Näkövammaisen henkilön elämänlaadun arvioiminen WHOQOL-BREF- mittarilla

Transkriptio

1 Susanna Hakala Näkövammaisen henkilön elämänlaadun arvioiminen WHOQOL-BREF- mittarilla Metropolia Ammattikorkeakoulu Optometristi YAMK Hyvinvointi ja toimintakyky Opinnäytetyö

2 Tiivistelmä Tekijä(t) Otsikko Sivumäärä Aika Susanna Hakala Näkövammaisen henkilön elämänlaadun arvioiminen WHOQOL-BREF- mittarilla 56 sivua + 6 liitettä Tutkinto Optometristi (YAMK) Koulutusohjelma Hyvinvointi ja toimintakyky Suuntautumisvaihtoehto Kuntoutus Ohjaaja(t) Lehtori Anita Näslindh-Ylispangar FT Yliopettaja Pekka Paalasmaa FT Näkövammaisten Keskusliitto Ry (NKL) toimii Suomessa näkövammaisalan asiantuntijana, jonka päämääränä on tasavertainen yhteiskunta, jossa näkövammaisten elämänlaatu olisi mahdollisimman hyvä. Opinnäytetyö on osa Näkövammaisten Keskusliitto Ry:n aikuisten kuntoutusyksikön kuntoutuspalveluiden kehittämisprosessia. Tarkoituksena on arvioida yhdessä näkövammaisten kuntoutujien ja asiantuntijoiden kanssa WHOQOL-BREFelämänlaatumittarin soveltuvuutta näkövammaisille henkilöille. Tavoitteena on kehittää NKL: n kuntoutuspalveluita. Opinnäytetyö on luonteeltaan kvalitatiivinen eli laadullinen tutkimus. Aineisto analysoidaan hyödyntämällä aineistolähtöistä sisällönanalyysiä. Kerätty aineisto muodostaa näkövammaisten kuntoutujien arviointeja WHOQOL-BREF- elämänlaatumittarin soveltuvuudesta näkövammaisille henkilöille. Arviointiryhmä muodostuu vuotiaasta (n=14) vapaaehtoisesta näkövammaisesta kuntoutujasta. He arvioivat mittarin soveltuvuutta kyselyn ja yksilöhaastatteluiden avulla. Mittarin arviointiin osallistuu myös kaksi näkövammaista asiantuntijaa. Tulosten perusteella WHOQOL-BREF- mittari soveltuu näkövammaisille henkilöille sen geneeristen ominaisuuksien vuoksi. Mittarissa kysytään asioita, joita näkövammaiselle henkilöille tulee eteen jokapäiväisessä elämässä. Suurin osa kuntoutujista kuin myös asiantuntijat arvioivat mittarin kysymysten sisällön ja määrän sopivaksi. He myös korostivat arvioinneissaan sitä, että kysymykset ovat konkreettisia elämänlaadun mittaamiseen liittyviä. Mittari arvioi kaikki tärkeimmät elämänlaadun alueet: toimintakyvyn, elinympäristön, arjen ja elämässä selviytymisen. Kysely arvioidaan kokonaisvaltaiseksi, ytimekkääksi sekä kattavaksi. Kysymyksiin on helppo vastata ja vastausvaihtoehtoja on riittävästi. Näkövammainen henkilö tarvitsee tukea ja apua kyselyn täyttämisessä. Mittarin avulla näkövammainen kuntoutuja saa käsityksen siitä, miten näkötilanne vaikuttaa hänen elämänlaatuunsa. Kuntoutujat olivat sitä mieltä, että mittarin kysymyksiä pitäisi spesialisoida näkövammaisille sopivammaksi tai lisätä kysymyksiä, jotka ovat vain näkövammaisille henkilöille suunnattuja. Asiantuntijat painottivat arvioinneissaan samaa asiaa, koska mitattaessa näkövammaisen henkilön toimintakykyä tulee mittaria täydentää parilla kolmella nimenomaan näkövammaan ja sen aiheuttamaan toimintakyvyn vajavuuteen liittyvällä kysymyksellä. Avainsanat Näkövammaisuus, WHOQOL-BREF, kuntoutus, elämänlaatu

3 Abstract Author(s) Title Number of Pages Date Susanna Hakala Assessment of the Quality of Life of a Person with Visual Impairment Using the WHOQOL-BREF-Instrument 56 pages + 6 appendices Spring 2013 Degree Master of Health Care Degree Programme Rehabilitation Specialisation option - Instructor(s) Anita Näslindh-Ylispangar, Senior Lecturer, PhD Pekka Paalasmaa, Principal Lecturer, PhD The Finnish Federation of the Visually impaired (FFVI) is an expert in the field of vision disability in Finland, and its goal is a society where the quality of life of persons with visual impairments should be as equal as possible. My thesis is a part of the FFVI's Adult Rehabilitation Unit s service development process. The purpose is to jointly with the blind rehabilitation clients and experts to assess the WHOQOL-BREF- instrument s suitability for the assessment of the quality of life of visually impaired individuals. The thesis is a qualitative study. The data was analyzed using a data-oriented content analysis. The material collected describes the visually impaired interviewees experiences and thoughts of the WHOQOL-BREF- instrument s compatibility for visual impairments. The instrument evaluation team consisted of voluntary, year-olds, visually impaired rehabilitees. Their evaluation of the instrument s suitability was surveyed with a questionnaire and individual interviews. Two experts also were involved in the assessment of the instrument. The results show that the instrument is suitable for persons with visual impairments due to its generic properties. The instrument covers issues that visually impaired people will face in everyday life. Most of the interviewees, as well as the experts estimated the number of questions and content to be fitting. They also stressed in their assessments, that the questions are concrete and can be well related to one s quality of life. The WHOQOL- BREF assesses all major areas of quality of life: ability to function, living environment, coping in daily life and life in general. The instrument is described as being a comprehensive and of a compact form. The questions are easy to answer and there are enough answer options. A visually impaired person needs assistance to fill in the questionnaire. The instrument helps a rehabilitee to understand how a visual impairment affects his or her quality of life. However, the rehabilitees think that the questions should be more specific to persons with visual impairments, or add questions that are only aimed at persons with visual impairments. The experts stressed this, too, in their assessments. They felt that the instrument should be implemented with a few visual impairment specific questions for it to better measure a visually impaired person s ability to function. Keywords visual impairment, WHOQOL-BREF, rehabilitation, quality of life

4 Sisällys 1 Johdanto 1 2 Näkövammaisten aikuisten kuntoutus Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssi Näkövammaisten kuntoutuspalveluiden kehittäminen Kuntoutuksen vaikuttavuuden mittaaminen 6 3 Näkövammaisen elämänlaatu Näköaistin merkitys Näkövammaisuuden määritelmä ja yleisyys Elämänlaadun käsite Terveyteen liittyvä elämänlaatu 13 4 Elämänlaadun mittaaminen WHOQOL-BREF- elämänlaatumittari Mittarin luotettavuus WHOQOL-BREF ja ICF Kyselyn soveltuvuus aikuisille näkövammaisilla 20 5 Opinnäytetyön tarkoitus, tavoite ja tutkimuskysymykset 21 6 Tutkimusasetelma ja toteutustavat Opinnäytetyön eteneminen Arviointiryhmän muodostuminen ja asiantuntijoiden valinta Menetelmälliset ratkaisut ja aineiston kerääminen Aineiston analysointi 27 7 Näkövammaisten arvio WHOQOL-BREF- mittarista Kuntoutujien arviot mittarin soveltuvuudesta Elämänlaadun arviointi Asiantuntijoiden arvio mittarin soveltuvuudesta Tulosten yhteenvetoa 39 8 Pohdinta 42

5 8.1 Tulosten arviointia Luotettavuus ja eettisyys Oma ääni, yhteistyö ja jatkotutkimukset Suositukset 49 Lähteet 51 Liitteet Liite 1. Saatekirje kuntoutujalle Liite 2. Suostumuslomake tutkimukseen Liite 3. WHOQOL-BREF elämänlaatumittari Liite 4. WHOQOL-BREF- mittarin tulokset Liite 5. Sisällönanalyysi Liite 6. Haastattelun teemoja

6 1 1 Johdanto Näkövammaisten Keskusliitto ry (NKL) edistää näkövammaisten ihmisten omaehtoista ja sisältörikasta elämää. Liitto puolustaa työllään perus- ja ihmisoikeuksien, tasa-arvon ja yhteiskunnallisen oikeudenmukaisuuden toteutumista jokaisen näkövammaisen kohdalla toimintakyvyn rajoitteista riippumatta. NKL tuottaa näkövammaispalveluja tarjoamalla vertaistukea, järjestämällä vapaaehtoistoimintaa sekä tarjoamalla harrastusmahdollisuuksia. NKL toimii myös Suomessa näkövammaisalan asiantuntijana, jonka päämääränä on yhteiskunta, jossa näkövammaisten elämänlaatu olisi mahdollisimman hyvä. Näkövammaisten kuntoutus on asiakaslähtöistä, kuntoutujien arkielämän tarpeista lähtevää palvelutoimintaa ja siihen liittyvää oikeuksienvalvonta- ja auttamistyötä. Päämääränä on tukea asiakkaan sopeutumista toimintakykynsä muuttumiseen eri elämänvaiheissa ja hänen omatoimista suoriutumistaan elämässään. Kuntoutuksen sisällössä korostetaan näkövammaistaitoja ja tuetaan näkövammaisia oman tilanteensa ja toimintakykynsä edistämisessä. Maailman terveysjärjestön (WHO) kehittämä elämänlaatumittari WHOQOL-BREF on kelan standardin mukainen yleinen, geneerinen mittari. Näkövammaisille soveltuvia mittareita on olemassa, mutta niiden käyttö Suomen olosuhteissa vaatii tutkimus- ja selvitystyötä. Hyvä kuntoutuskäytäntö edellyttää luotettavien ja testattujen mittareiden käyttämistä. Vaikka kuntoutuksessa käytetään laajasti yleisiä kuntoutujan elämänlaatua arvioivia kyselylomakkeita, niin näkövammaisen tai näköongelmaisen henkilön erityistilanteen huomioivia elämänlaatumittareita ei toistaiseksi ole juurikaan käytetty. Opinnäytetyö on osa aikuisten kuntoutusyksikön kuntoutuspalveluiden kehittämisprosessia. Tavoitteena on kehittää Näkövammaisten Keskusliiton kuntoutuspalveluita selvittämällä soveltuuko WHOQOL-BREF- elämänlaatumittari arvioimaan kuntoutujien elämänlaatua. Opinnäytetyössä etsitään vastauksia seuraaviin kysymyksiin: Miten näkövammaiset kuntoutujat arvioivat WHOQOL-BREF- elämänlaatumittarin soveltuvan näkövammaisilla henkilöille sekä miten asiantuntijat arvioivat mittarin soveltuvan näkövammaisille. Tätä kautta on tarkoitus löytää soveltuva arviointimenetelmä kuntoutuksen vaikutusten ja vaikuttavuuden mittaamiseen sekä arvioimiseen tulevaisuudessa.

7 2 Arviointiryhmä muodostuu vuotiaasta (n=14) vapaaehtoisesta näkövammaisesta kuntoutujasta, jotka osallistuivat NKL: n aikuisten kuntoutusosaston arviointijaksolle. He arvioivat mittarin soveltuvuutta kyselyn ja yksilöhaastatteluiden avulla. Yksilöhaastattelut etenevät teemoittain siten, että jokaiselle kuntoutujalle esitettiin yhtenevät teemat. Mittarin soveltuvuuden arviointiin osallistuu myös kaksi kokenutta asiantuntijaa, ketkä ovat pitkään työskennelleet niin näkövammaisten kuin kuntoutuksenkin parissa. He ovat molemmat myös näkövammaisia. Opinnäytetyön rakenne muodostuu seuraavasti. Alussa esitetään keskeiset käsitteet, mitkä muodostavat teoriaosuuden. Nämä ovat näkövammaisuus, kuntoutus, elämänlaatu ja WHOQOL-BREF- elämänlaatumittari. Seuraavaksi kerrotaan työn tavoite, tarkoitus ja tutkimuskysymykset sekä käydään läpi opinnäytetyön menetelmällisiä ratkaisuja sekä tutkimuksen etenemistä. Tämän jälkeen on vuorossa WHOQOL-BREF- mittarin tuloksia yksilöhaastatteluiden pohjalta sekä asiantuntijoiden arviointi mittarin soveltuvuudesta näkövammaisille henkilöille. Lopuksi pohditaan vielä mittarin soveltuvuutta ja tuloksia sekä kerrotaan opinnäytetyön luotettavuudesta, eettisyydestä ja suosituksista.

