Toinen harvinaisten potilasyhdistysten edustajien yhteinen neuvottelukokous: OHJELMA

Transkriptio

1 Toinen harvinaisten potilasyhdistysten edustajien yhteinen neuvottelukokous: OHJELMA Alkusanat ja pohjustusta ryhmätöille. Työryhmän terveisiä ja kahvitarjoilu luentosalissa» Alkusanat ja osallistujien esittäytyminen» Väestöliiton tervehdys. Riitta Salonen-Kajander, ylilääkäri, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka» Perustavaa kokousta valmistelevan työryhmän ajatuksia siitä millainen tuleva kattojärjestö olisi.» Millainen on kattojärjestön yhteistyö muiden harvinaistyötä tekevien tahojen kanssa? Yhdistysten lyhyitä puheenvuoroja kattojärjestöstä Mistä mallia Suomen kattojärjestön toimintaan? Eurordiksen terveiset Suomeen Lounas Ryhmäkeskusteluja tulevan kattojärjestön säännöistä 1. Toiminnan tavoitteet 2. Toimintamuodot 3. Jäsenyyskriteerit, jäsenmaksut 4. Päätöksentekotavat ja varainhankinta 5. Hallitus 6. Ensimmäisen toimintakauden toimintasuunnitelma Ryhmäkeskustelujen purku ja kahvit Johtopäätösten teko ja jatkotoimenpiteistä sopiminen

2 HARVINAISTEN KATTOJÄRJESTÖ XXX ry perustamiskokousta suunnittelevan työryhmän ajatuksia ryhmäkeskustelujen pohjaksi Perustamiskokousta suunnitteleva työryhmä: Elina Nykyri, Suomen Turner ry ja HAE -yhdistys ry:t Katri Karlsson, Suomen Turner ry ja HAE- yhdistys ry:t Helena Koskelainen, Suomen AGU ry Anna Meriluoto, Suomen Fabry -yhdistys ry Päivi Reinikka, Suomen Tourette -yhdistys ry Maarit Rope, FRAX ry Sirkka Paananen, Lyhytkasvuiset ry Tuula Savikuja, Suomen Tourette -yhdistys ry

3 SISÄLLYS 1. Miten ja miksi kattojärjestö Suomeen? 2. Neuvottelukokous Perustamiskokous Kattojärjestön toiminnan tavoitteet 5. Kattojärjestön toimintatavat 6. Kattojärjestön jäsenet 7. Mikä kattojärjestölle nimeksi? 8. Kattojärjestön organisaatiokaavio 9. Mikä on Harvinaiset verkosto? 10. Kattojärjestön työryhmän jäsenten ja Harvinaiset -verkoston puheenjohtajiston palaveri Yhdistysten kommentteja kattojärjestön säännöistä 12. Kansalliset kattojärjestöt Euroopassa 13. Kattojärjestö Tanskassa 14. Kattojärjestö Ruotsissa

4 MITEN JA MIKSI KATTOJÄRJESTÖ SUOMEEN? Harvinaisten kenttä Suomessa hyvin hajanainen! Potilasyhdistykset ja harvinaistyötä tekevät ammattilaiset toivoneet tiiviimpää yhteistyötä On haaveiltu ns. Allianssista (Invalidiliitto) Kattojärjestö on ollut vireillä jo monta vuotta Potilasyhdistysten järjestämät viikonlopputapahtumat olivat menestys -> Pajulahti 2008, Iiris 2009 (105 osallistujaa, 23 eri diagnoosia) HARVINAISUUS SUOMESSA Harvinaisia sairauksia on vähintään 5000 harvinaisten yhdistyksiä 51, harvinaisia > suurimmalla osalla harvinaisista ei siis ole omaa yhdistystä

5 NEUVOTTELUKOKOUS Potilasyhdistykset päättivät kokouksessaan perustaa kattojärjestön Suomeen Kokoukseen kutsuttiin kaikki yhtä tai useampaa harvinaista sairautta tai vammaa edustavat yhdistykset tai epäviralliset ryhmittymät kokouksessa oli osanottajia 30, jotka edustivat 25 eri yhtä tai useampaa harvinaista sairautta tai vammaa edustavaa yhdistystä Kokouksessa valittiin työryhmä suunnittelemaan kattojärjestön perustamista

