LUOKKATOVERI-OHJELMA. Asperger-lapsen tukeminen koulussa. Sanniina Nieminen Mikko Rautakallio

Transkriptio

1 LUOKKATOVERI-OHJELMA Asperger-lapsen tukeminen koulussa Sanniina Nieminen Mikko Rautakallio

2 LUOKKATOVERI-OHJELMA Asperger-lapsen tukeminen koulussa Sanniina Nieminen Mikko Rautakallio Opinnäytetyö, syksy 2003 Diakonia ammattikorkeakoulu Helsingin yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma Sosionomi (AMK)

3 TIIVISTELMÄ Nieminen, Sanniina & Rautakallio, Mikko. Luokkatoveri-ohjelma: Aspergerlapsen tukeminen koulussa, Helsinki, syksy 2003, 58 s. 5 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsingin Alppikadun yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveys-, ja kasvatusalan koulutusohjelma, sosiaali- ja kasvatusala, sosionomi (AMK) Tutkimuksen tarkoituksena oli kehittää yhteistyössä Autismi- ja Aspergerliiton kanssa kouluissa toteutettava ohjelma, joka tukee lapsia ja nuoria joilla on Aspergerin oireyhtymä. Tehtävämme oli suunnitella kyseinen ohjelma, etsiä ohjelman toteuttamiseen tarvittava luokka, toteuttaa ohjelmaa luokassa syyslukukauden 2003 ajan sekä arvioida ohjelman toimivuutta. Aineistoa tutkimukseen saimme kuvaamalla prosessia, havainnoimalla ohjelmaan valitussa luokassa syyslukukaudella 2003, kyselylomakkeilla sekä haastattelemalla luokan lapsia. Kehitimme tutkimukseen osallistuville lapsille kyselylomakkeet, jotka he täyttivät kerran viikossa koko syksyn ajan. Lisäksi laadimme omat kyselylomakkeet luokan opettajalle, avustajalle ja luokan Asperger-pojan vanhemmille. Työmme teoriaosuudessa käymme läpi Aspergerin oireyhtymää ja siihen liittyvää teoriaa nimenomaan kouluikäisten lasten näkökulmasta. Havainnoinnin ja haastattelujen perusteella luokkatoveri-ohjelma onnistui hyvin. Ohjelman laajemmasta käytöstä tulevaisuudessa myös muissa kouluissa ollaan erittäin kiinnostuneita. Asiasanat: Aspergerin oireyhtymä; Asperger-lapsi; kouluikä; produktio

4 ABSTRACT Nieminen, Sanniina & Rautakallio, Mikko. Supporting children with Aspergersyndrome in school., Helsinki, Autumn 2003, Language: Finnish, 58 pages, 5 appendices. Diaconia Polytechnic, Helsinki Unit, Degree Programme in Diaconal Social Welfare, Health Care and Education. The purpose for our research and for our thesis was to develop a program to support children and young people who have Asperger-syndrome. The program was in association with the Finnish Association for Autism and Asperger s Syndrome. Our responsibility and task was to design the program in question, to research and find a classroom suitable for the program and to carry out and evaluate the program. The information and data for the program was gathered by describing the process, observing the class during the school day, using a questionnaire and by interviewing the children in the class. We asked the children questions and then we recorded their answers. The interview dealt with basic questions about school and the different activities that happen from day to day. In total we did 13 interviews. We also developed a questionnaire for the children, which they filled out every week. The teacher, the teachers aid and the parents of the Asperger-child also answered the questionnaires. The theory part explains in detail the different issues and facts concerning the Asperger-syndrome, in particular from the viewpoint of school aged Aspergerchildren. Thorough observation and interviewing, it was found that the schoolmateprogram was a success. The Asperger-child has been able to participate in different social activities and he has seemed to enjoy working and playing with the other children. Other schools have shown interest in the program and it might possible that it will be used on a wider scale in the future. Keywords: Asperger-syndrome, Asperger-child, production

5 SISÄLLYS 1 JOHDANTO 7 2 ASPERGERIN OIREYHTYMÄ 9 3 KOULUIKÄINEN ASPERGER-LAPSI Sosiaaliset ongelmat Erikoisharrastukset Motoriikka Pakkoajatukset ja rutiinit Kielen erikoisuudet Ei-kielellinen kommunikointi Aistiherkkyydet Arkirutiinit ja säännöt Välitunti koulussa Koulunkäynnin ongelmia 20 4 LUOKKATOVERI-OHJELMA Luokkatoveri-ohjelman tavoitteet Luokan valitseminen Luokkatoveri-ohjelmaan Luokan Asperger-poika Luokkatoveri-ohjelman prosessin kuvaus 27 5 LUOKKATOVERI-OHJELMAN SISÄLTÖ Orientaatio lapsille Info-paketti aikuisille Viikko-ohjelma Piktogrammit 34 6 KYSELYLOMAKKEET JA HAASTATTELUT Opettajan, avustajan sekä Asperger-pojan vanhempien kyselylomakkeet Lasten haastattelut 37

6 6.3 Asperger-pojan haastattelu Lasten ajatuksia kyselylomakkeista 41 7 LUOKKATOVERI-OHJELMAN ARVIOINTI Opettajan rooli Avustajan rooli Viikko-ohjelman arviointi 47 8 POHDINTA 48 LÄHTEET 52 LIITTEET Liite 1. Luokkatoveri sopimus 55 Liite 2. Kyselylomakkeet lapsille 56 Liite 3. Piktogrammit 57 Liite 4. Opettajan, avustajan ja Asperger-pojan vanhempien kyselylomakkeet 58 Liite 5. Lasten haastattelukysymykset 59

7 1 JOHDANTO Opinnäytetyömme tavoitteena oli kehittää yhteistyössä Autismi- ja Aspergerliiton Resurssiprojektin kanssa ohjelma, joka tukee Asperger-lapsia koululuokissa. Aspergerin oireyhtymään liittyviin sosiaalisiin ongelmiin ei ole olemassa yhtä ainoaa valmista kuntouttavaa ohjelmaa, koska jokainen Asperger-henkilö ja hänen ongelmansa ovat erilaisia. Sosiaaliset ongelmat ovat kuitenkin kaikille Asperger-henkilöille yhteisiä, joten ohjelmalla pyritään vaikuttamaan niihin. Autismi- ja Aspergerliiton Resurssiprojektin työntekijöiden lisäksi myös projektin ohjausryhmän jäsenet ovat olleet alusta asti kiinteästi prosessissa ja ohjelman luomisessa mukana. Ohjausryhmä koostuu kasvatusalan ammattilaisista ja kasvatustieteilijöistä. Resurssiprojektin pyrkimyksenä on löytää ja kehittää autismin kirjon henkilöiden ja heidän perheidensä yksilöllisistä tarpeista lähtien tähän saakka puuttuneita ratkaisuja arjen helpottamiseksi. Projektin perustavoitteena on lisäksi kehittää uusia toimintamalleja ja siirtää jo toimivia, hyviksi havaittuja malleja käytettäväksi muuallekin. (Autismi- ja Aspergerliitto ry 2002, Resurssiprojekti.) Opinnäytetyömme tarkoituksena oli pyrkiä kehittämään tällainen uusi toimintamalli, jota voitaisiin jatkossa siirtää käytettäväksi myös laajemmin. Yksi opinnäytetyön alkuunpanevista voimista oli Resurssiprojektin ohjausryhmän jäsenen kokemus integraatiosta Ranskassa. Hän oli muutama vuosi sitten perheineen asunut Ranskassa ja oli siellä kiinnittänyt huomiota siihen, kuinka hienosti hänen silloin kahdeksanvuotias tyttärensä oli integroitu pieneen ranskalaiskouluun täysin ummikkosuomalaisena. Ranskalaisen integraatioajattelun mukaisesti jokaisella alueella on aluevastaava, joka käy ohjeistamassa kohdekoulua, johon uusia oppilaita on tullut. Perusajatuksena on, että koko yhteisö sitoutuu integrointiin ja koulun oppilailla on selkeät tehtävät uuden luokkatoverin tukemiseksi. Joka päivä yksi luokan oppilaista

