POLION SAIRASTANEIDEN SELVIYTYMINEN PÄIVITTÄISISTÄ TOIMINNOISTA

POLION SAIRASTANEIDEN SELVIYTYMINEN PÄIVITTÄISISTÄ TOIMINNOISTA Eija Tenhunen Gerontologia ja kansanterveys Jyväskylän yliopisto Terveystieteiden laitos Kevät 2009

1 Tiivistelmä POLION SAIRASTANEIDEN SELVIYTYMINEN PÄIVITTÄISISTÄ TOIMINNOISTA Eija Tenhunen Jyväskylän yliopisto Liikunta- ja terveystieteiden tiedekunta Terveystieteiden laitos 2009 44s, 3 liitettä Tutkimuksen tausta ja tarkoitus Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää kuinka paljon ja miltä osin suomalaisten yli 45 vuotiaiden polion sairastaneiden (N=986) toimintakyky oli alentunut verrattuna vastaavan ikäisen terveeseen väestöön (N=5237). Erityisesti tutkittiin iän ja sukupuolen yhteyttä toimintakykyyn. Lisäksi tutkittiin polion akuuttivaiheen oireiden laajuuden vaikutusta nykyiseen päivittäisistä toiminnoista selviytymiseen (ADL, activities of daily living). Tutkimusaineisto ja -menetelmät Tutkimuksessa käytettiin Polioprojektin aineistoa sekä vertailussa Terveys 2000 -tutkimuksen aikuisaineistoa. Naisia oli hieman enemmän kuin miehiä molemmissa aineistoissa. Polion sairastaneiden keski-ikä oli 63,9 vuotta ja vertailuryhmän 61,8 vuotta. Terveys 2000 -tutkimus koostui 30 vuotta täyttäneiden haastatteluista ja terveystarkastuksista. Polioprojektissa käytettiin postikyselylomaketta. Tulokset analysoitiin 13.1 SPSS tilasto-ohjelmalla käyttämällä ristiintaulukointia ja Khiin neliötestiä (χ²) sekä Studentin T-testiä. Keskeiset tulokset Polion sairastaneiden suoriutuminen oli merkitsevästi huonompi kuin verrokeiden. Eniten vaikeuksia oli välineellisistä toiminnoista (IADL, instrumental activities of daily living ) raskaassa siivoustyössä ja ostoskassin kantamisessa. Vaikeuksitta selviytyi miehistä noin 20% ja naisista 10%. Perustoiminnoista (PADL, physical activities of daily living) varpaankynsien leikkaamisessa oli eniten vaikeuksia, kun vain runsas 50% selvisi vaikeuksitta. Naisilla oli enemmän vaikeuksia kuin miehillä. Ikääntyminen vaikeutti suoriutumista molemmissa ryhmissä. Vaikeuksitta selviytyvien määrä putosi eniten verrokeilla 74 ikävuoden jälkeen, polion sairastaneilla miehillä 64 ikävuoden ja polionaisilla jo 54 ikävuoden jälkeen. Verrokeilla ja poliomiehillä vaikeuksitta suoriutuminen heikkeni enemmän IADL - toiminnoissa ja polionaisilla PADL -toiminnoissa. Akuuttivaiheen alaraajojen ja 3-4 raajan halvaukset, nielemis- ja puheongelmat sekä hengityskonehoito vaikeuttivat nykyistä suoriutumista ja erityisesti naisilla. Johtopäätökset Perusterveydenhuollossa on tärkeää tiedostaa, että polion sairastaneet ja etenkin naiset suoriutuvat muuta väestöä huonommin päivittäisessä elämässään. Erityistä tarkkaavaisuutta on käytettävä toimittaessa nuorempien naisten kanssa ja niiden kanssa, joilla akuuttivaiheessa on ollut useita ja laajoja yhtäaikaisia oireita. Asiasanat polion myöhäisoireyhtymä, ikääntyneet, toimintakyky, päivittäisistä toiminnoista selviytyminen, ADL, vajaakuntoisuus

2 Abstract POLIO AND ACTIVITIES IN DAILY LIVING Eija Tenhunen University of Jyväskylä Faculty of Sport and Health Sciences Department of Health Sciences 2009 44 pages, 3 appendices The purpose and the background The purpose of this study was to investigate the functional ability in activities of daily living (ADL) of Finnish polio patients over 45 years of age (N=986), and to find out how their capability differs from healthy population (N=5237) of similar age. The meaning of age end gender to the capability was examined in both datas. Another purpose was to find out the possible risk factors in the extent of the symptoms at the acute phase of poliomyelitis for the functional ability in ADL today. The material and the methods The datas were from the Polioproject and the Health 2000 research. There were more women than men in both groups. The mean age was 63,9 years among the subjects with the polios and 61,8 years among control subjects. The Health 2000 research interviewed over 30 years old Finns. The Polioproject used a mailed questionnaire. The data was analyzed with the 13.1 SPSS program using cross tabulation and the Khii square test (χ²) and the Student T-test. The main results People with polio had more difficulties and especially in the instrumental activities of daily living, IADL. In cleaning and carrying a bag only 20% of men and 10% of women managed without problems. Also cutting the toenails was difficult when rough 50% had no difficulties. Women had more troubles than men. Aging brought more difficulties. The amount of people capable in ADL reduced in the compare group after 74 years of age, in polio men after 64 years and in polio women after 54 years of age respectively. The compare group and polio men had more difficulties in IADL activities as for polio women physical activities of daily living, PADL, were more difficult. Severe symptoms in the acute polio were associated with the capability today and especially for the women. Conclusions It is important to notice in the health care system that the polio people and especially the women have more difficulties in their every day living than the rest of the population. Special notice must be taken when working with younger polio women and any of those with severe and several symptoms at the time of the acute polio. Keywords: polio, aging, functional ability, activities of daily living, ADL, disability

