YHDESSÄ MUISTISAIRAUDEN KANSSA Opas parisuhteen tueksi silloin, kun toisella puolisoista on muistisairaus
SISÄLTÖ TEKIJÖIDEN TERVEHDYS 3 PARISUHDE 4 Yhteiset muistot 4 Monenlaiset tunteet 6 Roolit 8 Vuorovaikutus 10 Hellyys ja läheisyys 12 MIELEN HYVINVOINTI 14 Puolisoiden voimavarat 14 Mielihyvän kokeminen ja harrastukset 16 Tärkeät sosiaaliset suhteet 18 Liikkuminen ja lepo 20 MERKITYKSELLINEN ARKI 22 Arjen merkitys 22 Arjen askareet 24 Ravinto ja ruokailu 26 Omatoimisuuden tukeminen yhteisessä arjessa 28 TULEVAISUUTEEN VARAUTUMINEN 30 Edunvalvontavaltuutus 30 Hoitotahto 31 Etuudet 31 2
TEKIJÖIDEN TERVEHDYS Olemme tehneet tämän oppaan teille pariskunnille, joista toinen puolisoista on sairastunut muistisairauteen. Toivomme, että otatte oppaan luettavaksenne jo muistisairauden alkuvaiheessa. Varhain saadulla tiedolla on todettu olevan suuri merkitys sairauteen sopeutumisessa ja arjen sujumisessa. Oppaan tarkoitus on tukea parisuhteen hyvinvointia ja antaa ohjausta siihen, miten toimia yhteisessä arjessa säilyttäen merkitykselliset asiat. Sairastumisen jälkeenkin arjen tulisi olla enemmän kuin pelkkää pärjäämistä. Sen tulisi olla toimivaa ja sisältää edelleen niitä asioita ja askareita, jotka tuovat iloa ja mielekkyyttä elämään. Oppaassa annetaan tietoa ja neuvoja, miten säilyttää merkitykselliset asiat sekä läheisyys arjen keskellä. Oransseilla pohjilla on tehtäviä, joita toivomme teidän tekevän yhdessä. Henna Hanni ja Kaisa Koistinen Opas on tehty Oulun ammattikorkeakoulun toimintaterapian tutkintoohjelman opinnäytetyönä. Yhteistyökumppanina on Oulun seudun muistiyhdistyksen Lähelläsi hankkeen toimintaterapeutti Maaret Meriläinen ja fysioterapeutti Minna Kangas. Oppaan sisällön luomisessa mukana on ollut hankkeen toimintaan osallistuvia pariskuntia. 3
PARISUHDE Jokainen parisuhde on ainutlaatuinen. Se on kahden ihmisen välinen intiimi suhde, jonka tärkeänä osana ovat yhteiset kokemukset, kiintymys ja kumppanuus. Olennainen osa parisuhdetta on myös arjen sekä siihen kuuluvien askareiden jakaminen iloineen ja suruineen. Kun toinen puolisoista sairastuu muistisairauteen, tulee elämään vähitellen monenlaisia haasteita, jotka vaikuttavat arjesta selviytymiseen ja sitä kautta parisuhteeseen. Uudenlainen arki vaatii sopeutumista molemmilta. Muistisairaus ei kuitenkaan tarkoita parisuhteen hiipumista, vaan suhde voi jopa vahvistua. Yhteiset muistot Vaikka muistisairaus tuo mukanaan muutoksia arkeen ja tulevaisuuden suunnitteluun, se ei pyyhi pois menneisyyttä. Monet vanhat tapahtumat säilyvät muistissa, vaikka uudet asiat unohtuisivatkin. Parisuhde pitää sisällään paljon yhteisiä muistoja, esimerkiksi yhteiset merkkipäivät ja lasten syntymät. Näiden yhteisten muistojen vaaliminen ja niistä puhuminen voivat vahvistaa puolisoiden yhteenkuuluvuuden tunnetta. Yhteisiä merkityksellisiä hetkiä voi muistella vaikkapa kuvien avulla. Kannattaa kuvata myös nykyhetkeä, jotta sen muistelu kuvien kautta mahdollistuu myöhemmin. 4
Suunnitelkaa ja tehkää retki johonkin teille muistoja herättävään paikkaan. Esimerkiksi vihkikirkkoonne tai paikkaan, jossa tapasitte ensimmäisen kerran. Miten se onkin niin vaikeaa sille omalle puolisolle sanoa, kuinka mahtava se on? 5
Monenlaiset tunteet Muistisairaus aiheuttaa lähes aina kriisin parisuhteeseen ja monenlaiset tunteet kuuluvat asiaan. Kaikki tunteet ovat arvokkaita ja niillä on tarkoituksensa. Ne vaikuttavat ajatteluumme ja ohjaavat käyttäytymistämme. Vääriä tunteita ei ole. Avoin keskustelu sairauden herättämistä tunteista, peloista ja ajatuksista sekä erilaisten tunteiden käsittely ja yhteinen sureminen ovat parisuhteen kannalta tärkeitä. Joskus tunteille voi olla vaikea löytää sanoja. Puolisot voivat auttaa toisiaan sanojen löytämisessä. Myötätuntoisella kuuntelemisella voi myös tukea puolisoa. Torjutut ja tiedostamattomat