paranoidinen epäluuloisuus ja kuuloharhat. Kaikkein vaikeimpia varhaisia skitsofrenian muotoja ovat hiipien alkavat, monimuotoisesti ja usein epäspesifisti oireilevat pitkäaikaiset tilat, jotka valitettavan usein tulevat ensin diagnosoiduiksi ei-psykoottisiksi mielenterveydenhäiriöiksi. 3. Maanis-depressiivinen psykoosi Kolmasosa aikuisista maanis-depressiivisistä potilaista on sairastunut alle 20-vuotiaina. Nuorten maanis-depressiivisten psykoosien masennus- ja maniavaiheiden oirekuva on varsin samantyyppinen kuin aikuisten vastaavissa tiloissa. Keskeisen erotusdiagnostisen ongelman muodostaa nuorten vaikeisiin käytöshäiriöihin ja kehittyviin persoonallisuushäiriöihin liittyvät hypomaaniset, ei-psykoottiset tilat. Tämänkaltaisesta mielenterveysongelmasta kärsivä nuori voi tulla virheellisesti diagnostisoiduksi psykoottiseksi. Tätä varaa lisää erityisesti mielialalääkkeiden ja päihteiden käyttö. 4. Identiteettihajaannus Kyseessä on Erik H. Eriksonin luoma käsite, jolla tarkoitetaan tilannetta, jossa nuori ei kykene kokoamaan minuuttaan eheäksi nuoruusiän kehityksellisen tavoitteen mukaisesti, vaan nuoren minuus ilmenee pirstaleisena ja selkiintymättömänä. Tämä tulee esiin nuoren koko toiminnassa ja lamaannuttaa nuoren toimintakykyä. Psykoottinen identiteettihajaannus liittyy usein nuoren vaikea-asteisiin käytös ja identiteettihäiriöihin, mutta lyhytaikaisena se voi olla osa normaalia nuoruusiän kehitystä. 5. Psykoottisuus laajempana käsitteenä Psykoanalyytikko Moses Laufer pitää nuoruusikää kehityksellisenä vaiheena, eräänlaisena kehityksellisenä kriisinä, jossa nuori kohtaa kehityksellisiä haasteita, jotka hän joutuu ratkaisemaan matkallaan kohti kypsää aikuisuutta ja aikuisen seksuaalisuuden haltuunottoa. Kehitykseen liittyy usein vaikeuksia ja lyhyitä ohimeneviä tapahtumia, jolloin nuori on hetkellisesti irti todellisuudesta. Kyseessä ovat ns. kehitykselliset murtumat (developmental breakdown), joita ovat esimerkiksi itsetuhoiset teot ja itsemurhayritykset. Kehityksellistä murtumaa pitkäaikaisempi psykoottisuuden muoto on tilanne, jossa nuori toimii todellisuudesta irrallaan jollakin kapea-alaisella sektorilla, esimerkiksi vaikeat syömishäiriöt. Myös käytöshäiriöissä ja asosiaalisuudessa on usein mukana realiteettien heikkoutta. Psykoosit ja traumakokemukset Traumoja koskevissa tutkimuksissa on todettu lapsuuden kaltoinkohtelun oleva syyseuraus suhteessa psykoosiin ja skitsofreniaan (7). Erityisesti yhteys on todettu hallusinaatioihin. Myöhempään psykoosiin vaikuttaa kaltoinkohtelun määrä. Trauman mahdollisuus on otettava kliinisesti huomioon tutkittaessa potilasta, diagnoosia tehdessä sekä hoitosuunnitelmassa (7) Skitsofrenia ja aivotutkimus Uudet kuvantamismenetelmät ovat tuottaneet runsaasti tietoa skitsofreniapotilaiden aivomuutoksista. Aivojen rakenteeseen liittyvät tutkimukset viittaavat eteneviin aivomuutoksiin skitsofreniapotilailla. Keskimääräinen harmaan aineen määrä väheneminen on todettu useissa tutkimuksissa. Myös subkortikaalisten aivorakenteiden määrässä on todettu muutoksia. Yhdistettynä rakenteelliset havainnot toiminnallisissa kuvantamis-

10 tutkimuksissa todettuihin muutoksiin on arvioitu skitsofreniaan liittyvään hermoverkkojen vaillinainen kehittyminen. (8, 9, 10, 11, 12, 13,14) Aivojen välittäjäaineista poikkeavuutta skitsofreniapotilailla on todettu perinteisesti dopamiiniradoissa, myöhemmin myös serotoniini- ja GABA-ergisissä radoissa. Nykytutkimuksilla näitä puutoksia on pystytty erittelemään varsin tarkasti. (15, 16) Kirjallisuuden mukaan psykooseja esiintyy n 1%:lla nuoruusikäisistä, näistä 60%:ia on skitsofreniaryhmän psykooseja (16). Skitsofrenia on lapsuudessa harvinainen, mutta lisääntyy nuoruusiässä. Skitsofrenia puhkeaa nuoruusiässä ennen 19 vuoden ikää miehistä n 40%:lla ja naisista lähes 25%:lla.(17) Psykoosin varhainen tunnistaminen Käsitteellisesti on tärkeää tehdä ero psykoottisten oireiden ja varsinaisen psykoosin välillä. Psykoottisilla oireilla tarkoitetaan yksilön poikkeavia aistimuskokemuksia (esim. kuulee puhetta, jonka tietää harhaksi) tai ajattelun vääristymiä (esim. epävarma tunne seurattuna olemisesta). Psykoosissa poikkeaviin kokemuksiin liittyy vakuuttuneisuus niiden todenperäisyydestä (esim. Jumala puhuu tai naapuri vainoaa). Oireiden lisäksi myös realiteettitestaus on häiriintynyt, mikä näkyy usein psykoottisen oireen mukaisena toimintana (esim. noudattaa äänen käskyjä tai pakenee vainoajiaan)(18). Psykoosin varhaiset merkit Psykoosiin sairastuneilla on usein jo ennen psykoosin puhkeamista esiintynyt tietyntyyppisiä poikkeavuuksia, psyykkisiä