hoitoseuranta kuntoutukseen ohjaaminen

Transkriptio

1 Synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten hoitoseuranta ja kuntoutukseen ohjaaminen Sydänlapset ry

2 Työryhmä Mila Gustavsson-Lilius, sydänaikuinen, tutkija, Helsingin yliopiston psykologian laitos Riitta Liisa Hasu, fysioterapian opettaja, Jyväskylän ammattikorkeakoulu Marja-Liisa Hellstedt, kardiologisen plk:n sairaanhoitaja, HUS/HYKS, Meilahden sairaala Outi Hiila, aluesihteeri, Sydänlapset ry Mira Metsänranta, Synjan edustaja, sydänaikuinen Eliisa Koljonen, projektisihteeri, Sydänlapset ry (työryhmän sihteeri) Heta Nieminen, tutkija, HUS/HYKS Lasten ja nuorten sairaala (työryhmän puheenjohtaja) Sanna Sundqvist, vast. sosiaalityöntekijä, Kelan kuntoutusyhtiö Petrea Lausunnot Helena Hämäläinen, tutkijalääkäri, Kansaneläkelaitos, tutkimusosasto Teija Korpilahti, Suomen Kardiologiset Hoitajat ry:n pj Markku Kupari, kardiologi, HUS/HYKS, Meilahden sairaala Markku Leskinen, lastenkardiologi, OYS, Lastenklinikka Hanna Meriläinen, kuntoutusohjaaja, Päijät-Hämeen sydänpiiri Ulla-Riitta Penttilä, terveyspalvelupäällikkö, Suomen Sydänliitto ry Hippu Pintilä, psykologi, sydänaikuinen Heidi Pyyny, kuntoutusohjaaja, HUS/HYKS Lasten ja nuorten sairaala Leila Salo, toiminnanjohtaja, Päijät-Hämeen sydänpiiri Helinä Satonen, sosiaalityöntekijä, HUS/HYKS, Lasten ja nuorten sairaala Eric Ivar Wallgren, lastenkardiologi Teksti Eliisa Koljonen, projektisihteeri, Sydänlapset ry Kielentarkastus Leija Arvassalo, Kotimaisten kielten tutkimuskeskus, Kielitoimisto Oppaan ulkoasu ja taitto Tomás Romero, Mainostoimisto Maustamo Painopaikka Suomen Graafiset Palvelut Oy, Kuopio, 2004 Kustantaja ja julkaisija Sydänlapset ry 2004 ISBN

3 SISÄLTÖ 1 ALKUSANAT 2 MITÄ ON KUNTOUTUS JA SYDÄNKUNTOUTUS? 3 SYNNYNNÄISESTI SYDÄNVIKAISET AIKUISET ELI SYDÄNAIKUISET 4 MILLOIN SYDÄNAIKUINEN TARVITSEE KUNTOUTUSTA? 5 SYDÄNAIKUISTEN HOITOSEURANTA Ohjeistus siirtymävaiheeseen Sydänaikuisten seurannan porrastus Yleislääkärin seuranta Sisätautilääkärin seuranta Kardiologin seuranta 6 YKSILÖLLINEN KUNTOUTUSTARPEEN ARVIOINTI JA KUNTOUTUKSEEN OHJAAMINEN Sosiaalityöntekijän tehtävä Kuntoutustarpeen arviointi siirtymävaiheessa 7 MITÄ KUNTOUTUSTA SYDÄNAIKUISILLE? Suomen kuntoutusjärjestelmä Tavallisimmat kuntoutusmuodot sydänaikuisilla Liikunta ja liikunnallinen kuntoutus Psykososiaalinen tuki Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit Ammatillinen kuntoutus Sosiaaliturva 8 YHTEENVETO Suomen Sydänliitto, sydänpiirit ja valtakunnalliset sydänyhdistykset Kirjallisuus LIITE 1. Kaavio kuntoutukseen ohjaamisesta LIITE 2. Hoitoseurantasuositus LIITE 3. Kuntoutustarpeen arviointilomake

4 4 1 ALKUSANAT 1 ALKUSANAT Tämä ohjeistus on tarkoitettu ensisijaisesti kardiologiselle hoitohenkilökunnalle tukemaan synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten hyvää hoitoa ja kuntoutukseen ohjaamista. Sydänaikuisella tarkoitetaan tässä yhteydessä synnynnäisesti sydänvikaista aikuista. Synnynnäisesti sydänvikaiset nuoret ja aikuiset ovat suhteellisen uusi ja jatkuvasti kasvava potilasryhmä. Maassamme on jo lähes yli 16-vuotiasta synnynnäisen sydänvian vuoksi leikattua potilasta ja määrä kasvaa vuosittain vähintään 250 potilaalla. Suurin osa heistä tarvitsee elinikäistä seurantaa sydäntilanteensa vuoksi. Synnynnäiset sydänviat ovat joukko erityyppisiä ja oirekuvaltaan vaihtelevia sairauksia, joiden vaikutukset elämään saattavat olla hyvinkin erilaisia. Tämän vuoksi potilaille ei voi määritellä yhdenmukaista hoito- tai kuntoutusohjelmaa. Synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten hoidon ja kuntoutuksen sisältö suunnitellaan aina yksilöllisesti niin, että otetaan huomioon potilaan elämäntilanne sekä mahdolliset muut sairaudet. Suomen kuntoutusjärjestelmä on monimutkainen, ja kuntoutuksesta vastaavat lukuisat eri tahot. Kuntoutusjärjestelmän monimuotoisuuden vuoksi kokonaisuuden hahmottaminen voi olla vaikeaa. Siksi kuntoutusta tarvitsevat ja kuntoutusta tarjoavat eivät aina kohtaa toisiaan toivotulla tavalla. Kuntoutukseen ohjaaminen vaihtelee eri hoitoyksiköiden välillä paljon. Tämän ohjeistuksen tavoitteena onkin yhtenäistää kuntoutukseen ohjaamista ja määritellä sellaisia perusperiaatteita, jotka ovat sovellettavissa kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten kuntoutukseen ohjaamiseen. Ohjeistuksen tarkoituksena on kuvata synnynnäistä sydänvikaa sairastavien aikuisten erityispiirteitä, antaa hoitajille työkaluja potilaan kuntoutustarpeen arvioimiseen sekä auttaa hahmottamaan Suomen kuntoutusjärjestelmän tarjoamaa kuntoutusta. Ohjeistus sisältää myös ajantasaisen suosituksen synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten hoitoseurannasta. Uusittu laki kuntoutuksen asiakasyhteistyöstä (497/2003) korostaa jokaisen tahon velvollisuutta ohjata asiakas hänen tarvitsemiensa palvelujen piiriin. Kuntoutujalle on siis annettava riittävästi tietoa kuntoutuspalveluista ja hänet on ohjattava sen järjestelmän piiriin, jossa hän on oikeutettu saamaan kuntoutusta. Sydänlapset ry

