PITKÄAIKAISIIN HOITOIHIN SITOUTUMINEN Näyttöä toiminnan tueksi

PITKÄAIKAISIIN HOITOIHIN SITOUTUMINEN Näyttöä toiminnan tueksi

PITKÄAIKAISIIN HOITOIHIN SITOUTUMINEN Näyttöä toiminnan tueksi

Alkuperäinen WHO:n (World Health Organization) julkaisu vuodelta 2003 Adherence to long-term therapies: Evidence for action World Health Organization 2003 WHO:n pääjohtaja on myöntänyt suomenkielisen painoksen käännösoikeudet Lääketietokeskus Oy:lle, joka on yksin vastuussa käännöksestä. ISBN 951-97343-8-4 Lääketietokeskus Oy Sörnäisten rantatie 23 PL 108, 00501 Helsinki

S I S Ä L L Y S L U E T T E L O Esipuhe Kiitokset Kirjoittajat Johdanto Kotiin vietävät viestit V VII VIII XI XIII Osa I Taustojen esittely 1 Luku I Hoitoon sitoutumisen määrittely 3 Luku II Huonon hoitoon sitoutumisen tuottamien ongelmien suuruus 7 Luku III Kuinka huono hoitoon sitoutuminen koskee terveyspolitiikan päättäjiä ja terveydenhuollosta vastaavia henkilöitä? 11 Osa II Neuvoja hoitoon sitoutumisen parantamiseksi 17 Luku IV Mitä on opittu 19 Luku V Kohti ratkaisua 27 Luku VI Kuinka lisääntynyt hoitoon sitoutumisen näkyy terveydellisenä ja taloudellisena hyötynä? 39 Osa III Tautikohtaiset katsaukset 45 Luku VII Astma 47 Luku VIII Syöpä (palliatiivinen eli oireita lievittävä hoito) 59 Luku IX Masennus 65 Luku X Diabetes 71 Luku XI Epilepsia 87 Luku XII HIV/AIDS 95 Luku XIII Verenpainetauti 107 Luku XIV Tupakoinnin lopettaminen 115 Luku XV Tuberkuloosi 123 Liitteet 133 Liite I Käyttäytymiseen liittyvät, hoitoon sitoutumista selittävät tekijät 135 Liite II Terveydenhoidon eri osapuolten lausuntoja 151 Liite III Taulukko hoitoon sitoutumiseen liittyvistä tekijöistä ryhmiteltynä taudin ja ulottuvuuden mukaan 162 Liite IV Taulukko interventioista ryhmiteltynä taudin ja ulottuvuuden mukaan 166 Liite V Hoitoon sitoutumista tutkivan GAIN-verkoston jäsenet (Global adherence interdisciplinary network) 171

Lääketietokeskus 2004 IV

Esipuhe Viime vuosikymmeninä on tapahtunut muutosta lähestymistavoissa, joilla pyritään varmistamaan, että kroonisia tauteja sairastavat potilaat käyttäisivät pitkäaikaista lääkitystään. Alunperin ajateltiin, että potilas on hoitomyöntyvyyteen liittyvien ongelmien syy. Sittemmin kiinnitettiin huomiota myös terveydenhoidon ammattilaisten osuuteen. Nyt tiedetään, että tarvitaan laaja-alaista lähestymistapaa. Hoitomyöntyvyys käsitteenä yhdistyy liian läheisesti joko potilaiden tai terveydenhoitohenkilökunnan syyllistämiseen. Hoitoon sitoutuminen on parempi käsite kuvaamaan niitä dynaamisia ja monimutkaisia muutoksia, joita vaaditaan kaikilta hoitoon osallistujilta kroonisia tauteja sairastavan potilaan optimaalisen terveyden säilyttämiseksi. Raportti tarjoaa kriittisen katsauksen siitä, mitä tiedetään sitoutumisesta pitkäaikaisiin hoitoihin. Tähän on päästy tarkastelemalla eri sairauksien hoidon onnistumista. Toimintatapojen kirjo on laaja, sillä mukaan on otettu tarttuvia tauteja kuten tuberkuloosi ja HIV/AIDS; psyykkisiä ja neurologisia sairauksia kuten masennus ja epilepsia; riippuvuus (josta esimerkkinä tupakoinnin lopettaminen); sekä verenpaine, astma ja syövän palliatiivinen hoito. Tämä laaja näkökulma tuo esiin joitakin yleisiä tekijöitä, jotka on muistettava kaikkien kroonisten sairauksien hoidossa, niiden syystä riippumatta. Nämä tekijät liittyvät ennen kaikkea terveydenhuollon järjestelmien rakenteisiin, rahoittamiseen ja toimintaan. Toivomme raportin lukijoiden oivaltavan, että yksinkertaisilla toimenpiteillä ei pystytä parantamaan pitkäaikaisia tauteja sairastavien ihmisten elämänlaatua. Ongelmaa täytyy lähestyä selvittämällä ensin terveydenhuollon ammattilaisten koulutus- ja palkitsemistavat. Seuraavaksi täytyy tarttua järjestelmällisesti niihin lukuisiin esteisiin, joita potilaat ja heidän perheensä kohtaavat yrittäessään säilyttää optimaalisen terveydentilan. Raportin tarkoitus on antaa aineksia hoitoon sitoutumista koskevaan keskusteluun. Raportti tarjoaa analyysejä ja ratkaisuja sekä suosittaa tutkimuksen lisäämistä. Samalla se myös muistuttaa kriittisesti siitä, että tiedämme jo hyvin paljon asioita, joita ei kuitenkaan sovelleta käytäntöön. Pitkäaikaisten hoitojen parempi onnistuminen voi tarjota potilaille ja yhteiskunnalle huomattavia etuja. WHO kehottaa tämän raportin lukijoita työskentelemään kanssamme, kun muutamme mahdollisuudet todellisuudeksi. Derek Yach Tammikuu 2003 V Lääketietokeskus 2004