3 Sisällys 1. JOHDANTO...4 2. POLIO...2 2.1. Akuutti poliomyeliitti...3 2.2. Polion myöhäisoireyhtymä...4 2.2.1. Polion myöhäisoireyhtymän oireet...5 2.2.2. Polion myöhäisoireyhtymän oireiden vaikutus toimintakykyyn...8 2.3. Poliopotilaiden hoito ja kuntoutus...9 3. ICF TOIMINTAKYVYN OSA-ALUEIDEN MÄÄRITTÄMISESSÄ...12 4. POLION SAIRASTANEIDEN TOIMINTAKYKY...15 4.1. Polion sairastaneiden selviytyminen itsestä huolehtimisessa...17 4.2. Polion sairastaneiden selviytyminen kotielämässä...17 4.3. Polion akuuttivaiheen oireiden vaikutus toimintakykyyn...18 5. TUTKIMUKSEN TARKOITUS...20 6. TUTKIMUSAINEISTO JA TUTKIMUSMENETELMÄT...21 6.1 Tutkimusaineisto...21 6.2 Tutkimusaineiston analysointi...29 7. TULOKSET...31 8. POHDINTA...35 9. JOHTOPÄÄTÖKSET...39 Lähteet...40 Liitteet

4 1. JOHDANTO Viime vuosisadan puolivälissä polioon sairastui Suomessa arviolta 10000 henkilöä (Kinnunen 1988). Eniten polioepidemia koetteli suomalaisia vuosina 1945 ja 1954, jolloin kumpanakin vuonna halvaantui lähes 800 ihmistä (Oksa 2005). Tehokkaan rokottamisen ansiosta uusien poliovirustartuntojen riski Suomessa on nykyään vähäinen. Syksyllä 2003 Suomessa toteutettiin Polio-projekti, jossa selvitettiin polion sairastaneiden sairauden kulkua sekä tämän hetkistä toimintakykyä. Projektin loppuraportin mukaan maassamme on edelleen tuhansia polion sairastaneita, joiden toimintakyky heikkenee ja avuntarve kasvaa nopeammin kuin muulla väestöllä. Tässä tutkimuksessa toimintakyky on määritelty WHO:n kehittämän toiminnallisen terveyden luokituksen pohjalta. International classification of functioning, ICF, eli toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus jakaantuu kahteen osaan, joista ensimmäinen käsittelee toimintakykyä ja toimintarajoitteita ja toinen kontekstuaalisia eli yksilö- ja ympäristötekijöitä. Ensimmäinen osa jakaantuu ruumiin/kehon toimintojen ja rakenteiden sekä suoritusten ja osallistumisen osa-alueisiin ja nämä edelleen pääluokkiin (ICF 2005, 7-8). Päivittäisistä toiminnoista selviytyminen rajattiin tässä tutkimuksessa ICF:n kahteen pääluokkaan itsestä huolehtiminen sekä kotielämä. Tutkimuksessa selvitettiin miltä osin ja kuinka paljon suomalaisten ikääntyvien poliovammaisten toimintakyky oli alentunut mainituilla osa-alueilla sekä sukupuolen vaikutus toimintakykyyn. Selviytymistä verrattiin vastaavan ikäisen terveen väestön suoriutumiseen Terveys 2000 aineiston pohjalta. Tutkimuksen lähtökohtana oli tietoisuus siitä, että terveellä väestöllä toimintakyky alkaa heikentyä 75 ikävuoden jälkeen ja heikkenee selvästi 80-85 ikävuoden jälkeen (Aromaa 2002, 143). Oletuksena tässä tutkimuksessa oli, että ikääntymisen vaikutukset näkyvät polion sairastaneilla varhemmin kuin muulla väestöllä ja siten polion sairastaneen toimintakyky heikkenee nuorempana kuin muulla väestöllä.

2 2. POLIO Aktiivisen rokottamisen ansiosta polio on saatu hävitettyä useimmista maista. Suomessa valtakunnallinen rokottaminen aloitettiin 1957, ja polioepidemia saatiin rauhoittumaan. Vuosina 1984-5 kuitenkin kymmenen henkilöä sairastui polioon (Oksa 2005). Silloin sokeripalakampanjalla yli 90% suomalaisista sai rokotetta sokeripalassa ja tilanne saatiin hallintaan (Kuvio 1). Vaikka suomalaisväestössä ei ole tavattu uusia poliotapauksia, niitä voi edelleen ilmaantua maahanmuuton tai adoption seurauksena (Roivainen ja Hovi 2007). Myös polion jo sairastaneilla on olemassa riski sairastua polioon, koska virustyyppejä on useita. Lisäksi on olemassa riski rokoteperäisen polioviruksen leviämisestä (Hovi 2005). Näin ollen rokotusten tarve on edelleen olemassa myös Suomessa. Kuvio 1. Poliotapausten esiintyvyys Suomessa 1911-97 (mukailtu Oksa 2005).