8 3 2 Näkövammaisten aikuisten kuntoutus Kuntoutuksen tarkoituksena on parantaa ja säilyttää ihmisen toiminta- ja työkyky, jolloin mahdollistetaan mahdollisimman itsenäinen ja tasapainoinen selviytyminen elämän eri tilanteissa. Tavoitteena on vähentää sairauden tai vamman aiheuttamaa haittaa sekä vahvistaa kuntoutujan voimavaroja. Kuntoutus tehostaa varhaisesta vaiheesta alkaen työ ja toimintakykyisyyttä tukevien palveluiden vaikutusta sekä täydentää lääketieteellistä hoitoa. Kuntoutus yhdistää eri viranomaisten rahoittamia ja eri organisaatioiden tuottamia palveluita kuntoutujaa palvelevaksi kokonaisuudeksi. Kuntoutus on käsitteenä laaja ja se sisältää monenlaisia palveluita, joiden täytyy muuntua kuntoutujien yksilöllisten tarpeiden mukaisesti issanen allanranta Suikkanen 32.) Kuviossa 1. esitellään kuntoutukselle ominaiset piirteet. Kuntoutus perustuu lääketieteelliseen arvioon kuntoutustarpeesta. Kuntoutusssuunitelma - yksilöllinen ja tavoitteellinen suunnitelma. Kuntoutus etenee eri vaiheiden ja toimenpiteiden kautta kohti muutosta. Kuntoutuksen aikainen toimeentuloturva. Kuvio 1. Kuntoutukselle ominaiset piirteet (Rissanen Kallanranta - Suikkanen 2008: 32). Kuntoutukseen pääseminen perustuu tavallisesti lääketieteellisen arvioon kuntoutustarpeesta. Lainsäädäntö ja kuntoutuskäytäntö edellyttävät lääkäriltä lausuntoa vamman tai sairauden aiheuttamasta kuntoutustarpeesta. Kuntoutussuunnitelma perustuu yksilölliseen ja tavoitteelliseen suunnitelmaan, joka on yleensä kuntoutuksen lähtökohtana sekä kuntoutuspäätöksen lakisääteinen edellytys. Kuntoutussuunnitelman avulla kuntoutettavan tilanne selkiintyy ja mahdollistaa sitoutumisen kuntoutukseen sekä asetettuihin tavoitteisiin. Kuntoutujan henkilökohtainen kuntoutumisprosessi etenee eri vaiheiden, palveluiden ja toimenpiteiden kautta kohti asetettua tavoitetta sekä muutosta. Henkilökohtaiseen tukeen kuntoutuksen toteutukseen ja päämäärien saavuttamiseen tarvitaan usein vastuu- tai yhdyshenkilöä. Hänen tehtävänään on ylläpitää motivaatiota

9 4 ja auttaa paperiviidakossa untoutujan ansiomenetyksiä korvataan kuntoutusajan toimeentuloturvalla. Tämän tehtävänä on kannustaa sekä mahdollistaa kuntoutuminen. (Rissanen allanranta Suikkanen 2008: 32.) Näkövammaisten aikuisten kuntoutus on moniammatillista, johon tarvitaan monen alan tuntemusta sekä laaja-alaista lääketieteellistä tietämystä. Kuntoutus mahdollistaa näkövammaiselle paremmat toiminnalliset taidot sekä se lisää itseluottamusta. Kuntoutuksen tarkoituksena on, että näkövammainen selviäisi mahdollisimman itsenäisesti päivittäisessä elämässä näkövamman aiheuttamista haitoista huolimatta. (Rissanen Kallanranta uikkanen 332.) Sairaaloiden silmätautien yksiköt järjestävät lääkinnällistä kuntoutusta ja Näkövammaisten Keskusliitto ry. sairaaloiden kuntoutuksen täydentäviä palveluita esim. peruskuntoutuksen kursseja. Moniammatilliseen näönkuntoutustyöryhmään kuuluvat tavallisesti silmälääkäri, optikko, näönkäytönopettaja, liikkumis- ja päivittäistoimintojen ohjaaja, kuntoutusohjaaja ja sosiaalityöntekijä niin NKL: ssa kuin sairaalassakin. Näönkuntoutustyöryhmä laatii kuntoutussuunnitelmat sekä huolehtii käytännön järjestämisestä sekä toteutuksesta. Kuntoutustyöryhmä seuraa kuntoutumista ja tarvittaessa muuttaa kuntoutussuunnitelmaa. Kuntoutuksen työtavat, tehtävät ja yhteistyö vaihtelevat alueittain ja piireittäin. (Rissanen Kallanranta uikkanen 332.) Kuntoutustoiminnan tehtävänä on edistää ja tukea näkövammaisten kuntoutumista ja omatoimista suoriutumista, tuottaa ja kehittää näkövammaisten tarvitsemia kuntoutuspalveluja sekä vaikuttaa kuntoutuspalveluiden saatavuuteen. Näkövammaisten aikuisten kuntoutuksessa etsitään ratkaisuja näkövamman aiheuttamiin ongelmiin. Näkövammaista kuntoutujaa ohjataan ja kannustetaan käyttämään muita aisteja liikkuessaan, arkiaskareissaan sekä lukiessaan. Lisäksi selvitetään työhön ja toimeentuloon liittyviä kysymyksiä sekä tuetaan näkövammaista ja hänen omaisiaan. (Näkövammaisten Keskusliitto ry.) Hyvä kuntoutuskäytäntö perustuu käytäntöön, joka koostuu kuntoutuksen työntekijöiden moniammatillisesti jaetusta tiedosta, näkövammaisen kuntoutujan yksilöllisten tarpeiden tunnistamisesta sekä vaikuttavuustutkimuksesta. Hyvällä kuntoutuskäytännöllä tarkoitetaan asiakkaan ja hänen perheestään lähtöisin olevaa kuntoutusta, jossa otetaan huomioon myös arjen tarpeet huomioiden kuntoutujan yksilöllisyys ja yhteisöllisyys. Hyvän kuntoutuskäytännön perustana on ongelmien sekä vahvuuksien tunnista-

10 5 minen, oikea ajoitus, tiedon jakaminen sekä soveltaminen ja moniammatillinen yhteistyö. (Paltamaa ym. 2011: 35.) 2.1 Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssi Näkövammaisten sopeutumisvalmennusjaksoille osallistuvat näkövammaiset saavat näkemiseen ja näkövammaisuuteen liittyvää tietoa. Tämä helpottaa uusien toimintakykyjen hankinnassa sekä hyväksymään oman elämäntilanteensa. Kuntoutusjaksoilla harjoitellaan elämisen perustaitoja käytännön tilanteissa. Keskeisessä roolissa ovat kuntoutujien vuorovaikutus, kokemusten vaihto sekä vertaistuki. (Rissanen Kallanranta uikkanen 332.) Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssin ohjelma keskittyy sopeutumisvalmennukseen, jossa arvioidaan moniammatillisessä työryhmässä kuntoutujan elämäntilannetta ja toimintakyvyn rajoituksista. Lisäksi jaksolla annetaan tietoa kuntoutuksen tarjoamista mahdollisuuksista ja näkövammaisen perustaidoista. (Kela.) Kuntoutusasiakkaan päiväohjelma muodostuu yksilöllisesti laaditusta ohjelmasta, joka sisältää tarpeen mukaan luentoja, keskusteluja ja tapaamisia eri asiantuntijoiden kanssa (Näkövammaisten Keskusliitto ry). Opinnäytetyöhön liittyvät näkövammaisten aikuisten kuntoutusjaksot ovat sopeutumisvalmennuksen arviointijaksoja, joiden tavoitteena on ylläpitää ja/tai parantaa kuntoutujan toimintakykyä. Kurssi sisältää näkövammaisen ja hänen omaisen ohjausta, lääketieteellisiä, psykologisia ja toiminnallisia tutkimuksia, apuvälinetarpeen arviointia sekä sosiaaliturvaan liittyvää neuvontaa. (Näkövammaisten Keskusliito ry.) Arviointikurssi on ensimmäinen jakso peruskuntoutuksen kokonaisuudesta. Se on tarkoitettu heikkonäköisille ja sokeille, joilla näkemisen ongelmat vaikuttavat toiminta- ja työkykyyn sekä elämän hallintaan. Yhteisten tavoitteiden lisäksi asetetaan kuntoutujalle henkilökohtaiset tavoitteet. Arviointijaksolla arvioidaan kuntoutumistarpeita sekä annetaan tietoa kuntoutumisen mahdollisuuksista. (Kela.)

11 6 2.2 Näkövammaisten kuntoutuspalveluiden kehittäminen Näkövammaisten Keskusliitossa panostetaan tulevaisuudessa normaalin kuntoutustoiminnan ohella myös uusien toimintamuotojen kehittämiseen. Tavoitteena on saada kuntoutukseen näkövammaisia, joiden mahdollisuudet saada tarvitsemaansa kuntoutusta ovat heikot. Näkövammaisten kuntoutuspalveluiden tulevaisuuden tavoitteena on kehittää edelleen toimintatapoja asiakaslähtöisyys ensisijaisesti huomioon ottaen ja säilyttäen. Tärkeimmät kehittämisen kohteet ovat asiakaspalautejärjestelmän kehittäminen sekä toimivan mittarin löytyminen, jonka avulla voidaan arvioida näkövammaisten kuntoutujien elämänlaatua, toimintakykyä sekä kuntoutuksen vaikuttavuutta. (Näkövammaisten Keskusliitto ry.) Kuntoutuksen arviointi on erittäin tärkeässä roolissa kehittäessä kuntoutuspalveluita. Arvioinnilla tarkoitetaan esim. kuntoutustoiminnan, -toimenpiteiden ja prosessin käsitteellistä, empiiristä kuvausta sekä arviointia. Arvioinnilla tarkoitetaan myös kuntoutuksen hyötyjä ja tehokkuutta koskevien johtopäätösten tekoa. (Järvikoski Härkäpää Nouko-Juvonen 2002: 4.) Arviointi on kuitenkin osoittautunut monesti ongelmalliseksi näkövammaisten kuntoutuksen moniammatillisuuden, -tieteisyyden ja arviointimenetelmien sekä mittareiden puutteiden takia (Pekkonen 2010: 70). 2.3 Kuntoutuksen vaikuttavuuden mittaaminen Kuntoutuksen vaikuttavuudella tarkoitetaan tieteellisen tutkimuksen osoittamaa, näyttöön perustuvaan intervention vaikuttavuutta. Kuntoutustarpeen arviointiin ja kuntoutuksen vaikuttavuuden mittaamiseen tarvitaan mittareita aikuisten näkövammaisten kuntoutuksessa, sillä hyvä kuntoutuskäytäntö edellyttää luotettavien ja testattujen mittareiden käyttämistä. Maksajatahot edellyttävät myös mittareiden säännöllistä käyttöä toiminnan arvioinnissa. (Pohjolainen 2008: ) Näkövammaisille soveltuvia mittareita on olemassa, mutta niiden käyttö vaatii paljon tutkimus- ja selvitystyötä. Näkövammaisen henkilön erityistilanteen huomioivia elämänlaatumittareita ei toistaiseksi ole juurikaan käytetty osana näkövammaisten henkilöiden kuntoutusta. (Näkövammaisten Keskusliitto ry.)

12 7 Näkövammaisten kuntoutuksen tulee olla vaikuttavaa ja tuloksellista, jotta tämä päämäärä saavutetaan, tulee kuntoutuksen eri vaiheiden nivoutua yhteen. Kuntoutusta suunniteltaessa ja kehittäessä on hyvä huomioida myös aiempi tutkimusnäyttö sekä asiantuntijatieto vaikuttavasta kuntoutuksesta. (Paltamaa ym. 2011: 35.) Kuntoutuksen laatua arvioidaan näkövammaisten kuntoutuspalveluiden kehittämiseksi. Kuntoutusjärjestelmää kehittäessä on pyrittävä kuntoutus järjestämään siten, että käytettävissä olevilla voimavaroilla saavutetaan mahdollisimman suuri vaikuttavuus. (Pohjolainen 2008: 3404.) Näkövammaisten Keskusliiton kannalta on kannattavinta panostaa voimavarat kuntoutukseen, josta saadaan mahdollisimman hyvä vaikuttavuus. Kuntoutuksen vaikuttavuustutkimuksissa on käytetty yleensä terveydenhuollon hoitojen arviointiin käytettyjä ja kehitettyjä mittareita, mutta ongelmana koetaan hoitamisen ja kuntoutuksen tavoitteiden erot. Menetelmät eivät usein sovellu kuntoutuksen vaikuttavuuden arvioimiseen. Tämän vuoksi näkövammaisten kuntoutukseen tulisi saada omat mittaus- ja arviointimenetelmät. (Pohjolainen 2008: ) 3 Näkövammaisen elämänlaatu Elämänlaatuun sisältyy yksilölliset kokemukset erilaisista asioista ja ulottuvuuksista. Näiden osa-alueiden merkitys vaihtelee tilanteiden ja ajankohtien mukaan. Yksilön henkilökohtaisten kokemusten perusteella voidaan sanoa, että vain hän itse voi arvioida omaa elämänlaatuaan. Sairaustilanne, toimintakyky, avun tarve, ympäristö ja ikä vaikuttavat ulottuvuuksien merkitykseen eri elämäntilanteissa. Autonomiaan ja kykyyn liikkua vaikuttavat mm. ympäristön turvallisuus ja hallittavuus. Näkövammaiselle on suuri merkitys sillä, että ympäristö on hänelle soveltuva, koska se vaikuttaa niin identiteettiin kuin kokemukseenkin mielekkäästä elämästä. Toimintakyvyn aste vaikuttaa näkövammaisen mahdollisuuksiin toteuttaa autonomiaa ja aktiivisuutta. amminniemi urminen 5.) Näkövammaisen elämänlaatu käsittää henkilökohtaisen tyytyväisyyden ja arvojen yhteisvaikutuksen. Toimintakyvyn ylläpitäminen sekä itsenäinen selviytyminen koetaan myös hyvän elämänlaadun edellytyksiksi. (Vaapio 2009: 17.) Näön menetys voi jäsentyä esim. traumana, keskeytymisenä tai menetyksenä. Menetyksiksi voidaan laskea perustoimien lisäksi arvostus, taloudellinen tai ammatillinen asema ja turvallisuus, toi-