Lääketietokeskus 2004 VI

Kiitokset Tämän raportin toimitti Eduardo Sabaté, WHO:n hoitoonsitoutumisprojektin koordinoija, joka työskentelee ei-tarttuvien tautien hallinnan osastolla. Suuret kiitokset Rafael Bengoalle projektin suunnittelusta ja raportin olennaisimpien osien muo toilusta, Derek Yachille jatkuvasta tuesta, älyllisistä virikkeistä ja projektin johtamisesta ja Silvana De Castrolle arvokkaasta avusta monien katsausten tuottamisessa ja tiettyjen raportin osien kirjoittamisesta. Erityinen kiitos kirjoittajille, jotka antoivat ajatuksiaan ja materiaalia raporttia varten. Hei dän omistautumisensa asialle ja vapaaehtoinen apunsa ovat olleet keskeisiä tälle työlle. Kiitokset myös kaikille WHO:sta ja GAIN-verkostosta osallistuneille henkilöille, joiden jatkuva panos projektin suunnittelussa, resurssien keräämisessä ja kirjoitusvaiheessa on antanut laajuutta ja syvyyttä tälle ra portille. Erityiset kiitokset Steve Hotzille hänen henkisestä tuestaan ja suuresta työstä käyttäytymistieteitä koskevan tiedon ja sen käytännön seuraamusten yhdistämisessä. Useat kansainväliset ammatilliset järjestöt, etenkin Kansainvälinen käyttäytymislääketieteen järjestö (International Society of Behavioural Medicine), Kansainvälinen sairaanhoitajaliitto (the International Council of Nurses), Psykologisten tieteiden kansainvälinen järjestö (the International Union of Psychological Sciences), Farmasian kan sainvälinen järjestö (the International Pharmaceutical Federation) ja Yleislääkäreiden maailmanjärjestö (the World Organization of Family Doctors, Wonca) ovat olleet tärkeitä tukijoita ja tuoneet arvokasta sisältöä raporttiin. Kiitokset myös Susan Kaplanille lopullisen tekstin toimittamisesta ja Tushita Bosonetille raportin ulkoasun suunnittelusta. Raportin tuottamisen teki mahdolliseksi Yhdistyneen Kuningaskunnan (UK), Suomen ja Alankomaiden val tioiden antelias tuki. VII Lääketietokeskus 2004

Kirjoittajat Raportin kirjoittajiksi kutsutut henkilöt ovat tunnettuja asiantuntijoita hoitoon sitoutumiseen liittyvissä kysymyksissä. Heidän vapaaehtoisesti tuottamansa tekstit on muotoiltu raportin toimittajan ohjeiden mukaisesti. Kaikki allekirjoittivat ilmoituksen sitoumuksistaan. (Ryhmäjohtajat on merkitty tähdellä.) Astma Bender, Bruce; Head, Pediatric Behavioral Health, National Jewish Medical and Research Center, USA Boulet, Louis-Philippe; Professor, Laval University, Laval Hospital, Canada Chaustre, Ismenia; Attending Physician and Professor, JM de los Rios Children s Hospital, Venezuela Rand, Cynthia*; Associate Professor, Johns Hopkins University, USA Weinstein, Andrew; Researcher and Clinical Practitioner, Christiana Medical Center, USA WHO-NMH/MNC/Kroonisten keuhkosairauksien yksikön tuella Käyttäytymistieteet Hotz, Stephen*; University Research Fellow, University of Ottawa, Canada Kaptein, Ad A; Head, Psychology unit, Leiden University Medical Centre, The Netherlands Pruitt, Sheri; Director of Behavioral Medicine, Permanente Medical Group, USA Sanchez Sosa, Juan; Professor, National University of Mexico, Mexico Willey, Cynthia; Professor of Pharmacoepidemiology, University of Rhode Island, USA Syöpä De Castro, Silvana*; Technical Officer, Adherence Project, Department of Management of Communicable Diseases, WHO, Switzerland Sabaté, Eduardo; Medical Officer, Adherence Project, Department of Management of Communicable Diseases, WHO, Switzerland WHO-NMH/MNC/Syövän hallinta yksikön tuella Masennus Peveler, Robert*; Head, Mental Health Group, Community Clinical Sciences Division, School of Medicine, University of Southampton, England Tejada, Maria Luisa; Clinical practitioner, Hospital of Nyon, Switzerland WHO-NMH/MNC/Henkisten sairauksien ja käyttäytymishäiriöiden yksikön tuella Diabetes Karkashian, Christine*; Dean, School of Psychology, Latina University, Costa Rica Schlundt, David; Associate Professor of Psychology, Vanderbildt University, USA WHO-NMH/MNC/Diabetesyksikön tuella Epilepsia Avanzini, Giuliano; President, International League against Epilepsy, Italy de Boer, Hanneke M; Global Campaign Co-Chair, The International Bureau for Epilepsy/Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, the Netherlands De Castro, Silvana*; Technical Officer, Adherence Project, Department of Management of Communicable Diseases, WHO, Switzerland Engel, Jerome Jr; Global Campaign Co-Chair, International League against Epilepsy and Director of the Seizure Disorder Center, University of California at Los Angeles School of Medicine, USA Lee, Philip; President, International Bureau for Epilepsy, Ireland Sabaté, Eduardo; Medical Officer, Adherence Project, Department of Management of Communicable Diseases, WHO, Switzerland WHO-NMH/MNC/Epilepsiayksikön, Kansainvälisen epilepsialiiton ja Kansainvälisen epilepsiaviraston tuella Lääketietokeskus 2004 VIII