3 Maailmalla poliota tavataan vielä lähinnä Intiassa, Indonesiassa ja joissain Afrikan maissa. Vuonna 2002 Nigeriassa luovuttiin uskonnollisista ja poliittisista syistä poliorokotuksista sillä seurauksella, että poliovirus pääsi leviämään maassa rajusti (Rey ja Girard 2007). Elossa olevien halvausoireisen polion sairastaneiden määrästä Suomessa ei ole olemassa tarkkoja lukuja, mutta arvioidaan, että heitä olisi 4000-6000 henkilöä. Polion sairastaneiden tilanteen kartoittamiseksi Suomen Polioliitto ry ja Invalidiliitto ry toteuttivat vuonna 2003 yhteisprojektin, jossa kartoitettiin polion myöhäisoireiden yleisyyttä ja niiden vaikutusta polion sairastaneiden henkilöiden jokapäiväiseen elämään. Projektin tuloksena laadittiin opaslehtinen polion myöhäisoireista sekä toimitettiin ensimmäinen suomenkielinen opaskirja polion myöhäisoireista. 2.1. Akuutti poliomyeliitti Akuutti poliomyeliitti on virussairaus, jonka aiheuttajana on kolme virustyyppiä. Poliovirus on erittäin tarttuva ja se tarttuu joko kädestä tai suusta suuhun tai mahdollisesti myös hengityksen kautta. Noin puolet sairastuneista toipuu täysin tai lähes kokonaan. Lopuille jää eriasteisia halvauksia tai puheen, nielemisen ja hengityksen vaikeuksia. Vaikka virus voi tappaa ja vammauttaa, on suuri osa sen aiheuttamista tulehduksista oireettomia (Norrby 2007, Rey ja Girard 2007, Valtonen ja Hovi 2002). Infektoituneista jopa 90-99% ei tiedä saaneensa tartuntaa (Weisberg 2007). Poliovirus vaurioittaa selkäytimen etusarven soluja, jolloin seurauksena on alemman motoneuronin vaurio ja velttohalvaus. Halvaantuneiden raajojen tunto kuitenkin säilyy. Epäsymmetrisyys on tyypillistä polioviruksen aiheuttamille halvauksille. Ydinjatkoksen bulbaarialueella virus voi vaurioittaa alimpien aivohermojen tumakkeita aiheuttaen puhe-, nielemis- ja hengitysvaikeuksia tai silmälihasten halvauksia. (Valtonen ja Hovi 2005). Akuuttivaiheen bulbaari- tai hengitysoireita poteneiden keskuudessa kuolleisuus on ollut yleistä (Bartels ja Omura 2005). Akuutin polion jälkeen sairastuneen elimistöstä löytyy erilaisia motorisia yksiköitä. Morfologisesti normaaleja yksiköitä on kaukana ja lähellä vaurioitunutta yksikköä mutta ne

4 ovat suurempia kuin normaalisti. Vaurioituneet mutta korjaantuneet yksiköt ovat herkkiä aineenvaihdunnan stressille ja niiden elinikä on lyhyempi kuin normaalisti. Kohtalaisesti vaurioituneet yksiköt ovat edelleen elossa, mutta ne ovat normaalia pienempiä ja niiden elinaika on lyhentynyt. Pahasti vaurioituneet yksiköt eivät kykene parantumaan täysin eivätkä niiden toiminta tai elinkaari ole normaalit. (Bartels ja Omura 2005). Paralyyttisestä poliosta toipuneet motoriset yksiköt voivat kasvaa kooltaan jopa seitsemän- tai kahdeksankertaisiksi. Niiden omat lihassolut ovat suurentuneet, ja ne kasvattavat uusia päätehaaroja kuolleiden hermosolujen lihassoluihin (Trojan ja Cashman 2005). 2.2. Polion myöhäisoireyhtymä Viime vuosina monille polioon sairastuneille on ilmaantunut uusia oireita kuten lisääntynyttä lihasheikkoutta, voimakasta uupumista, kipuja ja unihäiriöitä (Ivanyi ym 1999, Lehmann ym 2006, Lygren ym 2007). Tällöin puhutaan polion myöhäisoireista tai postpoliosyndroomasta. Polion myöhäisoireet ilmenevät yleensä 30-40 vuotta akuutin poliomyeliitin jälkeen. Sen diagnosoinnin kriteerit ovat tarkentuneet vuosien myötä (Taulukko 1). Poissulkudiagnoosin ja uusien oireiden lisäksi on todennettava poliohistoria, siitä toipuminen sekä pitkä vakaa vaihe (Valtonen ja Alaranta 2005, Willèn ym 2007). Diagnosoinnin yhtenä kriteerinä on ollut akuutin polion aiheuttama halvaus. Viimeaikaiset tutkimukset ovat kuitenkin osoittaneet, että polion myöhäisoireita voi saada myös ilman akuuttivaiheen oireita (Khan 2004). Taulukko 1. Polion myöhäisoireyhtymän diagnostiset kriteerit (Valtonen ja Alaranta 2005). - Sairastettu halvausoireinen polio o akuutti tauti o lihasheikkous ja lihaskato o EMG tutkimuksessa todettu denervaatio liikehermosolussa - Akuutin sairauden jälkeinen toipuminen, neurologinen ja toiminnallinen vakaa vaihe (>15 vuotta) - Osittainen tai äkillinen uusi lihasheikkous, lihasten väsyvyys, lihaskato, yleinen uupumus, kipu, kylmänarkuus - Uudet oireet ovat kestäneet vähintään vuoden - Muiden sairauksien poissulku

