HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja"

Transkriptio

1 HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja

2 SISÄLLYS - HAE eli hereditäärinen angioödeema - Mikä on Suomen HAE-yhdistys? - Miten HAE-yhdistys päätyi kattojärjestön perustajajäseneksi? - Miksi perustaa kattojärjestö Suomeen? - Mitä etuja jäsenyydestä voi olla potilasyhdistykselle? - Mitä jäsenyys vaatii potilasyhdistykseltä? YHDESSÄ EMME OLE HARVINAISIA

3 HAE ELI HEREDITÄÄRINEN ANGIOÖDEEMA 1 - harvinainen sairaus, joka aiheuttaa turvotuksia missä tahansa elimistössä - Suomessa HAE-potilaita arviolta yli 30 HAE-sukua löydetty jo 70-luvulla - HAE-potilailla C1-esteraasi puuttuu tai se toimii huonosti -> verisuonien seinämien läpäisevyys häiriintyy -> neste joutuu väärään paikkaan elimistössä -> TURVOTUKSET = HAE-KOHTAUS

4 HAE ELI HEREDITÄÄRINEN ANGIOÖDEEMA 2 - HAE-kohtauksen oireet vaihtelevat turvotuksen laajuuden ja paikan mukaan : kuivuminen, kivut, lihasheikkous, pahoinvointi, oksentelu, hengitysvaikeudet > oireet ovat monimuotoiset, olenko outo? - kohtaus voi olla hengenvaarallinen > saanko lääkettä, kallis lääkehoito, millainen lääkäri on vastassa?

5 HAE ELI HEREDITÄÄRINEN ANGIOÖDEEMA 3 hoito: C1-esteraasi on täsmähoito, ikatibantti, traneksaamihappo, nestehoito, (anaboliset steroidit, joilla paljon vakavia sivuvaikutuksia) > hoito vaihtelee ympäri Suomen allergia, joka ei ole allergia > ihotauti, sisätaudit vai hematologiaa? HAE-kohtauksen laukaisevia tekijöitä tunnetaan (esim. ruokaaineet, infektiot) > laukaisevat tekijät hyvin yksilöllisiä, ei voi usein ennakoida

6 MIKÄ ON SUOMEN HAE-YHDISTYS valtakunnallinen yhdistys hereditääristä angioödeemaa sairastaville ja heidän läheisilleen perustettiin Helsingissä nyt jäseniä 77 kaksi tapahtumaa vuodessa haetauti.fi Julkaistu esite ja opas HAE-taudista Iholiiton ja HAEin jäsenyhdistys YHTEISTYÖKUMPPANEITA Sanquin, Shire, CSL Behring, Sobi terveydenhuoltohenkilöstö harvinaisten yhdistykset ja Harvinaiset-verkosto

7 HAE-YHDISTYKSEN TOIMINTA tiedottaa hereditäärisestä angioödeemasta ja sen hoidosta mukana kehittämässä hoitokäytänteitä, poistamassa mahdollisia ennakkoluuloja ja asenteita tarjoaa vertaistukea ja yhteistoimintaa ajaa HAE-potilaiden ja heidän läheistensä etuja tekee yhteistyötä Suomen muiden harvinaisten sairauksien yhdistysten kanssa tekee kansainvälistä yhteistyötä HAEi:n ja eri maiden HAEyhdistysten kanssa

8 MITEN HAE-YHDISTYS PÄÄTYI KATTOJÄRJESTÖN PERUSTAJAJÄSENEKSI - tietopaketti hallitukselle > KESKUSTELU 1. Mitä hyötyä yhdistykselle? 2. Onko voimia lähteä mukaan? 3. Mitä maksaa? 4. Mitä yhdistyksen pitää tehdä? - Hallituksen kokouksen päätös oli yksimielinen > Suomen HAE-yhdistys ry on yksi kattojärjestön perustajajäsen

9 MIKSI PERUSTAA KATTOJÄRJESTÖ SUOMEEN 1 Kattojärjestössä on joukon voima suuri määrä harvinaisia järjestäytyy ( Suomessa) parempi mahdollisuus vaikuttaa ennakkoluuloihin ja asenteisiin yhtenäistää harvinaisten kentän > yksi ääni edustaa harvinaisia! isommalla joukolla on enemmän näkyvyyttä ja uskottavuutta oman diagnoosiryhmän etujen valvominen helpottuu, kun suurempi joukko takana Kattojärjestö antaa enemmän voimaa vaikuttaa Kela: kuntoutusta ja etuuksia tarpeiden mukaan uskottavampia sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten silmissä isompana joukkona osaamiskeskukset > parempaa hoitoa, ammattilaisille tietoa ja konsultointiapua EU:n suositusten mukainen kansallinen ohjelma > mukana vaikuttamassa Yhdistetyt voimat tuovat enemmän resursseja kaikille Kansainvälinen yhteistyö ja vaikuttaminen helpottuu

10 MIKSI PERUSTAA KATTOJÄRJESTÖ SUOMEEN 2 Potilasyhdistyksille kattojärjestöstä on hyötyä potilasyhdistysten on helpompi tehdä yhteistyötä keskenään saavat tietoa ja tukea toisistaan ja toisiltaan samoja kärsimyksiä vältetään yhteistä koulutusta ja tiedottamista voi järjestää yhteisiä tapahtumia ja kursseja enemmän vertaistukea ja sopeutumisvalmennuskursseja voi auttaa perustamaan uuden potilasyhdistyksen Harvinaisten harvinaiset tukea yhdistyksen käytännön töihin, esim. jäsenrekisteri yhteiset toimitilat yhteinen lakimies yhteinen sosiaalityöntekijä yhteisiä terapeutteja

11 MIKSI PERUSTAA KATTOJÄRJESTÖ SUOMEEN 3 Tavoitteina parhaat mahdolliset sosiaali- ja terveyspalvelut harvinaisille paras mahdollinen hoito enemmän keskitettyä tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista tiedottaa harvinaisuudesta laajemmalle yleisölle Tasavertaiset osallistumismahdollisuudet yhteiskunnassa myös harvinaisille

12 MITÄ JÄSENYYS VAATII YHDISTYKSELTÄ jäsenmaksu on nimellinen > kaikki mukaan muutama aktiivi liittovaltuustossa potilasyhdistys ei menetä itsenäisyyttään ei vaadi liitoista eroamista kattojärjestö on jäsentensä näköinen jokainen yhdistys on koosta riippumatta tasavertainen päätöksenteossa