8 8 huolehtii uuden lapsen läksyjen merkinnästä, opastaa ja ohjaa häntä sekä seurustelee välitunnilla. Tämän esimerkin mukaisesti lähdimme työstämään ohjelmaamme ja ranskalainen integraatiokuvaus oli koko opinnäytetyön tekemisen ajan ohjenuoranamme. Saimme hienon mahdollisuuden päästä Autismi- ja Aspergerliittoon työharjoitteluun keväällä Meillä oli siis ainutlaatuinen tilaisuus tutustua liiton toimintaan, Aspergerin oireyhtymään ja suunnitella sekä aloittaa opinnäytetyön valmistaminen harjoittelun aikana. Kevään aikana pidimme liitossa Resurssiprojektin kanssa palavereja joissa suunnittelimme tarkemmin ohjelmaamme, sen tavoitteita ja käytännön toteuttamista. Autismin kirjoon Gillbergin (1999, 24) mukaan kuuluvat autismi, Aspergerin oireyhtymä sekä muut autismin kaltaiset häiriöt. Aspergerin oireyhtymään (AS) liittyvät vuorovaikutuksen ongelmat muistuttavat autismin ongelmia (Virtanen 2000, 26). Aspergerin oireyhtymä on neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, jonka syitä ei tarkasti tunneta. Joissakin tutkimuksissa on saatu viitteitä siitä, että Asperger-henkilöillä saattaisi olla aivojen toiminnassa tai rakenteessa poikkeavuutta. Myös perinnöllisyyden osuus näyttäisi olevan selkeästi osoitettavissa. (Kerola 2001, 38.) Aspergerin oireyhtymän esiintyvyydestä on tehty hyvin vähän tutkimuksia, joten luotettavasti on vaikeaa antaa lausuntoa oireyhtymän yleisyydestä. Nykytiedon valossa on mahdotonta sanoa, tavataanko oireyhtymää edes kaikissa maanosissa ja esiintyykö sitä yhtä usein maasta riippumatta. (Gillberg 1999, 31.) Kaikkialla maailmassa tieto Aspergerin oireyhtymästä on lisääntynyt nopeasti 1990-luvulla. Siitä johtuen diagnosoitujen Asperger-lasten ja nuorten määrä näyttää lisääntyneen. (Virtanen 2000, 26.) Luokkatoveri-ohjelman toteuttaminen tapahtui syksyllä 2003 keskiuusimaalaisessa peruskoulun 1. luokassa, johon oli integroituna poika, jolla on Aspergerin oireyhtymä. Ikosen (1998, 39) mukaan integraatiossa on

9 9 kyse yhteistyöstä ja monien mielestä integraatioajattelu edustaa yleistä tasaarvoa korostavaa ideologiaa. (Blom, Laukkanen, Lindström, Saresma & Virtanen 1996, ) Integraation ja luokan yhteishengen luomisen pyrkimyksenä on edesauttaa kaikkien oppilaiden kehittymistä, toistensa hyväksyntää sekä myönteisten sosiaalisten suhteiden syntymistä. Kaikki nämä luovat myös pohjaa koulun jälkeiselle elämälle, jossa olisi tarkoitus olla toimiva osa yhteiskuntaa ja toimia itsenäisesti. (Blom ym. 1996, 121.) Saloviidan (1999, 27) mukaan erityisluokkien tarpeellisuutta on perusteltu sillä, että oppimistulokset olisivat siellä parempia kuin tavallisilla luokilla, mutta erilaisista tutkimuksista huolimatta asiasta ei ole saatu selvää ja yksiselitteistä kuvaa. Lapsen olosuhteet, vaikeuden- tai vammantaso sekä tavoitteet vaikuttavat lapsen sijoitukseen joko yleisopetukseen tai erityisluokalle. (Blom ym. 1996, 127.) Opinnäytetyömme on kuvaus Luokkatoveri-ohjelman kehittämisestä sekä sen toteuttamisesta ja havainnoinnista ohjelmaan valitussa luokassa. 2 ASPERGERIN OIREYHTYMÄ Kuusi tyypillistä piirrettä Aspergerin oireyhtymälle ovat Kerolan (2001, 39) mukaan: 1. Vaikeus hahmottaa erilaisia sosiaalisia tilanteita - vaikeus kontaktiin samanikäisten kanssa - sosiaalisten tilanteiden väärintulkintoja - tilanteeseen sopimatonta käytöstä - vaikeus hahmottaa omaa käyttäytymistä - vaikeus ymmärtää toisen ihmisen läsnäolo, ajatukset ja tunteet.

10 10 2. Kapea-alaisia kiinnostuksen ja lahjakkuuden alueita - joillakin Asperger-henkilöillä on erityisiä kiinnostuksen kohteita (esim. kartat, juna-aikataulut), jotka vievät suurimman osan vapaa-ajasta - jotkut Asperger-henkilöt saattavat oppia ulkoa valtavan määrän tietoa (esim. puhelinluettelot, kalenterit) ilman asian syvällisempää ymmärtämistä. 3. Halu pitäytyä rutiineissa, pakonomaisuus - Asperger-henkilön elämää helpottaa se, että asiat toistuvat päivittäin hyvin rutiininomaisesti samaan kellonaikaan - joillakin kehittyy pakko-oireita ja maneereita. 4. Vaikeutta puheen ja kielen alueilla - puheen kehitys saattaa olla viivästynyt - puhe kehittyy hyvin, mutta on muodoltaan hyvin pikkutarkkaa kirjakielimäistä - puhemelodiassa ja äänenvoimakkuudessa voi olla poikkeavuutta - puutteellinen kyky ottaa kuultua puhetta vastaan, kuullun ymmärtäminen hyvin konkreettista - kadottaa usein yhteyden puheenaiheeseen, puhe ja ajatus hyppii. 5. Ilmeiden ja eleiden poikkeavuus - ilmeet ja eleet saattavat olla vähäisiä tai niiden käytössä on poikkeavuutta - vaikeus tulkita toisten ilmeitä ja eleitä - kehonkieli kömpelöä ja jäykkää - katsekontakti voi olla erikoinen. 6. Motoriikan erikoisuudet - yleinen kömpelyys etenkin karkeamotoriikan alueella.

11 11 3 KOULUIKÄINEN ASPERGER-LAPSI On tavallista, että Aspergerin oireyhtymä diagnosoidaan vasta lapsen aloittaessa koulunkäynnin, koska oireet ovat yleensä selvimpiä tai luonteen omaisimpia noin seitsemän ja kahdentoista vuoden välillä (Gillberg 1999, 42-43). Eräässä suomalaisessa tutkimuksessa todettiin, että 7-12 vuotiaiden poikien tutkimusryhmässä oli suhteellisesti enemmän Asperger-poikia kuin edellisessä ikäryhmässä eli 3-6 vuotiaissa. Tämä saattaa kertoa siitä, että kouluikäisillä lapsilla Aspergerin oireyhtymä todetaan, koska kouluympäristössä oireyhtymään kuuluvat vaikeudet tulevat havaituiksi ja lapsen ympäristö alkaa reagoida. (KAUAS-hanke 2002, 15.) Kun Asperger-lapsi tulee kouluun, hänen erilaisuuttaan ei välttämättä heti huomata. Hän saattaa menestyä kouluaineissa melko hyvin, joten hänen erilaisuuteensa ei kiinnitetä huomiota. Ongelmat saattavat kuitenkin pahentua ja saattaa näyttää siltä, etteivät mitkään perinteiset hallitsemiskeinot tai pedagoginen lähestyminen auta lapsen kanssa. Jos koulussa ei tunneta käyttäytymisen taustalla olevia tekijöitä, voi lapsen käyttäytymisen hallitseminen olla mahdotonta. Koulussa saatetaan epäillä lapsen vanhempien laiminlyöneen kasvatusta, koska lapsi on itsepäinen, omaehtoinen eikä tottele opettajaa. Myös lapsen opettaja saattaa joutua muiden silmissä huonon opettajan maineeseen, koska ei pysty pitämään lapselle kuria. (Kielinen 1999, 20.) 3.1 Sosiaaliset ongelmat Luonteenomaista Asperger-lapselle on äärimmäinen itsekeskeisyys. Lapsella on vahvasti heikentynyt kyky asettua itsensä ulkopuolelle ja tarkastella asioita muiden ihmisten näkökulmasta. Lapsen käyttäytyminen on sosiaalisesti ja emotionaalisesti sopimatonta, varhaiskypsää, pikkuvanhaa tai muuten provosoivaa. Useissa tapauksissa myös patologinen totuuden puhuminen on ilmeistä: opettaja voi saada kuulla hengityksen haisevan pahalta tai käyttävänsä rumia vaatteita. Kaikki tämä saattaa olla totta, mutta ongelma on siinä, että

