KUTSU Kaikki harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavat sekä heidän läheisensä Harvinaistyötä tekevät

Transkriptio

1 1 KUTSU Kaikki harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavat sekä heidän läheisensä Harvinaistyötä tekevät Harvinaisten kattojärjestön XXX ry perustamiskokous Aika: kello Paikka: Folkhälsan, Terveystoimintatalo, auditorio. Topeliuksenkatu 20, Helsinki Lämpimästi tervetuloa harvinaisten kattojärjestön XXX ry perustamiskokoukseen Vihdoinkin! Voimme ylpeänä todeta, että Suomi ei enää ole yksi harvoista Euroopan maista, joissa ei ole harvinaisten kattojärjestöä. Saamme yhden tahon, joka edustaa harvinaisia ja heidän läheisiään sekä heidän potilasyhdistyksiään kansallisessa ja kansainvälisessä päätöksenteossa ja keskusteluissa. Jokaiselle yhtä tai useampaa harvinaista sairautta tai vammaa edustavalle yhdistykselle ja epäviralliselle ryhmittymälle on varattu perustamiskokoukseen yksi paikka. Loput paikat täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä. Kokoustilaan mahtuu 180 henkilöä, joten varaa paikkasi mahdollisimman pian. Olemme päättäneet, että kattojärjestön päätöksenteossa jokaisella jäsenyhdistyksellä on yksi ääni. Ja perustamiskokouksessa ääni on niillä, jotka kattojärjestön jäseneksi liittyvät. Onkin tärkeää, että perustajajäsenyhdistykset päättävät kuka edustaa yhdistystä. Tämä tarkoittaa, että tämä henkilö käyttää päätöksiä tehdessään yhdistyksen ääntä. Jotta hän voi ääntä käyttää, tarvitsee hän yhdistykseltä valtakirjan. Yhdistyksen kannattaa yhdistyksen edustajan lisäksi valita ns. varaedustaja. Hän edustaa yhdistystä, mikäli edustaja on estynyt tulemasta paikalle, ja hänkin tarvitsee yhdistykseltä valtakirjan. Valtakirjan myöntävät yhdistyksen sääntömääräiset nimenkirjoittajat. Päätös edustajasta ja varaedustajasta voidaan tehdä sähköpostilla tai puhelimitse, ja päätöksen jälkeen nimenkirjoittajat voivat postittaa edustajalla ja varaedustajalle valtakirjan. Edustajan, tai hänen estyneenä ollessaan, varaedustajan tulee tuoda valtakirja mukaan perustamiskokoukseen. Perustavaan kokoukseen osallistumisen kustannukset ovat noin 35 /henkilö. Muutama lääkeyhtiö on osoittanut kiinnostusta perustamiskokousta kohtaan, joten kustannukset voivat vielä laskea. Ilmoittautuneille ilmoitetaan miten osallistumisen kustannukset maksetaan ja mitkä ne todellisuudessa tulevat olemaan. Hinta sisältää osallistumisen (mm. tilavuokran) sekä aamukahvin, lounaan ja iltapäiväkahvit. Aamukahvilla on kahvia, teetä, suolaista syötävää, tuoremehua. Lounas on päivän lounas, joka sisältää salaatti- ja leipäpöydän. Iltapäiväkahvilla on tarjolla kahvia, teetä, makeaa syötävää ja hedelmiä. Osallistumisen hinnan mahdollisista muutoksista tiedotetaan perustavaan kokoukseen ilmoittautuneille erikseen. Sitovat ilmoittautumiset perustamiskokoukseen sähköpostitse tai postitse tämän kirjeen liitteenä olevalla lomakkeella Elina Nykyrille mahdollisimman pian. Perustamiskokouksen talous Meillä on tiedossamme ainakin kaksi lääkeyhtiötä, jotka ovat innostuneita tukemaan kattojärjestön perustamista. Olisi kuitenkin tärkeää, että jokainen yhdistys osaltaan osallistuisi rahankeruuseen. Tämä tarkoittaisi sitä, että kertoisitte työryhmälle mistä olisi kenties mahdollista hakea rahoitusta. On myös tärkeää, että tiedottaisitte tulevasta kattojärjestöstä yhteistyökumppaneillenne. Rahaa tarvitaan perustavan kokouksen lisäksi ensimmäisen vuoden toimintaan, sääntöjen esitarkastukseen ja järjestön rekisteröintiin. Tästä tulee