5 Toistaiseksi ei ole olemassa varmaa tietoa polion myöhäisoireyhtymän esiintyvyydestä, sillä eri tutkimuksissa se vaihteli jopa välillä 22 87% (Windebank ym 1991, Ramlow ym 1992, Alaranta ym 2002, Farbu ym 2003, Bouza ym 2005). Halvausoireisen polion sairastaneilla myöhäisoireyhtymän esiintyvyys oli kuitenkin todennäköisempää (Windebank ym 1991, Ramlow ym 1992, Rekand ym 2000). Alkuvaiheen vakavista neuromuskulaarisista oireista ja halvausten laajuudesta todettiin, että ne ennustavat sekä polion myöhäisoireiden ilmaantumista että niiden vakavuutta ja siten fyysisen toimintakyvyn heikkenemistä (Halstead 1991, Ivanyi 1999, Klingbeil ym 2004, Stolwijk-Swyste ym 2005). Myös nykyisten samanaikaisten uusien oireiden määrä ja toiminnalliset muutokset osoittautuivat tärkeiksi tekijöiksi myöhäispolion etenemisessä (Ramlow ym 1992, Nollet ym 2003). Lisäksi Ramlow ym (1992) totesivat, että riski sairastua polion myöhäisoireyhtymään oli suurempi naisilla ja niillä, joilla polion sairastamisesta oli jäänyt pysyvä huomattava vajaakuntoisuus. Ragonese ym (2005) taas havaitsivat, että alle vuoden ikäisenä sairastuneilla oli suurempi riski sairastua, ja esimerkiksi pidemmälle kouluttautuneiden joukossa sairastuvuus ei ollut niin yleistä kuin vähemmän kouluttautuneiden keskuudessa. Alaraajojen lihasheikkouksien todettiin olevan yhteydessä polion myöhäisoireisiin suuremmalla todennäköisyydellä kuin yläraajojen lihasheikkoudet (Windebank ym 1991, Ahlström ja Karlsson 2000, Thorén-Jönsson ym 2001). 2.2.1. Polion myöhäisoireyhtymän oireet Hollantilaisilla polion sairastaneilla tärkeimmät uudet oireet olivat lisääntynyt lihasheikkous, uupumus ja kipu. Nämä johtivat lisääntyneeseen vajaakuntoisuuteen lähinnä kävelyn ja liikkumisen osalta (Ivanyi ym 1999). Tanskassa ja Ruotsissa todettiin, että naisilla oli uusia oireita jonkin verran enemmän kuin miehillä, mutta tulos ei ollut merkitsevä (Lønnberg 1993, Ahlström ja Karlsson 2000, Ragonese ym 2005). Lihasheikkouksia esiintyy usein polion aiemmin halvaannuttamissa lihaksissa (Lønnberg 1993, Stanghelle ja Festvåg 1997, Wekre ym 1998). Lihasheikkouksien lisääntymisen syy on epäselvä, mutta liikehermojen ennenaikaisen vanhenemisen ja ylirasituksen yhteisvaikutusta pidetään yhtenä oleellisena tekijänä (Valtonen ja Alaranta 2005). Versomisilmiössä akuutissa

6 vaiheessa kuolleiden hermosolujen hermottamat lihassolut liittyvät uusien haarojen kautta terveisiin liikehermosoluihin (Kuvio 2). Tämä kuormittaa toimivien lihassolujen aineenvaihduntaa ja kiihdyttää solujen uupumista ja kuolemista. Lihassolujen määrän vähetessä lihasvoima vähenee, lihasten väsyvyys lisääntyy ja lihakset surkastuvat (Dalakas 1986). Kuvio 2. Liikehermosolujen versomisilmiö (Valtonen ja Alaranta 2005).

7 Polion vakaan vaiheen jälkeen hollantilaisista polion sairastaneista 58% totesi lihasheikkouden lisääntyneen akuuttivaiheeseen verrattuna (Ivanyi ym 1999). Noin 2/3 norjalaisista ja tanskalaisista raportoivat uusista lisäheikkouksista aiemmin vaurioituneissa lihaksissa (Lønnberg 1993, Stanghelle ja Festvåg 1997, Wekre ym 1998). Norjalaisista yli puolella oli ilmaantunut lihasheikkouksia myös uusiin lihaksiin (Stanghelle ja Festvåg 1997, Wekre ym 1998). Stolwijk-Swyste ym (2005) totesivat kuitenkin artikkelikatsauksessaan, että lihasvoiman heikkeneminen voitiin havaita vain yli neljän vuoden seurantatutkimuksessa. Näin ollen tarkempia ja kontrolloituja tutkimuksia tarvitaan. Polion sairastaneilla uupuminen määritellään energian ja kestävyyden puuttumiseksi. Se ilmenee yleensä iltapäivisin. Uupumisessa lyhytkin lepotauko virkistää, kun yleisessä väsymyksessä vasta pitkä lepo helpottaa olotilaa. Uupuminen oli monissa tutkimuksissa uusista oireista yleisin. Ruotsissa, Norjassa ja Tankassa yli 60% tutkituista ilmoitti uupumisen rajoittavan päivittäisiä toimia (Lønnberg 1993, Wekre ym 1998, Ahlström ja Karlsson 2000). Norjalaisilla todettiin myös uusia terveydellisiä ongelmia sekä apuvälineiden ja avun tarpeen lisääntyminen (Wekre ym 1998). Sopivaa apua heidän oli kuitenkin vaikea saada. Lihas- ja nivelkivut ovat yleisiä polion myöhäisoireyhtymässä. Yli puolella tutkittavista oli kipuja lihaksissa tai nivelissä (Lygren ym 2007, Stanghelle ja Festvåg 1997, Wekre ym 1998, Willen ym 2007). Kivut johtuvat osittain halvausten aiheuttamista nivelten muuttuneesta ja epätasapainoisesta kuormittumisesta. Vinoutuneen rasituksen seurauksena nivelet vaurioituvat ja lihakset ja jänteet kipeytyvät. Toisaalta terveet raajat ja lihakset ylirasittuvat, kun ne joutuvat tekemään myös halvaantuneiden lihasten työn. Heikentyneissä lihaksissa taas voi olla kipuja niiden joutuessa työskentelemään jatkuvasti voimiensa äärirajoilla. Polion myöhäisoireyhtymän yhtenä oireena voi olla myös hengitystoiminnan heikkeneminen. Hengityslihasten heikkous voi johtaa hengityksen vajaatoimintaan. Toisaalta vartalon lihasten heikkous voi johtaa skolioosin, joka vähentää rintakehän liikkuvuutta ja siten voi vaikuttaa myös hengitysfunktioon. Rautakeuhkojen käyttöönotto hengitysongelmien hoidossa pelasti aikanaan monen polion sairastaneen hengen (Bartels ja Omura 2005). Nyttemmin hengityksen ongelmat ovatkin tyypillisiä erityisesti niillä, jotka olivat polion akuuttivaiheessa hengityskoneessa (Gooding 2007). Oleellista polion sairastaneiden terveydenhuollossa on huomioida myös uneen liittyvät hengityksen ongelmat, aspiroinnin vaara ruokaillessa sekä