HIV/AIDS Chesney, Margaret A*; Professor of Medicine, University of California at San Francisco, Prevention Sciences Group, USA Farmer, Paul; Director, Partners in health, Harvard University, USA Leandre, Fernet; Director, Zanmi Lazante Health Care, Haiti Malow, Robert; Professor and Director, AIDS Prevention Program, Florida International University, USA Starace, Fabrizio; Director, Consultation Psychiatry and Behavioural Epidemiology Service, Cotungo Hospital, Italy WHO-HIV/AIDS hoidon yksikön tuella Verenpainetauti Mendis, Shanti*; Coordinator, Cardiovascular diseases, WHO-HQ Salas, Maribel; Senior Researcher, Caro Research Institute, USA Tupakoinnin lopettaminen De Castro, Silvava; Technical Officer, Adherence Project, Department of Management of Communicable Diseases, WHO, Switzerland Lam, Tai Hing; Professor, Head Department of Community Medicine and Behavioural Sciences, University of Hong Kong, China Sabaté, Eduardo*; Medical Officer, Adherence Project, Department of Management of Communicable Diseases, WHO, Switzerland Smirnoff, Margaret; Nurse Practitioner, Mount Sinai Center, USA Tuberkuloosi Dick, Judy*; Senior Researcher, Medical Research Center of South Africa, South Africa Jaramillo, Ernesto; Medical Officer, Stop TB, WHO, Switzerland Maher, Dermot; Medical Officer, Stop TB, WHO, Switzerland Volmink, Jimmy; Director of Research and Analysis, Global Health Council, USA Erityisalueet Lapset ja nuoret Burkhart, Patricia; Assistant Professor and Nurse Researcher; University of Kentucky, USA WHO-FCH/ Lasten ja nuorten terveys yksikön tuella Iäkkäät potilaat Di Pollina, Laura; Chief, Clinical Geriatrics, Geneva University Hospital, Switzerland Terveystaloustiede Kisa, Adnan; Associate Professor, Baskent University, Turkey Nuño, Roberto; Health Economist, Spain Sabaté, Eduardo*; Medical Officer, Adherence Project, Department of Management of Communicable Diseases, WHO, Switzerland Potilaiden kokemus sairaudesta Horne, Rob; Director and Professor of Psychology in Health Care, Centre for Health Care Research, University of Brighton, England WHO-NMH/Irti tupakasta osaston tuella IX Lääketietokeskus 2004

Lääketietokeskus 2004 X

Johdanto Päämäärät ja kohderyhmä Raportti on osa maailmanlaajuisen, pitkäaikaiseen hoitoon sitoutumista tutkivan projektin (Adherence to Long-term Therapies Project) työstä. Työ aloitettiin vuonna 2001 WHO:n ei-tarttuvien tautien ja mielenterveyssairauksien klusterin aloitteesta. Terveyspolitiikan laatijat ja terveydenhuollon johtajat ovat raportin tärkein kohderyhmä. He voivat vaikuttaa kansallisiin ja paikallisiin käytäntöihin tavoilla, jotka hyödyttävät potilaita, terveydenhuoltojärjestelmiä ja yhteiskuntaa parantamalla hoitotuloksia ja taloudellista tehokkuutta. Raportista on hyötyä myös tieteentekijöille ja käytännön lääkäreille. Projektin tärkein päämäärä on lisätä sitoutumista kroonisten tautien tavallisiin hoitoihin kaikkialla maailmassa. Raportin neljä päämäärää ovat: Tehdä hoitoon sitoutumista koskevasta tiedosta yhteenveto, jota voidaan käyttää tulevien hoitosuunnitelmien kehittämisessä Lisätä terveyspolitiikan laatijoiden ja terveydenhuollon johtajien tietoa maailmanlaajuisista hoidon laiminlyömisen ongelmista ja niiden terveydellisistä ja taloudellisista seurauksista Edistää keskustelua hoitoon sitoutumiseen liittyvistä asioista Tarjota perusteita hoitoon sitoutumista lisääviä yksilöllisiä ohjeita varten tuottamalla johdonmukaisia, näyttöön perustuvia ja eettisiä toimintaohjeita arvioimalla hoitosuuntauksia ja tutkimussuunnitelmia sekä vertaamalla niiden onnistumista Kuinka lukea raporttia Käsiteltävien aiheiden esittäminen usealla eri tavalla on välttämätöntä, koska raportti on tarkoitettu eri tavoin koulutetuille ja eri asemissa oleville ammattilaisille. Raportin kokoamiseen on osallistunut joukko huomattavia asiantuntijoita, joista kukin on käyttänyt omaa kieltään, luokitteluaan ja määritelmiään kirjoittaessaan hoitoon sitoutumisesta. Osassa III käsiteltyihin sairauksiin on asian yksinkertaistamiseksi liitetty taulukko, jossa esitetään teks tissä käsitellyt toimenpiteet ja tekijät luokiteltuna projektiryhmän esittämän ja raportissa selitetyn viiden ulottuvuuden mukaan: sosioekonomisiin seikkoihin liittyvät tekijät/toimenpiteet terveydenhoitojärjestelmään/terveydenhoitotiimeihin liittyvät tekijät/toimenpiteet hoitoon liittyvät tekijät/toimenpiteet sairauteen liittyvät tekijät/toimenpiteet potilaaseen liittyvät tekijät/toimenpiteet Kotiin vietävät viestit esittää raportin päälöydökset ja ehdotukset niiden hyödyntämiseksi. XI Lääketietokeskus 2004

