ÄITIEN SURU JA SURUPROSESSIN KEHITTYMINEN VIISI VUOTTA LAPSEN KUOLEMAN JÄLKEEN

ÄITIEN SURU JA SURUPROSESSIN KEHITTYMINEN VIISI VUOTTA LAPSEN KUOLEMAN JÄLKEEN Tampereen yliopisto Lääketieteellinen tiedekunta Hoitotieteen laitos Pro gradu- tutkielma Toukokuu 2010 Eeva Telenius

TIIVISTELMÄ TAMPEREEN YLIOPISTO Lääketieteellinen tiedekunta Hoitotieteen laitos EEVA TELENIUS: Äitien suru ja suruprosessin kehittyminen viisi vuotta lapsen kuoleman jälkeen Pro gradu- tutkielma, 77 sivua Ohjaajat: TtM, assistentti Anna Liisa Aho, THT, professori Päivi Åstedt-Kurki Toukokuu 2010 Tutkimuksen tarkoituksena on kuvata äitien surua ja suruprosessia viisi vuotta lapsen kuoleman jälkeen. Tutkimusaineisto kerättiin Internetin suljetulta keskustelupalstalta, jossa äidit keskustelevat surustaan lapsen kuoleman jälkeen. Tutkimusaineisto koostui seitsemän äidin kirjoituksista viiden vuoden ajalta. Tutkimusaineistoa kertyi 710 A4 sivua. Tutkimus on laadullinen pitkittäisseurantatutkimus. Tutkimusaineisto analysoitiin induktiivista ja deduktiivista sisällön analyysia käyttäen. Äitien surun ytimen muodosti lapsen kuoleman kohtaaminen ja käsitteleminen, joka ilmeni psyykkisenä reagoimisena, sosiaalisena kokemisena, surun ruumiillistumisena, muutosten ilmenemisenä, muistelemisena ja lohduttautumisena. Psyykkinen reagoiminen muuttui tunnemyrskystä tunteiden hallitsemiseen. Voimakas tuska ja kaipaus muuttuivat hiljaiseen kaipuuseen. Myönteisiä tunteita opittiin vähitellen hyväksymään ja nauttimaan niistä. Sosiaalinen eristäytyminen jatkui ja johti lopulta vetäytymiseen. Vuorovaikutussuhteiden häiriintyminen jatkui niiden vääristymisenä. Tunteiden jatkuva purkaminen muuttui niiden hillitsemiseksi ja harvenemiseksi. Arkeen sopeuduttiin vähitellen ja ruumiilliset oireet muuttuivat kehon tasapainoksi. Lapseen liittyvät muistot ja suhteen ylläpitäminen muuttuivat pysyväksi siteeksi lapseen. Elämänmuutosten kohdalla puntaroitiin erilaisia vaihtoehtoja, jotka liittyivät myös persoonallisiin muutoksiin. Haudalla käymiset harvenivat ja muuttuivat haudalla hiljentymiseksi. Ajan myötä lapsen kuoleman tarkoituksen etsiminen hiipui ja realiteetin kohtaaminen muuttui lopulta sen hyväksymiseksi. Äitien kokema suru on monimuotoinen ja pitkäkestoinen prosessi, joka ei viiden seurantavuoden aikana päättynyt, vaan jatkui erilaisena. Lapsen menetyksen kanssa opittiin elämään. Surusta tuli ystävä, se oli yhteys lapseen. Tutkimuksen tulokset tukevat nykykäsitystä surun jatkuvasta luonteesta, sekä pysyvän siteen luomisesta kuolleeseen. Koska suruprosessi osoittautui pitkäkestoiseksi, jatkotutkimushaasteena olisi suruprosessin tutkiminen vielä pidemmällä ajanjaksolla. Suremisen sukupuolierojen selvittämiseksi myös isien suruprosessia tulisi tutkia pitkittäistutkimuksella. Tuotetuilla tiedoilla olisi mahdollista kohdentaa tukitoimia mielekkäällä tavalla tukemaan molempien vanhempien selviytymistä lapsen kuoleman jälkeen. Tutkimuksessa tuotettua tietoa voidaan käyttää tukemaan perhehoitotyön opetusta ja käytännön hoitotyötä, sekä vertaistukitoiminnan kehittämiseen. Avainsanat: suru, äitien suru, suruprosessi, lapsen kuolema

ABSTRACT UNIVERSITY OF TAMPERE Faculty of Medicine Department of Nursing Science EEVA TELENIUS: Mothers grief and development of the grieving process five years after the death of a child Master s thesis, 77 pages Supervisors: Academic Assistant Anna Liisa Aho, M.Sc., Prof. Päivi Åstedt-Kurki, Ph.D. May 2010 The purpose of the study is to describe mothers grief and the grieving process five years after the death of a child. Data collection was from closed columns on the Internet in which mothers discuss their grief after the death of a child. The data comprise the writing of seven mothers over a period of five years amounting to 710 pages of written text. This is a qualitative longitudinal follow-up study. The research data were analysed by inductive and deductive content analysis. The core of the mothers grief consisted of facing and processing the death of the child, which manifested as mental reaction, social experience, embodiment of grief, occurrence of change, reminiscing and taking comfort. Mental reaction changed from emotional upheaval to mastery of feelings. Agony and yearning changed into quiet longing. The mothers gradually learned to accept positive feelings and to take pleasure in them. Social isolation persisted and eventually led to withdrawal. Disruption of interactive relations continued in distorted form. Giving vent to feelings changed into suppression of feelings and to having fewer feelings. The mothers gradually adapted to the everyday routine and physical symptoms subsided into physical balance. Memories about the child and maintaining the relationship changed into a permanent bond with the child. Regarding changes in life the mothers considered various alternatives which were connected to personal changes. Visits to the grave became less frequent and changed into remaining quietly by the grave. Over time the quest for a purpose in the death of the child receded and ultimately facing reality changed into accepting reality. The grief felt by the mother assumes many forms and is a lengthy process which did not end during the five-year follow-up, but continued in a different form. The mothers learned to live with the loss of the child. Sorrow became a friend; it was a link to the child. The findings of the study support the present conception of the continuing nature of grief and for forging a permanent bond with the dead. Since the grieving process proved to be so long, a challenge in further research would be to research the grieving process for an even longer time. In order to learn more about gender difference in the grieving process that of fathers should be researched in a longitudinal study. The resulting knowledge could be channeled into support actions in a meaningful way to support the coping of both parents after the death of a child. The knowledge gained in the study can be used to support teaching family nursing and practical nursing and in the further development of peer support actions Keywords: grief, mothers grief, grieving process, death of a child

SISÄLTÖ 1. TUTKIMUKSEN TAUSTA 1 2. TUTKIMUKSEN TEOREETTISET LÄHTÖKOHDAT 3 2.1. Suru 3 2.2. Suru lapsen kuoleman jälkeen 5 2.3. Suruprosessi 8 2.4. Suruprosessin kehittyminen 9 2.5. Yhteenveto tutkimuksen teoreettisista lähtökohdista 14 3. TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSTEHTÄVÄT 16 4. TUTKIMUKSEN TOTEUTUS 16 4.1. Tutkimuksen metodiset lähtökohdat 16 4.2. Tutkimukseen osallistujat 18 4.3. Aineiston kerääminen 18 4.4. Aineiston analyysi 19 5. TUTKIMUKSEN TULOKSET 24 5.1. Taustatiedot 24 5.2. Lapsen kuoleman kohtaaminen ja käsitteleminen 24 5.2.1. Psyykkinen reagoiminen 26 5.2.2. Sosiaalinen kokeminen 30 5.2.3. Surun ruumiillistuminen 34 5.2.4. Muisteleminen 36 5.2.5. Muutosten ilmeneminen 37 5.2.6. Lohduttautuminen 39 5.3. Äitien suruprosessin kehittyminen 41 5.3.1. Muutokset psyykkisessä reagoimisessa 44 5.3.2. Muutokset sosiaalisessa kokemisessa 46 5.3.3. Muutokset surun ruumiillistumisessa 50 5.3.4. Muutokset muistelemisessa 50 5.3.5. Muutosten ilmenemisen muuttuminen 52 5.3.6. Muutokset lohduttautumisessa 54 6. POHDINTA 57 6.1. Tutkimuksen eettisyys 57 6.2. Tutkimuksen luotettavuus 59 6.3. Tulosten tarkastelua 61 6.4. Kehittämis- ja jatkotutkimusaiheet 71 LÄHTEET 73