8 lääketieteellisten toimenpiteiden yhteydessä mahdollisesti tarvittavat nukutukset. (Lambert ym 2005, Gooding 2007.) 2.2.2. Polion myöhäisoireyhtymän oireiden vaikutus toimintakykyyn Kivut, uupuminen ja halvaukset raajoissa ovat saattaneet vähentää polion sairastaneen henkilön liikkumista. Tämä taas saattaa huonontaa fyysistä suoriutumista ja lihasten kestävyyskuntoa sekä lisätä painonnousun riskiä. Lygren ym (2007) totesivat, että polion myöhäisoireyhtymää sairastavat olivat taipuvaisia potemaan sydämen ja hengityksen komplikaatioita ja siten myös lihomaan. Myös Willen ym (2007) havaitsivat neljän vuoden seurantatutkimuksessa, että painonnousu oli polion myöhäisoireyhtymää sairastaville ongelma. Liikkumisen väheneminen ja ikääntyminen nostivat esiin myös osteoporoosivaaran sekä vaurioituneiden raajojen murtumavaaran (Bartels ja Omura 2005). Polioon liittyviä toiminnanvajavuuksia todettiin 53 %: lla. Suurin osa ongelmista johtui lihaskivuista, jotka olivat sekundaarisia polion seurausvaikutuksia terveen raajan ylikuormittuessa (Farbu ym 2003). Myös muiden rinnakkaissairauksien mahdollisesti aiheuttamat sekundaariset komplikaatiot on huomioitava (Klein ym 2000, Kumakura ym 2002). Alaraajojen heikkouksien todettiin aiheuttavan sekundaarisia ongelmia yläraajoihin, kun liikkuminen apuvälineiden avulla kuormittaa normaalin alaraajojen rasituksen sijaan enemmän yläraajoja. Klein ym (2000) totesivat, että polion sairastaneen polven heikko ojennusvoima ennusti hartiaseudun ongelmia ja että kohtalainen heikkous oli suurin riski ylävartalon ylimääräiselle rasitukselle. Myös sukupuoli ja paino nousivat tutkimuksessa riskitekijöiksi. Naisilla ja ylipainoisilla oli enemmän niska-hartiaseudun vaivoja kuin miehillä ja normaalipainoisilla. Huomattava alaraajojen heikkous on voinut johtaa yläraajojen suurempaan käyttöön liikkumisessa ja päivittäisissä toiminnoissa. Hartiaseudun ylikäyttö taas on saattanut aiheuttaa niska- ja hartiaseudun kipuja ja ongelmia, jotka heikentävät elämänlaatua (Klein ym 2000, Bartels ja Omura 2005). Tässä tutkimuksessa käytetyissä lähteissä on lähes kaikissa tutkittu polion myöhäisoireiden vaikutuksia polion sairastaneen toimintakykyyn ja elämänlaatuun. Jatkossa puhutaan polion vaikutuksista yleisesti. Polion myöhäisoireyhtymä ja sen seurausvaikutukset mainitaan erikseen, jos niitä on erityisesti tutkittu.

9 2.3. Poliopotilaiden hoito ja kuntoutus Akuuttivaiheessa tärkeää on mahdollisten infektio-oireiden ja halvausten hoito, hengityksen varmistaminen, kehon kuivumisen ehkäisy sekä kivun hoito. Fysioterapia pitää sisällään liikeja liikuntahoitoja sekä toiminnallisia harjoituksia. Passiivisella liikehoidolla estetään kontraktuurien syntyminen, ja aktiivinen liikkuminen aloitetaan heti, kun se vain on mahdollista (Koroma 1993, Farbu 2002). Tämän päivän kuntoutuksen tavoitteena on ylläpitää sairastuneen jäljellä oleva toiminta- ja liikkumiskyky, auttaa häntä elämään mahdollisimman normaalia elämää polionsa kanssa sekä parantaa hänen elämänlaatuaan. Fyysisen terveyden ylläpitämistä kannustetaan valitsemalla eri terapiamuodoissa yksilöllisiä harjoitusohjelmia, joilla voidaan turvallisesti saada tuloksia. Liiallista rasitusta tulee välttää. Altaassa harjoittelu sopii poliovammaisille erinomaisen hyvin. Koska monilla poliovammaisilla akuuttivaiheen oireisiin kuului myös hengitysvaikeuksia ja -halvauksia, on hengityksen harjoittelu tärkeää fysioterapiassa. Huono hapenottokyky voi selittää myös joitakin uusia oireita, kuten aamupäänsärkyä tai unen huonoa laatua. Elämäntapojen muuttaminen lepotaukoja käyttämällä tai työaikaa lyhentämällä voi myös auttaa parantamaan elämänlaatua (Khan 2004, Bartels ja Omura 2005). Nielemisvaikeudet kehittyvät hitaasti ja usein vasta kauan akuutin sairastamisen jälkeen, jolloin polion sairastanut on tiedostamattaan ja huomaamattaan saattanut oppia kompensoimaan näitä oireitaan (Söderholm 2002). Oireita ei juurikaan voida poistaa, mutta niitä voidaan helpottaa kuntoutuksella. Näin ollen polion sairastaneiden ikääntyessä oireiden tarkka tutkiminen ja säännöllinen seuranta ovat terveydenhuollon tärkeitä osa-alueita oikeaaikaisen toiminnan ja intervention ajoittamiseksi. Tärkeä osa poliovammaisten kuntoutusta on fyysisen rasituksen keventäminen esimerkiksi apuvälineillä. Kävelyä ja liikkumista voidaan tukea ortooseilla, kepeillä, rollaattorilla tai manuaali- tai sähköpyörätuolilla. Tällöin on kuitenkin muistettava, että myös liikkumistapa voi osoittautua uusien oireiden riskitekijäksi. Heikentynyt lihasvoima voi helposti johtaa toisaalla toimivien lihasten ylikuormitukseen (Currie ym 1993), mikä saattaa aiheuttaa näiden lihasten kipeytymisen. Apuvälineittä kävelevillä oireet ovat usein alaraajoissa ja selässä, kun taas sauvoilla tai pyörätuolilla liikkuvat potevat enemmän oireita yläraajoissaan (Trojan ja Cashman 2005). Kodin muutostöillä ja erilaisilla tukikahvoilla parannetaan kotona