tunteet voivat heijastua puolisoiden käyttäytymiseen. Tunteiden sanoittaminen lisää turvallisuuden tunnetta. Sen vuoksi niiden hyväksyminen ja ilmaisu ovat tärkeitä. Esimerkiksi mustasukkaisuus voi vähentyä kun siitä puhutaan rohkeasti ääneen. Myös häpeä on tunne, jota voi olla vaikea sanoa ääneen. Se liittyy muun muassa ajatukseen siitä, ettei tule hyväksytyksi sellaisena kuin on. Häpeä ja hylätyksi tulemisen pelko ovat usein syynä siihen, että muistisairaudesta ei puhuta tai kerrota siitä kenellekään. Tunteista puhuminen vaatii rohkeutta ja tunteiden sanoiksi pukeminen voi olla vaikeaa. Onneksi sitä voi tarvittaessa harjoitella myös ammattilaisen tukemana. 6
Muistisairaus voi tuoda parisuhteeseen myös uusia, myönteisiä asioita ja tunteita. Halu elää hetkessä voi kasvaa. Lisäksi halu huolehtia toisesta ja olla lähellä voivat lisääntyä. Myös myönteiset tunteet kannattaa sanoa ääneen. Muistisairauden herättämistä tunteista on hyvä puhua sekä oman puolison että muiden läheisten kanssa avoimesti. Puhumalla ajatukset jäsentyvät ja sairaudesta tulee luonnollinen osa arkea. Tämä auttaa myös läheisiä ymmärtämään tilannetta. Jokainen pariskunta kuitenkin päättää itse milloin on valmis puhumaan. Muistelkaa parisuhteenne alkuaikaa, esimerkiksi sitä hetkeä kun ensimmäisen kerran tapasitte. Katselkaa vanhoja valokuvianne noilta ajoilta. Kertokaa toisillenne mitä tunteita silloin tunsitte. Mitä tunteita nyt herää? 7
Roolit Ihmiselle muodostuu elämänsä aikana monia rooleja, jotka kertovat siitä, kuka hän on ja millaisia tehtäviä hänelle kuuluu. Ihminen ei tule välttämättä ajatelleeksikaan kuinka tärkeää vaikkapa puuron keittäminen puolisolle tai lapsenlapsen kuljettaminen harrastukseen voi olla. Tällaiset tehtävät ilmentävät esimerkiksi isovanhemman ja puolison rooleja. Muistisairaudesta huolimatta puolisoiden on tärkeää säilyttää sellaisia tehtäviä, jotka ovat kuuluneet heille ennenkin. Tämä tukee heidän rooliensa säilymistä ja puolisot saavat tuntea olevansa edelleen hyödyllisiä, arvokkaita ja päteviä tekemään heille tärkeitä asioita. Muistisairauden edetessä roolien mukaisten tehtävien tekeminen voi vaikeutua. Tehtävien tekemisen voi mahdollistaa helpottamalla niitä. Esimerkiksi puuron keittoon ryhtymistä voi helpottaa asettamalla tarvikkeet ja ainekset valmiiksi esille. Jos sairastuneen puolison totuttuja tehtäviä ryhdytään tekemään hänen puolestaan, voi hän joutua luopumaan tärkeistä rooleistaan. Tällöin hän joutuu luopumaan osasta minuuttaan. On hyvä huomioida, että tiettyjä uusia rooleja ei ole tarpeen omaksua. Läheiset ja muut ympärillä olevat ihmiset asettavat muistisairauteen sairastuneen hyvin usein potilaan rooliin. Tämä ei ole sairastuneen puolison kannalta hyvä asia, sillä tällöin hän hyvin helposti omaksuu potilaan roolin itsekin ja lakkaa tekemästä itsenäisesti asioita, joihin hänellä hyvinkin olisi taitoja. 8
Yksi elämän tärkeistä rooleista liittyy miehenä ja naisena olemiseen. Ne ovat tärkeässä osassa erityisesti parisuhteessa. Ihminen tuo esiin miehenä tai naisena olemistaan esimerkiksi pukeutumalla tietyllä tavalla. Lisäksi tietynlaiset tehtävät voivat ilmentää sukupuoliroolia. Nykyään miesten ja naisten tehtäville ei tehdä selkeää jakoa, mutta perinteisesti parisuhteessa tietyt tehtävät ovat kuuluneet miehelle ja tietyt naiselle. Esimerkiksi miehelle vaikkapa nikkarointi tai kodin korjaustyöt ovat tärkeitä tehtäviä, jolla hän tuo esiin miehisyyttään. Naiselle taas säännöllinen kampaajalla käynti ja keittiöaskareet voivat olla tärkeitä tapoja ilmentää naisellisuutta. Roolien ylläpitämisessä puolisoa voi tukea kannustamalla jatkamaan samoja askareita ja tapoja kuin ennenkin. Kirjoittakaa paperille päivän aikana tekemänne askareet aamiaisesta iltatoimiin. Käykää lista läpi ja merkitkää eri väreillä, mihin eri rooleihin nuo askareet liittyvät. Tämä tekee näkyväksi roolienne kirjon ja auttaa ymmärtämään niiden tärkeyden. Pohtikaa yhdessä millaisin keinoin voitte säilyttää roolinne. 9