5 5 2 MITÄ ON KUNTOUTUS JA SYDÄNKUNTOUTUS? 2 MITÄ ON KUNTOUTUS JA SYDÄN- KUNTOUTUS? Kuntoutus on suunnitelmallista, monialaista toimintaa, jonka tavoitteena on parantaa kuntoutujan elämänlaatua. Kuntoutuksen avulla sairauden tai vamman aiheuttamia haittoja pyritään monin tavoin ehkäisemään tai vähentämään. Kuntoutuksen keskeisenä tavoitteena on fyysisen ja psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen, hyvää elämänlaatua uhkaavien riskitekijöiden tunnistaminen sekä työ- ja toimintakyvyn ylläpitäminen. Oleellista kuntoutuksessa on, että fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen toimintakyky säilyy. Kuntoutuksen toimintakokonaisuuteen kuuluvat 1) lääkinnälliset, 2) ammatilliset, 3) sosiaaliset ja 4) kasvatukselliset kuntoutuspalvelut. 1) 2) 3) 4) Lääkinnälliseen kuntoutukseen kuuluvat mm. oman hoidon neuvonta ja ohjaus, liikunnallinen kuntoutus, kuntoutus- ja sopeutumisvalmennusjaksot avo- tai laitoshoidossa, ravitsemusterapia, psykoterapia ja erilaiset apuvälineet. Ammatillista kuntoutusta ovat mm. kuntoutusta edeltävät työkyvyn arviointitutkimukset, työhönvalmennus sekä työ- ja koulutuskokeilut. Sosiaalinen kuntoutus edistää toipumista tai sopeutumista sairauteen tai vammaan. Sosiaalista kuntoutusta ovat esimerkiksi vammaispalvelut. Kasvatuksellista kuntoutusta voivat olla esimerkiksi erityisopetus ja koulunkäyntiavustajan saaminen. Katso liite 1. Euroopan kardiologisen seuran työryhmän mukaan sydänkuntoutus on sairaanhoitoa täydentävää toimintaa, jolla pyritään säilyttämään sydänpotilaan toimintakyky tai palauttamaan se siinä laajuudessa kuin uusimman lääketieteellisen ja muun tiedon perusteella on mahdollista. Perinteisesti sydänkuntoutus on tarkoittanut sepelvaltimotautipotilaiden kuntoutusta, jolla on Suomessa pitkät perinteet. Kuitenkin myös muut sydänpotilaat tarvitsevat usein kuntoutusta ja hyötyvät siitä. Sydänkuntoutuksen kehittämisessä painotetaan kuntoutuksen yksilöllistä räätälöintiä ja moniammatillisuutta. Kuntoutustarpeen arvioinnin tulisi pohjautua sydänpotilaan ja hänen läheistensä tarpeisiin. Potilaan oma aktiivisuus kuntoutuksen suunnittelussa, toteuttamisessa ja arvioinnissa on tärkeää.

6 6 3 SYNNYNNÄISESTI SYDÄNVIKAISET AIKUISET ELI SYDÄNAIKUISET 3 SYNNYNNÄISESTI SYDÄNVIKAISET AIKUISET ELI SYDÄNAIKUISET Suomessa syntyy vuosittain noin 550 sydänvikaista lasta. Tuhannesta syntyvästä lapsesta viidelle tehdään sydänleikkaus jo alle 4-vuotiaana. Valtaosa sydänvikaisena syntyneistä lapsista on nykyisen varhaisen kirurgisen hoidon ansiosta aikuisena lähes oireettomia. He pystyvät elämään miltei normaalia elämää. Osalle potilaista ilmaantuu kuitenkin ennemmin tai myöhemmin sydänongelmia. Kun nämä myöhäisongelmat tunnistetaan riittävän varhain, hoito johtaa parhaisiin lopputuloksiin. Suurin osa synnynnäisesti sydänvikaisista nuorista ja aikuisista voi hyvin. Läheskään kaikki potilaat eivät tarvitse erityistä kuntoutusta, vaan usein pelkkä seuranta riittää. Synnynnäisen sydänvian vaikutus toimintakykyyn on kuitenkin yksilöllistä. Toimintakykyä heikentävät monet eri osa-tekijät (ks. kuva 1). Lisäksi muut sairaudet vaikuttavat toimintakykyyn sekä kuntoutustarpeeseen. Sydänvika saattaa huonontaa elämänlaatua heikentämällä rasituksensietokykyä. Normaalia alhaisempi rasituksensietokyky saattaa vähentää halua harrastaa liikuntaa. Varsin monen suhde liikuntaan ja liikkumiseen on hyvin varauksellinen. Lapsuuden kokemukset ja lapsuudessa muodostuneet liikuntatottumukset vaikuttavat liikunnan harrastamiseen. Liikkumisen ja liikunnan harrastamisen esteeksi koetaan usein huono kunto. Monet mainitsevat vähäisen liikunnan syyksi myös joko sairauden oireet tai varovaisuuden. Mikäli potilaalla on jatkuvasti sydänongelmia, hänellä ilmenee usein myös psyykkisiä vaikeuksia. Monet näistä oireellisista potilaista hyötyvät psykososiaalisesta tai muusta kuntoutuksesta. Sydännuoret ja -aikuiset saattavat toisinaan tuntea itsensä terveiksi toisinaan taas sairaiksi. Synnynnäisesti sydänvikaiset aikuiset näyttävät terveiltä ja myös tuntevat itsensä usein varsin terveiksi, mutta kuitenkin heillä on tunne, että he ovat erilaisia kuin muut ikäisensä. Liikuntarajoitteet ovat harvoin näkyviä, joten ulkopuolisen saattaa olla vaikea huomata vikaa. Tällöin on helppoa ajautua salaamaan omaa sairautta. Kun näyttää terveeltä, helposti vertaakin itseään terveisiin. Jos fyysinen jaksaminen on heikkoa, on vaarassa ajautua tuntemaan itsensä huonommaksi kuin muut ja masentua. Sydänvian koetaan aiheuttavan eniten rajoituksia ammatinvalintaan, työelämässä jaksamiseen sekä liikkumiseen, vähiten taas perhe-elämään ja ystävyyssuhteisiin. Ammatinvalintaa, työelämää ja sydänvikaa voi olla vaikeata sovittaa yhteen. Esimerkiksi lapsena valtasuonten transpositioleikkauksen läpikäyneistä aikuispotilaista 41 % kokee sydänvian rajoittaneen