13 KIITOS YHDESSÄ EMME OLE HARVINAISIA

HARVINAISENA SUOMESSA

HARVINAISENA SUOMESSA HARVINAISENA SUOMESSA kokemuksia harvinaisesta sairaudesta ja yhdistyksestä Harvinaisten sairauksien yhdistysten tapaaminen Väestöliitossa Katri Karlsson 10.6.2011 1. HAE eli hereditaarinen angioödeema

Lisätiedot

Elina Nykyri, FM, yhteisöpedagogiopiskelija HUMAK, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka, Suomen Turner- ja HAE yhdistykset

Elina Nykyri, FM, yhteisöpedagogiopiskelija HUMAK, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka, Suomen Turner- ja HAE yhdistykset Elina Nykyri, FM, yhteisöpedagogiopiskelija HUMAK, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka, Suomen Turner- ja HAE yhdistykset Suomeen perustetaan harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistyksiä edustava

Lisätiedot

Ryhmätyöt Cafe Learning-menetelmällä. Keskustelujen tuloksia. Ryhmätöiden teemat (jokainen ryhmä käsitteli kaikki teemat):

Ryhmätyöt Cafe Learning-menetelmällä. Keskustelujen tuloksia. Ryhmätöiden teemat (jokainen ryhmä käsitteli kaikki teemat): 1 Ryhmätyöt Cafe Learning-menetelmällä Ryhmätöiden teemat (jokainen ryhmä käsitteli kaikki teemat): 1. Diagnostiikka. Miten onnistunut harvinaisten tautien diagnostiikka on? Millaisia yhteisiä haasteita

Lisätiedot

Opas harvinaistoiminnasta

Opas harvinaistoiminnasta Opas harvinaistoiminnasta Hengitysliiton tarkoituksena on edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. 2 Harvinaiset Hengitysliiton harvinaistoiminta Hengitysliiton harvinaistoiminta edistää

Lisätiedot

Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu

Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu Kansallinen ohjelma harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma v. 2013 loppuun mennessä sosiaali- ja terveysministeriön työryhmä

Lisätiedot

Helsingissä 7.11.2011

Helsingissä 7.11.2011 1 Helsingissä 7.11.2011 Harvinaisten kattojärjestön perustamiskokousta suunnittelevan työryhmän terveisiä yhden tai useamman harvinaisen sairauden tai vamman potilasyhdistysten ja epävirallisten ryhmittymien

Lisätiedot

HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ

HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ 1 HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ Lämpimästi tervetuloa mukaan kaikki harvinaiset! TEEMA: HARVINAISIA IHMISSUHTEITA Toinen harvinaisten yhdistysten itsensä

Lisätiedot

KUTSU Kaikki harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavat sekä heidän läheisensä Harvinaistyötä tekevät

KUTSU Kaikki harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavat sekä heidän läheisensä Harvinaistyötä tekevät 1 KUTSU Kaikki harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavat sekä heidän läheisensä Harvinaistyötä tekevät Harvinaisten kattojärjestön XXX ry perustamiskokous Aika: 21.1.2012 kello 10-18.30 Paikka: Folkhälsan,

Lisätiedot

Toinen harvinaisten potilasyhdistysten edustajien yhteinen neuvottelukokous: OHJELMA

Toinen harvinaisten potilasyhdistysten edustajien yhteinen neuvottelukokous: OHJELMA Toinen harvinaisten potilasyhdistysten edustajien yhteinen neuvottelukokous: OHJELMA 10.00-10.40 Alkusanat ja pohjustusta ryhmätöille. Työryhmän terveisiä ja kahvitarjoilu luentosalissa» Alkusanat ja osallistujien

Lisätiedot

Lasten ruoka-aineallergian siedätyshoito

Lasten ruoka-aineallergian siedätyshoito Lasten ruoka-aineallergian siedätyshoito Näiden sivujen tarkoituksena on antaa tietoa Sinulle ja perheellesi lasten ruokaaineallergian siedätyshoidosta. Tiedon avulla haluamme auttaa sinua selviytymään

Lisätiedot

HAE - Perinnöllinen angioödeema

HAE - Perinnöllinen angioödeema HAE - Perinnöllinen angioödeema Teksti: Ihotautien erikoislääkäri, LT Maria Huttunen (HAE Perinnöllinen angioödeema). Erityissuunnittelija Risto Heikkinen, Allergia-, Iho- ja Astmaliitto ry. Julkaisija:

Lisätiedot

Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY

Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY Järjestötalo-hanke 1999-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry *

Lisätiedot

Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto Harvinaiset-verkosto Harvinaissairaan kokonaisvaltaisen arjen asiantuntijuutta Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi Harvinaiset-verkosto 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa

Lisätiedot

VUOSIKOKOUS ja YLIMÄÄRÄINEN KOKOUS TEKEVÄT KATTOJÄRJESTÖSSÄ PÄÄTÖKSET

VUOSIKOKOUS ja YLIMÄÄRÄINEN KOKOUS TEKEVÄT KATTOJÄRJESTÖSSÄ PÄÄTÖKSET 1 10.12 KOKOUKSEN MUOKKAAMA HARVINAISTEN KATTOJÄRJESTÖN XXX ORGANISAATIOKAAVIO. Näkökulmana on yksi yksittäinen jäsenyhdistys (huom. järjestössä on useampia jäsenyhdistyksiä) HALLITUKSEN PUHEENJOHTAJA

Lisätiedot

TOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE 2015

TOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE 2015 SUOMEN AKUSTIKUSNEURINOOMAYHDISTYS ry 1/5 FINLANDS AKUSTIKUSNEURINOMFÖRENING rf TOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE 2015 1. TOIMINTAVUOSI 2015 Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry on aktiivinen yhdistys. Jäsenistö

Lisätiedot

Lähde tukea kuntalaisen tiedonsaantiin. Pirjo Virtanen, henkilöstöpäällikkö Erikoissairaanhoito

Lähde tukea kuntalaisen tiedonsaantiin. Pirjo Virtanen, henkilöstöpäällikkö Erikoissairaanhoito Lähde tukea kuntalaisen tiedonsaantiin, henkilöstöpäällikkö Erikoissairaanhoito Tiedonsaannin haasteita Kuntalaisten odotukset saatavasta tiedosta ovat lisääntyneet haasteita tuovat: väestön vanheneminen