6 KOKOUKSEN AJATUKSIA SIITÄ, MITÄ KATTOJÄRJESTÖ TEKEE Keskittyy asioihin, jotka ovat yhteisiä kaikille harvinaisille diagnoosista riippumatta. Kokoaa harvinaiset yhteen paikkaan - yksi ääni edustamassa harvinaisia kansallisessa ja kansainvälisessä päätöksenteossa ja keskusteluissa yhteinen tiedottaminen sairauksista ja tiedonkeruu lainsäädäntöön ja päättäjiin vaikuttaminen, laadunvalvonta -> harvinaisten päätösten käsittely yhdessä Kelan toimistossa -> osaamiskeskukset; - > harvinaisten kansalliseen ohjelmaan vaikuttaminen Vaikuttaminen kansainväliseen päätöksentekoon -> ei äänivaltaa Eurordiksessa ilman kattojärjestöä

7 LISÄÄ KOKOUKSEN AJATUKSIA KATTOJÄRJESTÖSTÄ Järjestöllä voisi olla henkilökuntaa, joka antaisi tukea arjessa jaksamiseen ja pärjäämiseen Yhteiset kuntoutuskurssit, sopeutumisvalmennus ja kaikenlaiset tapaamiset Vertaistukikoulutus yhdessä Yhteiset tilat harvinaisten yhdistysten ja muiden harvinaisten ryhmittymien kokoontumisia varten Yhteisiä tapahtumia -> alueelliset tapaamiset ja tapaamisia yhteisen teeman ympärille, esim. vamman lajin, apuvälineen ympärille kursseja Yhteisiä koulutus- ja tiedotustilaisuuksia terveydenhuoltohenkilöstölle Yhdistysten toistensa neuvominen Päällekkäisyyden karsiminen terveydenhuollossa Otetaan mallia muiden maiden kattojärjestöjen toiminnasta ja kysytään Eurordikselta vinkkejä. Ei päällekkäistä työtä muiden tahojen kanssa, eikä turhaa byrokratiaa.

8 PERUSTAMISKOKOUS FOLKHÄLSANILLA KLO Perustamiskokouksessa mahdollinen puhuja Eurordikselta ja musiikkia Alustava ohjelma Kello Tilaisuuden aloitus kahvitellen, musiikkia Kello Tervetulotoivotus ja tausta - työryhmä kertoo mistä kaikki lähti liikkeelle Kello Juhlapuhuja/puhujia Kello Lounas Kello Varsinainen perustamiskokous Kello Kahvit Kello Kokous jatkuu Kello Kuvien ottamista Kello Musiikkiesitys ja juhlintaa Kello Tilaisuus päättyy, hyvää kotimatkaa! TILAVARAUKSEN VUOKSI ILMOITTAUTUMISET MAHD. PIAN!!!

9 KATTOJÄRJESTÖN TOIMINNAN TAVOITTEET 1 Edustaa harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavia riippumatta diagnoosista Harvinaisten kentän yhtenäistäminen Suomessa! Harvinaisesta sairaudesta tai vammasta käytetään EU: n määritelmää, 1:2000 kehittää ja parantaa harvinaisten sairauksien ja vammojen yhtenäistä hoitoa, vertaistukea, sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta poistaa mahdollisia ennakkoluuloja ja kielteisiä asenteita. edistää harvinaisia ja sairauksia ja vammoja koskevaa tutkimusta vaikuttaa kansalliseen ja kansainväliseen päätöksentekoon olla mukana kansallisessa ja kansainvälisessä yhteistyössä, mm. Eurordiksen toiminnassa.

10 KATTOJÄRJESTÖN TOIMINNAN TAVOITTEET 2 tiedon jakaminen harvinaisista sairauksista ja vammoista harvinaisten ja heidän läheistensä yhteyksien edistäminen ja vertaistuen tarjoaminen potilasyhdistysten toiminnan tukeminen; diagnoosikohtaisten asioiden edistäminen esim. diagnoosikohtaiset sopeutumisvalmennuskurssit ja osaamiskeskukset) potilasyhdistysten yhteistyön edistäminen ja tukeminen ns. harvinaisten harvinaiset, kattojärjestö voi myös auttaa oman potilasyhdistyksen perustamisessa