Osa I: Tärkeimmät hoitoon sitoutumisen määrittelyyn liittyvät seikat ja niiden epidemiologinen ja taloudellinen merkitys. Osa II: Hoitoon sitoutumisen parantaminen: ohjeita kuhunkin maahan sovellettavaksi sekä yhteenveto tätä katsausta varten läpi käydyistä tutkimuksista. Lisäksi tietoa terveydenhuollon päättäjille hoitoon sitoutumisen todellisista terveyteen ja talouteen kohdistuvista vaikutuksista. Osa III: Yhdeksää kroonista sairautta käsittelevät katsaukset, jotka on tarkoitettu erityisesti kliinistä työtä tekeville tai sairauskohtaisiin ohjelmiin perehtyneille henkilöille. Terveyspolitiikan laatijat ja terveydenhuollon johtajat saattavat pitää hyödyllisempänä siirtymistä liitteisiin. Liite I: Käyttäytymiseen liittyvät tekijät, jotka selittävät hoitoon sitoutumista. Mielenkiintoinen yhteenveto ihmisten käyttäytymistä (hoitoon sitoutumista tai hoidon laiminlyöntiä) selittävistä malleista, sekä käyttäytymiseen kohdistuvat interventiot, joiden hoitoon sitoutumista parantavaa vaikutusta on tutkittu. Liite II: Terveydenhuoltoon panostavien tahojen omat arviot heidän osuudestaan hoitoon sitoutumisen parantamisessa. Liitteet III ja IV: Taulukko raportissa mainituista sairauksista ja ulottuvuuksista sekä niihin kohdistuneista toimenpiteistä. Lisäksi yhteenveto kaikista raportissa esitetyistä tekijöistä ja interventioista. Taulukkoja voi käyttää eri tauteja koskevien yhtäläisyyksien löytämiseen. Liite V: Maailmanlaajuisen hoitoon sitoutumista tutkivan verkoston (Global Adherence Interdisciplinary Network, GAIN) jäsenet. Lääketietokeskus 2004 XII

Kotiin vietävät viestit Kroonisten tautien hoidossa huono hoitoon sitoutuminen on erittäin suuri maailmanlaajuinen ongelma Kehittyneissä maissa noin 50 % potilaista hoitaa kroonista sairauttaan ohjeiden mukaisesti. Kehitysmaissa hoidon onnistuminen on vielä harvinaisempaa. On täysin selvää, että useilla potilailla on vaikeuksia seurata hoito-ohjeita. Huonon hoitoon sitoutumisen vaikutus kasvaa, kun kroonisten sairauksien osuus lisääntyy maailmassa Ei-tarttuvat taudit ja psyykkiset sairaudet, HIV/AIDS ja tuberkuloosi yhdessä muodostivat 54 % maailman sairauksista vuonna 2001 ja niiden osuus ylittää 65 % vuonna 2020. Köyhien osuus sairaista on suhteettoman suuri. Pitkäaikaisten hoitojen laiminlyönnin seurauksia ovat huono terveydentila ja lisääntyvät terveydenhoidon kustannukset Pitkäaikaisten hoitojen laiminlyönti heikentää huomattavasti hoidon tehoa ja on siksi kansanterveyden kriittinen tekijä elämänlaadun ja terveystalouden kannalta. Toimenpiteet, joilla hoitoon sitoutumista pyritään parantamaan, voivat tuottaa huomattavaa taloudellista hyötyä sekä vaaratekijöiden primaariprevention että terveydelle haitallisten tapahtumien sekundaariprevention kautta. Hoitoon sitoutumisen parantaminen lisää myös potilaan turvallisuutta Suurin osa kroonisten sairauksien hoidosta perustuu potilaan omahoitoon (johon usein kuuluu monimutkaisia hoitoja), lääketieteellisen teknologian käyttöön taudin seurannassa ja potilaan elämäntapojen muutoksiin. Potilaan sairauteen liittyvät, jopa henkeä uhkaavat riskit suurenevat, jos terveydenhuoltojärjestelmä ei tue hänen selviytymistään. Hoitoon sitoutuminen on tärkeä terveydenhuoltojärjestelmän tehokkuuteen vaikuttava tekijä Terveydenhoidon onnistumista ei voida arvioida tarkasti mittaamalla pääasiassa resurssien käyttöä ja interventioiden tehoa. Kansanterveydellisiä seurauksia ei voida ennustaa hoidon tehokkuuden perusteella, jos hoitoon sitoutumista ei oteta huomioon suunniteltaessa ja arvioitaessa projekteja. Hoitoon sitoutumista edistävät toimet voivat vaikuttaa kansanterveyteen enemmän kuin minkään yksittäisen lääkehoidon kehittyminen 1 Tutkimukset osoittavat jatkuvasti, että vähän kustannuksia aiheuttavat, hoitoon sitoutumista lisäävät toimenpiteet tuottavat huomattavia kustannussäästöjä ja lisäävät terveyteen kohdistuvien tavoitteiden toteutumista. Jos huomiota ei kiinnitetä hoidon onnistumista määrääviin tekijöihin, lääketieteelli sen teknologian edistyminen ei vähennä kroonisten sairauksien aiheuttamaa taakkaa siinä määrin kuin se olisi mahdollista. Lääkityksen saatavuus on välttämätöntä, mutta yksinään riittämätöntä taudin menestyksellisen hoidon varmistamiseksi. Terveydenhuoltojärjestelmien täytyy kehittyä vastaamaan haasteisiin Kehittyneissä maissa viimeisten 50 vuoden aikana tapahtunut epidemiologinen siirtymä akuuteista taudeista kroonisiin on johtanut siihen, että terveyspalveluiden akuuttiin hoitoon keskittyneet hoitomallit eivät pysty vastaamaan väestön terveystarpeisiin. Kehitysmaissa tämä muutos tapahtuu vielä nopeammin. 1 Haynes RB. Interventions for helping patients to follow prescriptions for medications. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2001, Issue 1 XIII Lääketietokeskus 2004