13 8 sin sanoen identiteetin rakennusainekset. Tilanne vaatii sopeutumista ja selviytymisen keinojen löytämistä. Juuri vammautunut henkilö joutuu kasvokkain oman, mutta myös koko yhteiskunnan vammaiskäsityksen kanssa. Näkövammaiset kokevat vammautumisen tapahtuvan ensisijaisesti suhteessa toisiin ihmisiin. Miten näkövammainen kokee vammansa vaikuttaa muiden näkemykset ja kokemukset hänestä näkövammaisena. (Lamminniemi Nurminen 2008: 4 6.) Vammautumisen myötä näkövammaisen henkilön tulee suostua kuntoutusprosessiin, jossa opetellaan vanhat taidot ja toiminnot uudelleen. Kuntoutuksen onnistuminen riippuu kuntoutujan omasta tahdosta ja motivaatiosta kuntoutusprosessiin. Ihmisen ja hänen ympäristönsä väliseen vuorovaikutuksen merkitykseen kiinnitetään nykyään entistä enemmän huomiota. Näkövamma vaikuttaa koettuun elämänlaatuun, varsinkin masennusta esiintyy usein vammautumisen alkuvaiheessa. Näkövammaisen elämänlaatu liittyy osallistumisen intensiteettiin sekä koettuihin sosiaalisiin rooleihin tai niiden puuttumiseen. Näkövamma voi tuoda jännitteitä sosiaalisissa tilanteissa toimimiseen esim. parisuhteeseen ja perhesuhteisiin. (Vaapio 2009: 17.) Näön heikentyminen vaikuttaa myös ihmisen toiminta- ja työkykyyn yksilöllisesti. Näkövammaisilla henkilöillä on todettu näkeviin verrattuna vaikeuksia päivittäistoiminnoissa huomattavasti enemmän ja huomattavasti yleisemmin myös vaikeuksia instrumentaalisissa toiminnoissa sekä liikkumisessa hyvin näkeviin ihmisiin verrattuna. (Laitinen 2009.) 3.1 Näköaistin merkitys Ihmisen tärkein aisti on näköaisti. Silmiemme kautta saamme noin 80 % kaikesta informaatiosta. Näön avulla seuraamme ympäristöä, katsomme mihin astumme ja mihin tartumme. (Törrönen Onnela 1999: 20.) Näkemisen välityksellä hallitsemme laajoja asioita, ja se auttaa meitä ymmärtämään mm. muotoja ja etäisyyksiä. Silmien toiminnassa on kaksi pääosaa: kuvan muodostuminen silmän sisään verkkokalvolle ja tämän kuvan ymmärtäminen. (Laatikainen Taskinen Voipio 1986: 7.) Näkemisellä on suuri merkitys sosiaalisessa maailmassa, varsinkin kommunikoinnissa toisten ihmisten kanssa. Näkökyvyn avulla voimme luoda kontakteja toisiin ihmisiin sekä se auttaa ymmärtämään tilanteita, joita ympärillämme tapahtuu. Näkövammainen ihminen näkee eritavalla kuin näkevä ihminen. Näkövammainen ihminen näkee eri

14 9 aistien välityksellä mm. kuulemalla sekä koskettamalla. Jokaisella näkövammaisella on yksilöllinen näkövamma ja he näkevät omalla tavallaan, siksi näkevien ei ole helppo ymmärtää miten näkövammainen näkee. Näkövammaisen henkilön tulee oppia olemaan näkövammainen ja se voi viedä paljonkin aikaa sekä vaatii sopeutumista uuteen elämäntilanteeseen. Toisten ihmisten reaktiot vaikuttavat paljon siihen, kuinka nopeasti hän siinä onnistuu. Myös yhteiskunta ja kulttuuri vaikuttavat osaltaan siihen, miten näkövammainen sopeutuu yhteiskuntaamme vammansa kanssa. (French Swain 1997: 7 15.) 3.2 Näkövammaisuuden määritelmä ja yleisyys Näkövammaisena pidetään, jolla on näkökyvyn alentumisen vuoksi huomattavaa haittaa jokapäiväisissä toiminnoissa. Näkövammaisena ei pidetä henkilöä, jonka näkö voidaan korjata normaaliksi silmälaseilla tai piilolinsseillä. Yhden silmän vammautuminen ei merkitse näkövammaisuutta, koska henkilö voi tulla toimeen yhden silmän näkökyvyllä ilman huomattavaa haittaa. Näkökyky määritellään aina paremmin näkevän silmän mukaan. (Ojamo 12.) Henkilöä pidetään näkövammaisena, mikäli paremman silmän näöntarkkuus on lasikorjauksen jälkeen alle 0,3 tai jos näkö on muusta syystä heikentynyt vastaavalle tasolle. Muina syinä voidaan pitää esimerkiksi värinäön puuttumista, heikkoa kontrastien erotuskykyä tai hämäräsokeutta. (Rudanko Leinonen 2001: 440.) Taulukkoon 1. on koottu näkövammojen luokitus WHO:n määritelmän mukaan. Taulukko 1. Näkövammojen luokitus WHO:n määritelmän mukaan (Ojamo 2010: 2). Näkövamman vaikeusasteluokka Näöntarkkuus l. visus (V) Näkökentän halkaisija Toiminnallinen kuvaus 1 Heikkonäköinen 0,3 > v 0,1 Lähes normaali toiminta näön avulla on mahdollista optisin apuvälinein 2 Vaikeasti 0,1 > v 0,005 Näönkäyttö sujuu vain erityisapuvälinein, heikkonäköinen lukunopeus on hidastunut 3 Syvästi 0,05 > 0,02 Ø Yleensä ei näe lukea kuin heikkonäköinen lukutelevisiolla. Liikkuminen tuottaa vaikeuksia. Muiden aistien apu on tarpeen 4 Lähes sokea 0,02> v - Ø Toiminta pääasiassa muiden 1/ääretön aistien varassa 5 Täysin sokea v = 0 ei valon tajua Näöstä ei ole apua. Toiminta muiden aistien avulla

15 10 Sokeana pidetään henkilöä, jonka paremman silmän näöntarkkuus on lasikorjauksen jälkeen alle 0,05 tai jonka näkökentän halkaisija jää alle 20 asteeseen. Määritelmässä Näkövammat on jaettu viiteen vaikeusasteluokkaan: heikkonäköisiin, vaikeasti heikkonäköisiin, lähes sokeisiin ja täysin sokeisiin. (Ojamo 2010: 2.) Maapallolla elää nykyään noin 180 miljoonaa näkövammaista. Heikkonäköisiä on 135 miljoonaa ja sokeita 50 miljoonaa (Rudanko Leinonen 2001: 442). Suomessa näkövammaisten lukumäärästä ei ole tarkkaa tietoa. Oletetaan kuitenkin, että näkövammaisia on noin (1,5 % väestöstä), joista lähes on ikääntyneitä ja työikäisiä. Alle 18-vuotiaita heikkonäköisiä on Valtaosa näkövammaisista on heikkonäköisiä, jotka kuuluvat WHO-luokkaan 1 ja 2. Sokeita henkilöitä, jotka kuuluvat WHO-luokkaan 3,4 ja 5 on alle Täydellinen sokeus on Suomessa harvinaista, sillä suurimmalla osalla sokeiksi luokitelluista on vielä jäljellä näönjäänteitä. (Ojamo 2010: 16.) Kuviossa 2. kuvataan näkövammojen yleisimmät diagnoosit. Ikääntyneiden makuladegeneraatio 42 % Verkkokalvon perinnölliset rappeumat 9 % Näköratojen viat 9 % Diabeettinen retinopatia 6 % Glaukooma 6 % Synnynnäiset kehityshäiriöt 5 % Patologinen likitaitteisuus 3 % Verkkokalvon reikä 2 % Määrittelemätön heikkonäköisyys 2 % Sarveiskalvon viat 2 % Näkökentän puutokset ym 2 % Suonikalvon viat 2 % Verkkok. Verisuonitukos 2 % Kaikki muut diagnoosit 8 % 2 % 2 % 2 % 2 % 2 % 2 % 3 % 5 % 6 % 6 % 9 % 8 % 9 % 42 % Kuvio 2. Näkövamman diagnoosi (Ojamo 2010: 16).

16 11 Näkövammojen kolme yleisintä diagnoosia Suomessa ovat makuladegeneraatio eli silmänpohjan ikärappeuma, verkkokalvon perinnölliset rappeumat ja näköratojen eisynnynnäiset viat. Näkövamman diagnoosi on voimakkaasti ikään liittyvä tekijä. Eri ikäryhmissä on erilainen näkövamman diagnoosijakauma. Koska valtaosa näkövammaisista on ikääntyneitä, ikääntyneille tyypilliset diagnoosit hallitsevat jakaumaa. Näkövammaisten miesten ja naisten ikäjakaumat poikkeavat selvästi toisistaan. Naisten keski-ikä on 82 vuotta ja miesten 68 vuotta. Miehistä alle 40-vuotiaita on 21 % ja naisista vain 9 %. Vastaavasti 65 vuotta täyttäneitä on miehistä 54 %, mutta naisista peräti jamo 6.) 3.3 Elämänlaadun käsite Hyvinvoinnin ja elämänlaadun käsitteitä käytetään usein kirjallisuudessa rinnakkain tai synonyymeinä. Elämänlaatuun kuuluvat kokemuksellinen hyvinvointi esim. tyytyväisyys, onnellisuus, energisyys sekä ympäristölliset ja kulttuuriset tekijät. Elämänlaatu muodostuu kolmesta tekijästä hyvän olon tunteesta, elämän mielekkyydestä ja oman arvon tunteen vaihteluista. Elämänlaatu määritellään moniulotteiseksi ja sitä tarkastellaan sekä objektiivisesti että subjektiivisesti aapio 15.) Elämänlaatu voidaan jaotella tieteenalasta riippuen fyysiseen, kognitiiviseen, psyykkiseen, psykologiseen ja sosiaaliseen ulottuvuuteen. Edellä mainittujen ulottuvuuksien lisäksi on otettu uusimmissa elämänlaadun tutkimuksissa entistä enemmän huomioon myös taloudelliset, ympäristölliset, kulttuurilliset, henkiset ja hengelliset tekijät. (Vaapio 2009: 15.) Kuviossa 3. esitetään yksi esimerkki elämänlaadun ulottuvuuksista ja niiden luokittelusta.