oireita ja käytöksen häiriöitä, jotka eivät kuitenkaan ole psykoosille spesifisiä. Osalla skitsofreniaan aikuisiässä sairastuneista on lapsuudessa esiintynyt motoristen toimintojen häiriöitä. He oppivat kävelemään ja puhumaan myöhemmin ja heidän liikkeensä ovat hieman kömpelöitä (19, 20, 21). Kouluiässä heillä voi esiintyä estyneisyyteen ja heikkoon tunteiden säätelyyn liittyviä oireita sekä käytöshäiriöitä (22). Parhaimmillaankin näiden tekijöiden kyky ennakoida skitsofrenian puhkeamista on kuitenkin vain muutaman prosentin luokkaa. Psykoosiin sairastumista edeltäneitä vaiheita koskeneet tutkimukset ovat osoittaneet, että valtaosalla potilaista on jo vuosia ennen hoitoon tuloa ilmennyt psyykkisiä oireita. Ensimmäisiä oireita ovat useimmiten olleet masentuneisuus, vetäytyminen toisten ihmisten seurasta, voimattomuus ja aloitekyvyttömyys sekä muut ns. negatiiviset oireet (23). Jo niiden aikana voi ilmaantua outoja, jopa lievästi psykoottisia kokemuksia, yleisimmin lyhytaikaisia aistihairahduksia tai -harhoja sekä epäileväisyyttä tai lievää vainoharhaisuutta (24,25). Samanaikaisesti oireiden voimistumisen kanssa myös toimintakyky heikkenee, usein aluksi ihmissuhteiden ja sitten työsuoritusten alueella. Lievästi oireileva henkilö voi aluksi tuntea jaksamattomuutta, jotkut vähemmän tärkeät asiat jäävät hoitamatta ja ihmissuhteet ohenevat. Työ tai opiskelu kärsii, ja ihmissuhteet jäävät usein kokonaan pois. Lopulta henkilö ei kykene huolehtimaan jokapäiväisistä toiminnoistaan, kuten ravitsemuksesta ja henkilökohtaisesta hygieniasta. Useimmat psykoosin ennakko-oireet ovat niin epäspesifisiä, että niistä on alkuvaiheessa vaikea päätellä, onko kyse alkavasta skitsofreniasta vai jostain lievemmästä häiriöstä. Jopa psykoottiset oireet ovat normaaliväestössä suhteellisen yleisiä, eivätkä ne läheskään aina johda psykoosin puhkeamiseen (26,27). Psykoosiriskin varhaistunnistamisessa tuleekin keskittyä hoitoon hakeutuneisiin potilaisiin, heillä ilmeneviin psykoosille spesifisiin ennakko-oireisiin sekä toimintakyvyn heikkenemiseen geneettisen alttiuden yhteydessä (20, 28).

11 Erityistä huomiota tulisi kiinnittää sellaisten nuorten mielenterveyteen, joilla ongelmia esiintyy samanaikaisesti monilla toiminnan alueilla, koulumenestys on heikkoa tai heikkenemässä, jotka eivät kykene järjestelmälliseen työskentelyyn ja joilla ei ole ystävyystai toverisuhteita (18). Normaaliväestössä ilmenevien varhaisten riskitekijöiden, kuten perimän ja raskaudenaikaisten tekijöiden kyky ennustaa psykoosin puhkeamista on vain muutaman prosentin luokkaa, enimmilläänkin noin 10 %. (18). Potilailla, joilla esiintyy psykoosialttiuteen viittaavia oireita, esiintyy samaan aikaan myös muita hoitoa vaativia oireita. Varsinkin mieliala- ja ahdistuneisuushäiriöt ovat psykoosialttiilla potilailla yleisiä (23, 29). Skitsofrenian hoitosuositukset Hoitosuosituksia on käytössä eri puolilla maailmaa. Vertailtaessa 24 eri maissa voimassa olevaa hoitosuositusta, todettiin niiden pääasiassa keskittyvä lääkehoitosuosituksiin, vain kahdessa suosituksessa psykososiaaliset hoitosuositukset olivat pääasiallisia. Eri suositukset erosivat myös toisistaan (30) Tässä julkaisussa viitataan kotimaiseen skitsofrenian käypä hoito suositukseen (4) ja American Academy of Child and Adolescent Psychiatryn (AACAP) antamaan lasten ja nuorten skitsofrenian hoitosuositukseen (31). Ensipsykoosiin sairastuneen nuoren hoidossa ja kuntoutuksessa tulee aina huomioida nuoruusiän kehitykselliset erityistarpeet. Huomioitava on kuitenkin, että sinänsä nuoruusikäisen ja nuoren aikuisen hyvissä psykoosin hoidon perusteissa ja käytännöissä ei ole juurikaan eroja. 2. PROJEKTIN SUUNNITTELU 2.1 Projektin tavoitteet ja tarkoitus Projektin tavoitteena on parantaa ja yhtenäistää nuoruusiän psykoottisten sairausprosessien tunnistamista, tutkimista ja hoitoa sekä kuntoutusta. Arvioidaan käytössä olevia menetelmiä tunnistamiseen, diagnostiikkaan sekä kokonaisvaltaisen hoito- ja kuntoutussuunnitelman pohjaksi. 2.1.1 Vaikutukset toimintatapaan Projektissa kuvataan tapa tunnistaa ja diagnosoida nuoruusiän psykoosi sekä kliinisesti arvioida ensi kertaa psykoosiin sairastunut nuori lähipiireineen tarpeenmukaisen ja kattavan hoitosuunnitelman tekemiseksi. Projektissa kuvataan eri ammattiryhmien rooli ensipsykoosiin sairastuneen nuoren kliinisessä arviossa kokonaisvaltaisen hoito- ja kuntoutussuunnitelman laatimiseksi. Näin saadaan yhtenäinen tapa rakentaa hoito- ja kuntoutussuunnitelma eri työryhmissä, kun kaikki suorittavat samat suositellut tutkimukset. Tällä kuvauksella saadaan myös selkeä työnjako eri tekijöiden kesken ja vältetään näin päällekkäistä työtä. Ensipsykoosiin sairastuneen nuoren tutkimusprosessi yhtenäistyy ja tehostuu. Potilaiden kanssa saadaan laadittua kokonaisvaltainen hoitosuunnitelma tasalaatuisena ja nopeasti, hoito pääsee siis alkamaan aiempaa nopeammin ja se on aiempaa kokonaisvaltaisempaa ja kohdistettu tarkasti potilaan tarpei-