Potilaita täytyy tukea, ei syyttää Päinvastaisesta näytöstä huolimatta hoidon epäonnistumisesta on edelleen tapana syyttää mieluummin potilasta kuin terveydenhuollon ammattilaisiin ja terveydenhuoltojärjestelmään liittyviä tekijöitä. Hoitoon sitoutumiseen vaikuttavat suuresti viimeksi mainitut tekijät, jotka luovat ympäristön, jossa potilasta hoidetaan. Hoitoon sitoutumiseen vaikuttavat monet samanaikaiset tekijät Useat erilaiset tekijät haittaavat potilaan kykyä seurata hoito-ohjeita optimaalisesti. Näitä ovat sosiaaliset ja taloudelliset tekijät, terveydenhuollon ja terveydenhoitotiimien rakenne, taudin ominaispiirteet, taudin hoito ja potilaaseen liittyvät tekijät. Kuhunkin tekijään liittyvien ongelmien ratkaisu on tarpeen, jos halutaan parantaa potilaan sitoutumista hoitoon. Tarvitaan potilaalle räätälöityjä toimenpiteitä Mikään yksittäinen toimenpide tai toimenpidepaketti ei ole tehokas kaikissa tilanteissa, jokaisen potilaan ja taudin kohdalla. Tästä seuraa, että hoitoon sitoutumisen lisäämiseen tähtäävät toimet täytyy räätälöidä potilaan kokemien, sairauden aiheuttamien tarpeiden mukaan. Tämän saavuttamiseksi terveydenhoitojärjestelmän ja toimijoiden täytyy kehittää keinoja arvioida hoitoon sitoutumista ja siihen vaikuttavia tekijöitä. Hoitoon sitoutuminen on dynaaminen tapahtumaketju, jota tulee seurata Hoitoon sitoutumisen parantaminen vaatii jatkuvaa ja dynaamista toimintaa. Tuore käyttäytymistieteellinen tutkimus on osoittanut, että potilasaineisto voidaan ryhmitellä sen mukaan, mikä on potilaiden valmius seurata terveyssuosituksia. Jos potilaan valmius ja lääkärin yritys antaa suosituksia eivät ole samalla tasolla, hoito-ohjeita annetaan usein potilaalle, joka ei ole valmis noudattamaan niitä. Terveydenhoidon ammattilaisten tulisi pystyä arvioimaan potilaan valmiutta noudattaa ohjeita, antamaan neuvoja ohjeiden noudattamiseksi ja seuraamaan potilaan edistymistä jokaisella tapaamiskerralla. Terveydenhuollon ammattilaisia täytyy kouluttaa hoitoon sitoutumiseen liittyvissä asioissa Terveydenhuollon ammattilaiset voivat vaikuttaa huomattavasti arvioimalla hoidon laiminlyönnin riskiä ja tekemällä hoitoon sitoutumista parantavia toimenpiteitä. Tämän toteuttamiseksi lääkäreiden tulisi saada erityistä hoitoon sitoutumisen ohjaamiseen keskittynyttä koulutusta ja heidän työympäristönsä toimin ta tulisi suunnitella tätä päämäärää tukevaksi. Jotta terveydenhuollon ammattilaiset pystyisivät edellä mainittuun työhön, heille tulisi pikaisesti suunnitella erilaisiin sosioekonomisiin tilanteisiin sopiva hoitoon sitoutumista auttava työkalulaatikko. Koulutuksen tulisi kohdistua samanaikaisesti kolmeen alueeseen: tietoon (hoitoon sitoutumisesta), ajatteluun (kliininen päätöksentekoprosessi) ja toimintaan (käyttäytymistieteelliset työvälineet terveydenhuollon henkilöstölle). Perhe, yhteisö ja potilasjärjestöt: tärkeimmät hoitoon sitoutumista parantavat tekijät Pitkäaikaisten sairauksien hoidon onnistumiseksi on tarpeen, että potilas, hänen perheensä ja häntä tukeva yhteisö osallistuvat aktiivisesti hoitoon. Sosiaalisen tuen, eli muiden yhteisön jäsenten antaman tuen, on toistuvasti osoitettu olevan tärkeä hoidon onnistumiseen ja hoitokäyttäytymiseen vaikuttava tekijä. Vertaisten tuki voi parantaa potilaan sitoutumista hoitoon ja samalla vähentää aikaa, jonka terveydenhoidon ammattilaiset käyttävät pitkäaikaisen sairauden hoitoon. Hoitoon sitoutumiseen tarvitaan monialaista lähestymistapaa Hoitoon sitoutumisen edistämiseksi asiaa tulee lähestyä monelta taholta. Se edellyttää terveydenhuollon ammattilaisten, tutkijoiden ja terveydenhuollon politiikkaa suunnittelevien yhteistyötä. Lääketietokeskus 2004 XIV