7 7 3 SYNNYNNÄISESTI SYDÄNVIKAISET AIKUISET ELI SYDÄNAIKUISET ammatinvalintaansa. Lähes yhtä monet (40 %) ovat kokeneet rajoituksia työelämässä. (Hämäläinen & al., 2002.) Vaikka valtaosa sydänaikuisista on vointiinsa varsin tyytyväinen ja he kokevat suorituskykynsä hyväksi, voi sydäntilanne kuitenkin huonontua vähitellen. Siksi ammatinvalintaan ja työelämään liittyviin asioihin tulee kiinnittää huomiota riittävän ajoissa. Ammatillinen kuntoutus voi tukea synnynnäisesti sydänvikaisia nuoria ja aikuisia työuransa luomisessa ja työssä jaksamisessa. Kuva 1. Toimintakykyä alentavia tekijöitä synnynnäisesti sydänvikaisilla aikuisilla

8 8 4 MILLOIN SYDÄNAIKUINEN TARVITSEE KUNTOUTUSTA? 4 MILLOIN SYDÄNAIKUINEN TARVITSEE KUNTOUTUSTA? Kaikki synnynnäistä sydänvikaa sairastavat potilaat eivät tarvitse erityistä kuntoutusta. Kuntoutusta tarvitsevat tulee kuitenkin tunnistaa ja ohjata sopivaan kuntoutusjärjestelmään. Potilaan ikä, sairauden vaikeus ja hoito huomioon ottaen kuntoutusta on syytä harkita silloin, kun potilas tai omainen tarvitsee tietoa sairaudesta ja syvällisempää ohjausta sydänvian hoitoon sydänsairaus pahenee tai terveydentila muuten huononee sairaus uhkaa opiskelua tai työkykyä potilaan on vaikea sijoittua työelämään tai säilyttää työkykynsä potilaan fyysinen tai psyykkinen toimintakyky heikkenee potilaalla on myös muita pitkäaikaissairauksia tai vammoja sairaus tuo mukanaan taloudellisia paineita potilas ei saa riittävästi sosiaalista tukea potilas tuntee arkielämää haittaavaa sairauden aiheuttamaa ahdistusta, pelkoa tai masennusta yhteiskunnassa tapahtuu sellaisia merkittäviä muutoksia, joilla saattaa olla vaikutuksia sydänpotilaan elämään (mm. työllisyystilanteen ja sosiaaliturvan muutokset).

9 4 MILLOIN SYDÄNAIKUINEN TARVITSEE KUNTOUTUSTA? 9 SYDÄNAIKUISEN HOIDON JA KUNTOUTUKSEN PERUSPERIAATTEET 1 2 Sydänpotilas ja hänen omaisensa tarvitsevat riittävästi tietoa sairaudesta, sekä sen hoitomuodoista ja ennusteesta. Potilaan on tärkeää ymmärtää terveiden elämäntapojen vaikutus omaan hyvinvointiinsa. Potilasta tulee kannustaa noudattamaan terveitä elämäntapoja. 3 Terveet elämäntavat näkyvät arkielämässä esimerkiksi itselle soveltuvana liikuntana oikeanlaisena ruokavaliona painonhallintana tupakan ja päihteiden käytön välttämisenä oman lääkehoidon hallitsemisena hampaiden ja suun terveydestä huolehtimisena endokardiitin ennaltaehkäisynä levon ja työn yhteensovittamisena sopivana ammatinvalintana omien rajoitusten tuntemisena tyytyväisyytenä omaan elämäänsä. Potilaalle tulee tarjota asianmukaista perinnöllisyysneuvontaa, jotta hän voisi tehdä todenmukaiseen tietoon perustuvan päätöksen lapsen hankkimisesta. Nuorelle sydänvikaiselle naiselle tulisi myös kertoa, miten raskaus vaikuttaa hänen sydänvikaansa ja mikä merkitys on turvallisella raskaudenehkäisyllä. Puheeksi tulee ottaa myös sydänvian vaikutus raskauden sujumiseen. Potilas tarvitsee riittävästi tietoa eri kuntoutuspalveluista sekä sosiaaliturvasta ja näiden vaikutuksista omaan elämänlaatuun, jotta hänen on mahdollista hakea tarvitsemiaan kuntoutuspalveluita. Sydänpotilaalle tulee kertoa terveydenhuollon ja sosiaalihuollon, Kelan, työhallinnon, työeläke- ja vakuutuslaitosten sekä järjestöjen tukipalveluista sekä ohjata potilas ja hänen omaisensa palvelujen itsenäiseen käyttöön.