Vuorovaikutus Vuorovaikutus on kaikkea sitä, millä tavalla olemme toisten ihmisten kanssa. Puhutut sanat ovat vain osa vuorovaikutusta, sillä eleet, ilmeet, äänenpaino ja kehonkieli merkitsevät paljon. Vuorovaikutus on tärkeä osa parisuhdetta. Ajatusten ja mielipiteiden vaihtaminen vahvistavat yhteenkuuluvuuden tunnetta. Luottamuksellisten asioiden jakamien antaa tunteen tärkeydestä ja arvostamisesta. Sanattomien viestien kautta aistitaan herkästi aito ja arvostava kohtaaminen. Siksi sanattomalla viestinnällä on suuri merkitys vuorovaikutustilanteissa. Puolin ja toisin ilkeällä puhetyylillä saadaan tehtyä vahinkoa parisuhteessa. Esimerkiksi äänen voimakkuudella ja äänensävyllä voi välittää tunnetta siitä, että arvostaa keskustelukumppaniaan ja on kiinnostunut toisen ajatuksista. Myös hellä kosketus on vuorovaikutusta ja viestii hyväksymisestä ja välittämisestä. Lämmin kosketus saa ihmisen tuntemaan mielihyvää ja turvallisuuden tunnetta parisuhteessa. 10
Muistisairaus tuo eteen haasteita vuorovaikutukseen, sillä sanoja voi olla vaikeampi löytää ja tunteita vaikeampi ilmaista halutulla tavalla. Tämä haastaa parisuhdetta. Vastavuoroisuuden väheneminen voi hämmentää ja loukata, vaikka sen ymmärtääkin olevan sairaudesta johtuvaa. Puolisot voivat jopa yhdessä ollessaan kokea yksinäisyyttä. Muistisairauteen sairastunut tarvitsee enemmän aikaa ja tukea tunteidensa, mielipiteidensä ja toiveidensa ilmaisuun. Vuorovaikutustilanteissa on tärkeää muistaa rauhallisuus. Kiireen tuntu vaikeuttaa entisestään muistamista ja sanojen löytymistä. Päätöksiä ei lähtökohtaisesti tule tehdä toisen puolesta, vaan jokaisella on oikeus mielipiteensä ilmaisuun. On hyvä muistaa, että puolesta puhuminen ei ole ratkaisu vuorovaikutuksen haasteisiin, vaan muistisairasta puolisoa on tärkeää tukea ilmaisemaan itse asiansa. Arjen keskellä, ottakaa hetki jollekin kiinnostavasta aiheesta keskustelulle. Jos aihe on vaikea keksiä, ottakaa esimerkiksi lehtiartikkeli, kirja tai televisio-ohjelma, josta juttelette. Kertokaa mielipiteenne vuorotellen. Toisen puhuessa keskitä huomiosi täysin puolisoosi ja viestitä olemuksellasi, että olet siinä puolisoasi varten. 11
Hellyys ja läheisyys Intiimi läheisyys erottaa parisuhteen muista ihmissuhteista. Parisuhteessa läheisyydellä on suuri merkitys molempien puolisoiden hyvinvoinnille. Lähellä oleminen antaa iloa ja lisää yhteenkuuluvuuden tunnetta. Parisuhteessa läheisyys ja hellyys ovat myös seksuaalisuuden ilmaisukeinoja. Seksuaalisuudella ei tarkoiteta ainoastaan seksiä, vaan se on myös paljon muuta - se on osa ihmisyyttä sekä miehenä ja naisena olemista. Tasapainoinen seksuaalisuus antaa voimaa ja tukee tunnetta siitä, keitä olemme. Hellällä kosketuksella ja läheisyydellä on valtava merkitys arkipäivässä. Muistisairaus ei vie pois ihmisen seksuaalisuutta, mutta sen ilmeneminen voi kuitenkin kokea muutoksia. Edetessään muistisairaus vaikuttaa aivojen toimintaan ja voi lisätä muun muassa estottomuutta. Tämä saattaa tuntua hämmentävältä. On hyvä muistaa, että kenenkään ei tarvitse suostua asioihin, jotka eivät tunnu itselle hyvältä. Toisen rajojen kunnioittaminen on tärkeää. Miettikää jokin yhteinen musiikkikappale, josta pidätte, joka on teille tärkeä tai joka tuo muistoja mieleenne. Kuunnelkaa kappale ja olkaa sen ajan toistenne lähellä toisianne koskien, esimerkiksi kädestä kiinni pitäen tai silittäen. Voisiko tämä olla joka ilta toistuva rutiini? 12
Vaikeista asioista ja tilanteista kannattaa keskustella. Se auttaa puolisoita kokemaan olevansa hyväksyttyjä ja rakastettuja. Seksuaalisuuteen ja läheisyyteen liittyvät asiat ovat herkkiä, mutta niistä on tärkeää voida puhua. Tarvittaessa keskustelutukea voi löytyä erilaisista vertaisryhmistä, ammattilaisilta tai ystäviltä. Rakkaus, lämpö ja kosketus kantavat. 13