12 12 Asperger-lapsi ei osaa arvioida sosiaalisia tilanteita eikä ymmärrä, että tiettyjä asioita ei vain sanota. Asperger-lapsi ei ymmärrä, että tiettyjä asioita ei sanota, koska ne eivät sovi asiayhteyteen tai ovat loukkaavia. (Gillberg 1999, 43.) Jotkut Asperger-lapsista saattavat joutua helposti kiusatuksi erilaisuutensa takia etenkin, jos he menettävät helposti itsehillintänsä tai saavat voimakkaita kiukunpurkauksia. (Ehlers & Gilberg 1997, 8). Asperger-lasta tulisi ohjata käyttäytymään erilaisissa tilanteissa. Eri tilanteilla on toimintatapoja, joita lapsen kanssa voidaan yksityiskohtaisesti harjoitella. Harjoittelemalla sosiaalisia taitoja voidaan välttää tilanteita, joissa Aspergerlapsi saattaa joutua naurunalaiseksi tai ajautua konfliktiin ympäristön kanssa. Hänelle tulee opettaa mikä loukkaa toisia ihmisiä ja mitä ei ole kohteliasta sanoa suoraan toiselle. Taitoa voidaan harjoittaa esimerkiksi sosiaalisten tarinoiden tai näytelmien avulla. Näissä tarinoissa harjoitellaan vähitellen sääntöjä ja käytösmalleja sekä opetetaan yksityiskohtaisesti mitä pitäisi sanoa ja tehdä ja kuinka toiset ihmiset otetaan huomioon. (Kielinen 1999, 16.) Erilaiset rituaalit esim. käsien pyörittäminen tai itsekseen puhuminen saattavat herättää muissa ihmisissä hämmennystä tai ihmetystä. Toistuvia ja poikkeavia rituaaleja ei välttämättä täysin onnistuta poisoppimaan, mutta niitä voidaan yrittää tehdä vähemmän näkyviksi. (Kielinen 1999, 16.) Outo käyttäytyminen ja asioiden sanominen suoraan eivät ole lapsen ilkeyttä vaan niiden taustalla on lapsen kyvyttömyys asettua toisen ihmisen asemaan. Asperger-lapsi saattaa loukata tahtomattaan muita ihmisiä sanoessaan asioita, jotka ovat tavallaan totta, mutta joita ei yleensä kohteliaisuuden takia sanota. (Kielinen 1999, ) Ulkopuolisista ihmisistä saattaa tuntua käsittämättömältä ja hämmentävältä Asperger-lapsen ongelmat tietyillä osa-alueilla verrattaessa lahjakkuuteen toisilla alueilla. Kykyjen epätasaisuus saattaa olla huomattava, esimerkiksi tietokonenero ei selviydy ruokailuista tai kengännauhojen sitomisesta. (Kielinen 1999, 22.)

13 Erikoisharrastukset Asperger-lapsen käyttäytymisessä silmiinpistävin piirre on usein hänen erikoiset, rajoittuneet kiinnostuksen kohteensa. Vaikka kiinnostuksen alueet vaihtelevatkin lapsesta toiseen, on niille kuitenkin tiettyjä yhteisiä tunnusmerkkejä. Yleensä kukaan muu Asperger-lapsen perheenjäsen tai kaveri ei harrasta samaa asiaa. Asperger-lapsen asiantuntemus kiinnostuksen kohteeseensa perustuu ulkoa opittuihin faktoihin, ja koska monilla lapsista on valokuvamuisti, he saattavat oppia helposti ulkoa sivukaupalla tekstiä kiinnostuksen kohteestaan. Lapsi ei ole kiinnostunut tietojensa hyötykäytöstä ja asioiden merkitysten ja yhteyksien selostamisen kyky on huomattavan heikosti kehittynyt. Kouluikäiselle Asperger-lapselle erikoiskyvystä oppia faktoja voi olla sekä etuja että haittoja. Osa Asperger-lapsista saattaa korjailla ja arvostella opettajien tai kavereidensa oikeinkirjoitusta tai faktavirheitä, eikä heistä välttämättä pidetä "näsäviisauden" takia. Asperger-lapsi saattaa hallita esim. matematiikan tai kielellisen erikoislahjakkuuden, mutta esim. bussiaikataulujen hallintaa ei arvosteta samalla lailla kuin matemaattista taitoa, joten lasta saatetaan kiusata ja pilkata. Asperger-henkilön harrastustapa säilyy yleensä koko elämän, mutta erityisharrastukset vaihtelevat kuitenkin vuosien kuluessa. (Ehlers & Gillberg 1997, 9-11.) Tässä ikävaiheessa erikoisharrastukset ovat näkyviä ja usein ongelma. Ulkoa osaaminen painottuu harrastuksissa usein, vaikka tyttöjen ja poikien harrastukset saattavatkin muuten erota. Pojilla harrastukset liittyvät usein taulukkomuotoisiin faktatietoihin, kun taas tytöillä harrastukset voivat ainakin ulkopuolisen silmin vaikuttaa enemmän omalle ikäryhmälle sopivilta. Jonkin aikaa voi aikuisenkin mielestä olla mielenkiintoista kuunnella yksityiskohtaista luentoa lapsen mielenkiinnon kohteesta, mutta yleensä kerta toisensa jälkeen toistuvat puuduttavat luennot samasta aiheesta ovat liikaa karaistuneellekin kuuntelijalle. Samanikäisiin lapsiin voi Asperger-lapsen suuri tietomäärä tehdä vaikutuksen ja lasta voidaan pitää nerokkaana tai erikoisena ja häntä voidaan ihailla. Usein kuitenkin vaikutus on päinvastainen; muut lapset pitävät Asperger-

14 14 lapsen erikoisharrastuksia "pimeinä". (Gillberg 1999, ) Erikoisharrastukset ovat usein rajoittuneita, eivätkä sitä sivuavat alueet herätä Asperger-lapsen mielenkiintoa. Omistautuminen harrastuksille on niin voimakasta, että muiden ihmisten mielestä se on väsyttävää ja piinallista. Rajoittuneille harrastuksille uhrataan niin paljon aikaa, ettei millekään muulle asialle jää mielenkiintoa eikä aikaa. (Gillberg 1999, 46.) Voi olla tilanteita, joissa Asperger-lapsen erikoisharrastuksia voidaan käyttää työskentelyssä hyväksi. Esimerkiksi, jos Asperger-lapsen erikoisharrastuksiin kuuluvat tietokoneet ja niiden käyttö, niin hän voi opettaa muita lapsia tietokoneista ja niiden käytöstä. (Cumine, Leach & Stevenson 1998, 50.) 3.3 Motoriikka Asperger-lapsen kävelytyyli on usein jäykkää ja nykivää ja monet ovat jo pikkulapsina vaikuttaneet hitailta ja kömpelöiltä. Eleiden valikoima on usein myös pieni. Tyypillinen Asperger-lapsi ei ole ollenkaan kiinnostunut urheilusta. (Ehlers & Gillberg 1997, 16.) Vaikka lähes kaikki Asperger-henkilöt voidaan tunnistaa erikoisesta motoriikastaan, ei ole varmaa, että karkeamotoriikka olisi selkeästi poikkeavaa tai vahingoittunutta. Erityisesti sosiaalisissa tilanteissa hienomotoriikka on usein huonosti koordinoitua. Kuitenkin jotkut hyvin kömpelöt ja kankeat Aspergerhenkilöt saattavat olla hyvin taitavia hienomotorisissa tehtävissä, mikäli kyseessä on asia, joka heitä erityisesti kiinnostaa. Monilla Asperger-lapsilla on kouluiässä nykäysliikkeitä (tic). Joillain Asperger-henkilöillä on varhaislapsuuden jälkeen stereotyyppisiä liikkeitä, esim. kiinni puristetut ja vapisevat nyrkit tai käsien räpsyttely. Nämä ilmiöt saattavat tulla esiin ärtymyksen, ilon, jännityksen tai levottomuuden yhteydessä. Osa lapsista ja nuorista oppii ajan myötä, että muut ihmiset pitävät stereotypioita poikkeavina ja yrittävät salata ne. (Gillberg 1999, 50.) Osalla Asperger-henkilöistä saattaa olla tasapainovaikeuksia. He eivät välttämättä kykene kulkemaan portaita pitämättä kiinni kaiteesta tai heitä voi huimata jopa melko matalalla. (Gillberg 1999, 73.)

