HARVINAISENA SUOMESSA

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "HARVINAISENA SUOMESSA"

Transkriptio

1 HARVINAISENA SUOMESSA kokemuksia harvinaisesta sairaudesta ja yhdistyksestä Harvinaisten sairauksien yhdistysten tapaaminen Väestöliitossa Katri Karlsson

2 1. HAE eli hereditaarinen angioödeema 2. Suomen HAE-yhdistys 3. HAE-ihmisten ajatuksia harvinaisuudesta 4. Voiko harvinaisilla olla toiveita ja unelmia?

3 HAE ELI HEREDITAARINEN ANGIOÖDEEMA 1 - harvinainen sairaus, joka aiheuttaa turvotuksia missä tahansa elimistössä - Suomessa HAE-potilaita arviolta noin 200, 30 HAE-sukua on löydetty jo 70-luvulla - HAE-potilailla C1-esteraasia puuttuu tai se toimii huonosti > verisuonten seinämien normaali läpäisevyys häiriintyy > neste joutuu väärään paikkaan elimistössä > TURVOTUKSET = HAE-kohtaus

4 HAE ELI HEREDITAARINEN ANGIOÖDEEMA 2 -allergia, joka ei ole allergia -HAE-kohtauksen laukaisevia tekijöitä tunnetaan (esim. ruoka-aineet, infektiot, traumat) - HAE-kohtauksen oireet vaihtelevat turvotuksen laajuuden ja paikan mukaan: kuivuminen, kivut, lihasheikkous, pahoinvointi, oksentelu, hengitysvaikeudet - kohtaus voi olla hengenvaarallinen - hoito: C1-esteraasi on täsmähoito, ikatibantti, traneksaamihappo, nestehoito, (anaboliset steroidit)

5 SUOMEN HAE-YHDISTYS valtakunnallinen yhdistys hereditääristä angioödeemaa sairastaville ja heidän läheisilleen perustettiin Helsingissä nyt jäseniä 70, joista suurin osa diagnoosisia kaksi tapahtumaa vuodessa haetauti.fi

6 YHDISTYKSEN TOIMINNAN TAVOITTEET tiedottaa hereditäärisestä angioödeemasta ja sen hoidosta HAE-tautia sairastaville, läheisille ja terveydenhuoltohenkilöstölle olla mukana kehittämässä hoitokäytänteitä, poistamassa mahdollisia ennakkoluuloja ja asenteita antaa mahdollisuus vertaistukeen ajaa HAE-potilaiden ja heidän läheistensä etuja valtakunnallisesti tehdä yhteistyötä muiden harvinaisten sairauksien yhdistysten kanssa Suomessa Tehdä kansainvälistä yhteistyötä HAEi:n ja eri maiden HAE-yhdistysten kanssa

7 YHTEISTYÖKUMPPANIT Iholiiton jäsenyhdistys HAEi:n jäsen Sanquin Shire CSL Behring Sobi terveydenhuoltohenkilöstö! harvinaisten sairauksien yhdistykset harvinaiset.fi

8 HAE-IHMISTEN AJATUKSIA HARVINAISUUDESTA 1 sairaudesta ei ole tietoa tarpeeksi diagnoosin saaminen on vaikeaa diagnoosin aiheuttama shokki ja suru > helpotus muut eivät ymmärrä sairautta eikä tule itse ymmärretyksi sairaus rajoittaa toimintakykyä vaikea saada oikeaa hoitoa hoito on kallista lääkkeiden hinnasta syyllistetään taistelua terveydenhuollon kanssa

9 HAE-IHMISTEN AJATUKSIA HARVINAISUUDESTA 2 harmittaa, kun ei voi elää normaalia elämää epävarmuus läsnä elämässä sidoksisuus hoitoon ja läheisiin liiallinen holhous ja toisen elämän rajoittaminen mystiikka ja epäloogisuus sairauden ympärillä perinnöllisyys tuo syyllisyydentunnetta oppii käsittelemään vaikeita asioita ihmissuhteissa pintakiilto karisee ja itsestäänselvyydet katoavat elämästä

10 HAE-IHMISTEN AJATUKSIA HARVINAISUUDESTA 3 kyllästyminen sairauteen ei ole helppoa jakaa ajatuksiaan muiden kanssa sairaudesta ja sen kokemisesta pelot: saako oikeaa hoitoa, tulevaisuuden pelko, pelko läheisten puolesta, pärjääkö työelämässä, kuolemanpelko läheiset ovat tärkeässä roolissa harvinaisen elämässä vertaistuki on tärkeä asia

11 HARVINAISTEN TOIVEITA JA UNELMIA saisi hyvää, oikeaa, asiantuntevaa, oikeudenmukaista ja inhimillistä hoitoa eläisi mahdollisimman normaalia elämää saisi tarpeeksi vertaistukea kokisi olevansa tasavertainen yhteiskunnan kansalainen löytäisi oman paikkansa elämässä pystyisi ajamaan omia etujaan vaikuttaisi ennakkoluuloihin ja asenteisiin tulisi kuulluksi ja nähdyksi sellaisena kuin on

12 KIITOS! YHDESSÄ OLEMME VOIMA

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja SISÄLLYS - HAE eli hereditäärinen angioödeema - Mikä on Suomen HAE-yhdistys? - Miten

Lisätiedot

Harvinaisten sairauksien järjestötoiminta. Harvinaiset-verkosto ja Harso ry

Harvinaisten sairauksien järjestötoiminta. Harvinaiset-verkosto ja Harso ry Harvinaisten sairauksien järjestötoiminta Harvinaiset-verkosto ja Harso ry Harvinaiset sairaudet ohjausryhmän kokous 26.10.2012 Yhdistyksiä, liittoja, säätiöitä ja vapaamuotoisia ryhmiä Pienet vammaisryhmät

Lisätiedot

Opas harvinaistoiminnasta

Opas harvinaistoiminnasta Opas harvinaistoiminnasta Hengitysliiton tarkoituksena on edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. 2 Harvinaiset Hengitysliiton harvinaistoiminta Hengitysliiton harvinaistoiminta edistää

Lisätiedot

Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto Harvinaiset-verkosto verkosto Mitä aukkoja harvinaissairaan palveluissa? Hanna Eloranta varapuheenjohtaja Harvinaiset-verkosto 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa on edustettuina useita harvinaisia sairaus-

Lisätiedot

HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ

HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ 1 HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI 26-27.9.09 HELSINGISSÄ Lämpimästi tervetuloa mukaan kaikki harvinaiset! TEEMA: HARVINAISIA IHMISSUHTEITA Toinen harvinaisten yhdistysten itsensä