17 12 FYYSINEN - toimintakyky, terveys, terveydentila, terveyskäyttäytyminen KOGNITIIVINEN - kongnitiivinen toimintakyky EMONTIONAALINEN, PSYYKKINEN, PSYKOLOGINEN - psyykkinen toimintakyky, henkisyys, hengellisyys, koettu terveys ELÄMÄNLAADUN ULOTTUVUUDET SOSIAALINEN - sosiaalinen toimintakyky, sosiaaliset suhteet, sosiaalinen toiminta, sosiaalinen tuki MATERIAALINEN, AINEELINEN, TUOTTAVA - oppiminen, koulutus, työ, taloudellinen tilanne, asumisen taso YMPÄRISTÖLLINEN - ympäristö, ympäristön tila, viihtyisyys, turvallisuus, palvelut KULTTUURINEN - yksilön arvot, yhteiskunnan arvot, yksilön historia, yhteiskunnan historia Kuvio 3. Elämänlaadun ulottuvuudet (Vaapio 2009: 15). Elämänlaatu kuvataan usein erilaisten osa-alueiden, teoreettisten mallien sekä ulottuvuuksien avulla, joten voidaan puhua erittäin laaja-alaisesta sekä moniulotteisesta käsitteestä (Vaapio 2009: 15). Sen taustalla on WHO:n terveyskäsitys, jonka mukaan terveys ei ole vain sairauden puuttumista vaan sosiaalisen, psyykkisen ja fyysisen hyvinvoinnin tila. Näiden asioiden lisäksi elämänlaatuun vaikuttavat yleinen elämänlaatu ja elinympäristöön liittyvät tekijät, jotka vaikuttavat ja kuvaavat yksilön tyytyväisyyttä omaan elämäänsä. Yksilön näkemys elämänsä laadusta voi poiketa suuresti eri yksilöiden välillä. Elämänlaatuun vaikuttavat myös toimintakyvyn eri osa-alueet, koettu terveys, esteettömyys sekä palveluiden saatavuus. (Lamminniemi Nurminen 2008: 3.) Tutkiessa elämänlaatua voidaan erottaa objektiivinen ja subjektiivinen elämänlaadun ulottuvuus. Objektiivista elämänlaatua arvioi ulkopuolinen henkilö ja subjektiivista elämänlaatua yksilö itse eli hänen kokemuksensa omasta elämänlaadustaan. (Lamminniemi urminen 5.) Maailman terveysjärjestön WHOQOL- ryhmän määritte-

18 13 lyn mukaisesti elämänlaatu tarkoittaa yksilön käsitystä elämäntilanteestaan omassa kulttuurissaan ja arvomaailmassaan. Fyysinen terveys, henkilökohtaiset uskomukset, sosiaaliset suhteet ja psyykkinen tila vaikuttavat monitahoisesti käsitteeseen. Elämän mielekkyys ja kokemukset hyvinvoinnista sekä elämänlaadun tilanteesta muodostuvat suhteesta ympäristöön sekä omista sosiaalisista ja fyysisistä tuntemuksista. (Vaapio 2009: 18.) 3.4 Terveyteen liittyvä elämänlaatu Terveyteen liittyvä elämänlaatu liittyy osana kokonaiselämänlaatuun. Se muodostuu osaksi samoista ulottuvuuksista kuin elämänlaatu. Erona on, että terveyteen liittyvään elämänlaatuun kuuluu myös yksilön oma käsitys omasta terveydentilastaan, jossa painotetaan terveydentilaan, subjektiiviseen hyvinvointiin ja tyytyväisyyteen elämässä. Terveyteen liittyvän elämänlaadun käsitettä tulisi käyttää silloin, kun mittaus kohdistuu terveyden, terveydentilan tai toimintakyvyn mittaamiseen. Terveyteen liittyvä elämänlaatu katsotaan useasti olevan objektiivista toimintakyvyn mittaamista. (Vaapio 2009: 17.) Terveyteen liittyvä elämänlaatu käsittää hyvinvointiin ja toimintakykyyn liittyvät fyysisen ja psyykkisen, sosiaalisen ja päivittäisen elämän näkökulmat. Edellä mainittujen lisäksi se kattaa myös sosiaaliset roolit ja toiminnan yhteisössä. (Koskinen ym. 2009: 196.) Terveyteen liittyvän elämänlaadun arvioiminen ja mittaaminen on terveystutkimuksen keskeisimmistä kohteista. HRQOL -mittarit eli terveyteen liittyvän elämänlaadun mittarit voidaan jakaa sairaus spesifeihin ja geneerisiin eli yleisiin mittareihin. Geneeristen mittareiden hyvänä ominaisuutena pidetään sitä, että halutessaan niiden avulla voidaan vertailla elämänlaatua esim. eri väestöryhmien ja potilasryhmien välillä. Geneerisillä profiilimittareilla voidaan tarkastella elämänlaatua usealla ulottuvuudella, jolloin esim. eri sairauksien vaikutusten vertailu on mahdollista. WHOQOL-BREF on juuri tällainen mittari. (Koskinen ym. 197.)

19 14 4 Elämänlaadun mittaaminen Elämänlaatu ja varsinkin terveyteen liittyvä elämänlaatu ovat yleistyneet kuntoutuksen tutkimuksissa ja arvioinneissa. Elämänlaatu ja terveyteen liittyvää elämänlaatua voidaan mitata useilla eri tavoilla. (Pekkonen 2010: 71.) Opinnäytetyössäni selvitetään WHOQOL-BREF- elämänlaatumittarin soveltuvuutta näkövammaisilla aikuisilla kuntoutujilla. Eri mittareiden tuloksia ei voida vertailla keskenään, koska elämänlaatumittarit eroavat toisistaan esim. muutokseen reagoinnin, aineiston erottelun ja kuntoutuksen vaikutusten arvioinnin osalta. Mittarin valinnassa tulee tarkasti huomioida se, mitä halutaan tutkia ja selvittää. Sairauden tai terveydellisen ongelman tarkasteluun kehitettyjä mittareita tai yleisiä terveyteen liittyviä elämänlaatua kartoittavia mittareita voidaan käyttää mitattaessa elämänlaatua. Yleisten mittareiden hyväksi puoleksi voidaan lukea se, että niiden avulla on helppoa tehdä vertailua eri potilasryhmien välillä. Elämänlaadun mittaaminen ja arvioiminen on hyvin haastavaa, koska määritelmien ja ulottuvuuksien mitattavaan muotoon muuttaminen on hankalaa ja ongelmallista. Mitattavat ulottuvuudet kattavat laajasti elämän eri osa-alueita. Kuitenkaan nämä alueet eivät ole aina toistensa kanssa yhteismitallisia. (Vaapio 2009: ) Mittareiden avulla saadaan tärkeää ja hyödyllistä tietoa kuntoutujasta. Mittareita käytetään apuna, kun arvioidaan kuntoutujan toimintakykyä, diagnosoidaan sairautta, ennustetaan tulevaa, suunnitellaan kuntoutusta tai kuntoutuksen vaikuttavuuden seurannassa. Mittarin käyttötarkoitus määräytyy useimmiten kuntoutujan oireiden perusteella kuin diagnoosin pohjalta. Kyselyiden avulla määritetään ja arvioidaan mm. yksil n selviytymistä arkielämässä sekä päivittäisissä toiminnoissa orniloff 13.) Kuusi keskeistä hyvän mittarin ominaisuutta ja kriteeriä ovat mittarin käsitteellistäminen ja mittaamiseen liittyvä malli, reliabiliteetti, validiteetti, vastaamiseen ja esittämiseen liittyvät vaatimukset, rinnakkaisversiot sekä kansainvälisten mittareiden soveltuvuus eri kulttuureissa ja kielialueilla. (Koskinen ym. 2009: 197.) Hyvän mittarin ominaisuuksiksi voidaan laskea myös selkeys, ymmärrettävyys, täyttämisen nopeus sekä tekstin hyvä näkyvyys. Erittäin tärkeää on myös toistomittausten luotettavuus. Elämänlaatu koetaan usein niin isoksi kokonaisuudeksi, että pelkkä mittaaminen ei useinkaan riitä hahmottamaan yksilön kokemaa elämänlaatua vaan sitä tulisi mahdollisuuksien mukaan täydentää esim. haastattelemalla. (Vaapio 2009: 19.)

20 15 Erilaisten mittareiden soveltuvuutta ja toimivuutta valitulle kohderyhmälle voidaan arvioida kolmella eri tavalla. Ensimmäinen tapa on perustaa arviointi pelkästään asiantuntija-arvioon. Mittarin soveltuvuutta ja käytettävyyttä arvioi yksi tai useampi asiantuntija. Toinen tapa perustuu empiiriseen havainnointiin ja aineistoon sekä asiantuntija-arvioon. Empiiristä aineistoa voi olla esim. haastatteluiden avulla kerätty aineisto tutkitusta aiheesta. Kolmas tapa arvioida mittarin soveltuvuutta perustuu ensisijaisesti empiiriseen arviointiin, jossa käytetään tilastollisia analyysimenetelmiä ja empiiristä aineistoa. Kolmannessa vaihtoehdossa tutkijan näkemykset jäävät taustalle ja tulokset perustuvat tutkittuun tietoon. (Perälä 1995: 55.) Mittausmenetelmät voivat olla geneerisiä tai sairausspesifejä. Geneerisillä mittareilla voidaan tehdä vertailuja esim. terveydentiloista eli sairaudesta tai vammasta riippumatta. WHOQOL-BREF- elämänlaatumittari on ominaisuuksiltaan geneerinen. Sairausspesifit mittarit puolestaan mittaavat jotain tiettyä sairautta. Mittarit jaotellaan mitta-asteikon mukaan laatuero/luokittelu- (nominaali), järjestys- (ordinaali), välimatka- (intervalli) ja suhdelukuasteikollisiin. WHOQOL-BREF- mittarissa on viisiportainen luokitteluasteikko eli kyseessä on nominaaliasteikko-mittari. Luokitteluasteikon avulla jaetaan eri laatutekijät luokkiin, joiden tulee olla toisensa poissulkevia. Näin ollen jokainen laatutekijä voi kuulua vain yhteen luokkaan. Laatutekijöitä ovat mittarissa esiintyvät väittämät ja niiden tulokset voidaan sijoittaa vain toisensa poissulkeviin luokkiin, joita ovat kyllä tai ei. (Leino ym. 1995: 8.) 4.1 WHOQOL-BREF- elämänlaatumittari Elämänlaatu on moniulotteinen käsite, johon vaikuttavat ihmisen fyysinen terveydentila, psyykkinen tila, autonomian aste, sosiaaliset suhteet sekä yksilön ja hänen ympäristönsä väliset suhteet. WHO on kehittänyt elämänlaadun määritelmänsä mukaisesti kaksi elämänlaadunmittaria: WHOQOL-100 ja WHOQOL-BREF- mittarit. WHOQOL- BREF- mittari soveltuu hyvin sekä väestötutkimuksiin kuin kansainvälisiinkin tutkimuksiin ja se on WHOQOL-100 mittarin lyhennetty versio. (Vaarama Moisio Karvonen 2010: 128.) WHOQOL-BREF- elämänlaatumittari toimii geneerisenä, yleisenä terveyteen liittyvä elämänlaadun profiilimittarina ja samalla se arvioi kuntoutujan toimintakykyä ja elämänlaatua. Se sisältää 26 kysymystä ja vastaukset saadaan viisiportaisesta luokitteluasteikosta. Tulokset ilmaistaan neljän elämänlaadun summaindeksinä: fyysinen, sosi-

21 16 aalinen, psyykkinen ja ympäristö. WHOQOL-BREF- mittari sisältää seitsemän kysymystä koskien fyysistä terveyttä, kuusi kysymystä psyykkisestä hyvinvoinnista, kolme kysymystä sosiaalisesta hyvinvoinnista sekä kahdeksan kysymystä liittyen ympäristöulottuvuuteen mm. asuin- ja elinympäristöön sekä vapaa-aikaan liittyen. Lisäksi mittari sisältää likert- asteikolliset kysymykset koetusta terveydestä ja yleisestä elämänlaadusta. (Vaarama Moisio Karvonen 2010: 129.) Tutkijat ovat suositelleet, että mittaria käytetään siten, että mittarin summapisteiden sijasta keskitytään eri ulottuvuuksien omiin pisteisiin. Vuonna 2004 kehitettiin WHO- QOL-BREF- mittarin suomenkielinen versio ja sitä on käytetty tähän asti tutkiessa osapopulaatioita. Jokaiselle neljälle ulottuvuudelle: fyysiselle, sosiaaliselle, ympäristölle ja psyykkiselle ulottuvuudelle voidaan laskea erilliset pisteet, ja saada kuva koetusta elämänlaadusta kyseiseltä ulottuvuudelta. Tulosten raportointia varten raakapisteet skaalataan joko välille 4-20 tai Mitä suurempi arvo on, sitä paremmaksi elämänlaatu koetaan skaalapisteen asteikolla 5-10 pisteen ero on pieni ja pistettä on keskinkertainen ero. Mittarin tuloksena saadaan elämän laadun profiili. (Vaarama Moisio Karvonen 2010: 129.) Taulukossa 2. esitetään WHOQOL-BREF- elämänlaatumittarin hyviä ja huonoja puolia. Taulukko 2. WHOQOL-BREF- elämänlaatumittarin edut ja heikkoudet (Vaarama Moisio Karvonen 2010: 129). EDUT HEIKKOUDET Helppo täyttää (myös itsenäisesti) ja nopea käyttää näyttö. Vähäinen ennustevaliditeetin tieteellistä- Mittaa laajasti elämänlaatua Ei tietoa mittarin muutosherkkyydestä kuntoutuksen vaikuttavuutta arvioitaessa Mittariin sisältyy ympäristönäkökulma Ei mittaa autonomiaa, elämänhallintaa, yksinäisyyttä Mittari on suomennettu Suomalaisissa ja kansainvälisissä tutkimuksissa käytetty mittari Suomalaisia viitearvoja saatavilla eri ryhmille