10 10 5 SYDÄNAIKUISTEN HOITOSEURANTA 5 SYDÄNAIKUISTEN HOITOSEURANTA OHJEISTUS SIIRTYMÄVAIHEESEEN Lastensairaalan hoitoseurannasta aikuispuolen seurantaan siirtyminen tulisi suunnitella huolellisesti ja toteuttaa yksilöllisesti. Jatkuvaa hoitoseurantaa tarvitsevien nuorten suurin riski jäädä pois säännöllisestä sydänseurannasta on siinä vaiheessa, jossa siirrytään aikuispuolen seurantaan ja pitäisi löytää uusi oma lääkäri tai uusi aikuisten hoitoyksikkö. Siirtymävaiheessa jokaisella hoitavalla yksiköllä on vastuu hoitoketjun katkeamattomuudesta. Tämä edellyttää lapsista ja aikuisista vastaavan erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon hyvää yhteistyötä. Erityisesti tiedonkulun olisi oltava sujuvaa ja aukotonta, jotta hoitoketju ei pääsisi katkeamaan. Hoitoketjun katkeamattomuuden kannalta olisi tärkeää, että siirtymisestä lastensairaalasta aikuisten hoitoyksikköön olisi olemassa selkeä suunnitelma, jonka avulla varmistetaan, että nuori osaa itsenäisesti huolehtia omien asioidensa hoidosta ja että hän tietää, missä ja milloin jatkoseuranta tulee tapahtumaan. Nuorelle tulee selvittää, kutsuuko aikuisten hoitoyksikkö potilaan seurantaan vai pitääkö nuoren itse ottaa yhteyttä uuteen hoitoyksikköön. Lastensairaala voi myös huolehtia ensimmäisen kontrollikäynnin varaamisesta aikuisyksikköön. seurantaohjeet kirjattaisiin sairauskertomukseen ja epikriisiin, jotta kaikille osapuolille olisi täysin selvää, miten seuranta toteutetaan. Tärkein seurannassa pysymistä ennustava tekijä on potilaan oma tietoisuus siitä, että hän tarvitsee säännöllistä seurantaa! lastensairaala huolehtii riittävien asiakirjojen lähettämisestä aikuisten yksikköön ja järjestää tarvittaessa yhteistapaamisen aikuispuolen vastuulääkäreiden ja/tai hoitajien kanssa.

11 11 5 SYDÄNAIKUISTEN HOITOSEURANTA Nuoren siirryttyä aikuisten hoitoyksikön seurantaan olisi uuden hoitoyksikön varmistettava, että sydännuorella on riittävästi tietoa omasta terveydentilastaan sekä sydänvikansa laadusta ja hoidosta lääkityksestä ja sen haittavaikutuksista sydäntilanteensa ennusteesta sekä terveytensä huononemiseen liittyvistä mahdollisista muutoksista ja oireista siitä, miten vastuulääkäreihin ja -hoitajiin saa yhteyden kontrollikäyntien käytännön toteutuksesta sosiaaliturvaan ja kuntoutukseen liittyvistä asioista. SYDÄNAIKUISTEN SEURANNAN PORRASTUS Synnynnäistä sydänvikaa sairastavien sydänleikkaus on harvoin täysin korjaava, ja useimpiin leikattuihin vikoihin liittyy myöhemmin ilmeneviä komplikaatioita tai lisävikoja. Riittävän ajoissa havaittuina ne ovat hoidettavissa. Tämän vuoksi potilaiden tulisi olla seurannassa koko elämänsä ajan. Seurantaa tarvitsevat myös aikuisikäiset inoperaabelia sydänvikaa sairastavat potilaat sekä osa sellaisista potilaista, joilla on niin lievä sydämen rakennevika, ettei leikkausta ole pidetty tarpeellisena. Sydänaikuisten seurantaan tulisi kiinnittää enemmän huomiota, sillä kovin suuri osa sydänaikuisista on vailla minkäänlaista seurantaa. Vuonna 2003 suomalaisen sydänleikattujen rekisterin pohjalta tehdyn tutkimuksen mukaan seurantaa tarvitsevista potilaista vain alle puolet kävi säännöllisesti hoitoseurannassa. Tutkimuksessa ilmeni esimerkiksi, että Fallot n vikaa sairastavista potilaista vain 63 % oli sydänseurannassa. Koarktaatiopotilaiden kohdalla tilanne oli vielä huonompi, sillä vain 40 % oli säännöllisessä sydänseurannassa. Sen sijaan transpositiopotilaista ja yksikammioisista sydänpotilaista lähes kaikki kävivät seurannassa. (Nieminen & al., 2003.) Koska seurattavia on hyvin paljon, seurantaa olisi porrastettava siten, että yksinkertaisimpien sydänvikojen seuranta tapahtuu lähellä potilaiden asuinpaikkaa ja vaikeimpien vikojen seuranta keskitetään yliopisto- ja keskussairaaloiden kardiologeille. Seurantapaikka on kunkin potilaan osalta ja paikallisten olosuhteiden pohjalta harkittava erikseen.