Lisätiedot

HAE - Perinnöllinen angioödeema

HAE - Perinnöllinen angioödeema HAE - Perinnöllinen angioödeema Teksti: Ihotautien erikoislääkäri, LT Maria Huttunen (HAE Perinnöllinen angioödeema). Erityissuunnittelija Risto Heikkinen, Allergia-, Iho- ja Astmaliitto ry. Julkaisija:

Lisätiedot

Elina Nykyri, FM, yhteisöpedagogiopiskelija HUMAK, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka, Suomen Turner- ja HAE yhdistykset

Elina Nykyri, FM, yhteisöpedagogiopiskelija HUMAK, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka, Suomen Turner- ja HAE yhdistykset Elina Nykyri, FM, yhteisöpedagogiopiskelija HUMAK, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka, Suomen Turner- ja HAE yhdistykset Suomeen perustetaan harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistyksiä edustava

Lisätiedot

Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu

Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu Kansallinen ohjelma harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma v. 2013 loppuun mennessä sosiaali- ja terveysministeriön työryhmä

Lisätiedot

SISÄLTÖ HAE PERINNÖLLINEN ANGIOÖDEEMA

SISÄLTÖ HAE PERINNÖLLINEN ANGIOÖDEEMA 1 SISÄLTÖ HAE PERINNÖLLINEN ANGIOÖDEEMA HAE Perinnöllinen angioödeema... 3 Taustaa ja taudinkuva... 4 Perinnöllisyys... 6 Oireet... 8 Diagnoosi tehdään verikokeiden avulla... 10 Hoito ja ehkäisy suunnitellaan

Lisätiedot

Lasten ruoka-aineallergian siedätyshoito

Lasten ruoka-aineallergian siedätyshoito Lasten ruoka-aineallergian siedätyshoito Näiden sivujen tarkoituksena on antaa tietoa Sinulle ja perheellesi lasten ruokaaineallergian siedätyshoidosta. Tiedon avulla haluamme auttaa sinua selviytymään

Lisätiedot

HAE. Hereditaarinen angioödeema

HAE. Hereditaarinen angioödeema HAE Hereditaarinen angioödeema Iholiitto Hereditaarinen angioödeema Hereditaarinen angioödeema: Jaakko Parkkinen, LKT, erikoislääkräi, dosentti Tekstin tarkistanut: Heli Hyry, LT, allergologi, iho- ja

Lisätiedot

Nuoren hyvä tuleminen sijaishuoltoon 30.9.2015 Lahti. Johanna Barkman Osallisuuden taidot ja valmiudet

Nuoren hyvä tuleminen sijaishuoltoon 30.9.2015 Lahti. Johanna Barkman Osallisuuden taidot ja valmiudet Nuoren hyvä tuleminen sijaishuoltoon 30.9.2015 Lahti Johanna Barkman Osallisuuden taidot ja valmiudet JÄHMETYN JÄÄDYN Mihin olemme menossa? Miten tähän on tultu? OLET TÄSSÄ. Kalle Hamm, 2008 Mitä nyt tapahtuu?

Lisätiedot

Lähde tukea kuntalaisen tiedonsaantiin. Pirjo Virtanen, henkilöstöpäällikkö Erikoissairaanhoito

Lähde tukea kuntalaisen tiedonsaantiin. Pirjo Virtanen, henkilöstöpäällikkö Erikoissairaanhoito Lähde tukea kuntalaisen tiedonsaantiin, henkilöstöpäällikkö Erikoissairaanhoito Tiedonsaannin haasteita Kuntalaisten odotukset saatavasta tiedosta ovat lisääntyneet haasteita tuovat: väestön vanheneminen

Lisätiedot

Ryhmätyöt Cafe Learning-menetelmällä. Keskustelujen tuloksia. Ryhmätöiden teemat (jokainen ryhmä käsitteli kaikki teemat):

Ryhmätyöt Cafe Learning-menetelmällä. Keskustelujen tuloksia. Ryhmätöiden teemat (jokainen ryhmä käsitteli kaikki teemat): 1 Ryhmätyöt Cafe Learning-menetelmällä Ryhmätöiden teemat (jokainen ryhmä käsitteli kaikki teemat): 1. Diagnostiikka. Miten onnistunut harvinaisten tautien diagnostiikka on? Millaisia yhteisiä haasteita

Lisätiedot

TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ

TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ Opinnäytetyön tutkimustuloksia Terveydenhoitaja Tiina Ahonpää 2017 Opinnäyte työ valmistui toukokuussa 2016 Yhteistyössä Invalidiliiton

Lisätiedot

Teksti (hederitaarinen angioödeema): Jaakko Parkkinen, LKT, erikoislääkäri, dosentti

Teksti (hederitaarinen angioödeema): Jaakko Parkkinen, LKT, erikoislääkäri, dosentti HAE Hederitaarinen angioödeema Teksti (hederitaarinen angioödeema): Jaakko Parkkinen, LKT, erikoislääkäri, dosentti Tekstin tarkistus: Heli Hyry, LT, allergologi, iho- ja sukupuolitautien erikoislääkäri

Lisätiedot

Avokuntoutusmallin kokemuksia ja tulevaisuus Hyvinvointia huomennakin Avokuntoutuspäällikkö Arja Toivomäki, Suomen MS-liito, Avokuntoutus Aksoni

Avokuntoutusmallin kokemuksia ja tulevaisuus Hyvinvointia huomennakin Avokuntoutuspäällikkö Arja Toivomäki, Suomen MS-liito, Avokuntoutus Aksoni Avokuntoutusmallin kokemuksia ja tulevaisuus Hyvinvointia huomennakin Avokuntoutuspäällikkö Arja Toivomäki, Suomen MS-liito, Avokuntoutus Aksoni MS-liiton avokuntoutuksen alkutaival Kehitää haja-asutusalueelle

Lisätiedot

Lapsen huomioiminen kun perheessä on sairautta. Suvi Laru, PsM, psykologi, psykoterapeutti, opettaja

Lapsen huomioiminen kun perheessä on sairautta. Suvi Laru, PsM, psykologi, psykoterapeutti, opettaja Lapsen huomioiminen kun perheessä on sairautta Suvi Laru, PsM, psykologi, psykoterapeutti, opettaja Esityksen teemat Mitä sairaus tarkoittaa lapselle ja nuorelle? Miten sairaus näkyy perheessä? Mitä ja

Lisätiedot

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti http://www.stm.fi/julkaisut/nayta/-/_julkaisu/1877140 Raportteja ja muistioita 2014:5 13.03.2014 Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti Koko julkaisu (pdf, 402 kb)