1. TUTKIMUKSEN TAUSTA Lasten kuolleisuus on jyrkästi pienentynyt koko viime vuosisadan ajan ja on edelleen laskusuunnassa. Vuonna 2007 kuoli Suomessa 274 alle 15-vuotiasta lasta, heistä 161 ensimmäisen ikävuoden aikana. Tavallisimmat perinataali- ja imeväisikäisten kuolinsyyt ovat keskosuudesta aiheutuneet ongelmat, synnynnäiset rakenneviat ja kätkytkuolemat. Vuonna 2008 Suomessa syntyi 59 808 lasta. Samana vuonna kuoli 157 alle 1-vuotiasta lasta. (Rajantie & Perheentupa 2005; Tilastokeskus 2009.) Lapsen kuoleman aiheuttama suru koskettaa vuosittain suurta joukkoa ihmisiä, äitejä, isiä ja perheitä. Nyky-yhteiskunnassa ihminen on menettänyt otteensa kuolemasta ja surusta. Kuolema ja suru on medikalisoitu. Suru on yksilöitynyt, koska yhteisöt kieltävät osallisuutensa suruun. Yhteiskunnan instituutioissa, jopa sairaaloissa, kuolemalla ja surulla on vähäinen asema. Kuolema on kuitenkin osa elämää. Lapsikuolleisuuden vähenemisen myötä suhtautuminen lapsen kuolemaan on muuttunut. Suomalaisessa yhteiskunnassa kuolemaan ja erityisesti lapsen kuolemaan suhtaudutaan edelleen pelokkaasti ja ahdistuneesti ja jopa välttelevästi. Lapsen kuolemasta on tullut harvinainen ja luonnoton, sekä käsittämätön asia, johon on vaikea suhtautua. Yhteiskunnat ovat asettaneet normit, suremissäännöt, jotka määrittävät kuka, milloin, missä ja kuinka suree. Kulttuurinen näkemys edelleen on, että ihmisen pitäisi päästä yli surusta eikä jatkaa suremista tiettyä aikaa pidempään. (Poijula 2002; Aho 2004; Erjanti & Paunonen-Ilmonen 2004; Moules, Simonson, Prins, Angus & Bell 2004.) Surututkimusten ansiosta on voitu tunnistaa, kuvailla ja ennustaa surun kokeneiden käyttäytymistä ja nimetä surun voimakkuuteen vaikuttavia tekijöitä. Tutkimusten pohjalta on syntynyt joukko erilaisia suruteorioita. Vanhan surukäsityksen mukaan onnistunut sureminen edellytti kiintymyssiteen katkaisemista kuolleeseen. Jatkuvaa kiintymystä kuolleeseen pidettiin oireena psyykkisistä ongelmista ja sitä kutsuttiin ratkaisemattomaksi suruksi. Sureminen olisi pitänyt käsitellä loppuun 1-2- vuodessa. 2000-luvulla on noussut esiin uusi surukäsitys, jonka mukaan kiintymyssuhde kuolleeseen on jatkuva. Kuolema ei tarkoita, että suhde loppuu, vaan se muuttuu konkreettisesta yhdessäolosta mielikuvien tason suhteeksi. Suhdetta kuolleeseen voidaan pitää yllä monin keinoin ja kuolleelle löytyy ajan mittaan paikka omassa tunne-elämässä. (Poijula 2002; Davies 2004; Erjanti & Paunonen-Ilmonen 2004.) 1

Vanhempien kiintymys lapseen alkaa jo lasta toivottaessa ja odottaessa. Raskauden edetessä kiintymysside äidin ja tulevan lapsen välillä muuttuu kahden ihmisen väliseksi siteeksi. Vanhemmilla on myös odotuksia ja unelmia, jotka romuttuvat lapsen kuollessa. Syvin suru nousee kiintymyksestä ja rakkaudesta. Lapsen kuolema on vanhemmille elämää hallitseva, repivä, järkyttävä sekä käsittämätön kokemus, joka vaikuttaa läpi elämän. Lapsen kuoleman aiheuttamaa surua on vaikea pukea sanoiksi, mutta silti se on käsin kosketeltavaa. Jokainen suru on ainutkertainen ja suremista voidaan kuvata prosessiksi, jossa menetys integroidaan osaksi omaa elämää. (Rosenblatt 2000; Poijula 2002; Arnold & Buschman Gemma 2008.) Lapsen kuolemasta aiheutuvaa surua pidetään suurempana muihin menetyksiin verrattuna. Vanhempien suru on syvää huolimatta kuolemasta kuluneista vuosista, lapsen iästä tai kuolinsyystä. Vanhempien suru on yksilöllinen ja ainutkertainen kokemus, jota on vaikea jakaa muiden kuin vertaisten kanssa. Vanhemmat haluavat pitää surusta kiinni, koska suremisen avulla muistot lapsesta säilyvät elävinä. Vanhempien suruprosessi on jatkuva ja moniulotteinen. Suruprosessin aikana menetys kohdataan ja tunteita sekä reaktioita käydään läpi. (Moules ym.2004; Arnold & Buschman Gemma 2008.) Surua on hoitotieteellisestä näkökulmasta tutkittu perheen, terveydenhuoltohenkilökunnan, nuoren, lähiomaisen, aviopuolison, äidin ja isän näkökulmasta (Aho 2004). Äitien surun on todettu olevan elinikäinen prosessi, mutta pitkittäistutkimusta äitien surusta on olemassa verrattain vähän. Monissa surututkimuksissa on käytetty kvantitatiivista tutkimusmenetelmää, kuitenkin esimerkiksi Arnold & Buschman Gemma (2008) tutkimuksen mukaan surun laajuutta ja syvyyttä on vaikeaa täysin tavoittaa kvantitatiivisella tutkimusmenetelmällä. Surun pitkäkestoisuuden vuoksi äitien surun seurantatutkimus pidemmällä aikavälillä kvalitatiivista lähestymistapaa käyttäen on tarpeellista ja perusteltua. Tämä tutkimus on osa Tampereen yliopiston hoitotieteen laitoksen surututkimusprojektia, jonka tarkoituksena on kuvata eri elämänvaiheessa olevan perheen surua ja selviytymistä. Tässä osatutkimuksessa kuvataan lapsensa menettäneiden äitien surua ja suruprosessin kehittymistä viiden vuoden aikana lapsen kuolemasta. Tavoitteena on tuottaa kuvailevaa tietoa äitien surun sisällöstä ja dynamiikasta sekä suruprosessin kehittymisestä. Surevien päivittäisestä arjesta tiedetään vähän, ja surun tutkimuksesta puuttuu lähes kokonaan 2

surevan oman surukokemuksen tarkastelu. Tarvitaan tietoa, joka jäsentää surun kokemista ja surun sisällön selvittämistä perhehoitotieteellisen käytäntöjen, koulutuksen sekä vertaistukitoiminnan kehittämiseksi. 2. TUTKIMUKSEN TEOREETTISET LÄHTÖKOHDAT 2.1. Suru Surun määrittäminen käsitteenä on ongelmallista. Tämä johtuu surun käsitteen moniulotteisuudesta, surun tunnusmerkkien moninaisuudesta ja surun useista rinnakkaiskäsitteistä. Surun käsite sisältää laajan ilmaisujen ja kokemusten alueen, ja se on hyvin henkilökohtainen ja eritavoin ilmentyvä asia. Surua on kuvattu tunteeksi, reaktioksi, oireyhtymäksi ja käyttäytymiseksi, sekä prosessiksi että työksi. Suru on jonkin menetyksen tai ikävän tapahtuman aiheuttama voimakas ja pitkäkestoinen mielipahan tunne. Suru on joukko reaktioita menetykseen tai sen uhkaan. Suru ei ole jokin, joka menee ohi, vaan jokin, jonka kanssa sureva elää. Surua pidetään yleensä kielteisenä tunteena, mutta surussa voidaan nähdä myös myönteisiä piirteitä. Suru voi olla mahdollisuus kypsymiseen ja uusien ulottuvuuksien löytämiseen. (Laakso 2000; Laakso & Paunonen-Ilmonen 2002; Poijula 2002; Erjanti & Paunonen-Ilmonen 2004.) Englannin kielessä surua kuvaavia sanoja on useita ja niillä on erilaisia merkityksiä. Grief ilmaisee koettua surua eli menetystä koskevien ajatusten ja tunteiden kokonaisuutta. Se on sisäinen merkitys, joka annetaan suremiskokemukselle. Se on myös passiivinen ja vaistomainen reaktio sekä psyykkisen energian muoto. Sen merkitys on lähellä suomenkielen suruprosessi-sanaa. Mourning on ilmaistu suru, sureminen, se miten sureva ilmaisee surua itsensä ulkopuolella, esimerkiksi itkemällä ja kuolleesta puhumalla. Sureminen on pitkäaikainen suruprosessin vaihe ja se on aktiivista menetyksen ja selviytymisen prosessointia. Sureminen liittyy toimintakyvyn palautumiseen ja sopeutumiseen. Bereavement kuvaa tilaa, jossa menetystä koetaan surevana ihmisenä. Se kuvaa suremisen ajanjaksoa ja surun kokemisen tilaa. Se on hyvin lähellä grief-sanan merkitystä. Bereavement-process merkitsee prosessia, joka seuraa henkilön kuolemaa, 3