15 Pakkoajatukset ja rutiinit Erilaiset pakkoajatukset ja -toiminnot sekä takertuminen rutiineihin ja rituaaleihin tulevat usein selvästi esiin kouluiässä. Nämä voivat liittyä suoraan johonkin Asperger-lapsen erikoisharrastukseen, mutta myös joihinkin muihin elämänalueisiin, esim. vuorojärjestykseen tai ateriointiin. (Gillberg 1999, ) Tyypillistä on, että lapsi haluaa istua määrätyllä paikalla pöydässä tai autossa ja hän ärsyyntyy, jos muut eivät siihen mukaudu. Usein lapsen vanhemmat pitävät tätä ohimenevänä vaiheena, mutta normaalikehityksestä poiketen Aspergerlapsen rutiinien tarve yleensä lisääntyy vuosien mittaan. Tyypillistä on myös tiettyjen toimintojen ja ajatusten pakonomainen toistaminen. Asperger-lapsi saattaa esim. joka kerta huoneeseen tullessaan laskea siellä olevien ihmisten lukumäärän. (Ehlers & Gillberg 1997, 11.) Usein Asperger-lapsen perheenjäsenet pakotetaan elämään tiettyjen lapsen keksimien enemmän tai vähemmän absurdien sääntöjen mukaan. Joskus Asperger-lapsi määrää asioita tehtäväksi. Ne on "pakko" viedä läpi, ennen kuin voidaan siirtyä jonkin toisen toiminnon pariin. Pakko-oireisuus voi olla joskus niin vaikea-asteista, että sitä tulee pitää erillisenä oireena johon tarvitaan erityishoitoa. (Gillberg 1999, ) 3.5 Kielen erikoisuudet DSM-IV:ssä ja ICD-10:ssä vaaditaan normaalia kielen kehitystä, jotta Aspergerin oireyhtymä diagnoosi voidaan tehdä. Kuitenkin puheen ja kielen ongelmat tai kielelliset erikoisuudet ovat oireyhtymässä yleisiä. Monet tutkijat ovat yksimielisiä siitä, että kielellisiä ongelmia esiintyy oireyhtymän yhteydessä maailmanlaajuisesti ja niiden katsotaan olevan osa sen varsinaista ydinproblematiikkaa. Puheen kehitys on usein myöhässä tai poikkeavaa ja tavallista ovat ymmärtämiseen liittyvät ongelmat. (Gillberg 1999, ) Monet Asperger-lapset puhuvat jo ennen kouluikää pikkuvanhan tapaan, kielenkäyttö on pikkutarkkaa ja heistä on häiritsevää, jos muut eivät ilmaise

16 16 itseään yhtä täsmällisesti. Kielen muodollinen varmuus on kuitenkin ristiriidassa puutteelliselle kyvylle käyttää kieltä sosiaalisessa yhteydessä. Aspergerhenkilön voi olla vaikea ymmärtää ironista kommenttia, vitsejä, vertaiskuvia ja sanat usein tulkitaan kirjaimellisesti. Kysymykseen Voitko sulkea ikkunan saadaan vastaukseksi Voin, mutta Asperger-henkilö ei silti tee elettäkään suorittaakseen toiminnon. (Ehlers & Gillberg 1997, 14.) Jos keskusteluun osallistuu useita ihmisiä, saattaa Asperger-lapsen olla vaikea muodostaa tilanteesta kokonaiskuvaa ja ymmärtää kenellä on seuraavaksi puheenvuoro. Lapsi saattaa aloittaa keskustelun ottamatta huomioon sitä, että muilla ei ole aavistustakaan puheen aiheesta tai mitä asia koskee. Aspergerlapsi muistaa usein lukemansa paremmin kuin muut lapset, joskus jopa useita vuosia sitten lukemiaan asioita. Hyvämuistisuus riippuu osaksi siitä, että kirjakieli on puhekieltä yksiselitteisempää ja Asperger-lapsen mekaaninen lukutaito on usein hyvä. Samanaikaisesti he eivät kuitenkaan kykene muistamaan kunnolla asioita vain muutama minuutti sitten käydystä keskustelusta. Se saattaa johtua siitä, että lapset eivät keskusteluissa ehdi analysoimaan puheenaihetta, joten heidän voi olla vaikea selvittää keskustelun perimmäistä tarkoitusta. (Gillberg 1999, ) 3.6 Ei-kielellinen kommunikointi Asperger-lapsella on todennäköisesti ei-kielellisiä kommunikointiongelmia. Monilla Asperger-ihmisillä on tapana arvioida väärin esim. oikea keskustelu etäisyys toiseen ihmiseen verrattuna. (Gillberg 1999, ) Katse koetaan usein poikkeavaksi, esim. tuijottavaksi tai läpitunkevaksi (Ehlers & Gillberg 1997, 15,16). Monet Asperger-henkilöt menevät liian lähelle muita ihmisiä halutessaan puhua näiden kanssa. He saattavat seisoa niin lähellä, että se tuntuu kiusalliselta keskustelukumppanista. Jotkut taas saattavat seistä aivan liian etäällä ja kääntyvät vielä kenties väärään suuntaankin tai seisovat jopa keskustelukumppaninsa takana, niin ettei keskustelukumppani ymmärrä häneltä esim. odotettavan vastausta. (Gillberg 1999, 49.)

17 17 Monille Asperger-lapsille tuottaa ongelmia kasvojen ja ilmeiden tunnistaminen ja tulkinta. Ongelmallista saattaa olla myös omien ja muiden tunteiden tulkinta. Ilmeiden tunnistamista ja tuottamista voidaan harjoitella esimerkiksi valokuvista tai piirretyistä kasvoista. Samalla on hyvä myös keskustella lapsen kanssa erilaisista tunteisiin ja ei-kielelliseen viestintään liittyvistä tulkinnoista, jolloin monelle oudolle asialle löytyy merkitys. (Kielinen 1999, 17.) 3.7 Aistiherkkyydet Aspergerin oireyhtymään liittyy usein yli- tai aliherkkyyttä aistitoiminnoissa. Asperger-lapset kärsivät usein äkillisistä äänistä ja melusta. Koulussa saattaa tulla esille kuuloaistin herkkyys. Haju- ja makuaistimuksissa olevat poikkeavuudet saattavat tulla esiin ruokailun yhteydessä. Asperger-lapset saattavatkin olla ruokailun suhteen hyvin valikoivia ja ongelmallisia. (Kerola 2001, ) Asperger-lapsilla saattaa esiintyä ruokailun suhteen voimakasta valikoivuutta. He saattavat syödä vain tietynlaista ruokaa, koska heillä saattaa olla herkkyyttä ruuan hajun, ulkonäön tai maun suhteen. Ruokavalikoimaa voi laajentaa varovaisesti, jolloin uusia ruokia tulee huomaamatta lapsen ruokavalikoimaan. Ruokailussa voi aiheuttaa ongelmia myös kohtuullisuuden käsite sekä tekninen suoriutuminen esim. perunoiden kuorimisesta. Ruokailunvaiheet onkin hyvä alkuun varmistaa ja opettaa kädestä pitäen. Lisäksi kuvalliset tai kirjalliset ohjeet saattavat helpottaa myöhemmin lapsen itsenäistä selviytymistä ruokailusta. (Kielinen 1999, ) Joidenkin Asperger-lasten oppimista saattaa häiritä ulkoa tulevat ärsykkeet. Näköön, kuuloon sekä tuntoon liittyvät ärsykkeet voivat myös saada aikaan yllättäviä ja vaikeasti hallittavia kiukunpurkauksia. Lapsi saattaa pystyä kuuntelemaan opettajaa heidän ollessaan kahden kesken, mutta jos mukaan tulee muiden lasten ääniä, yhteys katoaa. (Kielinen 1999, 20.)