XV Lääketietokeskus 2004

Osa I O S A I Taustojen esittely

Luku I L U K U I Hoitoon sitoutumisen määrittely 1. Mitä on hoitoon sitoutuminen? 3 2. Paras tämänhetkinen tapa mitata hoitoon sitoutumista 4 3. Viitteet 5 1. Mitä on hoitoon sitoutuminen? Suurin osa tutkimuksista on selvittänyt hoitomyöntyvyyttä sen mukaan, kuinka lääkehoito on toteutunut. Hoitoon sitoutumiseen kuuluu kuitenkin terveyskäyttäytyminen, joka edellyttää paljon enemmän kuin pelkän määrättyjen lääkkeiden ottamisen. Kesäkuussa 2001 pidetyn WHO Adherence -kokouksen (1) osallistujat päätyivät siihen, että määritelmä se kuinka potilas seuraa lääketieteellisiä ohjeita oli hyvä lähtökohta. Termi lääketieteelliset ohjeet tuntui silti riittämättö mältä kuvaamaan kaikkia kroonisten sairauksien hoitoon kohdistuvia interventiota. Myös sana ohjei ta viittaa siihen, että potilas on passiivinen ja alistuva asiantuntijan neuvojen vastaanottaja eikä aktiivinen hoidon suunnitteluun ja toteuttamiseen osallistuja. Kokouksen aikana todettiin erityisesti, että sitoutuminen mihin tahansa hoito-ohjeisiin kuvastaa tietyn tyyppistä käyttäytymistä. Esimerkkejä terveyteen vaikuttavista käyttäytymismalleista ovat lääkäriin hakeutuminen, reseptilääkkeen noutaminen, annostusohjeiden noudattaminen, rokotusten ottaminen, seurantakäyntien muistaminen tai käyttäytymistapojen muuttaminen sen mukaan, mitä henkilökohtainen hygienia, astman tai diabeteksen itsehoito, tupakointi, raskauden ehkäisy, riskialtis seksuaalikäyttäytyminen, epäterveellinen ruokavalio ja riittämätön liikunta edellyttävät. Kokouksen osallistujat totesivat myös, että potilaan ja terveydenhoidon henkilöstön (lääkäri, hoitaja tai joku muu terveydenhoidon ammattilainen) välisen suhteen täytyy olla kumppanuutta, jossa hyödytään jokaisen kyvyistä. Kirjallisuuden mukaan hoitosuhteen laatu on hoitoon sitoutumista määräävä tekijä. Tehokkaassa hoitosuhteessa vallitsee ilmapiiri, jossa tutkitaan vaihtoehtoisia hoitomuotoja, tehdään yhdessä hoitosuunnitelma, keskustellaan hoitoon sitoutumisesta ja suunnitellaan seuranta. Hoitoon sitoutuminen -projekti on ottanut käyttöön seuraavan hoitoon sitoutumisen määritelmän, joka on yhdistetty Haynesin (2) ja Randin (3) määritelmistä: Se, kuinka henkilön käyttäytyminen lääkkeiden ottaminen, ruokavalion noudattaminen ja/tai elämäntapojen muuttaminen vastaa terveydenhuollon henkilön kanssa yhdessä sovittuja ohjeita.