johon läheisellä on ollut ja on edelleen merkityksellinen kiintymyssuhde. (Poijula 2002; Servaty-Seib 2004; Koskela 2009.) Surukäsite ja sen määrittelyt ovat muuttuneet 2000-luvulle tultaessa. Aikaisemmin esitetyt surukäsitteet ja määrittelyt pohjautuivat klassiseen kaavaan, jossa surun oireistoa kuvailtiin psykoanalyyttisen teorian pohjalta. Nykyään surua ei määritellä yksin oireiden perusteella vaan on siirrytty surun yleisestä määrittelystä surun yksilölliseen määrittämiseen. Surun vaiheittaisuuden painottamisesta on siirrytty sen dynamiikan korostamiseen. Suru on monimuotoinen biologinen, emotionaalinen, hengellinen ja kognitiivinen kokemus. (Erjanti & Paunonen-Ilmonen 2004; Moules ym.2004.) Läheisen kuolema aiheuttaa yksilöissä erilaisia reaktioita. Yleiset surureaktiot jakautuvat psykologisiin, käyttäytymis-, sosiaalisiin ja fyysisiin reaktioihin. Psykologisia surureaktioita ovat tunne-, ajattelu-, havaintoreaktiot tai puolustusmekanismeihin ja selviytymisyrityksiin kuuluvat reaktiot. Tunnereaktioita ovat erossa olemisesta aiheutuva tuska, surullisuus, kärsimys, kaipaus ja masennus. Ajatteluun liittyviä surureaktioita ovat epäusko, hajanaisuus, ristiriitaisuus, merkityksettömyyden tunne ja voimistunut hengellisyys. Havaintoja koskeviin surureaktioihin kuuluvat epätodellisuuden tunne, kuollutta koskevien havaintojen kokeminen ja kuolleeseen liittyvät paranormaalit kokemukset. Suruun liittyviä psykologisia puolustusmekanismeja sekä selviytymisyrityksiä ovat sokki, tunteiden puuttuminen, kuoleman tosiasian kieltäminen, tunteiden ja muistojen välttäminen, merkityksen etsiminen ja unet kuolleesta. (Poijula 2002; Krueger 2006.) Sosiaalisia, käyttäytymisessä näkyviä surureaktioita ovat etsimiskäyttäytyminen, kohonnut toimeliaisuus ja vireystila, sosiaalinen vetäytyminen, hajanainen toiminta, lisääntynyt lääkkeiden tai alkoholin käyttö, muutokset ruokahalussa ja unihäiriöt. Ruumiillisia surureaktioita voivat olla vapina, päänsärky, levottomuus, pahoinvointi, huimaus, paineen tunne sekä palan tunne kurkussa. (Poijula 2002.) Maciejewski, Zhang, Block & Prigerson (2007) tutkimuksen mukaan luonnollisen kuoleman jälkeisiä surureaktioita ovat epäusko, joka on voimakkaimmillaan ensimmäisen kuukauden ajan kuolemasta sekä kaipaaminen ja viha, jotka saavuttavat huippunsa viiden kuukauden kuluessa kuolemasta ja masennus, joka ilmenee yleensä puolesta vuodesta kahteen vuoteen kuoleman jälkeen. Hyväksyminen nähtiin asteittain nousevaksi reaktioksi yhdestä kuukaudesta kahteen vuoteen kuoleman jälkeen. Kaipaaminen oli dominoivin negatiivisista 4

reaktioista ja sitä koettiin vielä kahden vuoden jälkeenkin. Tutkijat toivat esiin, että erilaiset vaiheet voivat toistua ilmeisimmin luonnollisen kuoleman aiheuttaman surun yhteydessä. Suru, joka on seurausta traumaattisesta tai muuten äkillisestä kuolemasta ei noudattele samanlaisia vaiheita, vaan saattaa johtaa vaikeampaan prosessointiin ja sisältää korkeampia epäuskon ja vihan tasoja. Suruun ja surureaktioihin vaikuttavat ihmisen persoonallisuus, historia ja elämänkokemus, sekä kulttuuri ja yhteiskunnalliset normit. Aikaisemmat kokemukset menetyksistä ja se millaisesta menetyksestä on kyse, vaikuttavat myös suruun. Suhde kuolleeseen ja kuoleman syyt vaikuttavat koettuihin reaktioihin. Uskonnollinen vakaumus, sosiaalinen tuki sekä ikä ja sukupuoli, vaikuttavat osaltaan koettuun suruun. Monet reaktiot vähenevät tai häviävät ajan kuluessa. (Horacek 1995; Archer 2001; Arnold & Buschman Gemma 2008.) 2.2. Suru lapsen kuoleman jälkeen Lapsen kuolema on vanhemmuuden vaikein kokemus. Se on epätodelliselta tuntuva kauhea totuus. Lapsen kuolemasta johtuvaa surua on kuvattu voimakkaimmaksi ja pitkäkestoisimmaksi surun muodoksi. Lapsensa menettäneet vanhemmat tuntevat usein, että osa heistä itsestään on poissa. Syvin, elämää vaikeuttava suru saattaa kestää pari vuotta, mutta ikävä ja kaipaus jäävät elämään. (Poijula 2002.) Lapsen kuolemalla on kokonaisvaltainen ja pitkäaikainen vaikutus vanhemman elämään. Vaikutukset kohdistuvat yhtä aikaa psyykkiseen, sosiaaliseen, fyysiseen, taloudelliseen ja hengelliseen elämään. (Krueger 2006; Koskela 2009.) Arnold & Buschman Gemman (2008) mukaan vanhempien kokema suru on monitahoista ja jatkuvaa. Suru on yhteydessä lukuisiin muihin tunteisiin, myös positiivisiin ja elämää muuntaviin. Vanhempien suru on syvää huolimatta menetyksestä kuluneesta ajasta tai lapsen iästä. Olosuhteet kuoleman yhteydessä vaikuttavat surun kokemiseen. Väkivaltainen lapsen kuolema vaikeuttaa suruprosessia. Toisaalta vakavan sairauden jälkeen saatetaan kokea myös helpotusta ja tällöin suruprosessi käynnistyy jo sairauden aikana. (Arnold, Buschman Gemma & Cushman 2005; Arnold & Buschman Gemma 2008.) Bellali & Papadatou (2006) kuvasivat vanhempien surua kolmella kategorialla; tyhjyys, kärsimys ja kysymys tarkoituksesta. Tyhjyys aiheutui lapsen fyysisestä ja 5