22 17 Elämänlaatumittarin eduiksi voidaan laskea se, että se on melko helppo ja nopea täyttää. Itse täytettynä se vie aikaa noin 10 minuuttia ja toisen täyttäessä noin 15 minuuttia. Mittari mittaa laajasti elämänlaatua ja sen positiivista ulottuvuutta. Heikkouksiksi katsotaan ennustevaliditeetin puuttuminen sekä ei ole tutkittua tietoa mittarin muutosherkkyydestä arvioitaessa kuntoutuksen vaikuttavuutta. Huonoksi puoleksi voidaan lukea, että mittari ei mittaa mm. autonomiaa, elämänhallintaa ja yksinäisyyttä. Monelle näkövammaiselle nämä ovat merkittäviä asioita arvioitaessa heidän elämänlaatuaan. (Vaarama Moisio Karvonen 2010: 129.) 4.2 Mittarin luotettavuus Mittarien tärkeimmät psykometriset ominaisuudet ovat validiteetti ja reliabiliteetti. Elämänlaatua tarkastellessa tulisi ensisijaisesti käyttää mittareita, jotka ovat tutkittu ja dokumentoitu tieteellisesti. Validiteetti saa usein laadullisesta tutkimuksesta puhuttaessa enemmän huomiota kuin reliabiliteetti. orniloff 13.) WHOQOL-BREFelämänlaatumittari on tieteellisissä tutkimuksissa todettu olevan ominaisuuksiltaan reliaabeli ja validi mittari. WHO:n tutkimusryhmä suoritti 2004 kansainvälisen kenttätutkimuksen, jossa arvioitiin WHOQOL-BREF- mittarin psykometrisiä ominaisuuksia. Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää WHOQOL-BREF- mittarin suorituskykyä ja se toteutettiin yhteensä 23 maassa (n ¼ 11830). Tulokset osoittivat, että WHOQL-BREF- mittari omaa erinomaiset psykometriset ominaisuudet, validiteetti ja reliabiliteetti olivat tutkimuksen mukaan hyvät. Tulokset myös osoittivat, että mittari on kansainvälisesti pätevä elämänlaatumittari, joka testaa neljää eri osa-aluetta (fyysinen, psyykkinen, sosiaalinen ja ympäristö) luotettavasti. (Quality of Life Research 2004: 299.) Reliaabelius tarkoittaa tulosten toistettavuutta eli kykyä antaa ei-sattumanvaraisia tutkimustuloksia. Tutkimusväline eli esim. mittari on reliaabeli, kun se on toistuvasti samaa mittaava eli mittatarkka. Reliabiliteetilla eli mittarin tai menetelmän luotettavuudella tarkoitetaan käytetyn tutkimusmenetelmän kykyä saavuttaa haluttuja ja tarkoitettuja tuloksia nttila 518.) Se voidaan todeta eri tavoin, esim. kaksi tutkijaa päätyy samaan tulokseen, voidaan tulosta pitää reliaabelina. Eri tieteenaloilla on kehitelty kansainvälisesti testattuja mittareita, joiden tarkoituksena on lisätä ja kohottaa mittauksen tasoa. Näiden mittareiden avulla voidaan luotettavasti vertailla eri kohderyhmien ja maiden tuloksia. (Hirsjärvi Remes 2009: 231.)

23 18 Reliabiliteetilla eli toistettavuudella tarkoitetaan mittarista saatujen tulosten toistettavuutta sekä pysyvyyttä. Ulkoisten olosuhteiden tulee tällöin pysyä muuttumattomina. Sisäistä reliabiliteettia voidaan tarkastella saman mittaajan tekemillä uusintamittauksilla ajallinen vaikutus eliminoiden (test-retest reliability). Pysyvyyttä voidaan tutkia saman mittaajaan tekeminä mittauksina eri ajankohtina (intrarater reliability). Tositettavuutta tutkitaan myös eri mittaajien tekemien mittausten avulla (interrater reliability). Sisäistä pysyvyyttä voidaan testaamalla mittaavatko saman testin eri osiot samaa asiaa (internal consistency). (Korniloff 2008: 14.) WHO:n tutkimusryhmän suorittamassa kenttätutkimuksessa mitattiin Cronbachin alphan varianssianalyysin avulla sisäistä pysyvyyttä (internal consistency) ja tulokset osoittivat, että koko otoksen arvot olivat hyväksyttäviä (>0,7) (Quality of Life Research 2004: 303). Luotettavuudella eli mittauksen validiteetilla tarkoitetaan sitä, mittaako mittari juuri sitä haluttua asiaa. Pätevyydellä tarkoitetaan sitä, onko tutkimus tehty perusteellisesti sekä ovatko saadut tulokset ja tehdyt päätelmät hyväksyttäviä. (Korniloff 2008: 14.) Mittauksen ja mittarin tulee olla toistettava, jotta tulos on luotettava. Validiteettia tarkastellaan sisäisen ja ulkoisen luotettavuuden avulla. irsjärvi emes 232.) Ulkoinen validiteetti tarkoittaa sitä, miten tietyn otokset tulokset ovat yleistettävissä perusjoukkoon. Sisäisen validiteetin tarkoituksen on kuvata itse mittausmenetelmää (Korniloff 2008: 14.) WHO:n suorittama tutkimus soitti, että WHOQOL-BREF erotteluvaliditeetti (Discriminant validity) on hyvä. Tulokset osoittivat, että parhaat pisteet sai fyysinen ala, seuraavaksi psykologinen, sitten sosiaalinen ja viimeiseksi ympäristö. Erotteluvaliditeetti mittaa, sitä onnistuuko mittari erottamaan käsitteen muista käsitteistä. Tulokset arvioivat sukupuolen ja iän vaikutusta eri alueiden pisteisiin ja tulosten mukaan sukupuoli ja ikä yhdessä selittivät vain koko varianssista 2,7 % (F ¼ 96,3 (2,7007) p <0,0001). Rakennevaliditeetti (construct validity) kertoo onko teoriakäsite riittävästi ja onnistuneesti mitattu. Tulokset osoittivat, että eri väestöistä saadut pisteet olivat pääosin hyviä. Pearsonin korrelaatio osoitti, että koko otoksen välillä tulokset olivat vahvoja, positiivisia ja erittäin merkitsevä (p <0,0001), vaihdellen 0,46 (fyysinen vs. sosiaalinen) 0,67 (fyysinen vs. psyykkinen). Tutkimus WHOQOL-BREF- mittarin psykometrisista ominaisuuksista osoitti sen, että mittari toimii hyvin ja tulokset olivat asianmukaisia. uality of ife esearch.) Taiwanissa tehty tutkimus WHOQOL-BREF mittarin luotettavuudesta osoitti seuraavia tuloksia sisältövaliditeetista (Content validity): kertoimet

24 19 olivat välillä (item domain) korrelaatiossa ja välisen (inter-domain) korrelaatiossa (kaikki p <0,01). (Yao ym. 2002: 342.) Reliabiliteetti ja validiteetti liittyvät molemmat olennaisesti mittarin arviointiin ja luotettavuuskysymyksiin. Luotettavuus kertoo, mikä on mittarin soveltuvuus siinä tilanteessa, missä sitä käytetään. Se ilmoittaa, miten mittari mittaa juuri sitä asiaa mitä halutaan mitata. Reliabiliteetti on tärkeä arvioinnissa, koska sen avulla voidaan määrittää miten tarkasti ja johdonmukaisesti mittari mittaa haluttua kohdetta etsämuuronen 21.) WHOQOL-BREF ja ICF Maailman terveysjärjestö WHO:n toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus (ICF) tarjoaa yhtenäisen kansainvälisesti sovitun viitekehyksen kuvaamaan terveyteen liittyvää toiminnallista tilaa. ICF esittää toimintakyvyn osa-alueet ruumiin/kehon, yksilön ja yhteisön näkökulmista kahtena perusluettelona: (1) Ruumiin/kehon toiminnot (b) ruumiin/kehon rakenteet (s) ja (2) Suoritukset ja osallistuminen (d). Lisäksi se luokittelee vuorovaikutussuhteessa olevat ympäristötekijät (e). ICF- luokituksessa kuvataan näiden koodien avulla toimintakyvyn eri osa-alueet. Elämänlaatua arvioitaessa ICF voi toimia viitekehyksenä, jolloin elämänlaatu määritellään ICF: n toimintakykyä, toimintarajoitteita ja terveyttä kuvaavilla käsitteillä. (Koskinen ym. 2009: 197.) WHOQOL-BREF- elämänlaatumittari on linkitetty ICF: ään ja sen seurauksena selvitettiin mittarin suhdetta ICF- luokitukseen. Tulokset osoittavat, että WHOQOL-BREF- mittarissa toimintakykyä kuvaavia käsitteitä oli 36 kappaletta. Kuvauskohteisiin linkitettyjä käsitteitä oli 31 (86 %) ja linkittymättömiä, määrittelemättömiä käsitteitä 5 (14 %) ja kysymyksiä mittarissa on 26 kappaletta. WHOQOL-BREF- mittarin painopiste oli suorituksien ja osallistumisen (d) mittaamisessa. Mittarissa ei esiintynyt ruumiin/kehon rakenteisiin (s) liittyviä asioita. (Koskinen ym. 205.) Tulokset osoittivat myös, että linkitysanalyysin pohjalta voidaan todeta, että WHOQOL- BREF- mittari arvioi toimintakykyä ja toimintaedellytyksiä ICF- terminologian mukaisesti. Nekin käsitteet, joita ei ollut linkitetty olivat sellaisia yksilötekijöitä, joille luokituksessa on varattu paikka, mutta joita ei ole vielä luokiteltu erillisiksi ICF- luokituksen osaalueeksi. WHOQOL-BREF- mittarin vahvuutena voidaan pitää kuvauskohteen arvioi-

25 20 mista erikseen geneerisellä skaalalla sekoittamatta asteikkoihin muita käsitteitä sekä sitä. Mittarin eduiksi voidaan laskea myös käsitteellinen kattavuus ja lisäksi yksittäiset osiot sisälsivät vähiten toimintakykyyn liittyviä käsitteitä eli mittari mittasi tarkimmin vain yhtä asiaa kerrallaan. WHOQOL-BREF- mittari kattaa erittäin tasaisesti toimintakyvyn eri osa-alueet. (Koskinen ym. 205.) Kyselyn soveltuvuus aikuisille näkövammaisilla Intiassa tutkittiin vuonna 2006 näkövamman ja silmäsairauksien vaikutusta elämänlaatuun ikääntyneessä väestössä. Elämänlaatua mitattiin WHOQOL- BREF- mittarin avulla ja kyseessä oli määrällinen tutkimus. Tutkimuksen tarkoituksena oli saada selville näön heikkenemisen ja silmäsairauksien vaikutusta elämänlaatuun. Tuloksia verrattiin ei-näkövammaisten elämänlaatuun. Tulokset osoittivat, että näkövamma vaikuttaa elämänlaadun heikkenemiseen. (Nutheti 2006.) Seuraavana vuonna (2007) kirjoitettiin artikkeli, jossa perehdyttiin ikääntyvien näkövammaisten terveyteen liittyvän elämänlaadun mittaamiseen, jonka pohjalta tehtiin esikatselu elämänlaatumittarin kehittämiseen ja rakentamiseen. Tutkimuksessa keskityttiin neljään eri mittariin ja tutkittiin niiden ominaisuuksia. Yksi tutkimuksen mittareista oli WHOQOL-BREF. Tulosten perusteella WHOQOL-BREF- elämänlaatumittarissa positiiviseksi puoleksi katsottiin se, että siinä huomioitiin jokapäiväisen elämän kannalta tärkeitä asioita mm. sosiaaliset suhteet, palveluiden tarve ja saanti sekä taloudellinen tilanne. Näitä asioita ei selvitetä näköspesifeissä mittareissa. (Orticio 2007.) WHOQOL-BREF- mittarin erottelukyvystä ja kuntoutuksen vaikuttavuuden toteutumisen seurannasta ei ole aikaisempaa tutkittua tietoa Suomessa. On tärkeää selvittää mittarin toimivuus ja soveltuvuus näkövammaisilla, koska ilman sitä se voi johtaa vääriin tuloksiin ja johtopäätöksiin kuntoutuspalveluiden kehittämisessä. (Pekkonen 2010: 70.) Tämän vuoksi WHOQOL-BREF- elämänlaatumittarin soveltuvuus tulee tutkia ennen kuin se otetaan virallisesti käyttöön, arvioimaan ja mittaamaan näkövammaisen kuntoutujan elämänlaatua sekä mahdollisesti kuntoutuksen vaikutuksia ja vaikuttavuutta tulevaisuudessa. Näkövammaisen henkilön toiveena ja oikeutena on elää terveellistä sekä turvallista elämää. Jokainen näkövammainen taistelee päivittäin sokeutta vastaan ja he pyrkivät elämään sekä pärjäämään mahdollisimman hyvin jäljellä olevan näön kanssa.