12 12 5 SYDÄNAIKUISTEN HOITOSEURANTA Jokaiseen yliopistolliseen sairaalaan on nimetty kardiologian erikoislääkäri, jonka vastuualueeseen kuuluu nuorten ja aikuisten synnynnäisten sydänvikojen seuranta. Yliopistollisiin sairaaloihin tulisi organisoida kiinteä ja toimiva yhteistyöryhmä, jonka ytimen muodostavat aikuisia hoitava kardiologi ja lastenkardiologi. Tarpeen mukaan tätä ryhmää täydennetään muiden alojen erikoislääkäreillä ja muilla hoitoalan ammattilaisilla. Jos potilaan hoidossa ilmenee vaikeita ongelmia, lääkäri voi lähettää potilaan keskussairaalasta tai yliopistosairaalasta HYKSin Meilahden sairaalan Junkar-poliklinikalle, missä viime kädessä otetaan kantaa esimerkiksi uusintaleikkaukseen. Komplisoitujen sydänvikojen uusintaleikkaukset olisi keskitettävä HYKSiin. On toivottavaa, että jokaisella sydänpotilaalla on oma lääkäri, jolla on riittävät tiedot potilaansa sydäntilanteesta ja joka ottaa kokonaisvastuun potilaan hoidosta myös eri toimenpiteiden aikana. Seuraavat ohjeet ovat Sydänliiton lastenkardiologisen toimikunnan asettaman työryhmän suosittelemat yleispätevät ohjeet synnynnäisesti sydänvikaisen potilaan seurannasta. Alkuperäinen diagnoosikohtainen hoitoseurantasuositus julkaistiin vuonna 1998 Nuorisokardiologia -kirjassa sekä Suomen Lääkärilehdessä 31/1998. Liitteessä 2 esitetään edellä mainittu hoitoseurantasuositus lyhennetyssä ja ajantasaisessa muodossaan. YLEISLÄÄKÄRIN SEURANTA Yleislääkärin seurantaa suositellaan potilaille, joilla on sekundum-tyyppinen eteisväliseinäaukko, kammioväliseinäaukko ja yksinkertainen koarktaatio. Seuranta voidaan toteuttaa yksityisvastaanotolla, terveyskeskuksessa tai oppilaitoksen tai työpaikan terveysasemalla. SISÄTAUTILÄÄKÄRIN SEURANTA Sisätautilääkärin seuranta sopii potilaille, joilla on ollut primum-tyyppinen eteisväliseinäaukko tai keuhkovaltimon läpän ahtauma. Kun lääkäri pitää sydänvian kaikututkimusta tarpeellisena, hän lähettää potilaan erikoislääkärin luo, ja tutkimuksen jälkeen potilas palaa oman lääkärin seurantaan. KARDIOLOGIN SEURANTA Kardiologin seurannassa ovat potilaat, joilla on atrioventrikulaarinen väliseinäaukko, yksinkertainen Fallot n vika tai aorttaläpän ahtauma. Yliopistollisen sairaalan kardiologin seurantaan olisi keskitettävä vaikeimmat synnynnäiset sydänviat, kuten valtasuonten transpositiot, yksikammioiset sydämet sekä konduitin avulla korjatut synnynnäiset sydänviat.

13 13 6 YKSILÖLLINEN KUNTOUTUSTARPEEN ARVIOINTI JA KUNTOUTUKSEEN OHJAAMINEN 6 YKSILÖLLINEN KUNTOUTUSTARPEEN ARVIOINTI JA KUNTOUTUKSEEN OHJAAMINEN Yksilöllisen kuntoutustarpeen arvioinnin tarkoituksena on arvioida synnynnäisesti sydänvikaisen aikuisen toimintakykyä ja hänen mahdollisesti tarvitsemiaan kuntoutuspalveluita. Lisäksi selvitetään potilaan tietoutta kuntoutuspalveluista ja sosiaaliturvasta. Toimintakykyä ja kuntoutustarvetta voidaan arvioida haastattelun ja tarvittaessa erilaisten testien avulla. Haastattelun avulla muodostetaan käsitys potilaan elämäntilanteesta. Erityisen tärkeää olisi saada tietoa potilaan koulutuksesta, harrastuksista, omatoimisuudesta, psyykkisestä tasapainoisuudesta ja työkokemuksista. Yksilöllinen kuntoutustarpeen arviointi ja kuntoutukseen ohjaaminen on luontevinta toteuttaa systemaattisesti osana sairaanhoitoa poliklinikkakäyntien yhteydessä. Toimintakyvyn ja kuntoutustarpeen arvioinnissa haastattelun tukena voi käyttää liitteessä 3 olevaa lomakepohjaa. Lomake on suunniteltu niin, että potilas voi täyttää sen itse ja tarvittaessa hoitaja tai lääkäri täydentää tietoja samalla arvioiden potilaan tarvitsemia palveluja. Kuntoutustarpeen arviointi tulee toteuttaa moniammatillisena yhteistyönä, johon osallistuvat lääkärin ja sairaanhoitajan lisäksi tarvittaessa myös sairaalan muut erityistyöntekijät. Kuntoutustarpeen arvioinnissa selvitetään sydänaikuisen tietämys oman sydänvikansa laadusta ja sen hoidosta fyysiseen, psyykkiseen sekä sosiaaliseen toimintakykyyn kuuluvia asioita kuten työ-, opiskelu- tai eläketilanne, vapaa-ajanvietto, perhe- ja ystävyyssuhteet sekä asuminen tiedot kuntoutus- ja sosiaaliturva-asioista.