MIELEN HYVINVOINTI Hyvät asiat elämässä vahvistavat mielen hyvinvointia ja edistävät kykyä käsitellä vastaantulevia haasteita. Mitä paremmin huolehtii omasta mielen hyvinvoinnista, sitä joustavammin vastoinkäymisistä voi päästä yli. Puolisoiden voimavarat Puolison sairastuttua etenevään sairauteen, halu olla toisen lähellä saattaa lisääntyä. Yhdessäolon lisäksi on kuitenkin hyvä, että molemmilla puolisoilla on merkityksellistä tekemistä myös ilman toista. Mielen hyvinvoinnin kannalta on tärkeää tunnistaa omat rajat ja voimavarat sekä pitää hengähdystaukoja arjesta. Omaa jaksamista tukevat muun muassa omat harrastukset ja ystävyyssuhteet. Ne auttavat säilyttämään erillisyyden ja itsenäisyyden tunteen ja voivat olla merkittävä voimavara silloin, kun muistisairaus vie voimia. Tukemalla omaa jaksamista, tuetaan myös parisuhdetta muutoksen keskellä. Omien akkujen lataaminen on tärkeää, jotta jaksaa olla toisen tukena. 14
Mielen hyvinvoinnista huolehtimisen voi aloittaa niin, että kiinnittää tietoisesti huomiota hyviin asioihin sekä niihin asioihin, mistä on kiitollinen. Tietoinen keskittyminen myönteisiin asioihin ja niiden säännöllinen ajattelu parantavat mielialaa ja lisäävät tyytyväisyyttä. Myönteistä ajattelua voi harjoitella kirjoittamalla säännöllisesti ylös kiitollisuutta tuovia asioita. Pitäkää kiitollisuuspäiväkirjaa. Varatkaa esimerkiksi yöpöydällenne vihko, johon kirjoitatte joka ilta asian, josta tunnette kiitollisuutta ja joka antaa teille voimavaroja. Tällaisia asioita voivat olla esimerkiksi halaukset, ystävät, harrastukset tai hyvä ruoka. 15
Mielihyvän kokeminen ja harrastukset Ihminen haluaa tehdä sellaisia asioita, joista hän saa mielihyvää ja joiden kautta voi kokea onnistumisia. Mielekäs tekeminen ja harrastukset kuuluvat tasapainoiseen arkeen ja pitävät mielen virkeänä. Pariskunnan on hyvä pysähtyä miettimään, mitkä asiat ovat niitä, jotka tuottavat heille mielihyvää ja miten säilyttää ne osana yhteistä arkea. Jokaisella on omat mukavat jutut ja ne voivat olla mitä vain. Monille esimerkiksi musiikki on tällainen. Musiikilla onkin todettu olevan monia hyötyjä ihmisen hyvinvoinnille. Se tukee muistin toimintaa, herättää monenlaisia tunteita ja muistoja sekä parantaa mielialaa ja vireystilaa. Musiikin lisäksi tanssi on oiva harrastus, joka ylläpitää toimintakykyä. Tanssi on myös erinomainen tapa olla puolison kanssa lähekkäin. Kirjatkaa ylös asioita, joista saatte mielihyvää joko yhdessä tai erikseen. Merkatkaa näitä asioita myös kalenteriin, jotta niitä tulisi tehtyä. 16
Muistisairauden etenemistä voidaan jopa hidastaa osallistumalla harrastustoimintaan, seuraamalla ajankohtaisia asioita sekä käyttämällä omia kykyjä ja haastamalla itseä. Jos omien harrastusten jatkaminen sellaisenaan on liian haastavaa, kannattaa selvittää löytyisikö vertaisryhmiä, joista saisi itselle mukavaa tekemistä. Harrastustoimintaa ja vertaisryhmiä tarjoavat esimerkiksi muistiyhdistykset, kunnat ja seurakunnat. Näistä voi tiedustella myös mahdollisuutta vapaaehtoisystävään. Tuttujen harrastusten lisäksi kannattaa kokeilla yhdessä jotain aivan uutta. 17
Tärkeät sosiaaliset suhteet Läheisistä ihmisistä kannattaa pitää kiinni, sillä ne ovat tärkeä voimavara. Joskus puolisot voivat tuntea halua vetäytyä omiin oloihinsa, mikä onkin välillä tarpeellista, mutta kannattaa huolehtia, että siitä ei tule tapa. Vetäytyminen ei ole hyväksi pitkiä aikoja, sillä sosiaaliset suhteet ovat tärkeitä hyvinvoinnin kannalta. Pariskunnan on hyvä kannustaa toisiaan tapaamaan ystäviä edelleen. Ystävien ja tuttavien tapaaminen auttaa pitämään mielen virkeänä sekä tuntemaan, että on edelleen tärkeä osa yhteisöä. Sairaudesta kertominen ystäville voi tuntua vaikealta, mutta avoimuus helpottaa kanssakäymistä. Kannattaa rohkeasti tavata ystäviä myös sen vuoksi, että hekin pysyvät mukana muuttuvassa arjessanne. Ihmiset saattavat jännittää kohtaamista. Siksi kannattaa kertoa suoraan, miten toivoo kanssakäymisen jatkuvan. Ihmissuhteet ovat aina vastavuoroisia. Oma aktiivisuus niiden ylläpitämisessä kannattaa säilyttää. Mikä on ollut teille luonteva tapa viettää aikaa ystävien kanssa? Järjestäkää ystävien kesken juhla tai tapaaminen. Olisiko se esimerkiksi peli-ilta tai vuodenajasta riippuen pikkujoulut tai grillijuhlat? 