26 21 5 Opinnäytetyön tarkoitus, tavoite ja tutkimuskysymykset Opinnäytetyön tarkoituksena on arvioida yhdessä näkövammaisten kuntoutujien ja asiantuntijoiden kanssa WHOQOL-BREF- elämänlaatumittarin soveltuvuutta näkövammaisille henkilöille. Tavoitteena on kehittää Näkövammaisten Keskusliitto ry: n kuntoutuspalveluita. Tutkimuskysymykset: 1. Miten näkövammaiset kuntoutujat arvioivat WHOQOL-BREF- elämänlaatumittarin soveltuvan näkövammaisilla henkilöille? 2. Miten asiantuntijat arvioivat mittarin soveltuvan näkövammaisille? 6 Tutkimusasetelma ja toteutustavat Puhuttaessa tutkimusasetelmasta viitataan siihen, miten laadittuihin tutkimuskysymyksiin kerätään aineistoa tiettyjen menetelmien avulla. Tutkimusasetelman pitäisi olla looginen jatkumo teoreettiselle pohjatyölle. (Anttila 2007: 175.) Opinnäytetyön tarkoituksen, tavoitteiden ja asetettujen tutkimuskysymysten pohjalta olen tullut siihen tulokseen, että laadullinen eli kvalitatiivinen tutkimusote soveltuu parhaiten työhön. Laadullisen tutkimuksen tavoitteena on ilmiön ymmärtäminen, tulkinta ja selittäminen. Aineiston analyysissä on kysymys merkityksen käsitteestä ja merkityksellisen toiminnan tutkimuksesta. (Anttila 2007: ) 6.1 Opinnäytetyön eteneminen Tavoitteena on tehdä opinnäytetyö aiheesta, mikä liittyy jollain tapaa ammattiini optikkona, erityisesti näkemiseen ja näkövammoihin. Syksyllä 2011 otin yhteyttä Näkövammaisten Keskusliittoon sopiakseni aiheesta. Kuviossa 4. kuvataan opinnäytetyön eteneminen.

27 22 Aiheen suunnittelua Näkövammaisten Keskusliitossa Aineistonkeruuta kuntoutuksen 4. arviointijaksolla: WHOQOL- BREF kyselyt ja yksilöhaastattelut Vastaus tutkimuskysymyksiin 1. Arviointijaksojen yksilöhaastatteluiden sisällönanalyysi kevät Mittarin valinta tutkimukseen Teoriaan ja aikaisempiin tutkimuksiin tutustuminen joulukuu Aineistonkeruuta kuntoutuksen 1. arviointijaksolla: WHOQOL-BREF kyselyt ja yksilöhaastattelut Vastaus tutkimuskysymyksiin 1. Aineistonkeruuta kuntoutuksen 3. arviointijaksolla: WHOQOL-BREF kyselyt ja yksilöhaastattelut Vastaus tutkimuskysymyksiin 1. Aineistonkeruuta kuntoutuksen 2. arviointijaksolla: WHOQOL- BREF kyselyt ja yksilöhaastattelut Vastaus tutkimuskysymyksiin 1. Asiantuntijoiden arvio mittarin soveltuvuudesta syksyllä Vastaus tutkimuskysymykseen 2. Raportin aktiivista kirjoittamista ja tulosten analysointia syksy kevät Opinnäytetyön julkaiseminen keväällä Kuvio 4. Opinnäytetyön eteneminen. Näkövammaisten Keskusliiton kuntoutusjohtajan kanssa keskustelimme mahdollisista opinnäytetyön aiheista. Päädyimme siihen, että lähtisin kehittämään näkövammaisten aikuisten kuntoutuspalveluita, selvittämällä löytyykö sopivaa mittaria arvioimaan kuntoutujien elämänlaatua. Tarkoituksena saada mittari osaksi kuntoutuspalveluita, jolla voidaan mitata myös kuntoutuksen vaikutuksia ja vaikuttavuutta tulevaisuudessa. Marraskuussa 2011 päädyimme WHOQOL-BREF- mittariin sen vuoksi, että sitä on laajasti tutkittu ja käytetty. Kyseinen mittari on Kelan standardin mukainen ja sen vuoksi tämä herätti NKL: n kiinnostuksen. Terveyden ja hyvinvointilaitos antoi tammikuussa 2012 luvan käyttää mittaria tutkimuksessa.

28 23 Loppuvuodesta 2011 tutustuin kirjallisuuteen ja suunnittelin opinnäytetyön toteutusta. Talven aikana kirjoitin teoriaa sekä aloitin yksilöhaastattelut, jotka suoritettiin tammi - huhtikuun välisenä aikana Ensimmäisen, toisen, kolmannen ja neljännen arviointijaksojen kyselyiden ja haastatteluiden tarkoituksena oli selvittää, miten näkövammaiset aikuiset kuntoutujat kokivat elämänlaatumittarin soveltuvan arvioimaan aikuisten näkövammaisten elämänlaatua. Yksilöhaastatteluiden jälkeen aineisto litteroidaan ja suoritetaan sisällönanalyysi. Samaan aikaan asiantuntijat kirjoittavat kirjallista arviota WHOQOL-BREF- elämänlaatukyselyn soveltuvuudesta näkövammaisille aikuisille. He keskittyvät arvioinneissaan samoihin asioihin kuin kuntoutujatkin. Asiantuntijoiden arviointien tarkoituksena on selvittää, miten WHOQOL-BREF- elämänlaatumittari soveltuu osaksi näkövammaisten aikuisten kuntoutuspalveluita sekä miten mittari soveltuu heidän mielestään arvioimaan näkövammaisen henkilön elämänlaatua. Tämän jälkeen jatkuu tulosten ja johtopäätösten kirjoittaminen loppuvuodesta Opinnäytetyö valmistuu keväällä Arviointiryhmän muodostuminen ja asiantuntijoiden valinta Laadullisen tutkimuksen tarkoituksena ei ole saada tilastollisia yleistyksiä vaan pyritään kuvaamaan ilmiötä tai ymmärtämään jokin asia. Laadullisessa tutkimuksessa on siksi tärkeää, että henkilöt, joilta tietoa kerätään ymmärtävät tutkittavasta ilmiöstä mahdollisimman paljon ja heillä olisi kokemusta kyseisestä asiasta, joten kohderyhmän valinnan ei tule olla satunnaista vaan harkittua ja tilanteeseen sopivaa. (Tuomi Sarjajärvi 2002: ) Arviointiryhmän muodostaa kaksi asiantuntijaa sekä aikuiset näkövammaiset kuntoutujat, ketkä osallistuivat NKL: n kuntoutus- ja arviointijaksoille keväällä Kuntoutujat ovat hyviä arvioimaan mittarin soveltuvuutta, koska he pystyvät antamaan todenmukaista palautetta ja näin he saavat olla itse kehittämässä näkövammaisten kuntoutuspalveluita. Tutkimukseen osallistuvat asiantuntijat ovat näkövammaisia sekä työskentelevät tai ovat työskennelleet Näkövammaisten Keskusliitossa, joten kuntoutus ja talon tavat ovat entuudestaan heille tuttuja. Kokemus kuntoutuksen vaikuttavuuden mittaamisesta ja kuntoutuspalveluiden kehittämistyöstä olivat myös kriteerejä, jotka vaikuttivat asiantuntijavalintaan. Mitä enemmän asiantuntijuus perustuu omakohtaisiin kokemuksiin

29 24 yhdistyneenä hankitun tiedon perusteelliseen sisäistymiseen, sitä parempi perusta on asiantuntijuudella. Asiantuntijuus on taitoa, joka kehittyy pitkällisen kokemuksen ja sisäistyneen tiedon myötä. (Korvenranta 2005: 114.) Molemmat asiantuntijat ovat olleet mukana erilaisten kuntoutusta mittaavien mittareiden kehittelyssä ja valmiiden mittareiden arvioinneissa. Asiantuntijat ovat näkövammaisia sekä omaavat pitkän kokemuksen työskentelystä Näkövammaisten Keskusliitossa. Heitä suositeltiin NKL: n toimesta. Kolmelta asiantuntijalta pyydettiin arviota mittarin soveltuvuudesta, mutta yksi heistä kieltäytyi, joten työ pitää sisällään kaksi asiantuntija-arviota. Tämä on hyvä määrä työn kannalta, koska suuremman kohdejoukon muodostaa kuitenkin kuntoutujat. Näkövammaisten Keskusliiton kuntoutuksen arviointijakson osallistujat valittiin kansaneläkelaitoksen ehtojen mukaisesti. Kuntoutujat lähettivät hakemuksen Kelaan tai Näkövammaisten Keskusliittoon. Päätös tehtiin esivalinnan perusteella, missä heidän tuli täyttää kriteerit (mm. sairaudesta tai vammasta aiheutuva yleinen lääketieteellinen ja toiminnallinen haitta) kuntoutuksen tarpeesta. Kuntoutukseen pääseminen perustuu mm. lääketieteellisen arvioon. Lainsäädäntö ja kuntoutuskäytäntö edellyttävät lääkäriltä lausuntoa vamman tai sairauden aiheuttamasta kuntoutustarpeesta. Kaikille kuntoutuskurssille valituille näkövammaisille lähetettiin kirje ja suostumuslomake, jossa kerrottiin opinnäytetyöstäni ja sen toteutuksesta. He saivat mahdollisuuden tutustua siihen etukäteen sekä tehdä sen pohjalta päätöksen osallistumisestaan. Osallistuminen haastatteluihin oli täysin vapaaehtoista. Kursseille osallistui yhteensä 24 kuntoutujaa, joista 14 osallistui haastatteluihin ja kertoivat oman arviointinsa WHOQOL-BREF- mittarin soveltuvuudesta näkövammaisille aikuisille henkilöille. Jokainen yksilöhaastattelu kesti noin puoli tuntia, josta puolet ajasta meni WHOQOL-BREF- elämänlaatukyselyn täyttämiseen ja toinen puolisko haastatteluun. Taulukossa 3. kuvataan opinnäytetyön arviointiryhmää kuntoutujien osalta.

30 25 Taulukko 3. Opinnäytetyön arviointiryhmä. KUNTOUTUSJAKSO SUKUPUOLI JA IKÄ KOULUTUS SAIRAUS Jakso 1. mies 37 v. korkea-aste näkövamma, diabetes Jakso 1. mies 27 v. keskiaste leber näkövamma Jakso 2. mies 51 v. keskiaste retinitis pigmentosa Jakso 2. nainen 37 v. korkea-aste näkövamma, astma Jakso 2. nainen 64 v. keskiaste retinitis pigmentosa, Jakso 3. mies 63 v. perusaste silmänpohjanrappeuma, diabetes Jakso 3. nainen 64 v. perusaste näkövamma Jakso 3. nainen 58 v. korkea-aste glaukooma, verkkokalvon irtauma Jakso 4. mies 64 v. keskiaste 90 % näkövamma, diabetes Jakso 4. nainen 24 v. keskiaste näkövamma, cp-vamma, kuulovamma Jakso 4. nainen 59 v. ei koulutusta synnynnäinen näkövamma Jakso 4. nainen 65v. keskiaste retinitis pigmentosa Jakso 4. mies 55 v. perusaste näkövamma, diabetes Jakso 4. mies 60 v. perusaste silmä-halvaus, diabetes Ensimmäiseltä kuntoutuksen arviointijaksolta haastatteluihin osallistui kaksi miestä, toiselta kaksi naista ja yksi mies. Kolmannelta osallistui kaksi naista ja yksi mies sekä neljänneltä kuntoutusjaksolta kuusi kuntoutujaa. Heistä kolme oli naisia ja kolme oli miehiä. Kevään 2012 kuntoutuksen arviointijaksoille 1-4 ja tutkimukseeni osallistuneista näkövammaisista seitsemän oli naisia (50 %) ja saman verran oli miehiä (50 %). Iältään kuntoutujat olivat vuotiaita, näin ollen keski-iäksi muodostui 52 vuotta. Koulutustaustat vaihtelivat suuresti, osa heistä opiskeli, osa oli työelämässä ja muutama heistä oli jäänyt jo eläkkeellä. Neljä kuntoutujaa oli suorittanut perusasteen koulutuksen, kuudella oli keskiasteen koulutus, kolmella korkea-asteen tutkinto ja yhdellä ei ollut koulutusta lainkaan. Näkövammat johtuivat eri asioista esim. synnynnäisestä näkövammasta, diabeteksen seurauksena tulleesta näkövammasta tai silmänpohjan rappeutuma oli aiheuttanut mm. näkökentän puutoksia. Kuntoutujilla oli myös glaukoomaa ja retinitis pigmentosaa, jotka olivat aiheuttaneet näkövamman.