Voimakkaasti korostettiin sitä, että hoitoon sitoutuminen täytyy erottaa hoitomyöntyvyydestä. Olennaisin ero on siinä, että hoitoon sitoutumisessa potilas on samaa mieltä suosituksista. Potilaan tulee aktiivisena kumppanina sopia hoidostaan yhdessä terveydenhuollon ammattihenkilöiden kanssa. Poti laan ja terveydenhuoltohenkilöstön välinen hyvä kommunikaatio on ehdoton edellytys käytännön työn onnistumiselle. Useimmissa tässä katsauksessa esitettävissä tutkimuksissa ei ollut selvää, oliko potilaan aktiivinen suo situsten hyväksyminen otettu huomioon. Siksi katsauksessa käytetään termejä hoitomyöntyvyys tai hoitoon sitoutuminen sen mukaan, mitä alkuperäisessä tutkimuksessa on käytetty. Akuutit ja krooniset sekä tarttuvat ja ei-tarttuvat taudit täytyy erottaa toisistaan, jotta voidaan ymmärtää minkälaista hoitoa tarvitaan. Pitkäaikaiset sairaudet, kuten HIV, AIDS ja tuberkuloosi, voivat olla tarttuvia ja tarvitsevat samankaltaista huomiota kuin monet krooniset ei-tarttuvat taudit, kuten verenpainetauti, diabetes ja masennus. Hoitoon sitoutuminen -projekti on ottanut käyttöön seuraavan pitkäaikaisten tautien määritelmän: Taudit, joilla on yksi tai useampi seuraavista ominaisuuksista: ne ovat pysyviä, aiheuttavat pysyvää vammautumista, aiheutuvat palatutumattomista patologisista muutoksista, vaativat potilaalta erityistä koulutusta kuntoutumista varten tai voivat vaatia pitkäaikaista ohjausta, tarkkailua tai hoitoa (4). 2. Paras tämänhetkinen tapa mitata hoitoon sitoutumista Tarkka hoitoon sitoutumisen arviointi on välttämätöntä tehokkaan hoidon suunnittelua varten ja sen varmistamiseksi, että mitattavien terveydentilan muutosten voidaan katsoa johtuvan juuri suositelluis ta hoitokeinoista. Lisäksi tarvitaan luotettavaa tietoa hoitoon sitoutumisesta tukemaan päätöksiä hoitosuositusten, lääkityksen ja/tai kommunikaatiotapojen muuttamisesta. Hoitoon sitoutumisen mittaamiseen (5, 6) ei ole käytettävissä kiistatonta kultaista standardia ja kirjallisuudessa onkin esitetty laaja valikoima erilaisia strategioita. Yksi tapa on kysyä hoidon tarjoajilta ja potilailta heidän omia arvioitaan hoitoon sitoutumiseen liittyvästä käyttäytymisestä. Terveydenhoidon ammattilaiset kuitenkin yliarvioivat sitä, kuinka hyvin potilaat seuraavat heidän ohjeitaan (7, 8). Potilaiden omien arvioiden analysointi on ollut myös ongelmallista. Potilaat, jotka myöntävät laiminlyöneensä ohjeita, kuvaavat yleensä käyttäytymistään tarkasti (9), mutta potilaat, jotka kieltävät epäonnistuneensa ohjeiden seuraamisessa, kuvaavat käyttäytymistään suurpiirteisesti (10). Subjektiivisissa hoitoon sitoutumisen mittaustavoissa käytetään standardoituja, potilai den täytettäväksi tarkoitettuja kyselykaavakkeita (11). Tyypillisesti on arvioitu yleisiä potilaan ominai suuksia tai persoonallisuuden piirteitä, mutta ne ovat osoittautuneet huonoiksi ennustamaan hoitoon sitoutumiseen liittyvää käyttäytymistä. Ei ole olemassa pysyviä, henkilökohtaisiin piirteisiin liittyviä tekijöitä, jotka luotettavasti ennustavat hoitoon sitoutumista. Kysymyskaavakkeet, joilla arvioidaan tarkoin määrättyä, tiettyyn lääketieteelliseen suositukseen liittyvää käytöstä (esimerkiksi syömistiheyttä mittaavat kysymykset (12) syömiskäyttäytymisen arvioimiseksi ja liikalihavuuden hoidon parantamiseksi), saattavat ennustaa hoitoon sitoutumista paremmin (13). Vaikka objektiiviset strategiat saattavat aluksi näyttää paremmilta kuin subjektiiviset lähestymistavat, jokaisessa on puutteensa arvioitaessa hoitoon sitoutumista. Jäljellä olevien annosten (esimerkiksi table tit) laskeminen on mahdollista hoitokäyntien yhteydessä; laskeminen on kuitenkin usein epätarkkaa ja arviot johtavat yleensä hoitoon sitoutumisen yliarviointiin (14), ja tärkeää tietoa (esimerkiksi annosten ajoittamisesta tai siitä mitkä annokset yleensä unohtuvat) jää saamatta tällä menetelmällä. Uusi keksintö on elektroninen seurantalaite (medication event monitoring system, MEMS), joka kirjaa päivämäärät ja ajat, jolloin lääkepakkaus avataan, ja kuvaa näin tarkemmin potilaan tapaa ottaa lääkkeensä (9). Valitettavasti näiden laitteiden kallis hinta estää niiden laajaa käyttöä. Apteekkien tietojär jes- Lääketietokeskus 2004 4