2 2 lisää tietoa lähempänä perustavaa kokousta. Perustavan kokouksen tila siis maksaa noin Sääntöjen ennakkotarkastuksen hinta on 400 ja rekisteröinnin 30. Perustamiskokouksen alustava ohjelma Aika: , kello Paikka: Folkhälsan, Terveystoimitalo, auditorio. Osoite: Topeliuksenkatu 20, Helsinki. Alustava ohjelma kello Tilaisuuden aloitus kahvitellen, musiikkia Tervetulotoivotus ja taustaa - työryhmä kertoo mistä kaikki lähti liikkeelle Juhlapuhuja/puhujia mm. Eurodiksen puheenvuoro Lounas Varsinainen perustava kokous Kahvit Varsinainen perustava kokous jatkuu Kuvien ottamista Musiikkiesitys ja juhlintaa Tilaisuus päättyy, hyvää kotimatkaa! Neuvottelukokous Yhtä tai useampaa harvinaista sairautta tai vammaa edustavien yhdistysten ja epävirallisten ryhmittymien edustajien neuvottelukokous Väestöliitossa sujui erinomaisesti, ja käytiin vilkasta keskustelua. Paikalla oli 25 henkilöä 20 eri yhdistyksestä. Tämän kirjeen liitteenä on kokouksen muokkaama sääntöehdotus sekä teksti siitä mitä muutoksia sääntöihin tehtiin. Lisäksi liitteenä ovat kokouksessa esitetyt Power Pointit. Kokouksen pöytäkirja toimitetaan lähiaikoina. Lämmin kiitos kaikille kokouksessa mukana olleille! Muistettavaa - Nimiehdotuskilpailu on päättynyt. Työryhmälle tulleet ehdotukset ovat: 1. HarKat ry = Harvinaisten Kattojärjestö ry 2. HARSO ry = Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio ry 3. HARVA KATTO ry 4. HINVA ry 5. HARVA ry 6. HARVAMMA ry 7. HARMONIA ry = Harvinaisia monia ry 8. HARVINAISET ry 9. HARMOONI ry = Harvinaisen moninaiset ry 10. HAVA-liitto ry

