Ryhmätyöt Cafe Learning-menetelmällä. Keskustelujen tuloksia. Ryhmätöiden teemat (jokainen ryhmä käsitteli kaikki teemat):

Transkriptio

1 1 Ryhmätyöt Cafe Learning-menetelmällä Ryhmätöiden teemat (jokainen ryhmä käsitteli kaikki teemat): 1. Diagnostiikka. Miten onnistunut harvinaisten tautien diagnostiikka on? Millaisia yhteisiä haasteita harvinaisilla on diagnostiikassa? 2. Tiedonsaanti. Miten hyvin saa tietoa sairaudestaan? Millaisia yhteisiä haasteita harvinaisilla on tiedonsaannissa? 3. Hoito. Mitkä ovat lääkehoidon ja muiden hoitojen mahdollisuudet harvinaisia sairauksia sairastavien elämän parantamisen kannalta? Millaisia yhteisiä haasteita harvinaisilla on laadukkaan hoidon saamisessa? Millaista hyötyä olisi harvinaisten voimavarojen yhdistämisestä? 4. Vertaistuki ja kuntoutus. Miten helposti harvinainen saa ja minkä tasoista on kuntoutus ja vertaistuen saaminen? Millaisia yhteisiä haasteita harvinaisilla on kuntoutuksen ja vertaistuen saamisessa? Millaista hyötyä olisi harvinaisten voimavarojen yhdistämisestä? 5. Elämänlaatu. Millainen on harvinaisia sairauksia sairastavan elämänlaatu? Millaisia yhteisiä elämänlaatua heikentäviä tekijöitä on harvinaisia sairauksia sairastavilla? Keskustelujen tuloksia. 1. Diagnostiikka - Miten onnistunut harvinaisten tautien diagnostiikka on? - Millaisia yhteisiä haasteita harvinaisilla on diagnostiikassa? - tutkimusmenetelmät ovat suhteellisen hyvät, mutta oltava epäilys oikeasta diagnoosista, jotta tutkimukset määrätään -> ilman epäilystä, ei diagnoosia (tutkimuksia ei määrätä herkästi/ ilman vahvaa epäilystä) - jos henkilökunta ei ole sairauteen erikoistunut > pystyttävä ohjaamaan eteenpäin, ohjattava hoitoon oikeaan tahoon - diagnostiikka liian keskittynyt geeneihin ei oireisiin, ongelmana myös ajan ja rahan puute - pirstaleinen tutkiminen hukkaa resursseja (tutkitaan vain yhtä oiretta kerrallaan, ei kokonaisuutta). Oireita - > tutkimuksia - > ei löydy - > lopetetaan - > uusi lääkäri - > tuhlataan aikaa ja resursseja = ei tehdä loppuun asti aloitettua työtä - lääkäreiden tietämys harvinaisista sairauksista heikkoa - diagnoosin jälkeiset jatkodiagnoosit heikkoja, vaikea päästä jatkodiagnosointiin - harvinaisten sairauksien yhteisseminaari -> lääkäreille ja muulle terveydenhoitohenkilökunnalle tietoa - lääkäreiden ja muiden asiantuntijoiden tiedonvaihtoa ja verkostoitumista pitäisi lisätä - kansallisesti jokaista sairautta varten vähintään yksi erikoistunut lääkäri - epämääräinen oireilu vähentää uskottavuutta (esim. ajatellaan luulotaudiksi) - aina ei käytetä olemassa olevia tutkimuksia/tutkimuslaitteita (esim. magneettikuvaus), koska ne ovat kalliita -> raha ratkaisee! - viive diagnoosissa tulee kalliiksi - suurempana joukkona voisimme vaikuttaa paremmin lääkäreiden asenteisiin ja saamme painoarvoa ja merkittävyyttä -> harvinaiset otettaisiin paremmin huomioon ja meitä kuunneltaisiin