Lisätiedot

Muistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa. Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja

Muistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa. Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Muistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Välittämisen viestin vieminen Välittämisen asenteen edistäminen yhteiskunnassa

Lisätiedot

SISÄLTÖ HAE PERINNÖLLINEN ANGIOÖDEEMA

SISÄLTÖ HAE PERINNÖLLINEN ANGIOÖDEEMA 1 SISÄLTÖ HAE PERINNÖLLINEN ANGIOÖDEEMA HAE Perinnöllinen angioödeema... 3 Taustaa ja taudinkuva... 4 Perinnöllisyys... 6 Oireet... 8 Diagnoosi tehdään verikokeiden avulla... 10 Hoito ja ehkäisy suunnitellaan

Lisätiedot

Pidämme puolta pidämme huolta

Pidämme puolta pidämme huolta Pidämme puolta pidämme huolta Yhdistyksen toiminnasta vireyttä, virtaa ja vertaistukea 22.10.2013 Pia Järnstedt Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Mihin yhdistykseen kuulut?

Lisätiedot

KOKEMUSASIANTUNTIJA TERVEYSASEMALLA

KOKEMUSASIANTUNTIJA TERVEYSASEMALLA KOKEMUSASIANTUNTIJA TERVEYSASEMALLA Yksi tapa auttaa päihde- ja mielenterveysongelmissa Kokemusasiantuntija Hannu Ylönen Helsinki 23.4.2015 Kuka on päihdetyön kokemusasiantuntija? Kokemusasiantuntijalla

Lisätiedot

TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ

TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ Opinnäytetyön tutkimustuloksia Terveydenhoitaja Tiina Ahonpää 2017 Opinnäyte työ valmistui toukokuussa 2016 Yhteistyössä Invalidiliiton

Lisätiedot

MUISTISAIRAAN JA OMAISEN TILANNE TÄNÄÄN JA TULEVAISUUDESSA

MUISTISAIRAAN JA OMAISEN TILANNE TÄNÄÄN JA TULEVAISUUDESSA MUISTISAIRAAN JA OMAISEN TILANNE TÄNÄÄN JA TULEVAISUUDESSA Pirkanmaan Muistiyhdistyksen Sydän-Hämeen alaosaston 10-vuotisjuhla 20.11.2011 toiminnanjohtaja Teija Siipola Pirkanmaan Muistiyhdistys ry Taustaa

Lisätiedot

Muistioireisten hoitoketjun kehittämishanke 2007 2009

Muistioireisten hoitoketjun kehittämishanke 2007 2009 Muistioireisten hoitoketjun kehittämishanke 2007 2009 Forssan Seudun MUISTI ry Kevät 2008 MITÄ PYRIMME HANKKEEN AIKANA SAAVUTTAMAAN? Tukemaan muistioireisia ja etenevää muistisairautta sairastavia ja heidän

Lisätiedot

Ryhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen

Ryhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen Ryhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen Osa- alue 3, Parempaa ja tehokkaampaa terveydenhuoltoa harvinaissairaille toimenpide- ehdotus 5 Harvinaissairaiden hoitopolun selkey8äminen

Lisätiedot

Harvinaisten sairauksien järjestötoiminta. Harvinaiset-verkosto ja Harso ry

Harvinaisten sairauksien järjestötoiminta. Harvinaiset-verkosto ja Harso ry Harvinaisten sairauksien järjestötoiminta Harvinaiset-verkosto ja Harso ry Harvinaiset sairaudet ohjausryhmän kokous 26.10.2012 Yhdistyksiä, liittoja, säätiöitä ja vapaamuotoisia ryhmiä Pienet vammaisryhmät

Lisätiedot

Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/2014 1 (2)

Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/2014 1 (2) Suomen Iktyoosiyhdistys ry TIEDOTE 2/2014 1 (2) Vertaistukitapaaminen 4.10. Helsingissä Pidämme jälleen vapaamuotoisen vertaistukitapaamisen lauantaina 4.10. klo 12-15 Helsingin Ihopisteellä, osoite Messeniuksenkatu

Lisätiedot

Haen liiton ja työttömyyskassan jäsenyyttä Työpaikan vaihto Jäsenyhdistyksen vaihto Yhteistoimintajäsen

Haen liiton ja työttömyyskassan jäsenyyttä Työpaikan vaihto Jäsenyhdistyksen vaihto Yhteistoimintajäsen maksamistaan perimään maksamistaan etuuksista etuuksista liiton jäsenmaksu. liiton jäsenmaksu. Valtuutus raukeaa Valtuutus työsuhteen raukeaa työsuhteen päätyttyä. päätyttyä. perii jäsenmaksun perii jäsenmaksun

Lisätiedot

TOIMINTASUUNNITELMA 2015 Materia ry

TOIMINTASUUNNITELMA 2015 Materia ry TOIMINTASUUNNITELMA 2015 Materia ry SISÄLLYSLUETTELO 1. Johdanto 2. Hallitus ja hallituksen kokoukset 3. Jäsenet 4. Yhdistyksen toiminta 5. Näyttelyt, messut ja muut tapahtumat 6. Tiedotus 7. Muu toiminta

Lisätiedot

Edellinen liitto jäsenyysaika alkoi päättyi

Edellinen liitto jäsenyysaika alkoi päättyi 001 Kirkonpalvelijat 002 Helluntaiseurakuntien Kirkon Nuorisotyöntekijät työntekijät HELP 003 Kirkon Lähetyssihteerit 009 Kristillisten järjestöjen Järjestöjentyöntekijät Työntekijät 012 Kirkon Toimihenkilöt

Lisätiedot

Teksti (hederitaarinen angioödeema): Jaakko Parkkinen, LKT, erikoislääkäri, dosentti

Teksti (hederitaarinen angioödeema): Jaakko Parkkinen, LKT, erikoislääkäri, dosentti HAE Hederitaarinen angioödeema Teksti (hederitaarinen angioödeema): Jaakko Parkkinen, LKT, erikoislääkäri, dosentti Tekstin tarkistus: Heli Hyry, LT, allergologi, iho- ja sukupuolitautien erikoislääkäri

Lisätiedot

Nivelreumapotilaiden hoidon laatustandardit

Nivelreumapotilaiden hoidon laatustandardit Nivelreumapotilaiden hoidon laatustandardit Käännös kielelle: Laatija: Sähköposti: SOC 1 Henkilöiden, joilla on nivelreumaoireita, tulee päästä ajoissa diagnoosin (erottavan) tekemiseen pätevän terveydenhoidon

Lisätiedot

AURINKOISTA KEVÄTTÄ KAIKILLE!

