Poikkeavasti kehittyvien lasten ja nuorten kuntoutus eli PoKe kuntoutus

Transkriptio

1 Marita Sandström Fil.lis, neurofysiologi Mahdollisuus lapselle ry 1 Poikkeavasti kehittyvien lasten ja nuorten kuntoutus eli PoKe kuntoutus Johdanto Vammaisten lasten vanhempien yhdistys Mahdollisuus lapselle ry toi Suomeen Delacato-menetelmän vuonna Menetelmän alkujuuret juontavat 1950-luvulle, jolloin Carl Delacato, Glenn Doman ja Temple Fay loivat yhdessä kotikuntoutuksen aivovaurioisille lapsille. Tässä ohjelmassa ei kiinnitetty huomiota juurikaan aistitiedon käsittelyongelmiin vaan liikkumiseen ja lukemiseen. C. Delacato kiinnostuessa kymmenen vuotta myöhemmin autistisista, lapsista hän teki nerokkaan oivalluksen: syy lasten kummalliselta näyttävään käyttäytymiseen löytyy epänormaalisti toimivista aistikanavista. Hän uskoi myös että hermoston toimintaan voidaan vaikuttaa ympäristöstä ja elimistöstä tulevien aistiärsykkeiden avulla. Näin syntyi Delacato-menetelmä, jossa on liikkumisen ja lukemisen oppimista tukevien harjoitteiden lisäksi monipuolinen aistitoimintaa korjaava kuntoutusosa. C. Delacato otti menetelmäänsä myös sosiaalista kanssakäymistä ja kommunikaatiota edistäviä harjoituksia (1). Vähitellen suomalaiset lasten vanhemmat ja menetelmää ohjaavat terapeutit alkoivat kaivata selkeitä perusteita harjoitteille sekä ymmärrystä siitä, miten ne oikeastaan vaikuttavat lapsen hermostoon. Heitä eivät tyydyttänyt enää 30 vuotta vanhat selitysmallit, joten motivaatio kehittää ja muokata Delacato-menetelmää oli syntynyt. Tilaisuus tähän tarjoutui, kun Mahdollisuus lapselle ry sai vuonna 2000 Rahaautomaattiyhdistykseltä rahoitusta projektiin joka nimettiin Poikkeavasti kehittyvien lasten ja nuorten kuntoutukseksi eli PoKe: ksi. Mitä sitten tapahtui? Ensimmäinen askel PoKe-tiellä alkoi, kun Delacato-menetelmässä mukana olleet henkilöt ryhtyivät kokoamaan työryhmää, johon allekirjoittanut kutsuttiin mukaan (laatikko 1). Koska harjoitteissa ei näyttänyt olevan mitään neurofysiologista logiikkaa päätettiin sellainen löytää. Samalla käynnistyi uusimman hermoston toimintaa ja käyttäytymistä koskevan tiedon haku. Työryhmä kokoontui säännöllisesti oppimaan ja käymään läpi hankittua informaatiota. Kenellekään ei jäänyt epäselväksi, mitä tarkoittaa neuroplastisuus tai aistitiedon hierarkkinen ja rinnakkainen käsittely. Myös viimeisimmät käsitykset motoriikan säätelystä ja oppimisesta tulivat tutuiksi. Kun nämä oli selvitetty siirryttiin muistiin ja muihin PoKe: en kuuluviin alueisiin, jotka on kuvattu taulukossa 1. PoKe-kuntoutusta kehittävä työryhmä lastenneurologi Helena Mäenpää psykologi Mirja Junnila toimintaterapeutti Anne Metsäranta erityisopettaja, toimintaterapeutti Anu Wacklin fysioterapeutti Satu Selvinen neurofysiologi Marita Sandström

2 2 Käsitteet uusiutuivat Tiedon lisääntyessä kävi selväksi että C. Delacaton käyttämiä termejä hyper, hypo - ja whitenoise -tavoin toimivista aistikanavista ei voi fysiologisesti perustella. Kirjallisuus osoitti selvästi myös sen, että aistitiedon käsittelyongelmat eivät johdu poikkeavasti kehittyneillä lapsilla ja nuorilla aistikanavista vaan aivojen virheellisestä toiminnasta (2). Kyseessä olikin siis niin kutsutun sensorisen modulaation häiriö, jolloin aistitiedon vastaanotto ja käsittely aivoissa ei ole normaalia eikä myöskään reagointi sensoriikan välittämiin tietoihin. Lapsi tai nuori voi a. yrittää saada itselleen mahdollisimman paljon aistiärsytystä, (englanninkielinen termi sensation seeking) b. välttää aistiylikuormitusta, jolloin tavanomaiset ei-kivuliaat ärsykkeet laukaisevat taistele tai pakene käyttäytymisen (englanninkielinen termi sensation avoiding)(3).joissain tapauksissa lapsi saattaa keskittyä tarkkailemaan oman kehon tuottamia tuntemuksia, hengitysilman hajua tai syljen makua. TAULUKKO 1. PoKe-harjoitteiden osat SENSORISET MOTORISET KONGNITIIVISET pintatunto, syväpaine, lämpötila, näkö, asento- ja liikeaisti, tasapainoelin, kuulo, haju, maku Liikkuminen I Asennon säätely II Avustetut rytmiset ja diagonaaliset liikkeet Kognitiivista toimintaa vaativat ei-motoriset toiminnot I Ärsykkeisiin tottuminen/reagointi III Aktiivinen liikkuminen A. Muisti II Toimintojen muovaaminen aistimusten avulla IV Taitojen oppiminen B. Kommunikaatio ja sosiaaliset taidot III Aistimusten ja toiminnan välisten yhteyksien kehittäminen IV Toimintasuunnitelmien kehittyminen havaintojen avulla Käden motoriikka I Pään asennon hallinta II Ylävartalon hallinta III Yläraajan liikkeiden hallinta IV Tarttuminen V Käsien yhteistyö Puhemotoriikka C. Puhe D. Ajan ja tilan hahmottaminen E. Lukeminen ja laskeminen F. Päivittäiset toiminnot