Lisätiedot

HENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki. Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry

HENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki. Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry HENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry Harvinaisuuden määrittelyä Euroopan unionin määritelmä: enintään 500

Lisätiedot

Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY

Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY Neuvokas-projekti 1996-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry * mukana 23 sosiaali- ja terveysjärjestöä * rahoitti RAY Järjestötalo-hanke 1999-2000 * hallinnoi Lakeuden Mielenterveysseura ry *

Lisätiedot

Muistioireisten hoitoketjun kehittämishanke 2007 2009

Muistioireisten hoitoketjun kehittämishanke 2007 2009 Muistioireisten hoitoketjun kehittämishanke 2007 2009 Forssan Seudun MUISTI ry Kevät 2008 MITÄ PYRIMME HANKKEEN AIKANA SAAVUTTAMAAN? Tukemaan muistioireisia ja etenevää muistisairautta sairastavia ja heidän

Lisätiedot

ME-kävely - kannustiko liikkumaan enemmän?

ME-kävely - kannustiko liikkumaan enemmän? ME-kävely - kannustiko liikkumaan enemmän? Hyvän hoidon puolesta maailmanennätyskävely oli Suomen Reumaliiton ja Roche Oy:n yhteinen hanke Hanke koostui Suomen Reumaliiton paikallisyhdistysten liikuntavastaavien

Lisätiedot

TURUN YLIOPISTOLLINEN KESKUSSAIRAALA SUHTEESSA OY SAIRASTUNEEN PSYKOTERAPEUTTINEN TUKEMINEN

TURUN YLIOPISTOLLINEN KESKUSSAIRAALA SUHTEESSA OY SAIRASTUNEEN PSYKOTERAPEUTTINEN TUKEMINEN VAKAVASTI SAIRASTUNEEN PSYKOTERAPEUTTINEN TUKEMINEN VAKAVASTI SAIRASTUNEEN PSYKOTERAPEUTTINEN TUKEMINEN Tieto vakavasta, etenevästä tai parantumattomasta sairaudesta, mullistaa sairastuneen ja hänen läheisensä

Lisätiedot

Tuloksia ja tunnelmia ENSISYLI -projektista

Tuloksia ja tunnelmia ENSISYLI -projektista Tuloksia ja tunnelmia ENSISYLI -projektista 2008-2013 Tea Viljanen Projektivastaava Syömishäiriöliitto-SYLI ry ENSISYLI -projekti 1 Projektin toimialue Liiton jäsenyhdistykset 2013: Pohjois-Suomen syömishäiriöperheet

Lisätiedot

Ryhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen

Ryhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen Ryhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen Osa- alue 3, Parempaa ja tehokkaampaa terveydenhuoltoa harvinaissairaille toimenpide- ehdotus 5 Harvinaissairaiden hoitopolun selkey8äminen

Lisätiedot

Meillä on syöpä: sairas lapsi/nuori perheessä

Meillä on syöpä: sairas lapsi/nuori perheessä Meillä on syöpä: sairas lapsi/nuori perheessä Jaana Kaukoranta Neuvontahoitaja, SYLVA ry. psykologi 20.3.2014 Psyykkinen kriisi: Ennustamattomuus Avuttomuus Hallinnantunteen menetys Tietoisuus haavoittuvuudesta

Lisätiedot

Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä. Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus. Kysy hoidostasi vastaanotolla!

Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä. Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus. Kysy hoidostasi vastaanotolla! Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus on osa hyvää hoitoa kattaa tutkimuksen, hoidon ja laitteiden turvallisuuden tarkoittaa myös sitä, ettei hoidosta aiheutuisi potilaalle haittaa

Lisätiedot

Toteutuuko tasa-arvo terveydenhuollossa?

Toteutuuko tasa-arvo terveydenhuollossa? Toteutuuko tasa-arvo terveydenhuollossa? Avoin keskustelutilaisuus Pikkuparlamentin kansaliasinfo 21.10.2015 Sari Tervonen POTKA-verkoston pj, Epilepsialiiton toiminnanjohtaja Järjestäjät: Lääkärin sosiaalinen

Lisätiedot

KUTSU Kaikki harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavat sekä heidän läheisensä Harvinaistyötä tekevät

KUTSU Kaikki harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavat sekä heidän läheisensä Harvinaistyötä tekevät 1 KUTSU Kaikki harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavat sekä heidän läheisensä Harvinaistyötä tekevät Harvinaisten kattojärjestön XXX ry perustamiskokous Aika: 21.1.2012 kello 10-18.30 Paikka: Folkhälsan,

Lisätiedot

MASENNUS. Terveystieto. Anne Partala

MASENNUS. Terveystieto. Anne Partala MASENNUS Terveystieto Anne Partala MITÄ ON MASENNUS? Masennus on sairaus Sairaus, joka voi tulla kenen tahansa kohdalle Sairaus, josta voi parantua Masennus eroaa normaalista tunteiden vaihtelusta Kannattaa

Lisätiedot

Strategiatyö: Case Allergia- ja astmaliitto Iholiiton Kevätpäivät Tampere

Strategiatyö: Case Allergia- ja astmaliitto Iholiiton Kevätpäivät Tampere Strategiatyö: Case Allergia- ja astmaliitto 2016-2020 Iholiiton Kevätpäivät 19.3.2016 Tampere Ajattelulle annettava aikaa - strategia ei synny sattumalta, vaan riittävän vuorovaikutuksen tuloksena Miten

Lisätiedot

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1.

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1. Liite 8 Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1. VN1 Hyvä kuntoutujan vanhempi/huoltaja, Tämä kyselylomake on osa tutkimusta narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista, jollaiseen

Lisätiedot

Sydän- ja verisuoni sairaudet. Tehnyt:Juhana, Sampsa, Unna, Sanni,

Sydän- ja verisuoni sairaudet. Tehnyt:Juhana, Sampsa, Unna, Sanni, Sydän- ja verisuoni sairaudet Tehnyt:Juhana, Sampsa, Unna, Sanni, - Yli miljoona suomalaista sairastaa sydän-ja verisuoni sairauksia tai diabetesta. - Näissä sairauksissa on kyse rasva- tai sokeriaineenvaihdunnan

Lisätiedot

Kuolevan potilaan kohtaaminen. Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET

Kuolevan potilaan kohtaaminen. Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET Kuolevan potilaan kohtaaminen Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET Mikä tämän esityksen tavoite on? Saada neuvoja kuolevan ihmisen kohtaamiseen. Saada