12 siin. Tutkimusjakson kesto lyhenee. Resurssien käyttö tehostuu, koska hoito voidaan räätälöidä potilaan tarpeiden mukaisesti ja vältytään turhalta hoitamiselta. Hoito voidaan kohdentaa tarkemmin nuoren toimintakykyyn ja siihen vaikuttaviin tekijöihin. Koska mukana ovat myös edustajat Tampereen kaupungin nuorisopsykiatrian poliklinikalta, projektissa sovitaan työnjaosta yli organisaatiorajojen, jolloin hoito tulee aiempaa sujuvammaksi. Ensipsykoosin tutkimusprosessi. Prosessin kuvaus tässä rajoittuu perusterveydenhuollon erityistason ja nuorisopsykiatrisen erikoissairaanhoidon (TaYS, nuorisopsykiatrian vastuualue) palveluihin. Suositeltavaa on jatkossa laajentaa tämä hoitoketjukuvaukseksi, jolloin mukana on myös perusterveydenhuolto. Huomattava on myös, että tässä projektissa yhteistyötahoista oli mukana ainoastaan Tampereen kaupungin nuorisopsykiatrian poliklinikan edustajat. Jotta tämä voitaisiin laajentaa hoitoketjun kuvaukseksi, tarvitaan uusi työryhmä, jossa on edustajat myös jäsenkuntien perusterveydenhuollosta ja Tampereen nuorisopsykiatrian poliklinikan lisäksi myös muidenkin kuntien perustason erityisyksiköistä. Prosessin alku. Prosessi alkaa potilaan tarpeesta saada apua psykoosiin viittaaviin oireisiin tai psykoosin ennakko-oireisiin. Hänellä voi esimerkiksi olla outoja elämyksiä, kohdistamisharhoja, aistihairahduksia tai harhojakin, hän tuntee itsensä muuttuneeksi itselleen vieraaksi tai oudoksi. Potilas ja omaiset tarvitsevat ensiarvion oireiden vakavuudesta mahdollisimman nopeasti. He ottavat yhteyttä perusterveydenhuoltoon, jossa lääkäri tekee arvion tilanteen vakavuudesta mahdollisimman nopeasti. Jos potilas ei oireile niin hallitsemattomasti, että tarvitaan päivystyksellistä tai akuuttia kriisiapua, vaan tarvitsee mahdollisen alkavan psykoosin vuoksi tarkkaa arviota, tekee perusterveydenhuollon lääkäri lähetteen kunnan erityistason hoitopisteeseen. Tutkimusprosessi Potilas ja omaiset tarvitsevat tarkan arvion ja mahdollisesta psykoosista ja siihen liittyvästä hoito- ja kuntoutustarpeesta. Perusterveydenhuollon erityistasolla arvioidaan onko kyseessä uhkaava psykoosi vai alkava psykoosi tai jo alkanut psykoosi. Jos kyseessä on ennakko-oireet, potilas- ja omaiset tarvitsevat tukea nuoruusiän kehityksessä ja siihen liittyvien stressien hallinnassa sekä tietoa mahdollisen psykoosin tunnistamisesta sekä voinnin ja toimintakyvyn seurantaa kunnan perusterveydenhuollon erityisyksikössä. Jos kyseessä on jo alkanut psykoottinen häiriö, potilas ja omaiset tarvitsevat aluksi kriisihoidon oireiden saamiseksi hallintaan ja sen jälkeen laaja-alaisen arvion joka sisältää oiretason arvion, arvion kognitiivisistä kyvyistä, toiminnanohjaukset ja persoonallisuudesta, lisäksi tarvitaan arvio toimintakyvystä, sosiaalisesta toimintakyvystä sekä perheen toimintakyvystä ja voimavaroista ja perheen vuorovaikutuksen laadusta (onko sairaudelle altistavaa vai toipumista tukevaa), lisäksi kouluikäiset tarvitsevat arvion koulunkäyntiin liittyvistä ongelmista ja tuen tarpeesta. Potilas ja perhe tarvitsevat nämä tutkimukset napakasti ja ne tehdään tarvittaessa avohoidossa tai nuorisopsykiatrisella osastolla. Eri ammattiryhmät tekevät tutkimukset koulutuksensa pohjalta, tutkimukset tulee integroida siten, että ne saadaan aikataulutettua mahdollisimman sujuviksi. Potilas ja omaiset tarvitsevat näistä tutkimuksista selkeän ja ymmärrettävän yhteenvedon ja hoitosuunnitelman. Tämän vuoksi tutkivan työryhmän on syytä ennen palautetta keskustella ja vetää tulokset yhteen hieman ennen kuin potilas ja omaiset tulevat mukaan keskusteluun. Potilaan ja omaisten kanssa avoimessa keskustelussa käydään läpi yhteenveto tutkimuksista ja pidetään huoli, että potilas ja perhe ovat sen