3 3 Minkä tahansa aistitoiminnan yhteydessä voi olla sensorisen modulaation häiriöitä. Jokaisessa tapauksessa normaalista eroava aistitiedon käsittely häiritsee kehon erityyppisten edustusten rakentumista aivoihin. Tämä on monella tavalla kohtalokasta lapsen toimintakyvylle, sillä ilman kunnollista kehon spatiaalista, morfologista ja topografista mallia liikkeiden suunnittelu on puutteellista (spatiaalinen tarkoittaa kehon ja sen osien asentoja sekä liiketiloja, morfologinen kuvaa kehon rakennetta sekä muotoa ja topografiseen malliin kuuluvat kehon rajapinnat). Kun sitten vielä tiedetään, että kehon fyysisiä edustuksia tarvitaan minätietoisuuden syntymiselle niin on selvää, että puutteellinen kehotietoisuus estää lasta ymmärtämästä kuka hän on (4). Jos ei ymmärrä itseään on mahdotonta ymmärtää toisia ihmisiä ja heidän käyttäytymistään. Seurauksina ovat välttämättä ongelmat sosiaalisessa kanssakäymisessä ja kommunikaatiossa. Kun PoKe-teamiläiset olivat oivaltaneet aistitoiminnan ja keho- sekä minätietoisuuden väliset riippuvaisuudet PoKe: n keskeinen ideologia oli löytynyt. Koska kehotietoisuuden rakentumiseen tarvitaan näkö- ja tasapainoelin-, ihotunto- liike- ja asentoärsykkeitä, oli perusteltua sisällyttää PoKe: en Delacato-menetelmän aistiharjoitteet. Mutta sitten tulikin ongelmia. Ilmaantui ongelmia Aistiharjoitteet oli jo ryhmitelty tasoihin joissa edettiin yksinkertaisimmista habituaatio- tai aktivaatiokeinoista monimutkaisimpiin tiedonkäsittelymekanismeihin. Aiemmin kootun teoriatiedon avulla harjoitteiden vaikuttavuuksille oli löydetty myös neurofysiologiset selitykset. Mutta tasoittain etenevissä ohjelmissa olikin vakavia puutoksia. Ei ollutkaan riittävästi keinoja vaikuttaa monipuolisesti aistijärjestelmien eri ominaisuuksiin. Tarvittiin siis lisää harjotteita. Sitten huomattiin että yläraajan toiminnan parantamiseen ei ollut olemassa ennestään juuri mitään menetelmiä. Sama koski puhemotoriikkaa ja motorista oppimista. Kommunikaatio- osuuskin havaittiin varsin vaatimattomaksi. Kuvitelmat projektin laajuudesta osoittautuivat siis aivan vääriksi ja kehitystyö jatkuu tiiviisti edelleen. PoKe-käsikirjaa päivitetään myös jatkuvasti (5). Perinteisten harjoitteiden lisäksi PoKe-kuntoutukseen on otettu mukaan vibraatio- ja sähköhoidot, joita tukevat mahdollisuudet harjoitella lapsille ja nuorille suunnitellussa kuntosalissa. Myös ravitsemusneuvonta kuuluu yhä enenevässä määrin PoKe-palveluihin. Miten PoKe-harjoitteet vaikuttavat? Useimmilla PoKe-klinikoille tulevilla lapsilla on sensorisen modulaation häiriöitä, joten