31 Menetelmälliset ratkaisut ja aineiston kerääminen Aineisto kerätään yksilöhaastatteluiden ja asiantuntijoiden arvioinnin avulla. Asiantuntija-arviointi on käytettävyyden ja soveltuvuuden arviointimenetelmä, jonka suorittaa asiantuntija tai asiantuntijaryhmä. Asiantuntija-arvioinnin tarkoituksena on auttaa tutkijaa arvioimaan valittua ilmiötä tai kohdetta. Asiantuntijalla on valitulta tiedonalalta paljon tietoa, jossa yhdistyvät tieto, kokemukset ja ilmaisukyky. Kokemuksia tarvitaan tiedon oikeaan käyttöön ja soveltamiseen. (Korvenranta 2005: 114.) Kvalitatiivisessa tutkimuksessa haastattelu on suosituin menetelmä ja yksilöhaastattelu on sen suosituin haastattelumuoto. Sen eduiksi voidaan laskea, että aineiston keruuta voidaan säädellä tilanteen mukaan ja vastaajia myötäillen. Apuna yksilöhaastatteluissa käytän teemoja, jotka rakentavat haastattelurungon. Teemahaastattelu vastaa useita kvalitatiivisen tutkimuksen lähtökohtia. Tutkimusaihe ja tutkimuskysymykset on muutettava tutkittavaan muotoon eli ne on operationalisoitava. Haastattelu ei etene tarkkojen, yksityiskohtaisten, valmiiksi muotoiltujen kysymysten kautta vaan väljemmin kohdentuen tiettyihin ennalta suunniteltuihin teemoihin. (Hirsjärvi - Remes - Sajavaara 2009: ) Kuntoutujille ja asiantuntijoille esitetään kysymyksiä liittyen heidän näkemyksiinsä siitä, miten WHOQOL-BREF- mittari soveltuu arvioimaan aikuisen näkövammaisen henkilön elämänlaatua. Yksilöhaastatteluiden avulla pyritään löytämään vastaus tutkimuskysymykseen 1. Asiantuntija-arvionnin tarkoituksena on löytää vastaus tutkimuskysymykseen 2. Kuntoutujille ja asiantuntijoille esittämät kysymykset on suunniteltu tarkkaan sen pohjalta, miten saataisiin mahdollisimman paljon tietoa mittarin soveltuvuudesta näkövammaisille henkilöille. Tavoitteena on, että heille syntyisi kysymysten myötä käsitys siitä, miten mittari arvioi näkövammaisten henkilöiden elämänlaatua ja mitkä asiat vaikuttavat siihen. Liitteessä 6. teemoja, joita esitettiin kuntoutujille ja asiantuntijoille kysymysten muodossa.

32 Aineiston analysointi Neljäntoista yksilöhaastattelun jälkeen aineisto analysoidaan hyödyntämällä aineistolähtöistä sisällönanalyysiä. Sisällönanalyysi on menetelmä, jonka avulla tehdään päteviä ja toistettavia päätelmiä tutkimusaineistosta. Tarkoituksena on kuvata ilmiö mahdollisimman tarkasti jolloin yhteys taustalla olevaan teoriaan syntyy nttila 293.) Aineiston litterointi ja analysointi toteutettiin opinnäytetyöntekijän toimesta. Aineisto muodostuu Näkövammaisten Keskusliiton kuntoutuksen arviointijaksoille osallistuvien aikuisten näkövammaisten yksilöhaastatteluista sekä NKL: n asiantuntijoiden arviosta. Asiantuntija-arvio löytyy kohdasta 7.3. Kuviossa 5. esitetään opinnäytetyöntyön analyysin eteneminen. Haastatteluiden kuunteleminen ja kirjoitus sanasta sanaan. Haastatteluiden sisältöön perehtyminen. Samankaltaisuuksien ja erilaisuuksien etsiminen merkatuista ilmauksista. Pelkistettyjen ilmauksien yhdistäminen ja alaluokkien määrittäminen. Alaluokkien yhdistäminen ja yläluokkien muodostaminen niiden pohjalta. Yläluokkien yhdistäminen ja käsitteen muodostaminen. Kuvio 5. Aineistolähtöisen sisällönanalyysin eteneminen opinnäytetyössä (Tuomi Sarajärvi 2002: 111). Kerätty aineisto kuvaa näkövammaisten kuntoutujien arviointeja siitä, miten WHOQOL- BREF- elämänlaatumittari soveltuu näkövammaisille henkilöille. Tarkoitus on luoda sanallinen ja selkeä kuvaus tästä ilmiöstä. Sisällönanalyysillä pyritään järjestämään aineisto tiiviiseen ja selkeään muotoon kadottamatta sen sisältämää informaatiota (Tuomi Sarajärvi 2009: 108.) Sisällönanalyysi on tutkimusmenetelmä, jonka avulla voidaan tehdä toistettavia ja päteviä päätelmiä tutkimusaineiston suhteesta sen asia- ja sisältöyhteyteen. Sen avulla voidaan tuottaa uutta tietoa, uusia näkemyksiä sekä saattaa esiin piileviä tosiasioita. (Anttila 2005:292.)

33 28 Ennen analyysin aloittamista sisällönanalyysissä tulee määrittää analyysiyksikkö, joka voi olla yksittäinen sana, lause, lausekokonaisuus tai ajatuskokonaisuus (Tuomi Sarajärvi 2009: 110). Aineiston analyysillä pyritään tiivistämään aineistoa ryhmittelyn, luokittelun avulla. Ryhmittelyssä aineistosta koodatut alkuperäisilmaisut käydään tarkasti läpi. Aineistosta etsitään samankaltaisuuksia tai eroavaisuuksia kuvaavia käsitteitä. Ryhmittelyä seuraa luokittelu, jossa aineisto tiivistyy. Luokittelussa samaa asiaa tarkoittavat käsitteet ryhmitellään ja yhdistetään luokaksi, joka nimetään luokan sisältöä kuvaavalla käsitteellä. Sisällönanalyysin viimeisessä vaiheessa erotetaan tutkimuksen kannalta olennainen tieto ja valikoidun tiedonperusteella muodostetaan teoreettisia käsityksiä. (Tuomi- arajärvi 115.) Nauhoitetut yksilöhaastattelut litteroitiin sanasta sanaan. Litteroitua aineistoa syntyi yhteensä 23 sivua. Luettuani litteroitua aineistoa, etsin ja alleviivasin aineistosta pelkistettyjä ilmauksia ja lauseita. Nämä vastasivat parhaiten tutkimuskysymys 1:een. Aineiston analyysi alkoi aineiston huolellisella lukemisella, jotta aineisto tuli tutuksi. Ensimmäisessä vaiheessa aineistosta kerättiin alkuperäisilmaisuja 1. tutkimuskysymyksen pohjalta. Alkuperäisilmaisuja pyrittiin järjestelemään sopiviksi ryhmiksi. Aineiston analyysin toisessa vaiheessa eli luokittelussa käytiin läpi tarkasti aineistosta koodatut alkuperäisilmaisut ja etsittiin samankaltaisuuksia kuvaavia lauseita tai lauseenosia ja yhdistettiin niitä luokiksi. Alkuperäistä aineistoa on kuljetettu koko analyysin ajan rinnalla, jotta mitään oleellista ei jäisi huomioimatta. Sisällönanalyysi ja sen eteneminen sijaitsee liitteessä 5.

34 29 7 Näkövammaisten arvio WHOQOL-BREF- mittarista Opinnäytetyön tuloksena syntyy arvio siitä, miten WHOQOL-BREF- elämänlaatumittari soveltuu näkövammaisille aikuisille henkilöille näkövammaisten kuntoutujien sekä asiantuntijoiden mielestä. Tuloksissa esitetyt kursivoidut tekstit ovat suoria lainauksia kuntoutujien yksilöhaastatteluista muodostuneesta aineistosta. Kuntoutujien tulokset WHOQOL-BREF- elämänlaatumittarista sijaitsevat liitteessä Kuntoutujien arviot mittarin soveltuvuudesta Kuntoutujien yksilöhaastatteluista nousee esiin erilaisia näkemyksiä siitä, miksi WHO- QOL-BREF- elämänlaatumittari soveltuu arvioimaan näkövammaisten kuntoutujien elämänlaatua. Kuntoutujien mielestä mittari soveltuu sellaisenaan näkövammaisille henkilöille näkövammaisten kuntoutukseen, koska kyseessä on ominaisuuksiltaan yleinen mittari. Mittari soveltuu heistä niin näkövammaiselle kuin jonkun muunkin sairauden omaavalle henkilölle samalla tavoin, yhtä hyvin. ei tule näin äkkiseltään mieleen sellaisia kysymyksiä, mitkä eivät liity normaaliin elämään ja siinä selviytymiseen. Kuntoutujien mielestä mittarissa kysytään asioita, joita tulee näkövammaiselle henkilöille eteen jokapäiväisessä elämässä ja heidän arjessaan. Heistä mittari soveltuu näkövammaisille hyvin, koska sen avulla he voivat itse arvioida, miten tulevat toimeen näkövammansa kanssa ja miten vallitseva näkötilanne vaikuttaa heidän elämänlaatuunsa ja -tilanteeseensa. kattava kysely, kysymyksiä oli laidasta laitaan, mitä näkövammaisilla henkilöillä tulee eteen.

35 30 Mittarin sisältö Kuntoutujat arvioivat WHOQOL-BREF- mittarin olevan ominaisuuksiltaan kattava ja positiivinen kysely, joka on pituudeltaan ja kysymysten määrältään sopiva. Kysely sisältää kuntoutujien mielestä helppoja ja yksinkertaisia peruskysymyksiä. Kuntoutujat kuvaavat arvioinneissaan WHOQOL-BREF- elämänlaatumittarin sisällöstä kuvion 6. mukaisesti. Kattava ja positiivinen kysely Kysymyksiä sopivasti Yksinkertaisia peruskysymyksiä Mittarin sisältö Sopivan pitunen Kysymyksissä epäkohtia Kuvio 6. Kuntoutujien arviot WHOQOL-BREF- mittarin sisällöstä. Kyselyn positiivisuutta kuntoutujat arvioivat siten, että he eivät koe mittarin sisältävän huonoja tai negatiivisia tuntemuksia herättäviä kysymyksiä. Heistä kysymykset ovat sopivia ja helppoja. Kuntoutujien mielestä kysely ei myöskään sisällä kysymyksiä, joihin on epämiellyttävää vastata. ei mitään huonoja puolia kyselystä tule mieleen, ei siinä mitään epäilyttävää kyselty tai semmoisia mitä ei saisi kysellä. Ihan yleisiä kysymyksiä. Kyselyssä arvioidaan sisällöltään kokonaisvaltaiseksi, hyvin ytimekkääksi sekä erittäin kattavaksi, koska 26 kysymykseen mahtuu laaja skaala erilaisia kysymyksiä. Kysymykset ovat kohtuullisia, ymmärrettäviä, asiallisia sekä selkeitä. Vastausvaihtoehtojen katsottiin olevan myös selkeitä ja sopivia. Kuntoutujat perustelivat

36 31 mittarin olevan laajuudeltaan ja pituudeltaan sopiva, koska he jaksavat keskittyä hyvin koko kyselyn ajan. Näin ollen vastaaminen kysymyksiin sujuu heistä jouhevasti. Kaksi kuntoutujaa ajattelee, että kysely saisi olla pidempi, koska jos tarkoituksena on kartoittaa ihmisen henkistä tai nykyistä tilaa niin kysymyksiä täytyy olla enemmän. Valtaosa kuntoutujista on kuitenkin sitä mieltä, että kysely sisältää sopivan määrän kysymyksiä ja se on juuri syy, miksi mittari arvioidaan ominaisuudeltaan niin selkeäksi ja hyväksi näkövammaiselle. Kuntoutujat arvioivat mittarin kysymysten olevan yksinkertaisia peruskysymyksiä. Peruskysymys käsitteenä tarkoittaa kuntoutujien mielestä kysymyksiä, jotka liittyvät yleiseen terveyteen ja ovat yleispäteviä eli sopivat kaikille. Kuitenkin heidän mielestään kaikki olennaiset asiat liittyen elämänlaatuun selvitetään ja käsitellään kyselyn myötä. Osa kuntoutujista kokee kysymysten olevan pinnallisia, koska kysymykset eivät mene pintaa syvemmälle ja ovat heidän mielestään simppeleitä. Osa arvioi tämän olevan mittarin positiivinen ominaisuus ja toiset taas pitävät sitä mittarin heikkoutena. Positiiviseksi asiaksi arvioitiin se, että kysymykset eivät mene liian henkilökohtaisuuksiin. Kysymysten yksinkertaisuus herättää eniten negatiivisia tuntemuksia kuntoutujissa. Yksinkertaisuutta perustellaan siten, että mittari ei sisällä yhtään sellaista kysymystä, jota jäisi miettimään, että mitä kysymyksellä tarkoitetaan. Kysely ei kuntoutujien mielestä myöskään sisällä yhtään kompaa tai kysymystä, mitä jäisi jälkeenpäin miettimään. Muutamassa kohdassa kyselyä kuntoutujat arvioivat olevan epäselviä kohtia. Alkoholinkäyttö ja muut nautintoaineet ohitetaan kysymyksissä kokonaan ja näitä asioita pidetään näöstä johtuvan masennuksen ja elämänlaadun heikkenemisen takia erittäin tärkeinä kysymyksinä juuri näkövammaisille henkilöille. Muutama kysymys arvioidaan epäselväksi tai vaikeaksi, esim. kysymyksessä 9. (Liite 3.) ei ollut kuntoutujien mielestä määritelty hyvin, mitä fyysinen terveys tarkoittaa. Kysymys kuuluu näin uinka terveellisenä pidätte fyysistä ympärist änne? Myös kysymys 4. lääkityksestä mietityttää, koska ilman lääkitystä ei voi elää esim. jos sairastaa diabetesta. Kuntoutujien mielestä on vaikeaa ajatella kysymyksiä samanaikaisesti fyysiseltä ja psyykkiseltä kannalta. He toivovat, että kysymykset voisi jaotella selkeästi kahteen eri luokkaan fyysiseen ja psyykkiseen tai määriteltäisiin selkeästi, mitä fyysisellä ja psyykkisellä tarkoitetaan.