11 KATTOJÄRJESTÖN TOIMINTATAVAT Erilaiset koulutus- ja vertaistukitapahtumat, virkistymistilaisuudet ja kokoukset harvinaisille Tiedottaminen esim. omat kotisivut ja sivut Facebookissa, omat julkaisut, näkyvyys lehdissä, netissä ja tv:ssä erilaiset kannanotot ja aloitteet esim. STM, Kela, eduskunta koulutus- ja tiedotustilaisuudet lääkärit, sairaalat, sairaanhoitajat, oppilaitokset, tutkimuslaitokset, muut harvinaistyötä tekevät järjestöt, mediat, kuntoutuslaitokset, Kela, STM potilasyhdistysten yhteistä toimintaa, kannanottoja, aloitteita ideoiden, tietojen ja kokemusten vaihto yhdistysten välillä tärkeä asia vaikuttaminen kansalliseen ohjelmaan edistää osaamiskeskusten perustamista Suomeen Kelan toimintaan vaikuttaminen

12 KATTOJÄRJESTÖN JÄSENET Varsinaisina jäseninä yhtä tai useampaa harvinaista sairautta tai vammaa edustavien potilasyhdistykset Kattojärjestön hallitus hyväksyy jäsenet hakemuksen perusteella Jos ei omaa potilasyhdistystä, niin voi liittyä ns. harvinaisten harvinaisiin Kannattajajäseninä voivat olla kaikenlaiset yhteisöt, jotka hyväksyvät järjestön toiminnan tarkoituksen ja haluavat tukea järjestön toimintaa

13 MIKÄ KATTOJÄRJESTÖLLE NIMEKSI? 1. HARSO ry = Harvinaisten Sairauksien ja vammojen organisaatio ry 2. HarKat ry = Harvinaisten Kattojärjestö ry 3. HARVA KATTO ry 4. HINVA ry 5. HARVA ry 6. HARVAMMA ry 7. HARMOONI ry = Harvinaisen moninaiset ry 8. HAVA-liitto ry KOKOUKSESSA TULI PARI NIMEÄ LISÄÄ 9. HARMONIA ry = Harvinaisia Monia ry 10. HARVINAISET ry

14

15 MIKÄ ON HARVINAISET VERKOSTO? vuonna 1995 perustettu epävirallinen 17 valtakunnallisen harvinaistyötä tekevän sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön yhteistyöelin tavoitteena parantaa harvinaisten asemaa Suomessa sekä tunnistaa ja tuoda esiin harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia. sairaus- ja vammaryhmäkohtaiset asiat sekä tiedonjako, perinnöllisyysneuvonta ja sopeutumisvalmennuskurssit Harvinaiset.fi tarkoitettu harvinaistyötä tekeville ammattilaisille edunvalvontaa ja palveluja harvinaisille verkoston jäsenjärjestöissä vain vähän harvinaisia kattojärjestö tulee tekemään tiivistä yhteistyötä verkoston kanssa

16 KATTOJÄRJESTÖN TYÖRYHMÄN JA VERKOSTON PUHEENJOHTAJISTON PALAVERI Harvinaiset-päivä ja kevään tapahtuma Nokian Edenissä - Kattojärjestöltä edustaja tapahtumien valmisteluun 2. Harvinaiset-verkoston ja kattojärjestön yhteistyö - Kattojärjestön edustajat tapaavat verkoston edustajia säännöllisesti - Kattojärjestö tiedottaa verkostolle toiminnastaan ja verkosto kattojärjestölle - verkoston ja kattojärjestön edustajat tapaavat seuraavan kerran ensi keväänä

17 PALAVERI jatkoa 3. Muuta tiedoksi Harvinaiset -verkoston kumppanuussopimus ja toimintasuunnitelma vuosille kattojärjestölle ehdotettiin verkoston jäsenyyttä verkoston jäsenjärjestöt miettivät kattojärjestön kannattajajäsenyyttä yhteinen lehti? kattojärjestö avustaa verkostoa toteuttamaan kyselyn arjesta harvinaisen sairauden tai vamman kanssa.

18 YHDISTYSTEN KOMMENTTEJA SÄÄNNÖISTÄ HALLITUS Säännöistä ei kannattaisi tehdä liian sitovia! Kattojärjestö voi olla kaksikielinen, vaikkei hallituksessa olisikaan ruotsinkielistä henkilöä. RAHOITUS Miten paljon yhdistykset joutuvat maksamaan? Millä toiminta rahoitetaan? Työryhmä on suunnitellut, että yhdistyksiltä peritään vain nimelliset maksut, eikä jäsenmaksu saa olla mikään kynnyskysymys. Toiminta tullaan rahoittamaan apurahoilla, RAY:n tuella, lääkeyhtiöiden tuella, lahjoituksilla, keräyksillä, arpajaisilla, myyjäisille ja kenties EU:ltakin on mahd. saada avustuksia.