13 ymmärtäneet. Perhe ja potilas tarvitsevat selkeän hoitosuunnitelman, jota toteutetaan mahdollisimman lähellä potilaan ja perheen arkea, mutta kuitenkin hoitoyksikössä, missä on riittävästi erityisosaamista. Tämän vuoksi pidetään verkostokokous potilaan, perheen, tutkineen työryhmän lääkärin ja omahoitajan sekä mahdollisen jatkohoitopaikan tulevan hoidosta vastaavan henkilön kanssa ja sovitaan siinä jatkohoidosta. Kirjallinen yhteenveto tutkimuksista ja hoitotyön yhteenveto vielä lähetetään kotiin, lähetteen tehneelle lääkärille ja jatkohoitopaikkaan sekä mahdollisille muille potilaan ja perheen kanssa sovituille auttamistahoille. Prosessin päätös Prosessi päättyy siihen, että potilas ja perhe ovat ymmärtäneet, mistä potilaan oireissa on kyse, miten perheen tilanne, toiminta ja vuorovaikutus siihen vaikuttavat, mitä potilas ja perhe voivat tehdä potilaan ja perheen yhteisen psyykkisen terveyden, hyvinvoinnin, toimintakyvyn ja kasvun hyväksi, mitkä ovat jatkohoidon ja kuntoutuksen tavoitteet, mihin niillä pyritään, miten tavoitteisiin pyritään, missä hoito ja kuntoutus tapahtuvat, kuka on tulevan hoidon vastuuhenkilö ja miten jatkossa muutoksia arvioidaan ja mitataan. Lisäksi potilas on tutkimusjakson aikana saanut apua oireisiinsa ja ne ovat lievittyneet, potilaan ja perheen toimintakyky ja vuorovaikutus ovat parantuneet. (verkkoliite 5) 2.1.2 Vaikutukset asiakkaalle Potilasasiakkaat saavat tehokkaasti ja tasalaatuisesti kokonaisvaltaisen hoitosuunnitelman. Hoitoa päästään toteuttamaan kohdennetusti potilaan toimintakykyyn vaikuttaviin tekijöihin. Hoidon alku nopeutuu ja tämä lisää asiakastyytyväisyyttä. Lisäksi palvelujen saatavuus paranee, koska hoidosta tulee hyvin suunniteltua ja tutkimustuloksiin perustuen kohdennettua. 2.1.3 Henkilöstövaikutukset Henkilöstö saa selkeät ohjeistukset tutkimusten suorittamiseen. Työnjako sovitaan ja päällekkäinen työ vältetään. Hoito perustuu potilaan kliiniseen arvioon, kohdentuu oikein ja on näin työntekijöitä motivoivaa. 2.1.4. Taloudelliset vaikutukset Sovitut käytännöt parantavat prosessin tehokkuutta. Henkilöstöresurssia ei kulu päällekkäiseen työhön. Hoidoista tulee tarkasti kohdennettuja ja näin säästetään myös henkilöstöresurssien käytössä. Organisaatiorajojen yli menevä työ tulee sujuvaksi ja eri organisaatioiden välinen työnjako selkiytyy ja turhaa työtä vältetään näinkin. Eri organisaatiossa ei myöskään tehdä päällekkäisiä tutkimuksia, koska on sovittu työnjaosta. 2.2 Projektin rajaus Projektin päämääräksi rajataan vaikeiden psykoottisten sairausprosessien tunnistaminen, arvioiminen ja hoidon sekä kuntoutuksen suunnittelu ensi kertaa Tampereen yliopistollisen sairaalan nuorisopsykiatrian vastuualueen hoitoon tulevilla nuorilla.

14 2.3 Projektin ositus ja vaiheistus Projekti ositetaan mittaamisvaiheeseen, arviointi- ja tutkimusmenetelmien, kehittämis- /yhtenäistämis- vaiheeseen, joka jaetaan suositusten tekemisen vaiheeseen, koulutusvaiheeseen ja uudelleenmittaamisen vaiheeseen. Jatkoprojektissa voidaan tarkastella hoitosuosituksia ja kuntoutussuosituksia ja kehittää niitä. Mittaamisvaiheessa keväällä 2007 tehtiin kysely vastuualueen henkilökunnalle arviointi ja mittaamismenetelmistä, syksyllä 2007 tehtiin kysely käytetyistä menetelmistä potilaiden hoitosuunnitelmiin liittyen. Kesällä 2007 käytiin läpi vuonna 2006 osastohoitoon tulleiden potilaiden asiakirjoista tarvittavat tiedot koskien psykoosiin sairastuneiden nuorten psykoosin tunnistamista, arviointia, tutkimista ja diagnosointia sekä jatkohoitoa, asiakirjojen perusteella arvioidaan myös ensipsykoosin vuoksi osastolle tulleen nuoren oirekuvaa ja taustatekijöitä. Keväällä 2008 koottiin suositukset tehtyjen mittausten pohjalta. Nuoren ensipsykoosipotilaan tutkimus- ja hoitoprosessi kuvattiin vuoden 2008 aikana. Syksyllä 2009 järjestettiin kuntoutuksen työseminaari kuntoutuspalvelujen tuottajien kanssa. Henkilökunnan koulutus järjestetään projektin jälkeen, nuorisopsykiatrian vastuualueen koulutussuunnitelmaan sopien. Uusintamittaukset tehdään koulutustilaisuuksien jälkeen ja niistä raportoidaan erikseen. 2.4 Projektin organisaatio 2.4.1 Projektin asettaminen Projektin asettajien edustajina toimivat nuorisopsykiatrian vastuualueen johtaja Riitta- Kerttu Kaltiala-Heino ja laadun tukihenkilö Anne Salonen. 2.4.2 Projektiryhmä Ks. verkkoliite 6 2.4.3 Projektin ohjausryhmä Projektin ohjausryhmänä toimii vastuualueen johtoryhmä. 2.4.4 Tuki- ja yhteyshenkilöt Tuki- ja yhteyshenkilöt olivat toimialue 5:n laadun tukiryhmä ja laadun tukihenkilö Anne Salonen. 2.5 Moniammatillisuus ja yksiköiden välinen yhteistyö Moniammatillisuus projektissa nähtiin erittäin tärkeäksi. Projektiryhmään koottiin kattavasti eri ammattiryhmien edustajat, vaikka projektiryhmän koko kasvoi näin melko suureksi. Kaikki ryhmän jäsenet olivat kokeneita ja osaavia ammattinsa edustajia. Eri yksiköiden välinen yhteistyö varmistettiin ottamalla projektiryhmään edustajia eri yksiköiden työntekijöistä. Lisäksi projektiryhmässä oli edustajat organisaatiorajat ylittäen myös Tampereen kaupungin nuorisopsykiatrian poliklinikalta.