18
Muistiyhdistykset tarjoavat erilaisia vertaisryhmiä ja tapahtumia. Niihin kannattaa osallistua rohkeasti. Kokemusten jakaminen toisten kanssa avaa uusia ajattelutapoja sekä antaa eväitä elämään muistisairauden kanssa. Asioista puhuminen tekee niistä helpompia ja näin ne eivät ole enää mörköjä. Tapaamisissa on mahdollista myös jutella niitä näitä ja unohtaa sairaus hetkeksi. Todennäköisesti vertaisryhmien kautta saa myös uusia ystäviä. Elämä on niin paljon muutakin, kuin pelkkä muistisairaus! 19
Liikkuminen ja lepo Liikunta tekee hyvää, joten kannattaa suunnitella yhteinen arki niin, että se sisältää liikuntaa. Hyvä fyysinen kunto helpottaa arjen askareita ja liikunta aktivoi aivoja sekä tuottaa hyvää mieltä. Rauhallisen liikkumisen lisäksi tarvitaan sykettä nostavaa ja lihasvoimaa harjoittavaa liikuntaa. Kannattaa valita sellaisia liikuntamuotoja, jotka tuottavat iloa. Silloin niistä tulee helpommin tapa, jonka haluaa säilyttää. Sairastumisen myötä ulkona liikkuminen saattaa vähentyä, koska moni pelkää eksymistä. Pelko ja huoli eksymisestä aiheuttavat usein sen, että liikkumista aletaan rajoittaa ja omatoiminen kodin ulkopuolelle lähteminen vähenee. Toisen rajoittaminen saattaa synnyttää ristiriitoja pariskunnan välille. Kodin ulkopuolista liikkumista kannattaa kuitenkin jatkaa. Liikkumisen apuvälineet sekä paikannuslaitteet mahdollistavat turvallisen liikkumisen ja antavat puolisoille mielenrauhan. Myös älypuhelimiin on helposti saatavilla paikanninsovelluksia, joiden avulla puoliso tietää, että sairastunut on turvassa. Apuvälineiden ja paikannuslaitteiden käytön aloittaminen mahdollisimman varhain on tärkeää. Silloin käytöstä tulee tuttua ja ne on omaksuttu omaan arkeen jo siinä vaiheessa kun uusien asioiden opettelu vaikeutuu. Tehkää yhteinen eväsretki luontoon. Nauttikaa luonnon tarjoamista elvyttävistä asioista ja keskittykää luonnon ääniin, tuoksuihin ja näkymiin. Muistin treenaamiseksi, kokeilkaa opetella tai muistella eri kasvien nimiä ulkoillessanne. 20
Luonnossa liikkuminen on hyvä liikuntamuoto, sillä luonnolla on monia hyvinvointia vahvistavia vaikutuksia. Tuoksut, äänet ja epätasainen maasto aktivoivat aisteja monipuolisesti. Liikkumisen tulisi olla mahdollisimman monipuolista ja säännöllistä. Kynnys liikkumaan lähtemiseen ei ole niin korkea, kun sen tekee yhdessä puolison kanssa Myös lepo on molemmille puolisoille tärkeää, sillä sen avulla kerätään voimia, jotta jaksetaan olla aktiivisia arjessa. Muuttuvassa arjessa levon tarve yleensä lisääntyykin. Lepo ei ole vain unta vaan myös rentoutumista sekä mielen ja kehon rauhoittamista. Lepoa voi olla vaikkapa käsitöiden tekeminen tai television katselu. Luonnon rauhassa mieli lepää ja yhdessä liikkuminen luo läheisyyttä. 21
MERKITYKSELLINEN ARKI Elämää rytmittävien arkisten askareiden tekeminen on tärkeää, sillä ne luovat arkeen tuttuutta ja turvallisuutta. On hyvä, että molemmat puolisot osallistuvat arjen puuhiin. Jos voimia on vähän, kannattaa keskittyä itselle merkityksellisiin asioihin. Usein nämä asiat löytyvät kun kysyy itseltä, mistä en haluisi luopua. Arjen merkitys Osallistuminen arjen askareisiin on tärkeää, sillä se ylläpitää toimintakykyä ja edesauttaa hyvinvointia. Yhteisessä arjessa toistuvien rutiinien merkitystä ei pidä väheksyä. Joskus rutiinien tarkka noudattaminen saattaa turhauttaa, mutta tietyistä rutiineista kiinni pitäminen on tärkeää turvallisuuden tunteen kannalta. Molemmille mukava yhteinen puuhastelu tuo iloa ja läheisyyttä arkeen. 22