Lisätiedot

VAKAVASTI SAIRASTUNEEN

VAKAVASTI SAIRASTUNEEN KYMENLAAKSON KESÄYLIOPISTO KOUVOLANKATU 24 45100 KOUVOLA 041-5181181 VAKAVASTI SAIRASTUNEEN PSYKOTERAPEUTTINEN TUKEMINEN TÄYDENNYSKOULUTUS 2017 VAKAVASTI SAIRASTUNEEN PSYKOTERAPEUTTINEN TUKEMINEN Tieto

Lisätiedot

Harvinaissairaan ja po,lasjärjestöjen osallisuuden vahvistaminen

Harvinaissairaan ja po,lasjärjestöjen osallisuuden vahvistaminen Ryhmä 5: Harvinaissairaan ja po,lasjärjestöjen osallisuuden vahvistaminen Osa- alue 5, Po3laiden kokonaisvaltainen tukeminen ja osallisuuden vahvistaminen Toimenpide- ehdotus 13: Po,laiden osallisuuden

Lisätiedot

Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto Harvinaiset-verkosto Harvinaissairaan kokonaisvaltaisen arjen asiantuntijuutta Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi Harvinaiset-verkosto 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa

Lisätiedot

Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta. Jaakko Yrjö-Koskinen 28.2.2014

Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta. Jaakko Yrjö-Koskinen 28.2.2014 Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta Jaakko Yrjö-Koskinen 28.2.2014 Ohjausryhmä Toimikausi 1.6.2012 31.12.2013 Tehtävät suunnitella ja ohjata EU:n harvinaisia sairauksia koskevan suosituksen

Lisätiedot

Epilepsiajärjestötyön tulevaisuusvalokeilassa. vapaaehtoistoiminta ja vertaistuki Ryhmätyöt

Epilepsiajärjestötyön tulevaisuusvalokeilassa. vapaaehtoistoiminta ja vertaistuki Ryhmätyöt Epilepsiajärjestötyön tulevaisuusvalokeilassa yhdistysten vapaaehtoistoiminta ja vertaistuki Ryhmätyöt Ryhmätyöt 1. Puheenjohtajan tärkein tehtäväon uuden puheenjohtajan löytäminen, jatkon varmistaminen,

Lisätiedot

ETELÄ-SAVON SOSIAALI- JA TERVEYSALAN JÄRJESTÖJEN TUKI RY

ETELÄ-SAVON SOSIAALI- JA TERVEYSALAN JÄRJESTÖJEN TUKI RY ETELÄ-SAVON SOSIAALI- JA TERVEYSALAN JÄRJESTÖJEN TUKI RY Etelä-Savon ADHD-, Autismi- ja Dysfasiayhdistys ry Etelä-Savon Aivovammayhdistys ry Etelä-Savon CP-yhdistys ry Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Etelä-Savon

Lisätiedot

Harvinaissairauksien hoito Suomessa. Heikki Lukkarinen, dosentti osastonylilääkäri Tyks Harvinaissairauksien yksikkö

Harvinaissairauksien hoito Suomessa. Heikki Lukkarinen, dosentti osastonylilääkäri Tyks Harvinaissairauksien yksikkö Harvinaissairauksien hoito Suomessa Heikki Lukkarinen, dosentti osastonylilääkäri Tyks Harvinaissairauksien yksikkö Mitä ovat harvinaiset sairaudet? Määritelmä vaihtelee maittain, EU:n virallisen määritelmän

Lisätiedot

Omaisyhteistyö tukena muutostilanteissa

Omaisyhteistyö tukena muutostilanteissa Omaisyhteistyö tukena muutostilanteissa Salo 5.11. 2015 Erityisen mainiot perheet- teemailta Omaisena edelleen ry, TK 1 Valtakunnallisen yhdistyksen tavoitteena tukea niitä omaisia ja läheisiä, joiden

Lisätiedot

Rintakirurgisenpotilaan hoito päiväkirurgiassa 27.9.2013. Mitä Syöpäjärjestöjen Neuvontapalvelusta kysytään? Taina Häkkinen

Rintakirurgisenpotilaan hoito päiväkirurgiassa 27.9.2013. Mitä Syöpäjärjestöjen Neuvontapalvelusta kysytään? Taina Häkkinen Rintakirurgisenpotilaan hoito päiväkirurgiassa Mitä Syöpäjärjestöjen Neuvontapalvelusta kysytään? 27.09.2013 http://www.cancer.fi/ Maakunnalliset syöpäyhdistykset Pohjois-Suomi Valtakunnalliset potilasjärjestöt:

Lisätiedot

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Valtakunnallinen Harvinaisten sairauksien osaamis- ja resurssikeskus Palvelua harvinaisten parhaaksi Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö, Launeenkatu 10, 15100 Lahti invalidiliitto.fi/harvinaiset

Lisätiedot

Toinen harvinaisten potilasyhdistysten edustajien yhteinen neuvottelukokous: OHJELMA

Toinen harvinaisten potilasyhdistysten edustajien yhteinen neuvottelukokous: OHJELMA Toinen harvinaisten potilasyhdistysten edustajien yhteinen neuvottelukokous: OHJELMA 10.00-10.40 Alkusanat ja pohjustusta ryhmätöille. Työryhmän terveisiä ja kahvitarjoilu luentosalissa» Alkusanat ja osallistujien

Lisätiedot

Tutkimus terveydestä, työkyvystä ja lääkehoidosta. Tutkimuksen keskeisimmät löydökset Lehdistömateriaalit

Tutkimus terveydestä, työkyvystä ja lääkehoidosta. Tutkimuksen keskeisimmät löydökset Lehdistömateriaalit Tutkimus terveydestä, työkyvystä ja lääkehoidosta Tutkimuksen keskeisimmät löydökset Lehdistömateriaalit Tutkimuksen taustaa Aula Research Oy toteutti Lääketeollisuus ry:n toimeksiannosta tutkimuksen suomalaisten

Lisätiedot

TOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE 2015

TOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE 2015 SUOMEN AKUSTIKUSNEURINOOMAYHDISTYS ry 1/5 FINLANDS AKUSTIKUSNEURINOMFÖRENING rf TOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE 2015 1. TOIMINTAVUOSI 2015 Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry on aktiivinen yhdistys. Jäsenistö

Lisätiedot

HAKEMUSLOMAKE TYÖTOIMINTAYKSIK- KÖ TERVAPAJALLE

HAKEMUSLOMAKE TYÖTOIMINTAYKSIK- KÖ TERVAPAJALLE Keskipohjanmaan sosiaalipsykiatrinen yhdistys ry Kokkolan Päivä- ja Työtoimintakeskus HAKEMUSLOMAKE TYÖTOIMINTAYKSIK- KÖ TERVAPAJALLE Vastaanottaja täyttää: Hakija: Hakemus nro: / Saapunut: Keski-Pohjanmaan