2 2 2. TIEDONSAANTI Miten hyvin harvinaiset saavat tietoa saa sairaudestaan? - Tietoa saa huonosti - Jos on juuri diagnosoitu, niin halutaan tietoa suomeksi -> Tieto Internetissä/Googlessa vieraskielistä, vaikeutena suomenkielisen tiedonsaanti - Harvinaiset.fi: keskitettyä tietoa/linkkejä suomenkielinen!! - Harvinaiset.fi:n kautta tietoa hakemaan, sieltä kaikki tieto, joka olemassa - Jos ei ole diagnoosia, niin tietoa saa huonosti, jos on diagnoosi niin vähän paremmin, kun ohjautuu oman yhdistyksen pariin tms. - yhdistyksien kotisivut ratkaisevassa asemassa: asiantuntijoiden nimet (asiantuntijaviitteet) tärkeitä - tiedon suodattaminen joskus liiallista - Mahdollista saada henkilökohtaista tietoa - Vertaistukiryhmähenkilöt luettelona hoitopaikoissa - Sosiaalietuudet ovat ongelma > vaihtelevat paikkakunnasta toiseen - Allianssilla sosiaalityöntekijä? - Yhdistyksen sivujen tiedot luotettaviksi Millaisia yhteisiä haasteita harvinaisilla on tiedonsaannissa? Yhteiset haasteet - Tieto asiantuntijalta asiantuntijoille -> potilailta henkilökunnalle, miten kulkisi? - lääkäreiden koulutus -> harvinaiset kertomaan koulutukseen - vertaistukiverkostot (keskussairaalat) - asiantuntijoiden puute -> asiantuntijat hajallaan, hajanainen tieto - ikä, vamma (näkö- ja kuulovamma) -> yhteyshenkilöiden tärkeys - tiedonsaanti diagnoosin jälkeen -> tiedonsaannin jatkuttava -> mistä tieto? - harvinaisten sairauksien kanssa elävien henkisen jaksamisen tukeminen - itsekritiikki (laadun parantamisen varaa) - sosiaalisen tiedon saanti - voimavarojen yhdistäminen Yhteistyön hyödyt - keskitetty tieto (harvinaiset.fi, Oprhanet, harvinaiset.net, Rarelink) - lähestyminen poliitikkoja yhtenäisenä - vertaistuki/verkostoituminen -> kanava

3 3 - jalkautuminen eri koulutuslaitoksiin jne. - aktivoituminen kouluttamalla (yhdistysten toimijat) - henkilökohtainen tapaaminen, vertaistuki (puhelimitse, Internet, kasvottain tapaaminen) Tieto keskitetysti saatavissa yhdessä paikassa Allianssi voisi kouluttaa paremmin, kun voisi järjestää yhteisiä koulutuksia eri yhdistysten jäsenille Mikään ei korvaa henkilökohtaista tapaamista > miten mahdollistuisi esim. syrjäasutusalueilla 3. HOITO Mitkä ovat lääkehoidon ja muiden hoitojen mahdollisuudet harvinaisia sairauksia sairastavien elämän parantamisen kannalta? - (lääke)hoito pelastaa elämän/parantaa elämänlaatua -> todella tärkeä asia, jopa ensisijainen joissain sairauksissa (esim. Fabryn-tauti) - kaikissa sairauksissa lääkehoito/kirurginen hoito ei auta (paranna, poista oireita), saattaa kuitenkin parantaa elämänlaatua / pelastaa hengen Millaisia yhteisiä haasteita harvinaisilla on laadukkaan hoidon saamisessa? Haasteet - haasteita riittää -> ilman diagnoosia, ei myöskään oikeaa hoitoa -> oikean diagnoosin saaminen ensiarvoisen tärkeää - tarvitaan tietoa sairaudesta ja sen hoidosta, jotta osataan antaa oikeanlaista hoitoa - lääkärikoulutukseen puhtia (enemmän harvinaisten sairauksien käsittelyä lääkärikoulutuksessa) -> oikean hoidon saamiseksi tarvitaan asiantuntijoita - raha ratkaisee hoidossa -> epätasa-arvoisuudet hoidon saamisessa ja hoidon laadussa -> pitäisi olla valtakunnallisesti tasa-arvoista hoitoa, eikä hoidon saaminen saisi riippua hoidon hinnasta (kalliin ja edullisen hoidon saaminen samalle viivalle) - apuvälineet, kuntoutus -> lääkehoidon lisäksi usein tarvitaan muutakin hoitoa (etenkin terapia!) - usein ei saa muuta kuin lääkehoitoa, psyykkinen puoli jää vaille huomiota - kaivataan omaehtoisuutta hoitoon -> harvinaista sairautta sairastavalta vaaditaan paljon joustoa (monet hoidot raskaita) - lisää asiantuntijuutta lääkäreihin Osaamiskeskukset Yhteistyön hyödyt - tiedottaminen parantuisi - taloudellisten resurssien yhdistäminen -> vertaistoiminta, koulutukset, tapahtumat