AURINKOISTA KEVÄTTÄ KAIKILLE! HAEtut Uutiset 2015 1 AURINKOISTA KEVÄTTÄ KAIKILLE! Suomen HAE- yhdistys lähestyy teitä ajankohtaisilla uutisilla sekä kutsulla kevättapahtumaan. Kevättapahtuma SYDÄMELLISESTI TERVETULOA TAMPEREELLE (24.)

Lisätiedot

TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Materia ry

TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Materia ry TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Materia ry SISÄLLYSLUETTELO 1. Johdanto 2. Hallitus ja hallituksen kokoukset 3. Jäsenet 4. Yhdistyksen toiminta 5. Näyttelyt, seminaarit ja muut tapahtumat 6. Muut toiminta 5.1

Lisätiedot

Mitä paikallisyhdistykset ja omaishoitajat odottavat tulevaisuudelta. Annikki Pursiainen, pj Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry 30.8.

Mitä paikallisyhdistykset ja omaishoitajat odottavat tulevaisuudelta. Annikki Pursiainen, pj Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry 30.8. Mitä paikallisyhdistykset ja omaishoitajat odottavat tulevaisuudelta Annikki Pursiainen, pj Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry 30.8.2013 Etelä-savolaisten toiveiden tynnyrissä Tulevaisuuden odotuksia

Lisätiedot

Miten SOSTE palvelee liittoa ja yhdistyksiä

Miten SOSTE palvelee liittoa ja yhdistyksiä Miten SOSTE palvelee liittoa ja yhdistyksiä Omaishoitajat ja läheiset liitto ry:n neuvottelupäivät Vantaa 29.8.2013 Janne Juvakka Janne Juvakka 1 SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry Valtakunnallinen sosiaali-

Lisätiedot

MS liitto 17.1.2013. Arja Toivomäki, avokuntoutuspäällikkö, Avokuntoutus Aksoni. MS liiton kuntoutuspalvelut. Maskun neurologinen kuntoutuskeskus

MS liitto 17.1.2013. Arja Toivomäki, avokuntoutuspäällikkö, Avokuntoutus Aksoni. MS liiton kuntoutuspalvelut. Maskun neurologinen kuntoutuskeskus MS liiton kuntoutuspalvelut Arja Toivomäki, avokuntoutuspäällikkö, Avokuntoutus Aksoni MS liiton kuntoutuspalvelut Maskun neurologinen kuntoutuskeskus Avokuntoutus Aksoni Valtakunnallinen laitoskuntoutus

Lisätiedot

HAE. Hereditaarinen angioödeema

HAE. Hereditaarinen angioödeema HAE Hereditaarinen angioödeema Iholiitto Hereditaarinen angioödeema Hereditaarinen angioödeema: Jaakko Parkkinen, LKT, erikoislääkräi, dosentti Tekstin tarkistanut: Heli Hyry, LT, allergologi, iho- ja

Lisätiedot

Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto Harvinaiset-verkosto verkosto Mitä aukkoja harvinaissairaan palveluissa? Hanna Eloranta varapuheenjohtaja Harvinaiset-verkosto 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa on edustettuina useita harvinaisia sairaus-

Lisätiedot

HENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki. Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry

HENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki. Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry HENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry Harvinaisuuden määrittelyä Euroopan unionin määritelmä: enintään 500

Lisätiedot

Kehitysvammaisten Tukiliitto. 50 vuotta työtä kehitysvammaisten henkilöiden ihmis- ja perusoikeuksien ja perheiden hyväksi

Kehitysvammaisten Tukiliitto. 50 vuotta työtä kehitysvammaisten henkilöiden ihmis- ja perusoikeuksien ja perheiden hyväksi Kehitysvammaisten Tukiliitto 50 vuotta työtä kehitysvammaisten henkilöiden ihmis- ja perusoikeuksien ja perheiden hyväksi Tukiliitto on kansalaisjärjestö Yhteiskuntaa pyörittää neljä sektoria: Julkinen

Lisätiedot

Liite 3 LA1. Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan koulunsa aloittavan tai alakoulussa olevan lapsen kyselylomake 1.

Liite 3 LA1. Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan koulunsa aloittavan tai alakoulussa olevan lapsen kyselylomake 1. Liite 3 LA1 Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan koulunsa aloittavan tai alakoulussa olevan lapsen kyselylomake 1. Hyvä kurssilainen! Osallistut narkolepsiaa sairastavien lasten sopeutumisvalmennuskurssille.

Lisätiedot

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti http://www.stm.fi/julkaisut/nayta/-/_julkaisu/1877140 Raportteja ja muistioita 2014:5 13.03.2014 Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti Koko julkaisu (pdf, 402 kb)

Lisätiedot

Mitä apuvälineitä epilepsiaa sairastava tarvitsee? Liisa Metsähonkala, ayl, lastenneurologi HUS

Mitä apuvälineitä epilepsiaa sairastava tarvitsee? Liisa Metsähonkala, ayl, lastenneurologi HUS Elämä hallussa epilepsian kanssa 24.9.2014 OYS Mitä apuvälineitä epilepsiaa sairastava tarvitsee? Liisa Metsähonkala, ayl, lastenneurologi HUS VAROITUS! Esitys sisältää tuotesijoittelua Tuotteet valittu

Lisätiedot

Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä. Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus. Kysy hoidostasi vastaanotolla!

Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä. Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus. Kysy hoidostasi vastaanotolla! Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus on osa hyvää hoitoa kattaa tutkimuksen, hoidon ja laitteiden turvallisuuden tarkoittaa myös sitä, ettei hoidosta aiheutuisi potilaalle haittaa

Lisätiedot

18.4. Tampere, 19.4. Kuopio, 24.4. Helsinki ja 26.4. Ylikiiminki

18.4. Tampere, 19.4. Kuopio, 24.4. Helsinki ja 26.4. Ylikiiminki 18.4. Tampere, 19.4. Kuopio, 24.4. Helsinki ja 26.4. Ylikiiminki Liiton ja yhdistyksien sääntöjen tarkastelua / Aluetyö AlueAvaimet: 18.4. Tampere, 19.4. Kuopio, 24.4. Helsinki ja 26.4. Ylikiiminki Liiton

Lisätiedot

Muistisairaana kotona kauemmin

Muistisairaana kotona kauemmin Muistisairaana kotona kauemmin Merja Mäkisalo Ropponen Terveystieteiden tohtori, kansanedustaja Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Nykytilanne Suomessa sairastuu päivittäin 36 henkilöä muistisairauteen.