Lisätiedot

Mitä apuvälineitä epilepsiaa sairastava tarvitsee? Liisa Metsähonkala, ayl, lastenneurologi HUS

Mitä apuvälineitä epilepsiaa sairastava tarvitsee? Liisa Metsähonkala, ayl, lastenneurologi HUS Elämä hallussa epilepsian kanssa 24.9.2014 OYS Mitä apuvälineitä epilepsiaa sairastava tarvitsee? Liisa Metsähonkala, ayl, lastenneurologi HUS VAROITUS! Esitys sisältää tuotesijoittelua Tuotteet valittu

Lisätiedot

Muistisairaana kotona kauemmin

Muistisairaana kotona kauemmin Muistisairaana kotona kauemmin Merja Mäkisalo Ropponen Terveystieteiden tohtori, kansanedustaja Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Nykytilanne Suomessa sairastuu päivittäin 36 henkilöä muistisairauteen.

Lisätiedot

FSD1256 Masennuskysely 2002 FSD1293 Kokemukset masennuksen hoidosta ja toipumisesta 2002 FSD1296 Elämä masentuneena 2002

FSD1256 Masennuskysely 2002 FSD1293 Kokemukset masennuksen hoidosta ja toipumisesta 2002 FSD1296 Elämä masentuneena 2002 1 of 8 19.7.2011 8:42 KYSELYLOMAKE Tämä kyselylomake on osa Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon arkistoituja tutkimusaineistoja FSD1256 Masennuskysely 2002 FSD1293 Kokemukset masennuksen hoidosta ja

Lisätiedot

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2.

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. Liite 12 Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. VLA2 Hyvä kuntoutujan vanhempi/huoltaja, Tämä kyselylomake on toinen osa tutkimusta narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista,

Lisätiedot

Liite 3 LA1. Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan koulunsa aloittavan tai alakoulussa olevan lapsen kyselylomake 1.

Liite 3 LA1. Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan koulunsa aloittavan tai alakoulussa olevan lapsen kyselylomake 1. Liite 3 LA1 Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan koulunsa aloittavan tai alakoulussa olevan lapsen kyselylomake 1. Hyvä kurssilainen! Osallistut narkolepsiaa sairastavien lasten sopeutumisvalmennuskurssille.

Lisätiedot

VAKAVASTI SAIRASTUNEEN

VAKAVASTI SAIRASTUNEEN VAKAVASTI SAIRASTUNEEN PSYKOTERAPEUTTINEN TUKI VAKAVASTI SAIRASTUNEEN PSYKOTERAPEUTTINEN TUKI Tieto vakavasta, etenevästä tai parantumattomasta sairaudesta, mullistaa sairastuneen ja hänen läheisensä elämän.

Lisätiedot

Muistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa. Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja

Muistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa. Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Muistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Välittämisen viestin vieminen Välittämisen asenteen edistäminen yhteiskunnassa

Lisätiedot

Palauta täytetty kysely Kelan tutkijalle kotikäynnin yhteydessä.

Palauta täytetty kysely Kelan tutkijalle kotikäynnin yhteydessä. 1 Hankkeeseen osallistuvan kuntoutujan nimi: Tutkimusnumero (tutkimussihteeri täyttää): Vastauspäivämäärä: / 2012 TÄYTTÖOHJE Tällä kyselylomakkeella kerätään tietoa elokuun 2010 toukokuun 2012 aikana toteutuneen

Lisätiedot

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2.

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. Liite 13 Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. VLY2 Hyvä kuntoutujan vanhempi/huoltaja, Tämä kyselylomake on toinen osa tutkimusta narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista,

Lisätiedot

merkitys omaisten ja vainajan

merkitys omaisten ja vainajan Hautaamisen ja hautauskulttuurin merkitys omaisten ja vainajan näkökulmasta Anna Liisa Aho TtT, dosentti Tampereen yliopisto Terveystieteiden yksikkö KUOLEMA JA TYÖ - seminaari 52 409 kuollutta Lapsikuolleisuus

Lisätiedot

AURINKOISTA KEVÄTTÄ KAIKILLE!

AURINKOISTA KEVÄTTÄ KAIKILLE! HAEtut Uutiset 2015 1 AURINKOISTA KEVÄTTÄ KAIKILLE! Suomen HAE- yhdistys lähestyy teitä ajankohtaisilla uutisilla sekä kutsulla kevättapahtumaan. Kevättapahtuma SYDÄMELLISESTI TERVETULOA TAMPEREELLE (24.)

Lisätiedot

Kurssille valitseminen edellyttää, että henkilötietosi rekisteröidään henkilötietojärjestelmään. Henkilötietoja käytetään vain kurssitarkoitukseen.

Kurssille valitseminen edellyttää, että henkilötietosi rekisteröidään henkilötietojärjestelmään. Henkilötietoja käytetään vain kurssitarkoitukseen. KURSSIHAKULOMAKE Kurssille valitseminen edellyttää, että henkilötietosi rekisteröidään henkilötietojärjestelmään. Henkilötietoja käytetään vain kurssitarkoitukseen. Etunimi: Sukunimi: Katuosoite: Postinumero:

Lisätiedot

KUN LAPSI SAIRASTUU SYÖPÄÄN MITEN VOIT AUTTAA?

KUN LAPSI SAIRASTUU SYÖPÄÄN MITEN VOIT AUTTAA? KUN LAPSI SAIRASTUU SYÖPÄÄN MITEN VOIT AUTTAA? (nimi) (sairaus ja sairastumisajankohta) (arvio hoidon kestosta) MITÄ SAIRASTUMINEN MUUTTAA ARJESSA? Kun lapsi sairastuu syöpään, koko perheen arki muuttuu

Lisätiedot

Yhdistyksen toiminnasta vireyttä, virtaa ja vertaistukea

Yhdistyksen toiminnasta vireyttä, virtaa ja vertaistukea Yhdistyksen toiminnasta vireyttä, virtaa ja vertaistukea Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset Maarit Väisänen OMAISHOITO MIKKELISSÄ Valtakunnallisiin arvioihin perustuen Mikkelissä on n. 3000 omaishoitajaa,

Lisätiedot

Ensitietotoiminnan ulkoisen arvioinnin tuloksia 14.11.2011

Ensitietotoiminnan ulkoisen arvioinnin tuloksia 14.11.2011 Ensitietotoiminnan ulkoisen arvioinnin tuloksia 14.11.2011 Arviointi- ja koulutusyksikkö 15.11.2011 1 Arvioinnin toteutus n arviointi- ja koulutusyksikkö toteuttanut arviointia vuosien 2009-2011 aikana.