18 Arkirutiinit ja säännöt Jotta Asperger-henkilö kykenisi itsenäisesti selviytymään jokapäiväisestä elämästään, on arkirutiinien ja sääntöjen oppiminen erittäin tärkeää. Myös koulun lukujärjestyksessä näiden rutiinien harjoittelu tulisi olla mukana yhtenä oppiaineena. Harjoittelun tavoitteena on pyrkiä opettamaan lasta selviytymään itsenäisesti ja toimimaan tavalla, joka ei herätä niin paljon huomiota. Jos Asperger-henkilöä ei opeteta, hän ei myöskään opi omistaan virheistään. Jo pienen Asperger-lapsen arkirutiinien opettamiseen tulee panostaa. (Kielinen 1999, 16.) Jos Asperger-lapsella ei ilmene mitään suuria ongelmia toimia koulussa muiden lasten tai aikuisten kanssa, niin lapselle selitetään säännöt ja kerrotaan kuinka koulussa tulisi käyttäytyä. Lasta tulisi kiittää siitä, että hän osaa käyttäytyä ja olla hiljaa, kun se on tarpeellista. (Cumine ym. 1998, 47.) Lapselle on myös annettava omaa aikaa, jotta hän voi kehittää omia mielenkiinnon kohteitaan. Esimerkiksi tietotekniikassa, matematiikassa tai kuvaamataidossa lahjakkaalle oppilaalle tulee tarjota mahdollisuus kehittyä omalla vahvalla alueellaan. Kun lapsi saa välillä päteä vahvoilla alueillaan, se voi taata motivaation myös silloin, kun harjoitellaan lapselle vähemmän kiinnostavia asioita. Vaikka struktuuri on tärkeätä Asperger-lapselle se ei kuitenkaan saisi hallita kaikkea oppimista. Asperger-lasta ei välttämättä saada tekemään asioita pakottamalla tai painostamalla, vaan hyvin perustelemalla ja kompromisseja tehden. (Kielinen 1999, 17.) 3.9 Välitunti koulussa Lapsella, jolla on Aspergerin oireyhtymä, suurimmat pulmat koulussa saattavat tulle esiin välitunnilla, kun hän yrittää selvitä kaverien kanssa koulun pihalla. Hän saattaa kuljeskella itsekseen oman kaavansa mukaisesti, yrittää pysytellä sisällä tai hakeutua jonkun aikuisen seuraan. (Ehlers & Gillberg 1997, 8.)

19 19 Lapsille vapaa-aika tai välitunti on usein koulun parasta ja hauskinta aikaa. Asperger-lapset saattavat kokea nämä tilanteet kuitenkin aivan eri tavalla. Muut lapset voivat olla villejä ja meluisia. Välitunnit eivät ole strukturoitua toimintaa ja ne ovat lähes aina toisistaan poikkeavia. Tämän takia Asperger-lapsi saattaa mieluummin vetäytyä omaan maailmaansa kuin olla muiden lasten kanssa. Onkin hyvin yleistä, että opettajat huomaavat, ettei Asperger-lapsella ole montaa ystävää ja että he ovat lähes poikkeuksetta yksin välitunnin aikana. (Cumine ym. 1998, ) Lapsi saattaa usein jäädä leikkien ulkopuolelle, koska muut lapset eivät ymmärrä tai jaksa leikkiä hänen sääntöjensä mukaan. Asperger-lapsen kaverit saattavatkin olla joko lasta huomattavasti nuorempia tai aikuisia. (Kielinen 1999, ) Asperger-lasten on mahdotonta saada kavereita sanan todellisessa merkityksessä itsekeskeisyytensä takia. Valtaosa Asperger-henkilöistä ei kuitenkaan murehdi kavereiden puuttumista koulun alkaessa. Vähitellen he tulevat kuitenkin tietoisiksi erilaisuudestaan ja ulkopuolisuudestaan. (Gillberg 1999, 43.) Jotkut Asperger-lapset voivat oleskella toisten lasten kanssa, mutta tuskin kuitenkaan vastavuoroisesti toimien. He haluavat päättää kaikesta, leikkiä vieressä tai alistua johtajan sääntöihin asettamatta minkäänlaisia vaatimuksia. (Gillberg 1999, 44.) Opettaja voi yrittää organisoida helppoja, strukturoituja, sosiaalisia pelejä, jossa kaikkien osaan ottajien roolit ovat helposti tunnistettavissa ja sitä kautta yrittää houkutella Asperger-lapsi osallistumaan mukaan. Opettaja voi myös yrittää rohkaista lasta seuraamaan muiden lasten leikkejä ja yrittää ottaa selvää, jos joku leikeistä kiinnostaa Asperger-lasta. Tätä kautta voidaan yrittää saada Asperger-lapsi mukaan muiden leikkeihin. Opettaja voi myös yrittää opettaa lasta aloittamaan keskustelua tavalla, joka viittaisi lapsen tahtoon olla jossain leikissä mukana. On todettu, että Asperger-lapset ovat usein hyvinkin kiinnostuneita toisten lasten leikeistä, mutta he eivät osaa näyttää tai ilmaista tahtoaan päästä mukaan. (Cumine ym. 1998, )

20 Koulunkäynnin ongelmia Asperger-lapsilla ja nuorilla on muihin verrattuna suurempi riski kohdat koulunkäyntiin liittyviä ongelmia, esim. oppimisvaikeuksia, hyperleksiaa ja ongelmia, jotka seuraavat hyvän yleislahjakkuuden tason ja tarvittavien virikkeiden saamisen ristiriidasta. Usein he joutuvat myös kiusaamisen kohteeksi. Tavallisia ovat myös invalidisoivat motoriset vaikeudet ja tasapainovaikeudet sekä niiden myötä ilmenevä vastenmielisyys esim. voimistelua ja pallopelejä kohtaan. (Gillberg 1999, 72.) Koulupäivän aikana on monia tilanteita, joissa lapset ovat lähekkäin ja vuorovaikutuksessa. Muille lapsille tämä on usein helppoa, mutta Aspergerlapselle nämä tilanteet saattavat olla ajoittain vaikeita. Asperger-lapsen on vaikea tunnistaan muiden tunteita tai asettua muiden asemaan. Aspergerlapsen on myös vaikeata ymmärtää sitä, miten hänen käytöksen vaikuttaa muihin ihmisiin. Ryhmätyöt ja yhteistyö lasten kesken ovat nykyään hyvin yleisiä kouluissa. Nämä tilanteet voivat olla vaikeita Asperger-lapselle, mutta eivät kuitenkaan täysin mahdottomia. Suunnittelulla ja valmistautumalla tilanteet voidaan hoitaa siten, että Asperger-lapsi on mukana ryhmätyöskentelyssä. Opettajan tulisi huomioida se, minkälaista sosiaalista kontaktia lapsi kestää ilman, että lapsi tulee levottomaksi. Lapsen tulisi antaa istua ehkä hieman ryhmän ulkopuolella tai siten, että opettaja tai henkilökohtainen avustaja olisi Asperger-lapsen ja muiden lasten välissä. Asperger- lapsi saattaa tuntea olonsa paremmaksi, jos toinen lapsi istuu häntä vastapäätä eikä hänen vieressään. (Cumine ym. 1998, 50.) Oppitunneilla Asperger- lapsella voi olla vaikeuksia joidenkin asioiden kanssa. Normaali lapsi osaa kysyä, jos hän ei ymmärrä jotakin asiaa. Asperger- lapselle tämä voi olla hankalampaa, koska hän ei välttämättä näe toista ihmistä osana ongelman ratkaisua. Asperger-lapsi ei välttämättä huomaa ulkoisen avun ja tehtävän yhteyttä. Ongelmia voi myös tuottaa se, että Asperger-lapset eivät huomaa, että muilla on eri näkökulma asioihin. Heille saattaa olla mahdotonta asettua toisen asemaan. Tämän takia he eivät välttämättä huomaa, että jollain toisella ihmisellä voisi olla ratkaisu kyseiseen ongelmaan. Valitettavasti tämän