psykologisesta poissaolosta, kärsimys koettiin syvänä moninkertaisesta menetyksestä, sairaudesta johtuen. Kysymys tarkoituksesta kiteytyi kysymyksiin mikä oikeutti lapsen elämän ja kuoleman, miksi syntyi, kuinka eli, miksi kuoli, miksi vanhempien on kärsittävä. Vanhempien yksilöllinen tapa surra ja menetykselle antama merkitys tulivat esiin. Jos selitystä kuolemalle ei pystynyt luomaan mielessään, vanhemmat kokivat intensiivisempää surua. (Brownlee & Oikonen 2004; Bellali & Papadatou 2006; Keesee, Currier & Niemeyer 2008.) Lapsen kuoleman jälkeen sureminen sisältää enemmän läheisyyden kuin irrottautumisen tunteita. Kuolema ei pysty katkaisemaan lapsen ja vanhemman välistä kiintymyssidettä. Lapset ovat kiinnittyneet äitinsä ja isänsä minuuden eri osiin ja samalla myös erilaisiin sosiaalisiin systeemeihin, joihin vanhemmat kuuluvat. Lapset elävät vanhemmissa, olevat osa vanhempia. Lasta kohtaan tunnetaan rakkautta, vastuuntuntoa ja vanhemmuuden velvoitteita kuolemankin jälkeen. (Rosenblatt 2000; Poijula 2002; Erjanti & Paunonen- Ilmonen 2004.) Lapsen kuolema on sokki äidille, isälle ja koko perheyhteisölle. Äideillä on traumaattisia oireita alussa, ja jotkut äidit saattavat kärsiä pysyvistä jälkitraumaattisista oireista useiden kuukausien tai jopa vuosien ajan. Laakso (2000) tutkimuksessa lapsen kuolemasta kuluneella ajalla oli yhteyttä äitien surun ilmenemiseen. Epätoivoa, syyllisyyttä, vihaa ja irrallisuutta koettiin enemmän silloin, kun lapsen kuolemasta oli kulunut aikaa alle kolme vuotta. Voimakasta epätoivoa kokeneilla äideillä oli tarve puhua surustaan ja muiden kielteinen suhtautuminen pahaensi surukokemusta. Surun alkuvaiheessa äidit kokivat henkisen tuskan ohella myös fyysistä kipua. Useissa tutkimuksissa (mm. Laakso & Paunonen-Ilmonen 2001, Robinson & Marwit 2006, Riley, LaMontagne, Hepworth & Murphy 2007 Barr & Cacciatore 2008, Engelkemeyer & Marwit 2008) on tuotu esiin persoonallisuuden vaikutukset äitien kokemaan suruun. Erilaiset persoonallisuuden piirteet kuten kateus ja mustasukkaisuus saattavat olla tunnistamattomia piirteitä surureaktioissa ja voimistaa surun kokemusta. Myös monet pelot, kuten kuolemanpelko ovat yhteydessä koettuun suruun. Optimistisuus ja positiiviset luonteenpiirteet olivat yhteydessä lievempiin surureaktioihin ja parempaan selviytymisen kokemiseen. Neuroottisuus ja yleensä tunnepainotteinen selviytyminen yhdistettiin voimakkaampiin surun kokemuksiin. 6

Arnoldin ym. (2005) mukaan surusta selviytymiseen vaikuttivat monet tekijät ja selviytymiseen olivat yhteydessä myös vanhempien yksilölliset ominaisuudet. Selviytymistä auttoi oma sisäinen vahvuus, sekä sosiaalinen tuki perheeltä, tukiryhmältä tai terapiasta. Isien selviytymiskeinoja olivat kohtaaminen ja pakeneminen. Selviytyminen surusta oli yhteydessä suremiseen, lapsen hyvästelemiseen, lapsen muistelemiseen, merkityksen etsimiseen ja vastavuoroiseen tukemiseen. Yksilöllisiä eroavaisuuksia havaittiin selviytymiskeinoissa. (Aho, Tarkka & Kaunonen 2008.) Äidit jotka käyttivät tunneperäisiä selviytymiskeinoja, kokivat voimakkaampaa surua kuin välttämiskeskeisiä selviytymiskeinoja käyttäneet äidit (Anderson, Marwit, Vandenberg & Chinball 2005). Znoj & Keller (2002) totesivat tutkimuksessaan, että välttäminen on yhteydessä myöhempiin posttraumaattisen stressin oireisiin. Välttäminen oli yhteydessä noidankehän syntymiseen, jolloin tunteiden käsittelyn välttäminen lisäsi terveysongelmien esiintymistä. Monet lapsensa menettäneet äidit ovat kokeneet, että sosiaalinen ympäristö jättää heidät yksin tai vähättelee menetystä. Surun alkuvaiheessa vanhemmat kokevat, etteivät saa tukea myöskään toisiltaan. (Laakso 2000, Wing ym. 2001.) Lapsen kuolema ravistelee vanhemman maailmankatsomusta ja elämänkäsitystä. Tällöin vanhemmat tekevät arvioita aikaisempien käsitysten paikkansa pitävyydestä ja elämän epävarmuuden kokeminen lisääntyy. Vanhempien on kehitettävä uudet käsitykset itsestään ja koko ympäröivästä maailmasta, sillä entiset käsitykset, arvot ja merkitykset tulevat kyseenalaisiksi. Surevat vanhemmat saattavat kyseenalaistaa parisuhteensa, suhteensa Jumalaan, työn tarkoituksen, jokapäiväisten aktiviteettien merkityksen ja oman elämänsä jatkumisen merkityksen. Lapsen kuolema ravistelee voimakkaasti vanhemmuuden roolia, johon on valmistauduttu pitkään, ehkä suurin osa elämästä. Suhteet läheisiin ja ystäviin joutuvat usein koetukselle ja omassa identiteetissä voi tapahtua muutoksia. (Krueger 2006; Koskela 2009.) Surulla on todettu olevan vaikutuksia sekä fyysiseen että psyykkiseen terveyteen. Lapsensa menettäneet vanhemmat ovat kärsineet kroonisesta ahdistuksesta ja depressiosta ja kokeneet enemmän terveydellisiä ongelmia. (Bonnano, Papa, Lalande, Zhang & Noll 2005; Wijngaards-de Meij, Stroebe, Schut, Stroebe, van den Bout, van der Heijden & Dijkstra 2005; Rogers, Floyd, Seltzer, Greenberg & Hong 2008). Somaattiset oireet ja fyysisen terveyden heikkeneminen, sekä kuolleisuuden lisääntyminen ovat tulleet 7

myös tutkimuksissa esiin (Li, Precht, Mortensen & Olsen 2003; Wing, Burge-Callaway, Clance & Armistead 2001; Znoj & Keller 2002). 2.3. Suruprosessi Surutyön käsite liittyy kiinteästi suruun ja suruprosessiin. Aikaisemmin hallitsevien käsitysten mukaan surutyön tarkoituksena oli irrottautuminen kuolleesta ja menneisyydestä, jotta voitaisiin muodostaa uusia kiintymyssuhteita. Jatkuvaa kiintymystä kuolleeseen pidettiin ratkaisemattomana suremisena. Erilaisia vaiheteorioita kehitettiin, joita seuraamalla voitiin todeta surun läpikäyminen. Kuitenkin vain pienellä osalla surevista suru etenee tiettyjen vaiheiden kautta. Surulla ajateltiin olevan jokin tietty kesto ja se etenisi samanlaisena kuolemantavasta riippumatta. Uuden surukäsityksen mukaan suru voi kestää tavallaan läpi elämän. Surevat haluavat pitää jatkuvaa suhdetta yllä kuolleeseen monin yksilöllisin tavoin ja kokevat sen tärkeäksi osaksi suremista. Surulla on oma muotonsa jokaisella. Suru integroidaan omaan elämään kuuluvaksi ja tunnesiteiden säilymistä pidetään terveenä ilmiönä. Kulttuurinen näkemys surusta edelleen on, että ihmisen pitäisi päästä yli surusta eikä jatkaa suremista. Yleinen käsitys surun patologisuudesta, jolloin pitäisi löytää tapa lopettaa sureminen, häiritsee suremista. Normaalia suruaikaa ei ole. Surun pitkäkestoisuutta voidaan pitää ilmentymänä, joka on ajatonta, tervettä sitoutumista kuolleeseen. Surevilla on tarve jatkuvaan sopeutumiseen. Suru on vaihtelevaa, jossa surun jaksot ilmenevät monikerroksisina ja päällekkäisinä. Patologiseksi surua sanotaan silloin kun se eroaa kulttuurin odotuksista. Äitien kokema suru täyttää patologisen surun merkistöt. (Horacek 1995; Walter 1996; Hayes-Carrier 2002; Poijula 2002; Moules ym. 2004; Servaty-Seib 2004; Koskela 2009.) Suruprosessissa surevan ihmisen ajatellaan kohtaavan ja ilmaisevan tunteitaan ja reaktioitaan. Se on prosessi jossa menetys kohdataan, aktiivisesti ponnistellen yritetään tulla menetyksen kanssa emotionaalisesti toimeen, sopeutua menetykseen. Se on myös tunteiden pukemista sanoiksi. Surua voi olla vaikea pukea sanoiksi, koska se voi olla epäselvä ja muodoton, se on muuttuva. Surua kuvailtaessa on käytetty vertauskuvallisia ilmaisuja, jotakin johon tarttua, kuten kutsumaton vieras joka tulee ja menee mielensä mukaan, lukitut ovet jotka ovat lukinneet murheen sisään ja ilon ulos. (Moules ym 2004; Stroebe, Schut & Stroebe 2005.) 8