Lisätiedot

Omaisnäkökulma psyykkiseen sairastamiseen 25.3.2015. kokemusasiantuntija Hilkka Marttinen omaisten tuki- ja neuvontatyöntekijä Johanna Puranen

Omaisnäkökulma psyykkiseen sairastamiseen 25.3.2015. kokemusasiantuntija Hilkka Marttinen omaisten tuki- ja neuvontatyöntekijä Johanna Puranen Omaisnäkökulma psyykkiseen sairastamiseen 25.3.2015 kokemusasiantuntija Hilkka Marttinen omaisten tuki- ja neuvontatyöntekijä Johanna Puranen Jämsänkatu 2, Vallila FinFami Uusimaa ry Omaiset mielenterveyden

Lisätiedot

Hyvän hoidon kriteeristö

Hyvän hoidon kriteeristö Hyvän hoidon kriteeristö Työkirja työyhteisöille muistisairaiden ihmisten hyvän hoidon ja elämänlaadun kehittämiseen ja arviointiin 4., uudistettu painos 2016 1 Muistisairaan ihmisen hyvän hoidon elementit

Lisätiedot

Toipumisorientaatio Anna Anttinen, Heini Laukkanen & Suvi Nousiainen

Toipumisorientaatio Anna Anttinen, Heini Laukkanen & Suvi Nousiainen Toipumisorientaatio www.muotiala.fi Määritelmä Toipumisorientaation tavoitteena on tukea ihmistä rakentamaan ja ylläpitämään merkityksellistä ja tyydyttävää elämää ja identiteettiä huolimatta siitä onko

Lisätiedot

Mitä paikallisyhdistykset ja omaishoitajat odottavat tulevaisuudelta. Annikki Pursiainen, pj Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry 30.8.

Mitä paikallisyhdistykset ja omaishoitajat odottavat tulevaisuudelta. Annikki Pursiainen, pj Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry 30.8. Mitä paikallisyhdistykset ja omaishoitajat odottavat tulevaisuudelta Annikki Pursiainen, pj Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry 30.8.2013 Etelä-savolaisten toiveiden tynnyrissä Tulevaisuuden odotuksia

Lisätiedot

Hyvät omaishoitajien parissa toimivat,

Hyvät omaishoitajien parissa toimivat, 30.9.2015 1 / 5 Hyvät omaishoitajien parissa toimivat, Omaishoitajat ja läheiset -liiton omaishoitotiedotteessa kerrotaan omaishoitoon liittyvistä asioista, liiton ja sen paikallisyhdistysten toiminnasta

Lisätiedot

VASTASYNTYNEIDEN HARVINAISTEN SYNNYNNÄISTEN AINEENVAIHDUNTA- SAIRAUKSIEN SEULONTA

VASTASYNTYNEIDEN HARVINAISTEN SYNNYNNÄISTEN AINEENVAIHDUNTA- SAIRAUKSIEN SEULONTA VASTASYNTYNEIDEN HARVINAISTEN SYNNYNNÄISTEN AINEENVAIHDUNTA- SAIRAUKSIEN SEULONTA Synnynnäiset aineenvaihduntasairaudet Harvinaisia, periytyviä sairauksia Esiintyvyys < 1:2000 Oireet ilmenevät yleensä

Lisätiedot

Hyvä vuorovaikutus muistisairautta sairastavan kanssa. Arja Isola professori emerita Oulun yliopisto. 11/04/2014 Arja Isola 1

Hyvä vuorovaikutus muistisairautta sairastavan kanssa. Arja Isola professori emerita Oulun yliopisto. 11/04/2014 Arja Isola 1 Hyvä vuorovaikutus muistisairautta sairastavan kanssa Arja Isola professori emerita Oulun yliopisto 11/04/2014 Arja Isola 1 Välittäminen Välittäminen! Mitä se merkitsee? 1. Toisistamme välittäminen 2.

Lisätiedot

Osallisuuden ja vuorovaikutuksen tukeminen kurssityössä - lasten, nuorten ja aikuisten kursseilla. Miikka Niskanen

Osallisuuden ja vuorovaikutuksen tukeminen kurssityössä - lasten, nuorten ja aikuisten kursseilla. Miikka Niskanen Osallisuuden ja vuorovaikutuksen tukeminen kurssityössä - lasten, nuorten ja aikuisten kursseilla Miikka Niskanen 18.3.2017 Onko meidän tarpeen keskustella osallisuuden ja vuorovaikutuksen tukemisesta?

Lisätiedot

Työttömien työkyky ja työllistyminen. Raija Kerätär Kuntoutusylilääkäri Lapin sairaanhoitopiiri

Työttömien työkyky ja työllistyminen. Raija Kerätär Kuntoutusylilääkäri Lapin sairaanhoitopiiri Työttömien työkyky ja työllistyminen Raija Kerätär Kuntoutusylilääkäri Lapin sairaanhoitopiiri Tänään Mitä työkyvyllä tarkoitetaan? Työttömän työkyky työllisen työkyky? Voiko työkykyä arvioida terveystarkastuksessa?

Lisätiedot

raportti Helena Inkinen, Pesäpuu ry

raportti Helena Inkinen, Pesäpuu ry NUORTEN KÄRKIFOORUMI 2016 Kuvat: Lapset ja nuoret kuvasivat elämänsä hyviä ja pahoja asioita, Iisalmi, 2006 M U K A N A : Oulun Vaikuttajat Veturointi-hanke Stadin Vahvat Vaikuttajat Osallisuuden Aika

Lisätiedot

Nivelreumapotilaiden hoidon laatustandardit

Nivelreumapotilaiden hoidon laatustandardit Nivelreumapotilaiden hoidon laatustandardit Käännös kielelle: Laatija: Sähköposti: SOC 1 Henkilöiden, joilla on nivelreumaoireita, tulee päästä ajoissa diagnoosin (erottavan) tekemiseen pätevän terveydenhoidon

Lisätiedot

T U I J A H E L L S T E N

T U I J A H E L L S T E N TRAUMAATTINEN KRIISI T U I J A H E L L S T E N 16.3.2016 1 ELÄMÄNTILANTEITA Stressi ristiriitaisia vaatimuksia reaktiot yksilöllisiä Kehityskriisi elämänkulkuun kuuluvia muutosvaiheita useimmiten sujuvat