Lisätiedot

Yhdessä enemmän. Ei jätetä ketään yksin.

Yhdessä enemmän. Ei jätetä ketään yksin. Yhdessä enemmän Ei jätetä ketään yksin. Tukea. Toivoa. Mukana. Ilona. Vapaaehtoistoiminta ja auttaminen tuottavat iloa ja tekevät onnelliseksi Onnelliseksi voit tehdä monella tavalla. Yksi tapa on tulla

Lisätiedot

Vertaistoiminta Saksassa ja Itävallassa

Vertaistoiminta Saksassa ja Itävallassa Vertaistoiminta Saksassa ja Itävallassa Jokke Reimers 11.1.2016 Kansalaisareena 2016 Vertaistoiminta Suomessa Vertaistoiminnan toimintaedellytyksissä on parantamisen varaa.» 1. Mitä meiltä puuttuu?» 2.

Lisätiedot

Harvinaiset sairaudet Euroopassa

Harvinaiset sairaudet Euroopassa Harvinaiset sairaudet Euroopassa Helena Kääriäinen 5.10.2012 Esityksen nimi / Tekijä 1 Euroopan unionin suositus toimista harvinaisten sairauksien alalla (suositus 2009/C 151/02) kansallinen ohjelma osaamiskeskukset

Lisätiedot

Harvinaisten sairauksien tutkimisen eettiset pulmat

Harvinaisten sairauksien tutkimisen eettiset pulmat Harvinaisten sairauksien tutkimisen eettiset pulmat Helena Kääriäinen Tutkimusprofessori, THL Varapj, TUKIJA Harvinaiset sairaudet Ovat nimensä mukaan harvinaisia EU:ssa tauti lasketaan harvinaiseksi,

Lisätiedot

Kuluttajien tietolähteet Kirsi-Maaria Forssell, Motiva Oy Ekosuunnittelufoorumi, 10.4.2013

Kuluttajien tietolähteet Kirsi-Maaria Forssell, Motiva Oy Ekosuunnittelufoorumi, 10.4.2013 Kuluttajien tietolähteet Kirsi-Maaria Forssell, Motiva Oy Ekosuunnittelufoorumi, Sisältö Motiva Oy Ekosuunnittelu- ja energiamerkintäviestintä Kuluttajien tietolähteitä Motiva Oy 100 % valtion omistama

Lisätiedot

Reumaliiton tavoitteena on saada reumasairaille oikea hoito oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa tarkoituksenmukaisella tavalla.

Reumaliiton tavoitteena on saada reumasairaille oikea hoito oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa tarkoituksenmukaisella tavalla. 19.3.2015 Reumaliiton tavoitteena on saada reumasairaille oikea hoito oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa tarkoituksenmukaisella tavalla. LIITON TOIMINTA-AJATUS KITEYTETTIIN 14.9.2015 REUMALIITON JA

Lisätiedot

Avokuntoutusmallin kokemuksia ja tulevaisuus Hyvinvointia huomennakin Avokuntoutuspäällikkö Arja Toivomäki, Suomen MS-liito, Avokuntoutus Aksoni

Avokuntoutusmallin kokemuksia ja tulevaisuus Hyvinvointia huomennakin Avokuntoutuspäällikkö Arja Toivomäki, Suomen MS-liito, Avokuntoutus Aksoni Avokuntoutusmallin kokemuksia ja tulevaisuus Hyvinvointia huomennakin Avokuntoutuspäällikkö Arja Toivomäki, Suomen MS-liito, Avokuntoutus Aksoni MS-liiton avokuntoutuksen alkutaival Kehitää haja-asutusalueelle

Lisätiedot

Näyttö ohjaa toimintaa Hoitotyön näyttöön perustuvien käytäntöjen levittäminen. Tervetuloa!

Näyttö ohjaa toimintaa Hoitotyön näyttöön perustuvien käytäntöjen levittäminen. Tervetuloa! Näyttö ohjaa toimintaa Hoitotyön näyttöön perustuvien käytäntöjen levittäminen Tervetuloa! Näyttö toimintana Parhaan saatavilla olevan ajantasaisen tiedon harkittua käyttöä terveydenhuollon asiakkaan hoidossa

Lisätiedot

Minäkö omaishoitaja? Anne-Maria Halmesmäki 20.5.14

Minäkö omaishoitaja? Anne-Maria Halmesmäki 20.5.14 Minäkö omaishoitaja? Anne-Maria Halmesmäki 20.5.14 Neuvoja, neuvoja omaishoitajuus oli minulle aivan uusi asia. En ollut varmaan edes kuullut koko sanaa. Työikäinen puoliso-omaishoitaja Kun omaishoitajuus

Lisätiedot

Vuoden 2015 kurssit. Omaishoitajat

Vuoden 2015 kurssit. Omaishoitajat Vuoden 2015 kurssit Omaishoitajat Avh-kommunikaatio Parkinsonin tauti Primaarinen ataksia Epilepsia Downin oireyhtymä CP-oireyhtymä Kehitysvammat ja -häiriöt sekä monivammat Myastenia gravis (MG) ALS Lihassairaus

Lisätiedot

Kolmas sektori hyvinvointiyhteiskunnassa. Sakari Möttönen kehitysjohtaja, dosentti

Kolmas sektori hyvinvointiyhteiskunnassa. Sakari Möttönen kehitysjohtaja, dosentti Kolmas sektori hyvinvointiyhteiskunnassa Sakari Möttönen kehitysjohtaja, dosentti Julkisen ja kolmannen sektorin kehitysvaiheet Hyvinvointivaltion rakentamisen aikaan korostettiin julkisen sektorin vastuuta

Lisätiedot

Yhteistyö avo- ja ryhmämuotoisessa kuntoutuksessa ja sopeutumisvalmennuksessa. Tuula Ahlgren Ma. kuntoutuspäällikkö Kelan Terveysosasto