10 liikkumisen turvallisuutta. Pienillä kodin apuvälineillä, kuten sopiva leikkuualusta tai yhdelle kädelle suunniteltu kuorimaveitsi, voidaan helpottaa suoriutumista kotiaskareissa. Polion moninaiset oireet voivat näkyä seurausvaikutuksina useilla eri päivittäisten toimintojen alueilla, mikä muodostaa kuntoutukselle ja fysioterapialle melkoisen haasteen. Tällöin moniammatillinen kuntoutusryhmä voisi auttaa rakentamaan laajan hoidon ja terapioiden näkökulman, mikä taas voisi auttaa hoitohenkilökuntaa paremmin ymmärtämään poliota ja polion myöhäisoireyhtymää, sen uusia ja yllättäviäkin oireita, ja siten myös auttaa polion sairastanutta ihmistä. Tiedon ja ymmärryksen avulla sairastunut voisi helpommin hyväksyä tilanteensa ja siten myös paremmin sopeutua toimintakykynsä muutoksiin. Moniammatillinen tietotaito on arvokasta myös perusterveydenhuollon tasolla oikea ravinto ja unirytmi, tupakoinnin välttäminen, painonhallinta sekä yleisterveystarkastuksista huolehtiminen luovat pohjaa hyvälle elämänlaadulle (Noramaa-Andsten ja Alaranta 1999, Ahlström ja Karlsson 2000, Bartels ja Omura 2005, Willen 2007). Agre ym (1989) tutkivat moniammatillisen ohjeistuksen vaikuttavuutta poliovammaisten toimintakyvyn tukemisessa. Kotiohjeita annettiin päivän rasitusten jakamisesta, voima- ja venytysharjoittelusta, apuvälineistä ja niiden käytöstä sekä ravinnosta ja painonhallinnasta. Seurannassa voitiin todeta, että 78% tutkituista (N=32) oli parantanut tilannettaan; lihaskivut olivat vähentyneet, uupumus oli vähäisempää ja tasapaino oli parantunut. Seitsemällä tutkittavalla ei ollut tapahtunut muutosta, mutta kuusi heistä ei ollut noudattanut annettuja ohjeita (Agre ym 1989). Suomessa poliovammaisten kuntoutus jakaantuu kuntien ja Kelan kesken. Yli 65 -vuotiaiden kuntoutus tuotetaan kunnissa avo- tai laitoskuntoutuksena. Yksilökuntoutusta myönnetään lääkinnällisenä kuntoutuksena hakemuksesta ja lääkärin lähetteellä. Kelan vastuulla on alle 65 -vuotiaiden vaikeavammaisten lääkinnällinen kuntoutus ja se toteutetaan samoin avo- tai laitoskuntoutuksena. Kela ja potilasjärjestöt järjestävät lisäksi kuntoutuskursseja. Kela rahoitti vuonna 2006 kaksitoista erityisesti polion sairastaneille suunnattua kuntoutuskurssia. Kullakin kurssilla oli 6-10 kuntoutujaa. Suomen Polioliitto järjesti vastaavasti vuonna 2006 poliovammaisille neljä kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssia. Kurssilaisia oli 80, ja heistä 43 henkilöä (54%) osallistui ensimmäistä kertaa poliokurssille. Kurssit rahoitti pääosin Raha-automaattiyhdistys. Nämä kurssit ovat matkakustannuksia lukuun ottamatta osallistujille

11 ilmaisia. Kursseilla kerätyistä osallistujien palautteista voidaan todeta, että kurssilaiset toivoivat tällaisia kursseja enemmän kuin niitä nyt on järjestetty (Suomen Polioliitto 2007).