Lisätiedot

Omaishoitaja asiakkaana sosiaali- ja terveydenhuollossa kokemuksia kohtaamisesta ja kehittämisestä

Omaishoitaja asiakkaana sosiaali- ja terveydenhuollossa kokemuksia kohtaamisesta ja kehittämisestä Omaishoitaja asiakkaana sosiaali- ja terveydenhuollossa kokemuksia kohtaamisesta ja kehittämisestä Seinäjoki 5.4.2011 Omaishoitajat ja Läheiset Liitto Omaishoitajat ja Läheiset Liitto 14.4.2011 Omaishoito

Lisätiedot

X-kromosominen periytyminen. Potilasopas. TYKS Perinnöllisyyspoliklinikka PL 52, 20521 Turku puh (02) 3131 390 faksi (02) 3131 395

X-kromosominen periytyminen. Potilasopas. TYKS Perinnöllisyyspoliklinikka PL 52, 20521 Turku puh (02) 3131 390 faksi (02) 3131 395 12 X-kromosominen periytyminen TYKS Perinnöllisyyspoliklinikka PL 52, 20521 Turku puh (02) 3131 390 faksi (02) 3131 395 FOLKHÄLSANS GENETISKA KLINIK PB 211, (Topeliusgatan 20) 00251 Helsingfors tel (09)

Lisätiedot

Elämän mullistavat muutokset. Keijo Markova 5.12.2013 parisuhdeterapeutti

Elämän mullistavat muutokset. Keijo Markova 5.12.2013 parisuhdeterapeutti Elämän mullistavat muutokset Keijo Markova 5.12.2013 parisuhdeterapeutti Miksi haluan puhu muutoksista? Muutos lisää stressiä yksilölle, parille ja perheelle Stressi voi olla niin suuri, ettei meidän opitut

Lisätiedot

Lääketieteelliset oireet. nuha. tapaturma. viiltohaava. riittävä. äkillinen. lääkkeen haittavaikutus. haittavaikutus. Finnish. Finnish.

Lääketieteelliset oireet. nuha. tapaturma. viiltohaava. riittävä. äkillinen. lääkkeen haittavaikutus. haittavaikutus. Finnish. Finnish. Lääketieteelliset oireet nuha viiltohaava tapaturma äkillinen riittävä lääkkeen haittavaikutus haittavaikutus allergia ahdistus käsimurtuma rytmihäiriö pahanhajunen hengitys makuuhaava musta silmä musteta

Lisätiedot

Miten se nyt olikaan? Tietoa muistista ja muistisairauksista

Miten se nyt olikaan? Tietoa muistista ja muistisairauksista Miten se nyt olikaan? Tietoa muistista ja muistisairauksista HAE apua ajoissa www.muistiliitto.fi Muistiliitto on muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä järjestö. Liitto ja sen jäsenyhdistykset

Lisätiedot

MUISTISAIRAAN JA OMAISEN TILANNE TÄNÄÄN JA TULEVAISUUDESSA

MUISTISAIRAAN JA OMAISEN TILANNE TÄNÄÄN JA TULEVAISUUDESSA MUISTISAIRAAN JA OMAISEN TILANNE TÄNÄÄN JA TULEVAISUUDESSA Pirkanmaan Muistiyhdistyksen Sydän-Hämeen alaosaston 10-vuotisjuhla 20.11.2011 toiminnanjohtaja Teija Siipola Pirkanmaan Muistiyhdistys ry Taustaa

Lisätiedot

SoveLin jäsenjärjestöjen yhdistykset ja kerhot liikunnan palveluketjussa. Virpi Pennanen soveltavan liikunnan asiantuntija

SoveLin jäsenjärjestöjen yhdistykset ja kerhot liikunnan palveluketjussa. Virpi Pennanen soveltavan liikunnan asiantuntija SoveLin jäsenjärjestöjen yhdistykset ja kerhot liikunnan palveluketjussa Virpi Pennanen soveltavan liikunnan asiantuntija Sisältö Esittely SoveLin kansanterveys- ja vammaisjäsenjärjestöt ja järjestöjenliikunnasta

Lisätiedot

Vanhuksia on moneksi. Ympärivuorokautisessa hoidossa olevat. Henkilöt, joilla on useita sairauksia ja toiminnanvajeita

Vanhuksia on moneksi. Ympärivuorokautisessa hoidossa olevat. Henkilöt, joilla on useita sairauksia ja toiminnanvajeita Vanhuksia on moneksi Ympärivuorokautisessa hoidossa olevat Henkilöt, joilla on useita sairauksia ja toiminnanvajeita Itsenäisesti kotona asuvat, mutta jotka ovat haurastumisen riskissä Hyväkuntoiset eläkeläiset

Lisätiedot

Vuoden 2015 kurssit. Omaishoitajat

Vuoden 2015 kurssit. Omaishoitajat Vuoden 2015 kurssit Omaishoitajat Avh-kommunikaatio Parkinsonin tauti Primaarinen ataksia Epilepsia Downin oireyhtymä CP-oireyhtymä Kehitysvammat ja -häiriöt sekä monivammat Myastenia gravis (MG) ALS Lihassairaus

Lisätiedot

Lantioalueenkivut, akupunktiosta apua? 25.9.2015 Fysioterapeutti Maija Häärä Fysios

Lantioalueenkivut, akupunktiosta apua? 25.9.2015 Fysioterapeutti Maija Häärä Fysios Lantioalueenkivut, akupunktiosta apua? 25.9.2015 Fysioterapeutti Maija Häärä Fysios Taustaa Lääkintävoimistelijan tutkinto 1986, elv 1994, fysioterapeutti 1995, akupunktiotutkinto Singapore 2006, FYSIN

Lisätiedot

MISTÄ PUHUTAAN JA MISTÄ VAIETAAN? KOKEMUKSIA HANKALISTA JA HYVISTÄ KESKUSTELUAIHEISTA HIVIIN JA HIVIN KANSSA ELÄMISEEN LIITTYEN

MISTÄ PUHUTAAN JA MISTÄ VAIETAAN? KOKEMUKSIA HANKALISTA JA HYVISTÄ KESKUSTELUAIHEISTA HIVIIN JA HIVIN KANSSA ELÄMISEEN LIITTYEN MISTÄ PUHUTAAN JA MISTÄ VAIETAAN? KOKEMUKSIA HANKALISTA JA HYVISTÄ KESKUSTELUAIHEISTA HIVIIN JA HIVIN KANSSA ELÄMISEEN LIITTYEN Sini Pasanen Järjestöpäällikkö, Positiiviset ry Hiv ja hivin kanssa eläminen