15 2.6 Asiakkaiden määrittely Projektin ulkoisia asiakkaita olivat potilas, omaiset, lähettävät tahot, muissa toimipisteissä toimivat ammattilaiset KELA, sosiaalitoimi, erityisesti lastensuojelu, sekä julkiset ja yksityiset hoito- ja kuntoutuspalveluiden tuottajat. Sisäisiä asiakkaita ovat terapiapalvelut, muiden toimi- ja palvelualueiden lähettävät lääkärit, kuvantamispalvelut, laboratoriopalvelut sekä toimialue viiden eri yksiköt. 2.7 Kustannusarvio Projektiassistentin palkkaus 5000 (v. 2007) 2500 (v. 2008) 5000 (v. 2009) Yhteistyö ja tutustuminen vastaavaan toimintaan 1000 (v. 2007) Koulutus tilat 1000 (v. 2009) Muut kulut (kokoustilat, postitus, painatus, kopiointi ym.) 1000 (vuosittain) Kokonaiskustannukset: 7000 v. 2007 3500 v. 2008 7000 v. 2009 2.8 Projektin riskit Projektin alussa arvioitiin projektiin liittyvän seuraavat riskit: 1. aiheuttaako projektiryhmän suuri koko aikatauluongelmia? 2. laajentuuko projekti liikaa? 3. tuleeko projektiryhmään paljon vaihtuvuutta pitkän projektin aikana? 4. tuleeko ryhmäläisille pitkiä sairauslomia, virkavapaita yms.? 5. riittääkö projektirahoitus koko projektin ajan? 6. sitoutuvatko projektiryhmäläiset koko projektin ajan? 7. vaikuttavatko mahdolliset hallinnolliset muutokset projektin? 8. hyväksyykö vastuualueen ja toimialueen johto tulokset ja suositukset? Riskejä arvioitiin projektiryhmän jokaisessa kokouksessa ja näin niiden vaikutukset saatiin minimoitua. Toteutuneita riskejä olivat projektiryhmäläisten vaihtuvuus, tämä saatiin hallittua suunnittelulla. Ryhmäläisten virkavapaat, etenkin kahden vetäjän virkavapaat, hidastivat projektin valmistumista. Projektirahoitus jäi myös taloudellisten suhdanteiden muututtua loppuvaiheessa suunniteltua vähäisemmäksi, joka myös hidasti projektin valmistumista. Projektirahoituksen vähentyminen kavensi myös alun perin projektille asetettuja sisällöllisiä ja laadullisia tavoitteita. Menetelmäkoulutus oli tarkoitus suorittaa projektin aikana, mutta se ei mahtunut nuorisopsykiatrian koulutusohjelmaan. Rahoituksen vähäisyyden ja koulutuksen viivästymisen vuoksi ei uusinta mittauksia saatu toteutettua projektin aikana. Edelleen on riskinä projektin jääminen näkymättömäksi ja vaikuttavuudeltaan vähäisemmäksi kuin projektin alkuvaiheessa suunniteltiin.

16 3. NYKYTILAN KARTOITUS JA ONGELMAKOHTIEN TUNNISTAMINEN Sairaanhoitopiirin järjestämässä projektien käynnistämiskoulutuksessa aloitettiin työskentely vuokaavion tekemisellä nuorten psykoosien arvion, tutkimisen ja hoidon sekä kuntoutuksen nykytilanteessa. Tässä yhteydessä projektiryhmä keskusteli rajauksen tarpeellisuudesta. Projektin päämääräksi rajattiin vaikeiden psykoottisten sairausprosessien tunnistaminen, arvioiminen ja hoidon sekä kuntoutuksen suunnittelu ensi kertaa NUPS:iin hoitoon tulevilla nuorilla. Vuokaaviossa on havaittavissa, että nuoruusikäisten psykoosien prosessi etenee rinnakkaisesti eri yksiköissä, joihin nuoret valikoituvat jossain määrin sattumanvaraisesti. Ongelma-analyysi Ongelmakohtien analyysiin käytettiin syys-seuraus- (kalanruoto)kaaviota. Lähtökohtana ongelma-analyysissä oli: "vaikeiden psykoottisten sairausprosessien hoito ei toteudu riittävästi". Ryhmä tuotti suuren määrän mahdollisia ongelmakohtia. Näistä valittiin sellaiset, joihin arveltiin olevan mahdollista vaikuttaa: Eri arviointimenetelmät eivät ole yhtenäisesti käytössä eri yksiköissä tai eri henkilöidenkään välillä Henkilökunnan tietotaso ja psykoottisiin diagnooseihin liittyvät ristiriitaisetkin tunteet vaihtelevat ja vaikeuttavat diagnoosin tekemistä Nuorten ja omaisten sitoutuminen tutkimuksiin ja hoitoon on usein ambivalentti tai jopa niitä vastustava Kuntouttavien terapiapalveluiden käyttö nuoren toimintakyvyn arviossa ja hoidossa on satunnaista eikä kuntoutussuunnitelma näin ollen perustu riittävän perusteelliseen ja kokonaisvaltaiseen arvioon. Mittaus Alku- ja loppumittauskohteiksi valittiin: Psykoosidiagnoosit (ainakin kaksi vuotta edeltävästi) NUPS:in eri yksiköissä käytetyt ja eri tutkivien henkilöiden käyttämät arviointimenetelmät psykoottisen nuoren tutkimisessa. Mittaamiskeinoina käytetään: Potilasrekisteritiedot, Heikki Toivakka on kerännyt tiedot diagnooseista 1998-2002, ja tätä täydennetään tuoreemmilla tiedoilla. Näitä lukuja verrataan kirjallisuudessa mainittuihin epidemiologisiin lukuihin. Mahdollisesti voidaan verrata myös esim. muihin sairaanhoitopiireihin. Kyselylomakkeet, kysytään käytössä olevista arviointikeinoista ja mitä käyttäisi, jos saisi valita vain yhden. Näiden lisäksi suunniteltiin mitattavaksi henkilökunnan tietotasoa.