4 4 4. Miten helposti harvinainen saa ja minkä tasoista on kuntoutus ja vertaistuen saaminen? Millaisia yhteisiä haasteita harvinaisilla on kuntoutuksen ja vertaistuen saamisessa? Millaista hyötyä olisi harvinaisten voimavarojen yhdistämisestä? 4.a KUNTOUTUS Miten helposti kuntoutusta saa ja minkä tasoista se on? Millaisia yhteisiä haasteita harvinaisilla on kuntoutuksen saamisessa? - kuntoutuksen tarve on viimeisellä sijalla - kuntoutusta saa jos yhdistys järjestää kurssin - kuntoutuksen saanti riippuu terveydenhuollon ja Kelan kriteereistä, jos ei läpäise kriteereitä, niin ei saa kuntoutusta - kuntoutus viivästyy usein - koordinointi puuttuu - kuntoutuksen saannin mahdollisuus ja laatu paikkakuntakohtaista - usein ammatillinen kuntoutus järjestyy ensimmäisellä kerralla, mutta ei sitten uudemman kerran, jos ammatillista kuntoutusta tarvitsee jatkaa - haasteena kuntoutuksessa on jatkuvuus - vaikea saada läpi elämän - itse pitää tietää, miten kuntoutetaan - kuntoutusta ei löydy, ei osata etsiä, siitä ei tiedetä - kuntoutussuunnitelmissa jauhetaan samoja asioita -> turhauttavaa - joutuu yhä uudestaan hakemaan samoja asioita -> Kela olettaa, että harvinaisesta sairaudesta voi parantua -> läpi elämän kestävää kuntoutusta vaikea saada -> turhautuminen Hyödyt - kursseja yhdessä useammalle diagnoosille kursseille saadaan väkeä - vaikutettaisiin Kelaan! -> yhteiset kriteerit harvinaisen sairauden kuntoutustarpeille - järki papereiden pyöritykseen -> resurssien haaskaamista - osaamiskeskuksia; organisaatioita jo on - yhteinen tiedotus, vaikuttaminen hallitusohjelmaan

5 5 4b. VERTAISTUKI Miten helposti vertaistukea saa ja minkä tasoista se on? Millaisia yhteisiä haasteita harvinaisilla on vertaistuen saamisessa? - yhdistys on avainasemassa, ilman yhdistystä vertaistuen saantimahdollisuus on nolla oma heimo on tärkeä - vertaistukikoulutuksesta hyötyä, koulutus lisää uskottavuutta, sitä voi puuttua - henkinen tuki tarvitaan kuntoutuksen ja vertaistuen puolelta ammatillinen apu myös tukemaan - miten vertaistuelle saadaan tekijöitä ja jatkuvuutta, kun yhdistyksen resurssit vähäiset Hyödyt - leviäisikö tieto paremmin, jos olisi kattojärjestö? - voisi olla yhteisiä tietoja/ yhteinen tiedotus - voitaisiin jakaa yhteisiä tietoja, vinkkejä - avauduttaisiin omista ympyröistä - samoja kärsimyksiä vältettäisiin - palkattu (sosiaali)työntekijä tukisi perheen arjessa - yhteiset tilat kokoontumista varten - päästään mukaan vaikuttamaan EU:hun

6 6 5. ELÄMÄNLAATU - Millainen on harvinaisia sairauksia sairastavan elämänlaatu? Millaisia yhteisiä elämänlaatua heikentäviä tekijöitä on harvinaisia sairauksia sairastavilla? - Millainen on harvinaista sairautta sairastavan elämänlaatu? - vaihteleva, riippuu päivästä, millaisella heräät - riippuu sosiaalisesta ympäristöstä (etenkin ihmissuhteet), asuinpaikasta, mahdollisuudesta lääkitykseen ja kuntoutukseen - riippuu omasta mielentilasta ja omasta asenteesta - riippuu taudin kroonisuudesta ja etenemisestä - satsataan liian vähän henkisiin tekijöihin - on tuonut elämään myös positiivisia asioita - turha kitinä loppuu, aina välillä 2. Haasteet - Millaisia yhteisiä elämänlaatua heikentäviä tekijöitä on harvinaisia sairauksia sairastavilla? - harvinainen sairaus heikentää elämänlaatua, kaikilla vaikeuksia elää arjessa, vaikeudet elää normaalielämää -> arki - pelkojen ja epävarmuuksien kanssa eläminen - ajattelee, että tapahtuu vain pahaa - sairauden kanssa eläminen kuormittaa useimmiten koko perhettä ja läheisiä -> psykologinen puoli - taistelu byrokratiaa vastaan - henkiset vaikeudet ja sairauden hyväksyminen - toivottomuus, yllätyksellisyys, tulevaisuudettomuus (hetkessä eläminen) - hoidon koordinointi on ongelma -> yksi lääkäri kiinnostuu vain omasta ongelmastaan - taakan siirto terveydenhuollossa -> hoito ei lopulta kenenkään vastuulla, lääkärit pompottelevat vastuuta toisilleen - lääkärit kiinnostuneita meistä objektina -> oman elämän objektina oleminen Hyödyt - - yhteinen ääni - vertaistuki - ongelmatilanteissa kattojärjestö voisi auttaa - tiedon ja kokemusten koonti - synergia: uutta toimintaa -> 1+1=3 - kokemukset yhteen - harvinaisten päivän tapahtuma eloon -> isommaksi tapahtumaksi