19 LIITTOÄÄNESTYS Liittoäänestys on tarpeettoman monimutkainen. Riittää se, että yhdistys valitsee valtuutetun ja varavaltuutetun omien sääntöjensä ja toimintatapojensa mukaisesti Ei voida todistaa, että kaikilla yhdistyksen jäsenillä on mahdollisuus äänestää, koska kaikkien osoitteet eivät ole tiedossa. LIITTOVALTUUSTO Jotkut diagnoosit ovat lasten sairauksia, ja jäsenet ovat lapsia, joilla on diagnoosi. Käytännössä yhdistystoimintaa kuitenkin pyörittävät aikuiset, joko lasten huoltajat tai aikuisiksi kasvaneet jäsenet Säännöt rajaavat tällöin suurimman osan yhdistysaktiiveista pois valtuustoehdokkuudesta Työryhmä ei missään nimessä sulje läheisiä pois liittovaltuustosta

20 JÄSENÄÄNESTYS Mihin jäsenäänestysmenettelyä tarvitaan? Valtuutetut edustavat jäsenyhdistyksiä ja voivat hankkia kannalleen yhdistyksen tuen ihan yhdistyksen omien toimintatapojen puitteissa. TARVITTAVAT AKTIIVIT Miten taataan tarpeellinen aktiivisuus, ettei järjestö toimi vain paperilla? Mistä löytyvät innokkaat kun alussa aktiivina olleet eivät enää jaksa?

21 VÄESTÖLIITON ROOLI KATTOJÄRJESTÖSSÄ JA SEN TOIMINNAN SUUNNITTELUSSA Kyseessä on kaikille harvinaisille yhteinen hanke, jonka mahdollistaa Väestöliitto. Kattojärjestö on riippumaton Väestöliitosta. Väestöliitto haluaa mahdollistaa kattojärjestön perustamisen ja kannattaa sitä. ERI TOIMIJOIDEN ROOLI JA TYÖNJAKO SELKEYS HARVINAISKENTTÄÄN RIIPPUVAISUUS LÄÄKEYHTIÖISTÄ KATTOJÄRJESTÖN HYÖTY YKSITTÄISELLE YHDISTYKSELLE Tähän vastaa Katrin esitys! MITEN KATTOJÄRJESTÖ KÄYTÄNNÖSSÄ TOIMISI? KUKA SIELLÄ TEKISI TÖITÄ ETEEMME?

22 JÄSENYYS Voisiko kattojärjestöön liittyä yksityishenkilö? Työryhmällä on ajatus, että perustettaisiin ns. Harvinaisten harvinaiset, jota kautta ne, joilla ei ole omaa yhdistystä saisivat äänensä kuuluviin ja voisivat olla kattojärjestön jäseniä. Harvinaisten harvinaisten kautta samaa sairautta sairastavat voisivat löytää toisensa ja perustaa oman yhdistyksen. MITEN ÄÄNIVALTA TULEE JAKAANTUMAAN YHDISTYSTEN/ YKSITYISHENKILÖIDEN VÄLILLÄ? Työryhmän mukaan jäseninä olisi vain yhdistyksiä, ja jokaisella yhdistyksellä yksi ääni.

23 KETKÄ HYVÄKSYTÄÄN JÄSENIKSI? MILLÄ PÄÄTETÄÄN ONKO KYSEESSÄ HARVINAISTA SAIRAUTTA SAIRASTAVA YHDISTYS? Hallitus tutkii onko yhdistyksen edustama yksi tai useampi sairaus sellainen, että se täyttää EU:n määritelmän. Tarvittaessa pyydetään apua lääkäreiltä. ALLIANSSIN ROOLI YHTEISKUNNASSA Rooli voisi olla samantyyppinen kuin Vammaisfoorumin. Keskityttäisiin edunvalvontaan ja organisoitaisiin lausuntoja ja kannanottoja. Alussa keskityttävä siihen, että järjestöstä tulee tunnettu ja viranomaiset ottavat sen vakavasti.