17 4. KEHITTÄMISTOIMENPITEET 4.1 Kehittämistoimenpiteiden suunnittelu Alkumittauksissa todettiin, että lähes kaikki ensimmäistä kertaa nuorisopsykiatrian osastolle psykoosin vuoksi tulleet saavat diagnoosin F29 nuoruusiän psykoosi. Yli sadan potilaan aineistossa oli vain yksi skitsofreniaryhmän diagnoosi. Kirjallisuuteen verrattuna on nuorisopsykiatrian osastolla asetettujen diagnoosien jakaumassa valtava ero. Diagnostiikan tarkentaminen ja koulutus siihen siis on erittäin tärkeää. Diagnoosi ei kuitenkaan vielä kuvaa hoidon ja kuntoutuksen tarvetta. Tähän tarvitaan lisätutkimuksia. Sekä diagnostisia että hoito- ja kuntoutussuunnitelman tutkimuskäytäntöjä kysyttiin nuorisopsykiatrian vastuualueen työntekijöiltä. Näiden kyselyjen perusteella todettiin käytäntöjen olevan hyviin vaihtelevia (ks. verkkoliite 2) eri työntekijöiden välillä. Tämän perusteella nähtiin yhtenäisten suositusten laatiminen ensiarvoisen tärkeäksi. Näiden tueksi tehtiin myös potilaskartoitus, josta nähdään, että ensipsykoosiin sairastuneella nuorella on jo tässä vaiheessa tarvetta varsin laaja-alaiseen arvioon (ks. verkkoliite 3). Nämä tulokset otettiin huomioon suosituksia laadittaessa. Tutkimusprosessista tehtiin prosessikaavio ja eri työntekijöiden osuudesta siinä (ks.verkkoliite 5). 4.2 Kehittämistoimenpiteiden kokeilu American Academy of Child and Adolescent Psychiatryn (31) antama hoitosuositus koskien lasten ja nuorten skitsofreniaa pitää diagnoosin tekemistä erityisen haastavana. Ensipsykoosiin sairastuneen nuoren tutkiminen on aina moniammatillista yhteistyötä vaativa prosessi. Tämän projektin yhteydessä kuvaamme yhden vaihtoehdon toteuttaa nuoren ja perheen moniammatillinen tutkiminen ja arviointi. Tietyt tehtävät kuuluvat lakisääteisesti tietyille ammattiryhmille. Esimerkiksi diagnoosin asettaminen ja lääkehoidosta vastaaminen kuuluvat lääkärille ja vain psykologi voi tehdä psykologiset tutkimukset. Valtaosan alla mainituista tutkimuksista voi työryhmän sopiman työnjaon perusteella tehdä kuka tahansa, jolla on tehtävään tarvittava osaaminen. Psykoosit diagnosoidaan ICD-10 luokituksen (3) kriteerien mukaan (ks. verkkoverkkoliite 1), Diagnostisena työkaluna voi käyttää strukturoituja ja puolistrukturoituja diagnostisia haastatteluja. Nuorisopsykiatrian vastuualueella on käytössä puolistrukturoitu Kiddie-Sads haastattelu. Kansainvälisesti merkittävä suomalainen skitsofrenian tutkija on todennut skitsofrenian tyypillisiä oireita olevan: 1. Havaintokyvyn häiriöt: Aistiharhat. Skitsofrenian aistiharhat voivat esiintyä minkä tahansa aistijärjestelmän alueella, mutta tyypillisimpiä ovat kuuloharhat. Tyypillisesti skitsofrenian kuuloharhat ovat puhetta; yksittäisiä sanoja, fraaseja tai lauseita. Diagnostisia skitsofrenialle ovat kuuloharhat, jotka kommentoivat potilaan käyttäytymistä, toistavat ääneen hänen ajatuksiaan tai kahden tai useamman äänen keskusteleminen keskenään poti-

18 laasta kolmannessa persoonassa. Äänet voivat myös olla käskyjä ja ne voivat saada potilaan toimimaan vaarallisella tavalla. Kuuloharhat voivat olla sisällöltään uhkaavia, loukkaavia tai syytteleviä. Aistiharhat voimakkaimmillaan häiritsevät potilaan päivittäistä toimintakykyä merkittävästi. 2. Ajattelun ja puheen häiriöt Ajattelun sisällön ilmenevät harhaluuloina eli deluusioina. Skitsofrenialle tyypillisiä harhaluuloja ovat luulo oman tahdon riistämisestä ja että hän on täysin vieraan tahdon alainen, että jokin ulkoinen voima kontrolloi hänen tunteitaan ja ajatuksiaan, luulo, että hänen päähänsä laitetaan vieraita ajatuksia, että hän kuulee omat ajatuksensa ääneen lausuttuina tai että muut voivat kuulla hänen ajatuksensa, että muut tietävät hänen ajatuksensa tai muut voivat lukea niitä, että hänen ajatuksiaan levitetään ympäristöön tai että hänen päästään otetaan ajatuksia oudolla tavalla. Tyypillisiä ovat myös paranoidiset vainoamiseen liittyvät harhaluulot. Suhteuttamisharhaluuloissa, joissa hän antaa ympäristön tapahtumille oman henkilökohtaisen merkityksen. Esimerkiksi potilas voi kokea, että mediassa puhutaan hänestä henkilökohtaisesti tai hänelle välitetään mediassa henkilökohtaisia viestejä. Potilaalla voi esiintyä myös uskonnollisia tai somaattisia harhaluuloja tai suuruusharhoja. Skitsofrenian harhoille on tyypillistä eriskummallisuus, bisarrius. Vakiintuneina ja systematisoituneina harhaluulot voivat haitata potilaan ajattelutoimintaa, sosiaalisia suhteita ja käyttäytymistä. Ne voivat aiheuttaa potilaan eristäytymistä tai pahentaa sairauteen liittyvää eristäytymistaipumusta. Ajatusten rakenteen häiriö on tyypillisimmillään assosiaatioiden löyhtyminen. Potilaan on vaikea suunnata ajatuksiaan ja potilaan puhe muuttuu hajanaiseksi ja vaikeasti seurattavaksi. Puheessa saattaa esiintyä myös potilaan omia itsekeksimiään sanoja tai se saattaa olla äsken kuulemansa toistoa, potilas voi myös toistaa jatkuvasti samaa ajatusta. Puhe voi köyhtyä sekä määrältään että sisällöltään. Potilas voi kokea mielensä olevan äkkiä aivan tyhjä. Toisaalta puheen köyhyys voi viitata kognitiivisiin puutoksiin. 3. Käyttäytymisen häiriöt Hajanainen motorinen tai sosiaalinen toiminta voi heijastaa ajatusprosessien häiriötä. Tällöin potilas ei pysty toteuttamaan tehtäviä järjestelmällisesti ja suunnitelmallisesti. Motorinen aktiivisuus saattaa olla vähentynyt tai lisääntynyt. Potilaalla voi esiintyä myös erilaisia maneereja. Hänen käyttäytymisensä saattaa olla outoa tai epäsopivaa. Skitsofrenian yksi negatiivisista oireista on tahdottomuus, spontaanin aktiivisuuden puute. Pahimmillaan tämä haittaa yksinkertaisimpienkin arkipäivän toimintojen suorittamisesta, esim. pukeutumisen tai jopa puhumisen. Potilas saattaa olla täysin tekemättä mitään. Häntä täytyy kehottaa toimintaan, jotta hän saisi yksinkertaisimmatkin asiat tehtyä. Tämä on kuitenkin selkeä sairauden oire, eikä esim. laiskuutta tai depressiota. 4. Tunne-elämän häiriöt Skitsofrenian negatiivisiin oireisiin voidaan lukea anhedonia, jolloin potilas on kyvytön tuntemaan mielihyvää. Toisinaan potilas menettää kyvyn lähes kaikkien tunteiden tuntemiseen, he kärsivät silloin emotionaalisesta tyhjyydestä.