Läheisiltä kaivataan ymmärrystä ja kärsivällisyyttä, sillä muistisairauden myötä arjen askareet vievät enemmän aikaa. Lisäksi joskus saattaa tuntua, että muistisairaan ihmisen toiminta ei ole järjestelmällistä tai järkevää. Sairastuneella itsellään on kuitenkin syy tekemisen taustalla, vaikka ulkopuolinen ei sitä aina näe. Ei ole syytä moittia häntä tai vaatia selitystä toimintaan, koska vastauksen antaminen voi olla vaikeaa. Ottakaa valokuvia tavallisista arjen toimistanne. Teettäkää ne kuviksi ja tarkastelkaa, mitä arkenne pitää sisällään. Arjen näkyväksi tekeminen auttaa ymmärtämään miten monipuolinen arki on ja miten tärkeitä sen askareet ovat. Voitte pohtia, mitä toimintoja haluatte edelleen tehdä ja mitä näiden toimintojen säilyttäminen arjessa vaatii. 23
Arjen askareet Arkiaskareet, kuten kodinhoito, pihatyöt, pyykinpesu ja kaupassakäynti, ovat asioita, jotka ovat arjessa välttämättömiä. Vaikka joskus voi tuntua siltä, että askareet hoituvat sujuvammin terveeltä puolisolta, on tärkeää kannustaa myös toista puolisoa osallistumaan niihin. Niiden tekeminen ylläpitää monella tavalla toimintakykyä ja tuo tunteen arvokkuudesta ja hyödyllisyydestä. Parisuhteessa arkiaskareiden jakaminen ja yhdessä tekeminen vahvistavat yhteenkuuluvuuden tunnetta. Useasti arjen keskellä on vaikeaa tiedostaa arkiaskareiden tärkeys ja se, mitä kaikkea niiden tekeminen mahdollistaa. Tehdessään arjen askareita ihminen liikkuu ja käyttää erilaisia taitojaan ylläpitäen huomaamattaan toimintakykyään. Arkiaskareissa toimiminen tuottaa onnistumisen kokemuksia ja vahvistaa itseluottamusta. Hoitakaa kauppa-asioinnit yhdessä. Suunnitelkaa yhdessä mitä kaupasta ostatte. Mahdollisuuksien mukaan, menkää kauppaan kävellen, jolloin saatte samalla liikuntaa. Voitte haastaa itseänne vaikka siten, että yritätte muistaa ostokset ilman listaa. 24
Esimerkiksi kaupassa käynti pitää sisällään monta toimintakykyä ylläpitävää tehtävää, kuten kauppalistan suunnittelemista, asioista päättämistä, liikkumista, lukemista, tavaroiden etsimistä, keräämistä, laskemista, ihmisten tapaamista, kassien kantamista ja tavaroiden järjestämistä. Parhaimmillaan kauppareissu voi tukea fyysistä, psyykkistä sekä sosiaalista toimintakykyä. Lisäksi se tukee parisuhdetta. Helposti jää huomaamatta, että oma tuttu arki sisältää paljon pieniä, hyviä asioita, jotka tukevat toimintakykyä. 25
Ravinto ja ruokailu Säännöllisestä ravinnonsaannista huolehtiminen kannattaa, sillä hyvä ja ravinteikas ruoka on tärkeää toimintakyvyn ylläpitämisessä. Muistisairaus voi vaikuttaa ruokahaluun ja nälän tunteeseen ja syöminen saattaa unohtua. Mukava ruokailutilanne sekä mielihyvää tuottavat maut houkuttelevat kuitenkin syömään myös silloin, kun nälän tunne tai ruokahalu ovat hukassa. Jos yhteinen keittiössä puuhastelu on kuulunut pariskunnan arkeen, sitä kannattaa jatkaa. Ruuan valmistaminen yhdessä tekee hyvää parisuhteelle. Lisäksi ruoanlaittaminen pitää yllä monenlaisia taitoja, kuten ohjeiden ymmärtämistä, keskittymistä, muistamista ja hahmottamista. Ravitsemuksen lisäksi miellyttävä ruokailuhetki tarjoaa päivittäistä iloa ja nautintoa. Säännöllinen yhdessä ruokaileminen vahvistaa parisuhdetta. 26