24 Kansalliset kattojärjestöt Euroopassa 1. Belgia 2. Bulgaria 3. Kroatia 4. Kypros 5. Tanska 6. Ranska 7. Saksa 8. Kreikka 9. Unkari 10. Irlanti 11. Italia 12. Luxemburg 13. Hollanti 14. Portugali 15. Romania 16. Venäjä 17. Espanja 18. Ruotsi 19. Iso-Britannia 20. Sveitsi 21. Georgia Kattojärjestöä ei ole monissa entisen Neuvostoliiton maissa (mm. Virossa) ja Norjassa Euroopan ulkopuolella kattojärjestö on mm. Kanadassa, USA:ssa, Malesiassa, Uudessa Seelannissa, Taiwanissa.

25 Kattojärjestö Tanskassa Nimeltään Rare Disorders Denmark, Sjældne Diagnoser. 43 jäsenjärjestöä jäsenjärjestöt ovat yhtä tai useampaa harvinaista diagnoosia edustavien potilasjärjestöjä perustettu 1985 Tanskassa kaksi osaamiskeskusta, joissa hoidetaan harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavia Kattojärjestön tavoitteita 1. Laadukas hoito kaikille 2. Tutkimuksen ja diagnostiikan kehittäminen, 3. Yhteistyö mm. viranomaisten, päättäjien, terveydenhuollon, tutkimus- ja oppilaitosten, Eurordiksen kanssa.

26 Tanskan kattojärjestön toimintamuotoja ottaa osaa kansalliseen ja kansainväliseen keskusteluun ja potilaan näkökulma asioihin päätöksentekoon; aloitteet, kannanotot ja lausunnot; kantojen esille tuominen poliitikoille levittää ja julkaisee tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista tutkimusten, raporttien ja konferenssien avulla julkaisee lehteä nimeltään Harvinaiset sairaudet (Rare Disorders). Lehti keskittyy harvinaisille ajankohtaisiin haasteisiin. Yhteistyö harvinaisten kesken: ideoiden, tietojen, kokemuksen jako Tanskassa on kattojärjestön lisäksi ns. Centre of Rare Diseases and Handicaps.

27 Kattojärjestö Ruotsissa Nimeltään Sällsynta Diagnoser (Harvinaiset diagnoosit), Rare Diseases Sweden. jäseniä yli , edustavat yli 50 eri diagnoosia jäsenet harvinaisten yhdistyksiä tai harvinaisia ja heidän läheisiään. kattojärjestön jäsen voi olla sekä ns. Vapaan ryhmän, Fria Grup että kattojärjestön jäsenenä olevan yhtä tai useampaa harvinaisten diagnoosia edustavan yhdistyksen kautta Päämääränä harvinaisten ja heidän läheistensä mahdollisimman hyvä elämänlaatu. jäsenyydessä Ruotsi käyttää määritelmää 100: miljoona, eli korkeintaan 900 ihmistä Ruotsissa. Harvinaisten lisäksi jäseneksi hyväksytään läheiset

28 TAVOITTEET Luoda kokonaiskuva asioihin, jotka ovat harvinaisille yhteisiä. Vaikuttaa siihen, että pienetkin diagnoosiryhmät tulevat kuulluksi. Ratkaista vaikeuksia, joita liittyy harvinaisiin diagnooseihin. Vaikuttaa siihen, että YK:n ihmisoikeussopimusta noudatetaan myös harvinaisilla Kattojärjestö on.. - Kanava edunvalvontaa varten isompi järjestö voi paremmin vaikuttaa päättäjiin ja sitä kautta parantaa harvinaisten ja heidän läheistensä elinoloja - Kanava löytää vertaistukea ja kenties perustaa omaa sairautta tai vammaa edustava yhdistys. - Vinkkien, neuvojen, tietojen ja kokemusten jakopaikka -> yhdistykset oppivat toisiltaan - Paikka, josta harvinaisten yhdistykset saavat käytännön apua työhönsä esim. kattojärjestö voi hoitaa yhdistyksen jäsenrekisteriä, ja järjestää yhteistä järjestökoulutusta. Yhdistykset saavat kattojärjestöltä jopa pientä rahallista tukea toimintaansa.