19 Anhedonian objektiivisena ilmenemismuotona voidaan pitää tunneilmaisujen latistumista. Potilaan kasvoilta, eleistä, äänensävystä tai katseesta ei tuolloin voida havaita eri tunnetiloja, potilas on kyvytön viestittämään niitä. Potilaalla saattaa esiintyä myös tunneilmaisujen epäsovinnaisuutta, hän saattaa esimerkiksi nauraa järkyttäviä uutisia kuullessaan. Tunnetilat saattavat olla myös epävakaita, yllättäviä naurukohtauksia, yhtäkkistä itkua, ennakoimatonta aggressiivisuutta. Huomattavalla osalla skitsofreniapotilaita esiintyy myös masennusoireita, jotka saattavat ilmaantua psykoottisen jakson aikana tai sen jälkeen postpsykoottisena masennuksena. Yleisiä emotionaalisia oireita ovat myös ahdistuneisuus, joka voi olla äärimmäisen voimakasta liittyen hajoamisen tai katoamisen tunteisiin, neuvottomuus ja hämmennys. 5. Kognitiiviset puutokset Laaja-alaiset kognitiivisten toimintojen puutokset ovat tavallisia skitsofreniassa. Puutokset, kuten muutkin oireet vaihtelevat yksilöllisesti. Puutoksia on havaittu erityisesti työmuistin toiminnassa ja informaation käsittelyssä, kielellisessä muistissa, uuden oppimisessa, keskittymiskyvyssä, olennaisen valitsemisessa informaatiovirrasta ja tarkkaavaisuudessa. Abstraktin ajattelun vaikeudet ovat tavallisia. Skitsofreniassa esiintyy usein myös toiminnanohjauksen häiriintymistä, joka näkyy puutteellisena tavoitteellisen käyttäytymisen suunnitteluna ja säätelynä. Lisäksi puutteellisia voivat olla huomiokyky, ajattelun joustavuus sekä näköhavaintojen käsittely. Viime aikoina on tutkittu paljon ns. sosiaalisen kognition puutoksia, joka tarkoittaa kyvyttömyyttä käsitellä sosiaalisia viestejä ja reagoida niihin ja tämä voi olla syynä potilailla esiintyviin suuriin sosiaalisiin vaikeuksiin. Somaattiset tutkimukset Käypä hoito suosituksen (2001) mukaan skitsofreniaan ei liity spesifisiä laboratoriolöydöksiä eikä spesifistä poikkeavuutta neurofysiologisissa tai aivojen kuvantamistutkimuksissa, vaikka skitsofreniapotilailla ilmenee useammin poikkeavuuksia silmänliikeja herätepotentiaalitutkimuksissa sekä aivokammioiden laajentumista ja harmaan ja valkean aivoaineen katoa verrattuna normaaliväestöön. Käypä hoito suosituksen mukaiset tutkimukset ovat lääkärin kliininen tutkimus, laboratoriotutkimukset, sisältäen päihteiden käytön tutkimukset, ja tarvittaessa aivojen kuvantaminen (4) AACAP (2000) suosittelee, että kaikilta lapsilta ja nuorilta, joilla on psykoottisia oireita, tulisi sulkea pois psykoosin elimellinen mahdollisuus neurologin konsultaatiolla ja kattavalla laboratoriotutkimuksilla, jotka pitävät sisällään myös huumeseulan (31). Aivojen kuvantamisen merkitys skitsofreniassa on edelleen kiistanalainen. Diagnostisia löydöksiä ei ole. Useimpien suositusten mukaan kliinikon on hyvä tuntea aivomuutokset skitsofreniassa ja niiden kuvantamismahdollisuudet. (33) Toistaiseksi kuitenkin kliininen hyöty aivojen kuvantamisesta on varsin rajallinen. Kuvantamisessa nähdään etenkin toiminnallisten kuvantamismenetelmien osalta mahdollisuudet tulevaisuudessa.

20 Nyt suositukset painottavat kuvantamista erotusdiagnostisesti, jos neurologisen tutkimuksen perusteella on epäiltävissä aivojen rakenteellista sairautta. Laboratorio tutkimuksia tehdään erotusdiagnostisesti ja mahdollisen tulevan lääkehoidon turvallisuuden ja haittavaikutusten arvioimiseksi. Valitun hoidon perusteella kontrolloidaan tiettyjä laboratorio tutkimuksia. Suositellut laboratorio tutkimukset ovat: PVK, s- kol, s-trigly, fb-gluk, p-tsh, p-t4-v, ALAT, ASAT, AFOS, p-ggt, s-na, s-k, s-cl, s-krea, La, CRP, Huumeseula EKG (4, 31, 34, 35) Hoitotyön menetelmät Psykoosiriskissä olevan nuoren tunnistamisessa on tärkeää monitieteinen ja -alainen tunnistaminen, jonka tulisi tapahtua mahdollisimman varhaisessa vaiheessa riittävän nopean hoidon ja kuntoutuksen aloittamiseksi. EPOS-tutkimuksen (European Prediction of Psychosis Study) mukaan psykoosiriskissä olevien potilaiden toimintakyky on muita heikompi ja heillä on enemmän ongelmia ihmissuhteissaan. Tutkimuksen johtopäätöksiä ovat mm. kehittää tehokkaampia menetelmiä käytännön työhön psykoosiriskin tunnistamiseksi etenkin kouluterveydenhuollossa. (36). Hoitotyön menetelmät ovat havainnointia ja tiedon keruuta nuorelta, perheeltä, lähiverkostolta, kouluterveydenhuollosta ja mahdollisista aikaisemmista sairauskertomuksista. Yhteistyö nuoren perheen ja lähiverkoston kanssa on aloitettava ensikontaktista lähtien ja jatkettava sitä tiiviisti koko tutkimus-, hoito- ja kuntoutusprosessin ajan. Psykoosiriskissä olevan nuoren tutkimuksessa ja hoidossa voisi hyödyntää avoimen dialogin hoitomallia, jossa keskeistä on välitön reagointi avunpyyntöön sekä perhe- ja verkostokeskeisyys. Muita tärkeitä periaatteita ovat joustavuus, liikkuvuus, vastuullisuus, psykologinen