3 3 - Työryhmä kerää kommentteja nimiehdotuksista. Kertokaa kaksi mielestänne parasta nimiehdostusta. Toivomme, että kerrotte mielipiteenne mahdollisimman pian. Työryhmä ottaa mielipiteenne huomioon päättäessään kattojärjestölle nimeä kokouksen pohjalta muokatun sääntöluonnoksen ja toimintasuunnitelman luonnoksen kommentointi. Olisi tärkeää, että yhdistyksenne käy läpi muokatun sääntöehdotuksen ja kommentoi sitä mahd.pian. - Kertokaa työryhmälle oletteko perustava jäsen mahd. pian. Tehkää asiasta virallinen päätös haluamallanne tavalla. Päätöksen voi tehdä yhdistyksen kokous tai hallitus. Voitte myös järjestää ns. neuvoa-antavan äänestyksen. Se tarkoittaa sitä, että jäsenet äänestävät postitse tai sähköpostitse, ja hallitus ottaa äänestyksen tuloksen huomioon päätöstä tehdessään. Hallitus tehdä päätöksen ilman kokoustakin; se voi keskustella ja äänestää sähköpostissa, Facebookissa tai puhelimessa. Mikäli yhdistyksenne on perustajajäsen, niin valitkaa perustamiskokoukseen edustaja ja varaedustaja. Nimenkirjoittajat laativat valitulle edustajalla valtakirjan. Edustaja, tai hänen estyneenä ollessaan varaedustaja, käyttää yhdistyksen ääntä perustamiskokouksessa ja kirjoittaa yhdistyksen nimen perustamiskirjaan. Sen ketkä ovat edustaja ja varaedustaja voi yhdistys päättää haluamallaan tavalla. Päätöksen voi tehdä yhdistyksen kokous tai hallitus tai päätös on voitu delegoida yhdistyksen nimenkirjoittajille. Edustajalla, tai hänen estyneenä ollessaan varaedustajalla, tulee olla valtakirja kokouksessa mukanaan. Yhdistyksenne ja kaikki sen jäsenet ovat lämpimästi tervetulleita perustamiskokoukseen oli yhdistys perustajajäsen tai ei. Kattojärjestö ottaa uusia jäseniä kaikissa vaiheissa. Lämpimästi tervetuloa jäseniksi missä vaiheessa tahansa! Tietysti toivomme, että kaikki harvinaisten yhdistykset olisivat jäseninä alusta lähtien.. Vain perustajajäsenyhdistykset äänestävät perustamiskokouksessa. - Perustamiskokous on , klo , Folkhälsan, Helsinki. Kaikki runsain joukoin osallistumaan historialliseen hetkeen! Ilmoittaudu perustavaan kokoukseen mahd. pian tilavarauksen vuoksi! Ilmoittautuminen postitse tai sähköpostitse tämän kirjeen liitteenä olevalla lomakkeella. - Työryhmä kaipaa ideoita siitä mistä hankkia rahoitusta kattojärjestön toimintaan. Toivomme, että yhdistykset kertovat yhteistyökumppaneilleen kattojärjestöstä. - Mikäli haluat kattojärjestön hallitukseen, ilmoita halukkuutesi mennessä. Ystävällisin terveisin ja näkemisiin sankoin joukoin perustamiskokouksessa. Perustavaa kokousta suunnitteleva työryhmä (valittu neuvottelukokouksessa). Elina Nykyri (Suomen Turner -yhdistys ry, pj, Suomen HAE -yhdistys ry, vpj), Katri Karlsson (Suomen HAE -yhdistys ry, pj, Suomen Turner -yhdistys ry, hallituksen jäsen), Helena Koskelainen (Suomen AGU ry, sihteeri), Anna Meriluoto (Suomen Fabry -yhdistys ry, hallituksen jäsen), Sirkka Paananen (Lyhytkasvuiset ry, puheenjohtaja), Päivi Reinikka (Suomen Tourette -yhdistys ry, puheenjohtaja), Maarit Rope (FRAX ry, sihteeri) ja Tuula Savikuja (Suomen Tourette -yhdistys ry, toiminnanjohtaja). Työryhmän vetäjä. Elina Nykyri, puh. (iltaisin) , sähköposti: elina.nykyri(at)vaestoliitto.fi, osoite: Kilterinaukio 5 A 15, Vantaa

4 neuvottelukokouksen tekemät muutokset työryhmän luonnokseen kattojärjestön säännöiksi 1. Ei käytetä nimitystä liitto, vaan käytetään nimitystä kattojärjestö 2. Kattojärjestön päätöksenteko: liittovaltuustoa ei ole, vaan kaikki päätökset tehdään kattojärjestön vuosikokouksissa ja ylimääräisissä kokouksissa - jokainen yhdistys valitsee yhden edustajan ja yhden varaedustajan haluamallaan tavalla - yhdistys itse päättää ketkä ovat kelpoisia olemaan ehdolla yhdistyksen edustajaksi ja varaedustajaksi - yhdistys tekee valinnan haluamallaan tavalla - yhdistyksen edustaja, tai hänen estyneenä ollessaan varedustaja, tarvitsee valtakirjan, jolla todistaa, että voi käyttää yhdistyksen ääntä joka kokousta varten voidaan valita eri edustaja tai sitten yhdistys voi valita samat edustajat pidemmäksi aikaa esim. vuosikokouksessa voidaan valita edustajia, jotka käyvät kattojärjestön kokouksissa vuoden ajan tai sitten hallitus voi valita edustajat erikseen jokaista kokousta varten valtakirjan myöntävät yhdistyksen sääntömääräiset nimenkirjoittajat, eikä sen myöntämiseen tarvita yhdistyksen tai hallituksen kokousta valtakirja-asia voidaan käsitellä puhelimessa/sähköpostissa ja käsittelyn jälkeen se voidaan toimittaa postitse - tärkeää on, että edustaja pääsee kokoukseen, jotta yhdistys saa sanoa mielipiteensä jos on epäilys ettei edustaja, eikä varaedustaja pääse, niin valtakirja voidaan antaa useammallekin henkilölle. Kuitenkin vain yksi henkilö käyttää valtakirjaa kokouksessa. - vuosikokouksissa ja ylimääräisissä kokouksissa siis äänestävät vain ne, joilla on valtakirja. Yhdistyksellä on yksi ääni ja ääniä annetaan yhtä monta kuin on jäsenyhdistyksiä. - kattojärjestön kokouksissa voivat olla läsnä kaikki, mutta vain yhdistysten edustajat tai varedustajat äänestävät. - varsinaisia kokouksia on yksi kerran vuodessa, elo-lokakuussa. Tarvittaessa voidaan pitää ylimääräisiä kokouksia. 3. Kattojärjestön toimintakausi ei ole kalenterivuosi, vaan se on Tilikausi on , ei siis kalenterivuosi. 5. Etäosallistumista kokouksiin ei käytetä 6. Jäsenäänestystä ei tarvita, kaikki päätökset tehdään kattojärjestön kokouksissa