Yhteistyö avo- ja ryhmämuotoisessa kuntoutuksessa ja sopeutumisvalmennuksessa. Tuula Ahlgren Ma. kuntoutuspäällikkö Kelan Terveysosasto Yhteistyö avo- ja ryhmämuotoisessa kuntoutuksessa ja sopeutumisvalmennuksessa Tuula Ahlgren Ma. kuntoutuspäällikkö Kelan Terveysosasto Kelan kuntoutustoiminta Subjektiivinen oikeus kuntoutukseen edellytysten

Lisätiedot

Lahden Seta ry Strategia

Lahden Seta ry Strategia Lahden Seta ry Strategia 2017-2019 Johdanto Lahden Seta ry on Päijät-Hämeen alueella toimiva ihmisoikeus- ja palvelujärjestö, jonka tarkoituksena on edistää seksuaali- ja sukupuolivähemmistöjen tasa-arvoa

Lisätiedot

Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta. Jaakko Yrjö-Koskinen 28.2.2014

Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta. Jaakko Yrjö-Koskinen 28.2.2014 Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta Jaakko Yrjö-Koskinen 28.2.2014 Ohjausryhmä Toimikausi 1.6.2012 31.12.2013 Tehtävät suunnitella ja ohjata EU:n harvinaisia sairauksia koskevan suosituksen

Lisätiedot

DIABETESLIITON STRATEGIA VUOTEEN 2020. liittovaltuuston syyskokous (25.11.2012)

DIABETESLIITON STRATEGIA VUOTEEN 2020. liittovaltuuston syyskokous (25.11.2012) DIABETESLIITON STRATEGIA VUOTEEN 2020 liittovaltuuston syyskokous (25.11.2012) 1 Perinteistä järjestötoimintaa haastavat monet samanaikaiset tekijät. Yksilöllistyneessä yhteiskunnassa järjestöjen tarjoamat

Lisätiedot

1 YHDISTYKSEN NIMI, KOTIPAIKKA, KIELI JA TOIMINTA-ALUE

1 YHDISTYKSEN NIMI, KOTIPAIKKA, KIELI JA TOIMINTA-ALUE OULUN SEUDUN MS-YHDISTYS RY:N SÄÄNNÖT (Rek.nro 159.657) Uudistettu 19.03.2009 1 YHDISTYKSEN NIMI, KOTIPAIKKA, KIELI JA TOIMINTA-ALUE Yhdistyksen nimi on Oulun Seudun MS-yhdistys ry. Yhdistyksen kielinä

Lisätiedot

Jäsen on yhteisön voimavara puhtia ja vinkkejä jäsenhankintaan

Jäsen on yhteisön voimavara puhtia ja vinkkejä jäsenhankintaan Jäsen on yhteisön voimavara puhtia ja vinkkejä jäsenhankintaan Ajankohtaista Nykytilanne: Kilta-rekisteri, jäsenmaksulaskutus, tärkeimmät syyt liittyä/erota Jäsenhankinnan suunnittelua Kaikki keinot käyttöön!

Lisätiedot

POTILAS- JA ASIAKASTURVALLISUUSSTRATEGIA Potilaan ja asiakkaan aktiivinen osallistuminen

POTILAS- JA ASIAKASTURVALLISUUSSTRATEGIA Potilaan ja asiakkaan aktiivinen osallistuminen POTILAS- JA ASIAKASTURVALLISUUSSTRATEGIA 2017 2021 Potilaan ja asiakkaan aktiivinen osallistuminen Tavoitteet vuoteen 2021 mennessä Potilas- ja asiakasturvallisuus näkyy rakenteissa ja käytännön toiminnassa.

Lisätiedot

Liite III Muutokset valmistetietojen asianmukaisiin kohtiin

Liite III Muutokset valmistetietojen asianmukaisiin kohtiin Liite III Muutokset valmistetietojen asianmukaisiin kohtiin Huom: Nämä muutokset valmisteyhteenvedon ja pakkausselosteen asianmukaisiin kohtiin on laadittu lausuntopyyntömenettelyssä. Direktiivin 2001/83/EY

Lisätiedot

Kokemuksia terveydenhuollon palveluista Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Pohjois-Karjalassa

Kokemuksia terveydenhuollon palveluista Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Pohjois-Karjalassa Kokemuksia terveydenhuollon palveluista Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Pohjois-Karjalassa Lisää teksti tähän TAUSTATIETOJA 1. Merkit se koht a, joka ilmaisee sukupuolesi ja ikäryhmän, johon kuulut NAINEN

Lisätiedot

Perusseikkoja julkista yhteenvetoa varten

Perusseikkoja julkista yhteenvetoa varten Perusseikkoja julkista yhteenvetoa varten Yleiskatsaus taudin epidemiologiaan Elinajanodotteen kasvamisen ja väestön ikääntymisen oletetaan tekevän nivelrikosta neljänneksi suurimman työkyvyttömyyden syyn

Lisätiedot

Suuntima - oman hoidon suunnittelua yhdessä ammattilaisen kanssa. Ulla Harala

Suuntima - oman hoidon suunnittelua yhdessä ammattilaisen kanssa. Ulla Harala Suuntima - oman hoidon suunnittelua yhdessä ammattilaisen kanssa Ulla Harala Asiakkuusstrategiat hoidon suunnittelun helpottajina Vaikeaa Yhteisöasiakkuudet Verkosto asiakkuudet Asiakkaan arjessa pärjääminen

Lisätiedot

tulehduksellisten suolistosairauksien yhteydessä

tulehduksellisten suolistosairauksien yhteydessä ADACOLUMN -HOITO tulehduksellisten suolistosairauksien yhteydessä www.adacolumn.net SISÄLTÖ Maha-suolikanava...4 Haavainen paksusuolitulehdus...6 Crohnin tauti...8 Elimistön puolustusjärjestelmä ja IBD...10

Lisätiedot

Leija-hanke. 10.3.2014 Ryhmänohjaajakoulutus Reetta Pauni ja Tarja Janhunen

Leija-hanke. 10.3.2014 Ryhmänohjaajakoulutus Reetta Pauni ja Tarja Janhunen Leija-hanke 10.3.2014 Ryhmänohjaajakoulutus Reetta Pauni ja Tarja Janhunen YVPL Yhden Vanhemman Perheiden Liitto ry Olemme lastensuojelujärjestö Yhden Vanhemman Perheiden Liitto ry on lastensuojelujärjestö,

Lisätiedot

Fimea kehittää, arvioi ja informoi

Fimea kehittää, arvioi ja informoi Fimea kehittää, arvioi ja informoi SELKOTIIVISTELMÄ JULKAISUSARJA 4/2012 Eteisvärinän hoito Verenohennuslääke dabigatraanin ja varfariinin vertailu Eteisvärinä on sydämen rytmihäiriö, joka voi aiheuttaa

Lisätiedot

Tervetuloa jäseneksi. www.finbio.net

Tervetuloa jäseneksi. www.finbio.net Tervetuloa jäseneksi www.finbio.net Suomen Bioteollisuus kokoaa bioalan yritykset Suomen Bioteollisuus ry. FIB on suomalaisen biotekniikkateollisuuden toimialayhteisö. Toiminnassa on mukana noin 60 yritystä

Lisätiedot

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2.