Lisätiedot

Hakuohje Nuorten perhekursseille

Hakuohje Nuorten perhekursseille 1(5) Hakuohje Nuorten perhekursseille Norio-keskus järjestää koko perheelle suunnattuja sopeutumisvalmennuskursseja. Kurssit järjestetään Helsingissä Norio-keskuksen tiloissa, jossa osallistujat asuvat

Lisätiedot

Ikäihmisiin kohdistuvan väkivallan ja kaltoinkohtelun tunnistaminen Minna-Liisa Luoma

Ikäihmisiin kohdistuvan väkivallan ja kaltoinkohtelun tunnistaminen Minna-Liisa Luoma Ikäihmisiin kohdistuvan väkivallan ja kaltoinkohtelun tunnistaminen Minna-Liisa Luoma Erikoistutkija, Toimintakyky-yksikön päällikkö Minna-Liisa Luoma RAI-seminaari 30.9.2010 1 TÄHÄN KUVA Minna-Liisa Luoma

Lisätiedot

MILLAINEN VÄKI TÄÄLLÄ TÄNÄÄN PAIKALLA?

MILLAINEN VÄKI TÄÄLLÄ TÄNÄÄN PAIKALLA? MIKÄ NUORTA AUTTAA? MILLAINEN VÄKI TÄÄLLÄ TÄNÄÄN PAIKALLA? KUN ITSE OLIN NUORI? KUINKA MONI KÄYNYT ITSE TERAPIASSA TAI SAANUT APUA? Innostunut, olen mukana kaikessa ikä Teen työni hyvin, ei muuta Oven

Lisätiedot

Selvitys harvinaisten sairauksien diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen osaamisesta Suomessa STM, VTM Elina Rantanen

Selvitys harvinaisten sairauksien diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen osaamisesta Suomessa STM, VTM Elina Rantanen Selvitys harvinaisten sairauksien diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen osaamisesta Suomessa STM, VTM Elina Rantanen Katja Aktan-Collan 7.9.2012 Taustaa Euroopan unionin neuvosto on vuonna 2009 antanut

Lisätiedot

Vanhuksen ja muistisairaan ihmisen henkinen ja hengellinen tukeminen saattohoidossa. 17.10.2014 Petri Jalonen

Vanhuksen ja muistisairaan ihmisen henkinen ja hengellinen tukeminen saattohoidossa. 17.10.2014 Petri Jalonen Vanhuksen ja muistisairaan ihmisen henkinen ja hengellinen tukeminen saattohoidossa Pitkäaikaishoidon osasto 10:n tehtävänä on tarjota ikäihmistä yksilönä kunnioittavaa, jokaisen voimavarat huomioivaa

Lisätiedot

MITÄ HARVINAISUUS TARKOITTAA?

MITÄ HARVINAISUUS TARKOITTAA? MITÄ HARVINAISUUS TARKOITTAA? Euroopan unionin määritelmän mukaan sairaus on harvinainen, kun sitä sairastaa enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden eli Suomessa noin 2 700 henkilöä. Erilaisia

Lisätiedot

Dokumenttia hyödyntävien tulee viitata siihen asianmukaisesti lähdeviitteellä. Lisätiedot:

Dokumenttia hyödyntävien tulee viitata siihen asianmukaisesti lähdeviitteellä. Lisätiedot: FSD1293 KOKEMUKSET MASENNUKSEN HOIDOSTA JA TOIPUMISESTA 2002 FSD1293 DEPRESSION TREATMENT AND RECOVERY 2002 Tämä dokumentti on osa yllä mainittua Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon arkistoitua tutkimusaineistoa.

Lisätiedot

LÄÄKEINFORMAATION MERKITYS POTILAAN LÄÄKEHOITOON SITOUTUMISESSA. Meri Kekäle proviisori, FaT

LÄÄKEINFORMAATION MERKITYS POTILAAN LÄÄKEHOITOON SITOUTUMISESSA. Meri Kekäle proviisori, FaT LÄÄKEINFORMAATION MERKITYS POTILAAN LÄÄKEHOITOON SITOUTUMISESSA Meri Kekäle proviisori, FaT proviisori, Kuopion yliopisto 1995 farmasian tohtori, Helsingin yliopisto 2016 MERI KEKÄLE Tutkimusalueet lääkehoitoon

Lisätiedot

Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009

Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009 Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009 1. Tavoitteet Suomen Potilasliitto ry, Finlands Patientförbund rf, on vuonna 1970 potilaiden perustama valtakunnallinen potilaiden etujen ja oikeuksien ajaja.

Lisätiedot

Pyöräilemme syöpää sairastavien lasten ja nuorten hyväksi

Pyöräilemme syöpää sairastavien lasten ja nuorten hyväksi Pyöräilemme syöpää sairastavien lasten ja nuorten hyväksi Liity osaksi Team Rynkeby -verkostoa osoitteissa: www.team-rynkeby.fi www.facebook.com/teamrynkebyfinland www.facebook.com/teamrynkeby TEAM RYNKEBY

Lisätiedot

Lapsen oikeus henkilökohtaiseen apuun Tampere johtava lakimies Sirkka Sivula Kehitysvammaisten Tukiliitto

Lapsen oikeus henkilökohtaiseen apuun Tampere johtava lakimies Sirkka Sivula Kehitysvammaisten Tukiliitto Lapsen oikeus henkilökohtaiseen apuun Tampere 22.5.2017 johtava lakimies Sirkka Sivula Kehitysvammaisten Tukiliitto Ulos kuplasta Asiakassuunnittelu Arvio Suunnitelma Päätös Toteutus 3 Lapsen osallisuus

Lisätiedot

VIERELLÄSI. Opas muistisairaan omaisille selkokielellä. Inkeri Vyyryläinen (toim.)

VIERELLÄSI. Opas muistisairaan omaisille selkokielellä. Inkeri Vyyryläinen (toim.) VIERELLÄSI Opas muistisairaan omaisille selkokielellä 2014 Inkeri Vyyryläinen (toim.) Opas muistisairaan omaisille selkokielellä Inkeri Vyyryläinen (toim.) Lähde: Muutosta lähellä opas dementoituneen läheiselle.

Lisätiedot

Mikä migreeni on? Migreenin hoidosta:

Mikä migreeni on? Migreenin hoidosta: Mikä migreeni on? Migreeni on hyvin tavallinen, kohtauksellinen, osittain geenien säätelemä neurologinen sairaus. Henkilö, jolla on migreeniominaisuus, on kohtausten välissä terve ja toimintakykyinen.

Lisätiedot