Mikäli ruokailu on hankaloitunut, voi pienillä muutoksilla tehdä siitä miellyttävämpää. Rauhallinen ja kiireetön tunnelma voi olla jo riittävä muutos. Ruokailua voi helpottaa myös kiinnittämällä huomiota riittävään valaistukseen ja selkeään ympäristöön sekä poistamalla turhat tavarat näkyviltä. Lisäksi yhteisen elämänvarrelta tutut ruoat ja maut voivat olla vahvoja muistojen herättäjiä ja houkutella syömään. Valitkaa jokin teille yhteisesti merkityksellinen, ruokailuun liittyvä hetki menneisyydestänne ja valmistakaa yhdessä ateria, jota silloin söitte. Ruokailun aikana voitte keskustella siitä, mitä kaikkea silloin tapahtui ja ketkä olivat läsnä ja vaihtaa ajatuksia yhteisistä muistoista ja hetkistä. Vaihtoehtoisesti voitte käydä myös ravintolassa, johon liittyy jokin kiva muisto. 27
Omatoimisuuden tukeminen yhteisessä arjessa Usein ajatellaan, että muistisairauteen sairastunut tarvitsee apua toimissaan enemmän kuin tosiasiassa tarvitseekaan. Liian helposti ryhdytään jopa tekemään asioita sairastuneen puolison puolesta. Liika auttaminen voi kuitenkin turhauttaa ja saada aikaan sen, että puolison taidot hiipuvat. Taito tuttujen asioiden tekemiseen säilyy pitkään, vaikka uusien asioiden oppiminen olisikin vaikeutunut. Ei siis kannata auttaa liikaa vaan rohkaista ja antaa aikaa asioiden tekemiseen. Asioiden tekeminen itsenäisesti tuo onnistumisen kokemuksia sekä lisää itseluottamusta. On kuitenkin myös tunnustettava, että toimintakyky jossain vaiheessa sairautta laskee ja sairastunut puoliso tarvitseekin apua. Joidenkin asioiden, kuten peseytymisen ja pukeutumisen hankaloituminen voi olla molemmille puolisoille vaikea asia kohdata. Niin avun antaminen kuin vastaanottaminenkin voi olla kova paikka. Avun tarpeen lisääntyessä on sallittua ja aiheellistakin pyytää ulkopuolista apua. Näin puolison rooli voi jatkua puolisona. Tämä tukee jaksamista ja puolisona rinnalla kulkemista. 28
Itsenäinen suoriutuminen arjessa on tärkeää, jotta molemmat puolisot voivat tuntea itsensä tasavertaiseksi parisuhteessa. Apuvälineiden ja kodissa tehtävien muutosten avulla voidaan vahvistaa omatoimisuutta ja lisätä turvallisuutta arjessa silloin, kun toimintakyky heikentyy. Merkittävää on myös pariskuntien toisiltaan saama tuki arjen toiminnoissa. Apuvälineiden lisäksi omatoimisuutta edesauttaa selkeä kotiympäristö, jossa on helppo liikkua sekä toimia ja esineet ovat helposti löydettävissä. Ympäristöä voidaan selkeyttää muun muassa hyvällä valaistuksella, värikontrasteilla ja poistamalla turha tavara näkyviltä. Kodin selkeyteen ja apuvälineisiin kannattaa kiinnittää huomiota jo hyvissä ajoin. Näin apuvälineiden käytöstä tulee tuttua ja kodin muutoksiin on helppo sopeutua. On tärkeää, että molemmille puolisoille koti tuntuu kodilta. Järjestäkää kylpyhuoneenne niin, että molempien henkilökohtaiset hygieniatuotteet, kuten hammasharja, deodorantti ja harja, ovat kootusti esimerkiksi molemmille erillisissä koreissa. Tällöin ne ovat helpommin löydettävissä ja aamutoimista voi huolehtia omatoimisemmin. 29
TULEVAISUUTEEN VARAUTUMINEN Tulevaisuudessa eteen tulevia haasteita ei kannata pelätä tai surra etukäteen. Joihinkin asioihin on kuitenkin hyvä varautua oikeudellisella ennakoinnilla, sillä elämä on arvaamaton. Tämä tarkoittaa käytännön toimia, joilla molemmat puolisot voivat varmistaa arvojensa mukaisen elämän jatkumisen sekä oman tahtonsa toteutumisen myös silloin, kun päätöksentekokyky alenee. Huolta tulevaisuudesta voidaan helpottaa yhteisellä keskustelulla ja asioiden hoitamisella. Edunvalvontavaltuutus Edunvalvontavaltuutus on asiakirja, jossa valtuutuksen tekijä nimeää sen henkilön, jonka haluaa hoitavan esimerkiksi taloudellisia asioitaan, mikäli hän ei kykene niitä itse hoitamaan. Sen laatimalla puolisot varmistavat sen, että heidän asioitaan hoitaa luotettu henkilö, jonka he ovat itse määränneet. Edunvalvontavaltuutus tulee tehdä hyvissä ajoin, viimeistään sairauden alkuvaiheessa, jolloin sairastunut voi selkeästi ilmaista oman tahtonsa. Tämä asia täytyy hoitaa ajoissa, sillä liian myöhään tehty edunvalvontavaltuutus ei ole pätevä. Valtuutus tehdään aina tulevaisuuden varalle ja se tulee voimaan vasta siinä tapauksessa, jos sen laatinut henkilö todetaan kykenemättömäksi hoitamaan asioitaan. Edunvalvontavaltuutus kannattaa tehdä asiantuntijan kanssa. Hyvä vaihtoehto on esimerkiksi perheasioihin perehtynyt asianajaja. 30
