Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo Oulu

HTML
DOWNLOAD

Koko: px

Aloita esitys sivulta:

Download "Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu"

Albert Nurmi
9 vuotta sitten
Katselukertoja:

1 Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J Harvinaisinfo Oulu

2 Kansallinen ohjelma harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma v loppuun mennessä sosiaali- ja terveysministeriön työryhmä valmistelee perustuu 2009 anneeuun Euroopan neuvoston suositukseen - diagnoosisivut ja muut tutut sisällöt tallella osaamiskeskukset - lisää pikalinkkejä ja valokuvia - Bedon helpompi löydeeävyys poblasrekisterit poblasjärjestöjen rooli korostuu

3 Osaamiskeskukset Euroopassa monia eri tapoja toteueaa osaamiskeskuksia osaamiskeskusten määrän ja koon suhteueaminen kunkin maan olosuhteisiin osaamiskeskusten nimeäminen keskitetysb moniammabllisuus ei yhden gurun osaamiskeskuksia Bedon, kokemuksen ja osaamisen keskieäminen poblasjärjestöillä ja itse harvinaisilla tärkeä rooli - diagnoosisivut ja muut tutut sisällöt tallella konsultaabo- velvollisuus - lisää pikalinkkejä ja valokuvia kustannusvastuu? - Bedon lhiikkuminen elpompi löydeeävyys poblaan/ammaolaisen rajat ylieävä hoito eurooppalainen osaamiskeskusverkosto

4 HarvinaiskenEä yli 80 yhdistystä, järjestöä, sääbötä ja ryhmää yhdistysten koko, organisoinb ja harvinaisten kohderyhmien määrä vaihtelevat paljon vapaaehtois- ja ammaolaistoimintaa harvinaisuuden määrieelyn ongelmat, - diagnoosisivut ja muut tutut sisällöt tallella - lisää pikalinkkejä ja valokuvia lukumäärä- määritelmän mukaan Suomessa Bedon helpompi löydeeävyys esiintyvyys a- lle 2700 henkilöä

5 Harvinaiset- verkosto sosiaali- ja terveysalan järjestöjen ja sääböiden yhteistyötä vuodesta 1995 Raha- automaaoyhdistyksen tukemaa toimintaa, 17 jäsenyhteisöä, kaksi työntekijää Bedon - ja diagnoosisivut osaamisen ja km eskieäminen uut tutut sisällöt tallella - jlisää pikalinkkejä ja valokuvia vertaisbedon a kokemusbedon väylä - Bedon helpompi löydeeävyys

6 Muutoksen tuulet? TIETOISUUS YHDISTYKSET TIETO JA TUTKIMUS VAIKUTTA- MINEN Muutoksen tuulet puhaltavat - ilta Oulu

7 harvinaisia: perinnöl- lisiä nuoria pitkään sairasta- neita diagnoosit- tomia yhdistyksiin kuuluvia ikääntyviä läheisiä hengitys- sairauksia ja niin edelleen oululaisia yhdistyksiin kuulumat- tomia miehiä kemiläisiä hyvin harvinaisia neurolo- gisia sairauksia äskeeäin diagno- soituja naisia reuma- sairauksia

8 = harvinaisia - diagnoosisivut ja muut tutut sisällöt tallella - lisää pikalinkkejä ja valokuvia - Bedon helpompi löydeeävyys

9 Harvinaisia palvelut tuki Beto Betoisuus vaikuea- minen - diagnoosisivut ja muut tutut sisällöt tallella - lisää pikalinkkejä ja tunnista- valokuvia - Bedon helpompi löydeeävyys kuntoutus minen hoito tavoieeita

10 Alueellisuus Miksi? Matkat lyhyemmät Yhteiset kokemukset - > toiminta helpoeuu Miten? Yhdessä tekeminen (esim. HSP 2014, kesätapahtumia, kahvieelua, vaikueamista, Bedon välieämistä, ryhmä- toiminnan perustamista, kampanjoinba jne.) Tiedon kokoaminen (esim. harvinaiset.ﬁ/oulu, kyselyt, jne.)

11 harvinaiset.ﬁ/oulu - diagnoosisivut ja muut tutut sisällöt tallella - lisää pikalinkkejä ja valokuvia - Bedon helpompi löydeeävyys

12 Harvinaiset- verkosto teki kesällä 2013 kyselyn, jossa kerä7in 8etoa harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien henkilöiden tarpeista ja toiveista. Kyselyyn vastasi 148 henkilöä, jotka edus8vat laajas8 erilaisia harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä. Hyödynnämme kyselytuloksia verkoston toiminnan suunnicelussa. Pyrimme suuntaamaan toimintaamme erityises8 niiden ryhmien tueksi, joille ei vielä ole tarjolla 8etoa tai vertaistukea. - - Harvinaiset- verkoston kyselyssä kerä7in 8etoa harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien henkilöiden tarpeista ja toiveista. Eniten kaiva%in vertaistukea eri muodoissaan. Vertaistuelta odote7in keskustelua, kokemusten jakamista, mukavaa yhdessäoloa ja verkostoitumista. Toiselle sijalle nousivat erilaiset tapahtumat, joiden toivo7in olevan toiminnallisia ja 8edollisia sekä virkistäviä. Vertaisuus noste7in myös tapahtumatoiveissa merkicävään rooliin. Kolmanneksi eniten mainintoja sai 3edonjako. Tiedon toivo7in olevan helpos8 saatavilla ja sitä kaiva7in sekä itselle ja läheisille ecä muille ryhmille. Erityises8 8etoa toivo7in kansainvälisestä uudesta tutkimuksesta sekä yleises8 hoito- ja kuntoutusmuodoista, sosiaalisista etuuksista ja hyvistä käytännöistä. hep:// harvinaisryhmiin- kuuluville- 0