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. Liite 12 Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. VLA2 Hyvä kuntoutujan vanhempi/huoltaja, Tämä kyselylomake on toinen osa tutkimusta narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista,

Lisätiedot

Kylien palvelut sopimalla, hyviä käytäntöjä!

Kylien palvelut sopimalla, hyviä käytäntöjä! Kylien palvelut sopimalla, hyviä käytäntöjä! Heli Siirilä Maaseutuasumisen teemaryhmä, erityisasiantuntija Lappeenranta 24.1.2012 25.1.2012 1 Esityksen kooste Mistä maaseudun palvelusopimuksessa on kyse?

Lisätiedot

Kelan kuntoutuksena toteutettavat sydänsairaiden aikuisten kuntoutuskurssit ja sydänsairaiden lasten sopeutumisvalmennuskurssit vuosina 2017 2020

Kelan kuntoutuksena toteutettavat sydänsairaiden aikuisten kuntoutuskurssit ja sydänsairaiden lasten sopeutumisvalmennuskurssit vuosina 2017 2020 Hankintapalveluryhmä KYSYMYKSET JA VASTAUKSET 8.4.2016 Dnro 14/331/2016 Kelan kuntoutuksena toteutettavat sydänsairaiden aikuisten kuntoutuskurssit ja sydänsairaiden lasten sopeutumisvalmennuskurssit vuosina

Lisätiedot

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit Asiantuntija- ja keskustelutilaisuus narkolepsialasten vanhemmille ja aikuispotilaille 4.2.2011 Kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren,

Lisätiedot

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Valtakunnallinen Harvinaisten sairauksien osaamis- ja resurssikeskus Palvelua harvinaisten parhaaksi Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö, Launeenkatu 10, 15100 Lahti invalidiliitto.fi/harvinaiset

Lisätiedot

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2.

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. Liite 13 Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. VLY2 Hyvä kuntoutujan vanhempi/huoltaja, Tämä kyselylomake on toinen osa tutkimusta narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista,

Lisätiedot

Jyväskylän julkisten ja hyvinvointialojen ammattilaiset JHL ry 103 Toimintasuunnitelma Julkisten ja hyvinvointialojen liitto JHL

Jyväskylän julkisten ja hyvinvointialojen ammattilaiset JHL ry 103 Toimintasuunnitelma Julkisten ja hyvinvointialojen liitto JHL Jyväskylän julkisten ja hyvinvointialojen ammattilaiset JHL ry 103 Toimintasuunnitelma 2016 Toimintasuunnitelman pääkohdat Järjestötoiminta JHL 103 edustaa Jyväskylän kaupungilla ja osakeyhtiöissä työskenteleviä,

Lisätiedot

Tavoiteohjelma 2015 2019

Tavoiteohjelma 2015 2019 Tavoiteohjelma 2015 2019 Suomen Diabetesliitto ry:n tavoiteohjelma vuosille 2015 2019 pohjautuu Diabetesliiton strategiaan vuoteen 2020, joka on hyväksytty Diabetesliiton liittovaltuustossa 25.11.2012.

Lisätiedot

Tiedosta, tunnista, tunnusta. Invalidiliiton Harvinaiset-ohjelma. Invalidiliitto

Tiedosta, tunnista, tunnusta. Invalidiliiton Harvinaiset-ohjelma. Invalidiliitto Tiedosta, tunnista, tunnusta Invalidiliiton Harvinaiset-ohjelma Invalidiliitto Ei ole suurempaa eriarvoisuutta kuin kohdella erilaisissa tilanteissa olevia ihmisiä samalla tavalla. Euroopan harvinaisten

Lisätiedot

2013 KURSSI-info 16-24v. nuorille

2013 KURSSI-info 16-24v. nuorille 2013 KURSSI-info 16-24v. nuorille www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Kuntoutusta 16-24 vuotiaille nuorille SE ON siistii olla kimpassa

Lisätiedot

- Kokemusasiantuntija - hoidon ja avun kohteesta omien kokemusten jakajaksi sekä palveluiden kehittäjäksi

- Kokemusasiantuntija - hoidon ja avun kohteesta omien kokemusten jakajaksi sekä palveluiden kehittäjäksi - Kokemusasiantuntija - hoidon ja avun kohteesta omien kokemusten jakajaksi sekä palveluiden kehittäjäksi Kokemustutkija & VTL Päivi Rissanen Erikoistutkija-kehittäjä & VTT Outi Hietala, 18.3.2015 1 Juuret

Lisätiedot

2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille

2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille ...talking to You! 2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Kuntoutusta 16-24 vuotiaille nuorille siistii olla kimpassa Nuoruudessa tunne-elämä, fyysiset ominaisuudet ja

Lisätiedot

Kehitysvammaisten Tukiliitto - kansalaisjärjestö. Jyrki Pinomaa Jyväskylä 23.2.2012

Kehitysvammaisten Tukiliitto - kansalaisjärjestö. Jyrki Pinomaa Jyväskylä 23.2.2012 Kehitysvammaisten Tukiliitto - kansalaisjärjestö Jyrki Pinomaa Jyväskylä 23.2.2012 KVPS Tukena Oy Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Kehitysvammaisten Tukiliitto ry yhdistys yhdistys yhdistys yhdistys yhdistys