Hoitotahto Etuudet Hoitotahto on asiakirja, jolla ilmaistaan tahto siitä, kuinka toivoo itseään hoidettavan. Siinä voi kertoa yleisistä hoivaan liittyvistä toiveistaan, kuten elämänarvoistaan, hoivapaikan valinnasta, annettavan hoidon sisällöstä sekä perushoivasta. Lisäksi hoitotahdossa voi ilmaista toiveita, jotka koskevat muun muassa elämän loppuvaiheen päätöksentekoa. Näin kenenkään ei tarvitse ottaa vastuuta raskaista päätöksistä toisen puolesta. Myös hoitotahto tulee tehdä hyvissä ajoin, sillä pätevän hoitotahdon tekeminen edellyttää, että sen tekijä ymmärtää riittävällä tavalla hoitotahdon tekemisen merkityksen ja sen sisällön. Hoitotahdon voi kirjoittaa vapaasti tai etsiä internetistä siihen mallin. Kuvitelkaa, että on kulunut vuosi tästä päivästä ja asiat ovat nyt aika hyvin. Mikä saa teidät tuntemaan, että arkenne on hyvää? Mitä olette tehneet myönteisen tilanteen aikaansaamiseksi ja mahdollisten huolienne vähenemiseksi? Mistä saitte tukea? Tulevaisuuteen kannattaa varautua myös ottamalla selvää, millaisiin yhteiskunnan tukiin on oikeutettu. Etuja ovat esimerkiksi omaishoidontuki, eläkkeensaajan hoitotuki, kuljetuspalvelu ja pysäköintilupa sekä jotkin apuvälineet. Osa apuvälineistä on hankittava itse. Apuvälineitä on monenlaisia ja monen hintaisia. Ennen niiden hankkimista kannattaa vertailla hintoja ja kysellä muiden muistiperheiden vinkkejä ja kokemuksia. Apuna etuuksien selvittämisessä on oma palveluohjaaja ja muistihoitaja, jotka auttavat näissä asioissa. Edunvalvontavaltuutus ja hoitotahto ovat omasta ja puolison elämänlaadusta huolehtimista. Huolehtikaa nämä asiat jo nyt. 31
Muistiinpanoja: 32
Muistiinpanoja: 33
Yhteystietoja Voitte kirjoittaa tähän tärkeitä yhteistietoja. Muistiyhdistys: Muistihoitaja/lääkäri: Palveluohjaaja: Apuvälinekeskus: Harrastuspaikkojen yhteistietoja: Muut: 34
Lähteet Aavaluoma, S. 2015. Muistisairaan psykoterapeuttinen hoito ja hoiva. Tallinna: Suomen Psykologinen Instituutti. Eloniemi-Sulkava, U. 2007. Muistioireinen ihminen. Ympäristöministeriön ympäristöopas. Opas ikääntyneen muistioireisen kodin muutostöihin. Helsinki:Edita Prima Oy Heimonen, S. 2005. Työikäisenä Alzhemerin tautiin sairastuneiden ja heidän puolisoidensa kokemukset sairauden alkuvaiheessa. Jyväskylä: Jyväskylän yliopisto Hohental-Antin, L. 2013. Muistellaan. Luovat menetelmät muistisairaiden tukena. Juva: Bookwell Oy Pesonen, H-M 2015. Managing life with a memory disorder. Mutual process of those with memory disorders and their family caregivers following a diagnosis. Oulu:Oulun yliopisto, Lääketieteen laitos Persson, M. & Zingmark, K. 2006. Living with a person with Alzheimer's disease: Experiences related to everyday occupations. Scandinavian Journal of Occupational therapy. 13(4), 221 228 Pierce, D. 2003. Occupation by design. Building Therapeutic Power. Philadelphia: F.A. Davis Company Stenberg, T. 2015. Muistelu vuorovaikutusmenetelmänä. Helsinki:Ikäinstituutti Toimintaterapeuttilitto 2018. Toimintaterapia. Viitattu 16.3.2018 www.toimintaterapeuttiliitto.fi/toimintaterapia/ http:// Tuhkasaari, P. 2007 Parisuhteen ja paripsykoterapian prosessista. Teoksessa Malinen, V. & Alkio, P. (toim.) Paripsykoterapia ja parisuhteen ikuinen arvoitus. Helsinki: Väestöliitto. 32 51. Vainikainen, T. 2016. Kumppanina muistisairaus, tietoa, tukea ja kokemuksia. Tallinna: Raamatutrukikoda. 35
Tämä opas on suunnattu pariskunnille, joista toisella puolisoista on todettu muistisairaus. Opas on tarkoitettu luettavaksi ensisijaisesti muistisairauden alkuvaiheessa. Tästä oppaasta pariskunnat voivat saada neuvoja ja ideoita yhteisessä arjessa toimiseen ja parisuhteen hyvinvointiin. 36