5 5 7. Hallitus - jäsenmäärä on liukuva; 8-10 (ei siis 9) - varapuheenjohtaja valitaan hallituksen keskuudesta, ei kattojärjestön kokouksessa - hallituksessa ei tarvitse olla ruotsin kieltä osaavaa -> sellaista voi olla vaikea löytää, hyvä jos löytyy, toisaalta ruotsinkielisen puuttuminen hallituksesta ei estä toimintaa ruotsin kielellä toimimista - hallituksessa ei varajäseniä - hallituksessa voi toimia vain 4 vuotta putkeen tämän jälkeen t/äytyy pitää vähintään yksi toimintakausi taukoa jokaisen hallituksen jäsenen toimintakausi 2 toimintakautta hallituksesta puolet erovuodessa vuosittain, ensimmäisen kerran erovuoro päätetään arvalla - tärkeää on tasa-arvo; kaikille yhdistyksille tasa-arvoinen mahdollisuus päästä hallitukseen - hallituksen edustettava jäsenistöä monipuolisesti otettava huomioon eri sairaus- ja vammaryhmät (esim. kehitysvammaisten aikuisten vanhemmat) sekä harvinaisia että heidän läheisiään hallitukseen, vähintään 4 harvinaista ja 2 läheistä. 8. Jäsenyys - jäsenenä yhdistykset, ja jos ei omaa yhdistystä, niin jäsen voi olla harvinaisten harvinaiset yhdistyksen kautta - kannattajajäseninä voivat olla yhteisöjen ja yritysten lisäksi yksityishenkilöt - jäsenmaksu riippuu jäsenmäärästä maksuluokat jäsentä: esimerkiksi 30 euroa jäsentä: esimerkiksi 60 euroa yli 200 jäsentä: esimerkiksi 90 euroa - jäsenmaksun suuruus päätetään vuosittain - jäsenmaksu maksetaan joka vuosi (kyse vuosittaisesta jäsenmaksusta)

6 6 Ilmoittautuminen Harvinaisten kattojärjestön perustamiskokoukseen Potilasyhdistyksen tai epävirallisen harvinaisen sairauden ryhmittymän nimi (mikäli olet jonkun potilasyhdistyksen jäsen. Jos et ole, niin jätä tämä kohta tyhjäksi): Osallistujan nimi ja asema yhdistyksessä (mainitse nimen lisäksi asemasi yhdistyksessä, jos olet jonkun yhdistyksen jäsen. Jos et, ole mainitse vain nimesi): Osoite: Sähköpostiosoite: Puhelinnumero: Huomioitavaa (allergiat, esteettömyysasiat yms.): Yhdistyksen yhteystiedot (mikäli olet jonkun potilasyhdistyksen jäsen. Jos et ole, niin jätä alla olevat kohdat tyhjäksi.): Osoite: Sähköposti: Puhelinnumero: Yhdistyksen kotisivuosoite: Yhdistyksen puheenjohtajan sähköposti ja puhelinnumero (jos ei ole jo edellä): Yhdistyksen sihteerin sähköposti ja puhelinnumero (jos ei ole jo edellä): Palauta sitovat ilmoittautumiset mennessä postitse tai sähköpostitse. Osoite: Elina Nykyri, Kilterinaukio 5 A 15, Vantaa, sähköposti: elina.nykyri@vaestoliitto.fi, (lisätiedot iltaisin: puh ). Antamasi tiedot käsitellään luottamuksellisesti, eikä niitä luovuteta kenellekään ilman lupaa.