Lisätiedot

Tuloksia ja tunnelmia ENSISYLI -projektista

Tuloksia ja tunnelmia ENSISYLI -projektista Tuloksia ja tunnelmia ENSISYLI -projektista 2008-2013 Tea Viljanen Projektivastaava Syömishäiriöliitto-SYLI ry ENSISYLI -projekti 1 Projektin toimialue Liiton jäsenyhdistykset 2013: Pohjois-Suomen syömishäiriöperheet

Lisätiedot

Järjestöbarometri 2013

Järjestöbarometri 2013 Järjestöbarometri 2013 Järjestöbarometri Julkaistu vuosittain vuodesta 2006, Järjestöbarometri 2013 järjestyksessään kahdeksas Barometri kertoo vuosittain ajankohtaiset tiedot sosiaalija terveysjärjestöjen

Lisätiedot

2012 KURSSI-info 16-24v. nuorille

2012 KURSSI-info 16-24v. nuorille 2012 KURSSI-info 16-24v. nuorille www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Kuntoutusta 16-24 vuotiaille nuorille SE ON siistii olla kimpassa - Kuka minä olen? Nuoruudessa tunne-elämä, fyysiset ominaisuudet ja persoonallisuus

Lisätiedot

Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009

Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009 Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009 1. Tavoitteet Suomen Potilasliitto ry, Finlands Patientförbund rf, on vuonna 1970 potilaiden perustama valtakunnallinen potilaiden etujen ja oikeuksien ajaja.

Lisätiedot

Harvinaissairauksien hoito Suomessa. Heikki Lukkarinen, dosentti osastonylilääkäri Tyks Harvinaissairauksien yksikkö

Harvinaissairauksien hoito Suomessa. Heikki Lukkarinen, dosentti osastonylilääkäri Tyks Harvinaissairauksien yksikkö Harvinaissairauksien hoito Suomessa Heikki Lukkarinen, dosentti osastonylilääkäri Tyks Harvinaissairauksien yksikkö Mitä ovat harvinaiset sairaudet? Määritelmä vaihtelee maittain, EU:n virallisen määritelmän

Lisätiedot

Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus vammattomalle vapaaehtoiselle. Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013

Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus vammattomalle vapaaehtoiselle. Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013 Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus vammattomalle vapaaehtoiselle Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013 Tämä on esimerkki tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutuksesta.

Lisätiedot

Harvinaissairaan ja po,lasjärjestöjen osallisuuden vahvistaminen

Harvinaissairaan ja po,lasjärjestöjen osallisuuden vahvistaminen Ryhmä 5: Harvinaissairaan ja po,lasjärjestöjen osallisuuden vahvistaminen Osa- alue 5, Po3laiden kokonaisvaltainen tukeminen ja osallisuuden vahvistaminen Toimenpide- ehdotus 13: Po,laiden osallisuuden

Lisätiedot

ETELÄ-SAVON SOSIAALI- JA TERVEYSALAN JÄRJESTÖJEN TUKI RY

ETELÄ-SAVON SOSIAALI- JA TERVEYSALAN JÄRJESTÖJEN TUKI RY ETELÄ-SAVON SOSIAALI- JA TERVEYSALAN JÄRJESTÖJEN TUKI RY Etelä-Savon ADHD-, Autismi- ja Dysfasiayhdistys ry Etelä-Savon Aivovammayhdistys ry Etelä-Savon CP-yhdistys ry Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Etelä-Savon

Lisätiedot

LUUSTOINFON JA ASKO-KURSSI

LUUSTOINFON JA ASKO-KURSSI Luustotiedon ajankohtaispäivät 27.11.2013 Helsinki LUUSTOINFON JA ASKO-KURSSI Pirjo Hulkkonen, Etelä-Karjalan keskussairaala, EKSOTE Iiris Salomaa, KAAOS-klinikka, Lahden kaupunki Pauliina Tamminen, Suomen

Lisätiedot

Työttömien työ- ja toimintakyvyn selvittäminen

Työttömien työ- ja toimintakyvyn selvittäminen Työttömien työ- ja toimintakyvyn selvittäminen Kemin toimintamalli Annika Vaaramaa 13.4.2016 Työ- ja toimintakyvyn selvittäminen Aloitettiin keväällä 2014 KunnonSyyni-toimintamallia soveltaen Asiakkaat

Lisätiedot

PREDIALYYSI - kun munuaisesi eivät toimi normaalisti

PREDIALYYSI - kun munuaisesi eivät toimi normaalisti PREDIALYYSI - kun munuaisesi eivät toimi normaalisti Munuaiset ovat pavunmuotoiset elimet ja ne sijaitsevat selkärankasi kummallakin puolella keskimäärin puolessa välissä selkääsi. Munuaiset toimivat suodattimena.

Lisätiedot

Mistä saa tietoa, tukea ja palveluja?

Mistä saa tietoa, tukea ja palveluja? Mistä saa tietoa, tukea ja palveluja? Kunnan muistihoitajat ja -koordinaattorit Muistihoitajat ja -koordinaattorit ovat muistisairaan ja hänen perheensä tukemiseen koulutettuja terveydenhuollon ammattilaisia.

Lisätiedot

SAJO ry pähkinänkuoressa

SAJO ry pähkinänkuoressa SAJO ry pähkinänkuoressa Lepola Reija 20.2.2015 TOIMINTA-AJATUS Yhdistys edistää jäsenistönsä ammatillista osaamista, palvelussuhteeseen liittyviä ehtoja ja työssä jaksamista, kehittää ammatillista koulutusta

Lisätiedot

Palmoplantaarinen pustuloosi PPP-opas

Palmoplantaarinen pustuloosi PPP-opas Palmoplantaarinen pustuloosi PPP-opas Palmoplantaarinen pustuloosi, PPP, on rakkuloiva kämmenten ja jalkapohjien ihosairaus. Yleisin sairastumisikä on 30 50 ikävuoden vaiheilla, vaikka poikkeuksiakin on.

Lisätiedot

Hyvä vuorovaikutus muistisairautta sairastavan kanssa. Arja Isola professori emerita Oulun yliopisto. 11/04/2014 Arja Isola 1

Hyvä vuorovaikutus muistisairautta sairastavan kanssa. Arja Isola professori emerita Oulun yliopisto. 11/04/2014 Arja Isola 1 Hyvä vuorovaikutus muistisairautta sairastavan kanssa Arja Isola professori emerita Oulun yliopisto 11/04/2014 Arja Isola 1 Välittäminen Välittäminen! Mitä se merkitsee? 1. Toisistamme välittäminen 2.

Lisätiedot