21 21 tapainen käytös tulkitaan joskus laiskuudeksi tai välinpitämättömyydeksi, mikä ei kuitenkaan aina pidä paikkaansa. Näille asioille voi kuitenkin yrittää tehdä jotain. Opettaja voi olla tarkkaavainen ja yrittää selvittää mitkä tehtävät tuottavat eniten ongelmia. (Cumine ym. 1998, 49.) Suorat komennot ovat Aspergerlasten kanssa toimiessa usein tehokkaampia kuin kiellot. Ohjeet on syytä antaa lapselle mahdollisimman yksinkertaisesti ja selkeästi sekä tehtävät käskymuodossa. (Kielinen 1999, 20.) Vaikeiden tehtävien esiintyessä opettaja voi olla Asperger-lapsen vieressä ja näyttää, kuinka tehtävä tehdään. Ajan myötä opettaja voi vähentää auttajan rooliaan ja antaa Asperger-lapsen suoriutua tehtävästä itse. Kun lapsi sitten saa jonkin tehtävän valmiiksi, opettaja voi kysyä asiasta ja saada Asperger-lapsen miettimään omia kokemuksiaan ja onnistumistaan. Tätä kautta lapsi voi saada käsityksen siitä miten hän onnistui ja mitä kaikkea siihen vaadittiin. Opettajan olisi hyvä opettaa lasta tunnistamaan milloin hänellä on vaikeuksia jonkin tehtävän kanssa ja milloin hänen tulisi pyytää apua. (Cumine ym. 1998, 49.) Asperger-lapselle saattaa tuottaa vaikeuksia hahmottaa aikaa. Hän ei välttämättä pysty tiedostamaan kuinka kauan on kulunut aikaa jonkin tehtävän tekemisessä. Kiiruhtamisella ei usein ole vaikutusta vaan eteneminen jatkuu samaa vauhtia. Esimerkiksi koulun koetilanteet saattavat tuottaa ongelmia ajankäytön suhteen. (Kielinen 1999, 17.) Ruokailutilanteet koulussa voivat olla Asperger-lapselle vaativia. Ruokalassa on monia lapsia samaan aikaan ja Asperger-lapsi voi joutua tilanteisiin, joita hänen on vaikea sietää. Lapset joutuvat ruokailussa istumaan kovin lähekkäin toistensa kanssa, josta voi syntyä Asperger-lapselle vaikeita tilanteita. Opettajan olisi hyvä selittää Asperger-lapselle säännöt, jotka pätevät ruokailutilanteiden aikana. Myös jonottaminen voi olla vaikeata Aspergerlapselle. Jonotuksen suhteen opettaja voi harkita antavan Asperger-lapsen olla ensimmäisenä ruokajonossa eikä esim. aivan muiden keskellä, jossa Aspergerlapsi saattaa kokea olevansa puristuksissa. Olisi tärkeää selittää ruokailutilanteita valvoville opettajille, että joukossa on Asperger- lapsi ja selittää heille hänen tilanteensa. (Cumine ym. 1998, )

22 22 4 LUOKKATOVERI-OHJELMA 4.1 Luokkatoveri-ohjelman tavoitteet Opinnäytetyömme pääasiallinen tarkoitus oli Autismi- ja Aspergerliiton Resurssiprojektin tukemana kehittää helposti toteutettava ohjelma koululuokkiin, joissa on oppilaana AS-lapsia. Ohjelmassa pyritään tukemaan AS-lasta, kehittämään hänen sosiaalisia taitojaan ja suhteitaan. Pyrkimyksenä on, että muut luokan lapset toimivat tovereina AS-lapselle, auttavat ja tukevat häntä normaaleissa kouluun liittyvissä rutiineissa. Jokainen luokan lapsi voi vuorotellen harjoitella toverina oloa, pyytää välitunnilla leikkimään, opastaa läksyjen merkinnässä, olla kiusaamatta ja toimia oppaana toveruuden ja sosiaalisten suhteiden tielle. Ohjelma ei tue pelkästään AS-lasta, vaan antaa myös luokan muille lapsille kokemuksia erilaisuudesta, auttamisesta ja yhdessä toimimisesta. Kyseisestä aiheesta ei ole aiemmin tehty kovin kattavia tutkimuksia ja Resurssiprojektin työntekijöiden mukaan koulunkäyntiin liittyvät ongelmat ovat hyvin yleisiä. Tehtävänämme oli suunnitella, toteuttaa ja arvioida AS-lasta tukeva ohjelma koululuokassa. Valitsimme yhdessä Resurssiprojektin työntekijöiden kanssa ohjelman nimeksi Luokkatoveri-ohjelma. Kehittelemällä Luokkatoveri-ohjelman, halusimme yrittää vaikuttaa AS-lapsille esiintyviin sosiaalisuuteen ja toveruuteen liittyviin ongelmiin. AS-lapsilla esiintyy usein kouluelämässä monia muitakin ongelmia, mutta meidän ohjelmamme avulla pyrimme löytämään ratkaisuja ja helposti toteutettavia toimintoja, joilla muut luokan lapset ja opettaja voivat helposti ja yksinkertaisesti pyrkiä helpottamaan ja auttamaan AS-lapsen sosiaalista arkielämää koulussa. Virtanen (2000, 9) toteaa kasvatuksen, opetuksen ja kuntoutuksen päämääränä olevan lapsen kehittäminen niin, että hän kiinnostuu ympäristöstään, oppii toimimaan muiden ihmisten kanssa erilaisissa vuorovaikutustilanteissa sekä kehittyy kommunikaatiotaidoissa. Aspergerin oireyhtymän kuntoutuksen ohjauksessa ja tuessa on paljon puutteita ehkä osin sen vuoksi, ettei ole olemassa mitään tiettyä toimintamallia, josta voi

23 23 ottaa käytännön ideoita (Kerola & Kujanpää 2000, 165). Tähän me pyrimme vaikuttamaan Luokkatoveri-ohjelman luomisella. Pyrimme kehittämään käyttökelpoisen ohjelman, josta ehkä tulevaisuudessa voitaisiin ottaa käyttöön osa-alueita myös muiden AS-koululaisten tueksi. Kuten Takala & Takala (1984, 153) kuvailevat koululuokan sosiaalista yhteisöä, on myös meidän tarkoituksemme tukea sitä, että lapset voisivat tuntea olonsa hyväksi luokkatovereidensa joukossa ja pystyisivät toimimaan oppimisyhteisönsä jäsenenä. Yhteistyökykyisillä ja tiedonhaluisilla oppilailla voidaan vaikuttaa suotuisasti koko luokkayhteisön kehittymiseen. Jotta yhteisössä voitaisiin elää yhdessä, tulisi lapsia tukea ottamaan toisensa huomioon, olemaan avuliaita, rehellisiä ja omaamaan sopivasti itseluottamusta. Telama & Laakso (1998, 276) tiivistävät pyrkimyksemme yhteen yksinkertaiseen lauseeseen; sosiaalisen kasvatuksen tavoitteita ja prososiaalisen käyttäytymisen perusasioita ovat kyky yhteistoimintaa, toisen huomioon ottaminen, toisen auttaminen sekä yhteisten sääntöjen noudattaminen. Näihin asioihin pyrimme mekin vaikuttamaan ohjelmallamme. Lasten sosiaalisilla suhteilla on suuri rooli ohjelmassa, eikä suotta. Kuten Poikkeus (1998, 122) artikkelissaan asiasta kertoo, ovat lapsuusiän toverisuhteet juuri niitä tärkeitä suhteita joiden avulla lapset oppivat suuren osan sosiaalisessa vuorovaikutuksessa tarvittavista taidoista. Näiden suhteiden kautta lapset hahmottavat identiteettiään ja toimimista erilaisissa rooleissa. Toistensa kanssa toimiessaan lapset saavat mahdollisuuden toimia monipuolisesti ja haastavasti ja hyvien kokemustensa jakamiseen. Ohjelmalla voidaan tukea kaikkien luokan lasten sosiaalisten suhteiden luomista ja koska tämä on AS-lapsille usein täysin vierasta, pyritään myös heille saamaan kuva siitä miten luokan sosiaaliset suhteet toimivat. Lisäksi ohjelmalla voidaan pyrkiä estämään Poikkeuksen (1998, ) mainitsemaa ns. kaksoisstandardia. Kaksoisstandardilla tarkoitetaan sitä, että lapset suhtautuvat ryhmissä negatiivisesti niihin lapsiin, jotka ovat saaneet ns. epäsuositun leiman ja positiivisesti ns. suosittuihin lapsiin, riippumatta heidän