jatkuvuus, epävarmuuden sietäminen ja dialogi kaikkien osallistujien kesken. Perustapahtuma on hoitokokous, joka voi tapahtua myös potilaan kotona. (37) Haastattelu Alkuhaastattelussa on tärkeää saada kuva oireista, jotka liittyvät arjen sujumiseen, tunteisiin ja itsensä ja ympäristön kokemiseen. Arjen sujumisessa tietoa kerätään vuorokausirytmistä, ravitsemuksesta ja kuinka nuori huolehtii itsestään ja puhtaudestaan. Tunteissa ja mielialassa kiinnitetään huomiota mahdolliseen tunne- ja puheilmaisun latistumiseen, ilmeettömyyteen ja ahdistukseen. Itsensä ja ympäristön kokemisessa kartoitetaan aistiharhoja, havaintovääristymiä, epäluuloisuutta ja muuntunutta kokemusta itsestä ja ympäristöstä. Puolistrukturoituna diagnostisena haastatteluna voidaan käyttää Kiddie-sads haastattelua, johon on vastuualueellamme koulutettu moniammatillisesti henkilökuntaa Käypähoito -suosituksen (2001) mukaan kliininen arvio sisältää perhehaastattelun (4). Perhehaastattelussa selvitetään ajankohtainen perhetilanne, perhesuhteet, tunneilmapiiri ja muutokset perheen elämässä ja nuoren kokemukset niistä. Tärkeää on myös tieto vanhempien suvuissa esiintyneistä psykiatrisista sairauksista. Alkuvaiheessa nuoren ja perheen kohtaamisen, kriisihoidon sekä psykoedukatiivisen työotteen merkitys on ensiarvoisen tärkeä. Tarkemman perheanamneesin voivat tehdä perhetyöntekijät työnjaon mukaisesti myöhemmin. Haastattelussa on syytä selvittää nuorelta itseltään ja tarkentaa lähiverkostolta nuoren koulunkäynti (menestys, poissaolot, keskittyminen, kaverisuhteet), vapaa-ajan vietto (harrastukset, muutokset niissä, kaverisuhteet) sekä nuoren päihdekäyttö (alkoholi, huumeet, lääkkeet, aloitusikä).

21 Havainnointi Havainnoinnissa keskitytään nuoren olemukseen ja tapaan olla vuorovaikutuksessa. Nuoressa kiinnitetään huomiota fyysiseen olemukseen, kehon hallinnan poikkeavuuksiin tai erikoisuuteen sekä arvioidaan nuoren kehityksen iänmukaisuutta. Vuorovaikutuksessa arvioidaan nuoren tapaa tulla kontaktiin (tervehtiminen, katse- ja tunnekontakti, vastavuoroisuus kommunikoinnissa, keskittyminen, tarkkaavaisuus). Myös nuoren ja omahoitajan hoitosuhde tuo tärkeää tietoa nuoren vuorovaikutustaidoista, hajanaisuudesta tai ajatusvääristymistä. Osasto-olosuhteissa voidaan haastattelemalla saatujen tietojen oikeellisuutta seurata havainnoimalla käytännössä kuinka nuori nukkuu, syö ja huolehtii hygieniastaan. Lisäksi voidaan seurata nuoren toimintakykyä, sopeutumista osastoyhteisöön, muihin nuoriin ja uusiin ihmisiin. Tärkeää ovat myös huomiot nuoren oma-aloitteisuudesta ja toiminnan ohjaukseen liittyvistä kyvyistä. Potilaan kohtaaminen Kilkku (2008)(38) tarkastelee tutkimuksessaan potilaiden, läheisten ja sairaanhoitajien kokemuksia ensipsykoosipotilaiden hoidosta. Hän nostaa ydinasiaksi luottamuksen uudelleenrakentumisen. Psykoosiin sairastumiseen liittyy elämäntilanteen merkittävä muuttuminen sekä luottamuksen menetys itseen ja oman tilanteen hallintaan. Avun hakeminen ja saaminen koetaan usein ongelmallisiksi. Ensikontaktista lähtien kokemukset kohtaamattomuudesta ja kohdatuksi tulemisesta ovat merkittäviä. Sairaanhoitajien osaamisessa on keskeistä taito ammatilliseen, inhimilliseen ja arvostavaan kohtaamiseen. Perhekeskeisen työn osaaminen on osa ensipsykoosipotilaiden ja heidän läheistensä kanssa työskentelyä. Tutkimuksen mukaan potilaat ja läheiset odottavat ensisijaisesti turvallista ja jatkuvaa yhteistyötä, jonka toteuttamiseen riittävät ammatillisen vuorovaikutuksen perustaidot. (38) Psykologiset tutkimukset ensipsykoosin arvioinnissa Psykoosidiagnoosi tehdään tautiluokituksen kriteerien sekä anamnestisten ja havaittujen oireiden ja ongelmien perusteella. Tämä prosessi ei edellytä psykologisia tutkimuksia. Psykologisen tutkimuksen tuloksia voidaan monin tavoin käyttää täydentämään muuten kerättyä tietoa hoidon ja kuntoutuksen suunnittelussa. Psykologisella tutkimuksella tarkoitetaan tässä sekä kognitiivisten toimintojen että persoonallisuuden tutkimista. Tutkimus voi antaa tietoa toimintakyvystä ja opiskelu- tai työkyvystä, oppimisen ja sosiaalisen tiedonkäsittelyn erityisvaikeuksista ja ennusteesta. (39,40). Psykoosipotilailla on usein neuropsykologisia ongelmia, joista tyypillisiä ovat tarkkaavuuden, muistin ja toiminnanohjauksen häiriöt. Puutokset näissä toiminnoissa huonontavat ennustetta. Yleiskuvan nuoren potilaan päättely- ja muistitoiminnoista saa WISC-III/WAIS-III testistöillä. Työmuistia, kielellistä muistia ja näönvaraista muistia voi tutkia joko WMS-III testistöllä tai NEPSY II:n muistitehtävillä. Vireyttä, tarkkaavuutta ja toiminnanohjausta voi arvioida NEPSY II:n osatehtävillä, Trail Making testillä, Wisconsin Card Sorting testillä ja tietokonepohjaisella Continuous Performance -testillä.