Surutyön tavoitteena voidaan pitää suruprosessia, jossa surraan paitsi läheisen kuolemaa, myös omaa elämää kohdannutta muutosta, omien suunnitelmien, unelmien ja toiveiden romahtamista. Surressamme toista suremme myös itseämme. Surutyön tarkoituksena on saada ihminen hyväksymään kuoleman todellisuus. Se on surevan vähittäistä sopeutumista menetykseen ja mukautumista tilanteeseen. Surutyö on päivittäistä kaaoksen sietoa, kahdessa todellisuudessa elämistä, rajujen tunteiden läpikäymistä, kuoleman kohtaamisen läpikäymistä ja elimistön kapinaan sopeutumista. Surutyön edetessä kokemukset kuolleesta läheisestä muuttuvat osaksi jokapäiväistä elämää. Vaiheet surutyössä eivät ole peräkkäisiä, vaan päällekkäisiä ja liukuvia. Erilaisia surun vaiheita voi ajatella yleisinä, joustavina viittoina, eikä todellisina, järjestyksessä seuraavina selkeinä vaiheina. (Laakso 2000; Poijula 2002; Erjanti & Paunonen-Ilmonen 2004.) Erjannin (1999) mukaan luopuminen on suruilmiön ydinprosessi. Luopumisella hän tarkoittaa yksilöllistä ja ainutlaatuista tapaa käydä läpi asioita. Luopumisen tyypillisiä piirteitä ovat tunteiden vaihtelevuus ja luopumisen osien rinnakkaisuus. Myös luopuminen voi kestää koko elämän ajan. 2.4. Suruprosessin kehittyminen Vanhempien suru- ja selviytymisprosessi alkaa lapsen kuolemasta. Suruprosessissa surutyön kautta käsitellään surua ja opitaan tulemaan toimeen menetyksen ja surun kanssa. Se on matka, jossa liikutaan alkupisteestä, totaalisesta musertumisesta ja intensiivisemmästä kuvitellusta surusta kohti jotakin muuta. Suruprosessin määränpää voisi olla normaalius eli jokapäiväisen elämän jatkamisen kykeneminen. Uusi normaalius käsittää iloa, mutta myös toistuvaa suremista ja tunteen siitä että on erilainen kuin sellainen vanhempi, joka ei ole kokenut lapsen kuolemaa. Suremisesta tulee osa elämää. Suruprosessi ei pääty lapsen unohtamiseen, tai siihen ettei surua enää tunneta. Päinvastoin vanhemmat haluavat pitää kiinni surusta. Suruprosessin kehittyessä suru ei dominoi enää päivittäistä elämää, mutta se ei myöskään katoa. (Rosenblatt 2000.) Vaikka suremista kuvataan prosessina, se ei tarkoita sitä, että sillä olisi jokin järjestys alusta loppuun. Sillä ei ole tiettyä muotoa. Suruun soveltuu paremmin määritelmä prosessista luonnollisena jatkuvana aktiivisena toimintona, kuten hengittäminen. Liikkumista 9

suruprosessissa voidaan kuvata eteenpäin menemiseksi katsoen samalla taaksepäin, jossa mennyt on aina osa elämää. (Moules ym. 2004.) Lapsen kuoleman jälkeen vanhempien elämä muuttuu kaaokseksi, jossa koko maailman kuva menee sirpaleiksi. Todellisuus on kohdattava, samoin kuin kaikki psyykkiset, sosiaaliset, fyysiset ja käyttäytymiseen liittyvät reaktiot. Alussa voimakkaat negatiiviset tunteet valtaavat mielen, syyllisyys, viha ja pelko sekä sokki ja epäusko ovat läsnä. Turtuminen ja tapahtumien tuntuminen epätodellisilta ovat yleisiä. Suurin osa vanhemmista kokee ensimmäisien kuukausien ajan tuntemisen vaikeutta, sekavuutta ja epäuskoa. Kieltäminen on myös yleistä. Negatiivisten tunteiden tunteminen jatkuu vielä vuosienkin kuluttua lapsen kuolemasta. Psyykkinen tuska sekä ahdistus ja masennus ovat yleisiä psyykkisiä reaktioita. Äitien on todettu kärsivän masennuksesta merkittävästi enemmän ensimmäisen puolen vuoden aikana lapsen kuolemasta. Ahdistuksen ja masennuksen tunteet jatkuvat vanhemmilla vielä vuosienkin kuluttua lapsen kuolemasta. Tuska muuttuu terävästä ja jatkuvasta vähemmän intensiivisemmäksi. Erilaiset kokemukset illuusioista ja hallusinaatioista lapsesta ovat todellisia. Fyysiset reaktiot, kuten kipu, unettomuus, ruokahalun muutokset, päänsärky, huimaus ja rintakipu ovat yleisesti koettuja surun alkuvaiheessa. Ajan kuluessa fyysiset reaktiot harvenevat. Sosiaalisia reaktioita, kuten vaikeuksia tavata muita ihmisiä, tarvetta olla yksin esiintyy suruprosessin alkuvaiheessa. Lyhyen ajan kuluessa ne muuttuvat yksinäisyyden tunteeksi ja voimakkaaksi tarpeeksi puhua kuolleesta ja kuolemasta. Omiin oloihin vetäytyminen ja eristäytyminen saattavat jatkua useita vuosia. (Horacek 1995; Laakso & Paunonen- Ilmonen 2001; Wheeler 2001; Wing ym. 2001; Davies 2004; Stroebe ym. 2005.) Lapsen kuoleman jälkeen vanhemmat esittävät paljon miksi-kysymyksiä. Lapsen kuolema on haastanut vanhempien oletukset elämän tarkoituksesta ja kuolemasta ja johtaa usein elämän perimmäisten kysymysten pohdintaan. Miksi-kysymys sisältää sekä filosofisia että uskonnollisia aspekteja. Heti lapsen kuoleman jälkeen vanhemmat alkavat etsiä tarkoituksia ja merkityksiä lapsen kuolemalle, ja se saattaa jatkua pitkään. Useissa tutkimuksissa (mm. Wheeler 2001, Murphy ym. 2003, Bellali & Papadatou 2006, Krueger 2006, Keesee ym. 2008, Rogers ym. 2008) on tuotu esiin tarkoituksen tai merkityksen löytymisen positiiviset vaikutukset suruprosessissa. Vastaavasti jos mitään tarkoitusta lapsen kuolemalle ei voida löytää, suruprosessi pitkittyy ja hankaloituu ja surun kokeminen on intensiivisempää. Tarkoituksen ja merkityksen etsiminen ja miksi-kysymysten 10

esittäminen jatkuvat vuosia. Rosenblatt (2000) tutkimuksessa ajan myötä miksikysymykset harvenivat ja vihan tunne kysymysten esittämisessä hiipui. Hyväksyminen tarkoitti kamppailun lopettamista kuoleman ymmärtämiseksi. Tutkimuksissa (mm. Brownlee & Oikonen 2004 ja Bonnano ym. 2005) on todettu, että tarkoituksen etsiminen on jatkuva prosessi, eivätkä kaikki löydä mitään tarkoitusta lapsen kuolemalle. Toiset sopeutuvat ja pärjäävät vähäisemmällä käsittelemisellä ja tarkoituksen etsimisellä. Lapsen kuoleman käsittely ja siitä selviytyminen on pitkällinen prosessi. Selviytyminen on ihmisen ja ympäristön vuorovaikutusta. Se on ihmisen pyrkimystä käsitellä, hallita, sietää ja vähentää sellaisia ulkoisia ja /tai sisäisiä vaatimuksia, joiden hän arvioi kuluttavan tai ylittävän voimavarat. Selviytymistä ei pidä rinnastaa täydelliseen hallintaan. Selviytyminen sisältää selviytymiskeinoja. Kun tilanne muuttuu, ihminen ottaa käyttöönsä uusia keinoja ja hylkää samalla toisia. Selviytyminen voi olla ihmisen omakohtainen kokemus ja tuntemus omasta jaksamisesta ja pärjäämisestä. (Koskela 2009.) Erilaisten selviytymiskeinojen avulla vanhemmat selviävät suruprosessissa eteenpäin. Surun alkuvaiheessa välttäminen on keino paeta surun kohtaamista. Aho ym. (2008) tutkimuksessa isät käyttivät selviytymiskeinoinaan pakenemista ja kohtaamista. Ne sisälsivät suremista ja sen välttämistä, lapsen hyvästelemistä sekä lapsen muistelua ja muistelun tukahduttamista. Aktiivinen toiminta, merkityksen etsiminen ja vastavuoroinen tukeminen olivat kohtaamiseen liittyviä selviytymiskeinoja. Robinson & Marwit (2006) sekä Anderson ym. (2005) tutkimuksessa tunnepainoitteiset selviytymiskeinot olivat yhteydessä voimakkaampaan ja pitkittyneeseen surukokemukseen kun taas tehtäväpainoitteiset ja välttämispainoitteiset selviytymiskeinot johtivat alhaisempaan suruun. Riley ym. (2007) tutkimuksessa erilaisten selviytymisstrategioiden käyttö vaikutti selviytymiseen ja persoonallisen kasvun kokemiseen. Optimistiset, tukea etsivät ja aktiivisia selviytymiskeinoja käyttävät äidit kokivat enemmän persoonallista kasvua. Stoebe & Schut (1999) ovat kehittäneet niin kutsutun kaksoisprosessimallin aikaisempien menetykseen sopeutumismallien pohjalta. Heidän mukaansa surevat joutuvat monenlaisten haasteiden eteen. He jaottelevat nämä haasteet varsinaiseen menetykseen tai menetyksestä toipumiseen liittyviksi stressitekijöiksi. Suuntautuminen näiden haasteiden kohtaamiseen voi olla joko menetykseen suuntautunutta tai toipumissuuntautunutta. Menetykseen suuntautunut suruprosessi kohdistuu menetettyyn henkilöön, sekä kuolemaa ympäröiviin olosuhteisiin ja tapahtumiin. 11