telmiä voidaan käyttää tarkistamaan esimerkiksi milloin lääkemääräykset alun perin anne taan, milloin ne uusitaan tai lopetetaan ennenaikaisesti. Yksi tämän lähestymistavan ongelma on se, että lääkkeen noutaminen ei takaa sen käyttöä. Tiedot voivat olla myös puutteellisia, koska potilaat voivat käyttää useita apteekkeja eikä tietoja välttämättä aina tallenneta rutiininomaisesti. Mittausmenetelmästä riippumatta käytetään yleensä kynnysarvoja, joilla määritellään hyvä tai huono hoitoon sitoutuminen, vaikka niiden käytön tueksi ei ole näyttöä. Käytännössä hyvää tai huonoa hoitoon sitoutumista ei ehkä todella olekaan olemassa, koska annos-vaste ilmiö on jatkumo. Lääkehoidon annos-vaste -kuvaajia on vaikea nähdä käytännön elämässä, jossa annos, lääkkeen ottamisajankohta ja muut muuttujat voivat olla erilaisia kuin kliinisissä tutkimuksissa. Niitä kuitenkin tarvitaan, jos halutaan määritellä kynnysarvoja hoitoon sitoutumisen mittaamiseksi. Biokemialliset mittaukset ovat kolmas tapa arvioida hoitoon sitoutumista. Lääkitykseen voidaan lisätä vaarattomia biologisia merkkiaineita, joiden löytyminen verestä tai virtsasta osoittaa potilaan saaneen tutkittavaa lääkitystä. Tämä arviointikeino ei ole ongelmaton, sillä löydökset voivat olla harhaanjohtavia ja niihin vaikuttavat useat yksilölliset tekijät kuten ruokavalio, imeytyminen ja erittymisnopeus (15). Yhteenvetona voidaan sanoa, että hoitoon sitoutumisen mittaaminen tuottaa hyödyllistä tietoa, jota pelkästään pääteta pah tumien seuraaminen ei voi antaa, mutta se jää silti vain arvioksi potilaan todellisesta käyttäytymi ses tä. Useat mittausmenetelmät ovat kalliita (esimerkiksi MEMS) tai riippuvat informaatioteknologiasta (esimerkiksi apteekkien tietojärjestelmät), jota useissa maissa ei ole saatavilla. Kaikki nämä tekijät täytyy ottaa huomioon valittaessa parasta mittausmenetelmää, jolla saadaan arvio hoitoon sitoutumi seen liittyvästä käyttäytymisestä. Tärkeintä on, että käytetyt menetelmät ovat psykometristen standardien mukaisesti luotettavia ja oikeita (16). On myös otettava huomioon terveydenhoidon ammattilaisen tai tutkijan päämäärät, hoito-ohjeiden tarkkuuden vaatimukset, olemassa olevat resurssit, potilaan oman vastuun osuus sekä se, kuinka tuloksia aiotaan käyttää. Yhtäkään yksittäistä mittausmenetelmää ei ole osoitettu optimaaliseksi. Monia menetelmiä käyttävä lähestymistapa, joka yhdistää luotettavan itsearvioinnin ja järkevät objektiiviset mittarit, on tällä hetkellä parhaaksi arvioitu tapa mitata hoitoon sitoutumista. 3. Viitteet 1. Sabate E. WHO Adherence Meeting Report. Geneva, World Health Organization, 2001. 2. Haynes RB. Determinants of compliance: The disease and the mechanics of treatment. Baltimore MD, Johns Hopkins University Press, 1979. 3. Rand CS. Measuring adherence with therapy for chronic diseases: implications for the treatment of heterozygous familial hypercholesterolemia. American Journal of Cardiology, 1993, 72:68D-74D. 4. Dictionary of health services management, 2nd ed.owing Mills, MD, National Health Publishing, 1982. 5. Timmreck TC, Randolph JF. Smoking cessation: clinical steps to improve compliance. Geriatrics, 1993, 48:63-66. 6. Farmer KC. Methods for measuring and monitoring medication regimen adherence in clinical trials and clinical practice. Clinical Therapeutics, 1999, 21:1074-1090. 7. DiMatteo MR, DiNicola DD. Achieving patient compliance. New York, Pergamon, 1982. 8. Norell SE. Accuracy of patient interviews and estimates by clinical staff in determining medication compliance. Social Science & Medicine - Part E, Medical Psychology, 1981, 15:57-61. 9. Cramer JA, Mattson RH. Monitoring compliance with antiepileptic drug therapy. In: Cramer JA, Spilker B, eds. Patient compliance in medical practice and clinical trials. New York, Raven Press, 1991:123-137. 10. Spector SL et al. Compliance of patients with asthma with an experimental aerosolized medication: implications for controlled clinical trials. Journal of Allergy & Clinical Immunology, 1986, 77:65-70. 11. Morisky DE, Green LW, Levine DM. Concurrent and predictive validity of a selfreported measure of medication adherence. Medical Care, 1986, 24:67-74. 12. Freudenheim JL. A review of study designs and methods of dietary assessment in nutritional epidemiology of chronic disease. Journal of Nutrition, 1993, 123:401-405. 13. Sumartojo E. When tuberculosis treatment fails. A social behavioral account of patient adherence. American Review of Respiratory Disease, 1993, 147:1311-1320. 14. Matsui D et al. Critical comparison of novel and existing methods of compliance assessment during a clinical trial of an oral iron chelator. Journal of Clinical Pharmacology, 1994, 34:944-949. 15. Vitolins MZ et al. Measuring adherence to behavioral and medical interventions. Controlled Clinical Trials, 2000, 21:188S-194S. 16. Nunnally JC, Bernstein IH. Psychometric theory, 3rd ed. New York, McGraw-Hill, 1994. 5 Lääketietokeskus 2004