14 14 6 YKSILÖLLINEN KUNTOUTUSTARPEEN ARVIOINTI JA KUNTOUTUKSEEN OHJAAMINEN SOSIAALITYÖNTEKIJÄN TEHTÄVÄ Jos kuntoutustarpeen kartoituksessa ilmenee, että potilas selkeästi tarvitsee kuntoutusta tai kuntoutukseen/sosiaaliturvaan liittyvää neuvontaa, potilas tulee ohjata sosiaalityöntekijän luokse. Sosiaalityöntekijän toimenkuvaan kuuluvat sosiaaliturvaan ja kuntoutuspalveluihin liittyvä ohjaus, psykososiaalisen tuen antaminen, kuntoutuksesta tiedottaminen ja kuntoutuksen suunnitteluun ja koordinointiin osallistuminen. Sydänpotilaalle tulee laatia kuntoutussuunnitelma, jos sairaus uhkaa työkykyä tai jos esimerkiksi nuoren sydänpotilaan vaikea-asteinen sairaus vaatii monen kuntoutusmuodon yhdistämistä. KUNTOUTUSTARPEEN ARVIOINTI SIIRTYMÄVAIHEESSA Synnynnäisesti sydänvikaisen nuoren siirryttyä aikuispuolelle tulisi ensimmäisten käyntien yhteydessä aina arvioida myös hänen kuntoutustarpeensa (kuva 2). Yksilöllistä kuntoutustarvetta voidaan arvioida käyttämällä apuna liitteessä 3 olevaa lomaketta. Myöhemmin kuntoutustarve tulisi tarkistaa muutaman vuoden välein tai silloin, kun aikuisen elämäntilanteessa tapahtuu olennaisia muutoksia. Siirtymävaiheessa tehtävän ensimmäisen kuntoutustarpeen arvioinnin jälkeen suositellaan, että kaikki potilaat lähetetään sosiaalityöntekijän luokse. Silloin käydään tarkemmin läpi kunkin kuntoutustarve ja elämäntilanne. Käynnin yhteydessä varmistetaan sydänaikuisen riittävä tietämys eri tukitoimenpiteistä (kuntoutus ja sosiaaliturva) ja kerrotaan, mistä saa neuvoja opiskelun, työn tai muiden tukitoimenpiteiden suhteen. Riittävä tieto tarjolla olevista palveluista, tuista sekä kuntoutuksesta parantavat selkeästi potilaan mahdollisuuksia hakea apua tai tukea, silloin kun arjessa selviytyminen tuottaa vaikeuksia. Sydänpotilas voidaan lähettää sosiaalityöntekijän luokse myös myöhemmin tehdyn kuntoutustarvearvioinnin perusteella, jos hän tuntuu tarvitsevan neuvontaa.

15 15 6 YKSILÖLLINEN KUNTOUTUSTARPEEN ARVIOINTI JA KUNTOUTUKSEEN OHJAAMINEN Kuva 2. Nuoren siirtyminen aikuisten hoitoyksikköön

16 7 MITÄ KUNTOUTUSTA SYDÄNAIKUISILLE? 16 7 MITÄ KUNTOUTUSTA SYDÄNAIKUISILLE? SUOMEN KUNTOUTUSJÄRJESTELMÄ Synnynnäisesti sydänvikaisille aikuisille ei ole olemassa omaa kuntoutukseen ja sosiaaliturvaan liittyvää lainsäädäntöä, vaan yleinen sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntö koskee myös tätä erityisryhmää. Suomen kuntoutusjärjestelmässä vastuu kuntoutuksen järjestämisestä jakaantuu monelle eri taholle. Suomessa kuntoutuksesta vastaavat sosiaali-, terveys-, opetus- ja työviranomaiset, Kela, vakuutuslaitokset sekä lukuisat järjestöt (ks. liite 1). Aloite kuntoutukseen hakeutumisesta voi tulla esimerkiksi terveydenhuollosta, Kelasta tai sydänaikuiselta itseltään. Kuntoutuksen tarve, laatu ja toteutus harkitaan yhteistyössä hoitavan lääkärin, sydänaikuisen ja mahdollisesti jonkin kuntoutuksen erikoisalan edustajan tai järjestäjän kanssa. Tarvittaessa laaditaan kirjallinen kuntoutussuunnitelma. Kuntoutushakemukseen tarvitaan yleensä B-lausunto. Kuntoutusta järjestetään sekä lakisääteisenä että harkinnanvaraisena. Lakisääteinen kuntoutus velvoittaa järjestämään palvelut kaikille, jotka täyttävät lain asettamat ehdot. Kuntoutuksen palvelut ja vajaakuntoisten edut eivät välttämättä koske kaikkia synnynnäisesti sydänvikaisia henkilöitä. Ne eivät siis ole automaattisia, itsestään selviä palveluita tai etuja. Kuntoutukseen pääseminen harkitaan yksilöllisesti hakijan elämäntilanteen mukaan. Lisäksi suurin osa palveluista on sidottu vuosittaisiin määrärahoihin, joiden sallimissa rajoissa kuntoutusta voidaan järjestää. Lääketieteellisestä kuntoutuksesta vastaa terveydenhuolto, jota annetaan useimmiten sairaalassa tai terveyskeskuksessa. Ammatillisesta kuntoutuksesta ovat vastuussa työhallinto ja työeläkejärjestelmä. Ammatillista kuntoutusta ja alle 65-vuotiaiden vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta järjestävät Kela sekä vakuutuslaitokset. Ammatillista ja kasvatuksellista kuntoutusta järjestävät opetushallinto, koulut ja oppilaitokset. Sosiaalisesta kuntoutuksesta huolehtivat pääosin kunnan sosiaalitoimi sekä eri potilasjärjestöt. (Liite 1.)