37 32 Toiveena rinnalle näköspesifejä kysymyksiä tai kysely Tuloksista nousee esiin, että mittari soveltuu sellaisenaan näkövammaisille henkilöille ja sitä pidetään soveltuvana arvioimaan näkövammaisen henkilön elämänlaadun tilannetta. Kuntoutujat kuitenkin toivovat, että saavat rinnalle muutaman lisäkysymyksen tai kyselyn, joka soveltuu pelkästään näkövammaisille ja sisältää näkövammaa arvioivia kysymyksiä. voisi jotain tarkempaa näkövammaa koskevaa kysyä. Tässä lähinnä oli yleisiä kysymyksiä, yleistä selviytymistä arjessa. Siinä ei ollut sellaisia kysymyksiä, jotka olivat painottuneet näkövammaan tai näkövammaisille. Kuntoutujat arvioivat, että WHOQOL-BREF- mittarin kysymykset eivät liittyneet näkövammaan vaan mittaavat ja arvioivat yleistä elämänlaatua. He perustelevat asiaa siten, että kysymykset eivät painottuneet näkövammaisille. Ne eivät suoranaisesti liittyneet näkövammaan, eikä kysymykset erityisesti koskenut näkövammaisia. He toivovat saavansa jatkossa lisäkysymyksiä liittyen juuri näkövammaan tai kyselyä pitää heidän mielestään spesialisoida näkövammaisille sopivammaksi. Erityisesti toivotaan, että saadaan tarkempia näkövammaan liittyviä spesiaalikysymyksiä. jos kysely olisi tarkoitettu pelkästään näkövammaisille niin kysymysten täytyisi olla hiukan erilaisia. Kyselyä pitäisi vähän spesialisoida. Mahdollisuus perustella vastauksia ja avun tarve kyselyn täyttämisessä Suurin osa kuntoutujista arvioi mittarin kysymyksiin vastaamisen olevan helppoa. Erilaisia positiivisia kokemuksia vastaamiseen liittyen syntyi yksilöhaastatteluista yhteensä viisi kappaletta. Negatiivista palautetta vastaamisesta nousi aineistosta esiin kahden kuntoutujan osalta. He arvioivat joidenkin kysymysten kohdalla vastaamisen olevan hiukan vaikeaa, mutta eivät osanneet eritellä mistä kysymyksistä on kyse. Kuntoutujat olisivat halunneet perustella ja avata vastauksiaan kyselyn jälkeen esim. vapaalla sanalla. He perustelevat asiaa sillä, että eivät saaneet tuotua kokonaiskuvaa omasta elämänlaadustaan ja tilanteestaan esiin vastaamalla vain ennalta määrättyihin vastausskaaloihin. Vapaan sanan avulla he voivat perustella omaa näkökantaansa

38 33 paremmin ja syvällisemmin. Yksilöhaastatteluissa nousee esiin myös se, että kyselyyn vastaamiseen vaikuttaa ajankohta. Kuntoutujien mielestä riippuu juuri sen hetken tilanteesta, mihin vastauksen asettaa ja toisena päivänä vastaus voi olla toisessa paikassa. Toisaalta aineistosta nousee esiin myös kuntoutujien käsitykset siitä, että kyselyyn vastaaminen vie ajassa taaksepäin ja laittaa miettimään omaa elämää ja tilannettaan. olisi voinut perustella toisia vastauksia enemmän esim. vapaalla sanalla, että minkä perusteella vastasin juuri näin. Tuossa ei ehkä saanut sitä kokonaiskuvaa tuotua esiin kun vastaa tyyliin kyllä tai ei. Saisi perusteltua vastausta enemmän. Kuntoutujilla on toiveita kyselyn täyttämisen suhteen. He tarvitsevat apua kyselyn täyttämisessä ja toivovat, että huoltaja tai muu apuhenkilö täyttää heidän kanssaan kyselyn. Kyselyn täyttäminen toivotaan tapahtuvan kasvokkain, jotta kuntoutuja saa kaikki aistinsa käyttöönsä ja voi näin ollen paremmin havainnoida täyttäjän ilmeitä ja eleitä apuna käyttäen. Tämä koskee vain heikkonäköisiä. Näkövammaisen henkilön on helpompi omaksua suullinen versio selkeästi esitettynä kuin esim. puhelinhaastatteluna. Odotukset kyselyltä Kuntoutujat toivovat, että kuntoutuksen tuomat hyödyt ja vaikutukset näkyvät mittarin tuloksissa. Seuraavan kerran, kun kyselyä täytetään he toivovat, että tulokset ovat muuttuneet parempaan suuntaan. Lisäksi odotetaan ja toivotaan kuntoutuksen vaikuttavan heidän elämäänsä muuttaen sitä parempaan suuntaan ja parantaa heidän elämänlaatuaan. saadaan samalla seurantaan, miten kuntoutus ja oma tilanne muuttunut / kehittynyt. Kuntoutujat toivovat, että kuntoutuksen vaikutukset tulevat esiin seurannan kautta eli toivotaan konkreettisia tuloksia siitä, miten kuntoutus vaikuttaa heidän elämäänsä ja miten oma tilanne muuttuu ja kehittyy kuntoutuksen myötä. Heidän mielestään WHO- QOL-BREF- kysely soveltuu näkövammaisten aikuisten kuntoutukseen ja sen avulla on hyvä lähteä liikkeelle.

39 Elämänlaadun arviointi Kuntoutujat arvioivat, että WHOQOL-BREF- kyselyn avulla selvitetään omaa elämäntilannetta. Kuntoutujien mielestä omaa elämäntilannetta arvioitaessa täytyy pohtia, että mikä se oma tilanne oikein on. Aina, kun näkötilanne muuttuu pitää arvio tehdä uudelleen. Kyselyn myötä kuntoutuja saa selvyyden, miten näkötilanne vaikuttaa elämänlaatuun. Se selkiyttää heidän näkemyksiään ja ajatuksiaan tämän hetkisestä näkötilanteesta ja auttaa oivaltamaan, mitä itse ajattelee näkövammastaan. Kyselyn tulokset auttavat pohtimaan sitä, onko omat ajatukset oikeassa suhteessa tulokseen nähden vai täytyykö itseään ja ajatuksiaan muuttaa johonkin suuntaan, jotta elämänlaatu paranisi. jos tästä näkötilanteesta johtuva näkötilanne laskee niin aina pitää arvioida omaa tilannetta uudellaan ja tässähän se tulee kyselynkin myötä itselle selvitettyä missä mennään ja siinä mielessä tosi hyvä kysely. Kuntoutujien mielestä kysely auttaa hahmottamaan omaa elämäntilannetta, vaikka oman tilanteen arviointi koetaan välillä hyvinkin hankalaksi ja vaikeaksi. He perustelevat kantaansa siten, että omaa liikunta-, toiminta- ja näkökykyä on vaikea arvioida. Yksi kuntoutujista kertoo, että hän tahtoo kuvitella näkevänsä paremmin kuin tosiaankaan näkee. enkä osaa itse sitä arvioida kykyä, kun on niin paljon esteitä, haittaesteitä ennestään. Kysely selvittää elämänlaadun alueet korostamatta näkövammaisuutta Kuntoutujien mielestä on erittäin positiivista se, että kyselyssä ei korosteta liikaa näkövammaa vaan siinä selvitetään elämänlaatua yleisesti. Näin ollen kysely ei ole heidän mielestään millään tavalla näkövammaisia leimaava. Aineistosta nousee esiin se, että kuntoutujien mielestä ihmisillä on tietty stereotypia näkövammaisista henkilöistä. Siitä syystä he eivät välitä perustella näkövammaisuuttaan muille. Tämä voi vaikuttaa myös negatiivisesti heidän elämänlaatuunsa.

40 35 yleisesti ottaen ihmisillä on tietty stereotypia siitä, minkälainen on näkövammainen ihminen niin sen voi kokea monesti hirveän vaikeana asiana, joka vaikuttaa näkövammaisen henkilön elämänlaatuun. WHOQOL-BREF- elämänlaatumittari arvioi kaikki tärkeimmät elämänlaadun alueet: toimintakyvyn, elinympäristön, arjen ja elämässä selviytymisen. Kuntoutujista mittarin avulla saadaan tietoa siitä, mikä on näkövammaisen henkilön elämänlaadun tilanne. Positiiviseksi ja tärkeäksi asiaksi kuvataan se, että kyselyssä ei tarvitse ajatella pelkästään näön kannalta vaan koko toimintakyky huomioidaan. mun mielestä kysely oli sopivan laaja, koska kattoi koko toimintakyvyn, elämänlaadun, ympäristön missä elän ja sen miten siellä ympäristössä toimin. Eikä siinä paljon lisättävää voi olla. Kuviossa 8. esitetään kuntoutujien esittämät elämänlaadun alueet, jotka heidän mielestään arvioidaan kyselyssä. Arjessa ja ympäristössä selviytyminen Fyysinen tila Psyykkinen tila Sosiaalinen tila Kuvio 7. WHOQOL-BREF- mittarin arvioimat elämänlaadun alueet.

41 36 WHOQOL-BREF- elämänlaatumittari arvioi neljää eri elämänlaadun aluetta. Aineistosta nousee esiin seuraavat alueet: arjessa ja ympäristössä selviytyminen, fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen tila. Kuntoutujien mielestä kysymysten kautta saadaan selvyyttä, miten henkilö selviytyy elinympäristössään niin kotona kuin sen ulkopuolellakin sekä miltä arkielämän kokonaisuus vaikuttaa kuntoutujan silmissä. Kysely kattaa laajasti koko elinympäristön, jossa he elävät ja toimivat. Mittari arvioi hyvin myös liikkumista kuntoutujan omassa elinympäristössä sekä heidän fyysistä tilaansa, koska kysely kattaa laajasti koko toimintakyvyn. Kyselyn kautta selviää fyysinen tila ja näin he saavat näkemyksen myös vallitsevasta liikuntakyvystä. Kysely mittaa myös psyykkistä tilaa arvioiden kuntoutujan mielialaa ja näkövamman vaikutuksia siihen. Lisäksi kysely pitää sisällään kysymyksiä myös sosiaaliselta alueelta, selvittäen kuntoutujan sosiaalisia taustoja esim. perhettä ja partneria. onhan se kokonaisvaltainen kysely, koska kysyttiin fyysinen ja psyykkinen puoli ja kuitenkin arkielämän kokonaisuus ja partnerikin huomioon otettiin. Kattoi mielestäni hyvin elämänlaadun osa-alueet. Näkövamman vaikutukset elämänlaatuun Näkövammaisille kuntoutujille herää erilaisia ajatusprosesseja WHOQOL-BREF- elämänlaatumittarista. He arvioivat yksilöhaastatteluissa sitä, miten näkövamma vaikuttaa negatiivisesti heikentäen heidän elämänlaatuaan. Kuviossa 7. esitetään kuntoutujien näkemyksiä siitä, miten näkövamma vaikuttaa elämään sekä arkeen heidän omassa elinympäristössään.

42 37 Näkövammaisen arki Vammojen ja esteiden vaikutukset elämässä Selviytyminen näkövamman kanssa Sairauden merkitys Näkövamman huomioon ottaminen Haittojen vaikutus Kuvio 8. Kuntoutujien arvioinnit näkövamman vaikutuksista heidän elämänlaatuunsa. Näkövammaisen henkilön tulee huomioida vammansa koko ajan omassa elinympäristössään ja elämässään. Arjessa selviytyminen voi muuttua hyvinkin nopeasti, koska näkötilanne voi vaihdella tai heikentyä hyvin nopeasti. Toisin sanoen näön heikentyessä kaiken aikaa, on siihen varauduttava myös etukäteen ja välillä tulevaisuuden suunnitteleminen on vaikeaa ja haastavaa. Osalle kuntoutujista näkövamma on uusi asia ja näin ollen se voi vaikuttaa elämänlaadun heikkenemiseen suuresti ja hyvin nopealla aikavälillä. Kaikki asiat ja tilanteet, jotka näkövammaisella tulee elämässä vastaan, tulee heidän ajatella vamman kautta. Toisaalta kuntoutujat arvioivat, että heidän elämässään on onneksi paljon muutakin kuin näkövamma ja sillä on useasti positiivinen vaikutus elämässä selviytymisen kannalta. mulle yleiselämänlaatu on tärkeämpi kuin näkövamma. Kuntoutujista yleiselämänlaatu on tärkeämpää kuin näkövamma. He kokevat olevansa muuten terveitä, vaikka heillä on huono näkö. He ovat oppineet elämään ja selviytymään vammasta huolimatta ja siksi useat heistä eivät koe itseään koko päivä vammaisiksi. He pyrkivät elämään normaalia elämää, mahdollisuuksien mukaan opiskellen ja töitä tehden. Toisaalta he arvioivat, että näön alkaessa heikentymään elämänlaatu heikkenee ja silloin sen vaikutukset voivat aiheuttaa masennusta.