13 - diagnoosisivut ja muut tutut sisällöt tallella - lisää pikalinkkejä ja valokuvia - Bedon helpompi löydeeävyys

14 harvinaiset.ﬁ - diagnoosisivut ja muut tutut sisällöt tallella - lisää pikalinkkejä ja valokuvia - Bedon helpompi löydeeävyys

15 AH- poblaat ry Aivolisäke- poblasyhdistys Sella ry AlopecialiiEo ry AMC ry Aniridia Finland ry Apeced ja Addison ry Ataksia- lasten vanhempien ryhmä AuBsBen ja ReE- henkilöiden Tuki ry CAH ry Cranio ry Crohn ja ColiBs ry EpilepsialiiEo ry Erityislasten Omaiset ELO ry Finnilco ry Frax ry HARSO ry Haurashermo- oireyhtymä (HNPP) - diagnoosisivut ja muut tutut sisällöt tallella - lisää pikalinkkejä ja valokuvia - Bedon helpompi löydeeävyys FB- vertaistukisivut HengitysliiEo ry IholiiEo ry Ihoyhdistys ry ImmuunipuutospoBlaiden yhdistys ry InvalidiliiEo ry ITP Suomi ry JäOluomilapset- keskusteluryhmä Kalfos ry KarpaBat ry Kehitysvammaisten TukiliiEo ry KuuloliiEo ry LihastauBliiEo ry Lyhytkasvuiset Ry Me Hyvät ry Mulibrey Nanismi ry Munuais- ja maksaliieo Näkövammaisten keskusliieo Noonan vertaistuki Orton InvalidisääBö Redy ry RELA- ryhmä (relapsoiva polykondriio) ReBna ry RinnekoB- SääBö Norio- keskus Sarkoidoosi- vertaistukisivusto Shwachman- Diamond vertaistuki SLE- yhdistys ry Stevens Johnson - oireyhtymän vertaisryhmä

16 - diagnoosisivut ja muut tutut sisällöt tallella - lisää pikalinkkejä ja valokuvia - Bedon helpompi löydeeävyys

17 - diagnoosisivut ja muut tutut sisällöt tallella - lisää pikalinkkejä ja valokuvia - Bedon helpompi löydeeävyys

18 harvinaiset.ﬁ/etsi- vertaistukea - diagnoosisivut ja muut tutut sisällöt tallella - lisää pikalinkkejä ja valokuvia - Bedon helpompi löydeeävyys

19 harvinaiset.ﬁ/yhteydenoeolomake - diagnoosisivut ja muut tutut sisällöt tallella - lisää pikalinkkejä ja valokuvia - Bedon helpompi löydeeävyys

20 Harvinaisten sairauksien päivä

21 Harvinaisten sairauksien päivä 2014

22 Harvinaisten sairauksien päivä 2014 Oulu Aika: Kokemuskirjastot Harvinaisten sairauksien päivänä klo Paikka: Oulun lääkebeteellinen ja ammaokorkeakoulu Ohjelma: Kokemuskirjastot opiskelijoille mahdollisuus tavata harvinaisryhmiin kuuluvia. Samassa yhteydessä järjestöillä mahdollisuus jakaa infoa toiminnastaan. Kerätään lisäksi harvinaisilta ajatuksia, mitä Harvinaisten sairauksien päivän 2014 teema Hyvä hoito tuo heidän mieleensä. Kyselyn tuloksia tarjotaan paikalliselle medialle. Kohderyhmä: Harvinaiset, opiskelijat ja suuri yleisö Järjestäjä: Hengitysliiton ja Epilepsialiiton Pohjois- Suomen aluetyö, neurologisten harvinaisten akbivit Yhteyshenkilö: Päivi SuuniiEu, HengitysliiEo, puh ,

23 Harvinaisten sairauksien päivä 2014 Rare Disease Day, oﬃcial video 2012 (2014 tulossa pian)

24 Kiitos! ja pidetään yhteyeä!

Samankaltaiset tiedostot

Harvinaisten sairauksien järjestötoiminta. Harvinaiset-verkosto ja Harso ry

Harvinaisten sairauksien järjestötoiminta Harvinaiset-verkosto ja Harso ry Harvinaiset sairaudet ohjausryhmän kokous 26.10.2012 Yhdistyksiä, liittoja, säätiöitä ja vapaamuotoisia ryhmiä Pienet vammaisryhmät