Toipumissuuntautuneessa suruprosessissa ihminen pyrkii irrottautumaan surustaan ja kohdistamaan ajatuksensa jokapäiväisen elämän uudelleen järjestämiseen. Tällöin hän suuntautuu elämän muutoksiin ja uusien asioiden tekemiseen. Stroeben ja Schutin mukaan suruprosessia läpikäyvä ihminen käyttää vaihtelevasti molempia suuntautumistapoja. Toiset ihmiset ovat luonnostaan enemmän menetyssuuntautuneita ja toiset toipumissuuntautuneita. Äitien on havaittu olevan enemmän menetyssuuntautuneita kuin isien. Ihmisen sisäiset selviytymisvoimavarat ja persoonallisuuden piirteet vaikuttavat eri selviytymismenetelmien valintaan. Tietyn tyyppiset ihmiset käyttävät erilaisia selviytymisstrategioita. Suruprosessin kuluessa ihminen voi käyttää erilaisia selviytymisstrategioita. (Stroebe & Schut 1999.) Ihmisen ulkoisiin selviytymisvoimavaroihin kuuluu sosiaalinen tuki läheisiltä ja ystäviltä. Suruprosessin alkuvaiheessa lapsen menettäneet vanhemmat saavat tukea läheisiltään, ammattiauttajilta ja erityisesti toisiltaan. Erityisesti emotionaalisen tuen tarve on suuri. Läheiset auttavat usein hautajaisjärjestelyissä ja antavat muutakin aineellista tukea. (Davies 2004.) Melko pian lapsen kuoleman jälkeen läheisiltä ja ystäviltä saatu tuki vähenee tai loppuu kokonaan. Vanhemmat kokevat vaikeuksia sosiaalisen ympäristön kanssa ja eristäytymisen kokeminen on yleistä (Davies 2005.) Riittävän tuen saaminen on tärkeää sopeutumisessa. Puolisot ymmärtävät ja tukevat toinen toisiaan. On kuitenkin haasteellista tukea toista kun itse kamppailee oman surunsa kanssa. Tutkimuksissa on todettu, että vähäinen tuki puolisolta on yhteydessä surun suurempaan intensiteettiin ja kestoon. Suruprosessin kuluessa parisuhdeongelmat erilaisista tavoista surra ovat yleisiä. (Wing ym. 2001.) Rogers ym. (2008) tutkimuksessa todettiin, että lapsen menettäneillä vanhemmilla oli merkittävästi enemmän häiriöitä parisuhteessa vielä useiden vuosien kuluttua lapsen kuolemasta, kuin sellaisilla pariskunnilla, joilla ei ollut kokemusta lapsen kuolemasta. Sosiaalisen tuen puute läheisiltä katsottiin johtuvan siitä, että läheisillä oli vaikeuksia huomata emotionaalisen tuen tarvetta, koska suremisen merkit eivät olleet enää näkyvissä. Vanhemmat olivat palanneet vähitellen normaaleihin toimintoihin ja rooleihin, eivätkä negatiiviset sisäiset kokemukset olleet enää muiden tunnistettavissa. Jatkuva suru oli kuitenkin pitkäkestoista ja emotionaalisen tuen tarve olisi ollut merkittävä. Vertaisten merkitys suruprosessin kehittyessä korostuu. Yhteisö jossa ymmärretään ja kuolleesta lapsesta halutaan puhua, ovat tärkeitä. Emotionaalisen kuorman jakaminen vertaisten kanssa helpottaa suruprosessia. Suruprosessin alussa äidit eivät välttämättä ole 12

kykeneviä ottamaan vastaan tarjottua tukea, mutta tuen tarve jatkuu vuosien päähän. (Kreicbergs, Lannen, Onelov & Wolfe 2007.) Paavilaisen (2008) tutkimuksessa äidit ilmaisivat vertaistuen tärkeänä selviytymisessä surusta. Vertaistuki nähtiin mahdollisuutena surra yhdessä ja se mahdollisti kokemusten ja tunteiden jakamisen sekä myötätunnon saamisen. Suruprosessin jatkuessa vertaistuki koetaan edelleen tärkeänä ja tarpeellisena, koska muu sosiaalinen ympäristö suhtautuu äiteihin torjuvasti. (Hollander 2001; Bellali & Papadatou 2006; Paavilainen 2008.) Suruprosessin kehittyessä vanhempien on kuvattu kokevan persoonallista kasvua. Persoonallisen kasvun kuvauksia ilmenee vähitellen suruprosessin edetessä. Persoonallista kasvua on kuvattu erilaisilla positiivisilla persoonan muutoksilla, kuten anteeksianto, suvaitsevaisuus ja toiveikkuus lisääntyvät (Laakso & Paunonen-Ilmonen 2002). Positiivisuus ja itsearvostus lisäävät persoonallisen kasvun kokemista (Engelkemeyer & Marwit 2008). Surun kriisiin voi sisältyä inhimillisen kehityksen ja kypsymisen mahdollisuus. Identiteetin muuttumista kielteiseen suuntaan on myös kuvattu. Katkeroituminen, epäonnistumisen ja riittämättömyyden tunne ovat tulleet esiin. (Koskela 2009.) Persoonallisen kasvun ilmeneminen elämän tärkeysjärjestyksen, sekä arvojen uudelleen arvioimisena tulee esiin useissa tutkimuksissa. Elämänarvot syvenevät entisestään tai muuttuvat enemmän inhimillisimmäksi ja elämän perusasiat korostuvat. Persoonallisen kasvun kokemukset voivat ilmetä vasta useiden vuosien kuluttua lapsen kuolemasta. (Laakso 2000; Murphy ym. 2003; Koskela 2009; Ronen ym. 2009.) Suruprosessin aikana vanhemmat muodostavat pysyvän siteen kuolleeseen lapseen. Suru ja lapsi integroidaan osaksi omaa elämää. Muistoista tulee korvaamattoman tärkeitä ja muistelun kautta sopeutuminen menetykseen jatkuu ja menetystä voi kestää. (Davies 2004; Doran & Hansen 2006; Arnold & Buschman Gemma 2008.) Vanhemmat ilmaisivat, että vielä viiden vuoden kuluttua lapsen kuolemasta he ovat sopeutumassa tilanteeseen ja menetys tuntuu edelleen musertavalta (Ronen ym. 2009). Sureminen pitää muistot lapsesta elossa, eivätkä vanhemmat haluaisi koskaan lopettaa suremista (Rosenblatt 2000). Yhteys lapseen voidaan ylläpitää monin tavoin. Mielikuvat ja muistot, tuoksut ja erilaiset rituaalit ovat tapoja pitää yhteyttä yllä. Unet, muistoesineet ja valokuvat sekä uskoon perustuva yhteys on koettu tärkeiksi. Haudalla käyminen ja puhuminen kuolleelle lapselle ovat tulleet esiin. Päivittäisessä elämässä lapsi elää sydämessä ja sielussa. (Sormanti & August 1997; Doran & Hansen 2006; Arnold & Buschman Gemma 2008.) 13