24 24 käyttäytymisestään jatkossa. Lapset eivät myöskään mielellään ota kontaktia sellaisiin lapsiin, jotka koetaan poikkeaviksi, vaan eristävät ja kiusaavat heitä. Jos alusta asti pyritään vaikuttamaan siihen, että kaikki toimivat toistensa kanssa ja kaikki sitoutuvat noudattamaan yhteisiä sääntöjä, voidaan ehkä ehkäistä tällaista ikävää käyttäytymistä luokassa. 4.2 Luokan valitseminen Luokkatoveri-ohjelmaan Laadimme maaliskuussa 2003 ilmoituksen, jossa haimme luokkaa ohjelmaan. Ilmoitus julkaistiin AUTISMI-lehdessä (2/2003) Sama ilmoitus oli nähtävillä myös Resurssiprojektin sivuilla internetissä. Autismilehden ilmoituksen toivoimme tavoittavan perheitä joissa on AS-lapsia. Lisäksi saimme ilmoituksemme kouluviraston sisäiseen sähköpostiin, jonka taas toivoimme tavoittavan opettajia joiden luokalle jo on tai on tulossa AS-lapsia. Ilmoitusten perusteelle meihin otti yhteyttä n.16 tahoa, mm. AS-lasten opettajia sekä vanhempia jotka olivat kiinnostuneita osallistumaan Luokkatoveri-ohjelmaan. Eräs meihin yhteyttä ottanut oli keskiuusimaalainen 7-vuotiaan Asperger-pojan äiti, joka toivoi poikansa luokan pääsevän mukaan ohjelmaan. Hän oli huomannut laatimamme ilmoituksen AUTISMI-lehdessä. Poika oli aloittamassa elokuussa luokan keskiuusimaalaisessa koulussa. Hänellä tulisi olemaan luokassa myös henkilökohtainen avustaja. Valitsimme ohjelmaan tämän äidin ehdottaman 1. luokan, koska halusimme mahdollisimman nuoria lapsia ohjelmaan. Muut yhteyttä ottaneet olivat jo hiukan vanhempien lasten vanhempia tai opettajia. Ajattelimme, että jos ohjelma pystytään toteuttamaan 1. luokalla, niin pienet lapset on helpompi totuttaa ohjelmaan heti alusta alkaen eivätkä he pidä sitä poikkeavana toimintana tavallisesta koulun käynnistä. Sovimme Resurssiprojektin palaverissa, että pyrkisimme olemaan aktiivisesti mukana havainnoimassa valitun luokan toimintaa ja Luokkatoveri-ohjelman seurantaa, joten suunnittelimme vierailevamme luokassa vähintään kaksi kertaa kuukaudessa. Kuten Poikkeus (1998, ) asian ilmaisee, sosiaalisten taitojen tukeminen

25 25 olisi otollisinta joko esikouluiässä tai ensimmäisinä kouluvuosina, koska silloin ryhmien sosiaalinen rakenne ei ole vielä niin vakiintunut kuin myöhemmässä iässä. Aho (1997, 27) tuo tekstissään kuitenkin esille sen näkökulman, että joillakin lapsilla voi jo koulun aloittaessaan olla perintönä vanhemmillaan, sisaruksiltaan tai koulua käyviltä ystäviltään käsityksiä siitä, millaista koulussa opiskelu oikeastaan on. Heille on siis muodostunut oma kouluhistoriansa, joskaan ei vielä omakohtaisesti koettu. Luokan valintaan vaikutti lisäksi luokan maantieteellinen sijainti. Käytännössä olisi ollut mahdotonta suorittaa ohjelmaa hyvin kaukana asuinpaikoistamme, koska tarkoituksenamme oli käydä havainnoimassa valittua luokkaa useamman kerran kuukaudessa. Ne yhteyttä ottaneet, jotka eivät päässeet mukaan ohjelmaan, saivat Autismi- ja Aspergerliiton Resurssiprojektin valmistaman tukipaketin. Paketti sisälsi lapsille suunnatun autistisesta pojasta kertovan lasten satukirjan, esitteen ASoireyhtymästä sekä kaikkien meihin yhteyttä ottaneiden yhteystiedot, jotta he voivat mahdollisesti olla yhteydessä toisiinsa. Kaikilta yhteyttä ottaneilta kysyttiin lupa yhteistietojen luovuttamiseen. Lisäksi paketissa oli esimerkki integraatiosta ranskassa sekä resepti, jossa on kuvailtu Luokkatoveriohjelman tavoitteita ja pääkohtia. Tämän tukipaketin avulla jokainen paketin saanut luokka voi kenties itsekin suunnitella omaa Luokkatoveri-ohjelmaansa ja miettiä keinoja, joilla voidaan tukea AS-lasta yhdessä luokan muiden oppilaiden kanssa. 4.3 Luokan Asperger-poika Ohjelmaan valitussa luokassa oli 19 lasta, joista yhdellä pojalla oli Aspergerin oireyhtymä. Toukokuussa, kun valitsimme luokan projektiimme, ei Luokkatoveriohjelmaa koskeva suunnitelmamme ollut vielä valmis. Kielinen (1998, 235) toteaa artikkelissaan, että kaikki AS-lapset eivät tarvitse välttämättä kuntouttamista ja tukitoimia niin paljon kuin esim. varhaislapsuuden autismitapauksissa. Osa selviääkin erilaisuudestaan huolimatta vähäisin

26 26 järjestelyin ja tukitoimin. Tiesimme, että ohjelma tulisikin luultavasti muuntumaan ja muotoutumaan riippuen siitä, millainen 1. luokka elokuussa 2003 aloittaisi. Kaikkein tärkein muuttuva tekijä Luokkatoveri-ohjelman suhteen oli se, ettemme silloin vielä tienneet ollenkaan, millainen luokan AS-lapsi tulisi olemaan. Kielinen (1998, 235) jatkaa aiheesta todeten, että koulujärjestelyjen osalta ei ole olemassa valmista mallia, joka toimisin jokaisen AS-lapsen kohdalla. Koulun alkaessa elokuussa 2003 annoimme luokan avustajalle täytettäväksi kyselylomakkeen, jossa pyysimme häntä lyhyesti kuvailemaan AS-pojan vahvuuksia ja heikkouksia sekä suurimpia ongelmia koulussa. Avustajan mielestä alkuaikojen suurimmat ongelmat olivat jatkuva tarve liikkua tuntien aikana, juosta pitkin koulua ja tutkia opettajan tavaroita kesken oppituntienkin. Muita ongelmia alkuaikoina olivat ruokailutavat ja kieltäytyminen mm. liikuntatunneista ja muista tunneista joiden aikana toimitaan yhdessä muiden lasten kanssa. AS-henkilöiden käyttäytymisen ongelmat saattavat liittyä kykyjen epätasaisuudesta johtuvasta turhautumisesta. Koulun alkuun saattaa lapsella liittyä paljon odotuksia, mutta AS-lapsi saattaakin ehkä pettyä, koska koulu ei tarjoa riittävästi tiedollisia haasteita lapselle joka jo kouluun tullessaan omaa runsaasti teoreettisia taitoja. He ehkä kiinnostuvat suuresti tiedoista ja tieteistä, kun samalla sosiaalisten taitojen harjoittelu jää vähäiseksi. (Kerola & Kujanpää 2000, ) Mekin huomasimme jo ensimmäisten kertojen aikana, jolloin vierailimme valitsemassamme luokassa, AS-pojan erilaisen käyttäytymisen tilanteissa, joissa piti noudattaa ohjeita tai tehdä jotain käskyjen mukaan. AS-poika saattoi yhtäkkiä lähteä paikaltaan kävelemään tai juoksemaan luokkaan, avata hanan ja roiskuttaa vettä lattialle, puhua väärissä tilanteissa tai lähteä kesken oppitunnin tarkastelemaan opettajan tavaroita tai luokan radiosoitinta. Toisaalta AS-pojan vahvuudet avustajan mielestä olivat myös laajat ja niitä tutkiessa ne vastaavat juuri sitä yleistävää kuvaa AS-lapsista, jonka teorian pohjaltakin saa. AS-poika tekee tehtävänsä hyvin, mutta vain jos on varma siitä miten ne tehdään ja saa siihen selkeät ohjeet. Vahvuuksina avustajan mielestä