12 3. ICF TOIMINTAKYVYN OSA-ALUEIDEN MÄÄRITTÄMISESSÄ Toimintakyvyn määrittelyn viitekehyksenä on käytetty WHO:n biopsykososiaaliseen ihmiskäsitykseen perustuvaa ICF-luokitusta - International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF 2005, 20). Luokituksessa yhdistyvät aiemmat erilaiset toimintakyvyn mallit. Perinteisten fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen toimintakyvyn lisäksi siinä huomioidaan lääketieteelliset sairauden tai vamman aiheuttamat toimintakykyyn vaikuttavat tekijät. Yhteiskunnallisten tekijöiden avulla pyritään selvittämään yhteiskunnassa vallitsevat toimintaa rajoittavat seikat sekä integroimaan yhteiskunnan jäsenet mahdollisimman toimiviksi (ICF 2005, 20). Holistisen mallin mukaan yksilö on oman elämänsä subjekti ja hänen kokemuksensa vaikuttavat koettuun elämänlaatuun (Talo 2001, 58). ICF -luokituksen avulla terveydellä voidaan paremmin ymmärtää muutakin kuin pelkästään sairauden puuttumista. Luokitus nostaa esiin yksilön selviytymisen niin kotona, laitoksessa, työssä kuin yhteiskunnassakin. Moniulotteisuudellaan se tarjoaakin terveydenhuollon erikoisalojen ammattilaisille yhteisen kielen kuvatessaan kattavasti yksilön terveyttä ja hyvinvointia kaikkine niihin liittyvine osa-alueineen (ICF 2005, 5). ICF -luokituksessa on kaksi osaa (ICF 2005, 18-9). Sen ensimmäinen osa käsittelee toimintakykyä ja toimintarajoitteita (ruumiin/kehon toiminnot, ruumiin rakenteet sekä suoritukset ja osallistuminen) ja toinen osa kontekstuaalisia eli yksilö- ja ympäristötekijöitä (kuvio 3). Yksilön terveys ja toimintakyky rakentuu näiden osien, lääketieteellisen häiriön tai sairauden ja kontekstuaalisten tekijöiden, vuorovaikutussuhteessa. Vuorovaikutus on kaksisuuntaista eli muutos missä tahansa osassa voi vaikuttaa mihin tahansa toiseen osaan. Suoritukset ja osallistuminen on edelleen jaettu yhdeksään pääluokkaan, joista tässä tutkimuksessa on käytetty pääluokkia 5 Itsestä huolehtiminen (Taulukko 2) sekä 6 Kotielämä (Taulukko 3). Tämä rajaus tarkentui vielä Terveys 2000 tutkimuksessa käytettyjen kysymysten pohjalta. Itsestä huolehtimisen osiossa selvitettiin tutkittavien suoriutumista pukeutumisesta, varpaiden kynsien leikkaamisesta, syömisestä ja peseytymisestä. Kotielämän asioissa arvioitiin selviytymistä ruoan valmistuksessa, raskaassa siivoustyössä, kuten mattojen kantamisessa ja piiskaamisessa sekä ostoskassin tai muun noin 5 kg:n painoisen taakan kantamisessa.

13 Terveydentila (häiriö, tauti) Kehon toiminnot ja ruumiinrakente Suoritukset Osallistuminen Ympäristötekijä t Yksilötekijät Kuvio 3. ICF-luokituksen osa-alueiden vuorovaikutussuhteet (ICF 2005, 18). Taulukko 2. ICF Pääluokka 5 Itsestä huolehtiminen (ICF, 2005, 34). Peseytyminen Kehon osien peseminen Koko kehon peseminen Kuivaaminen Kehon osien hoitaminen Ihon hoitaminen Hampaiden hoitaminen Hiusten hoitaminen Sormien kynsien hoitaminen Varpaiden kynsien hoitaminen WC-toiminnat Virtsaamisen hallinta Ulostamisen hallinta Pukeutuminen Vaatteiden pukeminen Vaatteiden riisuminen Jalkineiden pukeminen Jalkineiden riisuminen Asianmukaisen vaatetuksen valitseminen Ruokailu Juominen Omasta terveydestä huolehtiminen Fyysisen mukavuuden varmistaminen Ruokavalion ja fyysisen kunnon ylläpitäminen Omasta terveydestä huolehtiminen

14 Taulukko 3. ICF Pääluokka 6 Kotielämä (ICF, 2005, 35). Välttämättömyys hyödykkeiden ja -tarvikkeiden hankkiminen Asunnon hankkiminen Hyödykkeiden ja palveluiden hankkiminen Perustarvikkeiden hankkiminen Kotitaloustehtävät Aterioiden valmistaminen Kotitaloustyöt Kotitaloustehtävät Kotitalouden esineistä kasveista ja eläimistä huolehtiminen ja muiden henkilöiden avustaminen Aiemmissa tutkimuksissa päivittäisistä toiminnoista selviytyminen on usein määritelty yleiskäsitteellä ADL toiminnot, activities of daily living. Tämä on edelleen jaettu toimintojen vaativuuden mukaan perustoimintoihin, välineellisiin sekä vaativiin toimintoihin. Päivittäiset perustoiminnot PADL (physical activities of daily living) kertovat suoriutumisesta syömisessä, pukeutumisessa, peseytymisessä, henkilökohtaisen hygienian hoitamisessa sekä sisällä ja ulkona liikkumisessa. Välineelliset toiminnot IADL (instrumental activities of daily living) pitävät sisällään monimutkaisempia toimintoja kuten vaatehuolto, siivoaminen, ruoanvalmistus, raha-asioiden hoitaminen, puhelimen käyttäminen sekä kulkuvälineissä liikkuminen. Vaativat päivittäiset toiminnot AADL (advanced activities of daily living) tarkoittavat esimerkiksi yhteiskunnallisia harrastustoimintoja, juhlien järjestämistä ja aktiivisia liikuntaharrastuksia (Laukkanen 1998, 12). Tässä tutkimuksessa on käytetty yleistermiä ADL toiminnot sekä perus- ja välineellisiä toimintoja PADL ja IADL.