Suruprosessin vaikutukset voivat olla myös negatiivisia. Jatkuva surun käsittely voi pahentaa ahdistuksen kokemista ja depressio oireita on todettu enemmän vielä vuosikymmenienkin jälkeen lapsen kuoleman läpikäyneillä vanhemmilla. (Bonnano ym. 2005; Rogers ym. 2008.) Fyysinen ja psyykkinen sairastuminen voivat olla seurausta suruprosessin läpikäymisestä. Kuolleisuuden lisääntyminen lapsen kuoleman jälkeen on tullut myös tutkimuksissa esiin. (Li ym. 2003; Rogers ym. 2008; Wijngaards-de Meij ym. 2008.) Lapsen kuoleman on todettu aiheuttavan pitkään vaikeuksia vanhempien elämään. Ongelmia saattaa esiintyä useiden vuosikymmenien ajan. 2.5. Yhteenveto tutkimuksen teoreettisista lähtökohdista Vaikka lapsikuolleisuus on Suomessa vähentynyt viimevuosisadan ajan ja on edelleen laskusuunnassa, koskettaa lapsen kuolema vuosittain suurta joukkoa äitejä, isiä ja perheitä. Suomessa kuoli vuonna 2008 157 alle 1-vuotiasta lasta. Lapsen kuolemaan suhtaudutaan pelokkaasti ja välttelevästi, eikä siitä mielellään puhuta kulttuurissamme. Surututkimusten pohjalta on aikojen kuluessa syntynyt joukko erilaisia suruteorioita. Vanhan surukäsityksen mukaan kiintymyssiteet kuolleeseen tuli katkaista ja pidempään jatkunutta kiintymystä kuolleeseen pidettiin ongelmallisena. 2000-luvulla on esitetty uusi surukäsitys, jonka mukaan kiintymyssuhde kuolleeseen on jatkuva ja suhde kuolleeseen muuttuu mielikuvien tason suhteeksi ja yhteyttä kuolleeseen ylläpidetään monin keinoin. Suru on jonkin menetyksen tai ikävän tapahtuman aiheuttama voimakas ja pitkäkestoinen mielipahan tunne. Suru on joukko reaktioita, joiden kanssa sureva elää. Suru on moniulotteinen ja sillä on moninaisia tunnusmerkkejä ja rinnakkaiskäsitteitä. Suru on monimuotoinen biologinen, emotionaalinen, hengellinen ja kognitiivinen kokemus. Suruun reagoidaan monin eri tavoin. Suru on ainutlaatuinen ja yksilöllinen kokemus. Lapsen kuolema on vanhemmille yksi elämän raskaimmista kokemuksista. Se on epätodelliselta tuntuva kauhea totuus. Lapsen kuolema haastaa voimakkaasti vanhemman maailmankuvan ja elämänkäsityksen. Elämän ja kuoleman merkityksen filosofiset ja uskonnolliset uskomukset tulevat kyseenalaisiksi. Entiset käsitykset, arvot ja merkitykset vaativat uudelleentarkastelua. Suru lapsen kuoleman jälkeen on voimakkain ja 14

pitkäkestoisin surun muoto. Vanhempien kokema suru on syvää, monitahoista ja jatkuvaa. Suru on aina yksilöllinen kokemus, johon persoona, sukupuoli, ikä ja elämänhistoria vaikuttavat. Suru lapsen kuoleman jälkeen on syvää huolimatta kuolemasta kuluneesta ajasta, lapsen iästä tai kuoleman syystä. Lapsen kuoleman jälkeen vanhemmat aloittavat suru- ja selviytymisprosessin, joka on elämän mittainen prosessi. Suruprosessin aikana vanhemmat tekevät surutyötä. Suru integroidaan omaan elämään kuuluvaksi. Surutyö on prosessi jossa menetys kohdataan, aktiivisesti ponnistellen yritetään tulla menetyksen kanssa emotionaalisesti toimeen ja sopeutua menetykseen. Suruprosessin kehittyessä suru ei dominoi enää päivittäistä elämää, mutta se ei myöskään katoa. Vanhemmat haluavat pitää surusta kiinni, sillä se on yhteys lapseen. Suruprosessiin vaikuttavat vanhempien erilaiset selviytymiskeinot. Ihmisen sisäiset ja ulkoiset selviytymiskeinot voivat olla tunnepainoitteisia, tehtäväpainoitteisia tai välttämispainoitteisia. Sosiaalinen tuki puolisolta, läheisiltä, ystäviltä ja erityisesti vertaisilta on tärkeää selviytymisessä. Suruprosessin aikana vanhemmat kokevat persoonallista kasvua, joka koetaan positiivisina muutoksina persoonassa. Myös negatiiviset muutokset ovat mahdollisia, kuten katkeroituminen. Negatiivisia seurauksia suruprosessissa voivat olla ahdistuneisuuden ja masennuksen jatkuminen useita vuosia, sekä fyysisen terveyden heikkeneminen ja kuolleisuuden lisääntyminen. Parisuhdevaikeudet saattavat jatkua pitkään ja johtaa jopa avioeroon. Vanhempien suruprosessi on haastava ja jatkuva, sekä sisäinen että yksilöiden välinen prosessi. Suruprosessi on monimuotoinen ja ajan kuluessa kehittyvä. Suruprosessin kuluessa surun intensiteetti muuttuu. Suruprosessi on aina yksilöllinen ja surun kestoa ei voida arvioida. Suruprosessi vaatii paljon energiaa, kärsivällisyyttä ja ymmärrystä. Suruprosessia on ajoittain vaikeaa kestää ja käsitellä. 15

3. TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSTEHTÄVÄT Tutkimuksen tarkoituksena on kuvata lapsensa menettäneiden äitien surua sekä suruprosessin kehittymistä viiden vuoden aikana lapsen kuoleman jälkeen. Tavoitteena on tuottaa kuvailevaa tietoa äitien surusta ja suruprosessin kehittymisestä. Tuotettua tietoa voidaan käyttää perhehoitotieteellisten käytäntöjen, koulutuksen sekä vertaistukitoiminnan kehittämisessä. Tutkimustehtävänä on: 1. Kuvata äitien surua ensimmäisen vuoden aikana lapsen kuoleman jälkeen 2. Kuvata äitien suruprosessin kehittymistä viiden vuoden aikana lapsen kuoleman jälkeen 4. TUTKIMUKSEN TOTEUTUS 4.1. Tutkimuksen metodiset lähtökohdat Käytettävän menetelmän tulee sopia tutkittavaan ilmiöön. Laadullisessa tutkimuksessa on tavoitteena kuvata ihmisten omia kuvauksia heidän omasta koetusta todellisuudestaan ja pyrkimys kuvata todellista elämää kokonaisvaltaisesti. Lähtökohtana on ihminen, hänen elämänpiirinsä sekä niihin liittyvät merkitykset. Laadullinen tutkimus soveltuu hyvin silloin, kun ollaan kiinnostuneita tapahtumien yksityiskohtaisista rakenteista tai halutaan saada tietoa ihmisten asioille antamista merkityksistä. Laadullisella tutkimusmenetelmällä tehdyllä tutkimuksella voidaan tavoittaa ihmisen merkityksellisiksi koettuja tapahtumaketjuja, kuten oman elämän kulkua tai elämään pidemmälle jaksolle sijoittuvaa asiaa. On tärkeää, että tiedonantajalla on tutkittavasta ilmiöstä mahdollisimman paljon tietoa tai kokemusta. Laadullisella tutkimuksella voidaan tavoittaa ihmisen subjektiivisia kokemuksia ilmiöistä. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2007, Kylmä & Juvakka 2007, Tuomi & Sarajärvi 2009.) 16