27 27 olivat myös kyky totella, jos ohjeet tulevat lyhyinä ja selkeinä joko kuvallisina, kirjallisina tai suullisina. AS-pojan vahvuutena oli lisäksi erityisen edistynyt taito lukea, kirjoittaa ja laskea. 4.4 Luokkatoveri-ohjelman prosessin kuvaus Meidän tehtävänämme oli pitää huoli siitä, että tietyt asiat Luokkatoveriohjelmassa pyrittiin toteuttamaan syyslukukauden aikana suunnitelmien mukaan, mutta opettajan kanssa yhteistyössä ohjelmasta räätälöitiin juuri sellainen kuin se hänen luokalleen oli sopiva. Suunnittelimme alkusyksystä 2003 yhdessä luokan opettajan kanssa lapsille suunnattua info-tuntia jossa kerroimme Luokkatoveri-ohjelmasta. Lisäksi kehittelimme yhdessä lapsille viikko-ohjelmaa sekä saimme opettajalta paljon apua lapsille tarkoitettujen kyselylomakkeiden laatimiseen. Koko syyslukukauden 2003 tapasimme opettajan kanssa muutaman kerran kuussa ja kävimme läpi Luokkatoveri-ohjelman käytännön toteutumista ja keskustelimme siihen liittyvistä ongelmista ja onnistumisista. Lisäksi tapasimme säännöllisesti palavereissa Autismi- ja Aspergerliitossa Resurssiprojektin työntekijöitä ja projektin ohjausryhmän jäseniä. Heiltä saimme asiantuntevaa ja ammatillista apua ja tukea Luokkatoveri-ohjelman suunnitteluun ja käytännön toteutukseen. Heiltä saimme vietäväksi käytännön ohjeita myös luokan opettajalle ja avustajalle. Konkreettisen ohjelman toteuttamisen luokassa tekivät opettaja ja avustaja oppilaiden kanssa, meidän tehtävämme oli antaa heille raamit ja ohjeet ohjelman sisällöstä ja toteuttamisesta. Käytännössä me kehittelimme yhdessä opettajan ja Resurssiprojektin kanssa sopivia toimintoja ja annoimme tukea ja ohjeita ohjelman suorittamiseen, mutta emme puuttuneet luokassa tapahtuvaan käytäntöön. Suurimman käytännössä tapahtuvan työn teki siis luokan opettaja ja avustaja. Syyslukukauden 2003 kävimme havainnoimassa luokkaa joka viikko vähintään

28 28 yhden kerran. Pyrimme joka kerta olemaan paikalla eri päivinä, jotta näkisimme luokan toimintaa ja Luokkatoveri-ohjelman toteutumista eri tilanteissa. Olimme lasten mukana mm. ruokailuissa, välitunneilla ja oppitunneilla. 5 LUOKKATOVERI-OHJELMAN SISÄLTÖ Suunnittelimme Luokkatoveri-ohjelmaan kolme osa-aluetta. Nämä osa-alueet ovat: 1. Luokan lapsille orientaatio erilaisuudesta ja luokkatoveruudesta 2. Aikuisille infopaketti AS-oireyhtymästä ja Luokkatoveri-ohjelmasta 3. Viikko-ohjelma koko luokalle 5.1 Orientaatio lapsille Ensimmäisen kerran tapasimme luokan lapset elokuun puolen välin jälkeen, kun syyslukukausi oli juuri alkanut. Pidimme silloin lapsille info-tunnin, jonka olimme suunnitelleet etukäteen opettajan kanssa. Aloitimme tunnin kertomalla lapsille itsestämme, Luokkatoveri-ohjelmasta ja sen tarkoituksesta. Kerroimme kuinka me aikuisetkin opiskelijat tuemme ja autamme toisiamme opiskelussa. Keskustelimme yhdessä AS-pojasta, miksi AS-poika on erilainen sekä mietimme miksi luokalla on avustaja. Lapset olivat luulleet, että avustaja on koko luokkaa varten ja pitivät sitä ihan normaalina käytäntönä. Opettaja kuitenkin kertoi lapsille, että avustaja on luokassa ASpoikaa varten, hänen apunaan ja tukenaan. Opettaja luki tunnin aikana lapsille autistisesta pojasta kertovan lasten satukirjan. Kirja oli saatu Autismi- ja Aspergerliitosta lahjaksi luokalle. Kirjan jälkeen keskustelimme erilaisuudesta ja mietimme miten muille lapsille voisi

29 29 kertoa AS-pojan erilaisuudesta, jos häntä aletaan koulussa kiusata. Kerola & Kujanpää (2000, 165) painottavat, että muiden ymmärrystä ja suvaitsevaisuutta lisää se, että muut tietävät mistä AS-henkilön oireet johtuvat. Luokan muiden lasten on hyvä tietää, ettei AS-lapsen omituisessa käytöksessä ole kyse tahallisesta välinpitämättömyydestä, tunteettomuudesta, kiusanteosta tai huonosta kasvatuksesta. Yhdessä pohdimme millaisessa luokassa olisi kiva opiskella ja miten lapset voisivat auttaa luokkatovereitaan. Lapset saivat miettiä millainen on hyvä luokkatoveri ja nämä lasten ajatukset kirjasimme ylös. Lasten vastaukset kysymykseen Millainen on hyvä luokkatoveri? olivat seuraavat: Kiltti, Auttaa toisia, Jos toista sattuu niin kertoo aikuiselle, Ei kiusaa, Leikkii toisten kanssa, Välitunnilla ei heiluta kiipeilytelineen verkkoa, jos siinä kiipeillään, Ei lyö, Ottaa mukaan leikkiin, Ei töni, Lohduttaa, On reilu, Ei kiroile, Ei kilju, Leikkii kaikkien kanssa. Lasten vastauksista kysymykseen Millainen on hyvä luokkatoveri? teimme koko luokan yhteisen sopimuksen (liite 1). Sopimuksessa lapset sitoutuvat noudattamaan itse keksimiään asioita liittyen hyvään luokkatoveruuteen ja kaikki allekirjoittivat sopimuksen. Sopimus on luokan seinällä muistuttamassa miten luokkatovereita kohtaan käyttäydytään. Palasimme sopimukseen ja siinä mainittuihin asioihin aina silloin tällöin myöhemminkin syyslukukaudella keskustellessamme lasten kanssa. Muistutimme sopimuksessa mainituista asioista, kyselimme onko sopimuksesta pidetty kiinni ja kyselimme miten luokkatoverit ovat auttaneet toisiansa ja miten Luokkatoveri-ohjelma on sujunut. 5.2 Info-paketti aikuisille Laadimme kaikille luokan lasten vanhemmille info-paketin, jotta myös vanhemmat saisivat tietoa Luokkatoveri-ohjelmasta ja Aspergerin oireyhtymästä.