15 4. POLION SAIRASTANEIDEN TOIMINTAKYKY Useat polion sairastaneet ovat kuvitelleet tilanteensa olevan stabiili sairauden akuuttivaiheen jälkeen. Selviytyäkseen elämässään sairautensa ja sen seurausvaikutusten kanssa, he joutuivat tekemään lujasti töitä kompensoidakseen puuttuvia lihasvoimia ja liikeratoja. Heidän täytyi minimoida sairauden aiheuttamat fyysiset haitat ja, kuten kaikkien muidenkin, hankkia itselleen koulutus ja ammatti. Suuri osa sairastuneista palasikin työelämään ja yhteiskunnan toimintaan moninaisista halvauksistaan huolimatta (Koroma 1993, Farbu ym 2001, Thorén- Jönsson 2001, Nielsen ym 2004, Lehmann ym 2006). Ahlström ja Karlsson (2000) totesivat ruotsalaisia polion myöhäisoireita sairastaneita tutkiessaan, että sairaus oli rajoittanut yksilön aktiivisuutta. Kolmesta viiteen vuoteen kestäneissä seurantatutkimuksissa selviytyminen päivittäisissä toiminnoissa oli selvästi vaikeutunut, ja sairastuneiden vajaakuntoisuus oli lisääntynyt lievästä ja kohtalaisesta jopa vaikeaksi (Grimby ja Thorén-Jönsson 1994, Stanghelle ja Festvåg 1997). Polion myöhäisoireyhtymään sairastuneilla voitiin todeta selvästi enemmän ongelmia itsenäisessä selviytymisessä kuin muilla polion sairastaneilla (Grimby ja Thorén-Jönsson 1994, Nollet ym 1999, Burger ja Marinček 2000, Nollet ym 2003). Yhtenä tärkeänä syynä tähän oli lihasvoiman heikkeneminen sekä uusissa että aiemmin halvaantuneissa lihaksissa. Laajaalaisesti itsenäistä selviytymistä ja avun tarvetta tutkittaessa yksin selviytyvien määrä vaihteli 19 70% välillä (Wekre ym 1998, Farbu ym 2003). USA:ssa postpolioklinikalla tehdyssä tutkimuksessa todettiin, että 72% tutkituista koki vaikeuksia päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessaan (Agre ym 1989), ja norjalaisista 11% tarvitsi apua lähes kaikissa toimissaan (Wekre ym 1998). Naisilla oli enemmän vaikeuksia suoriutua päivittäisistä toiminnoista kuin miehillä (Lønnberg 1993, Ahlström ja Karlsson 2000). Myös uusia polion oireita ja polion myöhäisoireita oli todennäköisemmin naisilla (Lønnberg 1993, Ragonese ym 2005). Toisaalta joissain tutkimuksissa ei löydetty merkitsevää eroa toimintakyvyssä sukupuolten välillä (Kemp ja Krause 1999, Thorén-Jönsson ym 2001). Myöskään yhteyttä ikään, sukupuoleen, sairastamisen kestoon, sairastamisesta jääneisiin heikkouksiin tai sairastuneiden raajojen määrään ja toimintakykyyn ei voitu osoittaa (Ivanyi ym 1999, Stolwijk-Swyste ym 2005).

16 Stanghellen ja Festvågin (1997) viiden vuoden seurantatutkimuksessa fyysinen terveys oli toisilla parantunut ja toisilla huonontunut. Tulokset eri tutkimuksissa ovat siis varsin ristiriitaisia. Selvitettäessä lapsuudestaan asti vammaisen tai vajaakuntoisen toimintakykyä ja kuntoutusta on terveydenhuollon henkilöstön syytä olla tietoinen yleisistä ikääntymiseen liittyvistä lääketieteellisistä, fyysisistä, psykologisista ja toiminnallisista muutoksista (Klingbeil ym 2004). Suomessa suuret polioepidemiat olivat 1950-luvun molemmin puolin, joten silloin akuutin polion sairastaneet ovat nyt siis yli 50 -vuotiaita. Ikääntymisen mahdolliset vaikutukset näiden henkilöiden suoriutumisen ja toimintakyvyn heikkenemiseen on otettava huomioon. Lihasheikkoudet ja nivelten biomekaaniset muutokset saattavat myös osaltaan heikentää toimintakykyä ja siten kiihdyttää normaaleja ikääntymisen tuomia vaivoja. Myös muihin sairauksiin mahdollisesti liittyvät ravinnon, rakon ja suolen tai hengityksen ongelmat tai etenevät neurologiset vaivat saattavat nopeuttaa vajaakuntoisuuden kokemista (Klingbeil ym 2004). Willen ym (2007) havaitsivat vain vähäisiä muutoksia polion myöhäisoireyhtymää sairastavien vajaakuntoisuudessa neljän vuoden seurannassa. Heidän mielestään tämä osoittaa, että emme vieläkään tiedä, millä toimintakyvyn osa-alueilla heikkeneminen todennäköisimmin tapahtuu. Kattavan ja laaja-alaisen toimintakyvyn arvioinnin kartoittamiseksi arviointikriteereitä on oltava useita. Tämän totesivat myös Kemp ja Krause (1999) selvittäessään polion myöhäisoireyhtymää sairastavien elämänlaatua. Sen lisäksi, että arvioidaan tyytyväisyyttä elämään ja masennusoireita, on huomioitava myös terveydentila, sosiaalinen tuki sekä asenteet. Polion myöhäisoireiden varhainen tunnistaminen ja kokonaisvaltainen hoito ja kuntoutus ovat todella tärkeitä polion sairastaneille (Burger ja Marinček 2000). Lehmann ym (2006) totesivat polion uusia oireita tarkastellessaan, että polion sairastaneet olivat elämänsä aikana sopeutuneet toiminnanvajavuuksiinsa ja oppineet käyttämään erilaisia selviytymiskeinoja varmistaakseen turvallisen suoriutumisen päivittäisistä toimistaan jo ennen uusien oireiden ilmaantumista.