17 7 MITÄ KUNTOUTUSTA SYDÄNAIKUISILLE? 17 TAVALLISIMMAT KUNTOUTUSMUODOT SYDÄNAIKUISILLA Seuraavassa on koottuna keskeisiä asioita sydänaikuisten yleisimmin käytetyistä kuntoutusmuodoista. LIIKUNTA JA LIIKUNNALLINEN KUNTOUTUS Liikunta sopii lähes kaikille synnynnäisesti sydänvikaisille, kun tiedetään sairauden vaikeusaste ja potilaan suorituskyky. Suorituskyvyn selvittämisen perustana on sydänaikuisen terveydentila sekä rasituskoe. Potilaalle on syytä korostaa, että liikunta on tärkeää psyykkisen, fyysisen ja sosiaalisen jaksamisen kannalta. Päivittäinen liikunta edistää myös oman kehon hahmotusta, parantaa kykyä selvitä tulevista hoidoista ja ehkäisee sydän- ja verisuonitauteihin sairastumista. Liikunta-asiat kannattaa ottaa puheeksi, etteivät potilaat turhaan rajoittaisi liikkumistaan sydänoireiden pahentumisen tai terveydentilan huonontumisen pelossa. Ainoastaan muutamissa sairaudentiloissa on järkevää antaa selkeitä liikuntarajoituksia. Silti näitäkin potilaita tulee kannustaa liikkumaan lääkäriltä saatujen ohjeiden mukaan. Omatoimisista liikkumismuodoista suositellaan yleisesti dynaamisia perusliikuntamuotoja, kuten kävelyä, voimistelua, hiihtoa tai uintia. Sydänaikuiset voivat myös osallistua esimerkiksi kunnan liikuntatoimen järjestämään tavalliseen tai erityisryhmien liikunnan ohjaukseen, liikuntajärjestöjen toimintaan, kansalais- ja työväenopistojen liikuntaryhmiin tai sydänyhdistysten liikuntaryhmiin ja -kerhoihin. Ohjattua ryhmäliikuntaa suositellaan erityisesti potilaille, jotka ovat arkoja liikkumaan. Myös huonossa fyysisessä kunnossa oleville tai liikkumista hyvin vähän harrastaneille ohjattu ryhmäliikunta on suositeltavaa. Lisäksi ahdistuneille ja masentuneille potilaille kannattaa suositella ohjattua ryhmäliikuntaa. Myös lihaskuntoharjoittelu on yleensä sopivaa, mutta se kannattaa aluksi tehdä fysioterapeutin ohjauksessa kuntosalilla. Ohjattua liikunnallista kuntoutusta suositellaan sellaisille potilaille, joiden harjoittelu vaatii erityistä tarkkailua ja ohjausta ja joilla on lääketieteellisiä rajoituksia liikkumisen suhteen. Liikunnan ja kuntoharjoittelun yksilöllisen suunnittelun ohjausta saa lääkärin lähetteellä sairaaloissa ja yksityisissä fysikaalisissa hoitolaitoksissa tai ilman lähetettä terveyskeskusten kuntoneuvoloissa. Lisäksi Suomen Sydänliitolla ja Suomen Sydänfysioterapeutit ry:llä on paikkakuntakohtaisia fysioterapia-asiantuntijarekistereitä.

18 7 MITÄ KUNTOUTUSTA SYDÄNAIKUISILLE? 18 PSYKOSOSIAALINEN TUKI Pitkäaikaissairas saattaa tarvita psyykkistä tukea erityisesti kriisitilanteissa eli silloin, kun elämäntilanteessa tai sairaudentilassa tapahtuu yllättäviä muutoksia. Potilasta voidaan auttaa voittamaan pelkonsa ja ahdistuksensa esimerkiksi keskusteluin ja kirjallisuuden avulla. Depression tunnistamiseen ja sen hoitamiseen tulee kiinnittää huomiota ja vaikeissa tapauksissa konsultoida psykiatria. Psykososiaalinen tuki on tärkeää myös lapsuuden kokemusten työstämisessä. Lisäksi sitä tarvitaan silloin, kun potilas luo suhdetta omaan sairauteensa ja ottaa vastuuta sen hoitamisesta. Psykososiaalinen kuntoutus voidaan järjestää myös perusterveydenhuollon ja sydänjärjestöjen yhteistyönä. Kaikille potilaille on hyväksi tiivis hoitokontakti omaan lääkäriin tai muuhun sairaalan henkilökuntaan, oikeanlainen psykososiaalinen kuntoutus sekä mahdollisuus vertaistuen saamiseen. Vertaistuki antaa mahdollisuuden kokemusten jakamiseen ja auttaa jaksamaan silloinkin, kun elämä tuntuu epäoikeudenmukaiselta. Vertaistuen keskeisin funktio on siinä kokemuksessa, että ei ole elämäntilanteessaan tai ongelmiensa kanssa yksin. Vertaistuki on vapaaehtoista ja vastavuoroista keskustelua kokemuksista sekä samojen ongelmien kanssa painiskelevien tukemista. Sillä on suuri merkitys ihmisen jaksamiselle ja elämänhallinnalle, eikä mikään ammattiapu voi korvata sitä. Vertaistukitoiminnassa ihminen ei ole hoidon ja toimenpiteiden kohteena vaan itse toimijana; vertaistuki siis perustuu kokemuksellisuuteen. Sydänlapset ry:n alaisuudessa toimii sydännuorten ja -aikuisten oma valtakunnallinen alueosasto, Synja. Sen toiminta on suunnattu kaikille yli 14- vuotiaille, joilla on synnynnäinen sydänvika. Synja toimii valtakunnallisesti ja paikallisesti tarjoamalla sydännuorille ja -aikuisille tietoa, vertaistukea ja vapaa-ajan toimintaa. Sen tavoitteena on tukea nuoria selviytymisessä synnynnäisen vikansa kanssa. Tapaamisista ja muista tapahtumista löytää parhaiten tietoa Synjan verkkosivuilta osoitteesta tai kysymällä Sydänlapset ry:n toimistosta. SOPEUTUMISVALMENNUS- JA KUNTOUTUSKURSSIT Sydänaikuinen voi tarvita sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssia lääkinnällisenä tai sosiaalisena kuntoutuksena. Sydänlapset ry sekä Kela järjestävät sydänaikuisille tarkoitettuja sopeutumisvalmennus- ja sydänkuntoutuskursseja, joiden tavoitteena on pitkäjänteinen kuntoutumisen suunnittelu työkykyä silmällä pitäen sekä suorituskyvyn ja elämänlaadun parantaminen. Nuoria aikuisia tuetaan itsenäiseen selviytymiseen. Heidän kanssaan voidaan tehdä opiskelu- tai ammatillisia suunnitelmia ja selvittää työkyvyn edellytyksiä. Heidän sijoittumistaan ansiotyöhön tuetaan ja lisäksi heitä ohjataan elämäntapamuutoksiin. Kurssilla voidaan myös käsitellä