29 RUOTSIN KATTOJÄRJESTÖN TAVOITTEITA LÄHIVUOSINA 1. Ruotsiin osaamiskeskuksia -> yhteyksiä päättäjiin ja viranomaisiin 2. Lisätä harvinaisten sairauksien tunnettuutta suuren yleisön keskuudessa 3. Lisätä harvinaisten sananvaltaa omiin asioihinsa Ruotsissa tehtyjen tutkimusten mukaan - asiantuntijat eivät tiedä tarpeeksi harvinaisista sairauksista, ja potilaat itse saavat selittää mistä on kyse - hoito ei ole oikeaa, eikä riittävää. - läheiset kokevat etteivät saa tukea, eikä myöskään heistä tunnu, että harvinainen saa tarvitsemansa tuen yhteiskunnalta. Jotta harvinaisten hoito paranisi, on Ruotsin allianssi katsonut osaamiskeskusten ajamisen yhdeksi tärkeimmistä tavoitteistaan.

30 RYHMÄTYÖT Jakaannutaan kolmeen yhtä suureen ryhmään Jokainen ryhmä käsittelee kahta teemaa, ja jos jää aikaa, niin voi pohtia muitakin teemoja Ryhmä raportoi muille mitä on pohtinut annetusta teemasta Ryhmä valitsee sihteerin ja vetäjän Käyttäkää hyväksi tietopakettia, erityisesti sääntöluonnosta, myös dioista voi olla apua

31 RYHMÄ 1 1. Toiminnan tavoitteet RYHMIEN TEEMAT - Mihin kattojärjestöä tarvitaan ja mihin se pyrkii? Millainen on sen unelma harvinaisten elämästä Suomessa? 2. Toimintamuodot - miten kattojärjestö toimii, toimintamuodot konkretiaa? Miten se saavuttaa tavoitteensa? RYHMÄ 2: 3. Jäsenyyskriteerit, jäsenmaksut - Ketä hyväksytään jäseneksi ja mitkä ovat perusteet jäsenmaksulle (esim. vaikuttako yhdistyksen jäsenmäärä tai taloudellinen tilanne)? 6. Ensimmäisen toimintakauden toimintasuunnitelma - Mitä kattojärjestö tekee ensimmäisenä vuonna? Toimintamuodot ja tavoitteet toiminnalle? Konkretiaa, jolla on tavoitteet. RYHMÄ 3: 4. Päätöksentekotavat ja varainhankinta - käytetäänkö yhden vai kahden kokouksen mallia, koska ja miten kokous kutsutaan koolle, onko etäosallistuminen mahdollista, entä äänestys tietyistä asioista, tarvitaanko valtuusto vai päättääkö järjestön kokous? - miten ja mistä yhdistys saa rahaa toimintansa pyörittämiseen, millaisia varainhankintakeinoja käytetään? 5. Hallitus - miten hallituksen jäsenet valitaan, kuinka suuri hallitus ja mitkä asiat kuuluvat hallituksen toimintavaltuuksien piiriin, onko varajäseniä?

32 MUISTILISTA Kertokaa työryhmälle oletteko perustava jäsen mahd.pian. Tehkää asiasta virallinen päätös haluamallanne tavalla. Perustava kokous , klo 10-18, Folkhälsan, Helsinki. Kaikki runsain joukoin osallistumaan historialliseen hetkeen! Tietoa tulee myöhemmin lisää. Ilmoittaudu perustavaan kokoukseen mahd. pian tilavarauksen vuoksi. Työryhmä kaipaa ideoita siitä mistä hankkia rahoitusta kattojärjestön toimintaan. Toivotaan myös, että yhdistykset kertovat yhteistyökumppaneilleen kattojärjestöstä. Mikäli haluat hallitukseen, ilmoita halukkuutesi mennessä. Kaikki kommentit tervetulleita. Teille toimitetaan tämän kokouksen pöytäkirja ja muokattu sääntöluonnos.