7 7 RYHMÄKESKUSTELUJEN KOONTI Mitä voisimme tehdä yhdessä? Mihin kattojärjestöä tarvittaisiin, mitä hyötyä siitä olisi? 1. henkilökunta, joka antaisi tukea arjessa jaksamiseen/pärjäämiseen 2. yhteinen terapian antaja (esim. psykologi) auttamaan henkisessä jaksamisessa 3. yhteinen sosiaalityöntekijä byrokratian avuksi 4. yhteinen kuntoutus, sopeutumisvalmennus ja kaikenlaiset tapaamiset 5. vertaistukikoulutus yhdessä 6. yhteiset tilat kokoontumisia varten 7. yhteisiä tapahtumia yhteisen teeman, vamman lajin, apuvälineen yms. ympärille kursseja (sopeutumisvalmennuskurssit, kuntoutuskurssit, vapaa-ajan tapaamiset) paikallistapaamiset 8. lainsäädäntöön ja päättäjiin vaikuttaminen -> yksi ääni edustamassa harvinaisia päätöksenteossa ja keskusteluissa 9. paikkakuntakohtaisuuteen vaikuttaminen -> hoito, kuntoutus kaikille, tasa-arvo 10. harvinaisille sairauksille omat kriteerit esim. kuntoutukseen ja vammaistukeen/eläkeläisen hoitotukeen kuntoutus lähtisi liikkeelle sen tarpeesta, ei Kelan kriteereistä, kuntoutuksen läpi elämän kestoisuus mahdollistuisi, eikä kuntoutus viivästyisi 1. byrokratiaan vaikuttaminen: kuntoutusta saisi yhä uudelleen ja ei tarvitsisi hakea jatkuvasti, paperinpyörityksen vähentäminen 2. harvinaisten päätösten käsittely yhdessä Kelan toimistossa 11. EU -> ei voida toimia Eurodiksessa ilman yhteistä elintä 12. uskottavuus paranisi 13. yhteisiä tiedotustilaisuuksia terveydenhuoltohenkilöstölle -> lääkärikoulutukseen lisää tietoa harvinaisista sairauksista 14. yksi paikka, mistä löytää tietoa 15. yhteinen tiedotus, niksien, vinkkien, kokemuksen jako, samoja kärsimyksiä pyritään välttämään 16. päällekkäisyyden karsiminen terveydenhuollossa 17. toimintaa, joka ei mene muun toiminnan kanssa päällekkäin -> kartoitettava mitä toimintaa on jo olemassa 18. ongelmatilanteissa olisi kattojärjestö apuna 19. yhteinen edunvalvonta 20. saataisiin aikaan uutta toimintaa, synergia, 1+1 =3

8 8 KOKOUKSEN PÄÄTÖKSET Päätimme, että perustamme kattojärjestön ja valitsemme työryhmän viemään asiaa eteenpäin. Työryhmä tekee alustavaa työtä kattojärjestön perustamiseksi lokakuun alkuun mennessä. Kattojärjestön perustamiskokous on la Työryhmän tehtävät: - Kokoamme yhteen, mitä toimintaa harvinaisille on olemassa päällekkäisyyksien välttämiseksi. - Mietimme, millaista toimintaa me harvinaiset tarvitsemme (toiminta, ei riipu diagnoosista eikä sairauden luonteesta). Nämä edellä mainitut asiat määrittelevät, millaista olisi tuleva yhteistyö - Työryhmä ottaa yhteyttä Helena Kääriäiseen (THL). - Syöpälääkäri Raija Asola (STM) ja Pasi Mustonen (STM) ovat harvinaisten asialla. Työryhmän jäsenet: vetäjä Elina Nykyri, jäsenet: Anna Meriluoto (Fabry ry.), Katri Karlsson (HAE ry.), Maarit Rope (Frax ry.), Päivi Reinikka (Tourette ry.) / Tuula Savikuja (Tourette ry.), Sirkka Paananen (Lyhytkasvuiset ry.)