19 7 MITÄ KUNTOUTUSTA SYDÄNAIKUISILLE? 19 seksuaalisuuteen ja parisuhteeseen liittyviä asioita, perinnöllisyyttä ja perheen suunnittelua, liikkumista sekä päihteiden käyttöön liittyviä ongelmia. Lisätietoja voi kysyä Sydänlapset ry:n toimistosta. Sydän- ja keuhkosiirrokkaiden valtakunnallinen yhdistys SYKE ry järjestää vuosittain joitakin sopeutumisvalmennuskursseja sydämensiirron saaneille ja heidän omaisilleen. Lisätietoja saa yhdistyksen verkko-osoitteesta Myös Sydänliitto, sydänpiirit ja sairaalat järjestävät joillekin pienille potilasryhmille (esim. läppäleikatuille) ajoittain kuntoutuskursseja. Sydänliitto järjestää myös kardiomyopatiapotilaille sopeutumisvalmennuskursseja. Lisätietoja näistä kursseista saa oman alueensa sydänpiiristä, kardiomyopatiapotilaiden yhdistyksestä Karpatiat ry:stä tai Sydänliiton verkko-osoitteesta AMMATILLINEN KUNTOUTUS Ammatillisen kuntoutuksen päätavoitteena on muun muassa opiskeluun kannustaminen sekä työllistymisen ja työssä selviytymisen edistäminen monin eri tukikeinoin. Ammatillisen kuntoutuksen merkitys synnynnäisesti sydänvikaisten kuntoutusmuotona on keskeinen. Sydänvika saattaa aiheuttaa rajoituksia ammatinvalintaan, työelämään pääsemiseen tai työssä jaksamiseen. Sydäntilanteen huonontuminen voi myös aiheuttaa työssäkäynnille uudelleenjärjestelyjä. Työelämän eri vaiheissa sydänaikuinen saattaa tarvita ammatillisen kuntoutuksen palveluita. Ammatillisen kuntoutuksen järjestäjiä ovat pääasiassa Kela, työhallinto tai työeläkelaitos. Kaikilla järjestäjillä on käytössään suunnilleen samat kuntoutusmenetelmät. Kelan vastuulla ovat ensisijaisesti nuoret ja muut henkilöt, joilla on ollut hyvin lyhyt tai rikkonainen työhistoria. Työssä käyvien ammatillisen kuntoutuksen maksaja on yleensä viimeisen työsuhteen työeläkelaitos. Työeläkelaitoksen kuntoutusjärjestelmän piiriin kuuluvat ne henkilöt, joilla on selkeä työhistoria ja jotka ovat työkyvyttömiä tai vaarassa tulla työkyvyttömiksi. Työvoimahallinnon kuntoutusjärjestelmän piiriin kuuluvat puolestaan työttömät, ammatinvaihtajat ja ne, joita työttömyys uhkaa. Työvoimatoimiston ammatinvalinnanohjaaja tai erityistyövoimaneuvoja ohjaa sydänaikuisen selvittämään työhönsijoittumis-, työkokeilu- ja koulumahdollisuuksiaan. Ammatinvalintapsykologin tuki on tärkeää, kun mietitään eri vaihtoehtoja. Vuoden 2004 alusta potilaalla on ollut oikeus ammatilliseen kuntoutukseen jo silloin, kun hänellä on asianmukaisesti todettu työkyvyttömyyden uhka. Tarkoituksena on ammatillisen kuntoutuksen aloittaminen niin varhain, että voidaan ehkäistä työkyvyttömyys tai ainakin myöhentää sen alkamista.

20 7 MITÄ KUNTOUTUSTA SYDÄNAIKUISILLE? 20 Mikäli sydännuorella on olennaisia rajoituksia, tuetaan koulutusta ensimmäiseen ammattiin. Uudelleen- ja jatkokoulutusta tuetaan, jos kuntoutuja ei enää kykene entiseen työhönsä tai hänellä on suuria vaikeuksia selvitä työssään. Koulutuksesta aiheutuneet tarpeelliset ja kohtuulliset kustannukset (lukukausimaksut, apuvälineet sekä koulutarvikkeet ja matkakustannukset koti- ja koulupaikkakunnan välillä) korvataan. SOSIAALITURVA Synnynnäisesti sydänvikainen nuori tarvitsee aikuistumisensa kynnyksellä paljon tietoa yhteiskunnan tarjoamista tuista. Vaikka sydänsairaus on ollut olemassa koko elämän ajan, sydännuorilla ja -aikuisilla ei kuitenkaan usein ole riittävää kokonaiskuvaa sosiaaliturvan eri osa-alueista eikä tarjolla olevista kuntoutuspalveluista. Sydänaikuisen tietämys sosiaaliturvasta tulee varmistaa. Tärkeimmät sydänvikaisten omia kustannuksia vähentävät sosiaaliturvan osa-alueet ovat sairaala- ja hoitomaksujen omavastuukatto, sairausvakuutuskorvaukset hammashoidon korvaukset matka- ja yöpymiskustannusten korvaukset lääkekustannusten korvaukset sairauspäiväraha työkyvyttömyyseläke ja kuntoutustuki kuntoutusraha, nuoren kuntoutusraha eläkkeensaajan hoitotuki vammaistuki kunnan vammais- ja sosiaalipalvelut apuvälineet veronmaksukyvyn alentumisvähennys, invalidivähennys ja autoveron palautus. Kuntoutuksen asiakasyhteistyölain (497/2003) tarkoituksena on auttaa kuntoutujaa saamaan tarvitsemansa kuntoutuspalvelu, edistää viranomaisten yhteistyötä ja kuntoutujan asemaa ja osallistumista hänen kuntoutusasiansa käsittelyssä. Jos ao. taho ei voi järjestää kuntoutusta, on huolehdittava, että kuntoutujalle annetaan riittävästi tietoja muista kuntoutusmahdollisuuksista ja että hänet ohjataan tarpeen mukaan asianmukaiseen kuntoutukseen tai muiden palvelujen piiriin yhteistyössä niitä järjestävien tahojen kanssa.