33 SÄÄNTÖIHIN LIITTYVIÄ KYSYMYKSIÄ - ryhmätyöt Harvinaisten kattojärjestön suunnittelukokous

34 RYHMÄ 1: JÄRJESTÖN TOIMINNAN TAVOITTEET Saman suuntaisia kuin dioissa ja työryhmän sääntöluonnoksessa Edunvalvonta Tiedonsaanti- ja välitys Näkyvyy, tunnettuus suuren yleisön ja harvinaisten itsensä keskuudessa Tiedote kattojärjestöstä Neuvontanumero, nettisivut, tietoa yhteiskunnan tukimuodoista Koulutustilaisuudet (mukaan ammattilaisten kouluttamiseen, esim. Sobi: Harvinaiset-sairaudet -päivä) Yhteiskunnallinen vaikuttaminen Esimerkiksi tautiluokituksen muokkaaminen, invalidi% Hoidon laatuun vaikuttaminen, osaamiskeskukset Neuvontanumero, nettisivut, tietoa yhteiskunnan tukimuodoista Residenssi Espanjassa

35 RYHMÄ 1: JÄRJESTÖN TOIMINTAMUODOT Kattojärjestön tärkeää edetä pienin askelin, aloitetaan pienestä Ensimmäisinä vuosina tärkeää tehdä järjestöä tunnetuksi Tärkeää selvittää miten hoidetaan tiedotus kattojärjestöstä Myös rahoituksen hakeminen ensimmäisinä vuosina tärkeää Tärkeää selvittää mistä rahoitusta, sponsorit (mm. lääkeyhtiöt) Tiedotusryhmä - EU:n Tietotalkoot-hankkeelta rahaa tiedottamiseen, etenkin kotisivujen rakentamiseen - Sairaaloihin levitettävä tietoa sairaanhoitopiirien kautta - Harvinaisille suojelija, esim. peruspalveluministeri - Perustamiskokouksesta lehdistötiedote

36 RYHMÄ 2: JÄSENYYS Jäseninä harvinaisten potilasyhdistykset Harvinaisten harvinaiset on hitaammin muotoutuva ryhmä, hyvä olla säännöissä Ei henkilöjäseniä varsinaisina jäseninä, vaan voi liittyä Harvinaisten harvinaiset -yhdistykseen Kannattajajäsen voi olla yksityinen henkilö Kannattajajäsenellä ei voi olla äänivaltaa Eroaminen: jäsenyhdistyksen tulee erota kirjallisesti, suullinen ilmoitus ei riitä

37 RYHMÄ 2: JÄSENYYS jatkoa jäsenyhdistys erotettu/eronnut > ei tarvitse maksaa erääntyneitä maksuja yhden vuoden jäsenmaksut velvollinen maksamaan, jos liittyy uudestaan? Pitää ottaa yhteyttä hallituksen Jäsenmaksu: olisi riippuvainen yhdistyksen jäsenmäärästä - alle 100 jäsentä 30 euroa, alle 200 jäsentä 60 euroa ja yli 200 jäsentä 90 euroa joka vuosi

38 RYHMÄ 2: JÄRJESTÖN ENSIMMÄISEN TOIMINTAKAUDEN TOIMINTASUUNNITELMA - Kattojärjestön perustaminen ja rekisteröinti - jäsenien hankinta - aktiivinen tiedottaminen - kansainvälisten ovien avaaminen -> Eurodiksen jäsenyyden hakeminen, Eurordiksen seminaarit - syyskokouksen 2013 järjestäminen - suojelijan hakeminen kattojärjestölle Paula Risikko, Risto Pelkonen, Maria G R, Pentti Arajärvi - yhteistyökumppaniverkoston selvittäminen

39 RYHMÄ 3: JÄRJESTÄYTYMINEN yksi kokous vuodessa tilikausi vaihtuisi kesäkuun lopussa paperit hyväksyttäviksi syksyn alussa valtakirja per kokous, jotta yhdistyksen jäsen saa osallistua kokoukseen ja äänestää 7-9 henkilöä + pj hallituksessa : vähintään neljä harvinaista ja kaksi läheistä, ei varajäseniä Yksi henkilö voi olla korkeintaan neljä vuotta peräkkäin hallituksessa Hallituksessa voi olla myös yhdistyksen ulkopuolisia henkilöitä Organisoitua yhteistyötä kansallisten asiantuntijalääkäreiden kanssa > paneeli hallituksessa ei tarvitse olla ruotsinkielistä jäsentä > pois säännöistä

40 RYHMÄ 3: RAHOITUS JA RESURSSIT käyttää olemassa olevia resursseja, esim. harvinaisten asioita hoitavia henilöitä lupaus liitoille, mitä me voimme tarjota pitäisikö liitot ja Harvinaiset verkosto ottaa mukaan hallitukseen vai ei ei voida ottaa, tehdään yhteistyötä

41 KIITOS