Kun tutkimuksen kohteena on ihmisen elämäntodellisuus, tutkija yrittää ymmärtää tutkittavan kokemuksia ja asioille antamia merkityksiä. Tässä tutkimuksessa ollaan kiinnostuneita asioista, joita ei voi mitata määrällisesti, tällöin kohdetta pyritään tutkimaan mahdollisimman kokonaisvaltaisesti ja pyritään löytämään tai paljastamaan tosiasioita. (Hirsjärvi ym. 2007.) Tämä tutkimus toteutettiin laadullista tutkimusmenetelmää käyttäen, koska tarkoituksena on kuvata lapsensa menettäneiden äitien omakohtaisia kokemuksia surusta lapsen kuoleman jälkeen. Tarkoituksena on tavoittaa mahdollisimman monipuolista ja syvällistä tietoa surusta sekä suruprosessin kehittymisestä äitien oman kokemusmaailman kautta. Pitkittäiseurantatutkimus Pitkittäistutkimuksessa tutkittavaa asiaa tai tutkittavia seurataan pitemmän aikaa, jotta voidaan havaita mahdollisesti tapahtuneita muutoksia. Pitkittäistutkimuksessa ollaan kiinnostuneita ilmiöistä jotka kehittyvät tai muuttuvat ajan kuluessa. Pitkittäistutkimukset voivat olla retrospektiivisiä, jolloin tutkitaan jo aikaisemmin tapahtuneita asioita tai prospektiivisia, jolloin muutoksia seurataan ajan kuluessa. Seurantatutkimusta pidetään kalliina, aikaa vievänä, ja vaikeasti hallittavana, koska aineistoa kertyy yleensä paljon. (Montin & Leino-Kilpi 2008; Polit & Beck 2008.) Tämä tutkimus toteutettiin prospektiivisena seurantatutkimuksena. Äitien surua ja suruprosessin kehittymistä seurattiin viisi vuotta lapsen kuoleman jälkeen. Ensimmäinen analyysi tehtiin 0-1 vuotta lapsen kuoleman jälkeen, jota voidaan pitää tämän tutkimuksen lähtöpisteenä, ja jonka tuloksiin seuraavien ajanjaksojen 1-3 vuotta ja 3-5 vuotta lapsen kuolemasta verrattiin ja etsittiin tapahtunutta muutosta. Tässä tutkimuksessa ei tapahtunut seurantatutkimuksen heikkoutena pidettyä katoa tutkittavien joukossa, koska aineisto oli valmiiksi olemassa jo viiden vuoden ajalta. Myös tämä tutkimus oli aikaa vievä, ja aineistoa kertyi runsaasti. Tutkimusaineisto oli ajoittain vaikeasti hallittavissa. Rahallisesti tästä tutkimuksesta ei aiheutunut kustannuksia. 17

4.2. Tutkimukseen osallistujat Laadullisessa tutkimuksessa tutkimukseen osallistujiksi valitaan sellaisia henkilöitä, joilla on kokemusta tutkimuksen kohteena olevasta ilmiöstä. Laadullisessa tutkimuksessa osallistujien määrää ei ole tarkkaan määritelty, vaan tiedon sisältö korvaa määrän. Erityisesti pitkittäistutkimuksessa vähäinenkin osallistujien määrä on riittävää, koska jokainen tiedonantaja tarjoaa yleensä suuren määrän informaatiota. (Polit & Beck 2004; Kylmä & Juvakka 2007.) Tutkimuksen tarkoituksena oli tuottaa kuvailevaa tietoa lapsensa menettäneiden äitien kokemasta surusta ja suruprosessin kehittymisestä viiden vuoden ajalta lapsen kuoleman jälkeen. Tutkimukseen valittiin seitsemän (n=7) äitiä niistä keskustelupalstalle kirjoittaneista äideistä, jotka vastasivat myöntävästi lähetettyyn tutkimuspyyntöön. Pyyntö lähetettiin kirjallisena suljetulle keskustelupalstalle ja tutkimukseen halukkaat antoivat suostumuksensa suoraan tutkimushankkeen vastuuhenkilölle, johon äidit olivat yhteydessä sähköpostitse. 4.3. Aineiston kerääminen Laadullisen tutkimuksen yleisempiä aineiston hankintamenetelmiä ovat haastattelu, kysely, havainnointi ja erilaisiin dokumentteihin perustuva tieto, esimerkiksi kirjalliset dokumentit. Tutkimusaineistona käytettävä kirjallinen materiaali voidaan jakaa kahteen luokkaan, yksityisiin dokumentteihin ja joukkotiedotuksen tuotteisiin. Yksityisillä dokumenteilla tarkoitetaan esimerkiksi kirjeitä, päiväkirjoja, muistelmia ja puheita ja joukkotiedostuksen tuotteilla esimerkiksi aikakausi- ja sanomalehdissä julkaistuja kirjoituksia. Nykyään erilaiset sähköpostilistat tuottavat monipuolista aineistoa tutkimustarkoitukseen. Kirjoitetut dokumentit antavat usein tietoa ilmiöistä ja tilanteista, joita on vaikea tutkia suoraan havainnoimalla tai kysymällä. Kirjoitetut dokumentit ovat yleensä rikkaita tiedonlähteitä. Kirjoitettujen dokumenttien laatuun tulee kiinnittää huomiota, erityisesti niiden autenttisuuteen, luotettavuuteen, edustavuuteen ja tarkoituksellisuuteen. (Holloway & Wheeler 2002; Kylmä & Juvakka 2007; Tuomi & Sarajärvi 2009.) Tutkimusaineisto kerättiin lapsensa menettäneiden äitien Internetin suljetulle keskustelupalstalle lähettämistä kirjoituksista. Keskustelua on käyty vuodesta 2001 tähän päivään asti Internetin suljetulla verkkokeskustelupalstalla (Enkelivauva). Tutkimukseen 18

valittujen äitien keskustelut käytiin vuosina 2001-2006. Palvelu on asynkroninen, joka mahdollistaa kirjoitusten lukemisen vielä vuosienkin kuluttua. Tutkimusaineistoon valitut kirjoitukset kopioitiin keskustelupalstalta Word- ohjelmaan ja tallennettiin äideittäin omiksi tiedostoikseen. Tutkimukseen valittujen äitien kaikki kirjoitukset otettiin mukaan. Aineisto tallennettiin ja suojattiin salasanoilla. Aineiston kerääminen tapahtui helmikuun 2009 ja maaliskuun 2009 välisenä aikana. Tutkimusaineistoa kertyi yhteensä 710 A4 sivua. Internetin keskustelupalstalla käytyjen keskustelujen käyttäminen tutkimusaineistona mahdollisti autenttisten keskustelujen havainnoimisen siten, että tutkija ei osallistunut itse keskusteluun. Kirjoitukset olivat autenttisia, yksityiskohtaisia ja hyvin henkilökohtaisia kuvauksia äitien elämästä, lapsen elämästä ja kuolemasta, sekä äitien kokemista tunteista, reaktioista ja ajatuksista lapsen kuoleman jälkeen. Äidit aloittivat keskustelun Internetin keskustelupalstalla keskimäärin kolmen kuukauden kuluttua lapsen kuolemasta. 4.4. Aineiston analyysi Sisällön analyysi on systemaattinen aineiston analyysimenetelmä, jonka avulla kuvataan analyysin kohteena olevaa tekstiä. Sisällön analyysi voidaan tehdä joko aineistolähtöisesti eli induktiivisesti tai teorialähtöisesti eli deduktiivisesti. Induktiivisessa analyysissa pyritään luomaan tutkimusaineistosta teoreettinen kokonaisuus. Tuloksena on tarkoitus saada teoreettinen ymmärrys ilmiöstä. (Kylmä & Juvakka 2007, Tuomi & Sarajärvi 2009.) Induktiivisen aineiston analyysi voidaan karkeasti jakaa kolmivaiheiseksi prosessiksi, johon sisältyvät aineiston redusointi eli pelkistäminen, aineiston kluserointi eli ryhmittely ja abstrahointi eli teoreettisten käsitteiden luominen. Aineiston pelkistämistä ohjaa tutkimustehtävä, jolloin aineistosta etsitään tutkimustehtävää kuvaavia ilmaisuja. Aineiston ryhmittelyssä samaa tarkoittavat käsitteet ryhmitellään ja yhdistetään omiksi luokikseen. Aineiston ryhmittelyä seuraa abstrahointi, jossa muodostetaan teoreettisia käsitteitä. Aineistolähtöisessä sisällön analyysissa yhdistellään käsitteitä ja näin saadaan vastaus tutkimustehtävään. Sisällön analyysi perustuu tulkintaan ja päättelyyn, jossa edetään empiirisestä aineistosta kohti käsitteellisempää näkemystä ilmiöstä. Oleellista on aineiston tiivistyminen ja abstrahoituminen. (Kylmä & Juvakka 2007, Tuomi & Sarajärvi 2009.) 19