4 4 ensimmäinen harjoitteluohjelma sisältää runsaasti aistitiedon käsittelyn normalisoimis menetelmiä. Aivot eivät ehkä pysty karsimaan sinne saapuvaa ärsyketulvaa eivätkä muodostamaan muistijälkiä ärsykkeistä. Tällöin aloitetaan voimakkuudeltaan pienien ärsykkeiden syöttäminen hermostoon, jolloin tapahtuu tottumista eli habituaatiota. Samalla kerrotaan, mistä ärsykkeestä on kysymys jolloin lapsen tai nuoren pelkoreaktiot vähenevät. Mikäli taas ärsykkeet eivät voimistu riittävästi tai aivot eivät pysty tulkitsemaan niiden merkitystä, käytetään intensiivisiä harjoitteita, jotka aktivoivat tarkkaavaisuusjärjestelmää. Tavoitteena on kummassakin tapauksessa kehon fyysisten mallien eheyttäminen. Tämän jälkeen paneudutaan lapsen tai nuoren muihin ongelmiin. Toistot ovat kaiken oppimisen ehto oli kyse aistijärjestelmien toiminnasta, asiatiedosta, käyttäytymissäännöistä tai taidoista. Koska PoKe-harjoitteet toteutetaan kotona tai koulussa niitä voi tehdä lyhytkestoisina jaksoina leikinomaisesti monta kertaa päivässä. Lähtötilanteessa oppijan ei tarvitse vielä ymmärtää oppimisen päämäärää sillä ensin hyödynnetään alustusmuistitoimintaa, jolloin oppimisen kohteista jää aivoihin tuttuus -jälki. Kun se on saatu syntymään voidaan edetä asian ymmärtämiseen harjoitteluun. Mitä useammin toistetaan jotain asiaa sitä tehokkaammiksi synapsit muuttuvat. Varsin olennaista on saada niin kutsutut estävät yhteydet aktivoitua, jolloin hermoverkkojen toiminta tarkentuu. Tähän neuroplastisuuden muotoon liittyy toistuvien aistiärsykkeiden aikaansaama nukkuvien synapsien herättäminen. Tällaisia synapseja on erityisen paljon lasten ja nuorten hermostossa, joten mahdollisuudet vaikuttaa keskushermostoon ovat suuret. Tiedetään myös että riittävän usein johonkin hermoverkkoon saapuvat impulssit saavat hermosolujen tuojahaarakkeet eli dendriitit haaroittumaan ja muodostamaan uusia yhteyksiä hermosolujen välille (6). On hyvä muistaa, että passiivistenkin liikkeiden tuottamat ärsykkeet aikaansaavat neuroplastisia muutoksia. Niistä liikkeistähän motoriset harjoitteet joudutaan aloittamaan silloin, kun lapsen asennonsäätely- ja liikuntakyky ovat rajallisia. Miten PoKe-klinikalle tullaan ja mitä siellä tapahtuu? PoKe-klinikka on avoin kaikentyyppisille poikkeavasti kehittyneille lapsille ja nuorille. Osa klinikalle tulevista perheistä on kuullut klinikasta muilta vanhemmilta tai lukenut heidän kokemuksistaan lehdistä. On myös mahdollista että perhe on saanut lähetteen klinikkakäyntiä varten. Ensimmäinen käynnin vaihe on perheen haastattelu, jossa selvitetään lapsen taustatiedot ja kirjataan vanhempien ja mahdollisesti opettajien kommentit. Vanhemmilta kysytään myös mihin ongelmaan he erityisesti ovat tulleet hakemaan apua.

5 5 Sitten seuraa videointi ja arviointi jossa kartoitetaan lapsen tai nuoren toimintakyky kaikki aistit mukaan lukien. Arvioinnin pohjalta laaditaan harjoitusohjelma. Arviointi vaatii erittäin paljon kokemusta ja tietoa. Näin ollen kukaan ei hyödy pelkistä PoKe menetelmistä, jollei osaa arvioida lasta tai nuorta oikein eli havaita sitä mitkä kaikki tekijät voivat rajoittaa fyysistä ja psyykkistä toimintakykyä. PoKessa perhe saa harjoitusohjelman kirjallisena, jonka perhettä haastatellut terapeutti selittää yksityiskohtaisesti. Uusintakäynnillä noin neljän kuukauden kuluttua toistetaan ensimmäisen käynnin vaiheet ja arvioidaan lapsi uudestaan sekä kysytään vanhemmilta (opettajilta ja avustajilta), miten tilanne on muuttunut. Tarvittaessa harjoitusohjelmaa muutetaan. Valtaosa PoKe-klinikan asiakkaista on hyötynyt harjoitusohjelmista. Lisää PoKeen liittyvää tietoa saa Mahdollisuus lapselle ry:n toimistosta puhelinnumerosta tai yhdistyksen kotisivuilta Kirjallisuus: 1. Delacato CH:The ultimate stranger,the autistic child,library of Congress Catalog No ,USA, Gomot M ja muut:hypersensitivity to acustic change in children with autism:electro-physiological evidence of left frontal cortex dysfunctioning,psychophysiology,39 (5):577, Mangeot SD ja muut:sensory modulation dysfunction in children with attention-defict-hyperactivity disorder,dev Med Child Neurol,43:399, Damasio A:The feeling of what happens body,emotion and the making of consciousness.vintage,london Geurts HM ym:how specific are executive functioning deficts in attention defict hyperactivity disorder and autism?journal of Child Psychology and Psychiatry,vol 45(4):836,May Trojan S,J.Pokorny:Theoretical aspects of neuroplasticity.physiol.res.,48:87-97,1999 Marita Sandström, Mahdollisuus lapselle ry